EDITORIAL

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LA CIRUGÍA DE LA RETINOSIS PIGMENTARIA EN CUBA

RETINITIS PIGMENTOSA SURGERY IN CUBA

GARCÍA LAYANA A¹

Recientemente he tenido acceso a un vídeo sobre la cirugía de la retinosis pigmentaria (RP) realizado en el Centro Internacional de Retinosis Pigmentaria Camilio Cienfuegos de Cuba (www.infomed.sld.cu/ instituciones/retinosis/indice.html). Quiero agradecer a la Asociación Asturiana de Retinosis Pigmentaria el haberme hecho llegar dicho vídeo. Es probable que algunos de vosotros también lo hayáis visto. Se trata de una cinta muy bien editada en la que se ve a la paciente antes y después de la intervención, cómo transcurre la cirugía, una presentación publicitaria del centro donde se realiza y unas palabras del recientemente fallecido doctor Orfilio Peláez sobre la RP. La cirugía consiste en una transposición de un pedículo de grasa retrobulbar acompañada de su propia vascularización, debajo de un tapete escleral. La idea es que el aporte sanguíneo adicional que se produce por los vasos traslocados hacia el espacio supracoroideo, pueda inducir una mejoría o estabilización de la enfermedad. La cirugía, por lo visto en el vídeo, se realizó con anestesia general y fue bilateral. Tras aislar dos de los músculos rectos y exponer un cuadrante de esclera, se realiza a unos 15 mm del limbo un tapete escleral. A continuación se crea un colgajo de grasa orbitaria que se sutura en el espacio subescleral creado y posteriormente se recubre con el tapete escleral inicial suturándose igualmente. Al parecer, las complicaciones son infrecuentes, aunque están descritos casos de estrabismo restrictivo con diplopía. Otras complicaciones potenciales pueden ser la disrupción o la perforación de la pared escleral durante el procedimiento, si bien es cierto que en manos expertas como las que realizan el procedimiento, no tiene por qué ser hecho más factible que la perforación escleral durante una cirugía de estrabismo o de retina. El tratamiento cubano de la retinosis pigmentaria se completa con estimulaciones eléctricas durante 21 días, «oxonización» sanguínea, asociada en ocasiones a vasodilatores y complejos multivitamínicos (1). Al parecer la vía de administración rectal del ozono es usada más frecuentemente que la intramuscular o la autohemoterapia (2).

La parte más publicitaria del vídeo realiza afirmaciones como «hemos detenido el avance de la retinosis pigmentaria», «tenemos una solución» y «éxitos permanentes y constantes». El problema realmente para los oftalmólogos que no conocemos bien esta técnica, se presenta cuando un paciente acude a nuestra consulta pidiéndonos consejo o simplemente informándonos de que han decidido acudir a Cuba para realizar el tratamiento. Es comprensible que muchos pacientes frustrados por la progresión de su enfermedad y ante la falta de opciones terapéuticas, busquen tratamientos alternativos. Uno de los mayores problemas que tiene el tratamiento cubano de la RP, es la ausencia de publicaciones que informen sobre sus resultados a largo plazo, protocolos, complicaciones, etc.

