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Desde los cuidados paliativos se marca como objetivo principal el alivio del sufrimiento de la persona, entendiendo dicha experiencia de una manera global desde la que se integra lo físico, lo psicológico, lo social y lo espiritual. Como ya nos recordó Cassel (1982), “los que sufren, no son los cuerpos, son las personas”. El sufrimiento es un hecho percibido como una amenaza, en el que la persona valora que no se tienen suficientes recursos para hacerle frente. Por ello, en la situación de final de la vida pondremos el foco en la potenciación de recursos de afrontamiento para poder enfrentarse con éxito a dicha amenaza, favoreciendo la capacidad de control del paciente (Bayés, Arranz, Barbero y Barreto, 1996).
El afrontamiento es el esfuerzo cognitivo y conductual que se desarrolla para manejar las demandas específicas que son valoradas como situaciones que desbordan los recursos de una persona (Lazarus y Folkman, 1984). Existe un afrontamiento centrado en el problema y un afrontamiento centrado en la emoción, siendo el primero más adaptativo y útil en el manejo de la situación estresante, ya que correlaciona positivamente con la resiliencia, que a su vez favorece el bienestar de la persona (Tomás, Sancho, Melendez y Mayordomo, 2012). Sin embargo, no todas las personas tienen percepción de sufrimiento, aunque sientan que sus objetivos vitales se han visto frustrados, por lo que en estos casos se consideraría que son resilientes (Van Hooft, 1998). Todo lo anterior nos llevaría a concluir que la resiliencia sería un elemento protector frente al sufrimiento.
La resiliencia se definiría como la capacidad para sobreponerse a las situaciones adversas. Dicho concepto se ha ampliado y modificado a lo largo del tiempo, recibiendo numerosas definiciones. Actualmente, la resiliencia se considera un constructo dinámico y multidimensional que hace referencia a la capacidad que permite sobreponerse a la adversidad, recuperarse y salir fortalecido de ella (Arrebola-Moreno et al., 2014; Forés y Grané, 2008; Ungar, 2011).
En el contexto de una enfermedad crónica o de fase final de la vida las personas se enfrentan a diferentes situaciones estresantes que suponen una pérdida para ellos, como es la pérdida de la autonomía, de la salud, por no hablar de la amenaza mayor para el ser humano, la muerte. En esta situación la resiliencia cobraría una relevancia capital, ya que es uno de los factores que contribuye al bienestar subjetivo (Limonero, Tomás-Sábado, Fernández-Castro, Gómez-Romero y Ardilla-Herrero, 2012).
La resiliencia se ha estudiado en pacientes de cáncer (Wenzel et al., 2002), diabetes (Yi, Vitaliano, Smith, Yi y Weinger, 2008), EPOC (Vinaccia y Quiceno, 2011), artritis reumatoide (Wright, Zautra y Going, 2008) y VIH (Bletzer, 2007; Rabkin, Remien, Katoff y Williams, 1993). En todos ellos, se considera a este constructo como un elemento protector frente a los diferentes eventos estresantes derivados de ellas, tales como el diagnóstico o pronóstico.
Otro elemento que cobra especial relevancia en la situación de final de la vida es la espiritualidad (Poseck et al., 2006), que ha sido suficientemente reconocida como un factor que favorece la salud y el bienestar emocional (Puchalski, Dorff y Hendi, 2004; Puchalski et al., 2009), llegando incluso a identificarse con un mejor control sintomático y con niveles más bajos de ansiedad y depresión (Barreto et al., 2015).
De hecho, entre los factores implicados en el morir en paz, tiene también un lugar destacado, en concreto tiene un peso sustancial el considerar que su vida ha tenido sentido (Bayés, 2004).
La espiritualidad en este contexto no está únicamente relacionada con la experiencia religiosa, sino que está en sintonía con la vertiente más existencial del ser humano y en la situación de final de la vida este cuestionamiento aparece y debe ser abordado (Barbero, 2002).
La espiritualidad muestra tres ejes fundamentales derivados de las relaciones que la persona establece consigo misma a través de la búsqueda de sentido (dimensión intrapersonal), con los demás, buscando relaciones de armonía, pero también ante el conflicto con la reconciliación (dimensión interpersonal) y con el otro, trascendiendo más allá de uno mismo (dimensión transpersonal) (Benito, Barbero y Dones, 2014).
