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Introducción
El propósito de este estudio es investigar los conocimientos y las actitudes de la población general frente a la etapa final de la vida, desde atención primaria, teniendo en cuenta las características culturales y los recursos sanitarios y legales propios de la Comunidad Autónoma de Madrid y de España.
La población de la Comunidad Autónoma de Madrid se encuentra entre las que tienen mayor esperanza de vida y baja fecundidad; aproximadamente el 16% de su población es mayor de 64 años1. Es una población envejecida de 6.495.551 residentes que necesitarán muchos recursos sociosanitarios, y ello puede investigarse desde la consulta diaria de atención primaria.
Existen estudios sobre la etapa final de la vida, realizados con pacientes y profesionales sanitarios mediante encuestas. En la población general (nacional e internacional) exclusivamente, apenas se encuentran porque aparece estudiada junto a otros colectivos. Por este motivo, decidimos investigar la población de la Comunidad Autónoma de Madrid. A lo largo de nuestro estudio revisamos las publicaciones que tratan cuestiones similares del final de la vida, pero con diferentes métodos, seleccionando los siguientes temas:
Conocer la información que poseen sobre cuidados paliativos. Según la Organización Mundial de la Salud, los cuidados paliativos mejoran la calidad de vida de los pacientes y sus allegados cuando afrontan problemas de orden físico, psicosocial o espiritual inherentes a una enfermedad potencialmente mortal. En la Comunidad Autónoma de Madrid existe un plan estratégico de cuidados paliativos (2010-2014) multidisciplinario. La «muerte digna» se garantiza desde los cuidados paliativos al cumplir los objetivos del tratamiento paliativo: control de los síntomas y bienestar emocional del paciente y de la familia2.
Averiguar la actitud personal ante la muerte médicamente asistida (eutanasia y suicidio asistido) en caso de sufrimiento no controlado. En la eutanasia, la actuación del profesional produce deliberadamente la muerte del paciente. En cambio, en el suicidio asistido, el profesional proporciona los medios materiales o intelectuales imprescindibles para que el paciente pueda acabar con su vida cuando lo desee3. Actualmente ambos están penalizados en España, en los artículos 138 y 143 del Código Penal4. Nos encontramos con argumentos a favor (valor de la autonomía en la gestión del final de la vida) y en contra (valor de la vida humana)5. El derecho a la vida se considera un derecho fundamental recogido en la Constitución Española6. Recientemente se consideran los cuidados paliativos como un derecho humano (Conferencia Inaugural de las 6a Jornadas de la Asociación Madrileña de Cuidados Paliativos, 2013)7.
Valorar la información que se conoce de las instrucciones previas. El documento elaborado en la Comunidad Autónoma de Madrid reúne las siguientes características: una persona mayor de edad (18 años), capaz y libre, manifiesta anticipadamente su voluntad sobre los cuidados y el tratamiento de su salud, o una vez llegado el fallecimiento, sobre el destino de su cuerpo o sus órganos8. Según este artículo, su conocimiento y realización en la Comunidad Autónoma de Madrid (2008-2010) continúan siendo muy escasos en los años posteriores a su regulación9. En el informe publicado por la Consejería de Sanidad Madrileña (15/1/2015), desde el año 2005 habían redactado y registrado las instrucciones previas 4640 personas10.
Indagar la actitud ante al acompañamiento espiritual. Las necesidades espirituales se consideran una característica innata de la naturaleza humana, universal, exclusiva de cada persona y diferente en cada cultura11. La dimensión espiritual se percibe en los momentos finales como vinculada con el significado y el propósito de vida. En los actuales cuidados paliativos es crucial, como reflejan tres estudios: Bermejo et al.12 apoyan la hipótesis de que «una atención espiritual adecuada mejora la calidad de la vivencia en la fase terminal de la vida y el afrontamiento de la muerte»; Barreto et al.13 manifiestan que los cuidados paliativos adquieren una especial importancia en el bienestar emocional de dichos pacientes; y Dones et al.14 solicitan profesionales con dedicación exclusiva en cuidados paliativos para atender las necesidades espirituales14.
