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Nutrición Hospitalaria

versión On-line ISSN 1699-5198versión impresa ISSN 0212-1611

Nutr. Hosp. vol.40 spe 1 Madrid  2023  Epub 15-Mayo-2023

 

DEBATE: ¿ES LA ATENCIÓN NUTRICIONAL DURANTE LA ENFERMEDAD UN DERECHO HUMANO?

La perspectiva de los expertos

The expert perspective

Pilar Matía-Martín1  , Carmen Arraiza-Irigoyen2  , José Enrique Palacio-Abizanda3  , Javier Júdez4  , Esther Arnanz-Narganes5  , Julia Álvarez-Hernández6 

1Hospital Clínico San Carlos. Madrid

2Hospital General de Jaén. Jaén

3Hospital Universitario Nuestra Señora de la Candelaria. Santa Cruz de Tenerife

4Vicepresidente de la Asociación Española de Bioética Fundamental y Clínica (AEBFyC)

5Directora de las actividades técnicas de la CAM de la Fundación Alzheimer España

6Hospital Universitario Príncipe de Asturias. Alcalá de Henares, Madrid

En primer término, la Dra. Carmen Arraiza describió las carencias que se ha encontrado en su práctica clínica a la hora de garantizar el cuidado nutricional de un paciente, apuntando también nichos de desigualdad en el acceso a estos recursos. Según indicó, “debería ser una obligación que todo aquel que pone sus pies en el hospital se le hiciera un cribado nutricional en las primeras 24 horas”. Además, señaló que en Andalucía existe un pronunciamiento del Parlamento que reconoce la obligatoriedad de incluir el cribado nutricional en los primeros instantes del ingreso en el hospital; sin embargo, sigue existiendo un déficit condicionado por diversos factores, como el déficit de personal, la carencia de coordinación entre diferentes especialidades y la falta de financiación de la nutrición de los pacientes con ciertas patologías. Se destacó que algunos de los profesionales no dedicados a la Nutrición aún son reticentes a aceptar la importancia de la correcta alimentación del paciente y el posible impacto que esto pueda llegar a tener en sus tratamientos.

El Dr. Javier Júdez aportó una visión externa al mundo de la Nutrición respecto a si la nutrición debía considerarse como derecho humano. El Dr. Júdez comenzó aclarando antes de dar su opinión que, como profesional sanitario, “los marcos de derechos son un concepto en cierto modo ajeno a su rol profesional”; sin embargo, los consideró muy relevantes a nivel de ciudadano. En su visión se reflejó que la circunstancia de los pacientes dependía más de las buenas prácticas clínicas ejercidas por los profesionales que de la consideración que se tenga a nivel legal del concepto de Nutrición Clínica. En este sentido, comentó que quizás podría tener más utilidad hacer que la Nutrición Clínica fuese una indicación en las guías, pudiendo así juzgarse como negligencia su incumplimiento.

Al Dr. José Enrique Palacio Abizanda se le preguntó qué se había hecho a nivel mundial y europeo para combatir la desnutrición relacionada con la enfermedad. Según indicó, se han formulado muchas resoluciones, actas y declaraciones, aportando abundantes y diversos ejemplos de esta tendencia; sin embargo, “partimos de que en España el derecho a la alimentación no está contemplado como derecho fundamental en la Constitución”. A juicio de este experto, hay otras vías para agilizar estos trámites, siendo posible regirse por la modificación del estándar de actuación de los profesionales, ya que esto podía ser más efectivo que continuar con burocracia legal que no llega a reflejarse en la práctica clínica diaria.

El Dr. Palacio aportó un dato impactante: “el estudio PREDyCES nos mostró que hay un 9,6 % de pacientes que entran normonutridos en un hospital y salen desnutridos”; se trata de un indicador que refleja la situación actual hospitalaria y la falta de atención a los problemas nutricionales de los pacientes. Esto podría determinar una responsabilidad en el ámbito de la actuación profesional ya que, como conocedores del problema, su facilidad diagnóstica y la disponibilidad de tratamiento determina que pueda ser interpretado como falta de la diligencia debida y ser exigible ante los tribunales.

