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Index de Enfermería

versión impresa ISSN 1132-1296

Index Enferm vol.19 no.1  ene./mar. 2010

 

MISCELÁNEA

HISTORIA Y VIDA

 

Mi victoria ante el cáncer. El relato de una paciente que ha superado el cáncer de colon

My victory in front of the cancer. The relate a patient that's surpassed the cancer of colon

 

 

Victoria Torres Pérez1

1Unidad de Cuidados Intensivos de adultos. Hospital de Torrecárdenas. Almería, España

Dirección para correspondencia

 

 


RESUMEN

El cáncer es una patología que, además del deterioro físico y la dureza de su tratamiento, provoca un gran estigma social y personal. La forma en que cada paciente afronta y vive la enfermedad es individual, sin embargo hay actitudes que favorecen una adaptación positiva a todo el proceso. Este relato biográfico trata desde la narrativa de sus propias vivencias, de ilustrar la forma en que la protagonista ha vivido todo el proceso. Se trata de una trabajadora sanitaria de 53 años, diagnosticada de cáncer de colon. En él nos cuenta la evolución de la enfermedad, el estado actual, sus sentimientos, opiniones y pensamientos respecto a la enfermedad y a la vida, transmitiendo una actitud positiva ante ella. También nos narra su experiencia hospitalaria y su particular visión de las cosas. La actitud de la informante se ve reflejada en la afirmación de que la enfermedad forma parte de la vida, y de que la posibilidad de su aparición se puede dar en cualquier momento.

Palabras clave: Cáncer de colon, Relato biográfico, Fenomenología.


ABSTRACT

Cancer is a pathological disease that, on top of the hardship of the treatment and the accompanying physical deterioration, provokes a great personal and social stigma. The way in which each patient confronts and experiences this is individual, nevertheless there are attitudes that favour a positive adaptation to the whole process. This biographical account attempts, from the narration of her own experiences, to illustrate the way in which the protagonist has experienced this process. She is a health industry worker of 53 years old, diagnosed with colon cancer. She tells us the evolution of the disease, its currents state and her feelings, opinions and thoughts with respect to the disease and life, transmitting a positive attitude towards it. Also she narrates her hospital experience and her particular view of things. The attitude of the speaker is reflected in the affirmation that disease is a part of life and that its possible appearance can occur at any moment.

Key words: Cancer of colon, Narration, Phenomenology.


 

Introducción

Lucía es técnico de laboratorio de un hospital, que fue diagnosticada de un cáncer de colon. Esta enfermedad consiste en el crecimiento descontrolado de células anormales en esa parte del intestino. El tumor maligno de colon más frecuente (95% de los casos) es el adenocarcinoma. El tratamiento de este tipo de cáncer es cirugía, radioterapia y quimioterapia.1 El cáncer es considerado un mal aun en nuestro siglo. Esta enfermedad supone una vivencia profunda cargada de angustia, sufrimiento e incertidumbre inherente a toda situación extrema.2 Los procesos oncológicos están asociados a desajustes físicos y psicosociales, cada persona reacciona ante la patología de forma particular, en función de sus creencias y valores sobre el ciclo vital.3

El diagnóstico de cáncer cambia la vida, no es solo por los sentimientos que se generan dentro del propio paciente, sino por el conjunto de reacciones poco habituales que se producen en su entorno.4 Una vez establecido el diagnóstico de cáncer, éste se asocia con su imagen social: una sentencia popular de muerte y dolor. Imagen distorsionada y estigmatizante, pero correcta para gran parte de los miembros de nuestro entorno.3 Las primeras reacciones que se producen frente al diagnóstico son de perplejidad y miedo por parte del paciente y de paternalismo y sobreprotección por parte de los familiares más allegados. Una actitud valiente puede convertir la perplejidad en motivación y el miedo en esperanza.4 El objetivo de este estudio es profundizar en las vivencias, sentimientos y actitudes que se ponen en marcha ante un diagnóstico de cáncer. Conocer, desde la narrativa de su experiencia, la forma en que la informante ha afrontado y superado la enfermedad.

Lucía es una mujer alegre, simpática, optimista, emprendedora y luchadora. Yo la conocía de verla por los pasillos del hospital. Ella trabajaba con gente muy cercana a mí; a través de estas personas me puse en contacto con ella. Desde el primer momento estuvo dispuesta a colaborar. Le gustó la idea. Concertamos una cita para realizar una entrevista en profundidad. Me recibió jugando con su nieto, que correteaba por el salón. Lucía es muy habladora, incluso antes comenzar la grabación me comentó experiencias y vivencias acerca de la enfermedad. Al principio estaba un poco nerviosa. Lo noté porque acariciaba a su perrito, pero una vez empezada la conversación, todo fue muy bien. Antes de grabar la entrevista, Lucía me estuvo hablando de un libro que había leído, y que le había ayudado, el libro se titula "El cáncer se cura" del autor José Luis Germá. Ella aprovechaba las sesiones de quimioterapia para leer.

