ARTÍCULOS ESPECIALES

TEORIZACIONES

 

Jóvenes y VIH/SIDA: enfoques y perspectivas en investigación

Young people and the HIV/AIDS: research approaches and perspectives

 

 

Yurian Lida Rubiano Mesa¹, Jaime Alberto Saldarriaga Vélez¹

¹Facultad de Enfermería. Universidad Nacional de Colombia, Bogotá, Colombia

Dirección para correspondencia

 

 

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RESUMEN

Este escrito realiza un acercamiento a las investigaciones sobre el Virus de Inmunodeficiencia Adquirido (VIH) y del Síndrome de Inmunodeficiencia Adquirida (SIDA) de los jóvenes, como problema social. Analiza los principales temas, enfoques metodológicos y respuestas, perfilando sus límites y posibilidades para reconocer las tensiones y los conflictos que viven estos jóvenes en la sociedad actual. Resalta la escasa producción investigativa a partir de la experiencia de los jóvenes que viven con el VIH/SIDA y propone pensar en un nuevo proyecto de investigación que respalde una forma de conocer y de responder a este complejo fenómeno, con una mirada integradora que genere nuevos sentidos, para comprender y desarrollar nuevas formas de acción.

Palabras clave: VIH/SIDA, Factores psicosociales de riesgo, Estigma, Discriminación, Experiencias, Respuestas.

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ABSTRACT

This article aims at approaching the different studies on Human Immunodeficiency Virus (HIV) and Acquired Immunodeficiency Syndrome (AIDS) from a perspective as a social issue. By examining the main topics, methodological approaches and actions, this study intends to outline limits as well as possibilities in order to identify the most common tensions and conflicts these young people usually go through at present. It is also a call to think of a new research project that could support new ways of approaching and finding solutions for this complex phenomenon since there is too little research production on how young people live and cope with HIV/AIDS.

Key words: HIV/AIDS, Psychosocial risk factors, Stigma, Discrimination, Experiences, Actions.

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Introducción

En este artículo se presentan algunos tópicos investigativos sugerentes, útiles para la comprensión de la epidemia del VIH/SIDA en los jóvenes, como problema social. Hace revisión de algunos estudios con enfoques teóricos y metodológicos diversos y respuestas posibles, que permiten recrear la complejidad del fenómeno del VIH/SIDA y los jóvenes.

Son frecuentes los estudios sobre factores y comportamientos de riesgo individuales y colectivos asociados a la enfermedad. Algunos se ocupan de los aspectos culturales de contextos específicos como determinantes de la vulnerabilidad, el estigma y la discriminación relacionados con el VIH/SIDA. Otros ponen su mirada en aspectos sociales, económicos y políticos estructurales como base de la epidemia y del estigma y la discriminación. Se resalta la escasa producción investigativa a partir de la experiencia de los jóvenes que viven con el VIH/SIDA.

Se propone pensar en nuevos proyectos de investigación que respalden una forma de conocer y de responder a este complejo fenómeno, más allá de las disciplinas, por una mirada integradora que genere nuevos sentidos y  permita comprender y desarrollar nuevas formas de acción.

 

Enfoques teóricos y metodológicos

En la década de los ochenta, el enfoque epidemiológico conductual, centrado en "factores de riesgo", "conductas de riesgo individual" y "grupos de riesgo", conceptualiza  la aparición de la epidemia del VIH/SIDA, como un hecho social y de salud pública. Promovió la idea de relacionar la transmisión del VIH con las identidades homosexuales y, la propagación de la infección, como resultado de comportamientos sexuales desviados.¹ En este marco, los estudios relacionan los factores psicosociales de riesgo y de protección frente a la infección del VIH, principalmente con aspectos cognitivos y de comportamiento de los adolescentes y los jóvenes. Investigaciones, con adolescentes revelan que éstos poseen conocimientos insuficientes para la prevención de comportamientos de riesgo, información incorrecta relacionada con los medios de transmisión, las técnicas de prevención, la naturaleza y severidad de la infección por el VIH y no evidencian en los adolescentes incremento de prácticas sexuales seguras.^2,3

