ARTÍCULOS ESPECIALES

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REVISIONES

		Calidad de vida en supervivientes a largo plazo de cáncer de mama.  Un área olvidada en la investigación enfermera española Cristina G. Vivar1
1Diplomada en Enfermería por la Universidad de Navarra. Master de Ciencias en Enfermería por la Universidad de Edimburgo. Estudiante de doctorado, Universidad de Edimburgo, Escocia. Ayudante, Escuela Universitaria de Enfermería, Universidad de Navarra, España. Departamento de Enfermería Comunitaria y Materno Infantil. Escuela Universitaria de Enfermería. Universidad de Navarra. Pamplona, España CORRESPONDENCIA: Cristina G. Vivar.  Escuela Universitaria de Enfermería. Universidad de Navarra. C/ Irunlarrea, 1. Pamplona, 31080 Navarra. España cgarciavivar@yahoo.es Manuscrito recibido el 17.06.2004 Manuscrito aceptado el 26.07.2004 Index Enferm (Gran) 2005; 50: 30-34		Resumen Abstract El principal objetivo de este ensayo es evidenciar la importancia de fomentar estudios con supervivientes a largo plazo de cáncer de mama, al mismo tiempo que se introduce el concepto de supervivencia a largo plazo en el contexto de la investigación enfermera española. El cuerpo de este artículo se organiza en tres apartados que examinan estudios sobre la calidad de vida en mujeres supervivientes al cáncer de mama. Con esta revisión se demuestra que la calidad de vida de estas mujeres difiere de la de las mujeres sanas. Por lo tanto, se concluye que es importante promover la investigación en España en este ámbito de la enfermería oncológica con el fin de ofrecer una atención de calidad a esta población creciente. QUALITY OF LIFE IN LONG-TERM BREAST CANCER SURVIVORS. A NEGLECTED AREA IN THE SPANISH NURSING RESEARCH The main purpose of this paper is to evidence the importance of fostering research with long-term breast cancer survivors, at the same time that the concept of long-term survivorship is introduced in the Spanish nursing research context. This paper is organised into three sections that examine studies on the quality of life in survivors of breast cancer. Evidence shows that the quality of life of these women differ from that of healthy women. Therefore, it is concluded that it is important to promote research in this area of cancer nursing in Spain in order to provide good care to this growing population.

 

Introducción

Una de las constantes de todas las disciplinas profesionales a lo largo de la historia es la preocupación por incrementar el conocimiento científico a través de investigaciones de calidad. Así, por ejemplo, una función importante en el ámbito de la Enfermería es contribuir al conocimiento científico con el fin de mejorar la calidad de los cuidados enfermeros.^1-4 De esta forma, las tareas relacionadas con la investigación se encaminan a aportar información veraz a los profesionales de enfermería que trabajan en diferentes áreas, tales como la asistencia, investigación, docencia, gestión y administración. De manera más concreta, una de las líneas de investigación importantes en las Ciencias Sociales de la Salud hace referencia al tema de la calidad de vida en pacientes con cáncer de mama. Así pues, se han desarrollado múltiples estudios de enfermería sobre esta temática, sobre todo en países anglosajones.^5-10 La aparición de esta línea de investigación se fundamenta en el hecho de que, el padecer cáncer ya no se percibe tanto como una enfermedad aguda terminal, sino como un proceso crónico de larga duración.¹¹ Este hecho ha conllevado paralelamente un cambio de perspectiva en la investigación. Como consecuencia de este cambio, la investigación oncológica ha adoptado un enfoque holístico que se traduce en la introducción de un concepto amplio, definido como calidad de vida.

Debido a los grandes avances médicos y tecnológicos así como a la detección precoz del cáncer de mama, cabe resaltar que existe un número creciente de mujeres supervivientes a largo plazo.^12-14 A pesar del interés gradual por investigar aspectos relacionados con la calidad de vida de esta población,^15-21 no existe todavía suficiente información al respecto. No obstante, uno de los aspectos importantes para lograr una mejora en la calidad de vida de estas mujeres es que los profesionales de enfermería, además de proporcionar unos cuidados de calidad,²² conozcan cuáles son las necesidades e inquietudes de esta población.

