ARTÍCULOS ESPECIALES

ORIGINALES

 

Análisis del entorno de Malawi como guía del cuidado de un niño con discapacidad

Analysis of Malawi environment as a guide of the care of a disabled child

 

 

Inés Pérez Irache

Centro de Salud Las Fuentes Norte. Zaragoza, España
Inesp87@hotmail.com

 

 

---

RESUMEN

Objetivo principal: Analizar las creencias que guían las conductas de cuidado de un niño con discapacidad en Malawi, África.
Metodología: Estudio cualitativo durante siete semanas en Malawi. Las principales técnicas empleadas para la obtención de datos fueron la observación participante y la entrevista en profundidad. La investigación finalizó con la saturación de datos respecto al objetivo planteado.
Resultados principales: La pobreza y la cronicidad de algunas enfermedades en Malawi hacen a las personas más vulnerables a la discapacidad. Las dificultades del sistema sanitario promueven en Malawi una asistencia sanitaria múltiple. El modelo de autoatención tiene gran importancia en la vida de la comunidad y es desempeñado, principalmente, por el género femenino.
Conclusión principal: El cuidado holístico de las personas con necesidades especiales en Malawi se ve obstaculizado por ciertas características de su contexto cultural y social.

Palabras clave: Personas con discapacidad, Pobreza, Atención de enfermería, Sistemas de Salud, Enfermería Transcultural.

---

ABSTRACT

Objective: To analyse the beliefs that guide the caring behaviours toward a child with disabilities in Malawi. The research ended with the saturation of the data, regarding the intended purpose.
Methods: Qualitative study for seven weeks in Malawi. The main techniques used for data collection were participant observation and in-depth interviews.
Results: Poverty and chronicity of some diseases in Malawi make people more vulnerable to the disability. The difficulties of the health system in Malawi promote multiple healthcare. The model of self-care is very important in the life of the community and it is mainly developed by women.
Conclusions: The holistic care for people with special needs in Malawi is hindered by certain characteristics of their cultural and social context.

Keywords: Disabled people, Poverty, Nursing care, Health systems, Transcultural nursing.

---

 

Introducción

El presente artículo resulta de una investigación etnográfica realizada en Malawi, en el contexto de un proyecto de colaboración con el Hospital Central Kamuzu (KCH), en Lilongwe, donde se compaginó la labor de enfermera cooperante con la de investigadora etnográfica. En la República de Malawi coexisten diversas culturas y el grupo étnico predominante es el de "Los Chewa", cuyo idioma nativo es el chichewa.

Se estima que el 84,2 por ciento de la población vive en zona rural.¹ Muchos lugareños subsisten cultivando maíz, ingrediente principal en su alimentación. La cosecha, y por ello el alimento, depende de las condiciones climatológicas, convirtiéndolo en un sector vulnerable, que ha producido episodios de hambruna en el país.

Esta situación contribuye a que Malawi sea considerado un país desfavorecido política, social y económicamente,¹ en el que erradicar la pobreza extrema y el hambre es, todavía, un objetivo pendiente de alcanzar entre los ocho "Objetivos de Desarrollo del Milenio" (ODM) que los países miembros de las Naciones Unidas acordaron lograr para 2015.² Podría decirse que, en numerosas ocasiones, hablar de pobreza lleva implícito hablar de cierto grado de discapacidad,^3,4 entendiéndose esta como un término genérico que abarca deficiencias, limitaciones de la actividad y restricciones a la participación.⁵

Por otro lado y centrándonos en los niños, su mortalidad en Malawi es alta. Parece obvio que disminuir la mortalidad infantil también se encuentre entre los ODM y en este sentido, se está avanzando positivamente en los últimos años.² Pero ¿podría este descenso de la mortalidad infantil traducirse en un aumento de la discapacidad? Parece que el cambio positivo hacia la cronicidad que están experimentando algunas enfermedades, como el VIH debido al tratamiento antirretroviral, ocasiona que algunos niños crezcan con alguna discapacidad.⁶ Por todo ello, sorprende que la atención a la discapacidad no se contemple entre los ODM.²

La discapacidad es universal. A nivel mundial representa, aproximadamente, el 15% de la población.⁵ En Malawi su estimación es difícil, porque faltan datos claros al respecto.⁷ Pese a la implicación social que entraña, es escasa la bibliografía existente sobre el afrontamiento de la discapacidad en países con pocos recursos. Son todavía menos los estudios encontrados en investigación social.

