ARTÍCULOS ESPECIALES

ORIGINALES

 

Estar críticamente enfermo significa no ser capaz y no poder decidir

Undergoing a critical sickness means not to be capable and not to be able to decide

 

 

Oscar Beltrán Salazar¹

¹Profesor de la Facultad de Enfermería de la Universidad de Antioquia, Medellín, Colombia

Dirección para correspondencia

 

 

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RESUMEN

Objetivo: Describir el significado para los pacientes críticamente enfermos hospitalizados en UCI de la experiencia de ser dependientes de los enfermeros para la satisfacción de las necesidades.
Metodología: Investigación con enfoque fenomenológico realizada en Medellín en 2006; incluyó a nueve personas adultas entre 24 y 80 años que estuvieron críticamente enfermos y hospitalizados en UCI. La entrevista en profundidad se utilizó para la recolección de información. Los datos se analizaron según el esquema propuesto por Cohen, Kahan y Steeves.
Resultados: Depender de otras personas para actuar y para decidir, el sufrimiento y el dolor influyen en la dureza de la experiencia de padecer una enfermedad grave.
Discusión: No ser capaz de autosatisfacer las necesidades propias y no poder tomar decisiones contribuyen para que la experiencia de padecer una enfermedad grave sea “dura y difícil”.
Conclusión: la dependencia de los pacientes que padecen una enfermedad grave no debe ser asumida por los enfermeros sino que debe evaluarse en cada caso, lo mismo que las respuestas a dicha dependencia para asegurar el respeto por los derechos de las personas enfermas.

Palabras clave: Dependencia, cuidado básico de enfermería, cuidado intensivo, defensa del paciente, participación del paciente.

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ABSTRACT

Objective: To describe the meaning for the critically sick patients hospitalized in ICU of the experience of being dependent of nurses for meting needs.
Methodology: Phenomenological focused research carried out in Medellín in 2006; it included nine adults among 24 and 80 years who were critically sick and hospitalized in ICU. The interview in depth was used for gathering information. The data were analyzed according to the outline proposed by Cohen, Kahan and Steeves.
Results: The dependency on other people to act and decide, the suffering and the pain influence in the hardness of the experience of suffering a serious illness.
Discussion: Not to be capable of meeting the own necessities and making decisions make the experience of suffering a serious illness "hard and difficult".
Conclusion: the dependence of patients with a serious illness should not be assumed by nurses but rather it should be evaluated in each case, as the same as the responses to this dependence to assure the respect for sick people´rights.

Key-words: Dependence, nursing basic care, intensive care, patient's defense, patient's participation.

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Introducción

Los individuos para su bienestar, deben obtener la satisfacción de sus requerimientos físicos, sicológicos y sociales con autonomía y responsabilidad. Dicha satisfacción puede trastornarse por la enfermedad, la hospitalización y por algunas intervenciones terapéuticas, tales como la sedación y presencia de sondas, catéteres y elementos de avanzada tecnología, porque comprometen los sistemas corporales y producen cambios en la autonomía y en el estilo de vida. Torralba expresa que “la enfermedad significa una reducción de la salud y limita las posibilidades de realización humana; el enfermo sufre, carece de capacidades, ha de someterse a tratamientos, es menos libre”.¹

Además de los problemas físicos causados por la enfermedad, se presentan sensaciones “de soledad, impotencia, miedo y ansiedad”² y dificultades para la toma de decisiones respecto a la instalación y uso de medios diagnósticos y terapéuticos, incluso en aquellos casos en los que estos elementos pudieran originar efectos adversos, como malestar e incomodidad, la responsabilidad de participar en la toma de tales decisiones recae en la familia o en el equipo de salud,³ pero es el paciente quien debe afrontar los efectos que producen los elementos terapéuticos. Según Torralba “la experiencia de la enfermedad se relaciona directamente con la reducción de la libertad exterior del ser humano”¹ y Travelbee plantea que “las personas se dan cuenta que están enfermas cuando se percatan de la pérdida de habilidad para ver, hablar, tocar, oler, escribir, escuchar, alcanzar y levantar objetos, vestirse y para el cuidado personal”.⁴ Durante una enfermedad las personas pueden volverse más dependientes de lo habitual o negar la enfermedad y comportarse como si estuvieran sanos, plantea Peplau.³