Dña. Esther Arnanz Narganes expuso su visión sobre cómo las familias, y ocasionalmente los propios pacientes, abordan la desnutrición relacionada con la enfermedad cuando se encuentran ya en estadios avanzados. Contó cómo, cuando las familias llegaban a la Fundación Alzheimer España, tenían una falta de información respecto al problema nutricional que se presenta en las fases avanzadas de la enfermedad, destacando así la importancia de que los profesionales sanitarios informen previamente a los afectados (cuidadores/familiares), de forma que se pueda ofrecer el mejor manejo posible del paciente. Esto resalta el hecho de que no solo existe un problema en el derecho a la alimentación y al cuidado nutricional de los pacientes, sino también en el derecho a la información.

La Dra. Julia Álvarez Hernández indicó que este año el encuentro de la ONCA (Optimal Nutrition Care for All), celebrado en Copenhague, también abordó en una de sus sesiones un debate similar al planteado en este encuentro. Su foco fundamental: conseguir, compartir y difundir la idea de la necesidad de reconocer el cuidado nutricional como uno de los Derechos Humanos por los distintos estados presentes en el evento.

Desde el público se puso el foco en que los cuidados en Nutrición tienen muchas barreras; sin embargo, se valoró que, quizás, haría más sencillo este proceso que el paciente pudiese realizar ciertos pasos de forma autónoma, como pesarse una vez a la semana durante su tiempo ingresado, o que el propio paciente o cuidador señalen la ingesta de cada toma de alimentos durante su estancia hospitalaria. Resulta muy importante dar al paciente la información necesaria para que tome sus propias decisiones, y luego trasladar esto al contexto de la nutrición.

También desde los asistentes se resaltó que el problema fundamental tiene su origen en el sistema de salud, ya que la mayor parte de lo que se hace y se puede hacer en el contexto nutricional depende de una decisión política. Esto se ve reflejado en que no se haya tratado de incorporar a profesionales de la Nutrición, como los dietistas, como parte del sistema público de salud para tratar de erradicar la desnutrición. También se hizo hincapié en la importancia de la presión de la sociedad a la hora de cambiar las indicaciones y universalizarlas en las diferentes comunidades.

Por otra parte, se planteó desde la sala el escaso tiempo que se dedica a la nutrición en el grado de Medicina, siendo claramente insuficiente, sobre todo en comparación con otros grados relacionados con salud que dedican una mayor cantidad de tiempo a evaluar y estudiar aspectos de nutrición. Sin duda, este déficit de formación en Nutrición de los profesionales de la Medicina impide una óptima sensibilización sobre los problemas que subsisten en este ámbito. El Dr. Palacio se mostró de acuerdo con lo afirmado, y añadió que recientemente se habían incorporado algunos cambios en los exámenes para tratar de incorporar temario relacionado, ya que anteriormente este tema se ignoraba de forma mayoritaria.

En relación con esta controversia, se aseguró desde el público que existe una falta de formación académica en el ámbito de la Nutrición Clínica entre los docentes alejados de la práctica asistencial. Pese a que esto puede ser cierto, hay excepciones en las que el profesorado universitario hace un importante esfuerzo para tratar de actualizarse. De forma más optimista, la Dra. Álvarez destacó que en la especialidad de Endocrinología y Nutrición se han desarrollado avances en este ámbito, dejando una puerta abierta al optimismo para el futuro de la formación médica.

El papel de la educación fue nuevamente destacado por el Dr. Júdez, “ya que es la base de la exigencia de la sociedad respecto a los servicios prestados”, animando a los sanitarios a tratar de informar al paciente, ya que, pese a que el cambio debe realizarse a nivel del sistema educativo, esta información puede ser el principio del cambio y promover la observación ética en este ámbito.

La Dra. Pilar Matía Martín, moderadora, quiso entonces intervenir para que el Dr. Júdez aclarase la siguiente afirmación: “los derechos humanos y la ética del cuidado de la salud están estrechamente vinculados, puesto que se apoyan y se complementan cuando se aplican juntos”. El objetivo de esta pregunta era saber si los principios éticos podían estar siendo incumplidos por parte del personal sanitario sin pretenderlo. En respuesta, el Dr. Júdez indicó que “lo ideal sería poder conservar todos los valores inviolados; sin embargo, frente a un paciente con carencias, el profesional establecerá unos juicios y tomará diferentes decisiones”. También se indicó la importancia de cambiar los objetivos según la etapa en la que se encuentre la enfermedad crónica del paciente, además de tener en cuenta las preferencias de este en la medida de lo posible.