Las conductas de riesgo identificadas como factores de vulnerabilidad al VIH de los adolescentes se relacionan con: tener sexo con múltiples parejas, el sexo comercial, el no uso del condón, el inicio temprano de relaciones sexuales cuando se realizan sin protección. Algunos factores de riesgo como el consumo de alcohol, cigarrillo y sustancias psicoactivas, las pocas alternativas de recreación para los adolescentes, son relacionadas con prácticas sexuales tempranas y no protegidas.⁴

Los estudios con jóvenes entre 18 y más años, en contextos y poblaciones especificas, identifican diversos conocimientos y causas de la enfermedad: por ejemplo, en jóvenes que viven con el VIH/SIDA en zonas rurales que reconocen los medios de transmisión biológicos del VIH y le asocian causas morales dependiendo de la forma en que fueron infectados, las cuales van desde la inocencia, hasta la culpa por prácticas "inmorales", prima las creencias del rol del fatalismo de la enfermedad e influencia de lo espiritual.⁵ Investigaciones con jóvenes universitarios, encuentran conocimientos deficientes y prácticas de riesgo que pueden facilitar el contagio del VIH/SIDA; estos resultados son explicados por factores personales como temor, ansiedad y culpabilidad asociada al placer sexual.⁶

Investigaciones como las anteriores privilegian el método epidemiológico en el estudio de la infección por el VIH y su diseminación entre la población, permitiendo la identificación de los principales "factores de riesgo" involucrados en la transmisión del VIH, en particular sobre la prácticas sexuales.¹ Sin embargo, este enfoque teórico ha tenido limitaciones epistemológicas y metodológicas para estudiar los elementos sociales, culturales y políticos relativos al contexto de la epidemia de VIH, sus resultados anticipan que el riesgo es definido en términos de determinantes individuales y conducta individual.⁷

 

Estigma y discriminación

A finales de los ochenta, los estudios de investigación, giran alrededor del estigma y la discriminación relacionada con el VIH/SIDA enmarcados en aspectos cognitivos, culturales y de relaciones de poder, y factores políticos-económicos. Goffman (1963), definió estigma como la identificación que se crea de un grupo de personas o de una persona, basada en características físicas o comportamientos sociales, percibidos como diferentes a las de los grupos o personas consideradas normales. Esta identificación construida socialmente, sirve de base para descalificar, desacreditar a los miembros de un grupo. Afirma, que el estigma es conceptualizado por la sociedad basándose en lo que constituye "la diferencia" o "la anormalidad", y que es aplicado por la sociedad a través de reglas y sanciones resultantes, en lo que el autor describe como un tipo de "identidad estropeada" para la persona afectada. Aunque Goffman enfatiza en la importancia de analizar el estigma en términos de relaciones, más que en características o atributos individuales, la comprensión del estigma se ha focalizado en atributos individuales.⁸

Algunos estudios que han contribuido a la comprensión de los procesos cognitivos que dan lugar al etiquetamiento y a la estereotipia, se centran en las percepciones y actitudes individuales, analizan las consecuencias que para las interacciones sociales generan estas creencias -malas interpretaciones, desinformación y actitudes negativas- como miedo, ansiedad, negación, racismo, xenofobia, juzgamientos morales.^8-10 En algunos estudios de este tipo, el estigma llega a ser visto como "algo" en la persona estigmatizada en vez de una "asignación" que otros le atribuyen a ese individuo.⁸

