ARTÍCULOS ESPECIALES

ORIGINALES

 

Sentimientos de los Familiares ante la Lesión Medular

Feelings of the family in face of the spinal cord injury

 

 

Islene Víctor Barbosa¹, Zuila Maria de Figueiredo Carvalho¹

¹Universidade Federal do Ceará. Fortaleza, Ceará, Brasil

Dirección para correspondencia

 

 

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RESUMEN

El contexto de la lesión medular conduce a la familia a organizarse y redimensionar y dar otra dirección a su vida, para mejor comprender al individuo y aprender a convivir con las implicaciones de la lesión. Se objetivó conocer los sentimientos que permean la relación de atención de la familia de una persona con lesión medular, a la luz de la teoría de Jean Watson. Estudio cualitativo, realizado de septiembre a octubre de 2007, utilizando entrevista semiestructurada con 7 familiares cuidadores de personas con lesión medular ingresados en una institución de atención al trauma en la provincia Fortaleza-Ceará-Brasil. Las transcripciones fueron sometidas al análisis de contenido, siendo interpretadas por la Teoría del Cuidado Transpersonal de Watson. La investigación evidenció los sentimientos de los familiares despertados ante de ese tipo de lesión, destacándose la tristeza, la fe, la esperanza y la ansiedad y miedo. Se concluye que es necesario también resaltar la atención de la enfermería a la familia de aquellos acometidos por lesión medular.

Palabras clave: Lesión de la Médula Espinal, Cuidados de enfermería, Sentimientos y cuidad, Familia.

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ABSTRACT

Spinal cord injury context takes family to reorganize and re-dimension its life style, for improve their comprehension about the individual and for learn how to live with his injury's complications. We aimed to know the feelings surrounding the relationship of the care of the family of a spinal cord injured person, supported by Watson's theory. It is a qualitative study achieved from September to October 2007, using a semi-structured interview with 7 family caregivers of Spinal cord injury patients at a reference institution on trauma assistance in city of Fortaleza-Ceará-Brazil. The speeches were submitted to Content Analysis, and interpreted by Jean Watson's Transpersonal Theory of Care. The research evidenced, among them, sadness, faith, hope, anxiety and fear. We concluded that it is also necessary to focus the Nursing care on the family of the spinal cord injured patients.

Key words: Spinal Cord Injury, Nursing Care, Care y Feeling, Family.

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Introducción

El interés por ese estudio surgió de las experiencias vivenciadas a lo largo de nuestra vida profesional, prestando asistencia a los enfermos víctimas de accidentes, con secuela de la paraplejía y tetraplejía, y de las lecturas sobre el tema. Observábamos la angustia y el sufrimiento de la familia al presentarse la situación de discapacidad de su familiar querido, teniendo que desarrollar muchos cuidados por un tiempo indeterminado. Observamos diversas ocasiones en que el familiar recogía el apoyo de los profesionales de salud, deseando compartir sus dudas, miedos, anhelos y experiencias. En el contexto de la lesión medular, delante de la situación de crisis, la familia también es afectada y sus miembros cambian esfuerzos para el ajuste y superación de la situación traumática establecida. Los miembros familiares involucrados merecen que sean atendidos en sus dudas, miedos, ansiedad, finalmente, en la reanudación de la vida.^1,2

Se constata que la lesión medular afecta las relaciones y los roles de los miembros de una familia, cambiándolos de lugar, cuando éstos comparten una situación de estrés que se hace crónica y establece nuevos límites y configuraciones en el contexto familiar, principalmente ante la situación de dependencia para realizar actividades de vida diaria.^3-5 Son pocos aún los estudios de enfermería sobre la lesión medular en el ámbito internacional^6,7 y en el nacional son diversos.^8-14

La familia debe ser comprendida como extensión del paciente, siendo asistida en situaciones estresantes en que las demandas psicosociales son suscitadas y a veces olvidadas. Así, conocer las dificultades de los familiares en su participación en la atención de las personas enfermas es de gran relevancia para la atención integral de paciente.¹⁵ Son raros aún los estudios que giran en torno a la familia del lesionado medular,^5,16,17 existiendo un vacío mayor en relación a los sentimientos y necesidades de los familiares. Es oportuno expresar que la asistencia a la familia de la persona con lesión medular es algo escasamente investigado, lo que justifica esta investigación.

