ARTÍCULOS ESPECIALES

ORIGINALES

 

Dimensiones del cuidado familiar en la depresión. Un estudio etnográfico

Dimensions of family care during depression. An ethnographic study

 

 

Carme Ferré Grau

Dra. Profesora Titular EUI, Área de Psicosocial y Salud Mental, Investigadora del Departamento de Enfermería, Universidad Rovira i Virgili, Tarragona, España

Dirección para correspondencia

 

 

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RESUMEN

En la actualidad, entre las enfermedades con una mayor incidencia se encuentran los trastornos depresivos. Por ello la participación de la familia en la atención de las personas que la han padecido es de gran relevancia para el cuidado integral del paciente en su entorno familiar. El objetivo general de este artículo es profundizar en el conocimiento de la dinámica que se establece entre las personas que tienen la responsabilidad familiar del cuidado del paciente depresivo y especialmente de las relaciones entre la persona que cuida y la que es cuidada por un trastorno depresivo. Se trata de un estudio cualitativo, prospectivo y observacional. La investigación se llevó a cabo en un Centro de Salud Mental de Tarragona (Cataluña). La muestra la constituyen un total de cincuenta familiares de pacientes depresivos. El análisis de los datos se realizó mediante un proceso inductivo del contenido de las entrevistas y visitas domiciliarias que permitió objetivar las tareas del cuidar y el rol del cuidador familiar, las necesidades, motivaciones, dificultades de los familiares de pacientes depresivos desde una perspectiva evolutiva.

Palabras clave: Depresión, rol familiar, cuidador familiar, sobrecarga emocional, enfermería.

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ABSTRACT

At the present time, among the illnesses with a bigger incidence are the depressive dysfunctions. In and of itself the participation of the family in the attention of people that you/they have suffered it is of great relevance for the patient's integral care in its family environment. The general objective of this I articulate it is to deepen in the knowledge of the dynamics that settles down among people that have the family responsibility of the care of the depressive patient and especially of the relationships among the person that takes care and the one of that it is taken care by a depressive dysfunction. It is a qualitative, prospective and observational study. The investigation is carried out in a Center of Mental Health of Tarragona (Catalonia). The sample constitutes it a total of fifty relatives of patient depressive. The analysis of the data one carries out by means of an inductive process of the content of the interviews and domiciliary visits that it allowed to know the tasks of taking care and the family caregiver list, the necessities, motivations, the relatives' difficulties of patient depressive from an evolutionary perspective.

Key word: Depression, family list, family caregiver overload emotional, nursing.

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Introducción

La familia constituye el contexto social más importante donde un proceso de enfermedad se genera y se resuelve. En el área de la salud-enfermedad mental, hay evidencias empíricas de que las actitudes y las acciones de las familias influyen en el desarrollo de la enfermedad, facilitando o interfiriendo el proceso con relación a la etiología, la duración del tratamiento y en el proceso de recuperación. Con relación a la enfermedad depresiva un número importante de estudios, en los últimos años, han prestado una atención sistemática y fundamentada en aspectos como el papel que tiene la familia con relación a la evolución de la depresión o en la génesis de la enfermedad, así como con relación al impacto de la enfermedad sobre la vida familiar y como influye en el proceso de cuidado.^1-3

La familia constituye la red de soporte social de mayor importancia con relación a los cuidados de las personas enfermas y la modificación de sus hábitos y estilos de vida. Aunque sea un hecho paradójico, los cambios en la dinámica social afectan a las relaciones familiares facilitando e impulsando estas relaciones entre grupos de parientes o bien debilitándolas y convirtiéndolas en una fuente de tensión, creándose una contradicción entre el sentimiento y la obligación de ayudar al familiar enfermo y el interés personal o la urgencia en satisfacer las demandas individuales y el propio bienestar.^4,5