Para Parker & Aggleton (2003), el estigma no es una actitud estática, sino un proceso social en constante cambio, el cual se "despliega a través de autores sociales concretos e identificables que tratan de legitimar su propio estatus dominante en las estructuras existentes de desigualdad social".⁸ Definen la discriminación como una consecuencia del estigma cuando "en la ausencia de una justificación objetiva se realiza una distinción hacia una persona por pertenecer o por percibirse que pertenece a un grupo particular".⁸ Proponen el análisis del estigma relacionado con el VIH/SIDA, enmarcándolo en los conceptos de poder, dominación, hegemonía y opresión; reconociendo que el estigma surge y la estigmatización toma forma en contextos específicos de cultura y poder, donde el estigma es usado por los individuos, las comunidades y el Estado para producir y reproducir desigualdad social y exclusión social.¹⁰

En este sentido, diferentes estudios describen el estigma y la discriminación asociados a reforzar diferencias y desigualdades sociales preexistentes, producidas por diferencias de género, racismo, sexismo y condiciones  económicas. Es así como los estudios encuentran que entre personas jóvenes, el rol de género puede influenciar en las mujeres para tener más sentimientos de simpatía y menores niveles de actitudes estigmatizantes, que los hombres.¹¹ Las  mujeres aceptan involucrarse en múltiples relaciones sexuales debido a la pobreza y la necesidad de dinero, y son estigmatizadas según si mantuvieron relaciones antes o después del matrimonio.¹²

Sobre la población negra recae también la responsabilidad de esparcir la enfermedad aduciéndose una condición histórica de poca educación y de la labor de servidumbre; se cree que ignoran los factores de la transmisión del VIH. En relación con la población homosexual, la homofobia presente en la comunidad disminuye la capacidad del grupo de personas homosexuales para hablar abiertamente sobre la enfermedad:¹³ para este grupo de personas, el proceso de estigmatización inicia con la presentación del certificado médico en el trabajo y con las frecuentes ausencias laborales, develando la violación al derecho a la intimidad y la privacidad de su condición médica, en muchas ocasiones llevándolos a una situación de discapacidad o alternativas informales laborales, ocasionando humillación y sufrimiento psicológico como resultado de la estigmatización.¹⁴

Los estudios sobre estigma que usan métodos inductivos, tratan de interpretar el sentido del complejo fenómeno del VIH/SIDA como fenómeno humano y social, a partir de representaciones simbólicas ambientales y socio culturales, donde pertenecen las personas. Colocan en primer lugar a los adolescentes-jóvenes en una categoría de riesgo, separados de otra fuente de identidad. Personas estigmatizadas a quienes se les atribuye como "los otros peligrosos", moralmente contagiosos y sexualmente contaminante (Parker 1987, Farmer 1988, Schoepf 1988 citado por Brooke G. Schoepf 2001).¹⁵

La propagación de la infección y el estigma se atribuye inicialmente a fuertes procesos culturales, valorados como fijos o inmutables, las investigaciones buscan demostrar lo normal y anormal de adolescentes-jóvenes estigmatizados y comprender cómo algunos jóvenes y grupos llegan a ser socialmente excluidos por las fuerzas que crean y refuerzan la exclusión en contextos diferentes.

Otros estudios realizados especialmente por antropólogos o médicos antropólogos, en el marco de procesos que relacionan la vida de individuos a estructuras y procesos globales, que impactan de manera significativa en el trabajo, en el desvanecimiento de la protección institucional, la privación a acceso de servicios de salud y de educación y que contribuyen a agravar la pobreza y otras desigualdades, demuestran que el aumento de la pobreza y las desigualdades trae grandes problemas sociales como el hambre, la enfermedad, el sufrimiento, y se constituyen en el contexto para la propagación del VIH y la reproducción del estigma y la discriminación asociada VIH/SIDA.

