TRABAJOS ORIGINALES

 

Las preocupaciones de los pacientes españoles con enfermedad inflamatoria intestinal medidas con el cuestionario RFIPC

The concerns of Spanish patients with inflammatory bowel disease as measured by the RFIPC questionnaire

 

 

E. del Berroa de la Rosa, Natalia Mora Cuadrado y Luis Fernández Salazar

Servicio de Aparato Digestivo. Hospital Clínico Universitario de Valladolid. Valladolid

Dirección para correspondencia

 

 

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RESUMEN

Antecedentes y objetivos: las preocupaciones influyen en la calidad de vida de los pacientes con enfermedad inflamatoria intestinal (EII). Pretendemos identificar las preocupaciones de los pacientes con EII que atendemos en nuestra consulta y comprobar si el Rating Form of IBD Patients Concerns (RFIPC) es un cuestionario aplicable a los pacientes españoles.
Pacientes y métodos: ciento treinta y un pacientes atendidos en la consulta contestaron la versión española del RFIPC. Se ha estudiado la fiabilidad, validez y capacidad discriminadora del cuestionario.
Resultados: la puntuación total fue 46,93 con desviación estándar (DS) de 21,475. Las preocupaciones principales fueron: "que me coloquen una bolsa", "reacciones a medicamentos", "padecer cáncer", "vitalidad" y "situación incierta de la enfermedad". Los pacientes de sexo femenino puntuaron más alto en el RFIPC y en la mayoría de los ítems. El valor alfa de Cronbach fue 0,924. Se comprobó una buena correlación entre dos respuestas consecutivas de 37 pacientes, Spearman 0,842 (p < 0,001) y coeficiente de correlación intraclase (CCI) 0,775 (p < 0,001). También hubo correlación entre el RFIPC y el dominio emocional del Inflammatoy Bowel Disease Questionnarie (IBDQ) 32 0,413 (p < 0,001) y la escala de ansiedad 0,543 (p < 0,001).
Conclusiones: el cuestionario RFIPC puede aplicarse a los pacientes españoles.

Palabras clave: Preocupaciones. Enfermedad de Crohn. Colitis ulcerosa. Calidad de vida.

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ABSTRACT

Background and objectives: Concerns impact the quality of life for patients with inflammatory bowel disease (IBD). We attempted to identify the concerns of IBD patients in our practice, and to assess the applicability of the Rating Form of IBD Patients Concerns (RFIPC) questionnaire to Spanish patients.
Patients and methods: One hundred and thirty-one patients seen in our practice filled out the Spanish version of RFIPC. The questionnaire's reliability, validity, and discriminating power were analyzed.
Results: The total score was 46.93, with a standard deviation (SD) of 21.475. Primary concerns included: "having an ostomy bag", "effects of medication", "developing cancer", "energy level", and "uncertain nature of disease". Female patients scored higher on total RFIPC and on most items. Cronbach's alpha was 0.924. A good correlation was seen between two consecutive answers for 37 patients; the Spearman's coefficient was 0.842 (p < 0.001), and the intraclass correlation coefficient (ICC) was 0.775 (p < 0.001). Correlation was also found between RFIPC and both the IBDQ-32 emotional domain (0.413, p < 0.001) and anxiety scale (0.543, p < 0.001).
Conclusions: The RFIPC questionnaire may be administered to Spanish patients.

Key words: Concerns. Crohn's disease. Ulcerative colitis. Quality of life.

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Introducción

La calidad de vida relacionada con la salud (CVRS) en los pacientes con enfermedad inflamatoria intestinal (EII) se ha constituido como uno de los "end points" de ensayos clínicos recientes (1,2) dada su evidente importancia. Se ha propuesto un concepto más amplio de CVRS a partir de diferentes dimensiones interrelacionadas: datos biológicos o fisiológicos, síntomas, estado funcional, percepción general de salud y las preocupaciones que tienen los pacientes (3,4). La correlación entre estas dimensiones es pobre o inexistente y, por tanto, con ellas se completa la información relativa a la experiencia del paciente. Desde hace casi 30 años contamos con el cuestionario RFIPC (5,6), que ha permitido identificar las principales preocupaciones de los pacientes con EII en distintos países (5-14), y comprobar que existe un gradiente norte-sur en la intensidad de las mismas (15). No hemos encontrado trabajos españoles publicados en los que se haya empleado este cuestionario. Pensamos que puede ser un cuestionario aplicable en nuestro país. Con el presente trabajo pretendemos validar y comprobar la aplicabilidad del cuestionario RFIPC en los pacientes españoles.