El ser humano como ser único con varias dimensiones, física, psicológica, social y espiritual, puede presentar carencias que generan una serie de necesidades que habrán de ser cubiertas, lo que especialmente ocurre en el ámbito de la espiritualidad cuando el ser humano se enfrenta a la finitud de su vida (Benito, Barbero et al., 2014). Por ello, el papel del psicólogo cobra una importancia fundamental a la hora de guiar a la persona en la búsqueda de satisfactores de necesidades espirituales que aparezcan en esta situación (Breibart, 2002; Barreto y Soler, 2003).
En base a todo lo anterior, en el presente trabajo se busca analizar la relación entre la resiliencia y la espiritualidad en sus tres dimensiones (intrapersonal, interpersonal y transpersonal) en pacientes que se encuentran ingresados en una unidad de cuidados paliativos y al mismo tiempo explorar si existe alguna relación con las variables sociodemográficas estudiadas.
Método
Diseño
Se trata de un diseño descriptivo-correlacional de corte transversal, en un total de 105 pacientes ingresados en la Unidad de Cuidados Paliativos del Hospital Virgen de la Poveda.
Participantes
La muestra estuvo compuesta por 49 hombres y 56 mujeres con una media dead de 65.88 años (DT = 5.51) y un rango de edad entre 23 y 91 años. El 86.7% tenían un diagnóstico oncológico, 56.2% no tenían pareja, 59% tenían un nivel cultural bajo y presentaban PPS medio de 54.29.
El estudio se inició una vez conseguida la aceptación de los comités éticos de los centros del protocolo de estudio y la obtención del consentimiento informado de los 105 pacientes de la Unidad de Cuidados Paliativos.
Criterios de inclusión en la muestra: pacientes mayores de 18 años en situación de final de la vida ingresados en una unidad de cuidados paliativos.
Criterios de exclusión de la muestra: a) pacientes con deterioro cognitivo moderado o severo descrito en historia clínica y b) pacientes que presentaran delirium en el momento de la evaluación.
Instrumentos
La recogida de información se efectúo mediante una batería de evaluación compuesta por distintos instrumentos de medida en formato heteroaplicado. Los participantes respondieron un cuestionario anónimo y administrado por el psicólogo, que además de los datos demográficos referentes al sexo, edad, situación personal, nivel cultural, información de diagnóstico y pronóstico, PPS y percepción de muerte próxima incluía los siguientes instrumentos:
Escala Breve de Estrategias Resilientes [Brief Reslient Coping Scale, BRCS] (Sinclair y Wallston,2004), versión adaptada al español por Limonero et al. (2010). Consta de cuatro ítems con cinco categorías de respuesta tipo Likert, muy de acuerdo, de acuerdo, neutral, en desacuerdo y muy en desacuerdo, cuyas posibles puntuaciones totales fluctúan entre 4 y 20. Según los autores, una puntuación igual o inferior a 13 indicaría baja resiliencia, mientras que puntuaciones iguales o superiores a 17 serían tributarias de alta resiliencia. La escala presenta una consistencia interna de .68 y una fiabilidad test-retest de .71. El BRCS es un cuestionario autoadministrado de fácil cumplimentación.
Cuestionario GES, compuesto por 8 ítems que evalúan la espiritualidad como un factor general con tres dimensiones espirituales: intrapersonal, interpersonal y transpersonal. Las respuestas van de 0 nada a 4 mucho (Benito, Oliver et al., 2014).
Procedimiento
El protocolo aplicado fue desarrollado por el equipo de investigación. Para ello se incluyeron las preguntas destinadas a recoger los datos sociodemográficos, los cuatro ítems de la Escala Breve de Estrategias Resilientes (BRCS) y los ocho ítems del Cuestionario GES. Se llevó a cabo un pilotaje de 7 sujetos, que no se encuentran incluidos en el estudio, lo que permitió modificaciones hasta llegar al protocolo actual. Los datos se analizaron mediante el paquete estadístico SPSS 20.0 para Windows.
