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Revista Española de Enfermedades Digestivas

versión impresa ISSN 1130-0108

Rev. esp. enferm. dig. vol.102 no.11  nov. 2010

 

TRABAJOS ORIGINALES

 

Calidad de vida en pacientes con enfermedad de Crohn en remisión

Health related quality of life in patients with Cohn's disease in remission

 

 

M. Iglesias1, I. Vázquez2, M. Barreiro de Acosta1,3, A. Figueiras4, L. Nieto1, M. Piñeiro5, R. Gómez1, A. Lorenzo3 y J. E. Domínguez Muñoz1,3

1Fienad Hospital Clínico Universitario de Santiago.
2Departamento Psicología Clínica y Psicobiología. Universidad de Santiago.
3Servicio de Aparato Digestivo. Hospital Clínico Universitario de Santiago.
4Área de Medicina Preventiva y Salud Pública. Universidad de Santiago.
5CIBER de Epidemiología y Salud Pública

Dirección para correspondencia

 

 


RESUMEN

Introducción: La enfermedad de Crohn (EC) afecta la Calidad de Vida Relacionada con la Salud (CVRS) en las fases de actividad pero el impacto de esta enfermedad en la CVRS durante los períodos de remisión no ha sido suficientemente estudiada.
Objetivo: Evaluar la CVRS en pacientes con EC en remisión e identificar los factores sociodemográficos y clínicos relacionados.
Métodos: Se incluyeron pacientes adultos con EC en remisión durante al menos 6 meses, definida con un CDAI < 150 y una PCR < 5 mg/l. Se recogieron datos sociodemográficos, clínicos y de CVRS con los cuestionarios Short Form 36 Questionnaire (SF-36) y The Inflammatory Bowel Disease Questionnaire (IBDQ). Los resultados fueron analizados mediante regresión múltiple con un intervalo de confianza del 95%.
Resultados: Se incluyeron consecutivamente 92 pacien-tes (X = 37 ± 11,4 años; 52,2% varones). 2 pacientes no cumplimentaron adecuadamente los cuestionarios. Las puntuaciones en el SF-36 fueron inferiores a las de la población general de similar edad y sexo. La dimensión más afectada en el SF-36 fue Salud General (47,98 ±19,58) y en el IBDQ Síntomas Sistémicos (5,15 ± 1,27). La mayor edad, la localización colónica y la cirugía previa se relacionaron con una peor CVRS, mientras que mayor nivel de estudios, mayor tiempo desde el diagnóstico, patrón inflamatorio y corticorresistencia se asociaron con una mejor CVRS.
Conclusiones: A pesar de encontrarse en período de remisión los pacientes EC presentan afectada su CVRS, por lo que se debe continuar trabajando en la consecución de la mejora en la CVRS de estos enfermos durante esta fase de la enfermedad.

Palabras clave: Enfermedad de Crohn. Calidad de vida relacionada con la salud. Remisión.


ABSTRACT

Background: Crohn's disease (CD) affects Health Related Quality of Life (HRQoL) especially in patients with clinical activity but their impact over the disease during periods of remission has not been sufficiently studied.
Objective: To evaluate HRQoL in CD patients in remission and to identify socio-demographic and clinical factors related.
Methods: We included patients with CD in remission for at least 6 months, defined as a CDAI < 150 and a CRP < 5 mg/L. Socio-demographic and clinical parameters were recorded. HRQoL was evaluated with Short Form 36 Questionnaire (SF-36) and the Inflammatory Bowel Disease Questionnaire (IBDQ). Results were analyzed using multiple regressions with a confidence interval of 95%.
Results: Nine two patients (X = 37 ± 11.4 years, 52.2% men) were consecutively included. Two patients failed to fill correctly the questionnaire and were excluded. Scores on the SF-36 were lower than in the general population of similar age and sex. The most affected dimension in the SF-36 was General Health (47.98 ± 19.58) and the IBDQ Systemic Symptoms (5.15 ± 1.27). Age, colonic location and previous surgery was related with worse HRQoL, while higher educational status, more time since diagnosis, steroid-resistance and inflammatory behavior, was associated with better HRQoL.
Conclusions: Despite being in remission, CD patients had affected their HRQoL, so we must continue working to achieve improvement in HRQL of these patients during these periods of the disease.