Castro & Farmer (2005), preocupados por el debate acerca del estigma como barrera para la introducción de antirretrovirales en países pobres, proponen la "violencia estructural" como marco conceptual para comprender el estigma relacionado con el SIDA. Sostienen que "toda sociedad está conformada por fuerzas sociales a gran escala, tales como el racismo, el sexismo, la violencia política, la pobreza y otras formas de desigualdad, enraizadas en procesos históricos y económicos que dan forma a la distribución y a las consecuencias del SIDA. Estas fuerzas sociales, predisponen al cuerpo humano a la vulnerabilidad patológica, al crear el riesgo de infección y de la subsiguiente reactivación de la enfermedad".¹⁶

Los mismos autores argumentan que la pobreza representa una fuente universal de estigma y es la primera razón por la que los pobres que viven con VIH sufren estigma en mayor grado. Afirman que las respuestas individuales y comunitarias frente a aquellos afectados por la epidemia, y las acciones políticas específicas relacionadas con las diversas representaciones culturales de la enfermedad y la economía política aplicada a la salud, determinan la experiencia de vida de quienes viven con el VIH/SIDA. Así lo evidencia un estudio en el Haití rural donde las personas que pueden acceder a una atención de salud eficaz, son quienes mayor probabilidad tienen de hacerse la prueba de VIH, de recibir consejería, de solicitar chequeo médico voluntario, de acceder a los antirretrovirales, de permanecer con sus familias y conservar sus trabajos.¹⁶

Abadía y Castro, en un estudio con niños y adolescentes que viven con VIH/SIDA, plantean la violencia estructural como marco de estudio del estigma relacionado con el SIDA y referido a las fuerzas que emergen de las relaciones entre la violencia estructural y el sufrimiento relacionado con el SIDA.¹⁷ Estos autores consideran necesario enfatizar en la lucha contra la pobreza, el racismo, el sexismo y las desigualdades sociales, en cuanto factor necesario para reducir el estigma relacionado con el SIDA. Estos investigadores encuentran que el acceso a la terapia es un fuerte mecanismo para reducir el estigma, revierte la interpretación de la enfermedad como fatal a ser considerada una enfermedad crónica manejable: así mejora el bienestar de las personas, cambia la percepción pública de la enfermedad y permite que la gente que vive con VIH enfrente y luche en contra de procesos de estigmatización. Los autores afirman que como en el caso de Brasil en el que el acceso a la terapia es una política de salud pública, como un gran esfuerzo para garantizar los derechos de quienes viven con VIH, se favorece el acceso de la gente pobre a un apropiado cuidado de la salud y se reduce las desigualdades de género, de edad y las desigualdades sociales.

Estos estudios, haciendo uso de la etnografía, capturan la tensión entre la estructura y el apoyo y relatan las vivencias con sus conflictos silenciosos. Parten de identificar a los adolescentes-jóvenes ubicados en contextos de pobreza, desempleados y que desarrollan diversas estrategias para la supervivencia, en medio de aislamiento y privaciones. Observan el desenvolvimiento de los sujetos no solo interactuando a partir de sus actitudes individuales y de las pautas sociales, sino también en función de los recursos estructurales y simbólicos con los que cuentan. Desde este enfoque la pandemia se condiciona a la economía política, a las relaciones sociales y culturales y no simplemente como  resultado de tragedias personales.

 

Experiencias de los jóvenes viviendo con el VIH/SIDA

Existe poco publicado sobre el tema, pero un reciente estudio, realizado con 16 jóvenes entre los 18 años de edad, que viven con el VIH/SIDA y que residen en zona rural de Oregón (EEUU) con baja prevalencia del VIH, resalta la experiencia de los jóvenes, traducida en la sensación de rechazo social y atribuida a los proveedores de salud y la comunidad en general. También devela las respuestas emocionales a los actos de estigma y discriminación, que incluyen ira, vergüenza y autocompasión.¹⁸

De manera particular se ubican los estudios relacionados con la experiencia de la participación política de personas que viven con el VIH/SIDA, a través de organizaciones no gubernamentales (ONGS/ SIDA), las cuales son un instrumento de presión política y de asistencia. En dos ONGS, una en Canadá y otra en Brasil, los resultados de la investigación demuestra que en la ONG canadiense los esfuerzos están dirigidos a mantener y consolidar los derechos humanos y sociales y los participantes reciben de la organización los apoyos necesarios para realizar sus actividades. En la ONG brasilera, los participantes en su mayoría jóvenes, luchan por la garantía de los derechos humanos y sociales y a la vez son actores y autores de forma colectiva de acciones construidas.¹⁹