La grabación de la entrevista fue realizada en la planta baja de su casa, en una habitación acogedora. En la entrevista, la informante narra como le aparece la enfermedad, el tratamiento que realizó, los sentimientos percibidos ante la misma. También expresa su opinión acerca de su vivencia hospitalaria y del trato médico recibido en oncología. La grabación obtenida fue transcrita literalmente para posteriormente hacer un análisis cualitativo del contenido, extrayendo las diferentes categorías temáticas. La metodología empleada para esto es la propuesta por Amezcua y col.5 La entrevista duró aproximadamente una hora y media; se me hizo muy corta porque para mi fue gratificante y enriquecedora.

Me ha llamado la atención la fuerza que tiene Lucía, que la transmite al hablar y la contagia a los que la escuchan. Es una persona realista, con muchas ilusiones y objetivos. También me ha asombrado la forma de referirse al cáncer. Lucía habla de la enfermedad como si se tratara de un acontecimiento que ha ocurrido y que ha vencido. No dramatiza. La expresión que más me gustó de la entrevista fue: "es una victoria de la persona sobre el cáncer".

Otro aspecto importante es la forma de ver las cosas de Lucía, ella no se deprime fácilmente, porque es un punto de apoyo para su familia. Seguía con el mismo ritmo de vida y mantenía un estado de ánimo alegre, para que su familia no sufriera. La informante, al narrar su opinión sobre el trato hospitalario, nos hace reflexionar. Pues el personal sanitario, nos damos cuenta de muchos aspectos mejorables, cuando estamos de usuarios. Su crítica respecto al trato hospitalario me parece una crítica constructiva. Aparece reflejado el concepto de "Carpe diem", no en el sentido amplio de la expresión, sino en el aspecto de no dejar para mañana cosas que quieras hacer hoy.

 

Bibliografía

1. Baily Raffensperger E, Lloid Zusy M. Manual de la enfermería. Barcelona: Océano; 2004.        [ Links ]

2. Martínez Sánchez CM. Ganar la partida al cáncer. El relato de Rosa sobre la superación del estigma. Index de Enfermería (edición digital) 2004; 46. Disponible en <http://www.index-f.com/index-enfermeria/46revista/46_articulo_58-61.php> [consultado el 1-04-2009].        [ Links ]

3. Olmo Gascón MR, De los Cobos Arteaga F. Recursos para el afrontamiento emocional en el paciente oncológico. Enferm Univ Albacete. 1999; 10: 12-16.        [ Links ]

4. Germá Lluch JR. El cáncer se cura. 2a ed. Barcelona: Planeta; 2007.        [ Links ]

5. Amezcua M, Hueso Montoro C. Cómo elaborar un relato biográfico. Arch Memoria, 2004; 1. Disponible en: <http://www.index-f.com/memoria/metodologia.php> [consultado el 1-04-2009].        [ Links ]

 

RELATO BIOGRÁFICO

Me llamo Lucía, tengo 53 años, estoy casada, tengo dos hijos Juan y Lucía. Soy técnico de laboratorio de un hospital. Antes he trabajado de auxiliar de enfermería en diferentes servicios.

APARICIÓN DE LA ENFERMEDAD. Yo me noté cambios en el hábito intestinal, iba más veces al cuarto de baño, antes iba una vez al día, y en esos momentos acudía 3 o 4 veces al día. Yo no había variado mi dieta, seguía comiendo lo de siempre. Al cambiarme el transito intestinal, sin razón, empecé a preocuparme.

Yo estaba operada de una fístula perianal, hacía 30 años. Hace tres años se formó un absceso. A veces con las heces iba un poco de sangre, no sabía si era de hemorroides, del absceso, o que la fístula estaba haciendo algo extraño. No sabía si hacerme una colonoscopia o ir al cirujano [sonríe]. Fui al cirujano porque la última semana noté que me dolía de noche el lado izquierdo. Este dolor me despertaba por la noche. Ahí me dije "esto de despertarme por el dolor.".