Key words: Crohn's disease. Health related quality of life. Remission.


 

Introducción

La enfermedad de Crohn (EC) es un trastorno inflamatorio intestinal de etiología desconocida (1), que cursa clínicamente alternando períodos de brote y remisión (2), y que por su características clínicas (carácter crónico y curso impredecible, manifestaciones extraintestinales, efectos secundarios de algunos tratamientos, la necesidad de cirugía etc.) puede afectar la calidad de vida relacionada con la salud (CVRS) de las personas que la padecen (3,4).

Entre los factores determinantes en la disminución de la CVRS en la EC, la actividad de la enfermedad ha sido identificada como uno de los más relevantes (5) tanto para modular el patrón dimensional del daño (6) como su magnitud (7). Sin embargo, el efecto de la recuperación clínica de estos pacientes sobre la CVRS ha recibido escasa atención y permanece sin determinar el perfil y grado de afectación de la CVRS durante esta fase de la enfermedad (8). En algunos estudios se afirma que en pacientes con EC en remisión la CVRS se asemeja a la norma poblacional (9-12) mientras que en otros la CVRS sigue siendo inferior a la que corresponde a la población general (13,14).

Asimismo, aunque se ha estudiado el efecto de distintos factores sociodemográficos (el sexo, la edad o el nivel educativo (15) y clínicos (tipo de tratamiento, efectividad terapéutica, presencia de manifestaciones extraintestinales, tasa anual de recaídas, gravedad o la necesidad de hospitalizaciones (16) en la CVRS de estos pacientes, todavía sigue existiendo cierta confusión sobre la contribución específica de cada una de ellos (17), particularmente cuando se encuentran en fase de remisión. El reconocimiento de estos factores sería de interés para una correcta evaluación e intervención en CVRS en situación de recuperación clínica.

El objetivo del presente trabajo es evaluar la CVRS de pacientes con EC durante la remisión y determinar los factores sociodemográficos y clínicos que se relacionan con las estimaciones de la CVRS durante esta fase de la enfermedad.

 

Métodos

Se incluyeron de forma consecutiva los pacientes con EC que acudían a la Consulta Monográfica de Enfermedad Inflamatoria Intestinal en el Hospital Clínico Universitario de Santiago de Compostela. Para la selección de los pacientes se establecieron los siguientes criterios de inclusión: diagnóstico de EC según los criterios de Lennard-Jones (18), edad mayor de 18 años, estar en remisión clínica en los 6 meses previos, definida con un Crohn's Disease Activity Index (CDAI) (19) inferior a 150, un Harvey-Bradshaw (20) de 3 o inferior junto con un valor de la proteína C-reactiva (PCR) menor de 5 mg/L, y no presentar problemas cognitivos que impidiesen una correcta cumplimentación de los cuestionarios.

En todos los pacientes se recogieron los siguientes datos sociodemográficos: sexo, edad, situación de convivencia, nivel de estudios, hábito tabáquico; y clínicos: edad de diagnóstico de la EC, años desde el diagnóstico, los distintos fenotipos de la Clasificación de Montreal (21) considerando localización (ileal, colónica, ileocolónica) y patrón (estenosante, fistulizante, inflamatorio), manifestaciones extraintestinales (ausencia/presencia), enfermedad perianal, corticodependencia y corticorresistencia según las definiciones de la ECCO (22). También se evaluó el tratamiento empleado para el mantenimiento de la remisión (terapias biológicas vs no biológicas) y el resto de medicación concomitante.

Para evaluar la CVRS del paciente con enfermedad inflamatoria intestinal se utilizaron dos instrumentos: un cuestionario genérico The Short Form-36 Health Survey (SF-36) y un cuestionario específico The Inflammatory Bowel Disease Questionnaire (IBDQ).

El SF-36 (23) está compuesto por 36 ítems agrupados en 8 escalas: Función física, Rol Físico, Dolor Corporal, Salud General, Vitalidad, Función Social, Rol Emocional, Salud Mental. Las puntuaciones de las escalas se sitúan en un rango de 0 a 100, siendo 0 la peor puntuación posible.

