ARTÍCULOS ESPECIALES

ORIGINALES

 

Adherencia al tratamiento antituberculoso: Voces de los implicados

The adherence to antituberculosis treatment: voices of those involved

 

 

Alba Idaly Muñoz Sánchez¹, Yurian Lida Rubiano Mesa¹, Celmira Laza Vásquez

¹Facultad de Enfermería. Universidad Nacional de Colombia. Bogotá, Colombia

Dirección para correspondencia

 

 

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RESUMEN

La Tuberculosis (TB) ha sido una constante en la historia de la humanidad y en la actualidad se calculan más de 9,27 millones personas portadoras en todo el mundo, concentrada en las regiones más pobres y víctimas además de la pandemia VIH/SIDA: Asia, África y las Américas. Uno de los retos actuales en la lucha por el control de la enfermedad es evitar el abandono o no adherencia al tratamiento por parte de los portadores. En este artículo analiza, a partir de la literatura científica, los significados de la adherencia de portadores y profesionales que laboran en programas de control de Tuberculosis. Se develan significados de los involucrados: drásticos cambios de vida y la carga que implica el tratamiento para los portadores y sus familias; y la estigmatización social de la Tuberculosis para ambos, así como el cumplimiento de la estrategia DOTS (Directly Observed Treatment short-course) para los profesionales.

Palabras clave: Tuberculosis pulmonar, Adherencia, Significados, Portadores, Profesionales de la salud.

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ABSTRACT

Tuberculosis has been a constant in human history and currently are estimated more than 9.27 million people infected worldwide, mostly concentrated in poor regions and also victims of the HIV / AIDS: Asia, Africa and the Americas. One of the ongoing challenges in the fight for control of the disease is to prevent the abandonment or non-adherence to treatment by carriers. In this review article examines, from scientific literature, the meanings of the adhesion of carriers and professionals working in TB control programs. Meanings revealed o the involved ones are: dramatic changes on life style, the burden generated by the treatment for carriers and their families, the social stigma of TB for both, and the implementation of a DOTS strategy (Directly Observed Treatment short-course) for health professionals.

Key words: Pulmonary tuberculosis, Adherence, Meanings, Carriers, Health professionals.

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Introducción

La "Peste blanca" o "Tisis" ha sido una constante en la historia de la humanidad, llevando enfermedad y muerte a casi todas los colectivos humanos. Su transcurrir evidencia una fuerte carga de estigmatización de las personas que la han padecido.¹ Nuevos retos en el control de la enfermedad se suman en la actualidad, después del descubrimiento del agente causal y su tratamiento: la incapacidad para identificar los enfermos, para incluirlos bajo tratamiento, y para mantenerlos bajo tratamiento.² La no adherencia al tratamiento antituberculoso es definido como "Todo paciente que complete treinta o más días sin ingerir los medicamentos, en cualquier esquema de tratamiento, y en cualquier fase del mismo, aún cuando la unidad de salud no haya perdido contacto con el paciente".¹ Sin embargo, con el transcurrir de los años, ha ido trascendiendo la connotación reduccionista de cumplimiento o seguimiento de las instrucciones médicas, otorgándosele cada vez más un carácter de voluntariedad y un papel activo al paciente, y a su vez, ha incluido otros aspectos no-farmacológicos propios de los tratamientos, como modificaciones de estilos de vida, asistencia a las citas médicas, comunicación con el profesional de la salud, aceptar formar parte del plan terapéutico, evitar comportamientos de riesgo.³

Por lo anterior, el cumplimiento del tratamiento antituberculoso es imposible comprenderlo solo desde la postura del modelo biomédico, siendo imprescindible tener en cuenta los significados de los involucrados en el proceso. Los significados son una categoría básica de la investigación cualitativa en salud y definidos como "ideas, imágenes, conceptos y visiones del mundo que los actores sociales poseen sobre la realidad".⁴ Así, se toman para este tema considerando la adherencia al tratamiento de la TB como un fenómeno multidimensional con gran componente interaccional, por lo cual se hace imperativo incluir en el análisis la dimensión subjetiva de los individuos debido a que la interacción social se explica a partir de la definición que los actores hacen de sus propias situaciones y circunstancias.

El presente artículo de revisión tiene como objeto analizar, a través de la literatura científica, los significados acerca de la adherencia al tratamiento de la tuberculosis de los implicados en esta problemática: portadores y profesionales involucrados el control de la enfermedad. Para esto, se tomarán los estudios de corte cualitativo realizados a nivel mundial.

