NOTA CLÍNICA

Un espejo donde la Atención Primaria no se quiere mirar 

A. Retamal González, Mª J. Aguilar Idáñez* 

Doctor en Medicina y Cirugía. Centro de Salud de Cardenete. Cuenca. 

*Doctora en Sociología. Universidad de Castilla La Mancha: Escuela de Trabajo Social de Cuenca. 

 

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RESUMEN 

Los pacientes con problemática social importante en muchas ocasiones son atendidos de forma deficiente por el sistema sanitario. Presentamos un caso de una paciente con una grave problemática biológica, psicológica y social ignorada por el sistema de cuidados, y en especial por la Atención Primaria, al no demandar asistencia ni ella ni su familia directa. Se realiza una evaluación del estado de la paciente, antecedentes personales, entorno social y familiar, elaborándose un genograma en el que se objetivan unas malas relaciones entre ellos y una situación muy degradada de los aspectos mencionados. Se diseña una estrategia de intervención destinada no sólo a la mejora de su estado físico, sino también de sus aspectos relacionales y psicológicos. Se concluye sobre la necesidad de realizar una autocrítica a la actitud a veces reacia de los profesionales de Atención Primaria a detectar activamente casos de este tipo, ignorándolos si no existe una demanda explícita del paciente o familiares, comprometiendo la equidad del Sistema Nacional de Salud precisamente de las personas más necesitadas. 

Palabras clave: Accesibilidad a los servicios de salud. APGAR familiar. Condiciones sociales. Relaciones familiares. 

A mirror where the Primary Health Care does not want to look itself 

ABSTRACT 

Patients with severe social problems are in many cases poorly served by the health care system. We present the case of a patient with severe biological, psychosocial and social problems ignored by the health care system and, in particular, by the Primary Health Care, since neither her nor her close relatives had requested care. Physical condition, personal background and social and family environment of the patient were assessed and a genogram was elaborated evidencing poor family relationships and a very degraded situation in the aforementioned respects. An intervention strategy was designed aimed not only to the improvement of the physical condition of the patient, but also of her relational and psychological problems. The need to perform a self-criticism regarding the sometimes negative attitude of Primary Health Care professionals towards the proactive identification of this type of cases is highlighted, since those professionals tend to ignore such cases when there is not an explicit demand by the patient or his/her rela-tives, thus jeopardizing the fairness of the National Health System specially for the most needy persons. 

Key words: Health services accesibility. Family APGAR. Social conditions. Family relationship. 

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Aceptación: 15-10-01

 

INTRODUCCIÓN 

Desde 1971 se conoce que la disponibilidad para recibir una atención sanitaria de calidad, se correlaciona inversamente con el grado de necesidad de la misma por parte de la población atendida¹, lo que se denomina Ley de cuidados inversos. Este fenómeno es propio de aquellos entornos sanitarios donde el servicio está regulado por mecanismos de mercado, ocurriendo menos en otro tipo de ámbitos. Actualmente en España disfrutamos de un Sistema Nacional de Salud², o sea, un sistema sanitario teóricamente alejado de planteamientos de mercado aunque con fórmulas de gestión que aumentan la eficiencia^3,4. Presentamos un caso que representa idealmente al ámbito de trabajo de la Atención Primaria: atención integral del paciente en sus aspectos biológicos, psicológicos y sociales⁵; además, presentamos un caso que, en un sistema sanitario como el nuestro, no se escapa de la aludida "ley de cuidados inversos"⁶. Permítanme, para empezar algunas preguntas: ¿por qué la Atención Primaria a veces "aparta la vista" de dónde más falta hace? ¿Por qué no quiere mirarse, a veces, en el "espejo"? 


OBSERVACIÓN CLÍNICA 

Identificación de la paciente 

Paciente mujer, 57 años, de raza caucasiana. No ha desempeñado trabajo remunerado nunca. Ha ayudado a su familia, en su infancia en tareas agrícolas. Reside en una localidad española, de la provincia X, cuya población es mayoritariamente pensionista y anciana. Las actividades de la población son predominantemente agrícolas (sobre todo, huertos personales, para entretenimiento). Clase social predominante en la zona: V (trabajadores no cualificados)⁷. Habitan en el pueblo de Josefa 250 vecinos aproximadamente. 

