TRABAJOS ORIGINALES

 

Public opinion survey after capsule endoscopy: patient's point of view on its utility

Encuesta de opinión tras estudio con cápsula endoscópica: percepción de su utilidad por el enfermo

 

 

B. Velayos, L. Fernández, R. Aller, F. de la Calle, L. del Olmo, T. Arranz y J. M. González Hernández

Servicio de Enfermedades Digestivas. Hospital Clínico. Valladolid

 

 

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RESUMEN

Objetivo: a la hora de programar la realización de una prueba como la cápsula endoscópica, la máxima aproximación entre la experiencia que le supuso al enfermo y sus expectativas es vital para mejorar en futuras exploraciones.
Con este fin, hemos diseñado un formulario que trata de recoger esta información.
Material y métodos: de diciembre del 2003 a enero del 2005 se estudió el intestino delgado mediante cápsula endoscópica en 98 enfermos. Se les envió un cuestionario anónimo de 10 preguntas en julio del 2005 que incidía en aspectos relacionados con el origen y la información previa del paciente respecto a la técnica, el tiempo de presencia de sus síntomas, la tolerancia y el valor atribuido en cuanto al hallazgo de nuevos diagnósticos, instauración de tratamientos diferentes y la evolución positiva o no de su enfermedad y de la medicina en general.
Resultados: la tasa de respuesta llegó al 58%, siendo algo superior en mujeres y mayores de 70 años. El 80% de los respondedores habían conocido la cápsula endoscópica por un médico especialista, mientras que en la casi totalidad del resto fue a través de los medios de comunicación. Un 37% tenía síntomas desde hacía más de 12 meses, refiriendo menos de un 17% haberlos padecido sólo durante el mes previo a la exploración. Algo más de un 30% no sabían cuál era el campo diagnóstico específico de la prueba (sobre todo mujeres y jóvenes), aunque la mayoría no se sorprendió por el procedimiento de ejecución. Más del 75% manifestaron una tolerancia buena o muy buena, encontrándola dura de soportar sólo un 5,5% (jóvenes principalmente). La percepción de utilidad diagnóstica se sitúa en un 37%, y, aunque el 70% creían que la cápsula endoscópica no había conseguido ninguna novedad en el abordaje de su patología, algo más del 60% reconocían encontrarse mejor tras su realización. El 84% señaló que había supuesto un paso importante o muy importante en su calidad de vida (sobre todo varones y edades extremas), con sólo un 13% que calificó su valor como nulo. Sin embargo, casi la totalidad de las respuestas apuntaron que veían a la cápsula endoscópica como un método diagnóstico importante o muy importante en el arsenal tecnológico médico.
Conclusiones: tras la ejecución de una cápsula endoscópica, la rentabilidad diagnóstica percibida por el enfermo no coincide con la reflejada en estudios de competencia técnica. Sin embargo, la prueba es capaz de originar una amplia adherencia y satisfacción en el paciente de manera personal y en una visión general.
La cápsula endoscópica es una exploración bien tolerada, aplicada en nuestro medio en el estudio de entidades crónicas y que, al contrario de lo presumido, llega a ser conocida en los sujetos sobre los que se realiza sobre todo a través de un médico especialista. Un gran porcentaje desconoce su indicación específica.

Palabras clave: Cápsula endoscópica. Encuesta de opinión. Tolerancia.

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Introducción

Las encuestas de opinión tienen como principal objetivo facilitar a los profesionales y gestores sanitarios información sobre el grado de satisfacción que los usuarios tienen respecto a los servicios que reciben. En una sociedad en la que el aumento de la calidad asistencial mediante la modificación de distintos campos del proceso de atención está especialmente valorado (1), el acceso a la información sobre las posibles circunstancias que el enfermo percibe como mejorables es vital a la hora de programar la realización de las distintas técnicas (2), especialmente las de reciente introducción.