Por ello, surge la necesidad de realizar una investigación cuyo objetivo principal trate de comprender el significado que la sociedad chewa proporciona a la discapacidad, ya que se considera que es el punto de partida para describir los cuidados que precisan los niños con necesidades especiales y para averiguar si el contexto social y cultural existente en Malawi posibilita el cuidado holístico de estos niños con discapacidad.

Este artículo se centra en la población infantil porque son los niños de la sociedad actual los que van a protagonizar el futuro de la sociedad.

 

Metodología

El interés por conocer el mundo social de Malawi analizando sus valores, creencias y prácticas culturales, unido a que la discapacidad en Malawi es una materia poco estudiada, han hecho de la investigación cualitativa el instrumento idóneo para responder a las preguntas formuladas. La investigación cualitativa pretende comprender a las personas dentro de su propio marco de referencia.⁸ Por este motivo, se empleó el método etnográfico, enmarcado en el ámbito de la antropología y de la enfermería.

En esta investigación etnográfica, la primera portera, entendiéndose esta como la persona de referencia, fue la coordinadora del proyecto de cooperación del que era partícipe. Ella constituyó el punto inicial de contacto y aportó referencias sobre personas que ofrecerían información amplia, variada y fiable.

La elección de los siguientes informantes se llevó a cabo por "muestreo nominado", que permitió, a partir de nueve primeros entrevistados, identificar a otras personas de interés. Entre ellos se encontró a seis informantes clave, con los que se mantuvieron entrevistas etnográficas durante siete semanas de estancia en Lilongwe, entre octubre y noviembre de 2013.

Por un lado, se optó por tres personas nativas: una enfermera, un "clinical officer" y una habitante de Lilongwe, de habla inglesa y madre de un niño con discapacidad. Se consideró como criterio de inclusión que fueran miembros de la comunidad, ya que aportarían información privilegiada sobre el grupo social al que pertenecen. Además, proporcionarían información sobre la salud, la enfermedad, y sobre factores relevantes que giran en torno a la discapacidad.

Por otro lado, se escogió a tres residentes blancos con continuas oportunidades de observar a los lugareños y de comunicarse con ellos durante años: una matrona europea residente en el lugar, un párroco español con más de cuatro décadas de convivencia con la comunidad y una profesora española residente en Malawi.

Interaccionando con los lugareños de la forma natural característica de la investigación cualitativa, se trató de comprender los fenómenos sociales y sus prácticas culturales desde una perspectiva émic como punto de partida. El rol de enfermera facilitó el acceso al resto de población, informantes y otros profesionales de la salud. Los intereses de la investigación, aunque amplios y abiertos, estaban relativamente claros y definidos. Se comenzó con interrogantes vagamente formulados, avanzando con flexibilidad y desde una perspectiva holística.

Las técnicas empleadas para la obtención de datos fueron la observación participante y la entrevista en profundidad. La primera permitió observar directamente a las personas y escuchar sus diálogos en situaciones de campo naturales. La entrevista en profundidad, al ser flexible y dinámica, permitió establecer rapport con los informantes, facilitando la expresión de emociones, sentimientos, pensamientos y conocimientos. Con el consentimiento de los informantes, alguna de las entrevistas pudo ser grabada. La entrevista en profundidad también permitió estudiar un número amplio de personas en un lapso de tiempo relativamente breve, en el que la gama de escenarios y personas no hubieran sido accesibles de otro modo. Este trabajo de campo también se nutrió de conversaciones informales y de conversaciones sin intencionalidad de formulación de preguntas, que aportaron datos interesantes.

Otra técnica de recogida de datos fue el análisis de material iconográfico (fotos, vídeos y grabaciones de voz), historias clínicas, carteles hospitalarios, señales de carreteras y del diario de campo, resultado del registro de las observaciones, que aportaron información valiosa.

La principal barrera encontrada fue el idioma. La mayoría de los lugareños hablaba chichewa, su dialecto local y pocos hablaban inglés. Estos problemas de comunicación limitaron entrevistar a más mujeres locales. Además, la escasez de personal sanitario dificultaba disponer del tiempo deseado para las entrevistas, por la necesidad de priorizar a favor de la demanda asistencial. Esta barrera idiomática fue solventada dando mayor protagonismo a la observación participante, que primó en el estudio como pieza clave de la metodología etnográfica.

Este estudio ha sido un trabajo de campo en su sentido recto, ya que ha existido una convivencia y una inmersión en la cultura y en la forma de vida de los informantes durante siete semanas, tiempo que ha permitido obtener los resultados de esta investigación. La necesidad de información fue la que guió el muestreo, que se mantuvo hasta que comenzó a ser redundante. La saturación de datos determinó el final de la muestra. Como método de validación de los datos se utilizó la triangulación.