La población donde reside la paciente está atendida, diariamente, por un médico general y un Diplomado Universitario en Enfermería (DUE). 

Presta sus servicios personalmente en la localidad una Trabajadora Social dependiente de la Consejería de Bienestar Social. Visita el pueblo una vez cada quince días. 


ANTECEDENTES PERSONALES (BIOGRAFÍA Y PATOBIOGRAFÍA) 

La paciente nació en el seno de una familia muy humilde y con antecedentes familiares de retraso mental: son cuatro hermanos (dos hombres y dos mujeres) de los cuales los dos varones y la paciente son retrasados mentales. Ocupa el tercer lugar entre los hermanos en orden cronológico de mayor a menor. 

La paciente nació en 1943, en la posguerra civil española, una época de grandes carencias económicas. La población, en este entorno, subsistía mediante una agricultura muy precaria. Toda la familia, excepto los enfermos, contribuían a muy temprana edad al trabajo. La paciente es epiléptica desde los 9 años. Fue a esa edad cuando, en una de las salidas de toda la familia a las labores del campo, en un ataque epiléptico, cayó al fuego del hogar (la familia cocinaba en un hogar, raso, de la pieza principal de la casa). A raíz de entonces presenta quemadura de tercer grado en cuero cabelludo con gran destrucción de tejido, en las dos terceras partes, en lado derecho así como en mitad de cuello derecho y mitad superior de espalda (Figs. 1 y 2). Dicha quemadura le provoca ectro pión cicatricial en el ojo derecho, lo cual, le ha desencadenado una atrofia corneal. Presenta también, al parecer por un golpe contra la pared durante una crisis comicial, protrusión importante de ceja izquierda que le deforma la cara considerablemente. 

 

Figura 1. Cuero cabelludo de Josefa

Figura 2. Espalda de Josefa

En 1999 sufrió caída al suelo con resultado de fractura pertrocantérea izquierda. Los traumatólogos desestimaron operar por el estado general de la paciente teniendo ésta secuelas de acortamiento de extremidad inferior izquierda de aproximadamente 5 centímetros. Esto le impide la deambulación. 

Presenta, desde hace dos años aproximadamente, incontinencia urinaria que requiere pañales de incontinencia. 

Josefa ha sido sometida a ligadura de trompas, con intención esterilizante, por decisión del marido, ya que ella, por su estado psíquico, no podía decidir sobre ello. 

Se casó a los 24 años (1967) con Ángel, hombre rudo y primitivo. El marido no es retrasado mental. Actualmente se dedica al campo a pequeña escala; cultiva alguna oliva, huerto personal, hace acopio de leña para el invierno, etc. Tiene antecedentes de alcoholismo sufriendo hepatopatía por ello. No hay signos de violencia familiar documentados, aunque en la localidad de residencia hay multitud de opiniones a favor de este tipo de conducta (un hermano de la paciente asegura que ha habido violencia doméstica). 

La paciente y Ángel tuvieron 4 hijos de los cuales uno falleció a los 14 meses por bronconeumonía. Hubo también un aborto. Los 4 hijos que viven son mujeres con edades entre 18-27 años. Actualmente sólo vive en el domicilio familiar la pequeña, de 18 años. Tiene malas relaciones con el padre, llegando incluso a violencia física. La hija muestra una actitud con el padre de enfrentamiento continuo y de reproche; en conversación con la maestra que tuvo en su periodo escolar obligatorio me comentó que la hija "parecía no aceptar la situación de la madre". Hay sospechas no demostradas, de ámbito público, de que en algún momento pudiera haber habido violencia sexual de padre a hija. No está demostrado. El resto de hijas se han trasladado a Valencia a trabajar, al parecer como empleadas de hogar. No me llegan noticias de indaptaciones o problemas serios. 

Josefa, al menos desde 1991, que conozco el caso, tiene una absoluta dependencia del marido. 

La clase social de la paciente es de nivel V⁷. 


