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Index de Enfermería
versión On-line ISSN 1699-5988versión impresa ISSN 1132-1296
Index Enferm vol.13 no.47 Granada 2004
ARTÍCULOS ESPECIALES
ORIGINALES
| La familia conviviendo con la depresión: Maria Concepción Pezo Silva1, Maguida Costa Stefanelli2,
| ||
| 1Enfermera. Doctora Profesora Principal de la Facultad de Enfermería de la Universidad Nacional "Pedro Ruíz Gallo"-Lambayeque-Perú. CORRESPONDENCIA: Manuscrito recibido el 6.06.2003 Index Enferm (Gran) 2004;47:11-15 | Resumen Abstract Esta investigación refleja el camino recorrido por la familia con un miembro portador de depresión, enfermedad que viene alcanzando niveles alarmantes en el mundo. El objetivo fue aprender acerca de la percepción inicial de la familia sobre la enfermedad y la búsqueda de ayuda para el tratamiento. Se trata de un estudio cualitativo de tipo etnográfico con informaciones obtenidas a través de la observación y entrevista a las familias en el escenario donde viven. Fueron considerados los aspectos éticos de la investigación según Resolución 196/96-Brasil. Participaron 13 familias de pacientes con diagnóstico de depresión atendidos en consulta externa del Instituto de Psiquiatría del Hospital das Clínicas de la Facultad de Medicina de la Universidad de São Paulo (IPqHCFMUSP) que viven en barrios periféricos. El análisis de los datos permitió la construcción de dos categorías: demora de la familia para percibir las alteraciones de comportamiento como consecuencia de una enfermedad y, ruta seguida por la familia en la búsqueda de ayuda para el tratamiento de la depresión. La depresión no es la enfermedad de una persona mas un fenómeno que afecta la vida de la familia, siendo evidentes los aspectos culturales a lo largo del proceso. FAMILIES LIVING WITH DEPRESSION: FROM THE INITIAL MISUNDERSTANDING TO THE SEARCH FOR HELP Family living with depression illness Depression is reachimg alarming levels in the word. This investigation reflects the path followed by the family when one of its members shows the early signs and symptoms of depression, until the moment it is diagnosed. The objective was learn about the early perception of the family about this sickness and the search for help for its treatment. It consists of a qualitative ethnographic study. Data were obtained through participant observation and interviews with the families in the environment where they live. Ethic aspects were considered according to Resolution 196/96 (Brazil). Participants consisted of 13 families which had a member with depression, living in the perippheral neighborhoods and assisted as outpatients in the Psychiatric Institute of the School of Medicine of the University of São Paulo. The analysis of the data allowed the construct of two categories, one that reflects the delay of families to perceive behavioral alterations as a consequence of the sickness and one that shows the trajectory followed by the family as they look for help to treat the depression. The depression is seen not only as an individual sickness but also as a phenomenon that affects the family life. |
Introducción
La depresión es un trastorno mental que ha aumentado progresivamente en la población en general y, consecuentemente, se hace cada vez más presente en las familias, motivando la búsqueda de ayuda tanto en los servicios de atención primaria de la comunidad como en los servicios psiquiátricos y hospitales generales, en sus diversas unidades. Entre los desórdenes médicos la depresión es una de las más frecuentes, sea aisladamente o en comorbidad con otras entidades clínicas1. Es una enfermedad que, mayormente, pasa desapercibida tanto para los profesionales cuanto para las familias, perjudicando los resultados de la asistencia al paciente. Los datos estadísticos son una prueba de esto pues revelan sólo una pequeña parte del 'iceberg', la visible2.
Actualmente, una de cada seis personas de la población, en algún momento en el curso de sus vidas sufrirán de depresión, siendo la segunda principal causa de incapacidad, a nivel mundial, para el año 2020, apenas superada por las enfermedades cardiacas1,3. Esta situación, considerada un problema grave de salud pública, es un asunto que, por las proporciones epidémicas que puede asumir, está llevando a las autoridades sanitarias y gubernamentales de los diferentes países del mundo, a movilizar recursos para enfrentarla. El aumento de la depresión es pues una realidad actual y a pesar de los avances tecnológicos y científicos utilizados para diagnosticarla no se conoce aún, de modo claro, su génesis. Se estima que en la población brasileña, 54 millones de personas presentarán algún tipo de depresión, 7,5% podrán tener episodios agudos y graves, con serios riesgos de suicidio4.
