ARTÍCULOS ESPECIALES

ORIGINALES

 

Cuerpos heridos, vida alterada: representaciones sociales de mujeres y hombres

Wounded bodies, life altered: social representations of women and men

 

 

Evanilda Souza de Santana Carvalho¹, Mirian Santos Paiva², Elena Casado Aparicio³

¹Universidade Estadual de Feira de Santana. Departamento de Saúde. Feira de Santana-Bahia, Brasil.
²Escola de Enfermagem da Universidade Federal da Bahia, Brasil.
³Facultad de Sociología, Universidad Complutense, Madrid, España

*Este estudio es parte de la tesis de doctorado "Vivir la sexualidad con el cuerpo herido: representaciones de mujeres y hombres", subsidiado por la Coordenação de Aperfeiçoamento de Pessoal de Nível Superior-CAPES

Dirección para correspondencia

 

 

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RESUMEN

Introducción: las mujeres y hombres con úlceras de miembros inferiores experiencian un deterioro continuo y progresivo que altera la vida en los ámbitos físico, social y emocional.
Objetivo: captar las Representaciones Sociales sobre el cuerpo herido de mujeres y hombres que viven con heridas.
Método: cualitativo. Participaron 25 mujeres y 25 hombres usuarios de uno hospital público de Brasil, en los años 2008-2009. Los datos fueron colectados a través de entrevistas en profundidad, las cuales fueron sometidas al análisis de contenido.
Resultados: las mujeres representan sus cuerpos como repugnantes y poco atrayentes. Los hombres representan sus cuerpos como frágiles, inhabilitados para el trabajo.
Conclusiones: las representaciones sobre el cuerpo herido influencian en la forma como mujeres y hombres enfermos presentan sus cuerpos, se sienten frente a otros cuerpos, y se comportan frente a los cambios producidos por las heridas.

Palabras clave: Conducta de Enfermedad, Modificación del cuerpo no terapéutica, Acontecimientos que cambian la vida.

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ABSTRACT

Introduction: Men and women having lower limb ulcers cope with a continuous and progressive deterioration which alter their lives physically, socially and emotionally.
Objective: To understand the Social Representations concerning men and women's wounded bodies that live with ulcers.
Method: Qualitative study with 25 women and 25 men from a public hospital in Brazil, between 2008 and 2009. The data were collected through interviews which were submitted to content analyses.
Results: women represent their bodies as disgusting and little attractive. Men represent their bodies as fragile, not capable to work.
Conclusions: The representations regarding wounded bodies influence the way ill women and men present their bodies, how they feel before other bodies and how they face the changes caused by the wounds.

Key words: Illness Behavior, Body modification, Non-therapeutic, Life change events.

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Introdución

La úlcera de miembros inferiores es una condición crónica discapacitante. A pesar de los múltiples factores que contribuyen para su origen, la insuficiencia venosa figura entre el 70% de los casos registrados en occidente,¹ teniendo como causas más comunes de esa insuficiencia el síndrome postrombosis y las venas varicosas. Las úlceras surgen de forma lenta y en general están asociadas a enfermedades crónicas como la hipertensión, diabetes, anemia falciforme, enfermedad vascular periférica. Precediendo a la aparición de la herida en la persona, ésta experimenta síntomas consecuentes a la restricción de oxígeno en los tejidos, como erupciones cutáneas, calambres, adormecimiento y alteraciones del color de la piel. A medida que la circulación periférica se torna insuficiente, el acto de rascarse la piel poco oxigenada puede ser el primer trauma que va a provocar una herida que persiste sin cicatrizar, aumentando de tamaño a cada día. Otros síntomas pueden estar presentes como el dolor, el edema, el cansancio en las piernas y la secreción de la herida.²

Las principales medidas terapéuticas incluyen curativos y terapia compresiva, los cuales deben ser usados diariamente sin interrupciones y deben ser cambiados de una a dos veces por semana² asociándolos con cambios alimentarios, antibioterapia en los casos de infección y medidas invasivas como cirugías vasculares y de reparación plástica. Tales terapias son de largo plazo y no garantizan que los problemas con la herida sean definitivamente sanados, pudiendo presentar otras heridas en el mismo o en otro miembro, cuando la cura es alcanzada puede haber recurrencia en torno de 26-69%,³ en otros casos pueden permanecer durante toda la vida. Vale recordar que para someterse a cirugía, la persona tiene que, esencialmente, tener su herida inicial cicatrizada para evitar complicaciones infecciosas, hecho que los conducen a una larga y difícil espera.