En las dos ONGS, las características y las motivaciones de las personas para pertenecer a ellas son similares: ayudar a otros, compartir experiencias de vida, conocer la enfermedad, expresar sus sentimientos de culpa y de inutilidad, esto probablemente  asociado con la lucha contra el estigma y la discriminación. Los participantes afirman que la ONG, juega un papel importante en la lucha por los derechos de las personas, para mejorar la calidad de vida y poder llevar mejor el tratamiento, por medio de estrategias de lucha colectiva que promuevan la mejora de los servicios públicos, la garantía de la equidad en el empleo y el tratamiento.

La experiencia de participantes en organizaciones civiles de Bostwana revela aspectos un poco diferentes de los anotados anteriormente: sus acciones de intervención para prevenir el VIH/SIDA se ven frenadas por las distancias geográficas, la falta de recursos financieros y humanos y por elementos socioculturales asociados con las estrategias de intervención contra el VIH. Los resultados de esta investigación, sugieren que el sector público de este país no vincula adecuadamente a la sociedad civil en la planificación nacional de intervenciones, ni las apoya en el establecimiento de vínculos con las comunidades, creando obstáculos en relación con la eficacia y eficiencia de la respuesta nacional y local al VIH/SIDA.²⁰

Estas investigaciones develan también la necesidad de analizar las políticas que generan desigualdad e injusticia. Sugieren la participación activa de los actores involucrados y la mejor utilización de los recursos para la implementación exitosa de los programas e insinúan intervenciones preventivas dirigidas a la acción de base comunitaria movilizada para la defensa de los derechos de las minorías y de las personas afectadas.¹

 

Respuestas individuales, culturales y sociales, generadas a partir de la investigación

Los estudios que privilegian un enfoque epidemiológico, hacen aparecer un nuevo objeto en las políticas públicas y ante todo en los programas de salud sexual reproductiva: los adolescentes. La adolescencia caracterizada como una etapa crítica de cambios físicos y emocionales, descrita como "población en riesgo" y sus comportamientos como "conductas de riesgo". Las políticas implementadas son de corte preventivista y su objetivo principal es incidir en el adolescente promedio para minimizar conductas precoces y modificar sus hábitos y comportamientos "peligrosos".¹

Los primeros esfuerzos en la prevención se llevan a cabo por medio de la educación y consejería dirigidas a personas consideradas en riesgo a la infección del VIH. Se orientan procesos educativos relacionados con los medios de transmisión de la enfermedad y estrategias de reducción de riesgos enfocadas en prácticas de sexo seguro y la protección de sí mismos.²¹ Este enfoque centrado en las conductas de riesgos individuales parte del supuesto de que los jóvenes son sujetos racionales que consideran los costos y los beneficios de las diferentes alternativas de actuación en un momento dado con la información que tienen a su alcance.¹ El enfoque reintroduce el establecimiento de fronteras entre los "normales" y los "anormales", al igual que los "grupos de riesgo" definidos a partir de la reducción de individuos a comportamientos causales y reagrupados.

Los estudios que tienen en cuenta los contextos ambientales y socio-culturales y la combinación de estos factores para la vulnerabilidad al VIH y la generación de estigma y discriminación relacionada con el VIH/SIDA, modifican la comprensión de la infección y la dimensionan como un fenómeno social. Desde este enfoque las propuestas de intervención consideran los comportamientos de riesgo desde los diversos sentidos, escenarios y grupos de socialización en los cuales interactúan las personas, intentando modificar las normas y valores que potencian los riesgos y los comportamientos de riesgos.¹ Las intervenciones giran en torno a procesos de información, la adquisición de habilidades de afrontamiento y la consejería.