El cirujano me dijo "los síntomas que me describes son de libro". Me pidieron colonoscopia, marcadores. Los marcadores eran normales. Pero, al hacerme la colonoscopia, ya se vio la papa. El médico me dijo "¡si no puedo introducir el tubo!", y empezó a sangrar. Yo lo vi. Está claro que ahí había algo. En ese momento te quedas chocada. Me tomaron muestra para anatomía patológica. Era un adenocarcinoma y ya lo único que tenía muy claro es que querían que me intervinieran.

Me hicieron todos los rayos, TAC, resonancia, porque había unos miomas que dieron una imagen extraña en el TAC. El radiólogo no estaba seguro, porque el mioma estaba justo donde estaba el tumor. Después de la resonancia lo vio claro, me dijo "el útero está bien, hay dos o tres miomas", yo no sabía que estaban ahí, en las revisiones nunca me lo habían dicho. El caso es que ahí aparece todo. Al menos, tienes la tranquilidad de que está en la pared, de que no la ha atravesado [se refiere al tumor]. Y te dicen: "será cortar y pegar [risas] y punto".

PREÁMBULO DE LA INTERVENCIÓN QUIRÚRGICA. Una vez diagnosticada la enfermedad, había otro problema, que estaban arreglando los quirófanos en el hospital de referencia, y los cirujanos estaban con las manos atadas. Por el tema de los quirófanos, barajé la posibilidad de hacerlo por la sanidad privada, pero los cirujanos privados, aquí, no tienen la soltura que tiene el equipo del hospital de la seguridad social; yo quería que el cirujano fuera bueno, que me diera confianza. Tardaron como un mes y pico en intervenirme. Yo quería que me lo hiciera el doctor JM, a mí me habían hablado bien de él. Lo único es que él, al principio, se mostró poco comunicativo. Me dijo "Yo no sé cuando te voy a poder operar", "si ves que no te interesa el plazo que se te de, toma las medidas que veas oportunas". Pero bueno, yo me dije "bueno, vamos a ver". [Yo] prefería esperar, porque tampoco había que operar en 24 horas. Me citaron para preanestesia. Todos los plazos iban bien. Al final esto me lo diagnosticaron a finales de marzo de 2007 y me intervinieron el 9 de mayo de 2007. Pasó un mes desde que me lo diagnosticaron, no fue mucho tiempo.

INGRESO HOSPITALARIO. Me ingresan dos días antes para limpieza intestinal mediante dieta y enemas. Estuve ingresada 9 días, todo fue muy bien, recuperación normal, lo único el hambre que pasé, ya por último estaba extenúe [risas]. Cuando me dieron el alta, ya en mi casa, noté fiebre y dolor secundario a una flebitis del drum. Llamé a un médico y a las enfermeras con las que trabajo y me mandaron antibióticos. Salvo ese problema yo me encontraba bien, y tú misma te vas diciendo "si yo ya me encuentro bien, esto va fenomenal".

EXPERIENCIA EN ONCOLOGÍA, ACTITUD ANTE EL TRATAMIENTO QUIMIOTERÁPICO. Los cirujanos me mandaron a oncología. Al parecer cuando hay un cáncer de colon, el protocolo es la intervención y la quimio, aunque no en todos los casos, creo. En mi caso, me quitaron veintiún ganglios y de los veintiún había dos ganglios afectados. Sólo por eso había que poner quimio, doce sesiones en seis meses. Eso es lo que en principio te deja un poco parada, porque tú te encuentras bien y quieres hacer una vida normal, lo antes posible.

La quimio también te da miedo, pero yo pensé: "bueno, hay gente que lo hace todos los días; todo el mundo lo supera, ¿porqué no lo voy a superar yo?". La oncóloga me dijo: "hay que ponerte la quimio, hay que ponerte un port-a cathr". Yo, que me considero presumida, que me veía un lunar y ya quería quitármelo, me decía "otro agujero" [risas]. Me dijo [se refiere a la oncóloga] "te va a dar diarrea, te va a dar vómitos y se te va a caer el pelo", y yo le dije "yo no me lo pongo", le pregunté "¿no tengo otra opción?" y me dijo que había un tratamiento con pastillas, pero que no daba el mismo resultado. Consulté con otro oncólogo, que me confirmó que debía de ponerme la quimioterapia, que era lo que daba resultado. Me explicó que para los efectos secundarios existía medicación para contrarrestarlos. En definitiva, yo me dije "que me pongan lo que me tengan que poner, que me den lo que me tengan que dar y vamos a pasar de esto ya".

