ARTÍCULOS ESPECIALES

ORIGINALES

 

Cuerpo e identidad en la experiencia de Alzheimer. Intentos por recuperar la condición de persona

Body and identity in the experience of Alzheimer: intents to recover person's condition

 

 

Mª Antonia Martorell Poveda¹

¹Departamento de Enfermería, Universidad Rovira i Virgili. Tarragona, España

Dirección para correspondencia

 

 

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RESUMEN

Cuestiones como la condición de persona o la identidad han formado y forman parte del debate filosófico entorno a la existencia humana. En términos filosóficos, una persona individual “es un ser con un cuerpo, conciencia, continuidad, compromiso y responsabilidad.” Sin embargo, ¿qué sucede con el cuerpo del sujeto cuando su conciencia se ve truncada por la presencia de una enfermedad como el Alzheimer? Desde diferentes colectivos se han construido y divulgado una serie de respresentaciones culturales entorno a este padecimiento incorporadas y normalizadas en la experiencia del Alzheimer hasta el punto de colaborar en la construcción de la persona con Alzheimer como alguien “sin vida”.
Tomando como referente teórico el interaccionismo simbólico y recuperando las narrativas de cuidadoras familiares de personas con Alzheimer, se pretende ilustrar y analizar cómo a pesar de una construcción dominante entorno a una supuesta “pérdida del ser” del sujeto con Alzheimer, en ocasiones, sus cuidadoras favorecen, a través de sus discursos y prácticas, la emergencia de la identidad de la persona y un reconocimiento de la misma a través de su corporeidad, condición necesaria para su identificación social.
Como conclusión, desde los profesionales, resulta preciso (re-)construir y difundir una imagen del Alzheimer centrada en la persona que permita su (re-)conocimiento e identificación cotidiana otorgándole una ubicación particular en la sociedad.

Palabras clave: Identidad, enfermedad de Alzheimer, representación cultural.

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ABSTRACT

Question as person's condition or the identity have formed and are part from the debate philosophical about to the human existence. In philosophical terms, an person is a being with a body, makes aware, continuity, commitment and responsibility. However, what does it happen to the fellow's body when their conscience is truncated by the presence of an illness like the Alzheimer? Different collective have been built and disclosed a series of cultural representations about Alzheimer’s disease, incorporated and normalized in the experience until the point of collaborating in the person's construction with Alzheimer like somebody "without life."
Taking as relating theoretical the symbolic interaccionism and recovering the narratives of family caregivers, it is sought to illustrate and to analyze how in spite of a construction dominant about to a supposed "loss of the being" of the subject with Alzheimer, in occasions, their caregivers favour, through their speeches and practical, the emergency of the person's identity and a recognition of the same one through their corporeal nature, necessary condition for their social identification.
By way of conclusion, it’s precise to build and to diffuse an image of the Alzheimer centered in the person that allows its to recognize and daily identification granting him a particular location in the society.

Key words: Identity, Alzheimer’s disease, cultural representation.

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Introducción

Caras desdibujadas y difuminadas, fotografías monocromáticas en blanco y negro o ilustraciones diseñadas como rompecabezas son algunas de las imágenes que, desde la década de los noventa, se han utilizado para divulgar la enfermedad de Alzheimer en folletos o revistas de Organizaciones Internacionales y Nacionales de Familiares de Enfermos de Alzheimer. Tomando la idea de Kleinman y Kleinman,¹ estas representaciones culturales, como si de cuerpos rotos se tratasen, han sido incorporadas y normalizadas en la experiencia del Alzheimer hasta el punto de colaborar en la construcción de la persona con Alzheimer como alguien “sin vida”, desfigurada y prácticamente inexistente.