El IBDQ es un cuestionario de CVRS específico para EII. En este estudio se utilizó la versión de Love et al. (24) formada por 36 ítems distribuidos en 5 dimensiones: síntomas intestinales, síntomas sistémicos, afectación social, afectación emocional y afectación funcional. Las opciones de respuesta para cada ítem se puntúan con una escala tipo Likert de 7 puntos (1= peor CVRS).

En este estudio se utilizaron las versiones adaptadas a población española del SF-36 (25), y del IBDQ (26), que mostraron en ambos casos buenas propiedades psicométricas (25,26).

El médico especialista en patología digestiva recogió los datos clínicos de interés y, a continuación, los pacientes acudieron a la consulta con la psicóloga quien recabó los datos sociodemográficos y administró los cuestionarios de CVRS. La recogida de datos se llevó a cabo entre abril y noviembre del 2008.

El estudio fue aprobado por el Comité Ético de Investigación Clínica de Galicia.

La descripción de las características sociodemográficas y clínicas de CVRS de la muestra se llevó a cabo mediante frecuencias para las variables categóricas y media y desviación típica para los datos cuantitativos. Para analizar con mayor exactitud los efectos de la EC en la estimación de las dimensiones genéricas de la CVRS, controlando el efecto de la edad y el sexo, se llevó a cabo la estandarización de las puntuaciones siguiendo el método propuesto por los autores del SF-36 (23), utilizando los datos normativos de la población española (27).

En el caso del IBDQ puesto que se trata de un instrumento específico de evaluación CVRS, únicamente se han utilizado las puntuaciones directas obtenidas en cada una de las dimensiones.

Para identificar las variables sociodemográficas y clínicas que influían en los diferentes aspectos de la CVRS se crearon modelos estadísticos bivariantes entre cada variable y las distintas escalas del SF-36 y el IBDQ. Aquellos factores que fueron estadísticamente significativos en el análisis bivariante se incluyeron todos en el análisis de regresión múltiple siendo las dimensiones de los anteriores cuestionarios las variables dependientes. Posteriormente fueron eliminadas del modelo de forma sucesiva aquellas variables independientes que no eran significativas y que no alteraban sustancialmente los coeficientes de las demás variables independientes. Se consideró la significación estadística en el 5%.

La versión del SPSS utilizada ha sido la 13.00 (SPSS Inc., Chicago, IL, USA)

 

Resultados

La muestra estuvo constituida por 92 pacientes (48 varones, 52,2%) entre 18-71 años (X = 37,6 ± 11,4). Las características sociodemográficas y fenotípicas (según la Clasificación de Montreal) se encuentran resumidas en la tabla I.

 

El 45,7% del total, presentaban manifestaciones extraintestinales, el 27,5% habían sufrido una resección intestinal previa en relación con su EC mientras que el 40,2% y el 44,6% habían desarrollado previamente corticodependencia y corticorresistencia, respectivamente. Como tratamiento de mantenimiento para la remisión, el 46,8% recibían terapias biológicas (el 34,8% infliximab y el 12% adalimumab) mientras que el 53,3% estaban con terapias no biológicas.

De los 92 pacientes que aceptaron participar, 2 (2,2%) no cumplimentaron correctamente los cuestionarios, por lo que se tomaron en consideración las puntuaciones del SF-36 e IBDQ de 90 pacientes.

El análisis del impacto de la EC en las dimensiones genéricas indicó que la más afectada fue salud general (X = 47,98 ± 19,58), mientras que las menos afectadas fueron función física (X = 81,52 ± 23,48) y función social (X = 77,07 ± 25,78). Con respecto a las dimensiones específicas, los pacientes percibieron el mayor impacto en síntomas sistémicos (X = 5,15 ± 1,20) mientras que afectación social (X = 5,95 ± 1,06) fue la más preservada. La tabla II muestra las puntuaciones en el SF-36 y el IBDQ.

 

Al controlar el efecto de la edad y el sexo en la estimación del efecto de la enfermedad, los pacientes con EC puntuaron en todas las escalas del SF-36 por debajo de los valores de referencia poblacional, corroborando como área más afectada salud general, e indicando como menos afectadas salud mental y rol físico (Fig. 1).