 

Material y métodos

Diseño del estudio

Se trata de un estudio transversal en el que se invitó a participar a 180 pacientes atendidos de forma consecutiva en la consulta externa de Aparato Digestivo del Hospital Clínico Universitario de Valladolid entre noviembre de 2014 y abril de 2016. En esta consulta se atiende a la mayoría de los pacientes con EII del área, aunque no es una consulta monográfica.

Los criterios de inclusión fueron que el paciente padeciese una colitis ulcerosa (CU) o una enfermedad de Crohn (EC), y que fuese mayor de edad. Los criterios de exclusión fueron que el paciente viviese en otro municipio y, por tanto, fuese necesario trasladarse al hospital con el único fin de colaborar en el estudio, que hubiese dificultades en la interpretación del cuestionario o en la comprensión del objetivo del estudio, o que la relación médico-paciente no fuese adecuada.

En caso de que el paciente aceptase colaborar se le citaba para una entrevista. Las entrevistas tuvieron una duración aproximada de unos 20 minutos. En ellas, se informaba de los objetivos del trabajo y, tras el consentimiento del paciente, se entregaban los cuestionarios. El estudio cuenta con la aprobación del Comité de Ética del Hospital Clínico Universitario de Valladolid, con código: PI 15-324.

 

Cuestionarios

Los cuestionarios entregados al paciente fueron el cuestionario de calidad de vida IBDQ-32, las escalas de ansiedad y depresión HAD y el cuestionario RFIPC.

El RFIPC es un cuestionario con el que se mide la intensidad de preocupación de los pacientes en diferentes aspectos (16). Consta de 25 ítems encabezados de la siguiente manera: "¿en qué medida le preocupa lo siguiente respecto a su enfermedad?". El paciente responde sobre una escala analógica visual de 0 a 100 (siendo 0 "nada en absoluto" y 100, "muy preocupado") (5). Puede obtenerse una puntuación total media y de cada uno de los diferentes ítems. Este cuestionario ha sido traducido al castellano y es propiedad intelectual de la Fundación Roma (17), que cedió derechos de uso a LFS para su uso con fines de investigación. Se emplearon las versiones traducidas y validadas en español del IBDQ-32 (18) y de las escalas de ansiedad y depresión HAD (19).

Además de esta primera entrevista se solicitó a 50 pacientes que volviesen a contestar el cuestionario RFIPC en una segunda ocasión. Se entregó a 39 pacientes un sobre franqueado con una copia del RFIPC para que el paciente volviese a contestar después de cuatro semanas y lo enviase por correo, siempre que su situación clínica no hubiese cambiado, y también se pasó de nuevo el cuestionario a 11 pacientes que mejoraron su situación clínica, bien por iniciar el tratamiento con biológicos o por ser operados.

Las características demográficas y clínicas de los pacientes se obtuvieron de la historia clínica.

La aplicabilidad del cuestionario RFIPC en nuestro medio se comprobó mediante: a) análisis de fiabilidad teniendo en cuenta el porcentaje de pacientes que completaban el cuestionario, los efectos techo y suelo, el grado de consistencia interna y la reproducibilidad; b) la validez se ha establecido comprobando la correlación entre las respuestas del RFIPC y las puntuaciones de los cuestionario de calidad de vida IBDQ-32 y de sus dominios intestinal, sistémico, emocional y social, y con las escalas de ansiedad y depresión HAD; y c) la capacidad discriminadora a la hora de detectar cambios clínicos se valoró comparando la diferencia entre las puntuaciones del primer y segundo RFIPC entre el grupo de pacientes que contestaron el cuestionario RFIPC en dos ocasiones sin que hubiera cabios clínicos significativos y otro grupo de pacientes que contestaron el cuestionario una segunda vez cuando su situación clínica había mejorado.

