ARTÍCULOS ESPECIALES

REVISIONES

 

Factores psicológicos implicados en el Duelo Perinatal

Psychological factors involved in perinatal grief

 

 

Manuel Fernández-Alcántara¹, Francisco Cruz-Quintana¹, Nieves Pérez-Marfil¹, Humbelina Robles-Ortega¹

¹Facultad de Psicología, Universidad de Granada. Granada, España

Dirección para correspondencia

 

 

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RESUMEN

Justificación: El duelo perinatal, hasta hace poco escasamente reconocido, está adquiriendo un estatuto propio. Esto es debido sus características singulares e idiosincrásicas.
Objetivo: Con esta revisión se pretende señalar y analizar las diferentes variables que interactúan en el duelo perinatal.
Metodología: Se utilizaron las bases de SCOPUS, Medline y Web of Science, obteniéndose un total de 146 referencias, de las cuales se seleccionaron 48.
Resultados: El análisis se agrupa en cuatro categorías: las reacciones a la pérdida, la diferencia entre hombres y mujeres, las intervenciones más adecuadas por parte del personal sanitario, así como los principales problemas que presenta la práctica para ellos.
Conclusión: Se realiza un análisis crítico de la situación del duelo perinatal y se plantea el desarrollo de nuevas líneas de investigación que puedan mejorar la práctica clínica y dar pie a futuras investigaciones.

Palabras clave: Muerte perinatal, Duelo perinatal, Aborto, Revisión.

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ABSTRACT

Justification: Perinatal grief hasn't been recognized in the past, but now it's acquiring an appropriate statute.
Objective: With this review, it is expected to point out and analyze the diverse variables that interact in perinatal grief.
Methodology: For the articles selection process, data bases from SCOPUS, Medline and Web of Science were consulted. After the process, 48 references (from a total of 146) were obtained.
Results: The analysis was grouped in four categories: the initial reactions to the loss, the difference between men and women, the most suitable interventions by sanitary staff, and the main problems which are present in their practise.
Conclusion: A critical analysis about the situation of perinatal grief is made and the development of new ways of research.

Key words: Perinatal death, Perinatal grief, Stillbirth, Review.

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Introducción

El duelo perinatal es una temática de gran interés y cuya importancia está empezando a reconocerse en las últimas décadas. Se trata de un concepto muy amplio, ya que comprendería el proceso de dolor por el que pasa una familia, tras la muerte de un niño antes de su nacimiento o a los pocos días de éste.¹ A nivel epidemiológico, en el año 2008 se produjeron en España 1.602 muertes fetales tardías y 1.114 defunciones entre el nacimiento y los primeros 27 días de vida.²

El interés en el duelo perinatal comienza a mediados del siglo XX. En este tiempo se produce un cambio en las actitudes de los padres, y un mayor control de la natalidad, lo que hace que los niños vayan dejando de ser "otra boca más que alimentar".³ Actualmente existe una mayor sensibilidad con respecto a las pérdidas perinatales tanto por parte del personal médico, cómo por parte de la sociedad.⁴ A pesar de esto, los casos de muerte perinatal se tienden a infravalorar e incluso a negar en los propios hospitales.⁵

Lo que se pretende con este artículo de revisión, mediante el análisis de la literatura de los últimos años, es obtener un panorama de las principales variables que afectan al desarrollo del duelo perinatal (en hombres y mujeres), y ver cuáles son las intervenciones que están siendo más útiles y adecuadas, así como dar una idea de las repercusiones en el personal asistencial.

 

Metodología

Para ello se realizó una búsqueda en las bases de datos SCOPUS, Medline y Web of Science. Los descriptores usados fueron "perinatal grief", "perinatal loss", "pregnancy loss", y "neonatal death". Además de esto, se utilizaron los principales artículos de revisión para obtener referencias adicionales, así como libros recientes sobre la temática. La primera búsqueda tuvo lugar durante el mes de enero de 2010 y la segunda se llevó a cabo en el mes de diciembre del mismo año. El criterio de selección se limitó a artículos en español, inglés y francés de los últimos 10 años, incluyendo algunos estudios clásicos. Se recuperaron un total 146 referencias, de las cuáles se seleccionaron 48, puesto que eran los relacionados con los cuatro objetivos planteados.

