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Index de Enfermería

Print version ISSN 1132-1296

Index Enferm vol.20 n.4  Oct./Dec. 2011

http://dx.doi.org/10.4321/S1132-12962011000300001 

ARTÍCULOS ESPECIALES

EDITORIAL

 

Dignificar el proceso de muerte: saber ser y saber hacer

Dignifying the death process: Knowing how to be and what to do

 

 

María Gálvez González

Coordinadora del Laboratorio de Investigación Cualitativa de la Fundación Index. Centro de Salud de Torrequebrada. Distrito Sanitario Costa del Sol. Málaga, España
mariagalvez.gonzalez@gmail.com

 

 

El hombre actual manifiesta angustia y adopta una postura defensiva ante todo lo concerniente a la muerte. Tiempo atrás, la muerte era tomada como un hecho natural que sucedía en la casa, en familia, incluyendo niños y amigos. Hoy se oculta la muerte y todo aquello que la evoque; la muerte nos da miedo y por eso no se habla de ella, ni con los demás ni con nosotros mismos. Sin embargo, a través de los medios de comunicación: periódicos, televisión, cine, etc., tenemos presente a la muerte, pero de una forma fría, ficticia y despersonalizada. Su presencia en los medios de comunicación ayuda a conformar una sociedad en la que la muerte se encuentra permanentemente presente en nuestras vidas, pero carece de la importancia y, sobre todo, de la naturalidad que debería tener.

Los cambios sociales, económicos, tecnológicos y científicos han fomentado una visión distinta de la muerte. En concreto, los múltiples avances biotecnológicos acaecidos en la segunda mitad del siglo XX han contribuido a prolongar la esperanza de vida y mejorar las condiciones de salud; lo cual significa que la población vive mejor, más tiempo, y el período de senescencia se comprime cerca del final de la vida.1 Por consiguiente, los hospitales están ahora ocupados por una población envejecida, cada vez con mayor complejidad y gravedad, en la que se hace difícil establecer un límite preciso entre seguir intentando la curación y la recuperación, y pasar a perseguir únicamente el confort y la ausencia de dolor.

La biotecnología ha ayudado a mejorar notablemente la supervivencia de los pacientes aquejados por enfermedades graves. Tanto es así que esta circunstancia ha traído aparejado un cambio en las expectativas de supervivencia reales de los pacientes, por parte de la familia y los propios profesionales sanitarios, que se traduce, con frecuencia, en falsas esperanzas de vida.2 La tecnología, como elemento de la sociedad actual que es, posee una inscripción simbólica y cultural que merecería la pena analizar profundamente ya que, lógicamente, revierte de forma directa sobre los servicios sanitarios, en el significado que se le atribuye a los procesos de salud- enfermedad y en la forma que las personas tienen de vivir y morir.

Los avances biotecnológicos no tan sólo han venido a mejorar el nivel de salud de la población sino que han suscitado complejas situaciones clínicas que inciden de forma trascendental en la autonomía, libertad y dignidad de las personas; tal es el caso de la prolongación artificial de la vida mediante instauración y mantenimiento de medidas de soporte vital.

La limitación del tratamiento de soporte vital (LSTV) es una respuesta tentativa a la compleja situación asistencial descrita en los párrafos anteriores, especialmente, en lo que concierne al entorno de los cuidados intensivos. La LSTV, o su sinónimo LET (limitación del esfuerzo terapéutico), es la decisión sobre la cancelación o no iniciación de las medidas terapéuticas cuando se estima que, en la situación concreta del paciente, son inútiles o fútiles, ya que tan sólo consiguen prolongar la vida biológica, pero sin posibilidad de proporcionarle una recuperación funcional con una calidad mínima al paciente.3

Por otro lado, junto a los avances tecnológicos se ha producido un cambio de paradigma en la relación profesional-sanitario y paciente. Así, de un modelo centrado en el profesional, con modos de actuación paternalistas, se ha pasado, al menos teóricamente, a un modelo centrado en el paciente, con modos de actuación guiados por la participación activa en la toma de decisiones. En el contexto de la muerte digna, las voluntades anticipadas representan la participación activa del individuo en la toma de decisiones clínicas ante su propia muerte. Según la ley básica reguladora de la Autonomía del Paciente (ley 41/2002, del 14 de noviembre) las voluntades anticipadas son la manifestación por escrito de la propia persona sobre las actuaciones médicas que deben seguirse ante una situación en la que la persona ya no puede expresar su voluntad.4

En este marco de ideas, ante la LTSV la persona idónea para tomar la decisión al final de la vida sería el propio paciente, sin embargo, la experiencia de una enfermedad terminal puede interferir con las condiciones necesarias para tomar decisiones, por lo que el momento para decidirlo es antes de la enfermedad. Sin embargo, la cultura "asocial" de la muerte hace que estemos sensibilizados ante la muerte pero no hablemos de ella. En estas circunstancias es necesario recurrir a otras personas para que decidan. Debido al estado clínico de muchos de estos pacientes la toma decisiones es asumida por el equipo médico y la familia de forma conjunta.5

