MISCELÁNEA

HISTORIA Y VIDA

 

Crecer cuidando. El rol cuidador en las hijas de madres dependientes

Growing up taking care. The caregiver role in daughters with dependent mothers

 

 

María Gálvez González¹, Francisca Ríos Gallego², Ana María García Martínez¹

¹Centro de Salud Torrequebrada, Distrito Sanitario Costa del Sol. Málaga, España.
²Unidad de Trastornos del Sueño, Servicio de Neumología, Hospital Regional Universitario Carlos Haya. Málaga, España

Dirección para correspondencia

 

 

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RESUMEN

En España, el modelo social de cuidados y atención a personas en estado de dependencia tiene un claro componente familiar. En este ámbito la cuidadora principal es una figura clave, ya que asume la responsabilidad y el complicado cuidado de la persona dependiente. Las cuidadoras familiares deben afrontar una gran cantidad de tareas y decisiones difíciles, lo que las pone en una situación de alta vulnerabilidad, estrés e incertidumbre que merecen especial atención en la asistencia sanitaria. Desde esta perspectiva, se plantea como objetivo de estudio describir el tipo de afrontamiento que realizan las cuidadoras familiares de pacientes en estado de dependencia severa que no presentan sobrecarga en su rol cuidador, tomando como base para ello la comprensión profunda del significado que posee el cuidado natural para estas personas.
Para abordar el objetivo de estudio se hizo uso del relato biográfico; en concreto, se siguió la metodología planteada por Amezcua y Hueso. El análisis de datos muestra la toma de decisiones familiar de forma compartida, el mantenimiento de los roles materno-filial y la reciprocidad como elementos integrantes y básicos del cuidado natural. La participante realiza un cuidado singular y humanizado dirigido a las necesidades concretas de su madre, relacionando la historia de vida, el entorno familiar, social y cultural.

Palabras clave: Cuidadores, Atención domiciliaria de salud, Atención primaria de salud, Investigación cualitativa.

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ABSTRACT

In Spain, the social model of cares and attention to dependent people has got a clear family component. Within this sphere, the main caregiver is a key figure since she assumes the responsibility and the complicated attendance of the dependent person. These caregivers must face up to a great deal of tasks and difficult decisions that put them in a situation of high vulnerability, stress and uncertainty that deserves a special attention in the medical care field. From this point of view, the aim of this study is, on the one hand, the deep understanding of the natural care and, on the other hand, to describe how these relatives that take care of highly dependent patients, but do not feel overloaded with their role, face up to the situation. In order to tackle the aim of the research conducted biographical method.
In particular, a biographical account was carried out following, in their construction, the methodology proposed by Amezcua and Hueso. The data analysis shows the shared decision-making of the family, the preservation of the mother-daughter roles and the reciprocity as the integrating and basic elements of the natural care. The participant accomplishes her caregiver role in a singular and humanized way; her cares were aimed at her mother´s concrete needs, linking, this way, the story of her life to the social, cultural and family environment.

Key words: Caregivers, Home nursing, Primary Health Care, Qualitative Research.

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Introducción

Según el Libro Blanco de la Dependencia, la dependencia es "un estado en el que se encuentran las personas que, por razones ligadas a la falta o la pérdida de autonomía física, psíquica o intelectual, tienen necesidad de asistencia o ayudas importantes a fin de realizar los actos corrientes de la vida diaria y, de modo particular, los referentes al cuidado personal".¹ El aumento de personas en estado de dependencia es una realidad palpable en las sociedades modernas que se debe principalmente al envejecimiento de la población y al aumento de enfermedades crónicas y degenerativas. En consecuencia, existe no tan solo un incremento progresivo de las personas en situación de dependencia, sino también de las condiciones de dependencia que padecen estos ciudadanos.²