Resultados
Se calculó media, máximo, mínimo y desviación típica para cada una de las variables cuantitativas. Se usaron medidas de frecuencias absolutas y relativas para las variables cualitativas. Posteriormente, se realizó un análisis para comprobar la relación entre variables sociodemográficas (edad, PPS, situación personal y nivel cultural) y las variables resiliencia y necesidades espirituales. También se analizó la correlación entre resiliencia y necesidades espirituales, utilizando para ello la correlación de Pearson.
Los resultados obtenidos muestran puntuaciones medias-altas en resiliencia (media = 13.09, DT = 4.252), ya que el punto de corte que marca una puntuación elevada se fija en 13 (Limonero et al., 2010; Sinclair y Wallston, 2004). En cuanto a la espiritualidad, las personas de nuestra muestra puntúan más alto en el nivel intrapersonal (media = 10.59, DT = 3.407), seguido del interpersonal (media = 5.81, DT = 2.090) y por último del transpersonal (media = 3.59, DT = 2.046) (ver tabla 1).
Tabla 1 Descriptivos de las variables principales
| Media | DT | Máx. | Min. | |
|---|---|---|---|---|
| Resiliencia | 113.09 | 4.252 | 20 | 4 |
| GES total | 19.95 | 6.005 | 4 | 32 |
| GES intra | 10.59 | 3.407 | 2 | 16 |
| GES inter | 5.81 | 2.090 | 0 | 10 |
| GES trans | 3.59 | 2.046 | 0 | 8 |
Nota. GES: Cuestionario de Espiritualidad; GES intra: dimensión intrapersonal; GES inter: dimensión interpersonal; GES trans: dimensión transpersonal.
Variables sociodemográficas
De todas las variables sociodemográficas, en el caso de la resiliencia solo correlaciona con nivel cultural (.318, p = .001), correlación que es positiva (ver tabla 2).
Tabla 2 Correlaciones entre las variables sociodemográficas, resiliencia y espiritualidad
| Edad | PPS | Nivel cultural | Situación personal | |
|---|---|---|---|---|
| Resiliencia | -.101 (.304) | .062 (.533) | .318 (.001) | -.090 (.359) |
| GES total | .71 (.474) | .190 (.053) | .227 (.020) | .216 (.027) |
| GES intra | .156 (.112) | .173 (.770) | .231 (.018) | .259 (.008) |
| GES inter | .075 (.449) | .079 (.421) | .254 (.009) | .219 (.025) |
| GES trans | -.152 (.120) | .169 (.084) | .007 (.941) | -.039 (.691) |
Nota. GES: Cuestionario de Espiritualidad; GES intra: dimensión intrapersonal; GES inter: dimensión interpersonal; GES trans: dimensión transpersonal.
Las cifras entre paréntesis aluden a los valores p, de los cuales los que están en negrita son significativos estadísticamente.
En cuanto a la espiritualidad, correlaciona con nivel cultural (.227, p = .020), como también dos de sus dimensiones, intrapersonal (.231, p = .018) e interpersonal (.254, p = .009). También existe una correlación positiva en el caso de la situación personal (.216, p = .027) y al igual que ocurría con la variable anterior ésta también se da en la dimensión intrapersonal (.259, p = .008) e interpersonal (.219, p = .025).
Resiliencia y espiritualidad
Tal y como se puede observar en la tabla 3, todas las correlaciones encontradas entre resiliencia y espiritualidad han resultado ser estadísticamente significativas y positivas, .577 (p = .000) entre resiliencia y GES total, así como con su dimensión intrapersonal, .363 (p = .000) con la interpersonal y .373 (p = .000) con la transpersonal (véase tabla 3).
Tabla 3 Correlaciones entre resiliencia y espiritualidad
| GES total | GES intra | GES inter | GES trans | |
|---|---|---|---|---|
| Resiliencia | .577 (.000) | .577 (.000) | .363 (.000) | .373 (.000) |
Nota. GES: Cuestionario de Espiritualidad; GES intra: dimensión intrapersonal; GES inter: dimensión interpersonal; GES trans: dimensión transpersonal.
Las cifras entre paréntesis aluden a los valores p.