Antes de proceder, se considera oportuno proporcionar una definición de superviviente a largo plazo, puesto que éste es un concepto nuevo en el ámbito de la investigación enfermera en España. Según Leigh,¹³ un superviviente a largo plazo es aquel “paciente que ha sobrevivido durante cinco años o más tras su diagnóstico o tras finalizar los tratamientos”. En el contexto de este escrito, se define una superviviente a largo plazo de cáncer de mama, aquella persona que ha vivido más de cinco años sin evidencia de enfermedad tras haber sido diagnosticada de cáncer y que a pesar de estar libre de síntomas, puede padecer secuelas físicas, psicológicas, sociales, espirituales y sexuales debido al cáncer. Se identifica cinco años como punto de referencia para hablar de superviviente a largo plazo porque se ha demostrado que las recidivas del cáncer son más frecuentes en los primeros cinco años post-diagnóstico.²³

El propósito de este ensayo es evidenciar la importancia de promover estudios con supervivientes de cáncer de mama, al mismo tiempo que se introduce el concepto de supervivencia a largo plazo en el contexto de la investigación enfermera española. Para ello, y dado que tras una revisión bibliográfica minuciosa llevada a cabo en las bases de datos de Medline (base de datos internacional de las ciencias sociales y médicas que abarca los campos de la medicina, oncología, enfermería, odontología, veterinaria, salud pública y ciencias preclínicas) y Cuiden (base de datos de enfermería en español) no se ha hallado ningún trabajo en español sobre esta temática, se presenta información procedente de estudios publicados en lengua inglesa. Este ensayo no tiene una pretensión de exhaustividad en ninguno de sus contenidos. Su utilidad, más que para presentar información del conjunto de la investigación en oncología, es aportar una visión puntual y muy especifica de la etapa de supervivencia del cáncer, incidiendo en la importancia de fomentar la investigación en este ámbito de la enfermería oncológica.

Este artículo se organiza en cuatro apartados. En el primero se exponen varias razones por las cuales la investigación en la etapa de supervivencia del cáncer es de gran interés. Asimismo, se presentan los resultados de algunos estudios relativos a la calidad de vida de pacientes supervivientes al cáncer de mama. En el segundo apartado se examinan los instrumentos específicos más utilizados para medir la calidad de vida de supervivientes a largo plazo de cáncer de mama. En el tercer apartado, para demostrar la importancia de investigar sobre las necesidades de esta población concreta, se examina si existen diferencias en la calidad de vida entre las supervivientes a largo plazo de cáncer de mama y las mujeres sanas. Para ello se revisan estudios comparativos publicados sobre esta cuestión. Finalmente se ofrece una síntesis de la revisión bibliográfica llevada a cabo y se plantean algunas perspectivas de futuro para la investigación de enfermería en España.

¿Por qué "calidad de vida" en supervivientes a largo plazo del cáncer?

Considerando que la mayoría de los pacientes con cáncer de mama pueden vivir durante largos períodos del tiempo,^23-24 llevar a cabo una valoración de su calidad de vida a largo plazo es fundamental. Holzner y sus colegas²⁵ identificaron dos razones principales por las cuales se debía fomentar la investigación en esta área de la Enfermería. En primer lugar, la identificación de las secuelas físicas y psicosociales presentes tras un periodo largo de remisión del cáncer podría ayudar a los profesionales de la salud a conocer posibles efectos tardíos que necesitan de una atención especializada en el seguimiento de pacientes oncológicos. En segundo lugar, la adquisición de información detallada sobre la calidad de vida de esta población podría asistir a los gestores de la sanidad a determinar aquellos servicios que deben de ser preservados por su prestación favorable o servicios que deben ser desarrollados en un futuro.

