ARTÍCULOS ESPECIALES

ORIGINALES

 

Percepciones de la Fibromialgia: Estrategias de autoatención de la enfermas vs. la (des)atención médica

Perceptions of fibromyalgia: Patient self-care strategies versus the lack of care

 

 

M^a del Carmen Carrasco Acosta¹, Celeste Jiménez de Madariaga²

¹Departamento de Enfermería.
²Departamento de Historia I. Universidad de Huelva, España

Dirección para correspondencia

 

 

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RESUMEN

La Fibromialgia trastoca la vida cotidiana de las enfermas y las relaciones con el entorno familiar y social más próximo. En la investigación se estudia las vivencias de las enfermas, desde la Teoría de la Fenomenología de la Percepción y desde el Modelo de Salud-Enfermedad-Atención-Autoatención. El objetivo fue descubrir las percepciones y significaciones que poseen las enfermas de Fibromialgia durante su recorrido vital en el proceso de enfermedad-padecimiento-atención, y conocer las estrategias de autoatención que realizan para mejorar la calidad de sus vidas. Las unidades de observación y análisis fueron pacientes diagnosticadas de Fibromialgia pertenecientes a una asociación de Fibromialgia y Encefalitis Miálgica, ubicada en Aljaraque (Huelva). Los resultados muestran que desde la atención biomédica no se contempla el proceso histórico de la experiencia individual y colectiva del dolor, ni su dimensión simbólica y cultural. Lo cual produce una atención fraccionada que es percibida por las informantes como "no gratificante".

Palabras clave: Enfermería y autocuidados, Antropología de los cuidados, Fibromialgia, Autoatención.

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ABSTRACT

Fibromyalgia disrupts patients' daily lives and their relationships with family and their close social environment. This study explores patients' experience from the Phenomenology of Perception Theory and from the Health-Disease-Care-Self care Model. The aim is to explore perception sand meanings that have the Fibromyalgia sick during his life journey in the disease process-disease-care and self-care strategies to know they are making to improve the quality of their lives. The units of observation and analysis were patients diagnosed with Fibromyalgia belonging to an association of Fibromyalgia and Myalgic Encephalitis, located in Aljaraque (Huelva). The findings show that from biomedical care perspective, the historical process of individual and collective experience of pain is not considered, excluding also its symbolic and cultural dimension. This fact produces a fraction al care which his perceived by the protagonists as "not satisfying".

Key words: Nursing, Self-care, Care Anthropology, Fibromyalgia.

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Introducción

En los inicios de la década de los noventa se da un paso importante por parte del Colegio Americano de Reumatología, en el reconocimiento de los criterios para la clasificación de la Fibromialgia como enfermedad.¹ Los criterios son sencillos: padecer un dolor crónico generalizado y presentar como mínimo 11 de los 18 puntos "trigger" definidos. Será en el año 1992 cuando la Organización Mundial de la Salud (OMS) reconozca a la Fibromialgia como enfermedad y la tipifique en el manual de Clasificación Internacional de Enfermedades (ICD-10), con el código M79.0. Otro paso hacia delante es el reconocimiento, realizado en 1994, por la Asociación Internacional para el Estudio del Dolor (IASP), siendo clasificada en el listado de enfermedades con el código X33.X8a.

La prevalencia de la Fibromialgia es muy homogénea en todos los países que se ha estudiado, además no se ha encontrado distinción entre las zonas rurales de las urbanas, y no existen diferencias entre los países desarrollados y los no desarrollados. La sufre aproximadamente un 9,4% de la población general (14,5% entre mujeres y 3,8% en los hombres). La media de edad en el momento inicial de su aparición varía entre los 45 y 55 años, dependiendo de la población estudiada.²

El dolor crónico, lejos de presentar una lectura simplista, se presenta como una compleja red de significaciones, en las que intervienen la información, las experiencias individuales, los aspectos socio-culturales que contribuyen a la configuración de la conciencia individual y colectiva del dolor en la sociedad occidental postmoderna.³ Todos estos aspectos influyen en las percepciones que poseen las pacientes de Fibromialgia de su propio proceso de salud-enfermedad-padecimiento-atención, y la compañía de otros síntomas nada desdeñables que deterioran la calidad de sus vidas.