Por su parte, el colectivo médico, en su tarea de describir el proceso de Alzheimer, ha resaltado la pérdida de una serie de atributos, tales como las capacidades de pensamiento y de recordar o las habilidades motoras de tipo lingüístico, que permiten definir a la persona, despojándola al mismo tiempo de aquellas características que pueden permitir definir su identidad. “La persona con demencia ya no es la misma”² es una expresión oída con frecuencia en las consultas de los neurólogos y leída en libros o artículos de difusión de la enfermedad. Así mismo, la aportación de la prensa ha permitido divulgar dichas pérdidas con titulares como el publicado en octubre del 2000 por el diario El Mundo: “Si no recordamos no somos”. Considero que estas representaciones, del dominio profesional y público, influyen en la construcción que los familiares de la persona con Alzheimer realizan, en general, entorno al padecimiento y, de forma específica, respecto a su pariente enfermo. En dicha construcción aparece un discurso entorno a la “pérdida del ser” en la persona con Alzheimer.

Tomando como marco de referencia el interaccionismo simbólico de G. H. Mead³ y Erving Goffman,^4,5 mi objetivo central ha sido la reflexión entorno al supuesto de la demencia de Alzheimer como un proceso del cual deriva una “pérdida del ser” y una “muerte social”. En términos empíricos he pretendido recuperar las experiencias y vivencias de los familiares cuidadores para analizar tanto en el discurso como en la práctica cuestiones relativas a la identidad de la persona con enfermedad de Alzheimer. De forma más específica, en esta ocasión me he propuesto analizar cómo a pesar de una construcción dominante entorno a una supuesta “pérdida del ser” del sujeto con Alzheimer, en ocasiones, sus cuidadores favorecen, a través de sus discursos y prácticas, la emergencia de la identidad de la persona y un reconocimiento de la misma a través de su corporeidad, condición necesaria para su identificación social.⁶

 

Metodología y trabajo de campo

Antes de avanzar el diseño del trabajo de campo utilizado en este trabajo, me gustaría realizar un breve apunte sobre la perspectiva metodológica de la cual se parte. El interés se ha centrado en recoger las percepciones, experiencias e interpretaciones de familiares con un enfermo de Alzheimer en casa. Así, se ha dado importancia al dato descriptivo,⁷ interesando conocer las propias palabras de estos familiares, del mismo modo que ha importado observar su conducta en la relación cotidiana con el enfermo y las prácticas de cuidados y atención que dispensan. En este sentido, la aproximación metodológica al objeto de estudio tiene un carácter cualitativo, en el que se resalta un enfoque antropológico que pretende recuperar la voz y el punto de vista del actor.

La perspectiva cualitativa me permite explicar las experiencias individuales en el contexto de las condiciones estructurales, sociales, materiales, simbólicas, etc. en las cuales se encuentran inmersas, y en las cuales se generan, se desarrollan, se reproducen, se interpretan, y se reinterpretan. Implica entender el proceso salud/enfermedad/atención asociado a la demencia de Alzheimer como estructura social y como estructura de significado. Considerar esta perspectiva centrada en los actores sociales supone reconocer y evidenciar la existencia de representaciones y prácticas similares, pero al mismo tiempo con saberes diferenciales y hasta conflictivos o antagónicos.⁸

En este contexto, la familia afectada por la enfermedad de Alzheimer de uno de sus integrantes ha sido concebida como un “grupo natural” en el cual centrar el análisis de esta investigación. El estudio se inició a partir de un total de 26 familias con un enfermo de Alzheimer en casa. El primer contacto con cada unidad familiar se realizó a través de una carta y una llamada telefónica solicitando el consentimiento para participar en la investigación. Del total de grupos familiares, hubo 21 que dio su aprobación y mostró un interés inicial en colaborar. Sin embargo, en el momento de concertar la primera entrevista hubo quien negó esta disponibilidad alegando motivos diversos: fallecimiento reciente del familiar enfermo, disconformidades familiares, complicaciones de salud del cuidador principal o previsión del ingreso a corto plazo del afectado. Finalmente, se inició el trabajo de campo con 14 familias. En la mayoría de los casos, se entrevistó a la persona que desempeñaba el rol de cuidadora principal, actividad que en todas las familias era llevada a cabo por una mujer. Esto motivó la búsqueda de al menos un cuidador principal masculino aumentando así hasta 15 el número de familias incorporadas al estudio. A partir de aquí, dada la mayoría de mujeres entre los cuidadores me referiré a éstos en términos femeninos.

