MISCELÁNEA

CARTAS AL DIRECTOR

 

Todo se supera: sobre la Enfermedad de Crohn

Everything is exceeded: Crohn's Disease

 

 

Sr Director: En mi trabajo me encuentro día a día con enfermos que sufren la Enfermedad de Crohn, una enfermedad inflamatoria crónica del intestino, cuyo origen es desconocido y que debido a su cronicidad afecta al individuo que la padece en todo su ambiente personal y social. Me llama mucho la atención cómo son capaces de vivir de la manera más natural posible, afrontándola y conociendo sus dificultades sin tenerles ningún miedo. La idea de tener una enfermedad siempre está mal valorada, mal visto por la sociedad, será porque la misma palabra "enfermedad" nos asusta, nos da miedo, pánico, terror. El artículo de López Cortés¹ me ha impactado por varios motivos, el primero es el título que presenta "Siempre hay algo bueno detrás de todo lo malo. Otra perspectiva de la Enfermedad de Crohn". Poner la frase algo bueno junto con la palabra enfermedad parece irónico, pero al leer este artículo te das cuenta que realmente para esta persona que vive día a día con la Enfermedad de Crohn es su vida y que ha aprendido a valorar lo bueno de su padecimiento, dejando atrás lo típico que conocemos como es el dolor, los ingresos hospitalarios, el sueldo, el miedo entre otros aspectos.

Estos son algunos de los hallazgos del artículo que nos muestran una perspectiva diferente sobre la Enfermedad de Crohn: (a) Recuperar las horas perdidas con su familia, ya que con su antiguo trabajo laboraba doce horas seguidas y apenas tenía tiempo de disfrutar con ellos. (b) Sentirse uno más con sus amigos, llegando incluso a tomar copas con su sonda nasogástrica y su esparadrapo en la nariz. (c) Conocer a otros que como él están pasando por lo mismo, saber que lo han pasado mal pero que con su apoyo les da la fuerza para poder afrontarlo cada día.

Esta forma de afrontar la vida hace que se viva mejor, saber que ante una enfermedad hay que luchar sin venirse abajo y saber qué se puede hacer en cada momento. Godoy Lorite llega a la conclusión de que la calidad de vida de cada enfermo de Crohn dependía de cómo era capaz de gestionar las limitaciones de su enfermedad y que para poder llegar a una calidad de vida óptima debía aprender a manejar sus limitaciones y conocer cómo hacerles frente.²

En esta carta me gustaría hacer una ligera reflexión acerca de esta enfermedad, ya que aun conociendo su padecimiento y siendo capaces de poder intentar llegar a tener una calidad de vida óptima, estos enfermos necesitan más apoyo de nuestra sociedad porque padecen una enfermedad crónica que les impide hacer una vida totalmente normal, pues los brotes aparecen cuando menos se lo esperan, sin avisar. Por todo ello lo que quieren y necesitan es que se les reconozcan como minusválidos, ya que aunque lo intenten no tienen las mismas capacidades para trabajar o llevar una vida igual de normal que una persona sin dicha enfermedad.

Lo malo es que nos encontramos en una sociedad donde una persona, si no tiene heridas, oxígeno, sondas por algún lugar de su cuerpo, no es considerada enfermo. Por eso, las personas que padecen la Enfermedad de Crohn, se encuentran en la difícil situación de que Bienestar Social no quiere reconocerlos como minusválidos, cuando realmente se trata de personas que presentan una cierta discapacidad que no les permite poder tener una vida normal sin complicaciones.

Supongo que uno de los motivos por lo que no se les considera minusválidos es por la capacidad de lucha que tienen sobre esta enfermedad, me refiero a la forma tan natural con la que conviven con ella, porque a menos que sepas que la padecen físicamente no te atreverías a decir que esa persona está enferma (salvo en los momentos de brotes). Para terminar me atrevo a decir que su gran capacidad de afrontamiento posiblemente sea la que hace que Bienestar Social no los considere como minusválidos ya que, como refiere López Cortés, pueden llevar una vida normal.

 

Ildaura Josefa Morales Galindo
Unidad de Cirugía, Hospital San Agustín de Linares, Jaén, España
ildamgmix@hotmail.com

 

Bibliografía

1. López Cortés, Rafael. Siempre hay algo bueno detrás de todo lo malo. Otra perspectiva de la enfermedad de Crohn. Index de Enfermería 2012; 21(1-2): 82-85.         [ Links ]

2. Godoy Lorite, Ildefonso. ¿Cuál es el significado de calidad de vida para pacientes con Enfermedad de Crohn? Evidentia 2011 abr-jun; 8(34). Disponible en: http://www.index-f.com/evidentia/n34/ev3405.php (acceso: 12/07/2012).         [ Links ]