En España, el modelo social de cuidados y atención a las personas en estado de dependencia tiene un claro componente familiar. En el entorno domiciliario, la cuidadora principal asume la responsabilidad y el complicado cuidado de la persona dependiente, de ahí que sea una figura clave en este ámbito. Diferentes investigaciones han descrito el perfil típico de las personas cuidadoras en nuestro contexto: mujer, ama de casa, entre 45 y 65 años, que cuida al padre o madre, casada, con estudios primarios y convive con la persona cuidada.³

Las tareas asignadas a las cuidadoras, a menudo sin la debida orientación ni apoyo institucional, junto al tiempo que éstas dedican al cuidado de la persona dependiente poseen un impacto negativo en la calidad de vida del cuidador que puede provocar: deterioro de la salud física y mental, pérdida de trabajo o de oportunidades laborales, empeoramiento de la situación económica y reducción del tiempo destinado al ocio y a las relaciones sociales.⁴ Ferré Grau et al. subrayan, además, que cuando el proceso se alarga y la cuidadora no encuentra un sentido a su experiencia de cuidado se sienten más irritables, malhumoradas, tristes y apáticas, están cansadas permanentemente y muestran síntomas de depresión o ansiedad.⁵ Este conjunto de signos y síntomas emocionales y físicos se traduce en una dificultad para desempeñar el papel de cuidador familiar y es una respuesta humana que se encuentra tipificada en los diagnósticos enfermero bajo el enunciado "Cansancio del rol de cuidador".⁶

En consecuencia, las mujeres que asumen el rol de cuidadoras familiares de enfermos crónicos dependientes deben afrontar una gran cantidad de tareas y decisiones difíciles, lo que les pone en una situación de alta vulnerabilidad, estrés e incertidumbre³ que merecen especial atención en la asistencia sanitaria. Desde esta perspectiva, se plantea como objetivo de estudio comprender profundamente el significado del cuidado natural y describir el tipo de afrontamiento que realizan las cuidadoras familiares de pacientes en estado de dependencia severa que no presentan sobrecarga en su rol cuidador.

Para abordar el objetivo del estudio se decidió realizar un relato biográfico siguiendo para ello la metodología propuesta por Amezcua y Hueso.⁷ El relato biográfico es un estudio de un solo caso desarrollado con metodología cualitativa, en concreto, con método biográfico. El acercamiento que ofrece este método de investigación se muestra como un instrumento poderoso para lograr la comprensión de temas complejos, por lo tanto, su uso es apropiado para responder a la pregunta de investigación planteada en los párrafos anteriores.

Mediante muestreo intencional se seleccionó a una sola participante que cumpliera con los criterios de inclusión establecidos: ser cuidadora principal de un paciente crónico con alto grado de dependencia (Índice de Barthel < 60),⁸ llevar ejerciendo el rol de cuidador al menos 5 años, no presentar sobrecarga en el rol cuidador (Escala sobrecarga del cuidador-Zarit < 46)⁸ y aceptar participar en el estudio de forma voluntaria. La informante seleccionada, una mujer de 34 años de edad a la que llamaremos Nagore, atiende, desde la niñez, a su madre. La madre de Nagore actualmente tiene 55 años, padece artritis reumatoide y desde hace 15 años se encuentra en estado de dependencia severa (actualmente no supera los 50 puntos en el índice de Barthel). La informante fue identificada en una visita domiciliaria y seleccionada por su capacidad para incorporar estrategias adaptativas en el cuidado familiar, así como para crear y mantener fuertes lazos familiares en los que se sustenta el cuidado natural.

La técnica de recogida de datos usada fue la entrevista en profundidad. Antes de realizar la entrevista, la informante firmó un consentimiento escrito en el que quedaban claros los objetivos del estudio y la confidencialidad de los datos. Al comienzo de la misma se le indicó a la informante que la conversación iba a ser grabada y se le pidió que iniciase su discurso después de formularle el siguiente enunciado: "¿Me puedes hablar sobre tu vida en general desde la niñez hasta ahora, centrándote en tu experiencia de cuidado familiar? ". La entrevista tuvo una duración de 38 minutos, fue grabada íntegramente y efectuada, en abril de 2011, en el domicilio de la informante, a petición de la misma. Durante la entrevista Nagore se emocionó frecuentemente pasando en pocos minutos de una intensa tristeza a momentos de serenidad.