En cuanto a las técnicas de recogida de información, en un primer momento, opté por una entrevista no dirigida con la finalidad de explorar aquellos temas relacionados con la experiencia tácita de las cuidadoras, y que me permitiera tener una primera aproximación a los elementos que podían servir para (re-)construir el relato sobre la vivencia cotidiana con un enfermo de Alzheimer, haciendo especial énfasis en las representaciones y las prácticas relacionadas con dicha experiencia.

Paralelamente, la entrevista se complementó con la observación participante centrada en las relaciones que se establecían entre la cuidadora y el afectado cuando este último estaba presente, en las prácticas de cuidados que tal vez se llevaban a cabo en el transcurso de nuestro encuentro, o, simplemente, se mostraba atención en el estado de la vivienda o en el arreglo personal del cuidador. En una segunda fase del trabajo de campo, opté por realizar una observación participante, en dos nuevos escenarios no menos perpetuadores de un orden y una organización social que el domicilio: el Grupo de Ayuda Mutua de la Asociación de Familiares de Alzheimer de Tarragona y una unidad de diagnóstico y memoria de este mismo territorio. En el Grupo de Ayuda Mutua también se recogió información a partir de unas entrevistas grupales al estilo de un grupo focal, con lo que se pudo seguir aprendiendo más sobre la forma en que los participantes hablaban de sus experiencias.

El trabajo de campo se ha enriquecido y completado con información obtenida de varias fuentes documentales. Entre estas se encuentran noticias publicadas en prensa desde 1993 hasta la actualidad en ocho periódicos de información general de venta en Tarragona (ABC, Avui, Diari de Tarragona, El Mundo, El País, El Periódico, El Punt y La Vanguardia) y en una revista publicitaria de difusión local (El Claxón). También ha sido útil el contenido de folletos, boletines, revistas y material diverso divulgado por Asociaciones o Grupos de Ayuda Mutua. En último lugar, la lectura de cuentos, relatos o novelas, el uso de documentos visuales tales como películas o documentales –entre estos El hijo de la novia de Richard Eyre⁹ y el film Iris del argentino Juan Jose Campanella-,¹⁰ y el acceso a páginas web han facilitado una rica información sobre las imágenes entorno a la enfermedad de Alzheimer en su proyección social.

 

Resultados y discusión

El análisis realizado de la información recogida permite observar que no siempre existe concordancia entre representaciones y prácticas, puede darse inclusive ciertas contradicciones en un mismo cuidador. No obstante, centrado en el aspecto que propongo para este artículo, se aprecia un dominio del discurso centrado en la pérdida secundaria a la transformación o la anulación de la identidad de la persona enferma. El enfermo de Alzheimer es transformado en un “ausente”, idea y sentimiento que queda ilustrado en algunas expresiones como las que vienen a continuación: “Es como si no hubiera nadie... No es él, no lo es.” (Violeta, 30/01/02, traducción del catalán). “[…] pero el que está alrededor padece más que el mismo enfermo porque está viendo un ser que no está nada, que no vale nada” (Narciso, 03/05/02). “[...] te das cuenta que no es la persona que eso..., esas reacciones y esas cosas pues no es ella” (Narciso, 16/07/03).

A pesar de “no ser ella” cuando la persona muestra aquellos rasgos que han configurado su personalidad, su forma de ser y estar con los demás, el cuidador puede hacer emerger nuevamente la identidad de su familiar reconociendo tales características. De esta manera, (re-)configura al sujeto y lo (re-)sitúa en su contexto de relaciones. Así, hay familiares que sí reconocen en el enfermo “la persona que era antes. [Mi madre] ahora está muy enferma, pero es cariñosa igual que como era antes… Le gusta que le hagan un cariño, que le den un beso, que la vean” (Rosa, 15/11/02).