 

Escenario epidemiológico

Se calcula que en 2007 hubo 9,27 millones de casos incidentes de TB en todo el mundo, siendo la mayoría de ellos registrados en Asia (55%) y África (31%); en las regiones del Mediterráneo Oriental, Europa y las Américas las cifras correspondientes fueron del 6%, 5% y 3%, respectivamente.⁵ En la última región se presentó una tasa de 37.4 por 100.000 habitantes.⁶

En Colombia, para el 2007 la tasa de incidencia fue de 24.9 x 100.000 habitantes,⁶ descendiendo con respecto años anteriores; reportando anualmente más de 11.000 casos nuevos de TB, lo que indica que aún sigue siendo un serio problema de salud pública. En 2008 se notificaron 11.342 casos nuevos, para una incidencia de 25,6 casos por 100.000 habitantes.⁷ Sin embargo, estos datos son poco confiables debido a un sub-registro del 25%, lo que elevaría los casos relacionados con la búsqueda deficiente de casos nuevos, abandono del tratamiento, dificultades en la notificación y seguimiento de los contactos sospechosos respiratorios, sumado a fenómenos como el desplazamiento forzado, la violencia y los grupos indígenas aislados, entre otros.⁸

En 2006, la tasa de mortalidad por TB fue 2.5 muertes por 100.000 habitantes, de las cuales 69.14% corresponde al sexo masculino; siendo la cuarta causa de mortalidad por enfermedades transmisibles, lo que equivale al 10% de las muertes por estas patologías.⁹ Por otro lado, la tasa de abandono del tratamiento reportado para el 2006 fue del 8%,¹⁰ que se considera de alerta según la norma técnica cuando ésta es superior al 5% en el país. Se estima que de los 13.7 millones de casos prevalentes de TB a nivel mundial en 2007 el 0,5 millones fueron casos de TB multirresistente.⁵

 

La voz de los que sufren

Para hablar del abandono de la TB, es necesario tener en cuenta el marco en que se ha situado la enfermedad en la historia de la humanidad. Pôrto (2007)¹¹ realiza una contextualización de la TB desde el punto de vista de las representaciones sociales en el siglo XIX y XX. En un primer momento se asoció a un castigo de origen sobrenatural o divino, luego empieza a tomarse como una característica especial de los artistas y los intelectuales, los cuales se caracterizó por ser delgados en extremo, tener cara pálida y toser con frecuencia, usando la frase: "el poeta en mí es la tuberculosis". Posteriormente, se asoció con las personas de "excesos" y que rompían las normas sociales. En la segunda mitad del siglo XIX cambia la concepción, dejando de ser una característica de la clase refinada y relegándose a las clases trabajadoras al imponerse el sistema capitalista, además de dársele un enfoque mucho más médico pese a la persistencia de la ignorancia sobre sus causas y la ineficacia de su tratamiento, que justificaron por mucho tiempo más que se asociara a un comportamiento desviado frente a las normas sociales.

En el siglo XX, se designó la TB como un problema de pobreza o hereditario, desarrollándose la estigmatización y el rechazo de la sociedad que hasta les prohibía el matrimonio, trabajar o los obligaba a alejarse de la familia para protegerla. El paciente era condenado a una muerte social y moral pues aún persistía la idea de que era por "tener un mal corazón". Tiempo después se presenta una discontinuidad con la enfermedad, pues los portadores tienen la sensación, no solo de estar separados de la vida social sino, además la división entre sus cuerpos y espíritus. En pleno siglo XX, la enfermedad es caracterizada por síntomas evidentes de malestar social.¹¹

En la actualidad la enfermedad está asociada con pobreza, bajos niveles educativos, VIH/SIDA, consumo de sustancias psicoactivas, incapacidad de proporcionar los recursos mínimos para su propia supervivencia o la de la familia, entre otros. Pero también, es la persistencia del estigma lo que constituye un grave obstáculo en su control. La investigación científica sobre los significados de la TB desde la perspectiva de los portadores, vislumbra tres categorías: el cambio drástico que ocasiona en la vida de los portadores, la carga que les impone y los sentimientos de culpabilidad.

Araújo y Moita (2009)¹² aportan en la comprensión de la no adherencia al tratamiento antituberculoso al dejar al descubierto el significado que se enmarca en lo duro de la cotidianidad en el diario vivir de las personas portadoras que viven en la ciudad de Belém do Pará. La confirmación del diagnóstico de la TB sacude la vida de las personas, y se sucede como tragedia personal y castigo social. A lo anterior, se le suman los significados que adquiere el tratamiento para los usuarios: interferencias con la continuidad de sus actividades, dificultades laborales, dejar de trabajar o estudiar, la debilidad del cuerpo que causa la enfermedad, la asistencia al hospital, la realización de exámenes médicos y los molestos efectos secundarios de los medicamentos. En fin, sus actividades, rutinas y cotidianidad de sus vidas cambian drásticamente.