 

Resultados y Discusión

Características del duelo perinatal y factores psicológicos asociados. El duelo perinatal tiene unas características propias y únicas. Con el niño que fallece, también lo hacen una serie de promesas y expectativas^6,7 que no van a poder ser vividas por los padres.^5,8 Lo que se pierde es un futuro, una posibilidad, que además puede dificultar el proceso de convertirse en padres, especialmente cuando se trata del primer hijo.^6,9 Las repercusiones de esta pérdida pueden afectar a muy diversos ámbitos, que van desde el emocional, social, la vida de pareja, o a los vínculos sociales inmediatos.¹⁰

La mayoría de las parejas, especialmente las mujeres, pasan por un periodo inicial caracterizado por una sensación de shock, de estrés y de gran dolor, aunque suelen recuperarse y encontrar un sentido a esa pérdida. Sin embargo, existe al menos un 15-25% de las parejas que tienen problemas para superar esta etapa vital.^5,11,12 Algunos de los efectos psicológicos que se han descubierto en las madres son: tristeza, irritabilidad, culpabilidad síntomas somáticos, ansiedad ante la muerte, depresión, culpa, y preocupación en los siguientes embarazos.^3,13-19 En el caso de los padres, aparecen sentimientos de shock, rabia, vacío, indefensión y de soledad.^20,21 Tras un aborto o pérdida perinatal, la nueva experiencia del embarazo puede despertar en ambos padres una gran cantidad de angustia y ansiedad.^5,8,22-25

Con respecto a la gravedad del duelo, factores de riesgo importantes parece ser: los problemas psiquiátricos previos, las pérdidas recurrentes, si la madre ha padecido depresión, la falta de apoyo familiar y social, estilos de afrontamiento no adaptativos, y otros problemas vitales de importancia.^8,26,27

Intentando estudiar si influía el tiempo en que se producía la pérdida perinatal, en un estudio clásico Theut et al.²⁸ utilizaron la Perinatal Bereavement Scale (PBS), recientemente adaptada al español.^29-32 El objetivo era medir si la intensidad del duelo era diferente según el tiempo en que tuviera lugar la pérdida. Los resultados parecen indicar que las parejas que habían perdido al bebé en etapas tempranas mostraban menos duelo irresuelto o patológico que las personas que lo habían perdido en etapas tardías. Sin embargo, este tema es muy contradictorio puesto que estudios más recientes⁴ muestran que el cuadro es más complejo, ya que existen otras variables que interactúan, como serían la intensidad del apego con respecto al bebé, las fantasías e ilusiones de los padres, los procesos de anticipación con respecto a la pérdida, o las reacciones a una pérdida o aborto anterior.

Diferencias de género en el duelo perinatal. Otro punto muy importante al hablar del duelo perinatal, es la diferencia entre los padres y las madres, que actualmente sigue siendo un tema incierto.^20,21,33,34 Lo que muestran algunos artículos es que el dolor puede ser tan devastador en los hombres como en el caso de las mujeres. De hecho, los hombres que han visto a sus hijos mediante ecografías o ultrasonido mostraban mayor sentimiento de pérdida que aquellos que no los habían visto.³³ La imagen empieza a ser un modo de relacionarse de manera directa con el niño (como ocurre con las mujeres cuando sienten los movimientos del bebé).

Es muy común que los hombres sean los que den apoyo emocional a las mujeres, lo que puede hacer que encuentren un sentido al duelo y a la pena, aunque también puede convertirse en un foco de conflicto.^20,21 Ellos muestran menor ansiedad que las mujeres en la misma situación, aunque estos niveles son superiores a los de un grupo control que no había pasado por una pérdida perinatal.²⁰ La depresión es también menor en ellos, siendo sus puntuaciones iguales a las de los grupos control.³⁴ Habría que tener presente que la intensidad del duelo se ha relacionado con la percepción de falta de apoyo social, con la historia previa de eventos de vida estresantes, y con una baja fortaleza del ego.²⁰

Los hombres tienden a llorar menos, a expresar más rabia y a hablar menos al respecto. Los estudios cualitativos han señalado algunas de las temáticas más importantes para ellos: el reconocimiento de su duelo, la falta de tiempo que les da la sociedad, el estoicismo, o el esfuerzo que deben realizar para mantenerse como "los fuertes", y finalmente la falta de apoyo emocional. También señalaban que era muy común para ellos utilizar el trabajo como un medio de escape de la ansiedad.³³

Todavía no hay estudios longitudinales sobre cómo evolucionan las parejas tras un duelo perinatal, aunque lo que sí parece es que existen más problemas maritales en los hombres que han pasado por un duelo perinatal que en los controles. El impacto de una pérdida perinatal no sólo afecta a la pareja, sino también al resto de la familia. Así, como señalan Badenhorst y Hughes,³ los otros hijos de la pareja pueden tener sentimientos ambivalentes, ser desatendidos o realizar preguntas que puedan suponer dolor para los padres.