Nuevamente, la Dra. Matía planteó que, a pesar de que en muchas ocasiones los pacientes o sus familiares demanden nutrición clínica, ya que es su derecho, el personal sanitario siempre debe analizar la situación desde un punto de vista profesional. La Dra. Arraiza declaró estar de acuerdo, ya que “el tratamiento nutricional no es parte de la alimentación, es otra cosa”. De esta forma se pudo contrastar cómo, a pesar de que todos los pacientes tienen derecho a un análisis nutricional al entrar al hospital, es necesario tener en cuenta el diagnóstico previamente a plantear si el paciente debe recibir tratamiento nutricional. Muchas personas exigen ser tratadas cuando esto realmente puede no ser lo adecuado, y la Dra. Arraiza aclaró que “la falta de información que se transmite al paciente y a sus familiares puede ser la raíz del problema”.

Por otra parte, Dña. Esther Arnanz expuso su experiencia respecto a cuánta información querían recibir realmente los pacientes y sus familiares. Ella describió diferentes escenarios: cuando no quieren saber nada debido a que les resulta demasiado doloroso, o cuando (sobre todo en el caso de pacientes más jóvenes) se demanda información y se quiere hablar sobre esto. Usualmente, los familiares desconocen que en la enfermedad de Alzheimer se acababan generando muchos problemas de desnutrición, y realmente les cuesta decidir qué tratamiento escoger de forma anticipada. El Dr. Júdez vio en esta declaración una oportunidad para poner el foco en las vivencias personales de aquellas personas que han experimentado cuidar a familiares con Alzheimer de forma previa, algo que luego influía en las decisiones para sí mismos.

El Dr. Javier Júdez declaró que “nuestra gran negligencia profesional en cómo organizamos nuestros sistemas de atención reside en no hacer acompañamientos precoces adaptados a lo que cada etapa de una enfermedad representa”. Esto concuerda con las afirmaciones de Dña. Esther Arnanz, según las cuales los pacientes y los familiares generalmente desconocen muchos factores respecto al desarrollo de la enfermedad, con lo que experimentan arduas dificultades a la hora de llevar a cabo elecciones que afectarán al enfermo a largo plazo. Se planteó que el acompañamiento precoz del médico a los afectados puede paliar los miedos y dificultades tan comúnmente encontrados. La Dra. Arraiza aprovechó el momento para destacar nuevamente la importancia de la información que pueden proporcionar los profesionales sanitarios a pacientes con determinadas patologías, de las cuales se conoce la progresión que probablemente vaya a tener el sujeto. Además, se recalcó que esta información debía ser transmitida de forma temprana, ya que no se sabe cuánto puede tardar en evolucionar la enfermedad.

La Dra. Matía también quiso debatir si era posible que los médicos tuviesen alguna responsabilidad civil o penal en el ámbito jurídico tras omitir información sobre distintos aspectos de la enfermedad de un paciente recién diagnosticado. Respondió el Dr. Palacio, indicando que “en la profesión médica existe la obligación de proporcionar los medios para aliviar o sanar al paciente, pero no de resultados”; con esto se puede deducir que omitir información, siempre que implique que esto derivará en que el paciente tenga menos medios u oportunidades terapéuticas para sobrellevar o superar su enfermedad, puede ser juzgado por los tribunales. Si un paciente decide denunciar a un hospital sin un programa de cuidado nutricional, se hará cargo la institución.

Por último, la Dra. Álvarez aportó su visión sobre la posibilidad de avanzar en el derecho humano a la Nutrición Clínica desde una perspectiva global y desde el ámbito de la investigación. Destacó que se cuenta con la limitación de que la Nutrición Clínica aún sigue siendo una disciplina demasiado joven. En cualquier caso, apuntó que desde el Grupo Internacional se pretende poner en valor la terapia nutricional como tal, pero es cierto que los estudios de investigación que sopesan la necesidad de nutrir o no nutrir a un paciente determinado se encuentra con impedimentos éticos; esto y otros factores han limitado que haya una investigación científica robusta en este campo. Debido a que solo desde una óptima investigación se puede poner el valor de una práctica clínica, “el déficit de estudios en este ámbito supone un problema para su implantación. Esto pone de manifiesto la necesidad internacional de que los estados regulen cómo los centros hospitalarios se enfrentan al reto de cubrir las necesidades nutricionales de sus pacientes”.

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