El tratamiento, ya sea supervisado o no, se percibe como una imposición y rutina de obligaciones que aporta al cambio de la cotidianidad. Este se asume como un vehículo para la cura y evitar morir; pero a la vez, sus efectos secundarios socavan la resistencia física y emocional. La orientación del profesional de enfermería acerca de la importancia de una adecuada adhesión al tratamiento no ayuda a llevar la carga que éste supone.¹²

A los cambios drásticos en sus vidas, se suma la discriminación o estigma social de padecer la enfermedad. En portadores y la población cubana se encontró que los primeros, por el miedo al rechazo social que significaba la TB, preferían ocultar su diagnóstico ante sus redes sociales y recibir el tratamiento lejos de su residencia, mantener el diagnóstico oculto para evitar el rechazo social. Para los no portadores, también ocultarían la enfermedad y evitarían vivir con personas diagnosticadas, aunque ya estuvieran curadas. Esto contribuía a disminuir la calidad de vida de las personas con TB.¹³

Relacionado con la estigmatización de las personas conviviendo con TB en Ecuador, se evidencia que las ideas impregnadas en la sociedad en general generaban sentimientos de aislamiento, soledad y la vergüenza ante la posibilidad de tener TB; y de que los cercanos sintieran que estaban usando sus síntomas como una excusa para salirse del trabajo. El estigma es tan preocupante que, para los mismos portadores, la TB era considera como grave y contagiosa, que si ellos fueran empleadores, permitirían a los trabajadores permanecer en su empleo pero los aislarían de los clientes y otros empleados o los despedirían.¹⁴

El problema permea toda la geografía mundial. En la República Popular China, los significados construidos por los portadores en una importante ciudad de este país evidenciaron que la no adherencia al tratamiento estaba relacionada con el estigma asociado a la TB, dando lugar al desarrollo de barreras físicas y sociales, y de restricciones de la plena participación de los que sufren la enfermedad. Las actitudes y comportamientos estigmatizadores de la sociedad han llevado a los portadores a ocultar el diagnóstico y, por defecto, el tratamiento. Por esto, muchos preferían tomar el tratamiento sin supervisión directa para evitar ser aislados, despedidos de sus empleos o en caso de ser emigrantes, expulsados del país. Así, el desempleo y el alto costo de la enfermedad imponía altas cargas financieras a la familia y la decisión de los pacientes de abandonar el tratamiento. Se suma ocultar la identificación o cambiar la dirección y número de teléfono, por lo cual hacía difícil el seguimiento y la visita de los pacientes.¹⁵

En este sentido, Munro et al (2007)¹⁶ develan la falta de "elección" entre ocultar su enfermedad para evitar ser despedido y realizar el tratamiento. La alta carga que imponía la enfermedad les hacía elegir la primera. La enfermedad despertaba sentimientos de culpa en los pacientes por el impacto de la enfermedad en la subsistencia económica y el cuidado de su familia, especialmente en las zonas rurales, ya que a la incertidumbre del despido, se sumaban los costos "ocultos" del tratamiento, de los exámenes y del transporte que profundizan los conflictos entre el tratamiento y la necesidad de mantener el empleo para poderlo financiar. Este conflicto cobraba mayor importancia en los hombres, que en las poblaciones más vulnerables se configuraban como las cabezas de los hogares y únicos asalariados, especialmente en los países subdesarrollados. A lo anterior, los portadores dejaban en tela de juicio la eficacia del tratamiento al dudar de la validez de los medicamentos y los exámenes tan poco sofisticados para una enfermedad tan grave; y en la falta de confianza en sus profesionales frente a la depositada en los agentes tradicionales de salud.¹⁶

En los significados también se involucra la percepción de los portadores acerca de la labor de los profesionales. En la región de São José do Ribeirão Preto los portadores expresaron su percepción sobre el poco interés de los profesionales por no solicitar información acerca de la presentación de síntomas en la familia, así como de no brindar información acerca de los problemas que puede generar la TB en el contexto familiar, y el escaso interés acerca de los problemas familiares asociados con la enfermedad. Otro elemento que emergió fueron los relacionados con la comunidad, como la escasa búsqueda activa de nuevos casos, y con la imposibilidad de la participación de la comunidad en la planificación y solución de esta problemática de salud.¹⁷