Se han estudiado aspectos que contribuyen a atenuar o a intensificar lo que ocurre tras una pérdida perinatal en el sistema familiar. Se encuentran casos donde una muerte de este tipo puede desestructurar por completo a la familia provocando mucha tensión,⁵ y casos donde lo que hace es fortalecer el sistema familiar.⁴ Las variables que se han considerado más importantes son los mecanismos de afrontamiento, la comunicación, así como la dureza (hardiness).^4,10

Intervenciones. Parece ser básico el trabajo en equipos multidisciplinares. Siguiendo la propuesta de Bennett et al.⁵ durante las primeras entrevistas, los objetivos que se plantean son dar a los padres la oportunidad de hablar sobre los sentimientos en que están inmersos. Esta primera etapa debe de servir al clínico para tener una visión global de cuáles serían las intervenciones más adecuadas para esa familia en concreto. Estas necesidades, serán abordadas de manera más profunda en las posteriores entrevistas, donde también pueden comenzar a aparecer las temáticas de carácter más práctico. Habrá que tener siempre en cuenta la singularidad de cada caso a la hora de planificar una intervención.^7,9

Actualmente se trabaja mucho en la creación de cajas de recuerdos que permitan tener un contacto simbólico con el niño. Para ello se crea una caja donde el personal médico incluye fotografías, huellas dactilares, el cordón umbilical, pulseras del hospital, mechones de pelo, certificados de nacimiento, ropa, cartas de amigos o certificados de bautismo, que es entregada a los padres.^22,35-37 Este trabajo está basado en un nuevo paradigma de intervención: en vez de dejar pasar el tiempo se focaliza en establecer relaciones emocionales con ese niño que ya se ha ido, reconociendo de esta manera su lugar dentro de la familia.⁶ Además, parece que tener recuerdos del niño en sus últimos momentos es una variable importante, independiente de la edad con la que haya fallecido.³⁸

Así mismo, se les ofrece a los padres la opción de sostener, ver y tocar al bebé siempre que ellos lo deseen. El hacer esto tiene como objetivo reforzar los lazos de apego y ayuda a los padres a crear recuerdos sólidos del niño.^35,39 Los estudios muestran que la mayoría de los padres se alegran de haber visto a sus hijos, y que a un gran porcentaje le hubiera gustado poder disponer de más tiempo.^22,36 Sin embargo, estos mismos autores relatan el caso de uno de los participantes que sintió una gran tristeza ante la visión de su hijo, aunque no se convirtió en un evento traumático.³⁶

Por otro lado, hay autores que señalan que estas experiencias pueden aumentar los sentimientos de tristeza, duelo y shock, pudiendo ser contra-terapéuticos.^11,40 Las mujeres que escogieron no sostener ni ver a su bebé, tuvieron unas puntuaciones más bajas en depresión, así como menos síntomas de ansiedad y estrés post-traumático en el siguiente embarazo.

La principal conclusión que podemos sacar de estos estudios es la necesidad de realizar una labor que tenga en cuenta los aspectos idiosincrásicos y propios de cada familia y cada pareja, sin que las guías de tratamiento se conviertan en algo rígido, que se utilice para evitar tener que enfrentarse con la singularidad de cada pérdida y el dolor propio de cada familia. En cambio, dichos protocolos o guías, deberían ser utilizados de una manera orientativa, y no como normas fijas o estrictas.¹⁰

Los estudios recomiendan que la intervención que se produzca en hospitales sea una labor conjunta, donde el personal valide la pérdida, así como la actitud de los padres (teniendo en cuenta su singularidad). Se recomienda una actitud empática y respetuosa, que permita a los padres tomar sus propias decisiones (para lo que se requiere que dispongan de tiempo tras la pérdida), y ayudándoles en la búsqueda de soporte social.¹⁰ Según Badenhorst y Hughes,³ parece que los padres muestran menos enojo e irritabilidad, así como menos problemas para dormir, pérdida de apetito, lloros o depresión cuando se les involucra en la toma de decisiones sobre el futuro del niño, en comparación con un grupo control.

Con respecto al uso de los grupos de apoyo para las pérdidas perinatales su efectividad no está del todo clara, aunque parece que a las madres les permite desarrollar mejores estrategias de afrontamiento para el siguiente embarazo.⁴¹ Lo que sí está claro es la necesidad de tener en cuenta el contexto social y cultural en que se enmarcan estas prácticas.^40,42 Al mismo tiempo se está desarrollando e investigando la posibilidad de intervenciones a través de internet. Un ejemplo son los foros o los grupos de apoyo para las madres en proceso de duelo.^39,43 Finalmente, no debemos olvidar la importancia de los rituales en el duelo perinatal, ya que dan significado y orden en las transiciones, y además nos conectan simbólicamente con los eventos relevantes, permitiendo la expresión de las emociones.^9,44

El personal sanitario y el duelo perinatal. La relación entre el personal hospitalario y la pareja empieza, por lo general, con el anuncio del embarazo a los futuros padres. Este primer mensaje, dependiendo de la historia previa de cada uno, puede ser vivido como un drama, un desastre, una gran alegría, etc.⁴⁵ Si esto es así, se puede imaginar lo personalizada e individual que va a ser la recepción de una información donde esté en juego la vida de este bebé. Por ello, una de las primeras cosas que habría que tener en cuenta a la hora de comunicar esta noticia, son los antecedentes de la pareja, y el contexto en que se encuentra.