El proceso muerte y la muerte tal y como es vivida, entendida y tratada en la actualidad provoca situaciones realmente complejas con implicaciones legales, éticas, morales, profesionales, personales e incluso penales. De aquí la importancia de desarrollar normas que regulen este proceso. En el caso de Andalucía, la ley de Derechos y Garantías de la Dignidad de la Persona ante el Proceso de Muerte (en adelante Ley de Muerte Digna)6 pone luz en este complicado panorama y ordena legalmente el proceso de muerte, las situaciones en la que debe aplicarse LTSV y el papel de los diferentes profesionales sanitarios en este proceso. Desde esta perspectiva, la Ley de Muerte Digna se concibe como una herramienta de trabajo que ayuda a humanizar el proceso de muerte asegurando la regularidad de determinados aspectos que de otra forma estarían sujetos a preferencias y experiencias personales.

Los medios de comunicación poseen un papel preponderante en el conocimiento popular de la Ley de Muerte Digna que, como era de esperar, está sujeta a debates polémicos. En estos medios de comunicación se han hecho comparaciones entre los términos LTSV y eutanasia. A este respecto, es necesario aclarar que en España no se practica la eutanasia y que la LTSV no comprende acciones que puedan aludir, en ningún caso, a la eutanasia. Simón Lorda et al. alertaban, hace unos años, sobre la dificultad que suponía para el correcto abordaje de la muerte digna el no haber aclarado correctamente el significado de palabras tan polisémicas y cargadas de juicios y valores como el término eutanasia.3 Al hilo de lo que decían estos autores, algunos años después sigue siendo necesario un importante esfuerzo colectivo por aclarar significados, precisar términos y descalificar usos abusivos de las palabras.3

Desde esta perspectiva no es de extrañar que cuando el Gobierno anuncia una ley para regular la muerte digna, el debate se centre enseguida en los medicamentos que se pueden dar, en si va a haber sedaciones, o si se podrá retirar un tratamiento. Pero hay un aspecto que es clave y cuyo discurso aún se no se ha producido: ¿realmente dignificamos el proceso de muerte asumiendo las responsabilidades que se derivan de aplicar esta ley? ¿Sabemos lo que es la muerte digna? Merecería la pena detenernos en la construcción de una respuesta adecuada, acorde a la importancia de este proceso. La Ley de Muerte Digna asegura una base sobre la que actuar, sin embargo, no asegura que la muerte del otro sea preparada o cuidada y mucho menos dignificada. De hecho, que se produzcan cambios normativos no significa que se lleven a la práctica; se requiere que quienes deben aplicarlos los conozcan. En este sentido, Mira et al. afirman que un amplio número de profesionales de la salud muestran lagunas de conocimientos sobre el ordenamiento jurídico que rige su relación con los pacientes.7 Estas deficiencias de conocimientos sobre la legislación más actual pone de relieve la necesidad de que el profesional de la salud reciba, por un cauce apropiado, información clara, actualizada y directa al respecto.

Sin embargo, ni la ley en sí misma, ni la elaboración de documentos administrativos como la recientemente publicada Estrategia de Bioética del Sistema Sanitario Público de Andalucía,8 que propone la realización de multitud de acciones orientadas a convertir el marco ético del sistema sanitario andaluz en una pieza clave de la organización y el funcionamiento de los centros, pueden humanizar la asistencia sanitaria y dignificar el proceso de muerte. Todo ello son valiosas herramientas cuyo uso adecuado o inadecuado depende de cada uno de nosotros. Todo lo trabajado y discutido hasta ahora perderá parte de su valor si los profesionales sanitarios, como proveedores de primera línea de asistencia a los pacientes en estado terminal, no hacemos examen de conciencia; la verdadera humanización de la asistencia sanitaria no reposa en la norma escrita, aunque ello determine en buena parte nuestra forma de actuar, sino en nosotros mismos.

Humanizar y dignificar la muerte consiste en impregnarla de valores genuinamente humanos, se trata de un proceso complejo que comprende todas las dimensiones de la persona. No es una técnica, ni un método que se pueda aprender y practicar fácilmente por medio de la lectura de una norma, se trata de un arte, que va mas allá del saber hacer, el arte de saber ser. Un arte que requiere de la integración de una serie de potencialidades humanas tales como el amor, la responsabilidad, la libertad, la compasión, la empatía, etc. Tales potencialidades tan sólo podemos conocerlas por experimentación: sabré lo que es el amor cuando haya amado, sabré qué es la amistad cuando tenga amigos, etc. Incorporo estas potencialidades porque las he experimentado y considero que son extraordinariamente valiosas. Después de que cada uno de nosotros realicemos esta complicada, pero necesaria toma de autoconciencia disfrutaremos de las habilidades y competencias afectivas necesarias para explorar el mundo del otro y cuidar a personas en proceso de muerte.