En los modelos estadísticos multivariantes para el SF-36 la mayor edad se asoció con peores puntuaciones en la salud mental y vitalidad (p = 0,026 y p < 0,001 respectivamente), estar casado/viviendo en pareja se asoció con peores puntuaciones en dolor corporal (p = 0,009) y el mayor nivel de estudios (nivel de estudios universitarios) con mejores puntuaciones en salud general (p = 0,015). Entre las variables clínicas, la corticorresistencia se asoció con mejores puntuaciones en rol físico (p = 0,016), más años desde el diagnóstico con mejores puntuaciones en vitalidad (p = 0,002), dolor corporal (p = 0,013) y salud mental (p = 0,022); la localización colónica con peores puntuaciones en vitalidad (p = 0,044) y la cirugía previa con peores puntuaciones en rol emocional (p = 0,010) (Tabla III).

En el IBDQ la mayor edad se relacionó con peores puntuaciones en la afectación funcional (p = 0,004), el mayor nivel de estudios (nivel de estudios universitarios) se asoció con mejores puntuaciones en afectación emocional (p = 0,048), y entre las variables clínicas más años desde el diagnóstico y el patrón inflamatorio se asociaron con mejores puntuaciones en síntomas sistémicos (p = 0,028) y en afectación funcional (p = 0,045) respectivamente (Tabla IV).

 

Discusión

Los resultados de este estudio ponen de manifiesto que la CVRS de los pacientes con EC en remisión se encuentra afectada y no alcanza valores similares a la población general. Las características sociodemográficas: edad, nivel de estudios, situación de convivencia, y clínicas: años desde el diagnóstico, localización, patrón, corticorresistencia y cirugía previa, fueron las variables relacionadas con la CVRS de estos pacientes.

Para la evaluación de la CVRS se seleccionaron dos tipos de instrumentos: un cuestionario genérico (el SF-36) que permite la comparación con la población general, y un cuestionario específico (el IBDQ), que posibilita el establecer los dominios específicos de afectación de estos enfermos, proporcionando así una caracterización más precisa del perfil de impacto de la enfermedad (28).

Los datos obtenidos con el SF-36, al compararlos con los valores poblacionales de referencia, ponen de manifiesto que, a pesar de que los pacientes con EC de nuestra muestra se encontraban en fase de remisión, sus puntuaciones en CVRS son inferiores en todas las dimensiones a las de la población general de su misma edad y sexo. Estos resultados se encuentran en concordancia con lo informado en algunos estudios previos (13,14,29) pero contradicen lo encontrado en otros (9-12). Dado que en nuestra muestra se incluyó un elevado porcentaje de pacientes relativamente graves o de alto riesgo (el 46,7% está recibiendo tratamiento de mantenimiento con terapias biológicas) es probable que la afectación de la CVRS en estos pacientes venga derivada de una situación previa de gravedad, aún cuando se encontrasen en situación de remisión clínica claramente definida. De hecho en esta misma población también habíamos observado que a pesar de la inactividad de su enfermedad, los pacientes presentaban una alta morbilidad psicológica (30)

En cuanto al perfil de afectación, encontramos que en el SF-36 la escala de salud general es la más dañada, tanto si tenemos en cuenta las puntuaciones directas como las estandarizadas, mostrándose como uno de los indicadores más importantes del efecto de la EC en la CVRS. Este hallazgo coincide con la literatura previa (28,31) y pone de relieve que el paciente asintomático continúa percibiendo su estado de salud fuertemente afectado en relación con lo que sería esperable en función de su edad y sexo.

En el IBDQ, los síntomas sistémicos fueron la dimensión más afectada concordando así con lo previamente informado (4,12). Posiblemente los síntomas no específicos de la enfermedad tales como la fatiga, malestar general, mal humor, problemas de apetito y energía se vuelvan más prominentes una vez los síntomas intestinales remiten (12).

Atendiendo a nuestro segundo objetivo, la identificación de los potenciales factores que se relacionan con la CVRS, la mayor edad, la situación de convivencia en pareja, la localización colónica y la cirugía previa se relacionaron negativamente con la CVRS, mientras que el mayor nivel de estudios, mayor tiempo desde el diagnóstico, el patrón inflamatorio y la corticorresistencia se asociaron positivamente con la CVRS. Coincidiendo con estudios previos el sexo (32-34), el consumo de tabaco (17), las recaídas previas y el lugar de residencia (4) no afectaban a la CVRS.

