MISCELÁNEA

HISTORIA Y VIDA

 

Una vida con una válvula. Vivencias de una joven operada de corazón

A life with a heart valve. Beings of a young operated of heart

 

 

María Correa Rodríguez¹, José Antonio Gutiérrez Romero¹, Juan Manuel Martínez Guerrero¹

¹Facultad de Ciencias de la Salud, Universidad de Granada, España.

Dirección para correspondencia

 

 

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RESUMEN

La informante del relato es una joven que tuvo que ser sometida a una intervención quirúrgica a corazón abierto. Este relato biográfico presenta sus vivencias, sentimientos y experiencias a lo largo del proceso, abarcando desde sus estancias hospitalarias, manejo de la enfermedad y situación actual. El objetivo del relato es describir el significado las experiencias relacionadas con la enfermedad que ha desarrollado la joven en las distintas etapas de su vida. Es una historia marcada por el enorme amor que siente hacia sus padres que la han apoyado en todo momento.

Palabras clave: Cirugía de corazón, Vivencias de jóvenes, Padecimiento, Apoyo familiar.

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ABSTRACT

The main character of the story is a young woman who had to submit to a heart surgery. This biographical narrative presents their beings, feelings and experiences throughout the process, ranging from their stays in hospital, disease management and current situation. The aim was to describe the meaning experiences with the disease that has developed the young at different stages of her life. It is a story marked by the enormous love that she feels or her parents who have always supported.

Key words: Heart surgery, Young's feelings, Illness, Family support.

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Introducción

Durante la etapa de la adolescencia muchos jóvenes, incluso aquellos que convivieron bien con su enfermedad durante la infancia, sienten el deseo de llevar una vida normal, sin controles periódicos, ni tratamientos, ni limitaciones y sin tener que cuidar de sí mismos. Algunos adolescentes que han aprendido a controlar su enfermedad se sienten tan sanos y fuertes que se llegan a cuestionar si necesitan continuar con el tratamiento.¹

Adaptarse a vivir con una enfermedad crónica exige tiempo, paciencia, apoyo e interés por participar en el cuidado de la propia salud. Vivir con una enfermedad de por vida plantea nuevos retos a la persona que la padece. Aprender a afrontar esos retos es un proceso largo. Entender qué te ocurre y participar activamente en el cuidado de la propia salud ayuda a afrontar los nuevos retos que van apareciendo.²

El objetivo de este estudio es conocer las vivencias, percepciones, actitudes y sentimientos que desarrolla una joven con una enfermedad cardiaca. Para llevar a cabo este estudio se ha utilizado el relato biográfico, que es un tipo de investigación cualitativa de carácter descriptivo en el que el relato del informante adquiere la mayor importancia.³

Elegimos a Paula por haber tenido la oportunidad de seguir de cerca su historia. Le contamos en qué consistía este trabajo y ella aceptó, le resultó interesante. Nos pareció que sería enriquecedor conocer el afrontamiento personal de su enfermedad. La técnica de recogida de datos que se utilizó fue la entrevista abierta en profundidad. La entrevista tuvo lugar en el domicilio familiar de la joven y se desarrolló sin incidentes. La fecha y la hora en la que se realizó fueron propuestas por la informante. La entrevista tuvo una duración de 48 minutos y fue grabada por videocámara, previo consentimiento de la participante. Durante la realización de la misma se tomaron notas en un cuaderno de campo del lenguaje no verbal. Los datos recogidos se transcribieron íntegramente siguiendo las recomendaciones para la elaboración de un relato biográfico propuestas por Amezcua y Hueso.⁴ El borrador de la entrevista fue entregado con posterioridad a la informante, que verificó su contenido. Para garantizar la confidencialidad de la información, el nombre de la participante ha sido sustituido por el seudónimo Paula.

La entrevista se analizó siguiendo las indicaciones de Amezcua y Hueso,⁵ que son una adaptación de la propuesta práctica de Taylor-Bogdan. En el relato emergen ocho grandes temáticas: el comienzo, el sintrom, apoyo familiar, autoimagen, el largo ingreso, el último susto, los profesionales sanitarios y el sistema, y el presente.