Aunque es evidente la importancia de la familia como el factor más importante de soporte social en los procesos de salud-enfermedad y se hace referencia al concepto de familia como una unidad de descripción y análisis del proceso de salud-enfermedad- atención, son en muchos casos las mujeres las encargadas del cuidado de los otros, con pocas modificaciones en los últimos años, numerosos estudios demuestran que aunque las tareas domésticas pueden ser compartidas o delegadas, a partir de la incorporación de la mujer en el mundo laboral, los procesos de salud y enfermedad siguen siendo gestionados básicamente por las mujeres de la familia.^6,7

El presente artículo tiene como objetivos (1) identificar las diferentes dimensiones físicas y emocionales que conlleva el cuidado familiar del paciente depresivo, (2) conocer la organización familiar en el proceso de cuidar y el rol familiar del cuidador principal, y (3) describir la dimensión de los aspectos de sobrecarga subjetiva del cuidador en la pareja de una persona depresiva.

 

Metodología

Se trata de un estudio cualitativo, prospectivo y observacional, con una perspectiva de análisis socio-antropológico y utilizando la inducción analítica en el proceso de análisis. En la recogida de datos se utilizan las técnicas de entrevista en profundidad según el método Biográfico o la historia de vida y la visita domiciliaria.

Se realiza en el Centro de Salud Mental (CSM) de la región sanitaria siete, que comprende el ámbito territorial de la población de Tarragona, los barrios de la zona sur y veinticinco municipios del Tarragonés. El total de la población atendida es de 100.000 habitantes. Se eligieron aleatoriamente familiares de personas en tratamiento por depresión desde hacía un mínimo de seis meses diagnosticadas según el DSMIV⁸ con los diagnósticos de trastorno depresivo mayor y trastorno distímico, con edades comprendidas entre los 25-68 años y que voluntariamente aceptaron participar en el estudio como informantes.

La muestra de familiares estaba formada por un total de cincuenta personas, clasificadas de la siguiente manera según la relación familiar con el paciente depresivo: marido-compañero diez; esposas-compañeras diez; hermanas seis; nueras una; hijos varones seis; hijas trece, madres cuatro. El contacto con los familiares informantes se hacía mediante el Centro de Salud Mental donde se trataba al paciente, el médico o la enfermera que lo atendía le proponía al familiar si quería participar en una investigación sobre la depresión, en caso afirmativo se concertaba una entrevista. En este sentido, la muestra de familiares de este estudio es representativa de una familia con un grado de estabilidad normal, ya que probablemente había familias “más difíciles” que se negaban a participar en el estudio o a las cuales los profesionales ya no se lo proponían.

Se utilizó la técnica de la observación participante y la entrevista en profundidad en su modalidad semi-directiva, manteniendo una conversación con los familiares y no un intercambio formal de preguntas y respuesta. De todas maneras para asegurarnos que las cuestiones principales eran abordadas por todos los familiares se tenían en cuenta la exploración de aspectos relacionados con el grado de afectación familiar como: ¿Cómo definiría a su familia? ¿Cree que la enfermedad ha cambiado sus relaciones interfamiliares y de qué manera? ¿En qué cree que le ha afectado más la enfermedad del Sr/ra y en qué aspectos? ¿Quién le cuida cuando esta enfermo? ¿Cómo ha cambiado su forma de vivir desde que su familiar está con la depresión? ¿Hay alguien en la familia que haya manifestado algún tipo de trastorno paralelamente al proceso depresivo de...?

Estos interrogantes se utilizaban como una guía para que todos los temas pudieran ser explorados, pero en ningún caso constituían un protocolo estructurado, se dejaba al familiar informante relatar sus vivencias sobre el proceso del cuidado familiar y se iban centrando las cuestiones que parecían importantes pidiendo una descripción detallada de sus experiencias. En todos los casos se facilitaba la colaboración con la persona entrevistada, teniendo en cuenta los elementos básicos de una comunicación efectiva: consideración positiva, empatía, respeto, se le pedía el consentimiento y se aseguraba la confidencialidad de los datos obtenidos en el proceso de investigación. El procesamiento de los datos se hace mediante una metodología de análisis cualitativo según indicaciones de Taylor y Bogdan.⁹