Destacamos algunos de los aspectos relevantes de nuestro estudio, encontrados en las publicaciones realizadas por profesionales de Enfermería. En el artículo de Castro Peraza, se muestra como la enfermedad puede aparecer en el mejor momento de la vida de una paciente y no solo tras padecer hechos traumáticos, también se ponen de manifiesto las dificultades que se presentan en el proceso del diagnóstico, al ser una enfermedad que no se puede demostrar con una analítica, una radiografía, u otra prueba que evidencie el estado mórbido.⁴ En la línea de lo publicado por Carricondo Martínez, se necesita una búsqueda constante en el tratamiento para paliar los síntomas de esta enfermedad incurable, justificada por la elevada prevalencia de la Fibromialgia y sus grandes repercusiones sociales.⁵ Un aspecto crucial es la comprensión de la experiencia y de los significados de las vivencias de la enfermedad, por parte de los profesionales sanitarios, que según Triviño Martínez y colaboradores, es la clave para el cuidado de las personas afectadas, junto al incremento de la educación.⁶

Es importante que los profesionales de enfermería tomen conciencia de las repercusiones negativas que tiene la Fibromialgia en las vidas de las pacientes, de la necesidad de una formación adecuada para prestar unos cuidados integrales que favorezcan los autocuidados y el bienestar de las afectadas, teniendo presentes sus necesidades.

El objetivo del estudio fue descubrir las percepciones y significaciones que poseían las pacientes de Fibromialgia durante su recorrido vital en el proceso de enfermedad-padecimiento-atención, y conocer las estrategias de autoatención que han realizado para mejorar la calidad de sus vidas, tomando como escenario una asociación de pacientes.

 

Metodología

En la presente investigación se estudian las vivencias de las enfermas desde la Teoría de la Fenomenología de la Percepción,⁷ e indagamos en las estrategias de autoatención que las afectadas establecen para mejorar la calidad de sus vidas desde el Modelo de Salud/Enfermedad/Atención/Autoatención de E.L. Menéndez.⁸ Para ello tomamos como unidades de observación y análisis a las 47 asociadas que integraban la asociación, en su génesis, en los inicios del año 2008, aumentando el número de forma progresiva hasta 210 participantes en el año 2011, todas pacientes de Fibromialgia diagnosticadas por un profesional de la medicina, y pertenecientes a la Asociación de Encefalitis Miálgica y Fibromialgia, ubicada en Aljaraque (Huelva).

Las técnicas de investigación propuestas nos han permitido potenciar un proceso de investigación interactivo-reactivo y cíclico, confeccionando un diseño flexible y fácilmente adaptable al entorno, donde los fenómenos de estudio emergen durante el desarrollo de la misma.⁹ Con la observación participante hemos compartido la vida cotidiana de las pacientes y de la asociación, el registro en el diario de campo nos permitió contrastar y analizar datos; y la historia oral obtenida a través de las entrevistas en profundidad, realizadas hasta obtener la saturación de la información, nos permitió interpretar y reconstruir la problemática que presenta el proceso de enfermedad-atención de las pacientes de Fibromialgia, a partir de la información empírica obtenida desde sus propias percepciones.

El análisis de los datos nos ha permitido obtener una comprensión del tema de estudio, y llegar al sentido del padecimiento de la Fibromialgia partiendo de los datos obtenidos. El análisis se ha realizado paralelo al diseño de la investigación y se ha establecido una interacción dialéctica entre la recogida de información y el análisis de los datos.¹⁰

Para organizar la información obtenida en el estudio, hemos establecido una serie de categorías temáticas significativas, sabiendo que la identificación de estas es un elemento esencial en el proceso de análisis. Se favorece un enfoque progresivo, implicando propuestas de cambios de las definiciones iniciales del problema social estudiado, y en el proceso de desarrollo de las interpretaciones de las construcciones narrativas hechas por las afectadas de Fibromialgia, las denominadas informaciones desestructuradas que emergen de las notas de campo y de las transcripciones de audio realizadas.¹¹

 

Resultados

En los inicios de la enfermedad, las pacientes no saben lo que les sucede, el dolor se instala en sus cuerpos, al que se le suma una constelación de síntomas, entre los que destacamos el cansancio que puede llegar a ser extremo. La creencia de que pueden tener una enfermedad comprometedora para su vida, como un cáncer o una enfermedad degenerativa como la Esclerosis Múltiple, las impulsa a acudir a un profesional médico. Y comienza el "vía crucis" de las pacientes por las consultas médicas. Así a Moelami la remiten a diferentes especialistas: "Yendo del traumatólogo al neurólogo, del neurólogo al endocrino, me han mareado durante diez años. Un peregrinaje horroroso, de resonancias, Rayos x, análisis, electromiogramas, si simplemente con haber realizado un reconocimiento me podía haber ahorrado todo este peregrinaje. No, no entendía por qué me mandaban de este al otro, he conocido a veinte mil médicos de cada especialidad" (Moelami).