La adolescencia es un tiempo de rápido crecimiento y cambios fisiológicos, acompañados de importantes procesos de individuación y socialización. El manejo de una condición crónica durante este período constituye un importante desafío para el individuo, su familia y el equipo de salud.⁶ Los adolescentes atraviesan varias fases en el proceso de asumir que padecen una enfermedad crónica y de aprender a vivir con ella. Algunos se sienten vulnerables, confundidos y preocupados por su salud y su futuro. Estos sentimientos forman parte del proceso de afrontamiento. En este proceso el apoyo familiar que recibe el paciente es un aspecto fundamental ya que la familia es la mayor fuente de apoyo social y personal que pueden disponer las personas. La importancia del apoyo familiar se hace visible en este relato biográfico donde, en su análisis sintáctico, es la temática a la que la informante dedica un mayor número de palabras.

Otro aspecto que resulta fundamental para la informante es la relación con el sistema y los profesionales sanitarios [Gráfico 1]. En la relación profesional sanitario-paciente el profesional se convierte en el proveedor de cuidados, administrador de tratamientos, compañero y confidente cuya función será proporcionar confort, tranquilidad, comprensión, escuchar atentamente las inquietudes y emociones del enfermo y de sus familiares sobre el problema de salud e intentará ponerse en su lugar para comprenderlo y atenderlo mejor. Por otro lado, el paciente busca soluciones, alivio de su malestar, y espera ser escuchado, comprendido u orientado. Son estos aspectos los que deben liderar los cuidados cotidianos al paciente. Cuestiones tan aparentemente banales como llamar a un paciente por su nombre, tratarle de usted o llamar a su puerta antes de entrar en la habitación, son el mínimo y necesario respeto por todo paciente que ha acudido solicitando ayuda profesional.

 

Gráfico 1. Contabilización del numero de palabras dedicado a las distintas temáticas

 

Bibliografía

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2. Campos M, Iraurgui J, Páez D, Velasco C. Afrontamiento y regulación emocional de hechos estresantes, un meta-análisis de 13 estudios. Boletín de Psicología 2004; 82: 25-4.         [ Links ]

3. Cobacho de Alba JJ. Caminar con Sergio. Vivencias y línea de vida de una madre con hijo de necesidades especiales. Archivos de la Memoria 2011; 8(2). Disponible en http://www.index-f.com/memoria/8/8202.php (Acceso: 04/01/2011).         [ Links ]

4. Amezcua M, Hueso Montoro C. Cómo elaborar un relato biográfico. Archivos de la Memoria 2004; 1. Disponible en: http://www.indexf.com/memoria/metodologia.php (Acceso: 29/12/2011).         [ Links ]

5. Amezcua, Manuel; Hueso Montoro, César. Cómo analizar un relato biográfico. Archivos de la Memoria 2009; 6(3). Disponible en: http://www.index-f.com/memoria/6/mc30863.php (Acceso: 29/12/2011).         [ Links ]

6. Avendano Monje MJ, Barra Almagia E. Autoeficacia, Apoyo Social y Calidad de Vida en Adolescentes con Enfermedades Crónicas. Ter Psicol. 2008, 26(2): 165-172.         [ Links ]

 

 

Dirección para correspondencia:
María Correa Rodríguez
slikirt@correo.ugr.es

Manuscrito recibido el 23.7.2012
Manuscrito aceptado el 21.9.2012

 

 

TEXTO BIOGRÁFICO

EL COMIENZO. Nací el 12 de junio de 1988. Mis padres me contaron que yo nací bien, era una niña sana y hacía una vida normal como cualquier niño de mi edad. Fue a partir de los cuatro años cuando empezaron a darme fiebres muy altas. Me hicieron muchas pruebas y se dieron cuenta de que el corazón me estaba fallando.