La depresión podemos por lo tanto encontrarla a nuestro paso, sea desempeñando actividades profesionales o en la relación diaria con personas del entorno familiar y social. Desde nuestras familias hasta los centros de salud, consultorios externos y unidades de internamiento hospitalario o no, psiquiátricas o no. Este pensamiento toma fuerza cuando constatamos3 que el aumento de la depresión es cada vez mayor en adolescentes y ancianos; en el período de post parto; en asociación con otras enfermedades clínicas o en eventos de la vida como pérdida de entes queridos, de "status" y de poder socioeconómico. Como se aprecia, el panorama es bastante desolador y aún con tendencia al agravamiento en los años venideros. ¿Qué hacer frente a la depresión?. ¿Cómo enfrentarla?. Muchas acciones se han desarrollado, en este sentido, entre ellas investigaciones generalmente orientadas a los aspectos orgánicos de la enfermedad, que contribuirán en mucho para su comprensión, sin embargo también son necesarias investigaciones relativas a las vivencias del portador de depresión y de sus familiares que puedan complementar estos estudios y ayudar a comprenderla en sus variadas perspectivas.
La consideración de aspectos sociales y culturales, además del biológico, que involucra la depresión, permite una visión más amplia del problema, haciendo posible la puesta en marcha de programas que respondan a la realidad y necesidades de nuestros clientes. Para estudiar la depresión y su entorno, nos fundamentamos en el concepto de enfermedad (sickness) vista en sus dos aspectos que la conforman, o sea, la experiencia de enfermedad (illness) y su patología o síntomas (disease)5. El foco, en este estudio, será el modo como cada persona con diagnóstico de depresión y sus familiares vivencian la enfermedad.
Al estudiar una enfermedad hay que tener en cuenta que ella está imbuida de factores culturales que orientan las vivencias. Considerar aisladamente los aspectos pertinentes a la enfermedad y la salud perjudica la comprensión de su funcionamiento como elementos de un sistema cultural que sólo pueden ser aprendidos en un proceso de relación mutua6. Inicialmente la enfermedad es vivenciada en el medio familiar. Sabemos que cuanto más precoz es la percepción de signos y síntomas depresivos y la búsqueda de ayuda profesional, más rápida es la remisión de los síntomas y el alivio de esta vivencia. Aquí se origina nuestra preocupación por la familia que convive con un miembro portador de depresión. Al pensar en ella surgen algunas interrogantes referentes a: ¿cómo se da cuenta la familia que uno de sus miembros tiene depresión?, ¿cuál es la ayuda buscada?, ¿a qué lo atribuyen?, ¿cómo reaccionaron al enterarse, a través del diagnóstico médico, que se trataba de una depresión?, entre otras. El objetivo de este estudio fue aprender sobre la percepción inicial de la familia acerca de la enfermedad y la búsqueda de ayuda para el tratamiento.
Metodología
Por tratarse de un estudio cultural buscamos en la antropología, más específicamente en la antropología cultural, la base para este estudio utilizando como método la Etnografía para la descripción de los patrones culturales pertinentes a familias que conviven con la depresión. Adoptamos en este estudio el concepto de Velho7 que considera la cultura como la factibilidad de identificar un conjunto de fenómenos socioculturales que pueda ser diferenciado y contrastado con otros conjuntos a las que también denominamos cultura. De modo más concreto se trata de describir la cultura de familias de zonas periféricas de una ciudad, conviviendo con el mismo fenómeno, llamado también grupo cultural.
Participaron del estudio 13 familias que vivenciaban la experiencia de tener un miembro con depresión. Ese número fue alcanzado cuando nuevos informantes no incrementaron datos diferentes a la investigación. Todos los miembros de la familia seleccionada, incluyendo el paciente, fueron considerados informantes pues era nuestro objetivo conocer sus vivencias como un todo. En el análisis, éstos fueron identificados del siguiente modo: grado de parentesco del miembro informante con el paciente; si este último era el informante se registró su grado de parentesco dentro de la familia seguido de la letra P; y a cada familia se asignó un número. Ejemplo: "Uno imaginaba fatiga, cansancio, eh... ud piensa indisposición, ud piensa en todo, mas no en una enfermedad" (Esposo F1). "La persona no entiende, ahí yo soy considerada como perezosa..." (Madre-P F7).