Este artículo es parte de un estudio más amplio sobre Depresión y familia: factores ideológicos y sociales sobre la vivencia familiar de la enfermedad depresiva, que constituyó la tesis doctoral de la autora.¹⁰

 

Resultados

Organización familiar en el proceso de cuidar y rol del cuidador. Con relación al cuidado de una persona con un trastorno depresivo, en la mayoría de los casos se observa que la atención en los aspectos físicos o prácticos está diversificada con relación a los aspectos más relacionales o emocionales. Habitualmente se establece una pauta de una persona que asume los aspectos prácticos -actividades de la vida diaria que a causa de la depresión la persona no puede realizar, como comprar el pan, fregar el suelo, el cuidado de los hijos, etc.- y otra persona que está a su lado, la escucha, la distrae, va con ella de paseo o al médico, o sea le proporciona un soporte afectivo-emocional. Este esquema se observa con mayor nitidez cuando la persona depresiva es una mujer, habitualmente es consolada, escuchada y comprendida por otra mujer, aunque la paciente enferma viva en pareja, esté casada y los aspectos prácticos los asuma el marido/compañero, especialmente en los casos en que éste no tiene una vida laboral activa.

Siendo diferentes los casos de la muestra, se detecta cierta relación entre el rol familiar de la persona tratada por depresión y el rol familiar de la persona que tienen la responsabilidad de su cuidado.

En los casos de la muestra de mujeres con hijos mayores, se observó que es la hija de más edad la que habitualmente asume la tarea principal de los cuidados de soporte afectivo-emocional, identificándose una gran simbiosis entre el sufrimiento de la madre y la implicación de la hija en el proceso depresivo, aún en los casos en que ambas vivan separadas. La hija mayor de la familia asume básicamente la carga o responsabilidad afectiva de los cuidados: la acompaña al médico, le hace compañía, la escucha, le proporciona los cuidados que cree necesitar la enferma depresiva. Con relación a los aspectos prácticos éstos pueden ser compartidos por el marido/padre, especialmente si su trabajo se lo permite.

En los casos en que era la hija pequeña la que asumía la responsabilidad de los cuidados, se observaba que era por encontrarse soltera o haber convivido durante mucho tiempo con los padres, observándose en estos casos una dificultad en el proceso de independización propio, ligada al proceso depresivo de la madre. Si la familia tenía varios hijos varones y sólo una hija, era la hija la que se ocupaba de la madre con un proceso depresivo, independientemente del lugar que ocupara entre los hermanos.

Podríamos afirmar que las hijas, de la muestra, aun estando casadas y no viviendo en el mismo domicilio que la persona enferma, han estado socializadas para cuidar a la madre, observándose un alto grado de dependencia emocional y existencial entre la persona cuidada y la que se responsabiliza del cuidado. En los casos en que se daban en un entorno familiar, a causa de la edad, relaciones trigeneracionales se evidencia el conflicto entre el deseo y la obligación de cuidar a la madre enferma de depresión y la certeza de estar descuidando las obligaciones de la propia familia. En el caso de que esta situación de cuidado familiar sea un proceso largo, en el relato de la cuidadora era frecuente plantearse el dilema entre el compromiso y las obligaciones contraídas con la familia de origen con relación al cuidado de la madre y los compromisos y obligaciones de la familia propia, este conflicto se resolvía habitualmente asumiendo en primer lugar el cuidado de la madre y dejando de lado o en palabras del propio informante “descuidando” el cuidado de la propia familia y las propias necesidades.

Algunos de estos conflictos eran valorados, por el propio informante desde simples problemas de convivencia en la vida cotidiana hasta la descripción de hechos que, desde su punto de vista, verdaderas renuncias familiares, personales o laborales haciendo clara referencia a la obligación moral o social como un hecho que justificaba lo que en palabras del propio informante era descrito como una renuncia “desmedida”.