Mi primera operación de corazón fue en Granada. No salió todo como esperaban, hubo problemas durante la intervención y les dijeron a mis padres que tenían que volverme a operar. Mis padres fueron en busca de una segunda opinión. Me llevaron a un cardiólogo privado y él aconsejó que me llevaran a Madrid. Así fue la segunda vez que me operaron fue allí. Los médicos les dijeron a mis padres que podía morir en cualquier momento. Toda mi familia se trasladó a Madrid, se temían lo peor. Además mi familia está muy unida y todos querían acompañar a mis padres.

Mis padres siempre me cuentan que fue un problema en la válvula mitral. De pequeña me explicaban que el corazón se divide en cuatro partes, dos arriba y dos abajo y que la sangre pasaba desde la de arriba a la de abajo. Esas dos partes estaban unidas por un trocito de carne que a mí me faltaba y por eso me pusieron un trocito de metal. Así me lo explicaban a mí y así se lo explico yo a la gente que me pregunta.

EL SINTROM. No recuerdo mi vida sin sintrom [anticoagulante compuesto de Acenocumarol]. Desde que tengo uso de razón lo llevo tomando. De pequeña tenía problemas, recuerdo una vez que me empezó a salir mucha sangre por la nariz y no se me paraba.

El control del sintrom ha evolucionado mucho. Antes ibas y perdías toda la mañana, ahora ha cambiado y en diez minutos te lo hacen. Antes me pinchaban en vena, me daban un papelito escrito a mano con el resultado y me ajustaban las dosis. Yo iba a las nueve de mañana y hasta las dos no salía, recuerdo que cuando iba perdía todo el día de colegio. Por suerte ha mejorado mucho.

Solía ir al sintrom cada dos semanas, ahora cada vez voy menos porque mis padres me compraron una maquinita. El sintrom ahora va mucho más rápido. Además han cambiado las salas, antes era horrible, era como un pasillo y parecía una pescadería. Tú llegabas cogías numero y a voces te llamaban.

Algunas veces cuando iba al sintrom tenía privilegios por ser pequeña, me libraba de las interminables colas. Aunque bueno, no siempre, hay médicos y médicos. Recuerdo que alguna gente protestaba. Al control del sintrom va mucha gente mayor, muchas abuelitas me preguntaban qué hacía yo allí, yo me sentía muy incómoda, por eso mis padres intentaban que pasase allí el menos tiempo posible.

Cuando hicieron obras en la sala del sintrom, todo mejoró. Cambiaron las máquinas, reformaron la sala, ahora está mucho más acondicionada y todo está más mecanizado. Más adaptado a las necesidades que tenemos los que vamos allí.

La última lucha que tenemos mis padres y yo es la lucha por conseguir que se instaure el autocontrol en Granada. En algunas provincias como Málaga ya se hace. Asistes a unos cursos, te explican cómo funciona y a partir de ahí tú te controlas las dosis. En mi caso yo debo estar entre tres y tres y medio, pues consiste en saber si tengo que subir o bajar un cuarto. En Granada hay varias posturas. Algunos médicos están a favor del autocontrol, incluso a la hora de ajustarme las dosis me lo van explicando todo. Otros sin embargo no quieren ni oír hablar de eso. Una vez recuerdo que le dije a un médico que quería aprender a autocontrolarme y me tomó por loca. Me dijo que para eso estaba él. Yo creo que a estas alturas y con mi maquinita en casa yo puedo ser capaz de controlarme. Yo conozco mi problema mejor que nadie, soy joven y creo que soy capaz de hacerlo. Aunque de momento las cosas están así, queda mucho por mejorar.

APOYO FAMILIAR. Mis padres siempre se han volcado conmigo. Se han dedicado a mí en cuerpo y alma. Mi madre trabajaba como secretaria. Mi enfermedad requería que ella faltara muchos días al trabajo, entre las operaciones, los ingresos, los días que me tocaba sintrom, las revisiones anuales en Madrid... Al final decidió dejarlo. Ella siempre me dice que prefirió dedicarse a mí y yo le estaré eternamente agradecida.