Empleamos el concepto de Cuidado Transpersonal¹⁸ para orientar y sostener las necesidades de cuidados para el familiar cuidador de la persona con lesión medular, pues su teoría presenta una connotación espiritual del cuidado, posibilitando así comprender la familia del enfermo de lesión medular en su totalidad (cuerpo, alma, espíritu), en un proceso transpersonal, que resalta el cuidado holístico, permitiendo el alejamiento del cuidado centrado en la enfermedad del modelo biomédico.

Creemos que el resultado de esta investigación pueda conducir a los profesionales de salud hacia una comprensión de los significados que las familias de las personas con lesión medular se forman basados en sus experiencias y vivencias con las limitaciones impuestas por la lesión medular, y orientan caminos para la actuación de la Enfermería neurológica en apoyo a la familia que cuida de la persona enferma. El objetivo de este trabajo fue conocer los sentimientos que permean la relación de cuidado de la familia de la persona con lesión medular, basado en la teoría de Jean Watson.

 

Metodología

La opción por el estudio campo con abordaje cualitativo se basa en la idea de que esta forma de investigación recoge la descripción y la explotación de fenómenos complejos en escenarios naturales.¹⁹ Un aspecto importante es que el investigador de campo se acerca a las personas estudiadas con el propósito de comprender un problema o situación, de examinar las prácticas, comportamientos, creencias y actitudes de las personas como acción en la vida real. Se trata de comprender los significados de las acciones y relaciones humanas, lo que permite al investigador recoger la profundización y retener la comprensión de hechos o fenómenos de determinada realidad.²⁰

El escenario fue un hospital de Emergencia y Traumatología de la provincia de Fortaleza (Ceará, Brasil). Los sujetos fueron siete familiares cuidadores de pacientes con larga estancia en el hospital, que ya habían sido advertidos en cuanto a las discapacidades del enfermo con lesión medular y fueran los responsables de los cuidados durante el ingreso en el hospital.

El instrumento de recogida de datos fue la entrevista semiestructurada, que se presentó bajo la forma de un guión preliminar de preguntas relativas a los datos de identificación de los sujetos y preguntas que indican el objeto de estudio. La recogida de datos tuvo momentos significativos. Contactos formales e informales con los dirigentes de la Institución, con el objeto de conseguir desarrollar el estudio, encaminamos el proyecto de investigación a la Superintendencia y Comisión de Ética del hospital. Y la recogida de datos se realizó después de la firma del documento de Consentimiento Libre y Aclaratorio por los familiares cuidadores. Esa ocurrió en los meses de septiembre a octubre de 2007.

Los hallazgos fueron organizados por el método del Análisis de Contenido, que recomienda Bardin.²¹ Se utilizaron las tres fases básicas para trabajar con el análisis de contenido: preanálisis, explotación del material y tratamiento de los resultados, la deducción y la interpretación. A partir de las categorías obtenidas, se elaboraron las presuposiciones teóricas que sirvieron de fundamento para el estudio, en el caso en cuestión, factores de cuidados propuestos en la teoría del cuidado de Watson.²² Los datos fueron también interpretados en la mirada de estudiosas que coinciden con las ideas de Watson.

El estudio fue desarrollado bajo los principios éticos de la investigación con seres humanos, como recomienda la Resolución n^o196/96 del Consejo Nacional de Salud, Brasil,²³ habiendo sido recomendado y aprobado por el Comité de Ética en Investigación del Complejo Hospitalario. Para garantizar la confidencialidad de los informantes, se optó por identificar los participantes con los nombres de personajes nombrados en la obra Cien Años de Soledad, de Gabriel García Márquez.

 

Resultados

Los sujetos de estudio fueron cinco mujeres y dos hombres. La edad de los encuestados varió entre 21 y 57 años, donde seis tenían entre 20 y 35 años y una con 57 años. En cuanto al grado de parentesco, dos de los componentes familiares eran las parejas, dos eran hijos, un hermano, una madre y una cuñada. En lo que se refiere a la religión, predominó la católica, profesada por cinco de los encuestados, siendo los dos restantes evangélicos. En relación al grado de escolaridad, la variación fue: bachillerato completo tres, superior incompleto dos, enseñanza fundamental completo uno y enseñanza fundamental incompleto uno. En lo que concierne a la ocupación, tres eran estudiantes, dos eran trabajadores del hogar, una técnica en contabilidad y una vendedora.