La mayor edad se relacionó con peor vitalidad y salud mental del SF-36 y afectación funcional del IBDQ. El impacto de la edad en la CVRS ha sido informado por otros estudios (5,31) y podría deberse al aumento de la comorbilidad con otras condiciones (35) y al propio deterioro asociado a al paso de los años (36) por lo que no es algo específico de la EII, habiéndose encontrado también en otros enfermos crónicos (37-39)

Otro factor independiente identificado en este estudio es el nivel educativo, que se asoció positivamente con las escalas salud general y estado emocional. La relación entre un mayor nivel de estudios y una mayor CVRS ha sido descria previamente en la literatura tanto en población general (40) como en EII (5,41), y podría atribuirse a su correspondencia con un mayor nivel socioeconómico (42), una mayor posibilidad de acceder a la información relativa a la enfermedad y la capacidad de disponer de mayores habilidades y recursos.

Entre las variables clínicas la localización colónica se relacionó con puntuaciones más bajas en vitalidad y el patrón inflamatorio con mejores puntuaciones en afectación funcional. Los anteriores hallazgos no encuentran respaldo en algunos trabajos previos en los que se ha evaluado también la influencia de estas variables (5,43), sin embargo la localización colónica ya ha sido previamente relacionada negativamente con la CVRS (44), y en línea con anteriores estudios nuestros resultados apuntan que las formas fistulizantes resultan, más invalidantes que las formas inflamatorias (45) ya que al alterar la afectación funcional limitan en mayor medida la realización de las actividades cotidianas.

Es de interés resaltar que una mayor duración de la enfermedad se asocia a mayor vitalidad y menor dolor corporal y síntomas sistémicos, concordando así con los resultados de Casellas et. al. (4), lo que sugiere que durante el curso de la enfermedad los pacientes probablemente llevarían a cabo un proceso de adaptación a los síntomas.

Un resultado inesperado en este trabajo fue la relación positiva encontrada entre rol físico y corticorresistencia. Una probable explicación es que los pacientes corticorresistentes experimentarían un mayor cambio desde su situación previa y valorarían más positivamente la capacidad para desarrollar funciones en las que antes encontraban dificultades, si bien creemos que este aspecto debe continuar estudiándose en posteriores trabajos.

Por último, la cirugía previa se relacionó negativamente con el rol emocional. Aunque la mejora en la CVRS ha sido informada en pacientes con EC después de la cirugía (46,47), algunos estudios informan que a largo plazo los pacientes que han sufrido una intervención quirúrgica a menudo presentan peor CVRS (17,48). Es preciso tener en cuenta que la cirugía constituye un recurso terapéutico en muchos casos en los que fracasa el tratamiento médico por lo que un EC más grave quizás explique el hecho de que emocionalmente, el paciente pudiese encontrarse más afectado.

Los resultados expuestos han de ser interpretados atendiendo algunas limitaciones del presente estudio. En primer lugar desconocíamos cuál era la CVRS que referían nuestros pacientes antes de la remisión clínica y que contamos con un tamaño muestral reducido. Asimismo, al tratarse de un estudio de corte transversal no es posible establecer atribuciones de causalidad, requiriéndose estudios longitudinales para determinar la dirección de las relaciones encontradas.

En conclusión, la CVRS de los pacientes con EC se encuentra afectada aún cuando la enfermedad no está activa, particularmente en los pacientes de mayor edad, bajo nivel estudios, localización colónica y cirugía previa. Puesto que la mejora de la CVRS es un importante objetivo terapéutico en EII, se debe continuar prestando atención a los pacientes con EC durante la fase de remisión para ofrecer una atención integral a estos pacientes.

 

 

Dirección para correspondencia:
Manuel Barreiro de Acosta.
Servicio de Aparato Digestivo.
Hospital Clínico Universitário.
C/ Choupana, s/n.
15706 Santiago de Compostela, A Coruña.
e-mail: manubarreiro@hotmail.com

Recibido: 09-02-10.
Aceptado: 20-04-10.

 

 

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