Los datos fueron obtenidos por medio de observación y entrevista a las familias, siguiendo un esquema que permitió la obtención de información relacionada con los objetivos de la investigación, en el propio escenario donde residen, localizados en zonas periféricas de la ciudad de São Paulo-Brasil. Esta fue grabada una vez obtenida la autorización. Las familias fueron seleccionadas de una relación de pacientes con diagnóstico de depresión, del IPq do HCFMUSP. Después de ser entrevistadas, personal o telefónicamente y obtener su aceptación para participar en la investigación, fue marcado el día y la hora de la visita, generalmente fin de semana, o cuando estaba asegurada la participación del mayor número de miembros.
Los aspectos éticos fueron observados según la Resolución Nº 196/968 . Fue obtenido el consentimiento libre, y asegurado a los informantes el anonimato, sigilo y uso de los datos.
Resultados
Los informantes de este estudio pueden ser caracterizados como familias de constitución nuclear, compuesta por padre, madre y entre dos a tres hijos. Otras, constituidas por la pareja y, un tercer grupo, sólo por la madre y el hijo. El miembro enfermo era el padre o la madre, en otros uno de los que constituían la pareja y en otros el hijo, habiéndose encontrado familias que tenían además otros miembros con depresión y uno con diagnóstico de esquizofrenia. El grupo de edad predominante estuvo comprendido entre los 18 a 50 años.
Casi la totalidad de las familias viven en barrios periféricos, en casas de ladrillo y cemento construidas una a continuación de otra y, una minoría, en apartamentos que contienen, en ambos casos, entre dos a tres ambientes, incluyendo dormitorios y un servicio higiénico. Las familias estaban integradas por niños, miembros jóvenes y adultos jóvenes y pertenecían a la clase media baja y baja. Los barrios contaban con iglesias, escuelas, puestos de salud, pequeños parques y casas comerciales.
Después de un tiempo de contacto con los datos fue posible extraer los descriptores de la investigación, los cuales revelan el trayecto recorrido por la familia desde la identificación de los primeros síntomas de la enfermedad hasta la búsqueda de ayuda, presentados a seguir.
De las manifestaciones iniciales al reconocimiento de la enfermedad. Las manifestaciones iniciales de comportamiento indicativo de la presencia de depresión, en un miembro de la familia, no son percibidas por los familiares. Esa no percepción, tanto del enfermo cuanto de aquellos que conviven con él en el día a día familiar, es un proceso que puede durar semanas, meses y hasta años. Este comportamiento no es entendido sobre todo cuando la enfermedad, a pesar de no ser percibida como tal, hacía parte de la vida del enfermo desde sus primeros años de existencia. "No entendía el porqué de mi mamá estar en la cama... esa mamá sin fuerzas para hacer las cosas... porque de pequeña uno no entiende nada, ¿no? El porqué ella lloraba si nosotros estábamos bien" (Hija F1).
Observamos que los síntomas son considerados por la familia como: pereza, indisposición, ociosidad o debilidad. Siendo así, se exige del familiar enfermo un comportamiento que esté dentro de los parámetros considerados como normales para la sociedad en que viven y el cumplimiento de rutinas dentro o fuera de la casa. "...cuando comenzó todo eso uno nunca se imagina que sea un problema serio. Uno imaginaba fatiga, cansancio, eh... ud piensa indisposición, ud piensa en todo, mas no en una enfermedad" (Esposo F1). "...muchas veces lo que exige es mucho para mí, y la persona no entiende, ahí yo soy considerada como perezosa, ¿no?" (Madre-P F7).
El conocimiento previo que familiares y amigos tienen de la persona, antes de enfermar, facilita la percepción de los cambios de comportamiento presentados. Ese hecho provoca alejamiento de las personas, en el sentido de aislar al enfermo. "...las personas acababan desinteresándose por mí, descontinuaban las relaciones a nivel fraterno, de amigos porque yo era una persona poco animada" (Hijo-P F12).