Discusión
El objetivo principal del presente estudio ha sido buscar si existe una correlación positiva entre la espiritualidad y resiliencia, lo cual ha quedado plenamente demostrado y confirma lo hallado en otros estudios (Krikorian y Limonero, 2012; McClain, Rosenfeld y Breitbart, 2003; Monroe y Oliviere, 2007), que tradicionalmente han sostenido la estrecha relación entre ambos, pudiendo incluso llegar a afirmar que la espiritualidad sería un factor de la resiliencia.
Sin embargo, en este caso el que presenta una relación más estrecha es la dimensión intrapersonal, frente a otros estudios donde a la cabeza se encuentra la dimensión interpersonal (Barreto et al., 2015).
En los momentos del final de la vida, la búsqueda de sentido expresada a través de la dimensión intrapersonal es la más relevante. Las cuestiones sobre el sentido de la vida suelen aflorar en momentos límite, de intenso sufrimiento, como son la enfermedad o la cercanía de la muerte. En este contexto, el psicólogo es el encargado de facilitar ese proceso de búsqueda, en el que se trata de dotar de sentido a la propia vida, pero también al sufrimiento de ese momento, revisando su biografía y elaborando un legado para sus allegados (Breitbart, 2002). La espiritualidad es una necesidad que una vez cubierta se convierte en recurso, favoreciendo el bienestar emocional y propiciando la salida reforzada de ese contacto directo con el sufrimiento, haciéndose resilientes (Benito, Barbero et al., 2014; Frankl, 1996).
Tampoco podemos olvidar que, aunque en menor medida, las dimensiones interpersonal y la trascendental también juegan un papel relevante ya que correlacionan positivamente con resiliencia. El ser humano muestra la necesidad de conectarse con los demás y de trascender; esta conexión, junto a la necesidad de sentido, tiene una repercusión positiva que les facilita el afrontamiento de toda la problemática asociada a la enfermedad y el final de la vida (Leipold y Greve, 2009; Rodríguez, Fernández, Pérez y Noriega, 2011).
Este trabajo confirma la necesidad de seguir trabajando en relación a la espiritualidad desde los equipos de cuidados paliativos, pues de esta manera obtenemos un doble objetivo, dotar de sentido la experiencia del paciente, favoreciendo su bienestar emocional y potenciando sus recursos de afrontamiento, ayudando a salir fortalecido de este momento (Serrano-Parra et al., 2012; Benito, Barbero et al., 2014).
En cuanto al segundo objetivo, al estudiar la relación de la espiritualidad y la resiliencia con las variables sociodemográficas resulta llamativa la ausencia de relación de la resiliencia con la edad y con el PPS (Palliative Performance Scale), que recoge la situación funcional del paciente, o con la situación personal, contraviniendo los resultados hallados en otras investigaciones (Benito, Barbero et al., 2014). No obstante, sí correlaciona positivamente con el nivel cultural, lo que parece indicar que el grado de conocimientos si determinaría la capacidad para salir fortalecido de una situación de estas características.
La espiritualidad, tanto en su dimensión total como en la intrapersonal e interpersonal, correlaciona positivamente con nivel cultural y situación personal. Poseer estudios universitarios y tener pareja favorece el bienestar espiritual. Sin embargo, al igual que pasa con el constructo resiliencia, la edad y la situación funcional del paciente no parece estar relacionada con ninguno de los niveles espirituales. Por lo tanto, estos resultados podrían indicar que el desarrollo y la potenciación del apoyo social y relaciones sociales podrían repercutir favorablemente en el bienestar espiritual, aunque sería necesario seguir investigando a este respecto.
La realización de este trabajo presenta ciertas limitaciones derivadas de la dificultad de la investigación con este tipo de pacientes, en la que los protocolos han de ser breves y lo más sencillos posible, los tiempos de supervivencia están limitados y los delirium son frecuentes. Es difícil tener acceso a muestras amplias.
Este artículo deja la puerta abierta a seguir estudiando estas dos variables, tan relevantes en el ámbito de los cuidados paliativos, para entender la relación existente tanto con el bienestar emocional como con el apoyo social, así como aplicar este conocimiento teórico a la mejora de la intervención psicológica en pacientes que se encuentran en la fase final de la vida.