El proceso de la renuncia personal que le ocasionaba el cuidado familiar de la persona depresiva no era ajeno a multitud de conflictos, contradicciones y críticas a todos los niveles. En el relato de las cuidadoras se enfatizaba, con frecuencia, la falta de reciprocidad en el proceso de cuidado. La cuidadora no creía recibir el reconocimiento esperado por su ardua labor de cuidado ni por parte de la propia persona cuidada ni por parte de los demás miembros del entorno familiar: los demás hermanos, el padre, el marido, etc. En este momento aparecía en el relato la creencia de que el cuidado o la convivencia con una persona depresiva constituía para ellos la vivencia de una experiencia muy dura y difícil, algunos la comparaban con su propia experiencia de cuidado en otras enfermedades familiares, que “a priori” eran evaluadas como más graves y duraderas (cuidados familiares en procesos terminales, situaciones de incapacidad física y alta dependencia, etc.) afirmando que aunque les comportara una mayor carga física no les había supuesto tanto sufrimiento, crítica e incomprensión en los otros miembros de su entorno familiar y social. El informante afirma que los trastornos psíquicos son los más difíciles de comprender y los que conllevan mayores dificultades en las relaciones familiares, personales y sociales.

Al estudiar lo que se considera casos negativos en metodología cualitativa, observamos que en los tres casos de la muestra de hijas, que aún teniendo estas características no se observa claramente una vinculación afectiva madre depresiva-hija, al hacer un análisis de su biografía familiar, se relata un conflicto antiguo que parece estar interfiriendo en el proceso del cuidado y evitando las consecuencias positivas y negativas que conlleva la implicación emocional en el cuidado de la madre con un proceso depresivo.

Las mujeres depresivas de la muestra con hijos pequeños o sin hijos habitualmente son cuidadas por sus madres, de todas formas, si la madre es mayor, no está cerca, no hay una buena relación afectiva o no se encuentra en condiciones de cuidar, se pasaba la responsabilidad del cuidado a las hermanas. En el caso en que la paciente tuviera varias hermanas, se escogía de preferencia la mayor, la que tenía experiencia sanitaria o la mujer de la familia que hubiera pasado por una experiencia depresiva, se cree que el haber superado una depresión prepara para entender y acompañar en el proceso depresivo.

En el caso de las madres que asumen el cuidado de su hija con un proceso depresivo, éstas se responsabilizan de las tareas materiales y afectivas del cuidado de la enferma y su entorno familiar, ayudada en este proceso eventualmente por el padre/marido o de alguna de las hermanas. Se observa en cinco casos de la muestra en que una madre que ha tenido que cuidar a una hija con un proceso depresivo, presenta al cabo de un tiempo de responsabilizarse del cuidado familiar, síntomas de depresión ella misma, quizás debido a la fuerte implicación emocional y carga física en un momento de la vida en que no se encontraba en buenas condiciones físicas o psíquicas, lo cual le supone un gran esfuerzo de adaptación. En algunas familias se podía observar la repetición cíclica de un proceso donde la madre cuidaba de la hija con una depresión y posteriormente ella estaba enferma de depresión y así sucesivamente debido a la sobrecarga física y emocional que el cuidado le supone.

Cuando la persona tratada por depresión es el marido-pareja, se observa diferencias significativas con relación a los casos anteriores. Las tareas prácticas que la persona enferma no puede realizar las asume la esposa-pareja, aun teniendo obligaciones laborales, ayudada eventualmente por alguna hija, pero en ningún momento ésta renunciará a sus tareas habituales, su principal función será la de dar soporte afectivo a la madre en la sobrecarga que supone la tarea de cuidadora principal. En el caso de que la depresión comporte problemas económicos, la familia de la persona afectada pueda ayudar a solucionarlos pero afectivamente y emocionalmente siempre se mantienen en un segundo plano.