Estadística

La normalidad de las variables cuantitativas se comprobó en base a los descriptivos (valoración de mínimos y máximos en función de la desviación típica, asimetría y curtosis), a las pruebas de normalidad de Kolmogoroff Smirnof y Saphiro Wilks y según la representación con histogramas. En caso de normalidad, las variables continuas se han expresado con medias y DS y se han comparado con la prueba t de Student. En caso de distribución no normal la variable se ha expresado con mediana y rango intercuartílico (RIC) y las comparaciones se hicieron con pruebas no paramétricas de U de Mann Whitney. Los cuestionarios IBDQ-32 y sus dominios, y las escalas HAD de ansiedad y depresión se presentaron con mediana y RIC y se compararon también con pruebas no paramétricas. La comparación de medidas repetidas se hizo con la prueba t para variables emparejadas en el caso de que la diferencia entre variables tuviese una distribución normal, o con el test de Wilcoxon en caso de variables sin distribución normal. Las variables cualitativas se han comparado mediante el test de Chi cuadrado. La prueba de correlación empleada fue el test de Rho Spearman. La concordancia de las respuestas a un mismo cuestionario se realizó calculando el índice de correlación intraclase absoluta (ICCA). La consistencia interna del RFIPC se midió con el coeficiente alfa de Cronbach.

Se consideró significativo el valor p < 0,05. La estadística se realizó con el programa IBM SPSS Statistics 20.

 

Resultados

Características de los pacientes

De los 131 pacientes que aceptaron participar, 127 completaron el cuestionario de forma completa. El IBDQ-32 lo contestaron de forma adecuada 120 pacientes. Las escalas de ansiedad y depresión HAD se entregaron a 57 pacientes. Los 57 las respondieron de forma correcta. Dos de los 39 pacientes sin cambios clínicos a los que se solicitó que reenviasen las respuestas de un segundo cuestionario RFIPC no lo contestaron de forma íntegra, por lo que contamos con un segundo cuestionario RFIPC contestado por 37 pacientes sin cambios clínicos. Los 11 pacientes en los que hubo mejoría clínica significativa contestaron de forma adecuada el cuestionario.

Los 131 pacientes tenían en torno a los 52 años de edad, con un tiempo de evolución de la EII de diez años. En general, se encontraban en una buena situación clínica en el momento de la entrevista. Más de la tercera parte de ellos recibía inmunosupresores (IM) y el 15%, fármacos biológicos. Las características demográficas y clínicas de los 131 pacientes se resumen en la tabla I.

 

 

La puntuación total del RFIPC fue de 46,93 (IC 43,29; 50,57), DS = 21,47. Las preocupaciones más puntuadas fueron: "que me coloquen una bolsa" 80 (50), "reacciones a medicamentos" 80 (60), "padecer cáncer" 70 (60), "vitalidad" 70 (60) y "situación incierta de la enfermedad" 70 (60). Las mujeres puntuaron más que los hombres en el RFIPC total, con una diferencia de media de 13,5 (IC 6,3; 20,7, p < 0,001), y en 18 de los 25 ítems. Las respuestas al RFIPC y a los distintos ítems del total de pacientes, de los hombres y las mujeres, se presentan en la tabla II.

 

 

No hubo diferencias estadísticamente significativas en la puntuación total o de los distintos ítems en los pacientes con CU o EC. Los pacientes con EC puntuaron más las preocupaciones "dolor o afectación" 60 (50) vs. 50 (50) y "reacciones a los medicamentos" 80 (58) vs. 70 (60), con valores de p de 0,089 y 0,097, respectivamente.

Estudio de la aplicabilidad del cuestionario RFIPC en los pacientes españoles

La fiabilidad del RFIPC en los pacientes estudiados se ha confirmado comprobando que es un cuestionario viable, ya que fue contestado de manera íntegra por el 100% de los pacientes que accedieron a colaborar en el estudio. La validez interna del cuestionario se ha valorado teniendo en cuenta los efectos "techo" y "suelo". Ningún paciente alcanzó la puntuación máxima, de 100 puntos, o la mínima, de 0 puntos. El ítem al que menos pacientes dieron la máxima puntuación fue "resultar atractivo" y el ítem al que más pacientes se la dieron fue "que me coloquen una bolsa", con frecuencias del 1,5% y 31,2%, respectivamente. "Ser una carga para los demás" fue el ítem que con menos frecuencia obtuvo 0 como puntuación, mientras que "poder tener hijos" fue el ítem más frecuentemente puntuado con un 0. Las frecuencias fueron del 5,3% y 63,3% respectivamente. La consistencia interna se comprobó con un valor alfa de Cronbach de las respuestas del total de pacientes en el primer cuestionario de 0,924.