Esta persistencia o invariabilidad de algunos rasgos propios del carácter de la persona, se hace especialmente evidente cuando el enfermo interacciona con personas ajenas a su entorno más próximo y cotidiano. A este respecto, Rosa manifiesta: “[…] mi madre, dentro de la enfermedad conserva cosas de su carácter. Ha sido muy sociable y muy cariñosa, y le ha gustado ayudar a todo el mundo… Y aún es, acepta muy bien a la gente… [Pero] con mi padre y conmigo no se comporta así, pero con el resto de la sociedad es la persona que ha sido siempre, cariñosa y atenta… [Yo] no puedo hablar nada con ella, pero tampoco se preocupa de nada por mí… No sé, es totalmente diferente. No es la persona que era. Parece que esté centrada mucho en ella… No sé, pero no es la misma persona, con nosotros nada, nada. En cambio con el resto sí” (Rosa, 01/02/02).

En este caso, aunque se denotan palabras y aspectos por los cuales intenta mantener la identidad de su madre, al mismo tiempo sigue reproduciendo un discurso basado en la pérdida de identidad y la despersonalización. Rosa confronta el comportamiento familiar y social de su madre y la adaptación de tal comportamiento al contexto y las interacciones sociales. Podríamos decir que más allá de que la persona mantiene rasgos de su personalidad, ésta ejerce cierto control expresivo cuando se presenta ante otros que supuestamente no son conocedores de su situación.

Esta misma cuidadora nos habla también de una supuesta “reclusión” del enfermo en su propio padecimiento, pero al mismo tiempo percibe que hay momentos en que los que sale de ese encierro para mostrar rasgos y peculiaridades que han definido desde siempre su carácter y personalidad. La madre de Rosa ha sido definida por ella misma como una mujer luchadora y con una fuerza de voluntad que aún mantiene tras cuatro años de su enfermedad. “Y mi madre ha sido, buaf, una persona luchadora pero donde las haya, eh. Y no dejarse vencer para nada. Muy activa, muy emprendedora… una mujer muy inteligente. Creo que aún lo guarda eso. Yo le cojo cosas que, dentro de su enfermedad, pero aún sigue” (Rosa, 01/02/02).

Hay momento en los que las cuidadoras intentan apartar su atención sobre la enfermedad y tratan de ver que “no todo es la enfermedad” (Violeta, 04/10/02, traducido de la expresión en catalán) y que, por tanto, existe una persona con una identidad. Esto se hace visible cuando se observa la interacción entre cuidadora y persona enferma. La primera acaricia a la segunda, la abraza y la besa, le coge de la mano, le explica cuanto acontece a su alrededor, le prepara su postre preferido, o le pone la radio con aquel programa que tanto le gusta escuchar. Es así, como a través de prácticas que refuerzan el contacto y la comunicación, el cuidador hace un intento por reconocer la identidad y la presencia de su familiar, dando al mismo tiempo mayor importancia a los deseos del enfermo. “[…] ella quiere esto y es lo que tiene. Mientras estés mucho por ella, y que la lleven aquí, y que la lleven allá, y que la peinen, y que la pinten, y que... Y es lo que tiene” (Rosa, 15/11/02).

Estas actuaciones, beneficiosas para el reconocimiento de la persona enferma, permiten al mismo tiempo reforzar la propia identidad del cuidador en cuanto al rol y el lugar que ocupa –u ocupaba- en la relación con su familiar. “Yo lo que veo es que tengo un cariño... tan grande, sólo de tocarlo y abrazarlo y él muac, muac, muac y no para de darme besos... y yo le cogo la mano y estamos así, quietos. Él me empieza a mirar... y yo le hablo. Si alguien nos ve diría como dos enamorados” (Atzahara, sesión grupo focal, traducción del catalán, 07/04/03).

