La calidad de la atención sanitaria se ha abordado desde distintas perspectivas desde hace más de 60 años. Muir Gray¹ describe cómo en los últimos años se ha producido un cambio de paradigma muy significativo en la definición de calidad. Nadie duda de la necesidad de evaluar la estructura, el proceso y el resultado (Donabedian), de la efectividad (Cochrane) o de la seguridad. Sin embargo, en estos momentos parece claro que es preciso añadir la perspectiva de paciente en la definición de calidad. Porter² afirma que la atención sanitaria de calidad debe aumentar el valor desde la perspectiva del paciente. Hablar de valor de un servicio implica un cambio de paradigma radical: el valor lo define quien recibe el servicio, no quien lo presta. En estos momentos, la experiencia de paciente se ha convertido en el tercer pilar de la calidad³. La atención de calidad debe ser segura (es una condición sine qua non: una atención insegura no puede ser de calidad), efectiva (debe producir algún beneficio objetivo) y debe incrementar el valor desde la perspectiva del paciente.

El trabajo de Morillo-Verdugo et al.⁴ tiene todo el sentido, porque se refiere a los elementos nucleares de la calidad asistencial, analizándolos desde la perspectiva del paciente. En primer lugar, queda claro que no hay especialistas en complejidad. La complejidad únicamente puede abordarse a partir de equipos multidisciplinares. Un ejemplo de colaboración interdisciplinar es la implicación del farmacéutico en el modelo de “prescripción centrada en la persona”^5,6. La falta de coordinación tiene consecuencias en forma de errores de medicación, especialmente en pacientes con multimorbilidad y polimedicación y cuando se producen cambios en la prescripción⁷.

El segundo aspecto importante de este artículo es el interés por evaluar la experiencia del paciente. Tener en cuenta la perspectiva del paciente es fundamental y todavía lo es más llevarlo a la práctica de una manera sistemática⁸. Disponemos de herramientas para evaluar la experiencia del paciente y, sobre todo, para evaluar el impacto de las intervenciones⁹.

El tercer aspecto importante de este trabajo es la identificación de problemas prácticos. En un artículo reciente publicado en The Economist¹⁰ se analizaban aprendizajes en el curso de la pandemia COVID. Se destacaban cuatro elementos muy importantes. El primero era la autoorganización. La pandemia ha puesto en evidencia la necesidad de organizar la atención a partir de la coordinación de los recursos locales (la autoorganización implica aceptar un cierto grado de variabilidad, constatada en el artículo citado). El segundo elemento de aprendizaje es el enfoque a las necesidades. En el trabajo se identifican bien las necesidades de los pacientes: información, trato personalizado, educación terapéutica o colaboración. El tercer aspecto importante es el de la atención a distancia, también señalado por los pacientes.

Finalmente, el último aprendizaje que señala el artículo citado es la necesidad de ir deprisa. En nuestro contexto quizás surgen dudas sobre la capacidad de responder de una manera rápida a necesidades que no son acuciantes pero sí importantes, como las intervenciones a partir de equipos multidisciplinares.

En referencia a las distintas maneras de trabajar de los equipos interdisciplinares, aunque pueda parecer una paradoja, la variabilidad puede ser útil. La talla única es ineficiente porque las necesidades son diversas y los recursos no son homogéneos. Las respuestas asistenciales siempre deberán ser locales. Estar atento a la variabilidad en el modelo asistencial es útil para aprender y para adoptar nuevas soluciones. Dos consideraciones sobre la variabilidad: la variabilidad del modelo asistencial debe existir, pero no debe ser “intensa” (farmacéutico o no en el equipo), y hay que minimizar la variabilidad en resultados.

La lectura del trabajo sugiere dos retos importantes. El primero alrededor de la idea de humanización. Desde hace años se pone en cuestión la bondad de la medicina “industrializada” (basada en métricas e incentivos) y se reflexiona sobre el impacto de la digitalización¹¹. El interés por la humanización de la atención que se presta a los pacientes forma parte de este movimiento. El uso de la palabra humanización me plantea dos problemas. ¿“Humanizar la atención” tiene un significado compartido? A mí me parece que no. Por este motivo, bajo el paraguas de la “humanización” habría que analizar aspectos muy específicos para definirla: la proximidad, como sugería Pere Casaldàliga (1928-2020), la amabilidad, la conversación o el respeto a la pluralidad para integrar mundos diversos en un espacio común. Éstos pueden ser algunos de estos elementos que ayuden a compartir el concepto de “humanización”. El segundo aspecto es muy subjetivo. Humanizar la atención puede dar la impresión de que “nosotros” (profesionales sanitarios) mejoramos la atención al paciente. Si se habla de humanización debe ser para impregnar a todo el ecosistema. Por lo tanto, también debe mejorar el trato que las organizaciones dan a los profesionales. No se puede mejorar la experiencia del paciente si no se mejora la experiencia de los profesionales. En este contexto, en los resultados de la encuesta se evidencian aspectos a mejorar con un fuerte impacto en el trato, como la necesidad de clarificar los roles profesionales del farmacéutico de hospital y de mejorar sus habilidades comunicativas.

Finalmente, es muy importante determinar el punto de vista desde el que se hace la aproximación a la evaluación de la experiencia de pacientes con el fin de identificar correctamente a todos los posibles implicados. Las asociaciones de pacientes son una fuente de conocimiento muy importante. Si el análisis se hace desde la perspectiva de las políticas de salud, las asociaciones pueden ser un buen interlocutor. Sin embargo, si el objetivo es mejorar servicios concretos no debemos olvidar que en nuestro medio el nivel de participación en asociaciones es muy bajo. En un estudio reciente se estima que menos del 5% de los pacientes forman parte de una asociación¹². Para mejorar un servicio hay que escuchar al conjunto de usuarios (independientemente del hecho de estar asociados o no), además de a las asociaciones de pacientes. Dado que es difícil identificar a los “representantes” de los pacientes, es útil definir arquetipos (grupos de pacientes con necesidades comunes) y velar por garantizar la diversidad (distintas fases de la misma enfermedad) y la pluralidad (escuchar a personas con valores distintos). Es fundamental evitar el estigma y facilitar la inclusión y, desde el inicio, tener en cuenta la perspectiva de género. Escuchar la voz del paciente implica tener en cuenta, también, la perspectiva de quien hace las funciones de cuidador. Escuchar al paciente a menudo requiere emplear diversas metodologías (grupos focales, combinados con encuestas, por ejemplo). Esta aproximación es la que se utilizó en el Hospital Clínic (Barcelona) para mejorar el programa educativo para los pacientes que deben utilizar dispositivos de infusión continua de insulina¹³. El resultado final fue la mejora del programa educativo y la creación de un comité de seguimiento del mismo, en el que participan pacientes.

En definitiva, se puede abordar la perspectiva del paciente de diversas maneras, pero el primer mandamiento es no hacer suposiciones. Ante la duda, preguntar es una buena alternativa, como en el caso del trabajo de Morillo-Verdugo et al.⁴.