Recuerdo que de pequeña mis padres siempre venían a las excursiones del colegio por si me caía. Mi padre ha sido una persona que se ha involucrado muchísimo en mi enfermedad. Se ha movido mucho desde el primer momento, en distintos hospitales, se ha puesto en contacto con muchos médicos, siempre ha estado en contacto con asociaciones de pacientes con mi mismo problema.

En una de las revisiones anuales que tuve en Madrid me hicieron el control de sintrom pinchándome en el dedo, como las personas que tienen azúcar. Desde ese momento mi padre comenzó su lucha para intentar que en Granada también lo hicieran así y evitar que me pincharan cada dos semanas en vena. Recuerdo que un día me dijo que movería cielo y tierra hasta conseguirlo. Mi padre se puso en contacto con médicos de Granada que estaban a favor, se informó de la marca distribuidora de los aparatos que utilizaban en Madrid, se puso en contacto con la distribuidora para informarse del coste de la máquina... Se preocupó mucho. Siempre han antepuesto todo a mí y a mi bienestar, siempre.

Mis padres me compraron una maquinita que costó muy cara para que pudiera hacerme el control en casa y así evitar ir cada dos semanas a pincharme en vena. Ellos siempre se han desvivido por mí y se han preocupado de que tuviera siempre lo mejor. Pasaron de no saber ni lo que era al sintrom a ser unos expertos. Saben qué no puedo tomar, qué no puedo hacer, incluso saben controlarme la dosis de sintrom que tengo que tomarme.

Mi familia se portó genial. No me dejaron sola ni un momento durante el tiempo que estuve ingresada. Mis tíos y mis abuelos me llevaban comida que sabían que me gustaba, caprichitos.

Después del último susto, mi familia, mi novio y mis amigos me están ayudando mucho. Todo el mundo me dice que las cosas se van superando poco a poco, pasito a pasito. Mis padres cada día me dicen, día que pasa, día que se olvida [sonríe].

Mis padres se portan genial conmigo, están volcados completamente. Mi padre incluso pasa los resultados que voy teniendo del sintrom al ordenador y hace gráficos para ver cómo lo voy teniendo. Se han involucrado al cien por cien desde el primer momento, ellos están en contacto con distintas asociaciones, conocen muchos casos, están informadísimos de todo lo que puedo hacer o tomar... [silencio]. Se lo debo todo a ellos, por eso les estaré eternamente agradecida.

AUTOIMAGEN. Tengo una cicatriz [se señala el pecho]. Es muy grande y me incomoda. También tengo unas marquitas en la ingle de un cateterismo que me hicieron, a veces incluso me duele. He pensado en quitármela, pero los médicos me dicen que me operaron con cuatro añitos y mi válvula tiene un diámetro determinado. Yo he seguido creciendo y ese diámetro puede quedarse pequeño. Si es así tendrán que volver a operarme y volver hacerme la rajita, entonces no tiene sentido.

Cuando era pequeña otros niños me preguntaban por qué tenía una cicatriz. Mis padres me enseñaron que es algo que está ahí pero que no tengo que darle importancia. Me dijeron que cuando la gente me preguntara le dijera que me había arañado un gato. Aún a día de hoy cuando mis primos pequeños me preguntan qué me ha pasado le digo que me ha arañado un gato.

Al principio no quería llevar escotes, ni biquinis, yo siempre quería llevar bañador. Al final te termina dando un poco igual. A veces si me pongo un vestido con escote intento disimular mi rajita con un collar o un pañuelo. He estado un poco obsesionada con la cicatriz. Me dijeron que con rosa mosqueta se quitaba, pero no funcionó. A día de hoy he dejado de lado ese complejo, veo mi rajita como algo normal. Al revés, me alegro de tenerla ahí porque si no estuviera ella ahí yo tampoco estaría aquí.