Así, el periodo de investigación finalizó con el trabajo de cooperación y con una redundancia y saturación de datos respecto al objetivo planteado en este estudio. El análisis posterior de todos los datos permitió dar respuesta a las preguntas formuladas.

Entre los aspectos éticos que rigen la investigación, destacar que los nombres que aparecen son ficticios, con la finalidad de respetar la confidencialidad. Todos ellos fueron informados del motivo de la entrevista, de que su colaboración era voluntaria y confidencial y, en su caso, de la necesidad de grabar la entrevista. En todos los casos, los participantes accedieron a participar en el estudio y notificaron su consentimiento; solo uno de los posibles colaboradores rechazó participar.

La inmersión en la comunidad permitió realizar una recogida amplia de información, abriendo nuevas líneas de investigación en relación con la discapacidad, que servirán a nuevos cooperantes que viajen a la zona.

 

Resultados

La propia experiencia demuestra que la comprensión intercultural es la base de cualquier intervención. El conocimiento de los valores y creencias que actúan como guías del comportamiento en la sociedad chewa, ha revelado importante información referente a su convivencia con la discapacidad y ha proporcionado al personal cooperador nuevas estrategias para participar en la vida de los actores involucrados. Por ello, no es de extrañar que en las entrevistas etnográficas aparezca el rol de los guías culturales como personas clave para el acercamiento.

Las entrevistas etnográficas y las propias observaciones revelan que muchas personas en Malawi viven en un entorno desfavorecido. Se observa que el abastecimiento de agua y la alimentación son inadecuados para muchos habitantes. La dieta básica de la comunidad se basa en una masa de maíz y agua que denominan "nsima". En ocasiones, la nsima supone el único sustento para los niños, por lo que su alimentación resulta inadecuada, predisponiendo a la malnutrición. Se observa, además, que la mayoría de las viviendas están edificadas con adobe, un material frágil para soportar el tiempo de lluvias.

Esta coyuntura demuestra que la pobreza hace a las personas más vulnerables a la discapacidad, por las deficiencias que conlleva. Asimismo, según los informantes, algunas de las patologías que mayor mortalidad infantil causan, están convirtiéndose en enfermedades crónicas, acompañándose, frecuentemente, de algún tipo de discapacidad, y, por ello, de una mayor necesidad de cuidados.

La estancia en el KCH, hospital terciario de referencia para la región central de Malawi y los relatos de los informantes, han permitido conocer las dificultades del sistema sanitario actual para hacer frente a esta creciente necesidad de cuidados, por diversos motivos.

Por un lado, se observa que la gran cantidad de pacientes que demanda asistencia supera la cantidad de camas disponibles. Fragmentos del diario de campo relatan la naturalidad con la que varios niños comparten una misma cama durante días. Por otro lado, existe escasez de personal sanitario. Un trabajador del KCH revela que, en temporada de lluvias, los casos de malaria aumentan, y el personal sanitario se encuentra desbordado: "Necesitamos más personal de enfermería para mejorar la calidad de la atención" (Hery).

Además, las condiciones de transporte hasta un centro asistencial son difíciles y empeoran en épocas de lluvia: "Muchas mujeres se quedan en el pueblo porque no pueden llegar al hospital; especialmente en temporada de lluvia, cuando las carreteras están en mal estado y la única opción es una vaca, un burro o similar" (Raisa).

Para un niño discapacitado, el traslado sin vehículos adaptados a sus necesidades especiales es un obstáculo adicional y fomenta que sean las propias familias las que realicen los cuidados en su hogar, a través del "modelo de autoatención". Por ello, las personas discapacitadas sienten que no reciben la atención que precisan y los cuidadores afirman que no disponen de medios ni de recursos necesarios para los cuidados: "Mi prioridad sería una silla de ruedas para que mi hijo salga a la calle" (Lydia).

A partir de estos testimonios y de otras entrevistas etnográficas, se descubre que las dificultades del sistema sanitario (elevada demanda, escaso personal y dificultad de transporte) promueven que muchas personas opten por el modelo de autoatención mencionado u otras alternativas, constituyendo en Malawi un sistema sanitario múltiple, que engloba a gobierno, misiones religiosas, ONGs, sector privado y medicina alternativa, principalmente.