Las enfermedades crónicas son considerados acontecimientos vitales que implican en mayores demandas de recursos físicos, psicológicos y sociales. Ya sea por su larga duración, por la intensidad, por el carácter irreversible de cambios que producen sobre el cuerpo, o por las varias alteraciones importantes sobre la vida humana como trabajo, familia, sexualidad y relaciones interpersonales, además de los cambios que provocan en la propia identidad de las personas.⁴ Las enfermedades marcan a la persona enferma, imprimiendo sentido existencial, donde la enfermedad pasa a tornarse parte integrante de su propia historia de vida.

La complejidad de las situaciones enfrentadas durante el proceso de padecimiento interrumpe el curso natural del cotidiano de las personas que a su vez tendrán que adaptarse a las nuevas situaciones para preservar sus condiciones de vida, requiriendo ayuda profesional. Este estudio cualitativo objetivó aprehender las Representaciones Sociales sobre el cuerpo herido de mujeres y hombres que viven con heridas crónicas, como forma de recuperar las experiencias de esas personas en cuanto sujetos de conocimiento, de modo que tal recuperación pueda auxiliar a los profesionales a ofrecer un cuidado integral y supuestamente más cualificado.

El cuerpo es la referencia en la cual se ancla la identidad y, aunque esté marcado por señales de género, raza u otras características biológicas, éstos son "significados por la cultura y son, continuamente, por ella alterados".⁵ A partir de su presentación externa las personas son juzgadas y clasificadas, llevándose en consideración algunas marcas corporales que pueden indicar señales de belleza, salud y perfección o, en otras, señales de fealdad, enfermedad o deficiencia.

En una sutil ruta de socialización de las niñas se diseminan imágenes de un cuerpo frágil, pasivo, desprovisto de fuerza, donde la belleza física es fundamental. Para los niños, las imágenes son generadas en torno a un cuerpo fuerte, agresivo y viril. Como se puede percibir, las marcas de la cultura van formando las maneras como mujeres y hombres deben comportarse y presentar sus cuerpos, y eso los acompañará durante todos los procesos de vida e inclusive los del padecer.

 

Metodología

Estudio cuantitativo y cualitativo, fundamentado en la Teoría de Representaciones Sociales de Moscovici^6,7 con el objetivo de aprehender las Representaciones Sociales sobre cuerpo herido de mujeres y hombres que viven con heridas crónicas. Realizado en una unidad especializada en tratamiento de heridas de un hospital público de Salvador-Bahía-Brasil, en los años 2008-2009. Participaron 25 mujeres y 25 hombres, que después de informados sobre los objetivos de la investigación consintieron formalmente su participación.

Se adoptó un abordaje cualitativo y en la colecta de datos se utilizó la entrevista en profundidad.⁸ La opción por las narrativas es porque éstas privilegian la realidad de lo que es vivido por los declarantes refiriéndose a lo que es real para ellos, al narrar sus historias los participantes eligen lo que de esta historia es más importante.⁹ Los datos fueron colectados hasta obtener la saturación de los discursos y en el análisis se utilizó la técnica de análisis de contenido temática propuesta por Bardin.¹⁰

 

Resultados-discusión

Este estudio fue realizado con personas portadoras de úlceras en miembros inferiores de etiología venosa, arterial y mixta, residentes en Salvador-Bahía, que frecuentaban el ambulatorio especializado en el cuidado a heridos crónicos en un hospital público. Los participantes tenían de 22 a 59 años de edad, negros y de baja escolaridad. El 56% de los hombres eran casados, 44% solteros. Las mujeres, 37% estaban casadas y 63% solteras, trece declararon no tener siquiera relaciones ocasionales y que la existencia de la herida contribuyó para una vida solitaria y provocar o anticipar la separación, siendo su ocurrencia siempre por iniciativa del compañero.