Por estas razones, un número creciente de investigadores ha comenzado a examinar la calidad de vida en la etapa de supervivencia del cáncer. Por ejemplo, Holzner et al²⁵ realizaron un estudio transversal para identificar los cambios de la calidad de vida desde el inicio de los tratamientos antitumorales en pacientes oncológicos. Para dicho propósito, los investigadores dividieron a los pacientes en tres grupos según el tiempo transcurrido desde el inicio del tratamiento: Grupo I: 1-2 años; Grupo II: 2-5 años; Grupo III: más de cinco años. Los resultados demostraron una reducción de la calidad de vida, especialmente visible en las áreas del funcionamiento emocional, social, y sexual en los grupos I y III. Asimismo, se identificó una disminución de la calidad de vida debido a cambios emocionales, cognitivos, sexuales, y sociales en las pacientes con más de cinco años de supervivencia además de cambios de rol. Los autores de este estudio atribuyeron la reaparición de problemas emocionales a dos factores principales. En primer lugar, a pesar de que las mujeres podían estar libres de enfermedad, éstas debían de enfrentarse a la incertidumbre de padecer una recidiva del cáncer. En segundo lugar, podía ser que las pacientes no recibiesen el apoyo social necesario debido a la falta de conocimiento de los profesionales sobre las necesidades de esta población. Otro estudio longitudinal reciente,²⁶ presentó los resultados de 195 supervivientes de cáncer de mama que fueron entrevistadas anualmente durante un periodo de cuatro años tras haber finalizado todo tipo de tratamientos. Los autores midieron la calidad de vida de las participantes y concluyeron que éstas experimentaron una reducción de la calidad de vida que persistía a lo largo de los años.

Todos estos resultados conducen por lo tanto a sugerir que el impacto psicológico que las mujeres experimentan como resultado del diagnóstico y tratamiento del cáncer de mama no es efímero. Los supervivientes a largo plazo de cáncer de mama también experimentan preocupaciones físicas, emocionales y sociales años más tarde.^27-29 Sin embargo, cabe resaltar que existen variaciones individuales con respecto al tipo y grado de necesidad de estas mujeres, pues cada persona es única. Por ello, cuando los profesionales de la salud, y en especial las enfermeras valoren las necesidades de estos clientes, es importante considerar la percepción individual de cada paciente con respecto a su calidad de vida.

Escalas para la valoración de la calidad de vida

Puesto que muchas mujeres viven más de cinco años tras haber sido diagnosticadas de cáncer de mama, parece lícito preguntarse por qué se ha prestado tan poca atención a esta población. Esto ha podido deberse a que los investigadores no han tenido un instrumento específico para evaluar la calidad de vida de esta población hasta hace unos años. Por ello, para medir la calidad de vida de pacientes oncológicos se contaba con distintos instrumentos que eran prácticos por su fácil aplicación, tales como la escala Karnosfsky o la elaborada por la ECOG de la OMS.^30-32 Sin embargo estas escalas no permitían valorar dimensiones concretas en supervivientes al cáncer.

En un intento de objetivar la calidad de vida de la población de supervivientes a largo plazo del cáncer, Ferrell et al³³ en el año 1995 desarrollaron un instrumento, el “Quality of Life-Cancer Survivors questionnaire, QoL-CS” (Calidad de Vida-Cuestionario para Supervivientes de Cáncer). Este nuevo modelo conceptual identificó cuatro áreas de medición: bienestar físico, bienestar psicológico, bienestar social, y bienestar espiritual. Sin embargo, cabe resaltar que el estudio de la doctora Ferrell y de sus colaboradores fue utilizado únicamente en un grupo de mujeres que llevaba entre cuatro meses y 28 años sin evidencia de enfermedad. Por lo tanto, ya que en este estudio no se recogieron posibles diferencias entre supervivientes a corto y largo plazo, no se puede considerar esta escala como específica para supervivientes a largo plazo.