Si tenemos en cuenta que el tradicional pacto generacional en el que los padres cuidan a los hijos y, posteriormente, los hijos a los padres, se ha roto; si reflexionamos acerca de las transformaciones que han sufrido los modelos de relaciones familiares en los últimos años, la importancia de este proceso de adquisición de competencias afectivas es cada vez mayor, ya que se ha producido una transferencia de responsabilidades desde la familia a la organización sanitaria.

De hecho, la organización se ha convertido en una prolongación del cuidado histórico. Según los datos del Instituto Nacional de Estadística (INE), en el año 2008 el 47,26% de los fallecimientos ocurrió en un centro hospitalario.9 Los servicios de salud soportan pues el cuidado ante la muerte. Por este motivo, la muerte hospitalaria debería estar impregnada de los valores que tendría el cuidado del moribundo en el marco de la familia. Sin embargo, las instituciones hospitalarias están pensadas para personas con capacidad de recuperación, y no para enfermos en proceso de muerte. En este contexto ¿es prioritaria la reconstrucción biográfica del ser que fallece o prevalecen otras cuestiones? La definición de prioridades realizadas por los profesionales sanitarios está fundamentada, principalmente, en las demandas tecnológicas y las expectativas institucionales y no tanto en las necesidades emocionales de los pacientes, es decir, los pacientes terminales son atendidos en una especie de descuido intrahospitalario.10 Bajo esta perspectiva, los profesionales de la salud deberíamos repensar el sistema de cuidados que ofertamos a estos pacientes y sus familias y colocar al usuario en el lugar que le corresponde dentro de la asistencia sanitaria.11

Dignificar el proceso de muerte es una ardua tarea que excede de lo meramente técnico y jurídico, que requiere de cambios organizaciones, estructurales, arquitectónicos, etc. Es una tarea que esencialmente alude a una toma de conciencia que debemos realizar a nivel individual y organizacional sobre el profundo significado de una afirmación, que el científico y escritor Eduard Punset recogió de forma sublime en la frase "hay vida antes de la muerte". La organización debe poner al servicio de los pacientes en proceso de muerte a profesionales que sepan ser, a personas que acaricien, sostengan, acompañen y llenen de sentido la vida y la muerte de la persona que fallece. Y cada uno de nosotros, como profesionales de la salud o como ciudadanos, deberíamos poner en crisis nuestra actual forma de ver y tratar este fenómeno porque ello nos permitiría avanzar hacia otros modelos asistenciales más acordes con las necesidades de las personas en proceso de muerte.

 

Bibliografía

1. Fernández Fernández R, Baigorri González F, Artigas Raventos A. Limitación del esfuerzo terapéutico en Cuidados Intensivos. ¿Ha cambiado en el siglo XXI? Med Intensiv. 2005; 29(6): 338-44.         [ Links ]

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3. Simón Lorda P, Barrio Cantalejo IM, Alarcos Martínez FJ, Barbero Gutiérrez J, Couceriro A, Hernando Robles P. Ética y muerte digna: propuesta de consenso sobre un uso correcto de las palabras. Rev Calidad Asistencial. 2008; 23(6): 271-85.         [ Links ]

4. Ley básica reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica. Ley 41/2002, de 14 noviembre 2002. Boletín Oficial del Estado, núm. 274/2002, 15 noviembre 2002: 40126-40132.         [ Links ]

5. Beltrán Salazar, Oscar. Estar críticamente enfermo significa no ser capaz y no poder decidir. Index de Enfermería. 2008; 17(2): 92-96.         [ Links ]

6. Derechos y Garantías de la Dignidad de la Persona en el Proceso de la Muerte. Ley 2/2010 de 8 de abril. Boletín Oficial de la Junta de Andalucía, no 88, (7/5/2010) Disponible en: http://www.juntadeandalucia.es/boja/boletines/2010/88/d/1.html [Consultado el 10-11-2011]         [ Links ].

7. Nebot C, Ortega B, Mira JJ, Ortiz L. Morir con dignidad. Estudio sobre voluntades anticipadas. Gac Sanit. 2010; 24: 437-45.         [ Links ]

8. Carretero Guerra R, Cruz Piqueras M, Dotor Gracia M, Esteban López MS, Sanz Amores S, Simón Lorda P et al. Estrategia de Bioética del Sistema Sanitario Público de Andalucía 2011-2014. Sevilla: Junta de Andalucía, Consejería de Salud, 2011.         [ Links ]

9. Instituto Nacional de Estadística [Sede Web]. Madrid: INE; 2010. Disponible en: http://www.ine.es/buscar/searchResults.do?searchType=DEF_SEARCH& startat=0&L=0&searchString=fallecimientos&SearchButton= [Consultado el 29-12-2011]         [ Links ].

10. Beltrán Salazar, Oscar. Dilemas éticos en el cuidado enfermero. Index de Enfermería. 2011; 20(1-2): 36-40.         [ Links ]

11. Gálvez González, María. Tendiendo puentes entre la fascinación tecnológica y el sentido común: una reflexión desde la experiencia. Arch Memoria [en línea]. 2011; (8 fasc. 1). Disponible en: http://www.index-f.com/memoria/8/8111.php [Consultado el 30-12-2011]         [ Links ].

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