En el diagrama 1 se muestra el análisis de los discursos de los familiares acerca de la indagación sentimientos despertados en los familiares ante la lesión medular, observándose que los más destacados fueron: cariño, fe, tristeza, preocupación, esperanza, ansiedad y miedo. La familia proporciona la mayor atención y cuidados a sus miembros, y en el caso de enfermedad es capaz de identificar señales y quejas de malestar o dolor, recoge recursos, auxilia en el tratamiento, desarrollando un importante papel en la búsqueda de la mejor calidad de vida. En la historia de la humanidad, el ser humano cuida del otro de acuerdo con las necesidades individuales y colectivas impuestas en diferentes contextos históricos, enconsonancia con las realidades sociales, políticas y culturales. La capacidad de cuidar es un atributo de la naturaleza humana, así como de todos los seres humanos, y representa una de las prácticas sociales más antiguas del mundo y está cargada de creencias y valores.²⁴ La nueva situación de la persona con discapacidad en el contexto de la familia va a exigir mayor disponibilidad de terceros para el apoyo en tareas diarias y atención de algunas necesidades básicas.

 

a) Tristeza. Las emociones y los sentimientos forman parte de los actos de percibirse, sentirse y pensar del hombre, teniendo que ser expresadas y valoradas en cada situación vivenciada, ya sea ese sentimiento positivo o negativo. El análisis de las narrativas de los familiares cuidadores mostró que el proceso de cuidar acapara un conjunto de sentimientos, sobresaliendo entre ellos la tristeza. La tristeza es un sentimiento humano que expresa desánimo o frustración en relación a alguien o algo. Es la privación de satisfacción personal cuando la persona se depara con su fragilidad. Aún bajo la mirada de los cuidadores familiares, el sufrimiento que ocurre en el proceso de cuidar está influenciado por la percepción del sufrimiento del otro, para la cual la dependencia de sus significantes origina sentimientos de tristeza.

La dependencia de cuidados y de auxilio en actividades de la vida diaria, que en principio es rutinaria y simple, parece original en el cuidador una frustración, generalmente ligada al hecho de que la lesión medular está relacionada con las condiciones y conceptos de discapacidad, u obstáculo para realizar tareas, lo que para muchos, como se constata por las hablas apreciadas de Aureliano y José Arcadio, es motivo de tristeza: "Lo difícil es saber de las dificultades que él va a enfrentar, llego a quedarme triste" (Aureliano). "No está siendo muy fácil, porque él tiene necesidades fisiológicas, tiene que quedarse limpiando, y yo hallo deprimente, me quedo triste por él estar necesitando de eso" (José Arcadio).

Aureliano, en su discurso, asocia su tristeza a un pronóstico más sombrío, doloroso y difícil. La lesión medular de su hermano ocurrió hace dos meses y la tristeza se manifiesta con gran intensidad además de la mirada tenebrosa hacia el futuro. La dependencia física y el agobio con relación a la incontinencia son datos que en la observación práctica preocupan al paciente y despiertan grados de humor rebajado y le deja avergonzado

b) Fe. La religión y la espiritualidad están en la mayoría de las experiencias, siendo necesario que los profesionales de la salud hagan esfuerzos para que la religiosidad de la persona sea respetada y estimulada en la práctica, pues ayuda a enfrentar las dificultades. Se puede notar en el testimonio de Úrsula que la fe y la religiosidad son algunas de las estrategias utilizadas en este proceso inicial de enfrentamiento. "En el comienzo yo era demasiado nerviosa, ahora tengo fe en Dios que todo va a resolverse" (Úrsula). Se percibe que Úrsula revela una manera distinta en sintonía con Dios, que conduce a la tranquilidad y a la resolución de sus problemas. La fe, en este proceso, es un soporte para enfrentar las dificultades y superar mejor el sufrimiento.

Las participantes, Úrsula y Rebeca, mencionaron la fe en Dios como apoyo en la realización del cuidado. Aunque estuvieran pasando por momentos difíciles, confiaban en que El les podía dar soporte en el cuidado. Fe y cuidado son elementos inseparables para la dos. "En el comienzo yo solo hacía llorar, yo no tenía noción de las cosas, y hoy gracias Dios estoy mejor, y cuido de él mejor también" (Úrsula). "Cuidar de él es difícil, pero con la ayuda de Dios lo estoy consiguiendo" (Rebeca).