El largo recorrido por diferentes profesionales, y toda la amalgama de pruebas, consejos, etc., terminan mareando y desmotivando a las pacientes, porque pierden las esperanzas de encontrar las causas de su malestar, hasta que después de un largo camino llega el momento en el que escuchan "usted lo que tiene es Fibromialgia". El diagnóstico da certeza de la enfermedad, confirma su estado de enferma real y no imaginaria. En el retraso del diagnóstico influye la falta de marcadores o pruebas específicas que evidencien científicamente la Fibromialgia, y las creencias de muchos de los profesionales de la salud, de que es un problema "de nervios", según denuncian las pacientes.

La atención de la enfermedad se encuentra vinculada y enraizada con los aspectos socioculturales del entorno donde se realiza dicha atención. Los profesionales de la salud proyectan sus valores y prejuicios, es decir, sus categorías morales y culturales sobre las personas que atienden y cuidan. Estos profesionales encarnan concepciones de su mundo, y se ponen frente a frente a las personas que tienen el deber de atender, por ello debe de existir una compatibilidad a través de negociaciones y compromisos entre ambas partes implicadas (enferma-profesional de la salud y viceversa). Estas negociaciones no siempre son posibles, y es cuando se establece una relación asimétrica en la que la persona enferma se encuentra en una situación clara de subordinación ante el poder que muestra el profesional. El desasosiego que produce esta relación superflua e ineficaz, favorece la experiencia de insatisfacción en la atención en las pacientes de Fibromialgia, lo cual favorece la búsqueda de una atención satisfactoria en otros terapeutas, mayoritariamente de la biomedicina, aunque también acuden a otros terapeutas de la mal llamada "medicina complementaria".

En la búsqueda de una atención digna y de una adecuada eficacia terapéutica, las pacientes y su familia se sumergen en una espiral agotadora, con un alto coste personal y económico. También sienten la necesidad de contactar con otras personas que padezcan de Fibromialgia, por lo que acuden a la asociación con el objetivo de ser comprendidas y apoyadas, al compartir sus experiencias entre iguales.

Las afectadas se sienten descontentas con el trato recibido de los profesionales de la medicina por varios motivos. En primer lugar porque perciben la falta de credibilidad de los profesionales que las atienden respecto a su estado mórbido, esta situación las pone bajo sospecha. Además reciben una atención fragmentada, por un lado el profesional médico de familia, por otro el reumatólogo, el psiquiatra, etc. Esta forma de atención se aleja del enfoque multidisciplinar recogido en el Plan Integral de la Fibromialgia de la Junta de Andalucía,¹² en el que se contempla la atención de profesionales de psicología y de enfermería. Además, las pacientes demandan mayor preparación en el tema de la Fibromialgia por parte de los diferentes profesionales de la salud que las atienden en la Seguridad Social. También se sienten insatisfechas cuando los profesionales de la medicina les dicen "usted debe de seguir con su vida normal", o "esto es de los nervios", y las remiten al psiquiatra para que las mediquen. Moelami se siente como una pelota de ping-pong cuando la remiten de una consulta a otra: "No me han dicho usted está loca, como yo sé que se lo han dicho a otras personas, pero me he sentido en un país de ineptos, pensaba 'estoy en África', ningún profesional de Huelva durante diez años me dijo tienes Fibromialgia, si yo llego a estar en Barcelona seguro que me hubieran diagnosticado antes. Veo que los médicos necesitan una formación específica" (Moelami).

Las pacientes no comprenden cómo tardan tanto tiempo en ser diagnosticadas. Cuando conocen la existencia de las consultas Multidisciplinares de Fibromialgia y Fatiga Crónica de la Sanidad Pública en Barcelona, creen que es una injusticia porque se producen desigualdades en la atención, algo de lo que son conscientes, solamente, cuando conocen y comparan otras realidades.

De los datos más relevantes obtenidos en relación a la atención médica, hemos elegido algunos ejemplos representativos. El primer ejemplo es el de Flores, la cual experimenta la incredulidad de la enfermedad de la rehabilitadora que la atiende en la atención pública: "La rehabilitadora me preguntaba mucho al principio sobre mis dolores, y le dije que me habían dicho que tenía Fibromialgia. Me contestó que, ‘bueno eso es un paquete en el que han metido muchas cosas y había que verlo', no se lo creía" (Flores).