El estudio de la patología del intestino delgado ha presentado un notable desarrollo desde la aplicación práctica de la cápsula endoscópica (CE), aprobada en el 2001 por la FDA, y que desde ese mismo año empieza a ser fuente de publicaciones en nuestro país (3,4). El actual sistema, tras ser ingerido por el paciente, recorre la longitud del tracto gastrointestinal, recogiendo dos fotogramas por segundo a lo largo de las entre siete u ocho horas que permite su autonomía (5). El novedoso abordaje que la CE ofrece del intestino delgado, junto a sus escasas contraindicaciones, la no radiación y los mínimos casos de complicación (que se reduce a la obstrucción), hace que se vayan incorporando nuevas indicaciones y que se haya convertido en un instrumento diagnóstico habitual en nuestro medio (6,7). El hecho de que suela constituir el paso final en el proceso diagnóstico facilita que el paciente pueda tener una visión poco artefactada de la técnica en sí y de lo que la rodea. Sin embargo, la realización de esta prueba supone un procedimiento que requiere una correcta coordinación administrativa y médica, así como conocer las expectativas del enfermo respecto a la exploración, las posibles incidencias que ha presentado y si le ha ayudado a progresar en el diagnóstico o tratamiento de su dolencia.

Como consecuencia de esta preocupación no sólo por los aspectos meramente técnico-científicos, distintos estudios, aunque no especialmente dirigidos al respecto, han incorporado algunas cuestiones para valorar la opinión del enfermo tras la realización de una exploración con CE (8,9). En todo caso, y quizá debido al hecho de ser una prueba aplicada desde hace poco tiempo, no existen análisis que traten de reflejar el nivel de información, tolerancia, satisfacción y utilidad percibidos por el enfermo tras serle estudiado el intestino delgado mediante CE.

Aunque las encuestas de opinión tienen el inconveniente de la tendencia de los usuarios a emitir respuestas socialmente aceptables (10), la pertinencia de su realización es reconocida por la mayoría de los profesionales y de las autoridades sanitarias (2). De esta manera, hemos enviado un sencillo cuestionario a todos los pacientes sobre los que se había realizado una CE hace al menos 6 meses, que incidiera principalmente en el origen y grado de conocimiento del enfermo respecto a la prueba, en la tolerancia que tuvo hacia ella y en el valor subjetivo atribuido en cuanto a la evolución positiva o no de su patología y de la medicina en general.

 

Material y métodos

De diciembre del 2003 a enero del 2005 se estudió el intestino delgado mediante CE en 98 enfermos de nuestra área de referencia, constituido por la comunidad autónoma de Castilla y León (2,5 millones de habitantes). El total de exploraciones fue de 100; en dos ocasiones se repitió sobre el mismo sujeto y el número de complicaciones severas (obstrucción que requirió cirugía) se limitó a uno. Las solicitudes fueron hechas siempre por médicos especialistas, en su mayor parte en Aparato Digestivo, seguido de internistas, cirujanos y hematólogos.

Tras la recepción de la petición, que siempre contó con un informe más-menos extenso de la situación clínica y con los datos de filiación pertinentes, se estableció contacto telefónico con el paciente para indicarle la fecha en la que debía acudir a nuestro servicio; antes de ese día se le envió una nota informativa sobre los detalles básicos de la prueba, como la necesidad de movilizarse, venir acompañado, llevar ropa holgada, realizar una dieta líquida el día previo, etc, así como de la duración y características del procedimiento, de la posibilidad de una pequeña ingesta a las 4 horas del comienzo, de la recomendación de evitar sistemas electrónicos y de la obligatoriedad de comunicar cualquier incidencia o su no expulsión a los 4 días. No se emplearon procinéticos ni soluciones de limpieza intestinal en ninguno de ellos. Se requirió la firma de un consentimiento informado. Siempre se utilizó el mismo sistema "Given Imaging M2A plus^®", con localizador de situación a través de 7 antenas colocadas de forma protocolizada en el abdomen, sistema de registro "Data Recorder^TM Given^®" (con peso de unos 300 g) y baterías externas de níquel (con un peso de 1 kg), estos dos últimos dispositivos alojados en un cinturón especial "RecorderBelt^TM" (Fig. 1). La cápsula "M2A plus^®" fue deglutida con la ayuda de agua, pesa 3,45 g y sus dimensiones son 26 x 11 mm. La visualización de los datos recogidos se hizo, en líneas generales, a los pocos días (esa misma tarde en los casos de hemorragia activa severa), enviándose un informe final al médico solicitante en un plazo siempre menor de 2-4 semanas.

La distribución por sexos fue algo superior para los hombres (58,16%) y la edad media se situó en 59,67 años (rango: 15-87 años). El 13,27% de los pacientes eran menores de 40 años, el 46,94% tenían entre 40 y 70 años y el 39,80% superaban esta última cifra.