Los datos así recogidos fueron transcritos íntegramente y analizados siguiendo los pasos propuestos por Taylor-Bogdan:⁹ preparación de datos, descubrimiento de temas, codificación y relativización [Fig. 1]. La entrevista fue analizada de forma independiente por la investigadora principal y el equipo de colaboradores. Posteriormente, se contrastaron los resultados procedentes de ambos análisis en una sesión de trabajo conjunta. Los resultados finales fueron devueltos a la participante para que procediera a su verificación. Consideramos que la credibilidad y dependencia de los datos está garantizada por el uso de la triangulación de investigadores, la grabación y la verificación de datos.

 

Figura 1. Fases del análisis cualitativo planteado por Taylor-Bogdan

 

Aunque se ha observado una relación directa entre el resultado del test de Zarit y la edad, de forma que a más edad de la cuidadora mayor es su percepción de sobrecarga,¹⁰ en este estudio se ha optado por seleccionar una cuidadora joven, que no responde al perfil típico de las cuidadoras familiares de nuestro contexto. Esto nos ha permitido expandir notablemente la comprensión del fenómeno en su diversidad de manifestaciones, siendo realmente enriquecedora y útil la descripción que la informante hace de sus estrategias de afrontamiento y conceptualización del cuidado familiar.

Del análisis de contenido llevado a cabo se extraen tres categorías temáticas: impacto del cuidado familiar, estrategias de afrontamiento y expresiones del cuidado. Las dos primeras se revelan como dos categorías de estudios que están estrechamente interrelacionadas. En la tabla 1 se exponen las relaciones encontradas entre las estrategias de afrontamiento que moviliza la informante y las dimensiones del impacto que el cuidado familiar tiene en la vida de ésta.

 

Tabla 1. Relaciones entre las dimensiones del impacto
en el cuidado familiar y las estrategias de afrontamiento

 

La toma de decisiones familiar de forma compartida, el mantenimiento de los roles materno-filial y la reciprocidad se muestran, en este caso, como elementos integrantes y básicos del cuidado natural. La toma de decisiones dentro del hogar familiar gira en torno a lo que la persona cuidada piensa, desea y necesita; de esta forma la persona dependiente, con sus facultades intelectuales intactas, deja de ocupar una posición liminal para pasar a ocupar una posición central, de peso en la familia. Este aspecto es especialmente relevante ya que la buena salud familiar reposa, en su mayor parte, en esa toma de decisiones compartida. Por otro lado, la toma de decisiones compartida se relaciona directamente con la distribución de roles en la familia; la madre ejerce de madre a pesar de su estado de dependencia y la hija desempeña a la perfección su papel de hija, aún cuando, ostenta el rol de cuidadora principal. La reciprocidad, entendida como la ayuda mutua entre los miembros de la familia sin expectativa de una retribución material, es otro elemento constitutivo del cuidado.

En conclusión, el cuidado de un familiar con una enfermedad degenerativa crónica es un arte que transforma el mundo en el que se mueve la persona dependiente y el cuidador directo. Nagore realiza un cuidado singular y humanizado dirigido a las necesidades concretas de su madre, relacionando su historia de vida, el entorno familiar, social y cultural. En este sentido, el domicilio se muestra como un ámbito excepcional para el cuidado humanizado, un cuidado que no está exento de sufrimiento pero sí de deudas, un cuidado impregnado de reciprocidad.

 

Agradecimientos

A la informante por regalarnos su experiencia, su tiempo y sus palabras.