Mientras Estrella, enfermera de profesión, se siente incomprendida por el estamento médico, y demanda un trato más humano por parte de estos profesionales, que no sean solamente meros prescriptores de fármacos, y propone, ante la necesidad sentida, el establecimiento de relaciones empáticas entre los profesionales/enfermas/familia: "No me siento comprendida, ni escuchada por ese estamento, para nada. Le comento este tema a mi hermana [también enfermera], le digo que necesitamos profesionales de la medicina más humanos, y que escuchen a las personas, que se preocupen por sus cosas, no solo de los síntomas. Mi hermana me responde ‘tú estás describiendo a una enfermera, no a un médico'" (Estrella).

La atención de la medicina al prescindir de la dimensión simbólica de la enfermedad y centrarse en la mera prescripción de fármacos, favorece la desesperación de convivir con una enfermedad incomprendida. Si el modelo de atención ofreciera una comunicación adecuada/relación empática y una Educación para la Salud óptima, se facilitaría el afrontamiento efectivo de la enfermedad de las pacientes y de su familia, incidiendo positivamente en la calidad de sus vidas.¹³

Los cambios en los ritmos temporales que las pacientes viven, es otro aspecto a destacar en la investigación. Cuando las afectadas no viven con plenitud, el tiempo se percibe como perdido.¹⁴ El ritmo de la vida se fractura y afecta de lleno al desempeño de los roles sociales de las enfermas. En el proceso de la enfermedad se experimentan muchas pérdidas, y las pacientes deben aceptarlas para seguir viviendo con una calidad de vida aceptable. Cuando Elena sufre los imprevisibles brotes, debe renunciar a cumplir con sus responsabilidades, actividades de ocio, etc. Este trastoque de la planificación genera en las pacientes ansiedad e inseguridad, porque rompe la sensación de prolongación del presente, e incluso una cierta humillación, cuando son conscientes de su nivel de dependencia y de las renuncias que tienen que hacer. El abandono del trabajo es una renuncia importante para Vanessa, porque el dolor la invalida: "Tuve que dejar de trabajar, el dolor no se ve pero está ahí e invalida a una persona, de hecho es que no puedo coger en brazos ni siquiera a mi hija, la impotencia de decir mi hija me necesita y no la puedo coger en brazos, la cojo y a los dos minutos la tengo que soltar. La vida me ha cambiado, he tenido que renunciar a una carrera que he estudiado durante unos pocos de años, me he sacado unos títulos para ejercer una profesión, es lo que a mí me gusta, y la he tenido que dejar" (Vanessa).

No es fácil aceptar las pérdidas, ni adaptarse a una nueva vida que evoluciona hasta hacerlas dependientes, incluso en la realización de los autocuidados más básicos (asearse, vestirse, etc.). La dependencia de Mabel es grande: "Me ha tenido que coger y ayudarme a meterme en la bañera [el marido] porque no podía bañarme, lo más que podía hacer es ponerme un poco de agua en los ojos, de los dolores tan grandes que tenía, llegué a ponerme parches de morfina porque decidí que no podía seguir soportando los dolores" (Mabel).

El grado de dependencia puede ser leve, moderada o grave, según el nivel de afectación de la Fibromialgia. Las pacientes que aprenden a programar y desprogramar las actividades del día, se adaptan mejor a las consecuencias de la enfermedad, es lo que le sucede a Elena: "Tengo que programar por la mañana cuando me levanto y puedo desprogramarla al mediodía... Aprender ha desprogramar no ha sido fácil, me ha costado, porque cuando estás acostumbrada a llevar un ritmo... Entonces cuando yo ya me siento así sé que las actividades las tengo que reducir a la mitad, a lo mejor puedo desayunar y hacer una pequeña cosa en casa y me tengo que sentar. Otras veces me brota de pronto con un dolor en el estómago, sin llegar al vómito, como un pellizco, y cuando me brota así me tengo que ir a la cama, y he comprobado que si estoy en la cama e intento relajarme una hora se me va pasando" (Elena).

El conocimiento de su cuerpo y la familiaridad para identificar los diferentes brotes de la enfermedad facilita su afrontamiento, aunque no es una tarea nada fácil. En el lado opuesto nos encontramos con las afectadas que no aceptan su enfermedad, y gastan sus mermadas energías en el mantenimiento de una lucha abierta con la Fibromialgia. En estas pacientes las estrategias de autoatención suelen ser muy pobres, lo que incide directamente en la calidad de vida.