Como señala Mirlesse,⁴⁵ una noticia de este calibre es el inicio de un proceso, que debería estar basado en la bidireccionalidad entre el médico y la familia. Algunas recomendaciones serían: tener en cuenta la anticipación, es decir, ir preparando la noticia poco a poco (durante las pruebas que se realicen, para evitar un shock); el contexto en que se da la noticia; prestar mucha atención a la comunicación no verbal, y tomarse tiempo para establecer un contacto físico; repetir y reformular varias veces lo que se dice; y finalmente dejar tiempo a la pareja para percibir la gravedad de la situación.³

En general, existe una dificultad para dar las condolencias, por parte de los profesionales sanitarios, debido a las emociones que esto produce y a la gran falta de formación.^5,46 En un estudio realizado en 2008 por Widger y Picot,³⁸ se estudió cuál había sido la percepción que los padres habían tenido del cuidado ofertado durante el periodo de la muerte perinatal. Aunque la mayoría de las personas que participaron en este estudio estuvieron bastante satisfechas con el trato, otras expresaron sus disconformidades. Muchas de las quejas estaban centradas en la información contradictoria, la falta de seguimiento o en la falta de comunicación entre profesionales. Por lo general, dentro del personal sanitario, son las enfermeras las que dan mejor apoyo emocional, en palabras de los padres, mientras que los médicos eran calificados como de menor ayuda.^22,47,48 Estos son los datos generales que aportan las revisiones, aunque existe una gran variabilidad entre estudios.

Lo más criticado a los profesionales ha sido la poca atención prestada a los deseos y decisiones de la familia.⁴⁹ Frases como "no te preocupes, siempre podrás tener otro" deberían empezar a ser sustituidas, dándoles a las madres y padres en duelo el reconocimiento que se merecen.^9,10,35 Una estrategia bastante útil es no decir nada que no se le diría a una persona tras la muerte de un ser querido adulto. Así mismo, habría que cuidar la manera en que se entra en las habitaciones, las risas inapropiadas, el silencio, o el tratar al bebé de manera descuidada.^1,35,36

 

Consideraciones finales

Existen aún muchos aspectos del duelo perinatal que necesitan investigación. Uno de los principales sería conseguir que la pérdida perinatal adquiera un estatuto similar al de la muerte de un niño, o un adulto. Falta indagar en el papel y rol de los hombres en las pérdidas perinatales. Parece bastante aceptado que la forma de pasar el periodo de duelo está muy mediado por los roles culturales asignados.^33,50

Con respecto a la intervención, así como a los efectos en el personal sanitario, el segundo y tercer objetivo, uno de los temas de más relevancia es qué debe hacer el personal médico cuando se enfrenta a una pérdida perinatal. Por un lado, la mayoría de las guías o protocolos sugieren que la madre pueda tocar al bebé, así como verlo. Sin embargo, los estudios que han estado más controlados experimentalmente, muestran datos que contradicen esta afirmación.¹¹

Aunque todavía hacen falta más estudios que puedan rechazar alguna de estas hipótesis, lo que sí queda claro es la necesidad de que el protocolo se convierta en una guía. Una guía que oriente la práctica clínica, pero que en ningún momento sustituya la relación y la subjetividad de cada familia.⁵¹ Por ello, cada caso debe de tratarse con la mayor individualidad posible, teniendo en cuenta todas las variables que puedan influir.

No podemos olvidar, al hablar sobre el personal clínico, la importancia de especificar cuál sería el currículum adecuado para una intervención en duelo perinatal. Además de los conocimientos sobre el proceso de duelo, se hace necesaria una buena base sobre psicología evolutiva, así como en estrategias de afrontamiento, y habilidades de comunicación.^5,37,45

Finalmente, algunos estudios han puesto de relevancia la importancia de las variables culturales.^33,40,42,52 En este sentido, serían necesarias investigaciones propias en cada país para comprobar las afirmaciones de las investigaciones americanas e inglesas.

 

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Dirección para correspondencia:
Francisco Cruz Quintana.
Facultad de Psicología.
Campus de Cartuja s/n,
18071 Granada, España
manufer@correo.ugr.es

Manuscrito recibido el 16.3.2011
Manuscrito aceptado el 8.6.2011