 

Bibliografía

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Dirección para correspondencia:
María Gálvez González.
Centro de Salud Torrequebrada.
Avda. del Sol s/n, Torrequebrada
29630 Benalmádena (Málaga), España.
mariagalvez.gonzalez@gmail.com

Manuscrito recibido el 6.9.2012
Manuscrito aceptado el 14.11.2012

 

TEXTO BIOGRÁFICO

Impacto emocional, laboral, social y físico del cuidado

SUFRIMIENTO EMOCIONAL ANTE LA ENFERMEDAD. SENTIMIENTOS DE SOLEDAD, ABANDONO Y TRISTEZA. Cuando yo nací mi madre se puso mala. El embarazo le provocó un brote grande de su enfermedad. El médico le dijo que podía tener otro hijo pero que se arriesgaba a que se le disparase la enfermedad o a tener otro brote fuerte. Así que ¿Para qué arriesgarse? Por eso estoy yo sola.

De la enfermedad de mi madre me ha dejado marcada los ingresos hospitalarios. Cuando era pequeña no me daba cuenta de que mi madre estaba enferma. Lo único que llevaba mal era cuando se iba al hospital [llora]. No echaba en cuenta la operación, solo era capaz de ver que se iba de mi lado, que me dejaba sola.

Es ahora y cuando se ingresa siempre digo: "¡Ay, otra vez se ingresa!". Me viene como una pena. Con la edad que tengo cuando se ingresa todavía pienso: "Otra vez estoy sola". Después corrijo el pensamiento y digo: "¡Qué tontería estoy pensando! Pero si es que se va a operar". No quiero estar sola, eso me llega al alma desde que era pequeña (...). Estamos hablando de unas once operaciones. La primera fue cuando yo hice la comunión; en el 86 o así. Recuerdo un gran sentimiento de tristeza, aunque cuando ella volvía del hospital todo muy bien de nuevo [continúa llorando].

IMPACTO LABORAL DEL CUIDADO. Lo peor fue con la operación de la primera y segunda vértebra. Ahí fue cuando me vine un poco más abajo, en el sentido de que ella se puso peor (...). Por entonces yo trabajaba en la oficina de mi tío y me tuve que venir del trabajo para cuidarla.

Ahora tengo una ventaja súper buena, es que mi padre se va a jubilar. Yo no pensaba que iba a llegar este momento.

Si me sale cualquier trabajo, ahora sí que puedo decir que sí, me conformaría con trabajar unas cuantas horas porque sé que trabajando y llevando dos casas me voy a agobiar. Prefiero tener menos dinero y menos cosas pero un poco de calidad de vida. Yo no puedo pensar en irme a trabajar ocho horas, llevar dos casas y cuidar a mi madre; es que no podría.

RELACIONES SOCIALES. Para salir, como las demás, siempre he ido con mis amigas. Ellas, al principio, me decían: "Venga que nos vamos mañana a tal sitio". Pero yo les decía que no, que me lo tenían que decir dos o tres días antes para que yo me organizase con las comidas y mi padre. Ellas antes insistían: "Pero chiquilla si...". Pero yo me plantaba y les decía que me lo tenían que decir con antelación.

Entonces, ha llegado un momento en el que ellas lo han comprendido y me llaman dos o tres días antes para cualquier cosa: "Mira que tal día vamos a ir a tal sitio. ¿Te vienes?". Yo les digo: "Ah! venga vale". Así me organizo. Hago mi comida, dejo mi casa arreglada y se lo digo a padre: "Papá, que tal día me voy con las niñas a tal sitio". "Ah vale, no te preocupes, hija".

REPERCUSIONES FÍSICAS DEL CUIDADO EN LA CUIDADORA. Algunos días me levanto y digo: "Qué cansada estoy. Me acabo de levantar y ya estoy cansada. ¿Cómo voy a echar el día?". Ahora llevo un par de meses de mucho ajetreo porque después de la última operación he estado llevando a mi madre durante tres meses casi todos los días al hospital. Ha sido extenuante, algunos días solo pensaba en las ganas que tenía de que fuesen las diez para acostarme. Incluso, alguna vez me ha llamado mi novio a las diez y media y me ha dicho: "¿Ya estás acostada?". "Pues sí, ya estoy acostada, si es que lo que yo necesito es dormir y estar tranquila".