En algunas circunstancias, la falta de asociación del comportamiento de la persona con la enfermedad, acaba provocando la gravedad de su cuadro. En otros, la enfermedad es percibida apenas en situaciones extremas como por ejemplo, cuando el enfermo intenta el suicidio. "...el médico llamó y dijo: 'él tomó alguna cosa, uds. van a tener que ver qué tomó y por qué', él tentó contra su vida... Ahí comencé a procurar en la casa si había dejado alguna cosa escrita. No hallé nada. Sólo constaté que había tomado una porción de.. .remedios que eran de su mamá fallecida de cáncer" (Madrastra F12).
Con el pasar del tiempo el enfermo, sus familiares y personas de su círculo social, comienzan a identificar los primeros síntomas de la depresión, los cuales son evaluados apenas como manifestaciones físicas y psicológicas, y no siempre como consecuencia de una enfermedad. "...la percepción de mi depresión fue a través del cansancio físico muy grande, falta de memoria, principalmente una sensación de desfallecimiento. Ahí el cansancio fue generador de sueño y comencé a sentir un peso grande en la cabeza" (Madre-P F1).
Estos síntomas son identificados, a veces, por los familiares del enfermo o por personas no pertenecientes a la familia, quienes pasan a ofrecer ayuda para un futuro encaminamiento al especialista. "Yo percibí porque él tenía insomnio y nerviosismo muy grande. Por una cosa simple, a veces una cosita gritaba, era agresivo y yo pensaba que aquello no estaba normal" (Esposa-P F2). "Una colega mía me dijo: Nelson, tú estás deprimido y con una buena depresión. Yo voy a hablar con mi colega, ¿sabes? para que te encamine..." (Esposo-P F7).
La posibilidad de reconocer estas manifestaciones de comportamiento como señal de enfermedad se torna difícil cuando la persona sabe que es depresiva, sin embargo esconde el hecho a su familia. "...entonces yo pasé a tener una parte bien teatral, vamos a hacer de cuenta que no está aconteciendo nada... pero eso escondió mucho la situación tanto para ellos como para mí" (Madre-P F1).
De la búsqueda de ayuda al tratamiento. Los familiares que observan la persistencia de síntomas físicos y psicológicos en los enfermos, comienzan a demostrar preocupación por la posible gravedad del problema. El enfermo, por sí sólo o estimulado por otro miembro de la familia, procura asistencia médica. Primero se dirige al clínico general quien, mayormente, lo encamina al especialista o a médicos de otras especialidades. Otros procuran directamente la asistencia del psiquiatra o recursos alternativos sugeridos por familiares y amigos.
La búsqueda de asistencia médica generalmente se motiva por la presencia de síntomas físicos como: presión alta, sensación de sofocación, falta de aire, dolor en el pecho, taquicardias, entre otros. Los primeros recursos de asistencia médica buscados son las emergencias, las clínicas particulares o los puestos de salud dependiendo de la proximidad de sus viviendas, de la facilidad para la rápida atención y sobre todo de los recursos económicos disponibles, en el momento de la urgencia. "...un día de madrugada, que yo pasé mal, me dio aquella cosa ruin en el pecho yo andaba por la casa, yendo y volviendo sin saber qué estaba sucediendo. Ahí yo desperté a mi marido y le dije: 'si es para procurar el hospital mayor, hoy es el día'. Fue así que pasé por el clínico general allá en emergencia" (Madre-P F1).
La búsqueda de ayuda reflejada en la procura del médico general es una evidencia de la percepción real de los síntomas presentados. Sin embargo los relatos de los familiares indican falta de preparación de los médicos clínicos generales para notar los síntomas psiquiátricos. Como consecuencia, los pacientes y familiares son llevados a procurar especialidades de diversas áreas en busca de causas orgánicas para sus quejas y por ende la postergación del tratamiento. "Nosotros fuimos al psiquiatra... mas mire, ya pasamos por tantos médicos..., fue a un clínico general, fue al psiquiatra, fue al psicólogo, fue al ginecólogo,¿no?. Ella es el tipo de persona que tiene queja de todo" (Esposo-P F7). Hay médicos que a pesar de no identificar con precisión los síntomas psiquiátricos, consiguen percibir que el paciente presenta algo diferente y, reconociendo sus limitaciones lo encamina al psiquiatra. "Fue un médico de ortopedia con quien hice una consulta, que me encaminó a psiquiatría porque notó que estaba con depresión" (Esposo-P F7).