Se observa que el modelo de atención sanitaria representado por las misiones religiosas y las ONGs suele atender a grupos con necesidades comunes, como servicios de maternidad, escuelas con apoyo sanitario para personas con VIH, programas de apoyo a la nutrición o envío de medicación y material sanitario, pero no existen programas suficientes para los niños con discapacidad.

Otro tipo de medicina que se emplea es la que en nuestro medio denominamos alternativa, pero que en Malawi es complementaria. Esta medicina es parte de la cultura de los pueblos africanos y permanece asociada a sus creencias y costumbres, sobre todo a través de parteras tradicionales y curanderos. Se ha descrito cómo el desequilibrio demanda-oferta de asistencia sanitaria y el incremento de situaciones de cursan con discapacidad llevan a las personas de Malawi a buscar alternativas de asistencia sanitaria, pero para comprender el itinerario que siguen en su búsqueda de la salud, es primordial conocer qué significado tiene para la cultura chewa la salud, la enfermedad, la discapacidad y la muerte, y las conductas que derivan de dichas creencias.

Varias entrevistas destacan entre las creencias de la cultura chewa que las cosas no ocurren por casualidad; la enfermedad, la desgracia, la discapacidad y la muerte, pocas veces se atribuyen a causas naturales. Sostienen que los antepasados actúan como maestros de la vida, cuidando de los familiares que respetan las normas establecidas por Dios y castigando a aquellos que las ignoran, a través de una desgracia, como puede ser la discapacidad.

Por ello, afirman los informantes que es habitual consultar a un sing'anga cuando surgen problemas. El sing'anga es curandero y adivino, es considerado mediador entre el hombre y el mundo de los espíritus. Este determina la causa del problema, prescribe una cura y aconseja a su paciente sobre cómo comportarse. Se observa que sus enseñanzas y consejos tienen mucho peso en la sociedad chewa, siendo un fenómeno que se registra en las historias clínicas hospitalarias. Como ejemplo, puede leerse en la anotación de una historia clínica "Se le trató la primera vez y el dolor cedió. Más tarde, el dolor volvió y la madre acudió a un sing'anga".

Al analizar las conductas de afrontamiento de la discapacidad entre las personas que comparten este entorno social, se han encontrado ciertas diferencias. En algunas ocasiones, se han percibido conductas que suponen un obstáculo para la inclusión en la sociedad de las personas con discapacidad. A modo de ejemplo, se han visto discapacitados pidiendo limosna en la carretera. Sin embargo, también se han observado conductas de aceptación hacia estas personas con necesidades especiales. Una informante cuenta cómo su familia ha incorporado el cuidado de un hijo con discapacidad como un modo diferente de vida: "Dejé de trabajar para poder dedicarme a la atención de mi hijo. Fue duro al principio, pero ahora lo he aceptado" (Lydia).

Esta madre, consciente de que su visión es distinta a la de otras personas de la comunidad, se enorgullece de cómo cuida de su hijo: "Pienso que la gente se avergüenza de niños así. Yo lo muestro, le hablo, le acepto, le digo a la gente que es mi niño... le mantengo limpio, compro, le hago todo. Yo necesito más tiempo para cuidar a Kamaria que el resto de madres para atender a sus niños, pero mi hijo mediano suele ayudarme" (Lydia).

Se observa que estas diversas formas de convivir con la discapacidad son clave en la socialización un niño con necesidades especiales y manifiestan la individualidad entre personas que comparten una misma cultura. Por ello, no es de extrañar que en el mismo contexto social, cada persona comience su itinerario de recuperación de la salud por un tipo de asistencia sanitaria. Algunas enfermeras relatan que ciertos lugareños comienzan su itinerario de recuperación acudiendo al hospital. Sin embargo, puntualizan que es común iniciar dicho itinerario en orden inverso, más todavía entre las personas que viven en la zona rural, que acuden a un sing'anga en primer lugar y, si este no funciona, se plantean como segunda opción dejar sus responsabilidades familiares y laborales y emprender el duro trayecto que les lleve hasta la asistencia médica hospitalaria.

Otro aspecto importante a valorar es quién ejerce el rol de cuidador principal de un niño con discapacidad. Los informantes y algunos fragmentos del diario de campo detallan que la responsabilidad del cuidado de un niño discapacitado recae sobre la familia y concretamente sobre las mujeres, que desempeñan el cuidado del hogar y de sus hijos como una práctica implícita en su rol de género, característico de la sociedad matriarcal en la que viven: "Aquí, en el sur, se sigue un sistema de matriarcado. Ella es la que manda más. El jefe del poblado lo eligen las mujeres, y no puede tomar ninguna decisión sin consultarlo con las representantes de cada hogar... las mujeres trabajan mucho, llevan el peso de la casa. El hombre ayuda a la mujer en el campo, pero el campo es de la mujer" (Jabulani).