Además, se ha estudiado la correlación y la concordancia de dos medidas consecutivas en 37 pacientes sin cambios clínicos, de cada uno de los ítems y de la puntuación total, con la repetición del cuestionario por lo menos cuatro semanas después de la primera entrevista. El coeficiente de correlación de Spearman fue de 0,842 (p < 0,001) y el de correlación intraclase, de 0,775 (p < 0,001). La diferencia media entre ambas puntuaciones fue 0,200 (IC 95% -4,290-4,690) con una DS = 14,770. La comparación de ambas puntuaciones mediante la prueba de t para muestras relacionadas refleja un valor de p de 0,929. En los diferentes ítems la correlación de Spearman varió desde 0,507 para vitalidad hasta 0,808 para problemas económicos, y el coeficiente intraclase varió de 0,500 para poder tener hijos a 0,825 para problemas económicos. En los 25 ítems la correlación y el acuerdo intraclase tuvieron un p valor < 0,001.

La validez se confirmó midiendo la correlación entre el RFIPC y las puntuaciones de IBDQ-32 -0,328, (p = 0,001) y de sus dominios intestinal (-0,228, p = 0,018), sistémico (-0,277, p = 0,003), emocional (-0,413, p < 0,001) y social (-0,285, p = 0,002), y con las escalas de ansiedad (0,543, p < 0,001) y depresión (0,293, p = 0,033).

La capacidad discriminadora a la hora de detectar variaciones en relación con los cambios clínicos se confirmó comparando la diferencia entre las medidas consecutivas de dos grupos de pacientes. En el primer grupo, de 37 pacientes sin cambios clínicos significativos, la puntuación apenas varió, siendo la diferencia (RFIPC pre-RFIPC post) 0,4 (14,6). En el otro grupo, de 11 pacientes cuya situación clínica se modificó por haber iniciado tratamiento con biológicos o haber sido operados, la puntuación se redujo discretamente -6,0 (13,2). La comparación de estas diferencias rozó la significación estadística (U de Mann Whitney, p = 0,054).

 

Discusión

Lo que más preocupa a los pacientes con EII atendidos en las consultas de nuestro hospital es similar a lo que preocupa a los pacientes de otros países. En los primeros trabajos de Drossmann y en los sucesivos trabajos realizados en diferentes países como Alemania, Austria, Canadá, Francia, Noruega y Suecia, que emplearon el RFIPC, los motivos de mayor preocupación de los pacientes también son la necesidad de cirugía (principalmente en relación a la necesidad de un estoma), el curso impredecible de la enfermedad, la vitalidad y los efectos secundarios de las medicinas. El orden entre ellos varía en los distintos trabajos, y la cirugía no se encuentra siempre entre los tres más puntuados. Otros ítems con alta puntuación en otros estudios son el riesgo de cáncer, perder el control esfinteriano, contagiar la enfermedad (que es una preocupación apenas presente según nuestros resultados y, sin embargo, figura entre las más puntuadas en un estudio noruego [9]), o ser una carga para otros (5-14).

Como en otros trabajos (6,7,10,11,14,20), los ítems que menos preocupan a los pacientes atendidos en nuestra consulta son poder tener hijos (probablemente en relación con la edad de los pacientes), el riesgo de contagio de la enfermedad, ser tratados de forma diferente y perder atractivo.

Hay aspectos que pueden echarse de menos en el RFIPC, por lo menos en la situación que vivimos en la actualidad en nuestro país, como los relacionados con el desempleo o el absentismo laboral (21), que probablemente en nuestro medio no son equiparables a los problemas económicos.

Hemos comprobado una clara relación entre el sexo femenino y una puntuación más elevada del RFIPC y muchos de los ítems. Nuestros resultados confirman los de otros autores (6,11,14,22). Ya en 2002, en un trabajo español, se demostró que en la EII las mujeres tenían peor calidad de vida (23). Otros autores también han comprobado que las mujeres tienen peor calidad de vida y mayor ansiedad y depresión (24). Asimismo, en enfermedades reumatológicas y en la psoriasis, las mujeres puntúan más alto en índices subjetivos que los pacientes de sexo masculino a pesar de recibir tratamientos similares (25). Recientemente, sin embargo, se ha publicado un estudio con casi mil pacientes en el que se demuestra un peor control de la EII y un peor tratamiento en el caso de pacientes de sexo femenino (26).

Según nuestros datos, solo el dolor o afectación y el riesgo a los afectos adversos de las medicinas puntúan más alto entre los pacientes con EC que en los pacientes con CU, sin alcanzar la significación estadística. El dolor abdominal es un síntoma más frecuente en la EC y esto podría explicar esta diferencia, que también ha sido detectada por otros autores (8).

