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Index de Enfermería

versión impresa ISSN 1132-1296

Index Enferm v.19 n.1 Granada ene.-mar. 2010

 

ARTÍCULOS ESPECIALES

TEORIZACIONES

 

Las consecuencias del cuidado familiar sobre el cuidador: Una valoración compleja y necesaria

Consequences of family care over caregiver: A complex and necessary assessment

 

 

Jesús Rogero-García1

1Dr. en Sociología, miembro del grupo de investigación "Tiempo y Sociedad". Instituto de Economía, Geografía y Demografía (IEGD). Centro de Ciencias Humanas y Sociales (CCHS). Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC), Madrid, España

Dirección para correspondencia

 

 


RESUMEN

El cuidado provisto por familiares o amigos a los adultos dependientes es un proceso social decisivo para el bienestar de la sociedad española. Este tipo de apoyo tiene intensas consecuencias sobre quienes cuidan. En este artículo se plantea que la valoración precisa del impacto de la dependencia en el entorno social requiere de análisis comprensivos y multidisciplinares, y se elabora una propuesta de clasificación de las consecuencias del cuidado familiar sobre el cuidador. En dicha propuesta estos efectos pueden ser positivos o negativos, y afectar a diferentes dimensiones vitales de los cuidadores: salud, economía o relaciones sociales.

Palabras clave: Cuidado, Familia, Cuidadores, Dependencia, Clasificación.


ABSTRACT

Care provided by relatives or friends to dependent people is a key process to promote wellbeing in Spanish society. This type of support has intense consequences over caregivers' lives. Comprehensive and multidisciplinary analyses are required to assess dependency effects over social network. In this paper we elaborate a classification of types of family care consequences over caregivers. We differentiate between positive or negative consequences, and between consequences affecting caregivers' health, economy and/or social relations.

Key words: Care, Family, Caregivers, Dependency, Classification.


 

Introducción

La mayoría de los cuidados a personas dependientes por razones de salud se realizan en el interior de los hogares y son de carácter no remunerado, y sólo una pequeña parte son provistos por las instituciones sanitarias formales.1 El cuidado familiar constituye así la parte invisible del denominado "iceberg del bienestar", en el que la parte visible corresponde a los servicios formales de cuidado.2 El diseño de políticas públicas que promuevan el bienestar de las personas dependientes y su entorno requiere un conocimiento preciso y global de las consecuencias de la dependencia.

A pesar de la abundante literatura sobre la cuestión, o quizá debido a ello, no existe una taxonomía consensuada sobre las consecuencias del cuidado familiar. Esta clasificación puede realizarse tomando como referencia (a) la persona o sector al que afecta y (b) el ámbito en el que influye el cuidado. Con relación al primer criterio, el cuidado familiar afecta (1) a los receptores del cuidado, (2) a los cuidadores, (3) a las familias y el entorno de los cuidadores, (4) a los empleadores de los cuidadores y (5) a la sociedad en general. Los primeros cuatro colectivos representan entre sí diversas posiciones con respecto al cuidado familiar, que es experimentado de diferente manera en cada caso. Nombrar a la sociedad en general como parte involucrada se debe a que el cuidado familiar tiene efectos globales no asignables a sectores concretos, como por ejemplo los costes económicos de los servicios de cuidado financiados públicamente o la pérdida de la mano de obra cualificada que se invierte en cuidado familiar.

Generalmente, el análisis de los efectos del cuidado familiar tiene como objetivo comprender y cuantificar los impactos sobre la calidad de vida de los cuidadores.3 En este artículo se abordan de manera específica estas consecuencias, se elabora una propuesta concreta para su clasificación, y se realiza una revisión de los efectos más relevantes a partir de investigaciones precedentes.

 

Criterios para delimitar las consecuencias del cuidado familiar

Aunque los efectos del cuidado sobre el cuidador suelen diferenciarse por ámbitos con un fin analítico, en la realidad se combinan e interaccionan de manera dinámica y dan lugar a una gran heterogeneidad de experiencias de cuidado. No es sencillo, por ello, escoger el criterio para clasificar las consecuencias del cuidado familiar en la vida del cuidador. Con cierta frecuencia, se ha diferenciado entre efectos económicos y no económicos.4 Los aspectos económicos negativos han sido considerados costes del cuidado, que son aquellos gastos que implican dinero o equivalentes al dinero, y que afectan al estándar de vida. Los costes no económicos implican el deterioro de cualquier dimensión de la calidad de vida individual, como el bienestar en la salud física, en las relaciones y actividades sociales y en la salud psicológica.5 Este tipo de clasificación da predominancia a los aspectos económicos frente al resto de efectos, y sitúa en un mismo apartado impactos de muy diversa índole, como aquellos que se producen en la salud física o en la vida familiar de los cuidadores.