Cuando la capacidad de las personas para identificar sus necesidades se altera a causa de una enfermedad, los enfermeros deben participar según el grado de limitación que presentan, “para sustituirlo, apoyarlos o acompañarlos en la satisfacción de sus necesidades”.^6,7 También, los enfermeros “deben activar la esperanza, hallar una interpretación aceptable de la enfermedad, el dolor, el miedo y la angustia”.⁸ Orem plantea que “el enfermero se desempeña como sustituto, en un sistema compensatorio cuando el paciente no puede participar en su propio cuidado; como ayuda, en un sistema de enfermería parcialmente compensatorio cuando el paciente participa en su cuidado y como compañía, en un sistema de apoyo educativo, para los pacientes con capacidad para auto cuidarse”.^6,9,10 Las unidades de cuidado intensivo se ubican en la categoría de sistemas de enfermería compensatorios definidos por Orem.¹⁰

Cuando el paciente ingresa en el hospital la dependencia de los enfermeros es más útil y necesaria que la de los seres queridos.² Madjar expresa que una persona enferma debe “entregar el cuerpo para ser herido y lesionado… permitir el acceso libre al propio cuerpo sabiendo que tal acceso es probable que resulte en dolor”, que denomina “dolor infligido” por los enfermeros durante las prácticas de cuidado.¹¹ La situación de dependencia hacia los enfermeros es denominada por Egger “la segunda infancia” debido a que los pacientes “requieren de otras personas para satisfacer sus necesidades y presentan dificultades para asumir responsabilidades”.¹²

Con el fin de comprender el significado de depender de otras personas por padecer una enfermedad grave y estar hospitalizado en una UCI se realizó un estudio fenomenológico cuyos resultados mostraron que la dependencia para actuar y decidir presentada por los pacientes es un aspecto importante de estar enfermo y que las respuestas de los pacientes frente a tal dependencia son variadas.

 

Metodología

Es un estudio fenomenológico, que incluyó a nueve personas^13,14 adultas entre 26 y 80 años que estuvieron críticamente enfermos y hospitalizados en una UCI, que aceptaron relatar su experiencia y participar en el estudio. La selección de los participantes se hizo por muestreo con “propósito”.¹⁵ Se consideró la saturación de la información cuando “no hubo datos nuevos que contribuyeran a la comprensión del fenómeno”.¹³

Seis participantes eran mujeres y tres hombres; el tiempo transcurrido entre el egreso de la hospitalización en la UCI y el momento de la entrevista osciló entre cero días y 12 años.

Para la recolección de la información se utilizaron entrevistas a profundidad con una duración de cuarenta minutos a una hora; con cada paciente se realizó un encuentro que terminó cuando expresaron no tener nada más que agregar acerca de la experiencia. El estudio se llevó a cabo en Medellín entre los meses de abril y octubre de 2006.

Las entrevistas fueron grabadas y transcritas por el investigador. El análisis de la información fue realizado según el esquema propuesto por Cohen, Kahn y Steeves,¹⁶ quienes plantean que el análisis comienza con la realización de la primera entrevista, seguido de una inmersión en los datos mediante la lectura de las entrevistas y del análisis línea por línea con el fin de realizar una selección de unidades de significado y ejemplares; luego se seleccionan los temas que eran significativos para los participantes, se redactan memos y diagramas. El paso siguiente consistió en realizar una búsqueda bibliográfica.

Por último, se describe en una narrativa¹⁶ lo que reflejaban los temas acerca de la experiencia de los participantes. Los temas fueron verificados, permitiendo a dos participantes leer la descripción para determinar su correspondencia con lo que querían decir.¹⁶ Además, los resultados del análisis fueron discutidos con otros enfermeros quienes expresaron sus sugerencias respecto a las interpretaciones de los datos.