ESTADO ACTUAL DE LA PACIENTE 

El camino hacia el domicilio de la paciente desde el consultorio es fatigoso, pues está situado en una zona del pueblo accesible pero con mucha cuesta. Cuando se entra en el domicilio llama la atención, si no se ha avisado antes, mucho desorden y falta de limpieza en el hogar. Hay falta de aseo personal tanto en el marido, como en la paciente y en la hija que convive con ellos. Normalmente la paciente está sentada en un sofá, ausente. Si se trata de hablar con ella no responde e intenta evitar contacto visual. La paciente, cuando se le insiste para que participe en conversación, responde o con un gruñido o con un insulto, en voz alta. La hija cuenta que no tiene ningún tipo de comunicación con su madre. Tampoco el padre. No obstante, en las visitas a su domicilio el marido muestra actitud colaboradora, haciendo todo lo que se le encomienda. Sí se observa, en el trato de éste con Josefa cierta brusquedad que recuerda al trato habitual con un animal o un objeto, más que con una persona. 

La paciente tiene, debido a su quemadura sobre todo, un aspecto facial que puede llegar a impresionar, constituyendo a mi juicio una grave dificultad añadida para las relaciones sociales (cuando ha tenido que ir a hacerse un análisis de sangre al Centro de Salud prácticamente le han ocultado la cara con un pañuelo para no llamar la atención de la gente). 

Josefa está aislada dentro de su familia y en la vecindad. Los hermanos y la madre no se hablan con el marido por problemas entre ambas partes. El marido reprocha a su familia política que "le quieren dominar" y la hermana de Josefa (que tiene un papel dominante dentro de la familia) acusa a Ángel de asuntos graves: abusos sexuales en hijas, violencia doméstica contra Josefa y negligencia en el cuidado de su hermana. 

El tiempo lo ocupa la paciente en "estar sentada" y ver la televisión. Habitualmente no sale a la calle. La paciente es levantada a diario a las 9 de la mañana y es acostada a las 22:30 h. Durante ese intervalo duerme, a veces, en el sillón. Hace 4 comidas al día (desayuno, comida, merienda y cena), variadas y calientes, según lo que me cuenta su marido. 

De sus cuidados se encarga, al parecer, el marido, ocupándose menos la hija que convive con ellos debido al enfrentamiento con su padre. 

Josefa está siendo tratada con fenitoína: 0,10 gramos cada 24 horas. No obstante tiene esporádicamente ataques comiciales, lo que es difícil de corregir por dificultades de desplazamiento a revisiones especializadas en su Hospital de referencia (la población donde reside Josefa está a 64 km del mismo; sólo hay autobuses de línea los lunes, miércoles y viernes y la normativa actual impide traslados a especialista "por causas de índole socioeconómico"). Además el marido, en este aspecto, mantiene una actitud de "haber tirado la toalla", defiendo la teoría de que si accede a trasladar a Josefa a alguna revisión a su Hospital de referencia, con las molestias que ello le conlleva, es por "demostrar" a su familia política que "él también es capaz de ser un buen marido", "que no le tienen que reprochar nada" (Ángel no tiene buenas relaciones con su familia política, sobre todo con su cuñada). 

El aspecto de la paciente es de desnutrición. En muchas ocasiones presenta orina en sus pantalones. 

Comenta la familia que "se está quedando sorda". 

La paciente no es capaz de ponerse en pie por sus medios. 

Peso: 39,2 Kg 

Talla: 153 cm. 

IMC: 16,5 

Tensión arterial: 140/90 mmHg 

Gran dependencia familiar, con Índice de Barthel: 14. 

La protrusión en ceja izquierda es blanda a palpación. No dolorosa. 

Tapón de cerumen en oído izquierdo. 


Analítica 

1. Hematología: 

--Leucocitos: 6,4 mil/mmc; hematíes: 4,29 mill/mmc; hemoglobina: 13,4 g/dl; hematocrito: 39,9%; VCM (Volumen Corpuscular Medio): 93,0 fl; HCM (Hemoglobina Corpuscular Media): 31,4 pg; CHCM (Concentración de Hemoglobina Corpuscular Media): 33,7 g%; ancho de distribución de eritrocitos: 13,6%; plaquetas: 220 mil/mmc. 