Se observa que cuando el marido/padre es el depresivo, el relato de la madre está muy centrado en proteger a los hijos de los efectos negativos que piensa pueda ocasionar en su entorno familiar la vivencia de la depresión sin presionarlos para que colaboren en las tareas del cuidado. El discurso de la madre se centra básicamente en el relato de hechos donde el objetivo es que los hijos puedan continuar haciendo su vida sin estar excesivamente preocupados por la situación familiar y evitar que la enfermedad del padre interfiera en actividades diarias de acuerdo con su edad, sexo o nivel cultural, a pesar de las dificultades familiares.

Cuando el depresivo es un hijo o hija y no tiene pareja, normalmente era la madre la que asumía todos los aspectos del cuidado, ayudada eventualmente por alguna hermana/hija, especialmente en el papel de proporcionar soporte emocional a la madre. En los casos de la muestra en que el proceso depresivo del hijo se alargaba, se observaba una sobreimplicación emocional y un gran sufrimiento por parte de la madre con abandono de otras actividades para centrarse casi en exclusiva en la problemática del hijo/hija, lo que aumentaba significativamente el sufrimiento de ambos.

Por ultimo, señalar que como hemos podido comprobar a lo largo del texto, el cuidado familiar en la depresión no está enmarcado dentro de la unidad de convivencia, ya que personas que viven fuera del ámbito doméstico a veces son los responsables de los cuidados. El proceso de convertirse en cuidador se va adoptando a lo largo de la vida, muchas veces de forma inconsciente, progresiva y como una manera de adaptarse a la situación familiar. En las familias estudiadas podemos identificar unas pautas no escritas de cómo los diferentes roles familiares aumentan la probabilidad de convertirse en cuidador: hija, madre o hermana, esposa, etc. En consecuencia, aun cuando la familia tiene un papel importante en el cuidado del depresivo, las tareas que conforman el hecho de cuidar no se reparten igualitariamente entre los miembros de la familia, sino que en muchos casos se convierte en una cuestión básicamente femenina e individual lo que supone una sobrecarga física y emocional importante en el miembro de la familia más implicado en el cuidado.

La descripción de los aspectos de sobrecarga subjetiva en la pareja de la persona depresiva. En cuanto a la descripción de las vivencias expresadas a partir de la convivencia con una pareja depresiva en relación al discurso de la sobrecarga subjetiva y objetiva del hecho de convivir con una persona depresiva, se detectan diferencias por sexo. El hombre pone más énfasis en el relato de las dificultades que le supone el tener que asumir las tareas prácticas, ocuparse de la casa y compaginarlas con el trabajo y en las dificultades en las relaciones sociales. La mujer resalta como aspectos de carga subjetiva la pérdida o modificación de la relación afectiva durante el proceso depresivo y el cambio de imagen respecto a su pareja que la depresión le genera. Ambos expresan la dificultad de tener que asumir un esfuerzo adicional en sus tareas y obligaciones a todos los niveles y además tener que tomar todas las decisiones de las actividades diarias sin poder compartirlas con la pareja, pensando que esto les produce una pérdida importante en su calidad de vida.

El sentimiento de soledad y aislamiento social, cuando uno de los miembros está tratado por depresión, se hace especialmente patente en los casos de familiares que dicen haber mantenido una vida social activa antes de la depresión, manifestando que actualmente las relaciones con su entrono social, especialmente con los amigos, se ha visto afectada debido a la enfermedad de su pareja, indirectamente expresan la idea de “sentirse rechazados por su entorno”, en cuanto a las relaciones con los parientes siguen manteniéndose a condición de que no se cuestione la manera de gestionar el proceso depresivo.

Otros aspectos importantes que aparecen respecto a la modificación de la relación de pareja en el proceso depresivo son los problemas generados en las relaciones sexuales, normalmente acentuando el sentimiento de soledad y tristeza del miembro de la pareja no afectada por la depresión. Comentan que no es tanto el propio acto sexual el que encuentran a faltar sino lo que éste tiene de intercambio, contacto y comunicación, planteándose el hecho de “seguir siendo una pareja“.