Además del criterio económico, es posible utilizar otros principios para clasificar las consecuencias del cuidado sobre el cuidador. Así, pueden diferenciarse según la inmediatez de su incidencia: el cuidado puede tener efectos directos, inmediatamente perceptibles, o indirectos, diferidos en el tiempo. Los dolores musculares que suponen muchas actividades de cuidado son ejemplos de consecuencia directa; una consecuencia indirecta es la pérdida de oportunidades laborales por no disponer del tiempo o la energía suficientes para trabajar o formarse. Otra posibilidad es realizar la clasificación a partir del grado de visibilidad de las consecuencias del cuidado, de modo que pueden ser explícitas o implícitas. En muchas ocasiones, las motivaciones y consecuencias del cuidado no son explícitas, sino que están ocultas o son negadas. Los efectos pueden ser incluso inconscientes, es decir, no haber sido evaluados conscientemente por los cuidadores. Ejemplos de efectos implícitos son los conflictos familiares a raíz del cuidado o las situaciones de vergüenza o frustración del cuidador. Mientras que los efectos explícitos del cuidado (gastos, dolor de espalda, etc.) son más fácilmente observables, la evaluación de sus efectos implícitos constituye todavía un reto para los investigadores en este campo. Tanto la inmediatez de los efectos como el grado de visibilidad deben ser, en lugar de criterios de clasificación, atributos a tener en cuenta en su valoración, debido a que no informan sobre el ámbito en que incide el cuidado familiar.

Una de las opciones más utilizadas para aproximarse a las consecuencias del cuidado ha sido utilizar un indicador sintético. En concreto, los impactos negativos del cuidado se han tratado de estimar a través del concepto de carga de cuidado, que emergió como una noción unificadora para aludir al conjunto de consecuencias negativas que el cuidado de una persona dependiente tiene para el cuidador.6 La utilización de este concepto se ha diversificado y refinado, y aunque hace tres décadas era frecuente hablar de carga en general, hoy los investigadores suelen distinguir entre carga subjetiva y objetiva, y han propuesto diferentes instrumentos para la medición de cada una de ellas. La idea de carga subjetiva incorpora la percepción del propio cuidador en la evaluación de los impactos del cuidado.

A pesar de que la carga es y ha sido un indicador fundamental en los estudios sobre cuidado familiar, el desarrollo de la investigación en este campo ha puesto de manifiesto sus limitaciones conceptuales por constituir una visión unidimensional, que pierde los matices de las consecuencias del cuidado en los diferentes ámbitos de la vida y que concentra la atención en sus aspectos negativos. Aunque hay una literatura emergente sobre las consecuencias positivas del cuidado familiar,7 la mayor parte de las investigaciones en este campo aborda las consecuencias negativas, reforzando implícitamente la valoración social de esta actividad como algo desagradable e improductivo. Se pierde, por omisión, la consideración de los múltiples efectos positivos que tiene el cuidado familiar en la vida de muchos cuidadores.

 

Una propuesta de clasificación de las consecuencias del cuidado familiar sobre el cuidador

Nuestra propuesta de clasificación se basa en la evidencia de que, si bien el cuidado tiene consecuencias negativas, también tiene efectos positivos en la vida de los cuidadores, y en que una completa evaluación de las consecuencias del cuidado debe integrar la perspectiva subjetiva de los cuidadores para definir aquellos aspectos que éstos consideran positivos y negativos. Algunas consecuencias como el cansancio o el dolor físico son claramente perjudiciales, otras como la satisfacción por la ayuda prestada o la percepción de prestaciones públicas son beneficiosas, y también existe una amplia gama de impactos de difícil valoración -por ejemplo, unos pueden considerar positivo recibir el reconocimiento por parte de su familia, mientras que para otros puede resultar indiferente o incluso suponerles una presión añadida en el desempeño del cuidado-.

Se propone una clasificación en cuya base se diferencie entre consecuencias negativas y positivas, que a su vez pueden producirse en el ámbito económico, en la salud y en las relaciones sociales. Con ello, se otorga similar estatus a los efectos de carácter económico, físico y social, en lugar de establecer la tipología a partir de una dimensión concreta, y se analizan los aspectos positivos y negativos de cada una de ellas. La figura 1 muestra gráficamente esta clasificación, que persigue integrar la multiplicidad de consecuencias del cuidado familiar en la vida del cuidador (figura 1).