Se planteó este estudio sobre la etapa final de la vida para analizar los siguientes objetivos generales: valorar los conocimientos que poseen de los cuidados paliativos y del documento de instrucciones previas, y averiguar las actitudes ante los cuidados psicofísicos, el suicidio médicamente asistido y el acompañamiento espiritual.
Método
Inicialmente se elaboró y validó el cuestionario autoadministrado con los temas seleccionados del final de la vida. Posteriormente, con los datos obtenidos, se efectuó un estudio transversal15.
Cuestionario
Consta de seis páginas, con una portada inicial y una hoja de instrucciones. Las 42 preguntas se distribuyen en seis módulos:
Cuidados psicofísicos.
Cuidados paliativos.
Eutanasia y suicidio asistido.
Instrucciones previas.
Dimensión espiritual.
Datos sociodemográficos.
Los autores, junto con dos expertos, seleccionaron los contenidos del final de la vida y los recursos de la Comunidad Autónoma de Madrid mediante «tormenta de ideas». Los siete expertos validaron el contenido (coherencia y pertinencia) y la estructura (adecuación e importancia) del cuestionario16. Se elaboró un borrador y se completó por los 46 profesionales del centro de salud, sin requerir la aprobación del Comité de Ética por ser un estudio de opinión.
Diseño del estudio y participantes
Estudio transversal efectuado en la población perteneciente al Centro de Salud de Atención Primaria Jazmín, urbano, de la Comunidad Autónoma de Madrid. Está situado en Pinar de Chamartín (zona norte de Madrid), un barrio de 100.000 habitantes de clase media-alta y con estudios medios-superiores.
El tamaño muestral se estableció en 385 personas, con un porcentaje de error del ± 5% y un nivel de confianza del 95%. Se fijó la muestra final en 425 personas.
Los participantes cumplieron los siguientes criterios de inclusión: ser mayor de 18 años (requisito para realizar las instrucciones previas en la Comunidad Autónoma de Madrid) y acudir a consulta médica o de enfermería por cualquier tema de salud. Se consideraron los siguientes criterios de exclusión: no comprender la lectura y la escritura, presentar deterioro cognitivo o padecer alguna enfermedad mental grave17.
En el estudio colaboraron los/las 46 profesionales de atención primaria, los/las siete expertos y los/las cuatro autores/as. La captación fue efectuada por 10 médicos/as de atención primaria, tres pediatras y 11 enfermeras en sus consultas (septiembre de 2013 a enero de 2014, de lunes a viernes). Se estableció un muestreo sistemático en las hojas diarias de las consultas con los siguientes criterios: se invitó a efectuar el cuestionario a la quinta persona usuaria del listado del personal médico y de enfermería participante. Si el/la usuario/a presentara algún criterio de exclusión, se ofrecería a la persona siguiente18.
Se entregaron en mano 700 cuestionarios para completarse en un tiempo estimado de 20 a 30 minutos, en el propio centro de salud o en el domicilio. Tras ser cumplimentados se depositaban anónimamente en un buzón. Se recogieron 425, lo que supone una tasa de respuesta del 60%.
Variables estudiadas
Se estudiaron 42 variables, entre las que destacan como principales: estado de salud, experiencia de acompañamiento a un ser querido (Módulo 1); calificar el cuidado prestado a un familiar en cuidados paliativos, deseo de recibir cuidados paliativos (Módulo 2); considerar, solicitar y legalizar la eutanasia y el suicidio asistido (Módulo 3); conocimiento, realización y registro de las instrucciones previas (Módulo 4); y considerar y solicitar el acompañamiento espiritual y la práctica habitual de creencias (Módulo 5). Las variables secundarias fueron: dónde le gustaría llegar al término de su vida y quiénes desearía que le rodeasen en ese momento (Módulo 1); dónde ha recibido su familiar los cuidados paliativos, y si estuviera consciente/inconsciente dónde preferiría ser cuidado (Módulo 2); quiénes desearía que le acompañasen en su final (Módulo 5); y sexo, estado civil, nivel de estudios y edad en intervalos (Módulo 6).