La cicatrización no depende apenas de terapia tópica, más de múltiples factores sistémicos, aunque la mayoría sea tratada con enfoque en el manejo local de la lesión. Cuando la lesión presenta evolución satisfactoria, los enfermos pueden experimentar sentimientos negativos y desánimo frente a la situación, conduciéndolos fácilmente a estados depresivos, ideas de auto desprecio y pérdida del sentido de la vida. Frente a las situaciones adversas, tales personas adoptan estrategias con el objeto de preservar una rutina y normalizar el cotidiano, ahora alterado con la necesidad de curas diarias. Estos necesitan adecuarse además de las curas, a consultas médicas, acceso a medicamentos, medidas para higienizarse y ocultarse las cuales, antes, no formaban parte de sus vidas.

Cuando las personas presentan una condición de enfermedad, cuentan con un apoyo inmediato de la familia, amigos, conocidos y vecinos. En la medida en que el problema persiste, asumiendo una condición crónica, este apoyo inicial tiende a disminuir o incluso a desaparecer, y el enfermo, que antes se mostraba esperanzado y confiado en su recuperación comienza a desanimarse y perder la auto confianza al observar que la herida no cicatriza y las personas que componían su ciclo social se alejan. Esa experiencia es común en la trayectoria de las personas heridas y ellas acostumbran a ingresar en una espiral de desesperanza cuando los profesionales de la salud encaminan a aquellas que portan grandes heridas a largos períodos para una "ruta de la cura", al contrario de motivarlos a aceptar su condición crónica y tomar dirección sobre su nueva vida.²

Sean mujeres u hombres, esas personas enfrentan discriminación, tanto en el espacio público como en el doméstico. La mayor parte de las actitudes de rechazo y discriminación parecen ser consecuentes al impacto negativo de los olores que exhalan las heridas, produciendo asco, repulsa y alejamiento por parte de quien comparte el mismo espacio. El hecho es que hasta el momento las heridas aún están cercadas de creencias que asocian las imágenes de sus portadores a los antiguos portadores de lepra,¹¹ cuya medida principal era aislarlos en lugares bien distantes para no incomodar el orden social vigente, una vez que se creía que las lesiones de la piel se originaban por una maldición o penalización impuesta a un pecado moral, sexual.

Las personas que sufren por algún tipo de estigma elaboran tres estrategias distintas para superar las situaciones inconfortables en relación con las personas normales, una de esas estrategias es la de "esconder su situación para ser aceptado como normal".¹² En el relato que sigue, un hombre adulto habla sobre lo que hace para camuflarse delante de las miradas y parecer un hombre saludable. El hombre declara: "[...] yo no uso bermuda porque tengo miedo así de estar en casa y llegar alguien, ¿entendió? Y a mi no me gusta así, yo tengo vergüenza, solo pantalón negro, porque cuando uso otro tipo de pantalón, por causa de la secreción de la herida ensucia el pantalón, ahí las personas que están de fuera ven y se quedan observando, prefiero usar pantalón negro para poder no dar, no mostrar mucho..." (Ent. 8, hombre).

En esta estrategia encontramos con frecuencia la práctica del silenciamiento del problema. Con el objeto de esconderlo o negarlo no se toca el asunto, no se relatan las quejas, no se permiten preguntas sobre el estado de la herida, sobre el tratamiento o sobre los sentimientos de la persona que sean promovidos por la herida. Una de las entrevistadas afirma: "No me gusta hablar de ella (la herida) porque tengo vergüenza, tengo mucha vergüenza. Porque es profundo ¿entiendes? y porque yo vivo así, toda mi vida fui internada, me quedaba internada, hay que quedarse tomando remedio porque está en el límite, ¡yo misma estoy en el límite!" (Ent. 1, mujer).

Cuando este silencio es quebrado la persona experimenta un sentimiento de consternación o humillación, pues el hecho de tener el problema de la herida expuesta, muchas veces es usado en situaciones de conflictos entre la pareja o los familiares, y percibido como una agresión que convierte al portador de la herida inferior frente a su interlocutor. La situación de consternación es experimentada cada vez que la persona se percibe bajo la mirada ajena, y a cada pregunta que las personas elaboran en torno del problema, porque explicar lo que pasa, lo que provocó la herida, lo hace exponer algo que le provoca malestar, miedo y vergüenza. Lo hace abordar algo que ellos mismos no aceptan, rechazan y evalúan negativamente. Afirman: "Así, miren, yo pienso así que la primera prejuiciosa soy yo misma porque creo que ya coloqué eso en la mente así: Ah, si la persona ve mi pierna va a sentir asco, se va a quedar pensando que es una enfermedad contagiosa, ahí yo me quedo con eso en la cabeza, ahí me quedo con vergüenza mismo de mostrar, yo siempre ando de pantalón, y así en mis relaciones escondo, pero hay una hora que no da para esconder más." (Ent. 6, mujer). "¡Ese es un problema que da mucha vergüenza en la gente! ¡Mucha vergüenza! Yo tengo vergüenza de lo que ellos van a pensar, van a decir, salir diciendo para alguien, ¿entendió?" (Ent. 8, hombre).