La cicatriz me ha condicionado un poco a la hora de buscar trabajo. Cuando te hacen una entrevista te preguntan si tienes algún problema de salud. Yo siempre en la primera entrevista llevo ropa con la que no se me vea la cicatriz porque no quiero que eso les condicione.

EL INGRESO. Al final del 2007 tuvo lugar mi gran ingreso, como yo suelo llamarlo [sonríe]. Tenía diecinueve años. Empezaron a darme unas fiebres muy altas durante unos veinte minutos. Me daban titiritones, temblores, escalofríos y muy mal cuerpo. La primera vez que me pasó estaba con unas amigas, otra de las veces recuerdo que estaba en unas conferencias en la facultad. Empezó a darme fiebre de forma habitual, hasta la última vez que me dio, que ya no me salía ni la voz.

Me llevaron a urgencias, me hicieron unos hemocultivos y me dijeron que tenía que quedarme ingresada. Me tenían que poner cuatro antibióticos distintos cada cuatro horas por la vía. Tenía endocarditis.

Para ver la infección que tenía en el corazón, me intentaron meter un tubo con una cámara por la boca [ecocardiograma] pero no lo soporté. El tubo era muy gordo. Tras varios intentos fallidos tuvieron que ponerme anestesia general para poder hacerme la prueba. Ahí ya los médicos vieron lo que tenía. Antes de irme de alta me volvieron a repetir la prueba para ver que tenía el corazón libre de bichitos.

Estuve dos meses ingresada, recuerdo que me dieron el alta el día de la lotería de navidad. Ese año me tocó a mí el gordo, por fin me dieron el alta y puede irme a casa, estaba ya desesperada. No quería pasar Nochebuena en el hospital, yo no estaba enferma. Sentía que no me podía mover de allí porque tenían que ponerme los antibióticos y cuidarme la vía, pero nada más.

En la planta de cardiología, la sexta, ves a gente que está enferma de verdad. En la habitación de al lado se murió una mujer mayor. Yo veía a gente muy muy malita pero yo no me sentía así.

Los últimos días del ingreso fueron horribles, lo pase fatal. Tenía mucha ansiedad y no podía dormir, me echaba a llorar. Yo recuerdo que les decía a mis padres que yo no estaba tan malita como para llevar ya dos meses ingresada, que para terminar de curarme necesitaba estar ya en mi casa. Yo estaba estudiando segundo de derecho, perdí muchas clases, aunque mis compañeros se portaron muy bien y me tenían al día. Pasé muchos malos ratos allí.

EL SISTEMA Y LOS PROFESIONALES SANITARIOS. En cuanto a los sanitarios que me atendieron, había de todo. Me tocaron dos médicos muy jovencitos que se portaron genial conmigo, eran muy simpáticos, tuve mucha suerte. Entre las enfermeras había algunas que me cuidaron y me mimaron mucho. Como era navidad algunas me traigan regalitos y todo. Tuvieron mucha paciencia conmigo y se preocuparon de hacerme sentir lo mejor posible durante mi estancia en el hospital. Luego había otras que tenían poco tacto. Recuerdo una enfermera que pidió a mis padres que salieran de la habitación, intentó mil veces cogerme una vía pero no hubo forma, yo me puse muy nerviosa. Lo pasé muy mal.

El primer mes estuve compartiendo habitación, no es que quisiera tener más privilegios que nadie, pero las abuelitas de al lado, estaban muy enfermas. Una de ellas incluso murió. Cuando coincidían todos los familiares de visita, no se podía estar, la habitación era muy pequeña. Yo las veía a ellas, y me miraba a mí y me deprimía aún mas, yo no me veía enferma. Mis padres alegaron que había muchas habitaciones que estaban libres y que yo tenía un proceso infeccioso. Al final consiguieron que me pusieran sola.

Durante mi estancia en el hospital me ocurrió un poco de todo. En varias ocasiones se equivocaron en el orden de ponerme los antibióticos o no me los ponían a la hora a la que estaban pautados.