Análisis estadístico
En el programa estadístico SPSS 22 se introdujeron los 425 datos. En las variables principales seleccionadas se estudiaron los descriptivos media, error tipo de la media, desviación típica, varianza, valor máximo, valor mínimo y percentiles (25, 50 y 75).
Para conocer la relación entre las variables independientes se efectuaron, principalmente, tablas cruzadas y las pruebas de asociación ji al cuadrado de Pearson, razón de verosimilitud y prueba exacta de Fisher. Además, se utilizaron pruebas estadísticas paramétricas (t de Student, ANOVA y correlación de Pearson) y pruebas estadísticas no paramétricas (prueba de U de Mann-Whitney, prueba de Kruskal-Wallis y correlación rho de Spearman). Para el análisis exploratorio de los datos se realizaron gráficos de caja y patillas19.
Resultados
En la población estudiada, el 61% de las personas que efectuaron el cuestionario fueron mujeres. El estado civil más común fue el de casado/a (60%), seguido de soltero/a (28%). Tenían estudios superiores el 58% y medios el 34%. Los intervalos de edad fueron: 51-70 años (47%), 31-50 años (21%), 71 años o más (17%) y 18-30 años (15%). El encuestado de mayor edad tenía 96 años y el de menor edad tenía 18 años.
En la muestra (N = 425) se describieron las tablas de frecuencia con las características de las variables de los cinco módulos, además de las relaciones entre las variables estudiadas.
Módulo 1: consideración de los cuidados psicofísicos al final de la vida (tabla 1)
Al 91% de los participantes les gustaría decidir sobre sus cuidados al final de la vida. Se apreció una relación significativa (p < 0,00) entre la edad y el estado de salud. Las personas en los intervalos de edad de 18-30 y 31-50 años la consideraban buena y, en cambio, mala los de 71 años o más. Desearían estar rodeados en el momento final de su vida por la familia o amigos el 74%, por el médico y la familia el 15%, y preferirían estar solos el 5%.
Tabla 1 Módulo 1: consideración de los cuidados psicofísicos, espirituales y sociales al final de la vida
| Variables | Características | Total |
|---|---|---|
| Estado de salud | Muy malo | 0% |
| Malo | 13% | |
| Bueno | 60% | |
| Muy bueno | 26% | |
| Tratamiento médico | Convencional | 63% |
| Alternativo | 16% | |
| Tomar decisiones personales | Sí | 91% |
| No | 5% | |
| Llegar al final de la vida | Sí lo piensa | 81% |
| No lo piensa | 15% | |
| Cómo sería el momento final | De repente | 14% |
| Darse cuenta | 17% | |
| Dormirse | 59% | |
| Indiferente | 4% | |
| Dónde prefiere morir | Casa | 64% |
| Hospital o residencia | 11% | |
| Indiferente | 12% | |
| Experiencia de acompañamiento | Sí ha tenido | 66% |
| No ha tenido | 31% | |
| Recuerdo de la experiencia de acompañamiento a un ser querido | Muy negativa | 16% |
| Negativa | 30% | |
| Positiva | 34% | |
| Muy positiva | 20% |
Se observó una relación significativa (p < 0,077) entre los intervalos de edad y el recuerdo de la experiencia de acompañamiento a un ser querido: 71 años o más muy positiva y 31-50 años negativa. También se encontró relación entre el recuerdo de dicha experiencia y el sexo (p < 0,054), considerada negativa por los hombres y positiva por las mujeres. No se encontró relación entre las variables estado de salud-sexo y recuerdo de experiencia-nivel de estudios.
Módulo 2: información que poseen del Plan estratégico de cuidados paliativos de la Comunidad Autónoma de Madrid (tabla 2)
El 58% de los encuestados conoce los cuidados paliativos. Se observó relación entre recibir cuidados paliativos y la edad: estaban muy de acuerdo todos los intervalos de edad, predominando los de 31-50 y 51-70 años. Se estableció una relación entre el nivel de estudios y recibir cuidados paliativos: las personas con estudios superiores y medios estaban muy de acuerdo. Se encontró una relación significativa entre el deseo de recibir cuidados paliativos y la frecuencia de práctica de creencias entre los que casi nunca practican y los que lo hacen habitualmente.