El cuestionario RFIPC ha sido empleado y validado en distintos países. Aunque es un cuestionario ya traducido al castellano, no hay trabajos españoles publicados en los que se haya empleado. Para comprobar su aplicabilidad hemos seguido las pautas de otros trabajos en los que se validan cuestionarios (9,13,27,28). La inmensa mayoría de los pacientes que accedieron a colaborar respondieron todas las preguntas, y hemos comprobado una excelente consistencia interna en las respuestas de nuestros pacientes, similar o superior a la de otros trabajos (9,13), y efectos "techo" y "suelo" aceptables. La reproducibilidad del cuestionario se ha confirmado con valores de correlación y de acuerdo intraclase que pueden ser considerados buenos, siendo la media de la diferencia de la puntuación total de ambos cuestionarios de 0,2.

No hay un "patrón oro" con el que comparar el cuestionario RFIPC para demostrar su validez. Diferentes estudios han confirmado una correlación entre la puntuación global del RFIPC con aspectos funcionales, psicológicos o mentales de cuestionarios de calidad de vida como el SF 36 o el IBDQ (9,13), con la percepción global de salud (5), con el bienestar psicológico (13,29) y con la actividad física, mental o social (3,5,6,30). Los valores de RFIPC se correlacionan también con índices que miden la necesidad de atención psicológica o que clasifican la forma de afrontar la enfermedad (11,16). Asimismo, se ha comprobado una buena correlación entre la puntuación total del RFIPC y la pregunta: "¿cuánto le preocupa su enfermedad intestinal?" (4,13,31). Esta simplificación puede ser más práctica en la asistencia clínica diaria.

La correlación que hemos comprobado, sobre todo con el dominio emocional del IBDQ-32 y la escala de ansiedad HAD, da validez al RFIPC. En realidad, el IBDQ-32 incluye algunas preguntas muy relacionadas con las preocupaciones por la necesidad de cirugía, con la intranquilidad por disponer de un lavabo cerca, por tener un cáncer o por la imprevisibilidad de la enfermedad.

Como otros autores (13), hemos comprobado poca sensibilidad del RFIPC al cambio clínico. La diferencia en la puntuación que apreciamos en los pacientes que mejoran su situación clínica respecto a los que no han experimentado cambios es escasa, de 6 puntos. Esto implica que la información que da el RFIPC complementa la clínica.

La puntuación del RFIPC de pacientes del norte de Europa es superior a la de pacientes del sur y se ha descrito un gradiente (15). Se han propuesto un diferente nivel educacional, de prosperidad económica o diferencias culturales como explicaciones a este gradiente. Hay que tener en cuenta que han pasado más de diez años desde la publicación de alguno de estos trabajos (9,11,15), y desde entonces otros factores pueden estar influyendo en nuestros pacientes, como cambios en la actividad asistencial con el uso de biológicos, cambios laborales relacionados con la crisis económica, cambios sociales, etc. Sin embargo, un trabajo francés que compara las preocupaciones de los pacientes en 2001 y 2011 apenas detectó cambios en la puntuación del RFIPC (10,32).

Reconocemos limitaciones en nuestro estudio. Aunque las características clínicas de nuestros pacientes son las esperables en una serie de pacientes seguidos en consulta externa con dedicación especial a la EII, la edad media en torno a los 50 años puede hacer que otras preocupaciones relevantes en pacientes con menor edad, y más relacionadas con aspectos afectivos, de intimidad o con el deseo de tener hijos, etc., no sean evidentes en nuestro trabajo. Además, contamos con la escala de ansiedad y depresión solo en 57 pacientes. Introdujimos esta escala en el estudio cuando vimos la importancia que los aspectos psíquicos tienen en las preocupaciones de los pacientes, ya muy iniciado el trabajo. Creemos que la correlación entre el RFIPC y esta escala habría sido aún más evidente si se hubiese recogido desde el principio.

En conclusión, podemos contar con el cuestionario RFIPC en castellano para identificar y evaluar las preocupaciones de los pacientes españoles.

 

 

Dirección para correspondencia:
Luis Fernández Salazar.
Servicio de Aparato Digestivo.
Hospital Clínico Universitario de Valladolid.
Av. Ramón y Cajal, 3.
47003 Valladolid
e-mail: luisfernsal@gmail.com

Recibido: 20-09-2016
Aceptado: 13-11-2016

 

 

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