La existencia de preconceptos relativos a la enfermedad psiquiátrica dificulta el enfrentamiento de esa situación, sobre todo cuando la familia y el enfermo no asumen los síntomas como manifestación de una enfermedad psiquiátrica. Esa condición provoca resistencia a buscar asistencia del especialista y es uno de los principales motivos de postergación del tratamiento. "¿Sabe qué sucede? Ella se negaba a ir al psiquiatra, porque entendía que no estaba loca, que no estaba débil mental... entonces eso era un problema y la causa de su demora para el tratamiento" (Esposo F4).
El establecimiento definitivo del diagnóstico de depresión determina el inicio de su tratamiento. La falta de conocimiento de los variados recursos utilizados para el tratamiento de esta enfermedad, que no se restringen al examen físico y receta de medicamentos, generan incomodidad en la familia, sobre todo cuando el enfermo es citado, con frecuencia, a nuevas consultas. Ese conjunto de hechos produce dificultad inicial para aceptar el tratamiento médico psiquiátrico. "...luego de comienzo de estar pasando con el psiquiatra surgió celos, de la casa toda, inclusive de mi marido... es que era la sensación de estar traicionándolo con el doctor que en la época estaba separado. aquello quitó la libertad de pasarle todo lo que yo sentía..." (Madre-PF1).
La falta de conocimiento de pacientes y familiares también fue observado con relación al tratamiento medicamentoso. Así, el seguimiento exacto de la receta médica se torna difícil en razón de los prejuicios, generalmente asociados a la dependencia provocada por los medicamentos y a la falta de comprensión de los familiares acerca de los efectos colaterales que éstos producen. "...yo por ejemplo me resistí bastante a tomar un calmante...es que eso es malo porque causa dependencia y que no sé que... Entonces uno tiene prejuicio de usar el remedio" (Esposo F2). "Miris me parece que estás quedando medio abobada, ¡tú! ¡ooh!, parece que estás con... Mas era por causa de los efectos del medicamento, ¿entendió?" (Esposo F4 ).
Las reacciones adversas a la medicación como el aumento o disminución de la presión arterial o el aumento de peso, producen incomodidad en el enfermo constituyéndose en motivos para abandonar el tratamiento iniciado. "...tuve alguna secuela con ese tratamiento, engordé mucho más, ¿no?, estoy con 131 kg, y tengo ese problema también. estoy pensando hacer otro tratamiento, pero ahora para adelgazar" (Esposo-P F7).
A pesar de estos hechos, muchos enfermos reconocen la efectividad de los medicamentos para la remisión de sus síntomas. Algunos llegan hasta la dependencia, sobre todo en situaciones en que sienten que los medicamentos les sirven de apoyo. "...y ahí cuando yo tomé aquel [medicamento] parece que tuvo que ver con mi ego. ¿Sabe?...me daba una sensación así... de estar despertando de una pesadilla. Ahí yo tuve una sensación muy buena" (Esposa-P F2). "No tengo más necesidad del tranquilizante, mas lo llevo en la bolsa y tomo sólo la mitad del comprimido cuando paso una contrariedad" (Madre-P F4).
La convivencia prolongada del enfermo con el tratamiento le confiere cierta habilidad para visualizar aspectos que podrían contribuir en la mejoría de su cuadro. Fueron mencionados, entre otros, la eficacia de la psicoterapia asociada al tratamiento, habiendo sido evaluada como algo importante y que podría disminuir la demanda de pacientes existente en los hospitales psiquiátricos, según la visión de uno de los entrevistados. Una de ellas hizo la propuesta descrita a seguir: "Entonces yo diría asociar la terapia al tratamiento psiquiátrico... ahí la demanda de pacientes creo que sería menor, porque ahí él tendría más fuerzas para estar luchando, y la percepción de sí mismo. No sé si eso es una utopía, y si un día va a ser posible, mas sería el item ideal" (Esposa-P F2).