Se percibe que los autores de las narrativas previenen lo que los otros irán a pensar al respecto. Revelando su temor por tener su problema divulgado, o sea, la difusión de su imagen negativa. Lo que ocurre es que la persona en situación vulnerable en relación a las otras personas guarda una representación sobre su deficiencia, su herida y, al depararse con las representaciones de las demás personas, experimentará sentimientos de inadecuación de la imagen que gustaría que tales personas tuviesen a su respecto. En el encuentro, habiendo entonces confirmación de esas representaciones, reforzará las representaciones negativas que la motivará a adoptar las demás estrategias apuntadas por Goffmann, como la de "elaborar historias que disfracen su problema de para no producir juicios negativos que les provoquen malestar".¹² Veamos la declarante que sigue, ella narra sobre su encuentro íntimo con un joven que ha sido su enamorado: "Con el primero yo no tenía intimidad también. No pasó nada, él se quedó preguntándome lo que era, ahí yo mentí, dije que fue un golpe que sufrí. ¡No!, más un golpe no queda así. Él pensó que mi pierna estaba morada, ahí le dije: fue un golpe." (Ent. 6, mujer).

La Taille explica que las personas "quieren ser bien vistos por los otros y así buscan influenciar el juicio de éstos presentándose de la manera más aceptable posible, embelezando el ser imaginario [...], sin embargo, tal estrategia de presentación de si misma a las miradas ajenas no implica que la persona juzgue a si misma como quiere que la juzguen. Puede maquillar su imagen teniendo clara consciencia de que la verdadera imagen es otra".¹³ "Sentí mucha vergüenza, sabe, sacar la ropa, él ya sabía que yo tenía (la herida) porque en la playa yo ya estaba usando la bota, entonces yo fingí que era un yeso allí en aquella hora, después que ya estaba con él, conté un poco a él, porque también una vez yo estaba con un pantalón, salimos, él vio la bota y me preguntó, ahí le dije que tenía una herida". (Ent. 6, mujer).

Para ser considerado una persona normal, asimila comportamientos diferentes de presentación de si misma para el espacio público distinto del que presenta en el espacio privado-doméstico. En el espacio público no se admite mostrar el cuerpo, es necesario esconder la lesión, responsable por motivar un supuesto juicio negativo en el mundo social. Los entrevistados describen sus experiencias: "Yo visto pantalón para cubrir las piernas, para ir al médico, para ir a otro lugar distante, ¿está entendiendo? ahí yo voy, tengo mis pantalones guardados, yo lavo mis pantalones, ahí los dejo guardados, pero dentro de casa yo vivo con ropa normal." (Ent. 1, mujer). "Pero en la calle yo solo ando de pantalones yo hasta evito andar con otros tipos de ropas por causa de ese prejuicio mío, entonces yo evito." (Ent. 3, mujer). "Yo quería vestir vestido, pero siento vergüenza, intento esconder. Yo creo que el prejuicio está más conmigo también." (Ent. 5, mujer).

Las circunstancias que consecuentemente provocan el aislamiento se encuentran enraizadas en el sentimiento de vergüenza apuntado por La Taille, ese sentimiento no puede ser comprendido apenas en la ocurrencia, o en las situaciones de hecho que avergüenzan a las personas, puede también ser sentido antes de ser sujeto de humillación o rebajamiento delante de los otros, ese sentimiento es tan dramático y penoso que el sujeto experimenta un deseo de desaparecer.¹³ Al recordar sus experiencias negativas se muestran estimulados a atender una demanda social externa, y para transitar en este nuevo espacio del servicio de salud busca prepararse para presentar su mejor versión, como revela el próximo discurso: "Yo vengo de casa para el hospital a hacer el curativo, pero antes de salir me lavo, llego aquí todo ya con él limpiecito, es exactamente por eso que nunca dejé mi pierna sucia." (Ent. 4, mujer).