El hecho que la persona con Alzheimer pueda mostar un repertorio limitado de gestos o movimientos no impide el reconocimieno de significado a los mismos. Así, Atzahara interpreta el besuqueo de su esposo y su contacto físico como la mejor muestra de que “me quiere y yo a él”.

No todas las cuidadoras obtienen y sienten la misma reciprocidad que Atzahara pero, a pesar de recibir algunos mensajes desalentadores por parte de otros familiares, intentan mantener patrones comunicativos con el familiar con la esperanza de ser correspondidas con algún gesto. No obstante, sobreviene cierto desengaño y enfado cuando el enfermo “no me entiende nada, ni habla, ni escribe ni nada”, y hay que dar la razón a los hijos que piensan que “son fantasías mías, que su cabeza no sabe ni lo que piensa” (Violeta, expresiones traducidas del catalán, 05/04/02).

La atribución de pensamiento es una manera que tienen algunos cuidadores de reconocer a la persona.¹¹ El hecho de considerar cierta capacidad para pensar, aunque en ocasiones no haya una total certeza de su existencia, no dejaría de ser una forma de seguir reconociendo en el sujeto aquello que le permite ser definido como persona. El sentimiento de Violeta en este sentido es relevante. Ella considera que su esposo, en algún momento, mantiene cierta capacidad para pensar aunque manifiesta no saber cual puede ser el contenido de su pensamiento. La incertidumbre está presente, y más aún cuando los propios hijos, entre los que se encuentra un neurólogo, refuerzan la carencia de dicha aptitud.

Entre las prácticas, la consideración de los gustos y preferencias de la persona enferma por parte de su cuidadora suponen también una recompensa cuando la primera muestra signos de agradecimiento y satisfacción. “Ella nota lo que le haces, nota que estas por ella, que la cuidas… Y notas como está bien” (Petunia, traducido del catalán, 06/02/02). Cuando no hay correspondencia ni indicios de gratitud, en el ideario de las cuidadoras domina la enfermedad antes que la existencia y el reconocimiento de la persona, aunque pueda haber alguna excepción como la de Begonia, quien procura seguir cogiendo de la mano y dar besos a su madre a pesar que “a veces ella te dice que no te quiere y te trata mal, pero eso es la enfermedad, nada más” (07/02/02).

Si bien a través de la vegetalización que veíamos hace un momento las cuidadoras excluyen al enfermo de la esfera y dinámica social, muestran algunas prácticas mediante las que reconocen a la persona y le asignan un lugar social. Así, de manera más o menos activa, el lugar social del enfermo transcurre de una posición de vacío al reconocimiento de su rol y posición en el interior de la familia.

El esposo de Violeta “siempre había sido el cabeza de la mesa y ahora su lugar está vacío. Lo ponemos de espalda para que no le haga envidia vernos a nosotros” (expresión traducida del catalán, 03/04/03). Esta fue una práctica habitual en casa de esta familia hasta que, de forma fortuita, el novio de la nieta integró nuevamente al enfermo en las reuniones familiares y le retornó su lugar en las mismas. La familia observó como el enfermo permanecía relativamente atento a los acontecimientos que discurrían alrededor de la mesa cuando fue colocado de cara a ella. Desde ese día, en las fiestas y reuniones familiares, Violeta siempre coloca a su esposo como cabeza de mesa y lo ha reconsiderado como un miembro importante en la familia, con un rol que, en este caso, todavía perdura. De forma muy contundente ahora ella expresa: “Él es el padre y se acabó” (expresión traducida del catalán, 03/04/03).