2. Bioquímica: 

--Hierro: 51 μg/dL; transferrina: 139 mg/dL; índice de saturación de transferrina: 26 %; ferritina: 45,7 ng/ml; proteínas totales: 6,1 g/dL 

3. Orina: 

Piuria leve. Bacteriuria. 


EVALUACIÓN FAMILIAR 

Actualmente la familia está compuesta por el matrimonio: Josefa y Ángel y la hija menor. Puntuación de APGAR familiar: 2 (disfuncionalidad severa). 

Según el ciclo familiar de Duvall esta familia se encuentra en estadio V (familia con hijos adolescentes). 

Fue imposible, por la situación de la paciente, hacer las pruebas de Thrower¹⁰. 

En las pruebas de riesgo familiar efectuadas, en la de Imperatori¹¹ da una puntuación de 3 (riesgo medio) y según los criterios de Segovia Dreyer¹²: 14 (alto riesgo). 

Se trata, pues, de una familia de riesgo. El papel central en la familia lo ocupa el padre, que tiene mala relación con la hija, por la rebeldía y el enfrentamiento continuo de ésta. La relación afectiva de Ángel con Josefa es inexistente: se podría calificar como la relación de un dueño con su animal u objeto. La relación de Ángel con sus hijas emancipadas es irregular, con periodos de empeoramiento y de mejoría. Con su familia materna y paterna, Ángel, tiene relaciones prácticamente inexistentes, no siendo, por otra parte, malas. La relación de Ángel con su familia política es mala. 


GENOGRAMA 

Lo primero que llama la atención en el genograma¹³ (Fig. 3; para ver significado de símbolos ver Fig. 4) es una mujer, en la línea de las segundas generaciones, hermana de Josefa. En ella confluyen multitud de líneas. Las líneas gruesas, continuas significan relaciones dominantes sobre personas. Esta persona mantiene este tipo de relaciones con sus dos hermanos con retraso mental (a los que domina e incluso administra sus ingresos) y con su madre (a la que cuida en su domicilio en Valencia). Con su padre, antes de morir, la relación era ambivalente: intentos de dominación y conflictos. Las líneas de puntos, gruesas significan tensión o diferencias personales. Hay mala relación de la hermana de Josefa con Ángel, marido de Josefa y con las cuatro hijas de ésta. La causa de estas malas relaciones es la discrepancia que tiene con la forma con la que se está tratando a su hermana, y a sus sobrinas (acusaciones de maltrato y violencia sexual). No obstante, ha tratado con poca delicadeza el tema y se ha ganado la enemistad de sus sobrinas (demandas en el juzgado contra Ángel sin consultar llamando como testigos a las sobrinas, intentos de entrada en el domicilio de Josefa). Ángel prohibe la entrada en su domicilio familiar a su cuñada y aduce como causa de su enemistad manifiesta que ella "quiere controlarlo todo" y que "ha habido un mal reparto, injusto, de la herencia del padre de Josefa", dice que "en su casa no hace falta que venga a mandar nadie". 

 

También hay líneas de mala relación entre Ángel y sus cuñados: de ellos opina "que son títeres a las órdenes de su cuñada" y de que "son tontos e infelices". Uno de ellos, a su vez, opina que "no quiere aparecer en casa de Josefa porque si no, se va a liar". 


ESTRATEGIA DE INTERVENCIÓN 

Éste es un tipo de paciente que requiero de "un esfuerzo añadido" por parte de los sanitarios que la atienden. La tendencia natural de este caso, es no requerir asistencia sanitaria. Periódicamente bajaba el marido a renovar recetas y nunca demandó asistencia sanitaria. Debido a que la mente de los sanitarios está "más ocupada" en demandadores activos, fácilmente pueden pasar desapercibidos casos como este, de "demanda oculta, no requerida o pasiva", pero de gran necesidad de cuidados al fin y al cabo. No sólo tenemos la dificultad para caer en la cuenta de casos como este, sino que aún es más dificultoso mantener una estrategia de intervención en el tiempo. 

En mi caso, concretamente, tardé 4 años en "conocer el caso". Tomé interés en el asunto y he planteado en varias ocasiones estrategias de intervención, teniendo en varias ocasiones sensación de fracaso o de no poder llevar yo solo la asistencia sin ayuda. Pero menos es nada. 