 

Resultados

Los resultados permitieron describir el significado que tiene para los participantes depender de otras personas para el cuidado y las respuestas que dan los pacientes a esta condición de dependencia.

Sufrir una enfermedad crítica significa no poder tomar decisiones sobre asuntos que conciernen al paciente mismo, en relación con la administración de medicamentos, el uso de elementos terapéuticos y de diagnóstico, la realización de procedimientos, cirugías e incluso la terminación de la vida. Significa depender y someterse a las decisiones de otros como en una especie de juego: “Ubica a la persona en la posición de poner en juego su vida y permitir que otros jueguen con ella… en un juego donde hay una persona casi como ‘a que te cojo ratón’, que es la vida” (E. 6).

La limitación para tomar las decisiones se presenta cuando hay pérdida de la conciencia, funciones cognitivas, juicio y memoria. No poder decidir sobre asuntos que afectan al paciente mismo, puede significar que de alguna manera no se respetó su derecho a ejercer su autonomía para decidir frente a lo que acepta o le conviene: “La capacidad de decisión de uno queda como en veremos ¡esto es lo que usted necesita! y le chutan por donde sea sin preguntarle, sin decirle, sin tenerlo en cuenta… Eso es lo que pasa en una UCI y uno no puede tomar la decisión, el principal protagonista de la vida pasa a ser secundario, desde lo científico. La decisión no es muchas veces de uno, juegan con la vida, la tecnología, la decisión médica y uno mismo” (E.6).

Yo tenía poder de decisión. La experiencia de una enfermedad crítica compromete la autonomía y la independencia de los pacientes, interfiere con las condiciones necesarias para tomar decisiones y para autosatisfacer las necesidades propias. En esta situación es necesario recurrir a otras personas para que decidan y hace a la persona dependiente para la realización de las actividades. Debido a la alta complejidad y las exigencias de un enfermo en estado crítico, la satisfacción de sus necesidades es asumida por los enfermeros automáticamente. Sin embargo, los pacientes pueden tomar decisiones cuando las condiciones de la enfermedad lo permiten, cuando ellos mismos se dan cuenta que están en capacidad de hacerlo. “No ser bruta” es una expresión con la que una participante expresa tener el conocimiento y la responsabilidad para decidir frente a su propio bienestar: “Pero yo tenía poder de decisión, yo no soy tan bruta de atentar contra mi vida” (E. 6). “Yo decidí que tenía que hacerlo y lógicamente mis familiares me apoyaron” (E. 8).

Otra forma de participar en las decisiones consiste en impartir instrucciones con anterioridad, como una forma de prever el futuro, para que los familiares conozcan con claridad el punto de vista y la forma como cada uno decidiría en una determinada situación: “Nosotros habíamos tratado el tema con anterioridad, mi compañero y yo, y yo contaba con que él hiciera lo que habíamos acordado. Nosotros habíamos hablado, pero él autorizaba todo” (E.1). “Hice una especie de mini testamento con la mamá de mis hijos” (E. 7).

Se da una delegación de la toma de decisiones con instrucciones, expresando con anterioridad la voluntad para que cuando se presente la pérdida de la autonomía, quien deba asumir las decisiones, tenga la información necesaria y pueda asegurarse de tener en cuenta el punto de vista del paciente. Esta forma de participación de los pacientes en la toma de decisiones es mejor aceptada que cuando definitivamente no se les permite participar.

Hay que firmar. Según los participantes, tomar la decisión de aceptar o rechazar la realización de una intervención significa “firmar” un papel. Permitir que el paciente firme este papel cuando es posible hacerlo por tener las condiciones físicas y mentales para hacerlo es un reconocimiento a su autonomía: “Yo mismo di las autorizaciones, porque si yo no firmaba no me operaban” (E. 7).