Un año más tarde, Wyatt y Friedman²⁹ identificaron aspectos relacionados con la calidad de vida en mujeres supervivientes a largo plazo de cáncer y desarrollaron un nuevo instrumento, llamado “Long-Term Quality of Life, LTQL” (Calidad de Vida a Largo Plazo). Dicho instrumento fue diseñado para medir la calidad de vida de cuatro dominios diferentes: el físico, el psicológico, el social, y el espiritual/filosófico. Los autores de este estudio obtuvieron resultados de gran relevancia. Descubrieron que las mujeres que tenían una supervivencia larga padecían cambios físicos mínimos pero que éstas tenían importantes secuelas en las áreas psicológica, social, y espiritual. Es decir, la disminución de la calidad de vida de estas mujeres se debía fundamentalmente a cambios en las áreas emocional, social, y espiritual/filosófico. Por el contrario, se observó que las mujeres que habían padecido una recidiva del cáncer manifestaban una reducción de la calidad de vida debido a los cambios físicos. Así pues, Wyatt y Friedman²⁹ concluyeron que las intervenciones de enfermería dirigidas a las supervivientes a largo plazo debían estar encaminadas a satisfacer las necesidades sociales y espirituales y no tanto las físicas, que resultaron ser mínimas en estas pacientes.

En otro estudio en el que los investigadores Wyatt et al³⁴utilizaron la misma muestra empleada por los autores Wyatt y Friedman²⁹ para validar la escala LTQL, los autores condujeron un análisis factorial y un análisis de la consistencia interna del instrumento. Cabe resaltar que hasta la fecha, éste es el único instrumento específico desarrollado y validado para medir la calidad de vida de los supervivientes a largo plazo de cáncer. Los resultados de este trabajo demostraron diferencias entre el instrumento de la doctora Ferrell y asociados³³ y el de Wyatt y colaboradores.³⁴ Mientras que la escala utilizada por Ferrell et al³³ exploraba las cuatro áreas de calidad de vida (física, psicológica, social y espiritual), el LTQL, además de medir estas áreas, incluía aspectos de apoyo social, capacidad física, salud espiritual y aspectos somáticos. Por lo tanto, los estudios presentados por los autores Wyatt y Friedman²⁹ y Wyatt y colaboradores³⁴ demostraron que las medidas de calidad de vida en supervivientes a largo plazo debían diferenciarse de las utilizadas en supervivientes a corto plazo, puesto que el instrumento LTQL reflejaba que los pacientes con una supervivencia larga tenían prioridades diferentes.

¿Existen diferencias en la calidad de vida entre supervivientes a largo plazo de cáncer de mama y mujeres sanas?

Gran parte de la bibliografía relacionada con la calidad de vida en mujeres supervivientes a largo plazo de cáncer de mama es descriptiva y transversal y presenta las vivencias de las mujeres. No cabe duda de que estos estudios han contribuido a mejorar el entendimiento sobre las experiencias de esta población. Sin embargo, es también de interés llevar a cabo estudios longitudinales que presenten una perspectiva amplia del fenómeno o del problema,³⁵ así como estudios comparativos que permitan identificar diferencias en la calidad de vida entre supervivientes y mujeres sanas.

Algunos estudios recientes han mostrado interés en investigar aspectos referentes a la calidad de vida en supervivientes a largo plazo de cáncer de mama. Por ejemplo, Ganz et al¹⁹ realizaron un estudio longitudinal prospectivo para determinar la calidad de vida de mujeres que habían sobrevivido al cáncer de mama durante más de cinco años. Además, los autores examinaron los cambios que las mujeres habían experimentado durante ese periodo, así como el impacto de las terapias antitumorales en éstas. También éstos proporcionaron algunas predicciones sobre la calidad de vida de las participantes. Cabe resaltar que este estudio fue uno de los más importantes en el ámbito de la supervivencia ya que recogía la opinión de un número elevado de mujeres que habían superado la enfermedad. Los resultados de esta investigación demostraron que el bienestar físico y emocional en estas mujeres era excelente. Únicamente se detectaron un aumento de síntomas físicos, tales como la incontinencia urinaria y la sequedad vaginal además de problemas sexuales. Sin embargo, según los autores, esto fue asociado al envejecimiento de la población seleccionada y no al cáncer. Por consiguiente, estos resultados sugieren que la calidad de vida de las mujeres supervivientes al cáncer de mama es alta, mostrando una mayoría de las mujeres niveles de calidad equivalentes a la población sana.