Tabla 2 Módulo 2: información que poseen del Plan estratégico de cuidados paliativos de la Comunidad Autónoma de Madrid
| Variables | Características | Total |
|---|---|---|
| ¿Conoce los cuidados paliativos? | Sí | 58% |
| No | 40% | |
| ¿Sus familiares han recibido cuidados paliativos? | Sí | 35% |
| No | 54% | |
| Lo desconoce | 11% | |
| ¿Dónde han recibido sus familiares cuidados paliativos? | Hospital | 46% |
| Casa | 36% | |
| Residencia | 9% | |
| ¿Cómo ha sido la atención recibida por sus familiares? | Muy mala | 1% |
| Mala | 14% | |
| Buena | 54% | |
| Muy buena | 30% | |
| ¿Desearía recibir cuidados paliativos? | Muy en desacuerdo | 3% |
| En desacuerdo | 8% | |
| De acuerdo | 24% | |
| Muy de acuerdo | 64% |
No se encontró relación entre recibir cuidados paliativos y el sexo. Si estuvieran conscientes, un 59% optarían por recibir dichos cuidados en casa. Ante la posibilidad de estar inconscientes, el 62% preferirían el hospital.
Módulo 3: actitud personal con respecto a la eutanasia y el suicidio asistido (tabla 3)
Se analizó la relación entre los intervalos de edad y la solicitud de la eutanasia, existiendo diferencias: para 31-50 años (N = 61),odds ratio[OR] 1,69 (p = 0.04); para 18-30 años (N = 47), OR 1,85 (p = 0.04); y para 51-70 años (N = 117), OR 0,95 (p = 0.79). No se encontraron diferencias significativas entre los intervalos de edad y la solicitud del suicidio asistido. Los mayores de 71 años o más no solicitarían la eutanasia (N = 32; OR: 2.05; p = 0.00) ni el suicidio asistido (N = 40; OR: 2.27; p = 0.00).
Tabla 3 Módulo 3: actitud personal con respecto a la eutanasia y el suicidio asistido
| Variables | Características | Total |
|---|---|---|
| Eutanasia, considerarla | Muy en desacuerdo | 25% |
| En desacuerdo | 12% | |
| De acuerdo | 19% | |
| Muy de acuerdo | 44% | |
| Eutanasia, solicitarla | Muy en desacuerdo | 25% |
| En desacuerdo | 9% | |
| De acuerdo | 14% | |
| Muy de acuerdo | 51% | |
| Eutanasia, legalizarla | Muy en desacuerdo | 24% |
| En desacuerdo | 9% | |
| De acuerdo | 13% | |
| Muy de acuerdo | 54% | |
| Suicidio asistido, considerarlo | Muy en desacuerdo | 31% |
| En desacuerdo | 14% | |
| De acuerdo | 17% | |
| Muy de acuerdo | 37% | |
| Suicidio asistido, solicitarlo | Muy en desacuerdo | 33% |
| En desacuerdo | 12% | |
| De acuerdo | 17% | |
| Muy de acuerdo | 38% | |
| Suicidio asistido, legalizarlo | Muy en desacuerdo | 30% |
| En desacuerdo | 11% | |
| De acuerdo | 16% | |
| Muy de acuerdo | 42% |
Se apreció una buena correlación (rho de Spearman > 0,8) entre considerarlo moralmente aceptable y solicitar y legalizar la eutanasia y el suicidio asistido. Solicitar el suicidio médicamente asistido no se relacionó con el sexo ni con el nivel de estudios. El 54% de las personas participantes legalizarían la eutanasia y el 42% el suicidio asistido.
Módulo 4: conocimiento de las instrucciones previas de la Comunidad Autónoma de Madrid (tabla 4)
El 50% de los encuestados conocen las instrucciones previas, pero no tienen efectuado el documento. Las personas de los intervalos de edad de 51-70 años (N = 102; OR: 0,71; p = 0.08) y 31-50 años (N = 60; OR: 1.91; p = 0.01) estuvieron más interesados en redactarlas. Un 59% estarían interesados en registrar las instrucciones previas y un 41% no (solo el 2% lo ha hecho). Conocer su voluntad en el momento final de la vida por parte de la familia y el/la médico/a no se relacionó con el nivel de estudios.