Cuando me administraron la primera sesión los efectos fueron durísimos, pero después tu cuerpo, poco a poco, se va adaptando, y los efectos van disminuyendo. Me dieron efectos neurológicos, sentía frío en pies y manos. Para animarme, yo pensaba "¡ya me quedan once!", cuando pasaba la sesión once me decía "¡ya me quedan diez!"

AFRONTAMIENTO DE LA ENFERMEDAD. Cuando me dijeron que era un adenocarcinoma, no esperas que te toque a ti, aunque es una posibilidad, es una cosa que se puede barajar porque está ahí. Al principio sientes nerviosismo, inquietud e incertidumbre. El miedo es por ti, por tu familia, por evitar que ellos sufran. Eso no se puede evitar. Lo único que intentaba es tener estado de ánimo alegre, no contarles muchas cosas para que no sufrieran. Y eso a ti también te ayuda. No se me vino el mundo encima, porque yo salía a la calle, podía moverme, no he dejado de atender en ningún momento a mi familia, de cocinar todos los días. A veces estaba cocinando y tenía que parar para vomitar, pero después yo seguía con la comida. Yo intentaba seguir mi ritmo casi igual, seguía siendo independiente, cogía mi coche y me iba a la quimioterapia. Al principio me daba miedo, pero después pensé "qué tontería, si me encuentro mal, paro el coche y llamo por el móvil a mi familia o al cero" [risas]. Yo he ido con la quimio puesta a todos lados: a pasear, a la feria de mediodía, etc.

Se acabó la quimio, y la enfermera me dijo que no pensara que me podía incorporar tan pronto al trabajo. Pasó un mes y yo me fui a mi trabajo. Tenía muchas ganas de volver a mi trabajo. Al principio venía cansadísima, era duro. Mi hijo me decía que no pensara en llevar el trabajo, la casa, y llevarlo todo, "no te compliques la vida con todo", después vas asumiendo todo poco a poco. Ya va a hacer un año de todo eso, cada vez me encuentro mejor. Ya he pasado dos revisiones y todo está bien, me encuentro bien.

ACTITUD ANTE LA VIDA. En todo este tiempo no ha cambiado mi forma de ver la vida, yo siempre he valorado lo que tengo y he valorado la vida. Esta enfermedad ha sido una cosa muy gorda pero no ha cambiado nada, lo que si, por ejemplo, me he vuelto un poco más caprichosa. Lo digo porque este verano fuimos a Italia, yo hacía tiempo que tenía ganas de ver la Toscana. Ahora no quiero dejar cosas para mañana, ahora estoy bien, quizás mañana no, aprovecho y las hago. Antes decía "mañana".

Mi forma de pensar no ha cambiado, sigo teniendo ilusiones, sueños, actitud por mejorar en el trabajo etc. Mis hábitos de vida son los mismos que hacía antes. Yo no sigo dieta especial ni nada, yo venía de ponerme la quimio y decía "tengo angustia, pero tengo un hambre" y comía y me sentaba bien. Siempre he hecho una dieta equilibrada, no he comido nunca comida basura. En mi casa siempre se han hecho potajes, dieta mediterránea, y yo he seguido con esa tradición. Comemos legumbres, ensaladas, frutas, no comemos grasas, hago cenas ligeras, etc. Por eso para mí, haber pasado la enfermedad no me supone cambios, porque no me ha limitado, hago lo mismo que hacía antes de diagnosticármela.

Por eso también, me ha costado menos aceptarla. Además, mi familia es pequeña y casi todos vienen a apoyarse en mí, y yo no soy persona de venirme abajo fácilmente. Suelo afrontar bien las cosas, será porque he sido hija única. Mi madre siempre estaba enferma y quizás por eso, te acostumbras a afrontar la enfermedad, te das cuenta que la enfermedad forma parte de la vida. También por la profesión, siempre te comparas con la gente que está peor.

Yo siempre he tenido proyectos, ganas de hacer cosas y ganas de vivir, porque hay que vivir con cáncer o sin cáncer. Lo importante es vivir, sin dejar tanto las cosas. No hay que tener la ambición por tener cosas, al final te pierdes. Hay que dedicar tiempo a la familia, al ocio. Antes el ocio era pecado, ahora está en auge, todo son SPA, etc. Para mí, vivir es hacer lo que te guste, donde te guste y cuando te guste y eso es lo que hay que procurar. A veces pienso, que el cáncer está producido por la forma de vida que llevamos, por la insatisfacción que nos crea el vivir así.