“Firmar” es una acción que fue realizada por el paciente, por una persona designada con anterioridad por él o una persona de la familia que se encuentre presente. Sin embargo, algunas veces, las decisiones sobre los procedimientos y tratamientos, fueron tomadas por un miembro del equipo de salud. Esta forma de representación del paciente es recomendable cuando éste no está en condiciones de decidir y no es posible lograr la presencia de los miembros de la familia que deben decidir, pero no puede convertirse en una conducta rutinaria debido a que supone no tomar en consideración lo que el paciente o su familia deciden: “Cuando me iban a operar, él, mi esposo las tomó” (E. 2). “La que estaba era mi hermana y a ella le dijeron ¿nos hace el favor de firmar porque hay que hacer esto urgente? y todo el mundo le dijo ¡hay que firmar lo que sea porque hay que salvarla!” (E. 2).

Estar consciente y en uso pleno de la capacidad cognitiva son condiciones necesarias para decidir. La incapacidad para hacer uso de la autonomía en el momento de decidir, significa que debe haber un motivo, una condición específica que impide participar en la toma de decisiones: “Si yo hubiera estado muy consciente, hubiera pensado la cosa, porque yo estaba ida” (E. 2).

Estar en uso de las capacidades físicas como poder hablar y expresar las decisiones también son requeridas: “No, a mí no me preguntaron por qué quedé inconsciente… Además, porque no podía hablar... ya mi familia había pensado que me desconectaran porque yo no reaccionaba” (E. 1).

La incapacidad para decidir despierta emociones y sentimientos en los pacientes. En este aspecto, se presenta un contraste en las descripciones de los participantes. Por un lado, la pérdida de la autonomía y encontrarse en la situación de no poder decidir y no ser tenido en cuenta significó estar angustiado: “Yo me angustiaba por no poder decidir. Es que la dueña de la vida, la dueña del juego soy yo y soy la que menos cuento” (E. 6).

La familia asume las decisiones que pueden ser tan importantes como la suspensión de los tratamientos y la realización de procedimientos aun cuando esté en peligro la vida del paciente, en vista de que él mismo no puede expresar su punto de vista debido a los efectos de la enfermedad. En estas condiciones, la pérdida de la autonomía y la incapacidad para decidir también significan aceptación, cuando las decisiones se toman de acuerdo con las disposiciones previas impartidas por los pacientes y cuando su opinión y postura personal son tenidas en cuenta: “No le di importancia. Yo creo que hicieron todo muy bien. Ella firmó y yo le agradezco por lo que hicieron por mí, eso sirvió mucho” (E. 2). “Yo creo que tomó las decisiones correctas, las que yo en el caso de él hubiese tomado” (E. 1).

Necesitar de otros. “Estar enfermo es experimentar la frustración de no caminar, hablar, moverse y auto cuidarse cuando se ha perdido la capacidad física para hacerlo”,⁴ este planteamiento de Travelbee hace referencia a las limitaciones físicas debidas a la enfermedad. Estas limitaciones llevan a los pacientes a la dependencia a nivel físico, a necesitar de la ayuda de otras personas para realizar las actividades que permitan la satisfacción de las necesidades en vista de que ellos no son capaces de realizarlas por sí mismos. La incapacidad y la dependencia proporcionan experiencias difíciles y están acompañadas de ansiedad, inquietud, insomnio y sentimientos de infravaloración e incomprensión. La dependencia significa, en términos de uno de los participantes “ser tratado como un pollo, algo horrible, terrible y triste” (E.6). “Estar allá dependiendo de otros, una persona que ha sido tan activa es muy duro, muy difícil. Lo mas traumático para mí la hora del baño porque ser tratada como un pollo, a toda carrera, te movían para todos lados, a una velocidad y una cosa que uno no queda bañado, quedaba empapado e indispuesto” (E 6).

Significa también, adaptarse a la forma de proceder de quienes se depende, que otras personas hagan lo que el paciente no puede hacer no necesariamente significa que se haga de acuerdo con el gusto y preferencia del paciente, que es quien recibe la acción: “Esa situación es difícil realmente, pero la va manejando uno. Es difícil, es complicado pero se da cuenta que es necesario. Yo no puedo hacerlo por mí misma en ese instante y tengo que permitir ese apoyo de las persona que están junto a mí, pero no dejo de reconocer que es difícil porque yo no voy a hacer lo que yo quiero, ni ir a donde yo quiero ir, cuando quiero, sino que voy a tener que esperar a que me lleven y hagan lo que quieran conmigo” (E.8).