En cuanto a las indicaciones, las tres cuartas partes tuvieron su origen en completar un estudio de hemorragia digestiva oscura; la sospecha de enfermedad inflamatoria intestinal constituyó algo más de uno de cada diez casos, mientras que la búsqueda de celiaquía o de tumor-pólipos de intestino delgado fueron motivos de solicitud aislados.

Los diagnósticos principales obtenidos fueron predominantemente lesiones vasculares (en la mitad de los procedimientos), sin hallazgos relevantes (en dos de cada diez) y sospecha de enfermedad de Crohn (en algo más de una de cada diez pruebas), describiéndose pólipo-tumor, lesiones de diagnóstico inespecífico, sangre sin lesión o enteropatía difusa en aproximadamente el 5% de las exploraciones por cada una de estas categorías.

Durante la primera semana de julio de 2005, cuando en todos los casos habían transcurrido al menos 6 meses tras el día del estudio con CE, se envió por correo normal desde el Servicio de Admisión de nuestro hospital un cuestionario con 10 preguntas, 7 con cuatro posibles respuestas y 3 con sólo dos, habiéndose reflejado el carácter anónimo y la necesidad de elegir sólo una opción por pregunta (Fig. 2). Se adjuntaba un sobre con la dirección de nuestro servicio y el franqueo pagado.

El cierre de la encuesta se estableció el 1 de septiembre de 2005.

 

Resultados

En la fecha establecida para la finalización de la recogida de cartas se habían recibido 54 contestaciones y 5 devoluciones (dos varones de 81 y 71 años habían fallecido, y otro varón y dos mujeres no habían podido ser localizados por el servicio de correos). Todos los formularios recogidos llevaban cada una de las casillas con al menos una marca, excepto en el caso de dos varones: uno con sólo dos respuestas y otro con ocho. Sólo en tres ocasiones se constató más de una respuesta en cada pregunta: únicamente una respuesta triple y dos dobles, siempre en la pregunta 3.

De esta forma, se establece un porcentaje de respuesta total del 55,1% (54/98), que sube al 58,06% (54/93) si se tiene en cuenta sólo a los enfermos que supuestamente recibieron la solicitud. La mitad correspondió a cada sexo, existiendo sin embargo una mayor tasa de respuesta entre las mujeres (69,23%, 27/39) respecto a los hombres (50%, 27/54).

En cuanto a la edad (el segundo de los parámetros epidemiológicos requeridos), esta se ajustó fielmente a la del grupo del total de CE realizadas (media de 59,70 años, también con mismo rango de 15-87 años); no hubo diferencias por sexos, con una edad media de 59,44 años en varones (15-87 años) y de 59,96 en mujeres (18-83 años).

Los sujetos que respondieron también presentaban una distribución por edades muy parecida a la del grupo total de encuestados, con un 12,96% (7/54) menores de 40 años, un 44,44% (24/54) entre 40-70 años y un 42,59% (23/54) mayores o iguales a 70 años. El índice de respuesta más elevado se consiguió en el tercer grupo de enfermos (65,71%, 23/35), frente a un 58,33% (7/12) entre los situados en las primeras décadas de la vida y al 52,17% (24/46) logrado en los pacientes con edades medias.

En cada una de las 10 preguntas, los porcentajes totales de respuestas que consiguió cada opción, así como su desglose según el sexo o el grupo de edad, fueron los siguientes (NC: no contesta):

 

Discusión

Los modelos de aproximación actual que tratan de mejorar los parámetros de calidad de las distintas exploraciones tienden a tener en cuenta no sólo la competencia técnica sino el componente humano, a partir de los datos de percepción del enfermo (11). Se establece que la satisfacción en relación a una prueba viene definida por el grado de aproximación entre la experiencia individual comparada con las expectativas (12). Los atributos que pueden elevar el nivel de un servicio sanitario, además de los resultados médicos, se derivan del grado de tangibilidad, fiabilidad, interés, garantía y empatía que generan en el paciente; también se considera imprescindible una correcta competencia, cortesía, comunicación, confianza, seguridad, acceso, comunicación e información (11).