Estrategias de afrontamiento

EVITACIÓN. Pienso en el futuro de mi madre, pero es algo que siempre me quiero quitar de la cabeza. Prefiero no pensar en ello. Vivo el día a día, el futuro ya se verá poco a poco. Ese es el secreto para llevar esto medio bien; las ideas te vienen solas a la cabeza pero yo siempre me digo: "¿Para qué voy a pensar eso?". Así que no lo pienso porque eso no me ayuda. El futuro llega sin que pensemos en él.

DISTRACCIÓN. Antes, y todavía ahora me pasa alguna vez, que cuando venía del hospital, de estar con mi madre y cerraba la puerta: me ponía a llorar y a hacer muchas cosas. Ponía la tele, pasaba la aspiradora, preparaba todas las cosas de mi padre y de la casa para el día siguiente. Yo intentaba ponerme a hacer cosas para que se me fuera la idea de la cabeza. Algunas veces me decía mi padre:"Venga, vete con tus amigas". Pero claro, no me apetecía.

BÚSQUEDA DE COMPARACIONES DE REFUERZO. Mi madre siempre dice que hay gente que está mucho peor que ella, que hay mucha gente que no puede levantarse de la cama, que ella afortunadamente mueve sus brazos, sus piernas y su cabeza por sí sola aunque después necesite ayuda para caminar, levantarse, asearse, etc. Eso también me da fuerzas, ella desde su enfermedad, me hace pensar. Es verdad, mi madre está súper bien para como hay otra gente. Ella se levanta, se sienta, quiero decir que está viva, no está postrada en una cama sin poderse mover. Ella está muy mal, necesita mucha ayuda y precisa que haya una persona con ella, pero es una persona que se relaciona con nosotros.

Es verdad que estoy aquí con todo esto, pero yo no estoy mal. Hay personas con una enfermedad que no pueden decir lo mismo. Mi madre tiene una enfermedad y yo la podría tener, pero gracias a Dios estoy bien, pues entonces, ya está.

CENTRARSE EN EL FUTURO INMEDIATO. Si voy a seguir exactamente igual, pues entonces lo que tengo que hacer es espabilarme y decir: "Venga, vamos, que hay que disfrutar, que hay que entrar y salir". No me pesa todo esto, es que hay días en los que realmente no puedo más; pero, ¿qué hago? Pienso en cosas buenas que vienen después. Hoy es jueves, el fin de semana ya descanso porque no tengo que llevar a mi madre al hospital. Ya voy a estar relajadita. El viernes puedo salir a dar una vuelta. Como sé que después voy a tener todas esas cosas buenas, entonces, estoy cansada pero no me importa.

PLANIFICAR Y CONSENSUAR LAS SALIDAS FUERA DE CASA. Yo salgo cuando mi padre está aquí. Por ejemplo, a lo mejor me voy al Rocío, que me gusta, una semana. Pues lo digo con mucho tiempo de antelación, dos o tres meses antes, mi padre pide permiso en el trabajo y yo ya me organizo. Lo dejo todo arreglado para poder irme una semana: la casa, la compra y la comida hecha. Mi padre se queda encargado de mi madre y la comida.

BAILAR, UNA FORMA DE DESCONECTAR. Entre mis aficiones tengo el bailar, me gusta. Siempre he estado bailando flamenco desde pequeña. Ahora le dedico poco tiempo porque he estado súper agobiada. Y este año no he podido ir al baile. Pero este año que viene, en septiembre, vuelvo al baile porque lo necesito, allí desconecto de todo y eso me hace falta. Es mi vía de escape, además hago ejercicio físico. Doy cuatro zapatazos y súper bien porque desconecto de todo. Con los zapatazos dejo todo lo negativo atrás.

REEVALUACIÓN POSITIVA DE LA SITUACIÓN DE DEPENDENCIA. Con la operación de las vértebras me tuve que venir del trabajo para cuidarla. No pasa nada. No me vino largo el cambio, estaba más tranquila, no tenía que trabajar en la calle y hacerme cargo de la casa. Estaba en la casa y ya está, mejor ¿no?, así me lo tomé.