 

Las principales consecuencias negativas relacionadas con la salud son de carácter emocional, como el estrés psicológico, estados de ánimos bajos, pérdida de sensación de control y autonomía, depresión, sentimiento de culpa y frustración. El estrés continuado debido al cuidado puede dar lugar al denominado síndrome del burnout ("síndrome del quemado"), que se caracteriza por la presencia de síntomas de agotamiento emocional, despersonalización en el trato e inadecuación con la tarea que se realiza.8 El cuidado familiar también tiene consecuencias en la salud física de los cuidadores. Se ha comprobado que los cuidadores tienen tasas de morbilidad mayores que el resto de la población,9 y que experimentan cansancio físico, deterioro de su salud y falta de tiempo para el autocuidado debido a esta actividad.10 Por otro lado, algunas investigaciones han detectado aspectos positivos del cuidado relacionados con la salud, en su mayoría de carácter psicosocial: satisfacción por ayudar a otro, mayor seguridad en uno mismo, estrechamiento positivo de las relaciones y desarrollo de la empatía.11,12 Asimismo, la experiencia del cuidado es valorada frecuentemente por los cuidadores como un "aprendizaje vital".13

El cuidado familiar tiene un intenso impacto económico en el interior de los hogares. Entre los aspectos económicos negativos, la dependencia da lugar a costes directos, que incluyen cambios en la disponibilidad de recursos directamente atribuibles al cuidado.14 Son gastos en bienes y servicios adquiridos específicamente para el receptor o para sí mismo por causa del cuidado: servicios de cuidado o de apoyo al cuidador, adaptación de la vivienda, transferencias monetarias al receptor, pago por ayudas técnicas, etc. Con frecuencia, estos gastos se cubren mediante la venta de patrimonio y el consumo de los ahorros acumulados. La gestión de este proceso es con frecuencia una fuente de fricción entre los familiares del enfermo y entre los familiares y las instituciones. El cuidado suele tener también costes indirectos, es decir, pérdidas de ingresos por efecto del cuidado. El principal coste indirecto atribuido al cuidado es la reducción de la productividad del familiar en el mercado laboral,15 que puede deberse a: (a) el abandono del trabajo, (b) una reducción de las horas de trabajo pagado, (c) mayores dificultades para abandonar el desempleo, (d) un incremento del estrés o cansancio, o (e) mayores dificultades para realizar formación en horario extralaboral. La pérdida de productividad del cuidador familiar en el mercado tiene consecuencias a largo plazo: pensiones más reducidas y menor ahorro para afrontar la vejez y el propio cuidado en el futuro.16 No obstante, también existen efectos positivos de carácter económico derivados del cuidado, como son las prestaciones monetarias públicas, las contraprestaciones económicas esporádicas de la persona dependiente al cuidador, el uso de la vivienda del receptor o posibles compensaciones económicas futuras a través de herencias.

El cuidado familiar también tiene un especial impacto en las relaciones sociales de los cuidadores: la supervisión de la persona dependiente suele confinar al cuidador en el hogar durante la mayor parte de su tiempo, aumentar el tiempo dedicado a actividades domésticas y reducir su tiempo libre,17 con lo que interfiere en la posibilidad de establecer y mantener relaciones sociales, en la calidad de esas relaciones y en la participación en actividades de interacción.18 En este sentido, se ha constatado que el cuidado suele ocasionar alteraciones en la vida familiar.19 En relación con los efectos positivos de esta actividad en las relaciones sociales, el cuidado puede mejorar la cohesión familiar,20 y se ha señalado que las situaciones de dependencia tienen una gran potencialidad para el establecimiento de relaciones sociales y el mantenimiento de la comunidad.21

 

Conclusiones

La clasificación propuesta en este artículo persigue visibilizar y sistematizar los múltiples impactos del cuidado familiar sobre los cuidadores. Sólo una visión global de estos efectos facilitará el diseño de medidas eficaces para promover el bienestar de los cuidadores y de las personas dependientes, a través del refuerzo de los aspectos positivos y de la minimización de los aspectos negativos del cuidado. Por ejemplo, desde el punto de vista de las políticas públicas, una visión integradora de las consecuencias del cuidado revelará en qué medida una delegación excesiva del cuidado en las familias reduce el gasto público en el corto plazo, pero lo aumenta en el largo plazo por el deterioro de la salud de los cuidadores familiares;22 y desde la perspectiva de la situación socioeconómica de los cuidadores, mostrará hasta qué punto la interrupción de la carrera laboral del cuidador implica que experimentará una mayor vulnerabilidad económica en el futuro por la reducción de sus ahorros y pensiones.