Aunque en nuestro medio se han llevado a cabo múltiples estudios que, a través de distintos sistemas, han tratado de valorar cómo el enfermo percibe su situación clínica (13), son pocos los que inciden sobre una técnica endoscópica concreta (14) y lo que esta ha supuesto en su calidad de vida. La CE, que ha sido objeto de una importante atención por parte de los medios de comunicación de nuestro país (15-18), constituye hoy en día un pilar fundamental en el estudio de la patología del intestino delgado y, a pesar de los múltiples análisis que ha generado, ninguno de ellos se detiene en profundidad a recoger las perspectivas del paciente. También son escasas las publicaciones que incidan en la evolución en el tiempo del sujeto explorado (19).

En nuestra aproximación llama la atención en primer lugar una tasa de respuesta parecida o algo superior a otras encuestas por escrito (20,21), y que se sitúa cercana al 60%, siendo claramente superior entre las mujeres. Es en el grupo de edades superiores donde el índice de respondedores se acerca al de planteamientos que usan la entrevista telefónica (13), cercana al 70%.

Haciendo un breve análisis sobre los puntos más llamativos que se deducen de los resultados obtenidos en cada pregunta, destaca que una gran mayoría de los enfermos (superior al 80%) referían haber conocido la existencia de la CE por medio de un médico especialista (sobre todo entre las mujeres y los mayores de 70 años), habiendo llegado la práctica totalidad del resto a tener noticias de dicha prueba a través de los medios de comunicación. En una sociedad en la que parece que algunas noticias médicas (y en concreto las referente a exploraciones novedosas como la CE) alcanzan un plano de amplio dominio público (15,22), el hecho de que menos de un 15% de los sujetos encuestados supieran de su existencia a partir de los medios de información puede ser un punto de reflexión a tener en cuenta a la hora de aplicar programas de despistaje tumoral, de vacunación, campañas sobre hábitos de salud, etc. La complejidad de las enfermedades que afectan al intestino delgado puede haber restado influencia a la figura del médico de familia.

El periodo de tiempo con síntomas, que los enfermos reflejaron en la pregunta 2, apunta que el ámbito de aplicación de la CE en nuestros primeros casos fue predominantemente en situaciones con cierta cronicidad, sobre todo para hombres y edades medias. Fue entre las mujeres y los mayores de 70 años donde parece que se desarrolló sobre patologías más agudas. Nuestra lista de espera no ha llegado a superar el mes, por lo que, en un principio, habría que atribuir estos resultados a características como la propia enfermedad basal, la complejidad del estudio de estos pacientes, el retraso en la solicitud por parte de sus médicos, etc. Publicaciones sobre la rentabilidad de la CE en relación a la evolución en el tiempo de los síntomas han señalado la clara ventaja de su realización sobre sujetos con manifestaciones recientes (23). Por otra parte, y antes del uso de la CE, el diagnóstico de las lesiones causantes de hemorragia oscura localizadas en el intestino delgado se conseguía tras una media de 2 años (rango de 1 a 8) de estudio (24).

Algo más de un 30% de los encuestados no sabían cuál era el campo de diagnóstico específico de la CE, siendo esto especialmente llamativo entre las mujeres (y llegando al desconocimiento pleno entre todos los menores de 40 años, mientras que la mejor información al respecto se encontró en enfermos con edades medias). Esto contrasta con el reconocimiento de la mayoría de no haberse sorprendido por el procedimiento de ejecución de la CE; creemos que el envío de un panfleto explicativo contribuyó a ello, aunque bien es verdad que en dicha nota también se recogía cuál era el lugar del intestino que se iba a tratar de explorar y que además un 13% no se consideraron informados por el solicitante, sobre todo mujeres y ancianos. En consonancia con estos datos, y afianzando a la CE como una prueba con buena tolerancia (25), más de las tres cuartas partes manifestaron que esta había sido buena o muy buena (mayormente los varones), encontrándola dura de soportar sólo el 5,5%. Los peores datos en este aspecto fueron recogidos entre las mujeres y los jóvenes (donde, curiosamente, casi un 30% la calificó como muy difícil de sobrellevar). Ningún caso se consideró especialmente adecuado para emplear laxantes o procinéticos según las últimas recomendaciones (26), algo que podría haber llegado a modificar estos resultados. Aún así, la tasa de finalización conseguida fue del 90% (27).