Tabla 4 Módulo 4: conocimiento acerca de las instrucciones previas de la Comunidad Autónoma de Madrid
| Variables | Características | Total |
|---|---|---|
| Conoce las instrucciones previas | Sí | 50% |
| No | 45% | |
| Tiene realizadas las instrucciones previas | Sí | 4% |
| No | 93% | |
| Efectuará las instrucciones previas | Sí | 63% |
| No | 17% | |
| No sabe | 20% | |
| Informar a la familia | Sí | 45% |
| No | 46% | |
| Informar al médico | Sí | 70% |
| No | 8% | |
| No sabe | 21% | |
| Asociación de últimas voluntades | Sí | 0% |
| No | 97% |
Módulo 5: valoración del acompañamiento espiritual en el final de la vida (tabla 5)
El 53% de los/las participantes solicitarían acompañamiento espiritual. Se observó una relación significativa (p < 0,000) entre considerar dicho acompañamiento y solicitarlo. Solicitarían más ayuda espiritual las personas en los intervalos de 51-70 años (N = 110; OR: 1.26; p = 0.23) y de 71 o más años (N = 45; OR: 1,97; p = 0.01). Desearían estar acompañados al final de su vida de forma individual (familia/amigos, representante religioso) o conjuntamente (familia/amigos más el representante religioso o el equipo médico).
Tabla 5 Módulo 5: valoración del acompañamiento espiritual en el momento final de la vida
| Variables | Características | Total |
|---|---|---|
| Considerar ayuda espiritual | Muy en desacuerdo | 10% |
| En desacuerdo | 15% | |
| De acuerdo | 27% | |
| Muy de acuerdo | 48% | |
| Solicitar ayuda espiritual | Sí | 53% |
| No | 22% | |
| No sabe | 25% | |
| Frecuencia de práctica de creencias | Casi nunca | 28% |
| Algunas veces | 27% | |
| Frecuentemente | 28% | |
| Habitualmente | 17% |
Se encontró una relación entre la práctica de creencias y el sexo (p < 0,032), observándose en ambos sexos unos valores de práctica muy similares. La frecuencia de práctica de creencias se relacionó con los intervalos de edad (p < 0,000). No practicaban la mayoría de los intervalos de edad, excepto los de 71 años o más, que lo hacen habitualmente. No se establecieron relaciones entre la práctica de creencias y el nivel de estudios, ni entre solicitar acompañamiento espiritual y el sexo.
Discusión
Esta investigación muestra que la población madrileña es partidaria de decidir personalmente sobre sus cuidados al final de la vida, desean morir en casa, recibir cuidados paliativos, realizar las instrucciones previas y solicitar acompañamiento espiritual. Además de considerar moralmente aceptable solicitar y legalizar la eutanasia y el suicidio asistido.
Respecto a los cuidados psicofísicos, en nuestro estudio prevalece el deseo de morir en casa (64%), al igual que en otros cuatro estudios: el realizado en mayores de 65 años en las islas Baleares20, una revisión bibliográfica efectuada en bases de datos21, el desarrollado en cuatro países europeos en 2013 que revela que en España un 86% prefiere morir en casa y solicita a los médicos de familia que se informen del lugar deseado para morir22, y el efectuado en siete países europeos en 2014 que manifiesta que en Cataluña son cuidados por sus familiares y al tener realizadas las instrucciones previas esperan que sus deseos de morir en casa sean respetados23.
El recuerdo de la experiencia del acompañamiento a un ser querido es considerado positivo, según nuestra investigación, por los mayores y las mujeres. En estos artículos, las mujeres son las principales cuidadoras: no remuneradas en el domicilio24, en el hospital25 y procedentes de hogares con escasos ingresos26.