En Chiapas, México, se analizaron las percepciones e interacciones entre actores involucrados en el tratamiento antituberculoso y su influencia en el abandono del tratamiento. Participaron portadores, sus familiares, médicos coordinadores de salud de la comunidad y médicos tradicionales que habían tratado a enfermos de TB. Para los pacientes y las familias, la TB era considerada un problema de tos ordinario y el abandono del tratamiento sucedía porque no creían que fuera efectivo ya que no les quitaba la tos; y sí los hizo sentir peor por los efectos adversos, como la sensación de debilidad, la incapacidad para trabajar y de llevar su vida normal. Refirieron que la interacción con los médicos no fue buena ya que no le concedían importancia a los efectos secundarios del tratamiento, que era su principal preocupación, así como por la demora en la atención y la irregularidad en la oferta de los medicamentos.¹⁸

 

La voz de los profesionales

Los significados del abandono del tratamiento, desde la voz de los profesionales de la salud, se pudieran agrupar en dos grandes categorías: el cumplimiento de la estrategia DOTS (Directly Observed Treatment short-course) por parte de ellos mismos y de los portadores, y el estigma sobre la enfermedad. Acerca de la primera, se encontró que para los profesionales ésta reflejaba la necesidad de ser exigente para garantizar el cumplimiento, evitar el abandono, garantizar la cura y controlar la transmisión de la enfermedad mediante la orientación a los pacientes y sus familias acerca del tratamiento y la gravedad de la enfermedad. Además, se convertía en un espacio para crear vínculos con los pacientes y sus familias. La indicación debía ser para todos, pero en especial, para los usuarios "rebeldes, complicados y complejos" que no tenían claridad de la enfermedad y que podían abandonar el tratamiento.¹⁹

El papel del equipo de salud, además de la supervisión de la ingesta de medicamentos, consistía en recibir y acompañar al paciente durante el proceso de la enfermedad, pero a la vez era importante que éstos y sus familias participaran de forma activa y responsable en el proceso. Sin embargo, aparecen limitaciones de la estrategia DOTS, como la burocracia administrativa, precarias condiciones del los sitios de atención y la irregularidad en la oferta de incentivos para los pacientes. El insuficiente conocimiento de la estrategia entre los profesionales y que no se permitía que los pacientes fuesen responsables del tratamiento, recayendo todo sobre el equipo de salud.¹⁹

En el mismo orden de ideas, Muñoz y Bertolozzi (2009)²⁰ evidenciaron que dentro de los significados de los profesionales sanitarios se situaban las fortalezas de la estrategia DOTS, al propiciar el vínculo, el diálogo, el compartir entre el profesional y el enfermo; permitiendo realizar actividades educativas, identificar las necesidades y posibilitando la inserción social, ya que en casos como el de los habitantes de la calle y de usuarios de albergues se disminuía la posibilidad de recidiva de la enfermedad y contribuía para la correcta administración de los medicamentos. Por otro lado, las limitaciones cuentan las dificultades en la operativización, como el número de funcionarios, la falta de equipos interdisciplinarios y de incentivos para los enfermos y la resistencia de los profesionales para brindar la atención. Las deficiencias en la red de referencia, en la infraestructura, en las medidas de bioseguridad, y la sobrecarga de trabajo y las acciones burocráticas de tipo administrativo.

En relación a los administradores y coordinadores del Programa de control de la TB de nueve municipios prioritarios del Estado de Sao Paulo, Monroe devela que la DOTS dejaba al descubierto dos grandes categorías en su significado: las deficiencias cuantitativas y cualitativas del recurso humano, y la visión centralizada y fragmentada de la organización del programa.²¹ En relación a la primera, enunciaron la sobrecarga de funciones, la alta rotación y la insuficiente cualificación de los profesionales de los equipos de salud. La resistencia de los profesionales a ser incorporados a los equipos también fue descrita. Lo anterior se reflejaba en la improvisación durante su quehacer en el programa y el desempeño de sus funciones en condiciones desfavorables que influían en la pérdida de las relaciones paciente-profesionales y comprometían la capacidad de vinculación del paciente y la adhesión al proceso terapéutico. En la segunda categoría señalaron que el sistema de salud no permitía que las actividades de control de la TB se articulasen a los otros niveles de atención para la viabilidad, planificación y evaluación del programa. Esto no permitía una supervisión continua por parte de la coordinación del programa y el establecimiento de un flujo de información para garantizar tanto la calidad y la fiabilidad de los datos y permitir la retroalimentación de los resultados que se obtienen.²¹

En relación a la estigmatización, la adherencia al tratamiento chocaba contra el muro impuesto por los profesionales a los diferentes grupos más susceptibles al abandono y que son tratados como de "alto riesgo", como los emigrantes, personas conviviendo con VIH/SIDA, consumidores de sustancias psicoactivas y personas con alteraciones de la salud mental. La no adhesión en estos portadores fue juzgada como un problema de "ellos mismos", considerándolos como los "casos difíciles" y catalogados de perezosos, de no prestar atención y que permanecían enfermos para continuar recibiendo ayuda financiera. También fueron criticados por no buscar activamente el tratamiento.