Mi plan de cuidados para la paciente consiste en una primera etapa de atender a lo "biológico" que sea más urgente, como lo es en este caso una mejora de nutrición, dando los consejos oportunos. 

En la encuesta alimentaria se demostró variedad en las comidas, lo que me hizo aconsejar un aumento en la cantidad de la ingesta (modificación cuantitativa). 

Debido a su sedentarismo aconsejé, al menos, movimientos pasivos (aunque la paciente, si quiere, hace movimientos voluntarios) y baños de sol diarios. 

El cumplimiento terapéutico, a la vista de los controles de renovación de medicación, es aceptable. Sería conveniente una visita a Neurología, aunque en este caso particular se alían muchas circunstancias adversas: una, debido a la lejanía, para la situación de la paciente, de los servicios especializados; otra es la, a mi juicio, escasez de recursos con que cuenta dicho servicio en este caso, lo que merma la calidad de la asistencia (me considero, entre otras cosas, un consejero de mis pacientes con todas las consecuencias), y me baso para hacer esta afirmación a la vista de la adecuación de los tratamientos prescritos a otros pacientes, del tiempo de consulta para cada paciente, de la satisfacción que muestran los pacientes con su asistencia, de las pautas de revisiones prescritas así como de otras opiniones similares a la mía de otros colegas. 

Aproximadamente tres meses al año administro a la paciente un complejo vitamínico por su deficiente estado de nutrición. 

Planteé a Ángel un tratamiento quirúrgico plástico para mejorar el aspecto de Josefa pero no lo admitió (llegaron a ver a Josefa los cirujanos plásticos y pusieron, por otra parte, muchas objeciones a la intervención por el estado general y social de la paciente). 

¿El aspecto social? Llegamos a lo más difícil del asunto. Todo el caso está lleno de sospechas, pero eso, sólo sospechas. Esas sospechas están ahí, delante de nuestras narices. Sospechas de malos tratos, sospechas de abusos sexuales, sospechas de negligencia en los cuidados. 

Y evidencias también hay: familia con malas relaciones (por parte de Ángel y la familia de su mujer), hijas que se han ido del hogar y vienen poco a la casa paterna, mala relación de la hija que aún convive y el padre, aislamiento en el pueblo de la familia ("oscuridad familiar" a la vista de los demás). Todo el mundo sospecha pero nadie hace nada. Trabajo Social ya se interesó por el tema: sólo acabó con sospechas, pero "no encontró evidencias". La parte visible de la familia, el marido, lo cierto es que se muestra colaborador y amable cuando se le requiere, aunque hay que requerirle siempre. La hija que convive con ellos, pese a mantener su relación muy tensa con su padre, cuando sutilmente se trata de indagar en el tema de la convivencia familiar, enseguida, anticipadamente, contesta que en su casa no hay ningún problema, eso sí "yo con mi madre no tengo comunicación" "es como si no fuera una madre". 

Creo que una característica fundamental para que el caso se haya constituido en una eterna sospecha es que es un caso que no da problemas a terceros, o sea, no demanda servicios sanitarios (lo que no deja de ser otro problema, aunque no moleste) ni causa problemas a los vecinos; no altera la paz social. Todo esto no ayuda nada a alejar la pregunta que, al menos a mí, me asalta con frecuencia: "bien, estamos ante una sospecha cómoda, pero... ¿qué demonios pasará en esa casa!" Mi pensamiento más reiterativo sobre este asunto es el siguiente: "¿estará sucediendo a unos metros de mi consulta un problema grave y yo aquí, sentado, como si no pasara nada?" "¿por qué la Atención Primaria, ante un caso que prácticamente la define se muestra tan ineficaz?" "¿o será el ineficaz su representante?" 

Es fácil resumir mi estrategia de intervención en el ámbito social: no he hecho nada. Sinceramente, no sé por dónde empezar. 