El Dr. Peláez en una carta al editor publicada en 1997 en Archives Ophthalmology hacía referencia a que el escepticismo y antagonismo hacia su grupo se había extendido fuera de toda lógica, razón por la cual las revistas habían rechazado el publicar sus artículos (3). El Dr. Peláez argumentaba, y no sin razón, que el publicar un artículo no confiere valor científico absoluto a un tratamiento. Sin embargo, el publicar los resultados preliminares de una técnica sirven para que otros centros puedan comprobar si esos resultados son reproducibles (4) y de la publicación de múltiples trabajos de diversos centros, se puede llegar a plantear la hipótesis de si el tratamiento puede ser válido o no. Si un tratamiento aparentemente parece aportar beneficios al paciente, es el momento de iniciar un estudio prospectivo, randomizado y multicéntrico que dará unos resultados basados en la evidencia. El Dr. Peláez en otra carta escrita a la misma revista en el año 1997, decía que estaban planeando remitir sus resultados a una revista con sistema de revisores para su publicación (5). Seis años más tarde no he conseguido encontrar la referida publicación. No sé si el fallecido Dr. Peláez o alguno de los colaboradores que continúan con su trabajo llegaron a publicarlo. Todos tenemos la ingrata experiencia de que nos rechacen un trabajo cuando intentamos publicarlo. Los revisores argumentan (con mejor o peor fortuna) los motivos por los que el trabajo no puede ser publicado, diciendo qué cosas se pueden aclarar o corregir para hacer posible su publicación. Es sorprendente que en 6 años el grupo cubano no haya sido capaz de remitir sus resultados de una manera que sea meritoria de publicación, a una revista con índice de impacto. Los únicos resultados a los que he tenido acceso están publicados en esa carta al editor de 1997. En ellas el Dr. Paláez establecía que un 90,7% de los pacientes tratados permanecen estables o mejoran, frente a un 79% de los dejados a la evolución natural (5). Lo primero que llama la atención es que casi un 80% de los pacientes con RP dejados a su evolución natural permanezcan estables o mejoren. Esto puede ser explicado porque al menos en aquel momento los datos en los que se basaba el seguimiento eran test subjetivos, como la agudeza visual y el campo visual, no realizándose electrorretinogramas, prueba objetiva que habitualmente presenta un progresivo deterioro en la RP. Puede argumentarse, ciertamente, que los pacientes ven con el campo visual y no con el electrorretinograma, pero al tratarse la primera de una prueba subjetiva, la variabilidad inter-exploraciones puede ser alta. Los datos publicados de pacientes operados en Cuba y que han sido evaluados tras su intervención en Noruega, Alemania y Estados Unidos no han mostrado una mejoría o estabilización del cuadro de manera prolongada (1). En la serie de Berson un paciente mostró en la primera exploración, una clara mejoría en los test subjetivos (agudeza visual y campo visual) pero tras una segunda intervención quirúrgica, los resultados encontrados fueron peores incluso que antes de la primera exploración (1).

Ante estos datos cuando un paciente acude a nuestra consulta diciendo que van a ir a Cuba a operarse de RP, ¿qué le debemos decir?

Yo seguiré contestando que comprendo su posición, pero que no la comparto. Y no la comparto porque no sé si el tratamiento cubano es bueno o no. Algunos autores, como Berson, indican que puede ser incluso perjudicial (1). En mi opinión, con el análisis de 10 pacientes efectuado por Berson no se puede llegar tampoco a la conclusión de que el tratamiento sea perjudicial. Pero desde aquí le pido al equipo de Oftalmología del Hospital Camilio Cienfuegos de La Habana que cuanto antes haga llegar a la comunidad científica el artículo prometido en 1997, para que podamos conocer algo más del tratamiento cubano de la RP. Y si opinan que en otras revistas va a ser objeto de un pre-juicio negativo, recomendarle los Archivos de la Sociedad Española de Oftalmología, donde su artículo será analizado por dos evaluadores imparciales, y su interés medido sólo en base al método científico que debe regir todas las actuaciones médicas.

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 ¹ Pamplona. España.

 

BIBLIOGRAFÍA

1. Berson EL, Remulla JF, Rosner B, Sandberg MA, Weigel-DiFranco C. Evaluation of patients with retinitis pigmentosa receiving electric stimulation, ozonated blood, and ocular surgery in Cuba. Arch Ophthalmol 1996; 114: 560-563.

2. Guerra Veranes X, Limonta Napoles Y, Contrera Hechavarria I, Freyre Luque R, Martínez Blanco C. El trabajo de enfermería en la aplicación de la terapia con ozono en la retinitis pigmentosa. Enero-Mayo 1996. Rev Cubana Enferm 1998; 14: 99-102.

3. Gerding H. Evaluation of patients with retinitis pigmentosa receiving electric stimulation, ozonated blood, and ocular surgery in Cuba. Arch Ophthalmol 1997; 115: 1215-1216.

4. Garcia-Arumi J, Martinez V, Sararols L, Corcostegui B. Vitreoretinal surgery for cystoid macular edema associated with retinitis pigmentosa. Ophthalmology 2003; 110: 1164-1169.

5. Pelaez O. Evaluation of patients with retinitis pigmentosa receiving electric stimulation, ozonated blood, and ocular surgery in Cuba. Arch Ophthalmol 1997; 115: 133-134.