La percepción de utilidad se sitúa por debajo de la rentabilidad diagnóstica conseguida en nuestra serie (cercana al 80%) y de las publicadas en diversos trabajos y revisiones (que alcanzan sensibilidades superiores al 65%) (28-30), refiriendo creer que se había hecho un diagnóstico no conocido previamente el 37%. Este porcentaje sube en mujeres y menores de 40 años, mientras que es claramente inferior a la media entre los hombres y las personas con edad comprendida entre 40 y 70 años. Encontramos un mayor convencimiento de que tras la CE se había aplicado un tratamiento diferente al basal en los mismos grupos (mujeres y jóvenes), y aunque el 70% del total creían que la ejecución de la prueba no había derivado en ninguna novedad en el abordaje de su enfermedad, algo más del 60% de los pacientes respondedores reconocían encontrarse mejor de sus síntomas, sin diferencias por sexos y en relación directa a tener una edad superior. Es difícil de precisar si una comunicación no del todo fluida entre el médico solicitante y el enfermo contribuye a justificar esta aparente discordancia en algún modo.

Las cifras que reflejan la buena tolerancia, aceptación y confianza en la técnica se ven apoyadas por la presunción del 84% de los entrevistados de que la CE supuso un paso importante o muy importante en su calidad de vida, siendo sin embargo los hombres y los dos grupos de edades extremas donde esta apreciación tuvo mayor apoyo. Sólo un 13% valoró como nulo el avance que le reportó la prueba a nivel personal (a pesar de los resultados de las preguntas 6, 7 y 8), algo que no fue seguido de un espíritu de crítica o reflexión negativa a la hora de expresar su opinión sobre la aplicabilidad y utilidad práctica de la CE en general (un 98% la catalogó como de un método importante o muy importante dentro del arsenal de la tecnología médica; el mayor entusiasmo a este nivel se recogió entre aquellos que habían referido mejoría en su situación médica, aunque no eran estos sujetos donde se había visto un mayor conocimiento de nuevos diagnósticos o tratamientos derivados de la exploración).

Somos conscientes de que es difícil establecer una metodología para medir las distintas percepciones de un enfermo y aún más intentar ajustar sus expectativas a la práctica habitual (31). Próximas consideraciones deberían contar además con el análisis de los datos del médico solicitante e investigar no sólo parámetros subjetivos sino también la capacidad de la CE para evitar ingresos, transfusiones o complicaciones médicas, así como para reducir el gasto en nuevas exploraciones o en bajas laborales; la dispersión de nuestra área de referencia ha dificultado por el momento los intentos realizados en esta línea a la hora de captar la información. Aunque las características epidemiológicas y de volumen de nuestra serie son parecidas a las de otras comunicaciones, las indicaciones no llegan a alcanzar una variedad similar (32), correspondiendo en todo caso la mayoría de ellas a la admitida como indicación fundamental, la hemorragia digestiva de origen oscuro (33,34).

Podemos concluir, a la luz de los datos recogidos en la encuesta de opinión descrita, que la rentabilidad diagnóstica percibida por los enfermos sobre los que se ha realizado una CE es menor a la publicada en estudios de competencia técnica, motivando una baja impresión de que sea útil a la hora de originar cambios en sus tratamientos basales. Sin embargo, la prueba es capaz de originar una amplia adherencia y satisfacción en el paciente de manera personal y en una visión general, atribuyéndola una importante relevancia en el ámbito de la tecnológica médica. Es una exploración bien tolerada, aplicada en nuestro medio al estudio de entidades de larga evolución y que, al contrario de lo que podría parecer por su gran impacto en los medios de comunicación, llega a ser conocida mayoritariamente a través de un médico especialista. Aún así, un gran porcentaje desconoce su indicación específica, esto es, constituir un procedimiento para explorar tramos del intestino delgado inaccesibles por otros medios.

 

Agradecimientos

Los autores desean expresar su agradecimiento a D. Félix Lozano y a la Dra. Ana Almaraz por su inestimable colaboración y ayuda.

 

 

Dirección para correspondencia:
B. Velayos
Servicio de Enfermedades Digestivas
Hospital Clínico
Avda. Ramón y Cajal, 3
47011 Valladolid.
e-mail: benitovelayos@hotmail.com

Recibido: 22-09-05
Aceptado:  25-03-06

 

 

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