Sin embargo, éste parece no ser el caso en mujeres que han sido tratadas con terapia antitumoral. En el mismo estudio se valoró el impacto de los tratamientos y se identificó que los niveles de calidad de vida en mujeres que habían recibido quimioterapia o tamoxifeno eran más bajos. En particular, se determinó un cambio sustancial con relación al funcionamiento físico. Por lo tanto, de estos datos se interpreta que los efectos adversos de los tratamientos antitumorales empeoran el estado físico de salud a lo largo del tiempo. Considerando que un número elevado de pacientes con cáncer de mama recibe este tipo de tratamientos, se apunta que una gran mayoría de mujeres supervivientes a largo plazo tienen una calidad de vida inferior a la de las mujeres sanas.

Por otra parte, un estudio médico valoró los efectos psicológicos de mujeres supervivientes al cáncer de mama.³⁶ Para ello, los investigadores compararon el grado de estrés post-traumático, la calidad de vida y las estrategias de afrontamiento utilizadas en 39 mujeres que habían vencido la enfermedad con 39 mujeres que nunca habían sido expuestas a una enfermedad crónica. Los resultados de esta investigación comparativa revelaron que las mujeres supervivientes padecían niveles más altos de estrés post-traumático así como una disminución de la calidad de vida en comparación con el grupo control. Por lo tanto los autores de este trabajo concluyeron que una de las secuelas comunes en pacientes que se habían recuperado del cáncer era la persistencia de síntomas emocionales post-traumáticos. Otro punto importante a tener en cuenta en la etapa de supervivencia de las mujeres con cáncer de mama se refiere a la sexualidad.³⁷ Dorval et al³⁸ en un estudio comparativo en el que los autores contrastaban la opinión de mujeres que habían sobrevivido ocho años con la de una población control sana, hallaron que la calidad de las supervivientes era similar a la de las mujeres sanas, a excepción de algunos aspectos, como por ejemplo, variaciones en la satisfacción sexual. También otro aspecto a destacar en esta etapa del cáncer es el miedo a una recidiva^15,39-40 y la incertidumbre sobre el futuro,⁴¹ que indica un sentimiento permanente de vulnerabilidad que modifica calidad de vida de estas mujeres. Una vez más queda reflejado que la calidad de vida de las mujeres que han superado el cáncer no es equivalente a la de la población sana. Parece, además, que sobrevivir al cáncer de mama no afecta únicamente a aspectos físicos sino también a aspectos psicológicos y emocionales. De hecho, al comparar los efectos subclínicos de mujeres que habían padecido cáncer de mama con los de mujeres que estaban en grupos de cribado, y por lo tanto no habían recibido ningún diagnóstico, Saleeba et al⁴² detectaron que las supervivientes experimentaban una incidencia de estrés psicológico relativamente mayor al grupo control. Además, los resultados mostraron que el estrés psicológico ocasionado tras el diagnóstico de cáncer de mama persistía durante años en las mujeres supervivientes.

De esta forma, los estudios presentados demuestran que la calidad de vida de las supervivientes a largo plazo de cáncer de mama difiere de la de las mujeres sanas. La evidencia revela que estas mujeres pueden tener secuelas físicas, psicológicas, sociales, sexuales y espirituales durante la etapa de supervivencia de la enfermedad, conllevándoles a una reducción de su calidad de vida.

Conclusiones

En esta revisión se ha demostrado que las supervivientes a largo plazo de cáncer de mama, a pesar de estar libres de enfermedad, presentan niveles de calidad de vida más bajos que el resto de la población sana. Por ello, es fundamental que los profesionales de la salud, incluidos las enfermeras, valoremos e identifiquemos las necesidades de estas mujeres con el objetivo de proporcionarles una atención de calidad. Cabe recordar que la Enfermería no sólo desempeña un papel importante en el cuidado de los pacientes en tratamiento y de sus familiares, sino también en las fases de diagnóstico, supervivencia, recidiva y fase terminal del cáncer. No obstante, para ofrecer una buena atención a esta población en crecimiento, los profesionales de la salud debemos primero conocer cuáles son las necesidades específicas de las mujeres españolas supervivientes al cáncer de mama. Por ello, no se puede concluir este ensayo sin antes incidir en la importancia de promover la investigación en España en este ámbito de la enfermería oncológica.

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