Las estrategias fueron observadas tanto en el comportamiento de las mujeres cuanto en el de los hombres, una vez que ambos se utilizan del artificio de la ropa larga y oscura para esconder la herida; elaboran historias que cuentan que sufrieron accidentes o que están enyesados para justificar las vendas observadas en sus piernas y desisten de participar de situaciones festivas, ocio y trabajo, evitando el contacto social bajo la justificación de que incomodarán a los demás presentes.¹⁴ Los olores corresponden al síntoma que más colabora para ese alejamiento porque hace que los enfermos estén siempre preocupados en no incomodar a quien está a su alrededor. A pesar del evidente aislamiento, la búsqueda del cuidado los conduce a nuevos espacios como los ambulatorios, y son observadas nuevas relaciones, nuevas acomodaciones sociales. De esta experiencia pueden surgir nuevas amistades entre personas con problemas en común que interactúan y al relatar sus historias, los enfermos inician una fase de resignificación de sus vidas y alteración de su identidad. A partir de ahí pasan a integrar un grupo, el grupo de los portadores de úlceras crónicas.

Las repercusiones sobre la actividad sexual son referidas como limitaciones en el posicionamiento para el acto sexual, que marcan más expresivamente el hombre una vez que tales posiciones culturalmente fueron colocadas como el hombre activo y la mujer pasiva, cabiendo al primero una mayor movilización durante el acto. De ese modo, la mayoría de las mujeres alegan no haber muchos cambios a la hora del sexo, sin embargo, se quejan de dolor después del acto y una preocupación en no "lastimar" o traumatizar la herida durante el acto sexual.

Las mujeres se quejan de la falta de deseo, que está vinculada a la repercusión sobre su baja autoestima en función de los cambios estéticos que alteran la autoimagen, y consecuentemente implican sobre el autoconcepto de ser deseable y atractiva para el compañero. Portar la herida reduce su poder de seducción, tornándola poco atractiva para los otros, así, al surgir oportunidades de nuevas interacciones, ellas se recusan a experimentarlas juzgándose poco deseables en función de la pérdida de la integridad cutánea, también rechazan la posibilidad de envolverse por considerar que el envolvimiento apenas sexual no es interesante. Al ser cuestionadas sobre iniciar un enamoramiento o relación nueva expresaron: "¡Quién va a quererme así, mi Dios! ¡Nadie! ¡Ah, me olvido!. A veces surge. Surgió yo es que no... Yo me cerré un poquito. Porque ellos van a querer solo usarme, matar las ganas de él y acabó ¡No quiero eso, no! ¡No quiero, no! Como estoy está muy bien, me deja como estoy." (Ent. 10, mujer).

Los hombres no rechazan los posibles encuentros a pesar de las dificultades, y describen: "Ella sabía que yo no caminaba, no colocaba el pie en el suelo. Y decían:¿éste muchacho es enfermo? Ellas me miraban para saber si yo tenía algún problema en mis piernas, alguna cosa diferente, pero mostrar para ellas así yo nunca lo hice. Generalmente yo no sacaba la ropa toda, infelizmente yo sacaba solo una parte, peor, no me quedaba 100% relajado ¿entendió?" (Ent. 7, hombre).

La búsqueda por el amor romántico por parte de las mujeres es alimentado en los variados espacios culturales, en la educación de las niñas que alimentan sueños en que protagonizan la espera por alguien fuerte y viril que venga a salvarla de su martirio y protegerla para siempre, a pesar de los cambios que marcan en la actualidad una mayor emancipación femenina, tales símbolos persisten en el imaginario de las mujeres que buscan en los encuentros desde la primera vez el enlace de compromisos.

Los varones si perciben vulnerables, frágiles y confinados al espacio doméstico, esa imagen no atiende a las expectativas que alimenta sobre si mismo de que ser hombre es ser fuerte, libre, competitivo, ajeno a la expresión de sentimientos y emociones, al ser entrevistados dicen: "Yo ya tuve enamoradas, no para quedarme mucho tiempo juntos, ni para vivir juntos. ¿Cuál mujer va a querer vivir con un hombre en esas condiciones, sin trabajar?" (Ent. 7, hombre).