Identificados los primeros síntomas de la enfermedad los familiares o el mismo enfermo comienzan a recibir sugerencias para procurar recursos alternativos, considerados complementarios al tratamiento médico, tales como las diferentes creencias, curanderos, macumba, candomblé entre otros, a fin de encontrar alivio para sus problemas somáticos y psíquicos. Son recursos utilizados preliminar o concomitantemente al tratamiento médico. La referencia a estos recursos procurados no fue manifestada de forma espontánea durante la entrevista. Al contrario, fue necesario un abordaje puntual de la pregunta para que ellos emergiesen en los discursos. "...cuando nosotros comenzamos a comentar mi enfermedad surgió aquella cosa 'tienes que ir a la iglesia, no necesitas tomar remedio...' Ahí uno procura iglesia, procura centro de macumba, procura todo que ayude a aliviar, en cuanto no estuviera haciendo un tratamiento o no tuviera la certeza de que es una depresión. Al comienzo uno no acepta, dice no, yo no tengo eso..." (Madre-P F1).
En otras familias, el surgimiento de la depresión causa ansiedad en sus miembros. En consecuencia, se ven impulsados a buscar todo lo que estuviera disponible para tratar la enfermedad, aún los recursos que contrarían las creencias religiosas de la familia, siempre y cuando proporcionen algún beneficio para los enfermos. "Yo acepté todo en aquella época. Procuré candomblé, ¿no?. Y hasta acepté algunos trabajos que diría me ayudaron. Y eso que está completamente contra mi formación religiosa, de aquella que me enseñó mi madre. No obstante decidí flexibilizarme y acepté cualquier tipo de ayuda" (Hijo-P F12).
Aunque los familiares no crean en la eficacia de estos recursos, acaban utilizándolos motivados por las insistentes recomendaciones provenientes de familiares y amigos. Otros no obtienen resultados positivos atribuidos al hecho de ser portadores de una enfermedad crónica y por no creer en la eficacia del trabajo realizado. En consecuencia, se ven obligados a procurar ayuda médica.
"Ruptura del sentimiento de seguridad". El camino recorrido por la familia desde la identificación de los primeros síntomas de la enfermedad hasta la búsqueda de ayuda para el tratamiento llevó a la emergencia y cristalización del tema cultural relacionado a la sensación de pérdida del sentimiento de seguridad. Éste comienza desde la demora de la familia para percibir la presencia de la depresión, pues se siente insegura al ver que uno de sus miembros, hasta entonces con conducta dentro de los patrones sociales aceptables, deja de trabajar, se aísla, demuestra tristeza profunda, falta de interés por las cosas de la vida diaria, presenta "llanto fácil", sin motivo aparente y quejas somáticas.
Esa no percepción inicial de la depresión lleva a las familias a procurar ayuda de personas de incipientes conocimientos, y de diferentes creencias, sólo procurando ayuda profesional cuando el familiar enfermo no vuelve al comportamiento anterior y ya con su sentimiento de seguridad abatida. Buscan esa ayuda en el clínico general que los encamina al psiquiatra, siendo a veces las familias las que se dirigen directamente a este especialista. Al describir la evolución de la ruptura del sentimiento de seguridad queda evidente el sufrimiento vivenciado en la búsqueda de ayuda para el tratamiento.
Conclusiones
Después de este recorrido efectuado junto a las familias informantes de este estudio desde la percepción de los primeros síntomas de la enfermedad hasta la búsqueda de algún tipo de ayuda, a fin de comprender los comportamientos y minimizar los efectos de la misma sobre los miembros de la familia en general, se torna evidente la importancia de que la enfermera y demás profesionales del equipo de salud consideren las creencias, valores, actitudes y patrones de comportamiento que caracterizan la cultura a la cual pertenecen sus clientes, aspectos que deben ser tomados en cuenta en los programas de psicoeducación orientados a la familia.
Esa consideración es fundamental para cualquier área de actuación de la enfermera pues la depresión está, con más frecuencia de lo que es percibida, asociada a otras entidades clínicas que motivan la procura de ayuda profesional. Esto cuando no es ella la responsable por la queja somática presentada y que muchas veces sigue silenciosa hasta ser exacerbada o recibir el diagnóstico médico de depresión.
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