Los periodos de agravamiento se pueden ver favorecidos por las transgresiones realizadas cuando las pacientes se sienten con menor dolor y más energías, en un deseo de recuperar el tiempo perdido, aceleran el ritmo de sus vidas. Pero cuando se esfuerzan así, pierden nuevamente el equilibrio alcanzado con las renuncias y las estrategias de adaptación. Estas transgresiones "se pagan caras", así lo expresa Elena: "Se paga por lo menos con dos días en la cama, sin poder moverme con esa sensación de que se te va la vida. Y si te pregunta tu marido, tu hijo, ¿cómo estás?, le dices 'déjame, si tengo que vivir así prefiero morirme'. Te baja, pero también he aprendido que hoy estoy así, pero mañana será un día mejor" (Elena).

Las pacientes deben aceptar que los proyectos de vida, por muy sencillo que sean, pueden alterarse si aparece un brote de la enfermedad. Esta fractura en sus ritmos cotidianos las hace replantear continuamente sus proyectos y planes de su vida, desgastando su nivel de energía. Las pacientes necesitan de un periodo de adaptación para crear espacios propios de autoatención, en los que se puedan cuidar y crecer personalmente, cuando aprenden a decir no y solicitan ayuda a las personas de su entorno cercano, sienten sus beneficios. Es lo que le sucede a Carola, durante los brotes solicita a su marido la ayuda y cuidados (masajes, aplicación de calor, etc.) necesarios hasta encontrar una mejoría. Entre el grupo de afectadas que han cambiado su escala de valores y establece estrategias de autoatención con las que mejora su bienestar se encuentra Flores: "Con la experiencia que tengo, cuando me encuentro mal, me tiendo, se quede lo que se quede por hacer: la cocina, los platos, que no haya vasos, es que me da igual. Y aunque no esté tan mal, sé que si me voy a la calle me siento mejor" (Flores).

Las pacientes aprenden a priorizar su estado de salud y no sentirse culpables cuando no realizan las tareas domésticas, y buscan estrategias de entretenimiento como suele ser salir a la calle. Cuando son conscientes de las limitaciones que presentan para la realización de determinadas actividades cotidianas, establecen estrategias de adaptación, como Carlota, que ante la imposibilidad de planchar toda la ropa, fracciona la plancha en diferentes sesiones, lo cual hace que esta tarea sea más llevadera. Las afectadas que crean espacios personales en los que se puedan autoatender y reencontrarse con su nueva identidad, suelen mejorar su bienestar. Este proceso de atención individual, se ve reforzado con la red ayuda y apoyo comunitario ofrecidos en la asociación.

La asociación se muestra como un centro de ayuda, y no un lugar donde las enfermas se recrean en sus dolencias. Las necesidades formativas de las afectadas se satisfacen en el seno de la asociación; en este grupo, las enfermas se convierten en alumnas avanzadas, y en profesoras de las afectadas noveles. La forma de adquisición de los conocimientos se encuentra vinculada con la autoatención prestada por las enfermas de Fibromialgia, y esta a su vez, con el restablecimiento del equilibrio, entre el hacer-descansar, y solicitar la ayuda necesaria para mejorar su bienestar.

Lejos de asumir una posición de sumisión, las diferentes asociaciones que conforman la Federación, establecen una serie de medidas para difundir a la sociedad lo mal que se las atiende en Huelva. Y se quejan de que hay profesionales que no colaboran ni apoyan las iniciativas realizadas: "La presidenta de la Federación Provincial se queja de la deficitaria participación de los representantes de los centros de salud, y ha llamado por teléfono a la Delegada de Salud de Huelva para quejarse de la situación. Sin embargo, no todo es negativo, porque en Bonares, el coordinador médico y el de enfermería se comprometen a realizar un taller de Formador en Fibromialgia, y a trabajar para sensibilizar a la población respecto a la enfermedad" (anotación del diario de campo, 15/12/2009).

Desde este marco asociativo, las pacientes amplifican sus voces, y se convierten en una voz colectiva con la que luchan en su camino de la visualización social de la enfermedad. Es así como la atención asimétrica se extiende más allá de la consulta médica, al participar en la construcción de ideas colectivas de la enfermedad. En definitiva, las afectadas perciben una atención desigual, insatisfactoria, que las hace entrar en una espiral de lucha en la consecución de una atención digna, al disponer de unos servicios integrales, tal y como sucede en otras ciudades de la Comunidad Autónoma Andaluza.