Estimular el sistema de creencias e instalar la fe y esperanza es un factor de cuidado propuesto por Watson¹⁸ y con respeto al mantenimiento de la fe y respeto a las creencias, que representa una manera de fortalecer las capacidades del ser. En los momentos de fragilidad, las personas buscan apoyo espiritual en sus prácticas religiosas y en el apoyo emocional de aquel que está próximo. El enfermero, como profesional continuamente conectado al paciente y su familia, debe ser sensible estas expresiones, estimulándolas y respetándolas en todo el momento.

c) Esperanza. La esperanza es el remedio para el hombre ante la duda, el dolor; es la luz que emerge dentro o después de la niebla de la incertidumbre, es el espacio que se llena ante el vacío del porvenir y sus incontables posibilidades de existencia. La esperanza en lo mejor, en el cambio, ofrece un gran soporte emocional y espiritual a aquellos que cuidan de los que tienen la lesión medular como nueva experiencia de vida. "Yo tengo esperanza de que mi hijo se recua" (José Arcadio). En el testimonio de José Arcadio, resalta la esperanza en recuperar, curar, volver a lo que era, como si la secuela de la lesión medular detuviera la misma simbología de una enfermedad o mácula en la piel, cuya cicatriz y cura son correctas y están dispuestas como las próximas etapas de un proceso lineal de saber-sentir-percibir enfermedad, tan preconizado y practicado por el modelo biomédico.

"Una persona que se movía y trabajaba, y hoy día está así, pero yo no me convencí que él va a quedarse el resto de la vida de esa forma, tengo mucha esperanza en que las cosas van a volver a ser como antes" (Úrsula). La esperanza de Úrsula puede sostener el proseguimiento en el cotidiano tal como era antes del accidente de su esposo. Esa percepción de Úrsula puede estar relacionada con el desconocimiento de la lesión neurológica, sus complicaciones y pronósticos tardíos y, muy frecuentemente, inciertos.

La esperanza se refleja como un momento importante del proceso de duelo y pérdida, en que el anhelo de recuperación está envuelto. Y, aún en casos en que la cronicidad, la incapacidad física y la gravedad de las condiciones de salud estén coexistiendo dentro de una misma realidad, creer en la posibilidad de cambio y vislumbrar una alternativa más confortable surge como un instrumento para seguir adelante.

d) Ansiedad y Miedo. Ansiedad o nerviosismo son características biológicas del ser humano, muchas veces anteceden momentos de miedo, peligro o de tensión. Son marcadas por manifestaciones corporales desagradables, como una sensación de vacío en el estómago, corazón batiendo rápido, ahogo en el tórax, transpiración, entre otras. La lesión medular es a buen seguro una situación muy grave, pues da origen a disfunciones que influencian dramáticamente en la calidad de vida de la persona y de sus familiares.

Los familiares expresan ansiedad relacionada con el futuro e incautación con otros problemas de salud que puedan surgir. "Yo acompañé todo lo que ella pasó y pasa hasta hoy, ahora tengo más miedo de las cosas" (Fernanda). "Tengo miedo, no sé como van a quedarse las cosas si él se queda así de por vida" (Amaranta). Fernanda, en su testimonio, relaciona también miedo con el porvenir, con las consecuencias más graves que pueden estar asociadas al daño neurológico. El miedo, en el relato de Amaranta, de creencia evangélica, viene acompañado de una ambivalencia debido a la fe. De la duda de lo que pueda acontecer de una realidad inesperada, el pronóstico de la lesión medular y sus secuelas. De la fe cuando sutilmente demuestra creer en la posibilidad en la reversión de la secuela.

 

Discusión

Merecen destacarse algunos puntos clave de la caracterización de los sujetos y los sentimientos desvelados. Los hallazgos muestran que las mujeres predominan como familiares cuidadores, hecho esperado ya que a la mujer se le atribuye el papel de cuidadora, a partir de una convención social, este hecho es también relatado por Bocchi¹⁶ y Hespanha; Crapinheiro.²⁵ Vale resaltar que de los miembros familiares investigados, todos estaban alejados de sus ocupaciones para poder acompañar al enfermo durante su estancia hospitalaria. El ingreso es un evento que causa trastornos psicológicos, económicos y sociales para el paciente y para la familia, pues dejaron el trabajo para cuidar, y puede provocar poca satisfacción.¹⁶ Los problemas enfrentados en el trabajo están relacionados con el abandono, las solicitudes para salir temprano y las reducciones de las jornadas de trabajo, estimándose que un 14% de los cuidadores desisten de sus empleos.²⁵

Acerca de los sentimientos experimentados por los familiares, se constata que éstos derivan de la situación de duelo y pérdida que el individuo y sus familiares están viviendo. Pérdida del movimiento, pérdida de la imagen de persona fuerte y trabajadora, pérdida de la imagen corporal y social construida, pérdida de funciones relevantes del cuerpo, pérdida de roles sociales solidificados e institucionalizados.^26,27