En nuestra investigación destacan los partidarios de solicitar la eutanasia (51%) y el suicidio asistido (38%) en los intervalos de edad de 31-50 y 18-30 años, frente a los oponentes de la solicitud de dicha eutanasia (25%) y del suicidio asistido (33%), que tienen 71 años o más. En la tesis doctoral realizada por Clara Vega27 en 1989, con el título Actitud frente a la eutanasia en España, la autora realizó un estudio en el que participaron 1109 personas: profesionales sanitarios/as (692), estudiantes (261) y jubilados/as (156). Se observó un rechazo a la eutanasia en el 55% de la población y solo un 10% de aceptación. Por el contrario, nuestros resultados revelan que se está produciendo un cambio en la opinión de los ciudadanos madrileños, al estar a favor de la eutanasia y del suicidio asistido, aunque no mayoritariamente.
Las instrucciones previas continúan siendo poco conocidas, tanto en nuestro estudio como en otros estudios españoles que señalan que deben divulgarse más entre los profesionales sanitarios madrileños28, difundirse en atención primaria para que el ciudadano conozca su existencia y registro29, y que su escasa realización refleja que se reflexiona poco sobre la muerte30. En nuestros resultados es llamativo que un 70% informará a los médicos de sus últimas voluntades, pero a su familia solo un 46%.
En nuestros resultados, alrededor de un 50% de los encuestados solicitaría acompañamiento espiritual al final de la vida (familiares, representante religioso, médico), y el otro 50% no lo solicitaría o no sabe si lo haría. Según este estudio, las decisiones espirituales no son manifestadas abiertamente por los pacientes de cuidados paliativos31. En nuestro estudio, los mayores practican sus creencias habitualmente, y los que no lo hacen tienen 31-50 años. Diferimos de los resultados de otras investigaciones en las que los jóvenes de 18-30 años dan mucha importancia a la calidad de vida y a unos correctos cuidados paliativos32, y apenas practican sus creencias quizás por la secularización de la sociedad33.
Nuestro estudio presenta una serie de limitaciones: circunscribirse a una población perteneciente a un único centro de salud del Área Sanitaria Este (Comunidad Autónoma de Madrid), el nivel de estudios medio-alto de la población y la exclusión de las personas que no comprenden el lenguaje y la lectura. Por tanto, constituye un sesgo de selección de la población.
Los autores no contaron con la colaboración de encuestadores. En la mayoría de las encuestas, la tasa de participación es baja. Por este motivo, se distribuyeron 700 cuestionarios y se recogieron solo 425. Declinaron su participación 275 personas, por varios motivos: no estar habituados a efectuar cuestionarios en atención primaria o aceptar el cuestionario «por cortesía», pero no completarlo o no entregarlo.
Otra limitación de nuestra investigación es no haber encontrado publicaciones sobre el final de la vida en población general a través de un cuestionario autoadministrado, para poder establecer comparaciones.
En estos artículos apreciamos que los pacientes españoles solicitan más información sobre su enfermedad (enfermos oncológicos, principalmente)34, cuidados paliativos35 y el documento de instrucciones previas36. El final de la vida debería ser más investigado mediante encuestas en diferentes áreas sanitarias de atención primaria de la Comunidad Autónoma de Madrid para contrastar y averiguar la opinión de la población, dar a conocer los recursos sociosanitarios disponibles y aportar información.
Actualmente, en España no existe una ley básica específica sobre el final de la vida. En la Comunidad Autónoma de Madrid, la Ley 4/2017, de 9 de marzo, de Derechos y Garantías de las Personas en el Proceso de Morir, considera entre otros el derecho a formular instrucciones previas y a los cuidados paliativos integrales (tratamiento del dolor y sedación paliativa), pero no contempla la eutanasia ni el suicidio asistido.
Como conclusiones destacamos que la población madrileña estudiada está integrada en su mayoría por mujeres, de una edad madura, con estudios superiores y casadas. Decidirán sobre los cuidados al final de la vida y solicitarán acompañamiento espiritual. Sobresalen los partidarios de solicitar la eutanasia (51%) frente al suicidio asistido (38%). Están de acuerdo en recibir cuidados paliativos y realizar las instrucciones previas.