Expresiones del cuidado familiar

APOYO AFECTIVO Y FÍSICO. Para mí cuidar a mi madre es todo. Desde la ducha hasta el mimo diario. Ella nunca se va a venir abajo porque nosotros siempre estamos muy pendientes de ella, nosotros no la dejamos. A veces, dice que le entran ganas de tirar la toalla, que está cansada de la enfermedad y de sufrir y mi novio le contesta: "De tirar la toalla nada, que después tenemos que ir a por ella".

PREOCUPACIÓN POR EL ENTORNO. Yo soy muy apretada, necesito dejarlo todo arreglado para irme tranquila, mi madre siempre lo dice. Para mí es como un ritual. Necesito tener una serie de cosas hechas para considerar que me puedo ir, si no, me voy intranquila. El día que voy a salir me levanto más temprano y ya está. Me organizo bien. El hecho de organizarlo todo me da tranquilidad, así después no tengo que estar agobiada pensando que tengo que hacer esto o aquello.

LA RECIPROCIDAD. Por este tema nunca ha habido ningún problema. Cuando me quiero ir un fin de semana, se lo digo con tiempo a mi padre para que le coloquen los descansos en fin de semana, y sin problemas. Yo dejo todas mis cosas arregladas y no hay problema, por mi madre tampoco. Ella es una persona que se deja hacer. Nunca me reprocha nada, nunca me dice: "¿Por qué no has hecho esto o aquello?". Ni mi madre, ni mi padre. Nunca hay reproche. No hay tiras y aflojas, eso de te doy y me das. Todos hacemos lo que podemos y ya está, sin más.

EL CUIDADO FAMILIAR: UN DEBER MORAL. El futuro de mi madre es para ella y para mí porque yo siempre voy a estar aquí con ella, entonces ¿para qué pensar tanto en ello? Ya llegará lo que tenga que llegar. La gente muchas veces me dice: "tú llévala a una residencia que tú tienes que...". Pero yo no, ¿yo a una residencia? ¿Para qué? Digo "no".

Ahora, cuando mi padre se jubile, yo podría decir, bueno, pues me voy a trabajar 8-9 horas de lunes a viernes; pero los fines de semana no podría ir a ningún sitio porque tendría que hacer todo lo que tengo retrasado, estaría toda la semana trabajando. Me faltaría tiempo para hacer las cosas en condiciones, como yo quiero, como a mí me gustan, como tienen que estar. Me faltaría tiempo para cuidar a mi madre, así que no, no puedo, porque con eso me voy a agobiar.

TOMAR DECISIONES DE FORMA CONJUNTA. Yo siempre estoy: "Mamá hace falta tal cosa, mamá ¿qué te parece si tal cosa?, mamá ¿y si hago de esto de esta forma?". Ella siempre forma parte de todas las decisiones, eso siempre, siempre le pido su opinión para todo. El hecho de que ella necesite ayuda para muchas de las cosas que todos hacemos de forma independiente no quiere decir que su opinión no cuente, ella no está apartada, participa de todo: del cuidado de la casa, de la forma en la que voy vestida, de la comida que se va a tomar, de las compras, de las salidas que se realizan, etc.

CONSERVAR EL ROL MATERNO-FILIAL. Mi madre siempre ha estado pendiente de mí, siempre me ha hecho cosas: disfraces, vestidos de gitana, etc. Eso también la ha ayudado a ella a sentirse bien, a colaborar. Lo de coser siempre le ha gustado a ella.

Mi madre ha utilizado todo esto como sistema de compensación. A lo mejor no he traído tal prenda de la tienda pero me ha dicho: "¿Tú qué quieres? Esto, pues yo voy a intentar que lo tengas. Voy a hacerlo".

Ella dice que está aquí disponiendo de todas las cosas, que nosotros somos sus manos y sus pies. Yo siempre la incluyo en todo, no la aparto. Nosotros con ella contamos para todo y ella nos va diciendo lo que hace falta en casa.