DISCUSIÓN (REFLEXIONES) 

Estamos ante una paciente no muy habitual en la sección de "casos clínicos" en revistas médicas (lo que no significa que no haya muchos casos similares, aunque "olvidados"). Es una paciente que, pese a su mala situación en los tres ámbitos: biológico, psicológico y social, no demanda, ni ella, ni su familia directa, asistencia. Un médico de Atención Primaria puede estar ejerciendo en la localidad de residencia de la paciente y no verla en años, cosa que impresiona: ¿por qué ocurren estas cosas? ¿por qué hay pacientes tan necesitados de asistencia que en muchas ocasiones son los que menos la reciben? 

Estamos en el ámbito de un Sistema Nacional de Salud: la equidad¹⁴ es un pilar del mismo: ¿por qué hay casos donde tan necesaria es la Atención Primaria y tan reacia es a llegar?¹⁵ Estamos ante una paradoja importante: están muchos de acuerdo en que la principal medida de la calidad de los servicios sanitarios es la del resultado¹⁶, o sea, entre otros, la satisfacción del usuario. En este caso, ¿qué demanda el usuario? ¿que no asistamos? Según las pautas más aceptadas en cuanto a calidad, si el usuario lo que desea es, aunque suene raro, una ausencia de asistencia, ¿es esto lo que debemos hacer? ¿por dónde cogemos este caso? El médico de Atención Primaria va a trabajar con un paciente y se encuentra con una maraña de problemas de toda índole, por los cuales no se solicita asistencia ninguna. ¿Por dónde empezar? ¿es posible o prudente intentar arreglar lo que una compleja situación sociosanitaria, económica, familiar, ha creado con el paso de los años? ¿podemos revertir esto? ¿será lo mejor tirar la toalla? (puede ser que la "toalla" que tenemos en estos casos no sea nuestra) ¿o es que acaso alguien cree que los médicos podemos tratar de arreglarlo todo? 

Como expongo en el título, me impresiona la cruel paradoja de que ante un caso que encarna el cometido de la Atención Primaria, ésta se quede paralítica. Por supuesto aquí no estamos ante tal o cual enfermedad (¿alguien creía que la Atención Primaria era eso?) sino ante un complejo conjunto de problemas que se han buscado a sí mismos y multiplicado, con el tiempo a su favor. Haciendo un símil: son problemas petrificados por el paso del tiempo. Sinceramente, y muy a mi pesar, opino que en casos como éste poco podemos hacer los médicos de familia: poco si pensamos en obtener resultados, aunque muchísimo si pensamos en el esfuerzo que supone acordarse de estos pacientes, en la desventaja del quebrado: esfuerzo/resultados. Pero esto también forma, creo, parte de nuestro trabajo: no pensar en términos de resultados, cuando éstos casi son imposibles. En alguna ocasión, como en ésta, creo que es necesario y suficiente ponernos a disposición del paciente para todo lo que necesite, sin tratar de arreglar asuntos que han sido fruto de, probablemente muchas situaciones de injusticia o de miserias pasadas (pobreza, incultura, violencias aprendidas, etc. ¿cómo se puede evitar eso?) y que ya se han fosilizado. 

¿Qué meta podríamos proponernos con Josefa? Yo, con que subiera un poco su IMC, me consideraría muy satisfecho. ¿El aspecto social? ¿Quién osaría tocarlo? Opino que ese aspecto es de rigor tocarlo cuando estemos seguros de algún resultado. Repito: "estemos seguros". No nos podemos arriesgar a hacer oídos a acusaciones de violencia doméstica o abusos sexuales que no están demostrados cuando ya han pasado, como en este caso, Servicios Sociales y no han logrado nada. No podemos, o no puedo, "hurgar" en este aspecto con el grave riesgo que supone "estigmatizar" más aún a los familiares del presunto agresor que no apoyen en último término una acusación por falta de red de apoyo social¹⁷. Lo único que habré conseguido es aumentar el problema. Y además habré perdido definitivamente a los pacientes. 

Me queda, pues, lamentablemente, remitirme al título. Estoy, que quede claro, hablando de un caso clínico, no teorizando. 

CORRESPONDENCIA: 
Antonio Retamal González 
Ctra. de Camporrobles, s/n 
16373 Cardenete 
Cuenca 
Tel.: 969348144 
e-mail: aretamalg@wanadoo.es 
ICQ: 94297483 

 

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