 

Discusión

Estudiar la Fibromialgia desde el marco referencial de la Fenomenología de la Percepción combinado con el Modelo de Enfermedad-atención-autoatención, nos ha permitido captar el proceso del padecimiento de las pacientes de Fibromialgia, alejándonos de una lectura simplista del dolor e imbricándolo en sus vidas desde sus múltiples significaciones, captando las experiencias individuales e implicaciones socio-culturales que configuran una forma de atención y autoatención que muestra la ruptura de la sumisión y el empoderamiento que el marco asociativo ofrece a las pacientes y las repercusiones positivas en la calidad de vida.

La ausencia de evidencias científicas favorece el retraso del diagnóstico y aparecen emociones negativas de temor e incertidumbre de futuro en las afectadas. Coincidimos con Tosal Herrero en que los itinerarios terapéuticos se centran en la búsqueda de un diagnóstico reconocido, lo que les conduce a recorrer gran variedad de consultas especializadas. Durante el tiempo que dura la verificación del diagnóstico, las pacientes se encuentran en una situación de ambigüedad aunque se sienten enfermas, pero la enfermedad no se ha legitimado por la sociedad.¹⁵

Las pacientes se sienten discriminadas ante la falta de unidades de atención integral de la Fibromialgia en Huelva, respecto a la atención pública prestada en otras provincias de Andalucía. La asociación suple el déficit de conocimientos que presentan las afectadas con diversas actividades formativas. Con el objetivo de mejorar la enseñanza a las pacientes y favorecer sus autocuidados, la presidenta de la Asociación acude al curso de "Formador de Formadores" impartido en la Escuela Andaluza de Salud Pública (EASP) de Granada en julio de 2008. Con la formación recibida y el material didáctico entregado, la presidenta junto a otras integrantes del equipo directivo, imparten talleres de autocuidados de Fibromialgia por las diferentes asociaciones y delegaciones de la provincia de Huelva. Paralelamente a estas acciones educativas, la Federación Provincial de Huelva contacta con profesionales de enfermería de la Atención Primaria. Las primeras acciones educativas enfermeras conocidas, se ponen en marcha en el municipio de San Bartolomé de la Torre. Rodríguez y colaboradores elaboran un Plan de Cuidados que repercute en la mejora de la atención de las pacientes de la zona de salud,16 le sigue la puesta en marcha del Plan Integral de Fibromialgia en el Área de Salud del Condado-Campiña, en el año 2010 (Información aportada por la Presidenta de la Asociación y recogida en el diario de campo, el 10 de mayo de 2010). Esta lucha, poco a poco obtiene sus frutos, así se pone de manifiesto en el V Encuentro de Fibromialgia celebrado en la Facultad de Enfermería de la Universidad de Huelva, en conmemoración del día internacional de la enfermedad en mayo de 2014.

En definitiva, el déficit de educación de los profesionales de la salud incide dificultando a las pacientes el manejo de la enfermedad y produce incertidumbre de futuro y ralentiza el avance hacia una adaptación armónica.¹⁷ La asociación es un pilar imprescindible para las pacientes, favorece el afrontamiento de la enfermedad, en palabras de Marta, se siente entre iguales y no tiene por qué dar explicaciones. Además, se apoyan y aprenden estrategias de cuidados grupales para hacer más sencilla su vida cotidiana. La asociación las hace visibles socialmente, las empodera rompiendo el estado de sumisión que el estigma impone.¹⁸

El estudio ha puesto de manifiesto que la atención médica aborda el dolor crónico como un síntoma que se intenta silenciar a base de fármacos. No se contempla el proceso histórico de la experiencia individual y colectiva del dolor, ni su dimensión simbólica y cultural. Lo cual produce una atención fraccionada que es percibida por las informantes como no gratificante. Además el conocimiento de las estrategias de autoatención que realizan las asociadas, aumentan en el grupo de iguales, se crea un espacio terapéutico que mejora la calidad de sus vidas, donde la voz colectiva se alza para comunicar socialmente su estado de enfermas, sus problemáticas y dificultades.

 

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Dirección para correspondencia:
M^a del Carmen Carrasco Acosta
carrasco@uhu.es

Manuscrito recibido el 28.3.2013
Manuscrito aceptado el 22.5.2013