No obstante, pese al reconocimiento, el rol puede estar sin contenido y mostrar la muerte social de la persona. La inversión de roles, la sensación experimentada de pérdida de la persona y la infantilización de la misma refuerzan dicho vacío. “[…] yo sigo necesitando a mi madre, porque supongo que aunque tenga unos 70 años la figura de la madre es la figura de la madre, y mi padre supongo que sigue necesitando a su pareja, y ahora más, porque cuando estás jubilado es cuando más tiempo puedes compartir o más puedes disfrutar de la vida. Y no la tenemos. Ni yo tengo madre, la tengo físicamente porque la veo, pero emocionalmente o para otras cosas pues no, no tengo madre, es la pura verdad, para nada. Y mi padre igual, mi padre para compartir va a ir aquí mañana, vamos a ir aquí, o vamos de compras a esto, o para cualquier tontería de una pareja mayor, pues tampoco. Es al revés, pues como si estuviera mi padre ahora criando a un niño y yo, pues igual, como si estuviese con una hija” (Rosa, 01/02/02).

Las cuidadoras hablan de la personalidad de su familiar, de sus gustos y preferencias con cierta facilidad. Sin embargo, tienen algunas dificultades para encontrar palabras que describan sus cualidades distintivas. En este caso, vuelven a reforzar su discurso entorno a que el enfermo “no tiene personalidad” (Violeta, expresión traducida del catalán, 03/04/03). Así, los calificativos utilizados por esta cuidadora suelen dirigirse más hacia lo que el cuidado actual representa para ella y a las cualidades personales de su esposo anteriores a la aparición de la enfermedad.

A pesar de todo, Violeta procura seguir cuidando la imagen física de su esposo, le corta el pelo, le depila las cejas, le pone crema, etc. procurando mantener en él un aspecto a través del cual reconoce a la persona que fue, confirma su individualidad y refuerza los vínculos entre ambos. Entiendo que estas prácticas, orientadas a la corporificación del enfermo, permiten garantizar su presencia en el espacio doméstico y de las relaciones sociales más próximas. En palabras de Turner,⁶ esta “corporeidad es una condición necesaria de nuestra identificación social... La importancia de la corporeidad para nuestro sentido del yo es amenazada por la enfermedad, pero también por la estigmatización social”. De este modo, la cuidadora se “olvida” de la enfermedad y centra su atención en la persona de su esposo haciendo un intento por recuperar su condición.

 

Conclusiones

En este trabajo he intentado mostrar cómo en la relación y la reciprocidad establecida entre el familiar cuidador y la persona con Alzheimer se construye una determinada identidad de esta última basada en la “pérdida del ser”. Aunque no siempre ha sido el caso, la representación construida está centrada en la enfermedad y en los comportamientos que esta genera, dejando bastante de lado la historia de vida y las imágenes proyectadas por la persona con anterioridad al proceso de Alzheimer. El presente del sujeto con Alzheimer se construye e interpreta en base a su enfermedad, a un tipo de relación en la que domina la deshumanización y en la que se entreven indicios de la muerte social del sujeto. Todo este proceso que comienza en vida a partir del deterioro cognitivo, emocional, físico y social ha quedado definido, categorizado y reforzado por el discurso biomédico.

A partir de aquí, entiendo que es preciso cambiar la imagen “descolorida”, “sin vida” de la persona con Alzheimer por unas imágenes, metafóricamente, llenas de color y vida. Los profesionales debemos potenciar en los cuidadores las prácticas de reconocimiento, si es preciso les enseñaremos otras y los ayudaremos a encontrar la “profundidad” del ser humano en su familiar. Un día, una cuidadora me resumía en una simple palabra los motivos por los cuales seguía cuidando a su madre: amor. En el caso de la demencia de Alzheimer, este es sin duda un ingrediente necesario para recuperar la condición de persona, es lo que nos permitirá hacer visible al enfermo desde sí mismo.

 

Bibliografía

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Dirección para correspondencia:
Departamento de Enfermería,
Universidad Rovira i Virgili.
Avda. Roma, 15, 43005 Tarragona, España
mariaantonia.martorell@urv.cat

Manuscrito recibido el 5.09.2007
Manuscrito aceptado el 5.12.2007