La tristeza, como un sentimiento expresado por los familiares, muestra que la condición de discapacidad del miembro de la familia en relación al cuidado de las necesidades básicas es un factor de gran tristeza para ellos. La religión fue citada por el hecho de representar un importante mecanismo de enfrentamiento en todo el proceso de la enfermedad, contribuyendo para la superación de las crisis. La religión tiene efectos benéficos en una situación de enfermedad.²⁸ La teoría transpersonal asevera que la conciencia de cada uno, como ser espiritual, requiere una revisión de conceptos y formas de como vemos las personas, la vida, el mundo y la propia existencia.^18,22 Estimular la fe y la esperanza representa una manera para aumentar las capacidades propias del ser para los diversos enfrentamientos de la vida. En la vivencia práctica, notamos que la experiencia de sufrimiento es frecuentemente transpuesta por la experiencia de la espiritualidad, con los miembros de la familia intentando encontrar un significado en su sufrimiento e incomodidad. El cuidado transpersonal reconoce que el poder del amor, fe, compasión, cuidar, conciencia y acceso a una fuente de energía más profunda y elevada, es tan importante para la curación como son los abordajes convencionales.²⁹

La esperanza fue también un sentimiento expresado por los familiares, corroborando así los datos de Ferré Grau,¹⁵ que en su estudio sobre la experiencia depresiva analizó, a través de los factores cuidativos de Watson, que las vivencias subjetivas relacionadas con la transformación del cuerpo y la mente de las personas con depresión son el sufrimiento y el dolor, la autoimagen y el reconocimiento, la falta de energía, la pérdida de la esperanza.

El perfil de las posibles complicaciones físicas de la lesión medular envuelve el distanciamiento y el aislamiento social por constreñimiento, rechazo, autodegradación, daños a la autoestima y el autoconcepto¹⁶. Así, la necesidad de ampliarse la dimensión del cuidado no centrando solamente en la técnica o en la rutina, pero todavía contemplando la participación de los vínculos y la valoración de las necesidades psicosociales de las personas, son recomendaciones de Barbosa y Azevedo.³⁰ Adyacentes a esos sentimientos, sin embargo, muchos otros parecen también suscitar en el campo de nuestra práctica, como la ansiedad, la preocupación con el futuro, incertidumbres ante lo que vendrá, de como se quedará este rol modificado en la sociedad, en la familia, en el trabajo, frustraciones con relación al pronóstico oscuro, y a las posibles o ya existentes complicaciones, como las úlceras por presión.^11,26

 

Conclusiones

La construcción del estudio, bajo la óptica del referencial teórico del cuidado transpersonal de Jean Watson, mediante los sentimientos expresados por el familiar cuidador, posibilitaron la descripción de las múltiples dimensiones del cuidado suministrado por el familiar cuidador a sus familiares próximos con daño neurológico. Los sentimientos despertados ante de este tipo de lesión neurológica fueron: el afecto, la fe, la tristeza, la ansiedad y miedo, la preocupación y la esperanza son expresiones particulares ante una circunstancia nueva como en el caso de la lesión enfocada.

El estudio revela que personas portadoras de lesión medular necesitan de una convivencia circundada por entes significativos para que mejor superen y que se adapten a su condición, teniendo por base el auxilio en actividades de la vida diaria y la atención de sus necesidades humanas básicas. Entendemos que cuidar es también prestar atención a la familia, a los que rodean la persona que sufre, en razón a que el comportamiento y la implicación de la familia influencian considerablemente el recorrido del paciente ante a la patología, a las secuelas y a las complicaciones consecuentes.

La investigación es más un subsidio para llenar el vacío teórico, existente en la práctica de la Enfermería Neurológica, en especial, de la asistencia a la familia de personas con lesión medular, proporcionando algunas consideraciones para desarrollar la actuación de la enfermera en esa área, admitiendo la familia como parte esencial de la atención de enfermería. Además, percibimos que al enfocar la asistencia en el familiar cuidador, contribuiremos para perfeccionar el cuidado que se procesará continuamente en domicilio.

Un punto que esta investigación resalta es el crecimiento propiciado a los familiares, a los pacientes y a las investigadoras, que manifiesta relaciones interpersonales significativos, además del vínculo establecido, basado en la ayuda y en la confianza, lo que permitió que los familiares cuidadores se sintieran libres para expresar sus sentimientos. Nos resaltó como investigadoras la ampliación de nuestro conocimiento asistencial, docente e intelectual.

 

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Dirección para correspondencia:
Zuila Maria de Figueiredo Carvalho.
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Manuscrito recibido el 24.5.2010
Manuscrito aceptado el 22.7.2010