A la luz de los resultados se podría pensar que estas parejas sean más propensas a la separación que la población general, debido a los problemas y tensiones diarias que la enfermedad imprime en el entorno de la pareja, no obstante en la muestra se observa que después de relatar las dificultades en la relación con una pareja diagnosticada de depresión, el cónyuge afirma que a pesar de todo está convencido que la enfermedad les une y da a entender que mientras este enfermo no se puede permitir pensar en separarse. En este aspecto no se observa una diferencia por sexo.

La idea de que la familia está unida a pesar de todo aparece también en muchos relatos familiares después de la descripción detallada tanto en el aspecto verbal como no verbal del sufrimiento que les ocasiona el hecho de cuidar, por parte de las madres, hijas, hermanas, etc., lo explican como dando a entender que para ellas es motivo de satisfacción y orgullo que la familia no se desintegre aún con todas las dificultades vividas. Este aspecto no puede ser en ningún caso generalizable más allá de la muestra estudiada, ya que hemos de recordar que el estudio se ha hecho a partir de una muestra de familias que voluntariamente han querido venir a explicar sus experiencias con relación a la representación de la convivencia familiar con un paciente depresivo.

 

Discusión

Hemos podido observar como en el caso de la depresión, el cuidado se realiza básicamente por medio de la familia y conlleva una sobrecarga emocional importante. El hecho de convertirse en cuidador implica aspectos afectivos, emocionales y además conlleva un fuerte componente de contenido moral, lo que genera una sobrecarga física y emocional importante en los familiares que tienen una mayor implicación en el cuidado.

En cuanto a los aspectos relacionados con la sobrecarga emocional del cuidado del paciente depresivo la idea central que aparece en los diferentes relatos de los familiares entrevistados sería el hecho de que convivir con un familiar depresivo (independientemente de la relación, edad y sexo) es una experiencia muy dura y de difícil comprensión, algunos añaden que anteriormente habían experimentado tener que cuidar a familiares con otras enfermedades, que ellos definían a priori como más largas, graves y complicadas como: familiares con procesos terminales, discapacidades físicas, niveles de dependencia elevados, etc, pero afirman que no les había implicado tantas dudas y sufrimiento ya que creen que la depresión es una enfermedad difícil de entender tanto para la persona que la padece como los que le cuidan y ello genera una gran dificultad en las relaciones familiares, personales y un fuerte rechazo social.

En todos los casos de la muestra, se constata un mayor impacto familiar en los procesos de depresión crónica que en los procesos de depresión más aguda. En los procesos más agudos la gravedad de la sintomatología presentada por el paciente hace que se tenga que buscar otros recursos fuera de la familia, en cambio, en la depresión más crónica al no ser tan aparatosa desde el punto de vista clínico ocasiona en el entorno familiar el efecto de la gota de agua que por su persistencia va erosionando la piedra. Este aspecto nos indica la importancia de la atención familiar no sólo en los niveles especializados de salud mental sino también en los de atención primaria donde se atienden preferentemente los casos de depresión con una sintomatología más leve, pero persistente.

A modo de conclusión y en lo que respecta al cuidado integral del paciente depresivo, creemos que el profesional de enfermería posee en el área de cuidados especializados o de atención primaria un espacio fundamental para acompañar al familiar, entender la vivencia y la experiencia que le comporta el cuidado o convivencia con un familiar con un trastorno depresivo. La escucha y el acompañamiento del familiar en su proceso de cuidador facilita el tratamiento, la evolución y la prevención de las recaídas en el enfermo depresivo, a la vez que aumenta la calidad de vida y disminuye el sufrimiento de los cuidadores familiares.

 

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Dirección para correspondencia:
Escuela de Enfermería.
Avda. de Roma 17,
43007 Tarragona, España
carme.ferre@urv.cat

Manuscrito recibido el 5.12.2007
Manuscrito aceptado el 11.03.2008