Ser dependiente en estas condiciones altera la autoimagen: “De ser la más independiente de todas pasé a ser la más dependiente porque no podía ni hablar. Todo me lo tenían que hacer, todo, eso fue horrible, terrible. Indudablemente necesitaba de ayuda externa de otras personas pero eso me generaba angustia a tal punto que me impulsaba a que yo tenía que hacerlas sola. No me gustaba que me tuvieran pesar, lo que yo quería era soltarme ya de la gente, hacer las cosa sola” (E. 1).

La dependencia de otras personas que se da cuando el participante no puede asumir la satisfacción de sus necesidades propias, significa ser incapaz, pero tener conciencia de la dependencia y de las condiciones que la rodean puede convertirse en una motivación para lograr nuevamente las condiciones físicas y mentales necesarias para asegurar la capacidad de obrar por si mismos: “Uno se siente muy mal, muy incapaz, sin poder hacerse las cosas uno mismo, durísimo” (E. 2). “A mí las manos no me subían, yo no podía comer, no me podía cepillar, peinar. Fue muy importante para mí depender de otras personas, claro, porque yo sola no hubiera sido capaz y se lo agradezco pero yo quería estar más bien sola, saber que era lo que verdaderamente necesitaba de ellos y que podía hacer yo” (E. 1).

No poder decidir y valerse por sí mismo es una situación que contribuye al sufrimiento espiritual de los pacientes, así como también contribuyen el desconocimiento de sus decisiones por parte del equipo de salud y la forma de proceder de los enfermeros cuando realizan acciones tendientes a satisfacer las necesidades de los pacientes, que no consultan sus gustos y preferencias o cuando no son realizadas con las debidas consideraciones y afecto.

 

Discusión

Este estudio mostró que padecer una enfermedad grave llevó a los pacientes a “no ser capaz” y a “no poder decidir”. Hacía referencia a la dificultad para realizar las actuaciones necesarias para satisfacer las necesidades o tomar las propias decisiones debido a alteraciones físicas o mentales y por lo tanto fue necesaria la participación de otras personas en la satisfacción de las necesidades. La dependencia de otras personas, especialmente de los enfermeros, contribuyó a lo difícil de la situación. De otro lado, los participantes debieron adaptarse a ser dependientes de de otras personas y aceptar su forma de proceder y de realizar los procedimientos. Uno de los participantes describe el baño diario rutinario como si “bañaran un pollo”, que se reflejó en malestar e incomodidad.

Los enfermeros que trabajan en UCI, para la realización de los procedimientos con pacientes en estado de dependencia consultan las descripciones consignadas en los planteamientos teóricos de la enfermería. Pero estos lineamientos teóricos deben adecuarse al gusto y preferencias de los pacientes, “tener en cuenta su punto de vista”,¹⁷ porque aspectos culturales, patrones de respuestas al dolor e incomodidad y los gustos de las personas pueden estar en oposición a los lineamientos teóricos puestos en práctica, por lo que no debe olvidarse el punto de vista de ellos para contribuir a la humanización del cuidado.

Madjar¹¹ plantea que los enfermeros deben superar la consideración de que el ser humano es un cuerpo que se mira con distanciamiento y despego y sobre el cual se pone en práctica la experticia y la destreza al examinar, tocar, manipular, confortar o inflingir dolor y pasar a tratarlo como un ser vivo que tiene necesidades y sentimientos y que participa de lo bueno y lo malo de la enfermedad y del tratamiento. Además, basar las decisiones en principios éticos, en sus conocimientos y experiencia.¹⁸

La posibilidad de decidir fue reclamada por los pacientes cuando estaban en capacidades físicas y mentales para hacerlo. En el caso contrario las decisiones fueron tomadas por un familiar que tenía un adecuado conocimiento sobre la forma de pensar y de proceder del paciente o quienes habían recibido instrucciones previas mediante una delegación con instrucciones.