Las revisiones las afronto bien, porque no tengo síntomas y me encuentro bien. No me molesta hacérmelas, porque no me noto nada. Hay gente que me dice "¿Cuando te vas a quitar el port-a-cathr?", pero yo sé que estoy operada de cáncer de colon y sé que no me lo puedo quitar. No me hace ninguna gracia, no por los cuidados que conlleva, sino por estética, porque a mi me gusta ponerme escote, por el bañador en verano, etc.

TRATO HOSPITALARIO. Aquí me gustaría hacer un inciso y hablar sobre el trato hospitalario. Lo he recordado al hablar del port-a cathr, y es el trato de algunos médicos hacía los enfermos de cáncer. Te tratan pensando "ésta la va a palmar en dos días, así que da igual donde le pongamos el port-a-cathr.". No tienen esa precaución, no se dan cuenta de que soy una persona, una mujer que le gusta arreglarse, ponerse escotes, que soy joven, podrían ponerlo en otro sitio. Cuando me hicieron la entrevista para ponerme el port-a-cathr, nos la hicieron a tres personas a la vez, en una habitación llena de trastos. Tuvimos además que repetirnos pruebas diagnósticas sin necesidad. Había una persona mayor que no se encontraba bien, yo sufría por ella, por las colas que tuvimos que hacer. Esa situación se podría haber evitado. A veces no nos ven a las personas como un todo.

Otra cosa que me sentó mal, es que el cirujano que me operó, ya no lo vi más, ni en la planta, ni se interesó más por mi estado, ni nada. Me molestó, porque es una persona en la que tú has confiado y ves que no hay seguimiento, ¡tanto como se habla de calidad y continuidad asistencial! No me dijeron si me habían quitado los miomas o no, lo sé por el material de anatomía patológica. Le pregunté al cirujano que pasaba planta, y me dijo que no [no habían quitado los miomas]. El cirujano habló con mi marido y mis hijos a la salida del quirófano, pero conmigo no. Yo sé todo porque tengo copia de todo mi historial. Así que creo que hay cosas que se pueden mejorar; reconozco que hay aspectos susceptibles de cambio. Después de todo estoy muy contenta de que todo saliera bien y de que no se complicara, por lo que yo he leído me practicaron una rectosigmoidectomía, es decir, cortó y pegó [se ríe].

ESTIGMATIZACIÓN Y OPINIÓN SOBRE EL CÁNCER. Mis relaciones sociales no han cambiado para nada. Lo que sí me gustaría comentar es que la gente al escuchar la palabra cáncer, lo ve como un tabú. Hay gente que te pregunta de una manera normal, otra gente que no te pregunta y van hablando cosas sin tener ni idea. Me han llegado a preguntar que si había sido cáncer de mama, gente que mezcla la información, gente que no te llama por miedo a la reacción que yo pueda tener. Hay que acostumbrarse a llamar las cosas por su nombre, tienes que saber lo que te están poniendo y contar lo que te esta pasando. Hablar del tema a mí me ayuda, no me molesta, es duro, pero no me hace daño. Para mi es una victoria de la persona sobre el cáncer, entonces te fortalece, no hay que ocultarlo ni borrarlo. Lo que no hago, es hablar de esto todos los días. En mi casa no se habla de esto porque ya ha pasado.

 

Vocabulario

Marcadores: se refiere a una prueba diagnóstica. Marcadores tumorales.

Papa: se refiere a la masa tumoral.

Chocada: estado de shock en el que se queda una persona al escuchar una mala noticia.

Cortar y pegar: hace alusión a la técnica quirúrgica, utilizada para eliminar la masa tumoral.

Manos atadas: expresión utilizada para referirse a no poder actuar, no poder hacer nada.

Parada: boquiabierta.

Cero: servicio de emergencias sanitarias 061.

Gorda: acontecimiento importante.

Comida basura: es un disfemismo para referirse a la comida poco adecuada por su valor nutritivo.

Port-a-cathr: es un catéter que se introduce bajo la piel en el tórax del paciente con un tubo que va a una vena central, se implanta habitualmente en la vena subclavia. Su función es doble, administración de medicamentos y extracción de muestras de sangre.

Palmar: morir.

Rectosigmoidectomia: técnica quirúrgica, altamente especializada para el tratamiento de neoplasias.

Quimio: abreviatura que hace referencia al tratamiento con quimioterapia.

Spa: balneario que ofrece masajes, hidroterapia y circuito termal.

 

 

Dirección para correspondencia:
C/ Antonia Mercé 4-esc2-3oC.
04009 Almería, España
Vickyrx@hotmail.com

Manuscrito recibido el 15.6.2009
Manuscrito aceptado el 6.8.2009

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