Dentro de los significados de la culminación del tratamiento se condensaba una relación directa con la responsabilidad del paciente una vez iniciado éste. Los profesionales asumían que si se le brindaba la información y los recursos gratuitos necesarios para manejar la enfermedad, el tratamiento y la disposición del equipo de salud, el portador era el único responsable de la adhesión y de su curación. Lo anterior, como producto del cuidado impersonal y del discurso técnico-científico que impone el sistema sanitario a las profesionales de Enfermería.¹²

Para los profesionales de salud de Chiapas, el tratamiento estaba dado por las reacciones secundarias pero que eran "normales y ellos no podía hacer nada". También, por la falta de compromiso por parte de los pacientes, la falta de apoyo de la familia y las dificultades en las relaciones con los pacientes; además de otros de tipo administrativos, como la falta de acceso a los servicios de salud y el bajo presupuesto del programa. Ellos percibieron que los pacientes a menudo simplemente no querían hacer nada para curarse, y "cuando el paciente quiere morir, nada se puede hacer al respecto".¹⁸

En Costa Rica, los significados acerca de los problemas que interferían con la adherencia se debían a dos aspectos que se potenciaban el uno al otro: las dificultades para el cumplimiento de los objetivos de la estrategia DOTS y las características de la mayoría de los usuarios. Dentro de la primera se encontraba la poca colaboración de los médicos y la falta de capacitación para dar el tratamiento; así como el insuficiente personal para atender la situación, cada vez creciente. La segunda, hizo referencia a que los portadores tenían grandes problemas sociales como la indigencia, el alcoholismo, la drogadicción y la falta del apoyo familiar. A pesar de que se les explicaba sobre la enfermedad, la mayoría desconocía sobre el riesgo de ser portadores y las consecuencias de la enfermedad, lo que se le atribuía a la baja escolaridad y a los problemas socioeconómicos que debían enfrentar diariamente, por lo que no tomaban muy en serio su enfermedad, hasta que se veían seriamente afectados por ésta.²¹

 

Más allá de seguir instrucciones

Es evidente como la adherencia al tratamiento antituberculoso refleja un proceso complejo que va más allá del momento puntual de recibir información y los medicamentos para llevar a cabo la terapéutica. Así, es necesario tener en cuenta que este proceso no es lineal, sino un complejo que se relaciona directamente con el vínculo establecido portador-profesional-servicios de salud, que deben estar orientados a responder a las necesidades del primero. A lo anterior, se suman diversos factores de índole sociales, políticos, económicos y culturales.²¹

La investigación en el campo de los significados evidencia que, tanto para profesionales y portadores, existe una mutua preocupación por la adherencia al tratamiento y la curación de la enfermedad. Sin embargo, ésta asume diferentes condiciones: para los primeros, desde el conocimiento científico y con las ventajas que brinda la tecnología, se adjudica al tratamiento el camino válido para el control de la enfermedad. Para los portadores, el tratamiento representa la anhelada "curación", pero a la vez implica un cambio drástico en sus vidas que muchas veces no les permiten elegir y lo llevan al abandono. Lo anterior, en medio de la discriminación social e institucional que implica el estigma de las personas "marcados" como tuberculosos.

En este sentido, la TB y la adhesión al tratamiento implican visualizar este problema de salud más a allá de lo biológico e individual; y como un complejo que implicaría de un cambio en la atención desde la perspectiva del modelo biomédico hegemónico. Esto, pensando en otro que, por un lado, permitiera una actuación menos burocratizada del sistema sanitario; y por otro la inclusión de la mirada y participación de los portadores, sus familias y comunidades como actores activos.

Así, el camino en pos del control y erradicación de la pandemia de la TB implicaría, además de muchos otros aspectos, la imperiosa necesidad de continuar investigando en los significados de la TB de todos los implicados para incluir su sentir frente a la realidad vivida, en los procesos de salud pública.

 

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Dirección para correspondencia:
Alba Idaly Muñoz Sánchez.
Facultad de Enfermería.
Universidad Nacional de Colombia.
Carrera 30 N^o45-03.
Oficina 801. Bogotá, Colombia
aimunozs@unal.edu.co

Manuscrito recibido el 24.3.2010
Manuscrito aceptado el 9.7.2010