Se percibe que, tanto mujeres como hombres con heridas en miembros inferiores presentan trayectorias de sufrimiento con intensos momentos de tristeza y desánimo, llegando a pensar en poner fin a sus vidas, los discursos resaltan los aspectos psicológicos negativos que exigen un abordaje multidisciplinario que los ayude a manejar sentimientos como la angustia, la rabia, el miedo y la ansiedad, que funcionan como base para el desarrollo de trastornos psicoemocionales. Las expectativas circulan en dirección a retomar el curso natural de sus vidas cuando expresan que desean la cura, volver al trabajo y obtener la paz que tenían antes de la herida.

 

Conclusiones

Mujeres y hombres con úlceras de miembros inferiores experiencian un deterioro continuo y progresivo que altera su vida en los ámbitos físico, emocional, social y laboral. Las limitaciones físicas discapacitantes provocadas por los persistentes dolores, por el aspecto físico de las lesiones, el edema y los olores, conducen a drásticos cambios que culminan con el alejamiento del trabajo, pérdida de los amigos y el aislamiento social, siendo los olores lo que más los incomoda y los limita a relacionarse con las otras personas. Ambos desarrollan nuevas representaciones de si mismas movilizadas a partir de la experiencia del estigma y la vergüenza anticipada de una posible consternación frente a las personas "normales".

De los resultados se concluye que, mujeres heridas representan sus cuerpos como repugnantes y poco atractivos, los cuales deben ser omitidos para evitar el rechazo y las miradas curiosas del otro, además de denotar reducción del interés sexual asociado a la pérdida de la autoestima, desplazan sus afectos en dirección a los hijos. Los hombres heridos representan sus cuerpos como frágiles, inhabilitados para el trabajo, confinados al espacio doméstico, confrontándose a imágenes del "ser hombre" fuerte, agresivo y viril. Se observa que hay reducción de la frecuencia de las relaciones sexuales asociado al dolor físico y a la falta de interés de las compañeras, lo que los hacen sentirse sumisos a las mujeres. Mujeres y hombres elaboran formas de presentación de si mismos distintos para el espacio privado y el espacio público, la regla es esconder la herida de las miradas ajenas. En el espacio privado son permitidas ropas leves y cortas, exponiendo el cuerpo, en el espacio público, las ropas largas enmascaran un cuerpo "incompleto" frente al mundo social que cultiva el cuerpo "perfecto". Las representaciones aprehendidas destacan que la experiencia del cuerpo herido resalta experiencias que van más allá del cuerpo orgánico, así como afirma Machado-Martínez,¹⁵ cada individuo tiene experiencias particulares y únicas sobre su padecer y percibe alteraciones cualitativas y cuantitativas en las variadas dimensiones que se modifican con el tiempo, implicando en limitaciones de la vida social, tabúes alimentarios, dolor físico, dificultad para autocuidarse, alteración de la autoestima, vergüenza, autoprejuicio, aislamiento, estigma y rechazo social. Las representaciones sobre el cuerpo herido influencian como mujeres y hombres enfermos presentan sus cuerpos, se sienten delante de otros cuerpos, y se comportan frente a cambios originados por las heridas. En una sociedad como la brasileña, que privilegia el cuerpo eficiente, dinámico y bello, perder la integridad cutánea representa perder el status de normal y saludable para integrar un grupo diferente, estigmatizado y, posiblemente, experimentar un cuerpo que se torna extraño a sí mismo.

 

Agradecimientos

A la Coordenação de Aperfeiçoamento de Pessoal de Nível Superior-CAPES por la beca de doctorado Brasil- España, y a la Profesora Elena Casado Aparicio por la tutoría durante mi pasantía de estudios en Madrid.

 

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Dirección para correspondencia:
Evanilda Souza de Santana Carvalho.
Universidade Estadual de Feira de Santana.
Departamento de Saúde.
Avenida Transnordestina SN, Bairro Novo Horizonte,
CEP 44036-900 Feira de Santana-Bahia, Brasil
evasscarvalho@yahoo.com.br

Manuscrito recibido el 8.4.2010
Manuscrito aceptado el 13.7.2010