 

Bibliografía

1. Jacobzone S, Jenson J. Care Allowances for the Frail Elderly and Their Impact on Women Care-Givers. OECD Labour Market and Social Policy Occasional Papers, 2000; 41.        [ Links ]

2. Durán MA. Los costes invisibles de la enfermedad. Bilbao: Fundación BBVA, 2002.        [ Links ]

3. Montoro Rodríguez J. Las consecuencias psicosociales del cuidado informal a personas mayores. Revista Internacional de Sociología, 1999; 23: 7-29.        [ Links ]

4. Brouwer W, Van Exel NJA, Koopmanschap MA, Rutten FFH. The valuation of informal care in economic appraisal. A consideration of individual choice and societal costs of time. International Journal of Technology Assessment in Health Care, 1999; 15(1): 147-160.        [ Links ]

5. Fast J. Informal Caregiving: Is it Really Cheaper? International Association of Time Use Researchers Conference; Colchester (Reino Unido). 1999; oct 6-8.        [ Links ]

6. Kahana E, Young R. Clarifying the Caregiving Paradigm. Challenges for the Future. En Biegel, DE-Blum A, editores. Aging and caregiving. Newbury Park, Sage Publications: 1990; 76-97.        [ Links ]

7. Zabalegui A, Juando C, Izquierdo MD, Gual P, González-Valentín A, Gallart A, et al. Recursos y consecuencias de cuidar a las personas mayores de 65 años: una revisión sistemática. Gerokomos, 2004; 15(4): 199-208.        [ Links ]

8. Peinado Portero AI, Garcés de los Fayos Ruiz EJ. Burnout en cuidadores principales de pacientes con Alzheimer: El síndrome del asistente desasistido. Anales de Psicología, 1998; 14(1): 83-93.        [ Links ]

9. Bazo MT. La ancianidad del futuro. Barcelona: Fundación Caja de Madrid, 1992.        [ Links ]

10. IMSERSO. Cuidados a las personas mayores en los hogares españoles. El entorno familiar. Madrid: Instituto de Mayores y Servicios Sociales, 2005.        [ Links ]

11. Cohen CA, Colantonio A, Vernich L. Positive aspects of caregiving: rounding out the caregiver experience. International Journal of Geriatric Psychiatry, 2002; 17(2): 184-188.        [ Links ]

12. Durán MA, directora. Informe sobre el impacto social de los enfermos dependientes por ictus. Informe ISEDIC, 2004. Madrid: Merck Sharp & Dohme de España, 2005.        [ Links ]

13. Crespo López M, López Martínez J. El apoyo a los cuidadores de familiares mayores dependientes en el hogar: desarrollo del programa "Cómo mantener su bienestar". Madrid: IMSERSO, 2007.        [ Links ]

14. García-Calvente MM, Mateo-Rodríguez I, Maroto-Navarro G. El impacto de cuidar en la salud y la calidad de vida de las mujeres. Gac Sanitaria, 2004; 18(2): 83-92.        [ Links ]

15. Andersson A, Levin LA, Emtinger BG. The economic burden of informal care. International Journal of Technology Assessment in Health Care, 2002; 18(1): 46-54.        [ Links ]

16. Walker AJ, Pratt CC, Eddy L. Informal Caregiving to Ageing Family Members: A critical review. Family Relations, 1995; 44(4): 402-411.        [ Links ]

17. Bittman M, Fast J, Fisher K, Thomson C. Making the invisible visible: the life and time(s) of informal caregivers. En Folbre N, Bittman M, editores. Family Time: The Social Organisation of Care. London y Nueva York: Routledge, 2004.        [ Links ]

18. Fast JE, Williamson DL, Keating NC. The Hidden Costs of Informal Elder Care. Journal of Family and Economic Issues, 1999; 203(3): 301-326.        [ Links ]

19. Roca M, Úbeda I, Fuentelsaz C, López R, Pont A, García L, Pedreny R. Impacto del hecho de cuidar en la salud de los cuidadores familiares. Aten Primaria, 2000; 26(4): 217-223.        [ Links ]

20. Rolland JS. Parental illness and disability: a family systems framework. Journal of Family Therapy, 1999; 21: 242-266.        [ Links ]

21. Sennett R. La corrosión del carácter. Barcelona: Anagrama, 2000.        [ Links ]

22. Sarasa S, Mestres J. Women's Employment and the Adult Caring Burden. En Esping-Andersen G. Editor. Family formation and family dilemmas in contemporary Europe. Madrid: Fundación BBVA, 2007.        [ Links ]

 

 

Dirección para correspondencia:
Instituto de Economía, Geografía y Demografía, CCHS, CSIC.
C/ Albasanz 26-28, Despacho 3E10.
28037, Madrid, España
jesus.rogero@cchs.csic.es

Manuscrito recibido el 16.4.2009
Manuscrito aceptado el 29.7.2009