También se encontró que decidir respecto de algún procedimiento relacionado con el cuidado durante la enfermedad se limitaba a “firmar” un documento, acción que fue realizada por el mismo paciente, por un miembro de la familia o del equipo de salud. Reducir la toma de decisiones y la obtención del consentimiento informado a simplemente “firmar” es una posición que no está acogida a lo dispuesto en normas de tipo ético, que plantean que para firmar una autorización se debe tener la capacidad cognitiva para entender y escoger opciones además la información y el conocimiento necesarios sobre lo que se debe decidir.

Con el auge de la evidencia científica como base para la toma de las decisiones se debe tener cuidado, no sólo de consultar dicha evidencia sino también la decisión de los pacientes, de manera que no se reduzca a las personas a la condición de ser medios para corroborar o implementar las decisiones propuestas con base en la evidencia. No permitir a los pacientes participar en las decisiones, aun cuando tengan las condiciones físicas y mentales para hacerlo contribuye a la deshumanización del cuidado.

Mucho se ha dicho sobre la toma de decisiones sobre el cuidado de los pacientes en estado crítico. Inclusive la ley 911 de 2004 de la república de Colombia¹⁹ en lo referente al consentimiento informado ofrece instrucciones al respecto para los enfermeros. Considerar un debido proceso para la toma de estas decisiones ayuda a avanzar hacia la humanización del cuidado, que es un reto constante para los enfermeros y los servicios de salud.

 

Conclusiones

Durante un episodio de enfermedad, la pérdida de la capacidad para decidir y para actuar están presentes, sin embargo la dependencia de los pacientes para el cuidado y satisfacción de las necesidades no son condiciones que los enfermeros deben asumir en forma automática, sino que debe evaluarse y determinarse en cada situación el real compromiso con miras a respetar los derechos de los pacientes y a ofrecerles la ayuda y la asistencia que en realidad requieren tomando en cuenta sus decisiones y preferencias.

Expresar el acuerdo y la aceptación en una determinada situación no consiste en recurrir a la simple acción de firmar un documento, sino que involucra un proceso cognitivo y de toma de decisiones, consultando derechos y preferencias y la capacidad para optar entre opciones que las personas tienen. El hecho de reducir el consentimiento informado a simplemente firmar obedece más a la pretensión de las instituciones de salud de “cubrirse la espalda” frente a posibles acciones de índole legal y no está enfocado al respeto de la autonomía de los pacientes en lo que respecta con elecciones sobre tratamientos y procedimientos.

En el ambiente y rutinas de la UCI, si bien es cierto que hay componentes tecnológicos cuyos efectos adversos sobre los pacientes son difíciles de controlar, también es cierto que en el componente humano hay aspectos que pueden mejorarse para contribuir a que la estadía en una UCI no sea más difícil debido al comportamiento de los enfermeros.

Los participantes hacen referencia a la forma como se realizan los procedimientos de enfermería tendientes a la satisfacción de sus necesidades. La realización de algunos de ellos era traumática y más que ser un aporte a la comodidad y al bienestar, producían molestias e incomodidad. Si bien es cierto, que la enfermería incluye descripciones detalladas sobre la forma como se deben realizar los procedimientos, no está de más consultar el gusto de los pacientes y hacer esfuerzos para que sean más amables los procesos, a la vez que se deben acompañar del diálogo y las explicaciones necesarias, cordiales y afectuosas para ayudar a las personas a enfrentarlos con el mayor agrado posible. “Los enfermeros deben reflexionar sobre su propia práctica, sobre la responsabilidad de estar involucrados en acciones que pueden herir a las personas vulnerables y sin más opciones debido a la enfermedad y a la necesidad de cuidado” plantea Madjar¹¹ en relación con el dolor infligido a los pacientes por los enfermeros durante las prácticas de cuidado.

 

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Dirección para correspondencia:
Calle 64 # 52-09 Oficina 204.
Medellín, Colombia
oscar4242@tone.udea.edu.co

Manuscrito recibido el 13.4.07
Manuscrito aceptado el 19.7.07