Recuerdo que llevaba más de tres horas esperando a que viniera el celador para llevarme al sitio donde me hacían la prueba del tubo [ecocardiograma]. No venía. La enfermera nos dijo que los cardiólogos llamaron a planta para decir que me estaban esperando, pero que ella no podía hacer nada, que no había ningún celador libre. Si no bajaba en la próxima media hora, tendría que esperarme al día siguiente. Para mí era importante, hacerme la prueba y comprobar que todo estaba ya bien suponía el irme a casa. Recuerdo el enfado de mi padre, al final él mismo me llevó en la camilla. En situaciones como éstas sientes que hay un poco de caos en los hospitales, quizás hay poca organización.

Pienso que aún queda mucho camino por recorrer y por mejorar en el sistema sanitario. A veces te da la sensación que para los sanitarios eres un simple número de cama. Hubo algunas enfermeras que me conectaban los antibióticos pero ni me miraban a la cara, no me preguntaba ni como me encontraba, ni si necesitaba algo.

Cuando vino la ambulancia yo estaba muy asustada, le preguntaba a la enfermera y al médico qué me estaba pasando, y no me contestaban. Yo no soy una inválida, ni una discapacitada, soy una persona adulta y me gusta saber qué me esta pasando. Solo quería información.

EL ÚLTIMO SUSTO. Hace poco más de un mes tuve el gran susto. Estaba en una comida de cumpleaños con algunas amigas. Estaba un poco agobiada, había discutido con mis padres y tenía mucho que estudiar. Empecé a sentirme mal, notaba cómo el corazón se me iba acelerando. En un primer momento pensé que quizás yo misma me estaba obsesionando. No quise decir nada a mis amigas porque no quería que se asustaran, además creía que se me iba a pasar. No fue así, fui al servicio y llamé a una amiga que es enfermera. Me sentía fatal, estaba muy mareada, notaba como que se me iban a salir los ojos, y escuchaba como mi válvula iba a mucha velocidad, mi amiga decidió llamar a la ambulancia.

El corazón me iba muy rápido, estaba muy asustada. La primera vez que me dio fuerte aguanté, la segunda vez pensaba que se me salía el corazón, y la tercera fue insoportable, no podía articular palabra y me dolía muchísimo. Yo sabía que si la ambulancia no venía ya mi corazón no aguantaría una cuarta vez [afloran las lágrimas en su rostro]. Una vez llegó la ambulancia, me monitorizaron, me cogieron una vía y me pusieron varios medicamentos para intentar controlarme las palpitaciones. Tenía una descompensación cardiaca.

El último susto ha supuesto un antes y un después. Me ha cambiado la vida. Antes era más pequeña y era menos consciente de mi problemita. Ahora tengo 23 años [se seca las lágrimas].

EL PRESENTE. Después del susto, nada ha sido igual, vivo con miedo. Me obsesiono porque creo que me va a volver a pasar en cualquier momento. Desde ese día aún no me he atrevido a quedarme sola en casa. Por las noches me da ansiedad y no puedo dormir sola. He dejado de ir a sitios donde hay mucha gente porque me agobio y me pongo muy nerviosa. A día de hoy sigo asustada, pero cada vez voy haciendo más cosas y superando nuevos retos que yo misma me pongo. Espero que un año pueda reírme de esto.

Para la ansiedad y para controlarme las palpitaciones me han recetado unas pastillas pero por ahora no me las quiero tomar. Yo creo que esto tiene que ver con la mente y lo mejor es que poco a poco yo me controle. Si llega el día en el que me las tenga que tomar, las tomaré, pero de momento prefiero evitarlo.

Ahora estoy opositando y estoy muy ilusionada. Quiero seguir con ello a no ser que en algún momento afecte a mi salud. Me quedan muchas cosas por hacer y por vivir y no quiero que mi último susto condicione mi manera de vivir. Lo que yo tengo, mi valvulita, es una cosa que llevo bien, pero porque yo tengo la suerte de tener a personas a mi alrededor que me lo hacen todo muy muy fácil [sonríe].