Los trabajos enfocados en las desigualdades económicas y sociales, generan el concepto de vulnerabilidad social e individual y exclusión social en la temática del VIH/SIDA. Las respuestas que sugiere este tipo de estudios van dirigidas a la defensa de los derechos de las minorías y de las personas viviendo con el VIH/SIDA y a derogar políticas que favorecen la desigualdad y la injusticia.¹

 

Conclusiones

Las investigaciones sobre el VIH/SIDA como problema social, muestran un amplio interés no solo por el conocimiento de los comportamientos individuales sino por la relación con los procesos socio-culturales locales que crean el riesgo de infección, y que reflejan las desigualdades de clase, género y origen étnico -justificadas por discursos hegemónicos-; desigualdades que se hacen cada vez más profundas a medida que la pobreza, el estigma y la discriminación favorecen la propagación del VIH.

En las regiones llamadas pobres, el impacto de los cambios continuos y de las incertidumbres del mundo contemporáneo en donde se perfila la crisis de las instituciones, adquiere especial relevancia el contexto de vulnerabilidad y precariedad socioeconómica con efectos en la desintegración social y en especial, en la pérdida de certeza de las trayectorias de futuro establecidas por años para los jóvenes con procesos de vida marcados de desigualdad y exclusión. Por esto, se hace necesario comprender en el marco de la incertidumbre, cómo los jóvenes que viven con el VIH/SIDA están dando sentido y están construyendo su proyecto de vida, en el aquí y el ahora, en un territorio amplio de interacciones marcadas por encuentros, rupturas y tensiones. Esto sugiere realizar estudios que posibiliten develar las rupturas que emergen en lo teórico, metodológico y epistemológico como fruto de las investigaciones del VIH/SIDA como fenómeno social y así poder encontrar nuevas posibilidades y prioridades que reduzcan desigualdades sociales.

En consecuencia, vemos necesario abordar el estudio del VIH/SIDA desde una perspectiva compleja que incorpore: 1) reflexiones críticas que muestren las interacciones económicas, culturales, políticas y sociales que determinan la base de la epidemia, y las desigualdades sociales como escenarios sociales e individuales que profundizan la exclusión social de los jóvenes que viven VIH/SIDA; 2) aproximaciones comprensivas para tratar de dilucidar las construcciones de sentido que hacen los sujetos, individual y colectivamente, desde la experiencia; 3) el estudio de problemas técnicos específicos relacionados con el comportamiento individual y social de los jóvenes con VIH/SIDA, y las alternativas en políticas públicas y técnicas de atención y apoyo para la garantía y el restablecimiento de derechos.

Desde esta orientación, es necesario, reconocer el papel activo de los jóvenes que viven con el VIH/SIDA, como actores y agentes sociales y  son ellos, los que con mayor vigor nos pueden hablar de la organización y reorganización de sus prácticas, de sus experiencias positivas, negativas y exitosas relacionadas con las interacciones sociales, que les ha tocado vivir.

Aportar conocimiento sobre los modos de construcción social de sentido de los jóvenes que viven con el VIH/SIDA en un contexto de incertidumbre, no solo por diferencias individuales, sino también según un entorno social concreto y el contexto de respuestas sociales en los cuales ellos se encuentran, se considera significativo para poder entender de qué modo los jóvenes que viven con VIH/SIDA, en un territorio amplio de interacciones marcadas por encuentros, rupturas y tensiones, están construyendo sociedad, y así incidir en la transformación de las políticas y de las alternativas desarrolladas por las instancias sociales mediadoras.

 

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Dirección para correspondencia:
Yurian Lida Rubiano Mesa.
Facultad de Enfermería.
Universidad Nacional de Colombia.
Carrera 30 N^o 45-03.
Oficina 80.1, Colombia, Bogotá
ylrubianom@unal.edu.co

Manuscrito recibido el 07.04.2010
Manuscrito aceptado el 12.07.2010