Los informantes explican que los roles de género que practica la sociedad chewa se aprenden en las denominadas ceremonias de iniciación, que simbolizan la transición de la niñez a la edad adulta, aunque señalan que estas prácticas culturales se encuentran mitigadas, estando más enraizadas en la vida rural. Estas nociones sobre el género y el sistema de matriarcado explican, de alguna forma, que el cuidado de un niño con discapacidad recaiga, principalmente, sobre el género femenino. Así, las mujeres desempeñan cuidados que requerirían ciertos conocimientos sanitarios, aportando gran importancia al modelo de autoatención en la vida de la comunidad. Como ejemplo, la madre de un niño con discapacidad argumenta "Yo realizo cambios posturales a mi hijo y le curo cuando aparecen úlceras por presión" (Lydia).

 

Discusión

Los resultados que emergen de esta investigación etnográfica apoyan la hipótesis formulada al comienzo del estudio. En ella se conjeturaba que el cuidado holístico de las personas con discapacidad en Malawi se ve obstaculizado por ciertas características de su contexto cultural y social, dejando desatendidos ciertos aspectos sociales.

Los resultados han sido fruto de una inmersión en la cultura chewa, puesto que, de acuerdo con Malinowski, un precepto del trabajo de campo debía de ser descubrir las formas típicas de pensar y sentir que corresponden a la cultura de la comunidad.⁹ En palabras de Taylor y Bogdan, se trata de comprender a las personas dentro de su marco de referencia, para poder comprender cómo ven las cosas.⁸ En este estudio se conoce la existencia de guías culturales, lo que manifiesta la necesidad de comprender la cultura del otro para cualquier convivencia intercultural. Cuando hablamos de cultura, nos referimos esencialmente a las creencias, valores, símbolos y estilos de vida, aprendidos, practicados y generalmente transmitidos de generación a generación como normas de comportamiento en la vida.¹⁰

En toda investigación de campo, y esta no es una excepción, el investigador se orienta a partir de una teoría.⁹ Se encontró en la teoría de Madeleine Leininger el marco teórico adecuado para interpretar los resultados de la investigación. Aunque el cuidado integral y los factores culturales son a menudo invisibles, son con frecuencia factores críticos para ayudar a las personas.¹⁰

Inmersos en el entorno y en la vida de Malawi, los resultados demuestran que hay una fuerte relación entre discapacidad y pobreza. En un sentido, se confirma que la pobreza aumenta la probabilidad de deficiencias debidas a malnutrición, mala atención de salud o condiciones peligrosas de vida, haciendo a las personas más vulnerables a la discapacidad.^3-5 De manera recíproca, se coincide en que la discapacidad puede traducirse en un nivel de vida inferior, privando de acceso a la educación, al empleo y a un salario y conllevando un mayor nivel de gastos. Puede concluirse que la pobreza favorece la aparición de la discapacidad y la discapacidad refuerza y profundiza la pobreza.³

Uno de los principales resultados de la investigación desvela que en la sociedad chewa, la discapacidad podría interpretarse como un castigo de los antepasados. Por ello, sorprende que existan ciertas diferencias en las conductas de afrontamiento entre personas que comparten este mismo entorno socio-cultural. Los resultados muestran comportamientos que suponen un obstáculo para la inclusión en la sociedad de las personas con discapacidad. Sin embargo, la mayoría de las observaciones y otros estudios sobre condiciones de vida de las personas con limitaciones de la actividad en Malawi, manifiestan que las familias les aceptan como un miembro más.⁷ Algunos autores asocian esta conducta de aceptación a bajos niveles de conciencia de la situación de discapacidad,⁶ a diferencia de los resultados de esta investigación, en la que los cuidadores la afrontan conscientemente. Estas diversas formas de afrontamiento ponen de manifiesto la particularidad de cada persona dentro de un mismo entorno socio-cultural.

Este estudio, como otros realizados en nuestro país,¹¹ expone que la situación de discapacidad de un hijo supone un gran impacto en la familia y, dado que muchas de las discapacidades en Malawi aparecen en la infancia, demuestran que la familia es un contexto socializador importante.⁷ En esta investigación se detecta que la atención especializada para la discapacidad es una necesidad insatisfecha. Se han descubierto dificultades de acceso a dispositivos de ayuda; en concreto, a sillas de ruedas, coincidiendo con otro estudio desarrollado en 2013 en el mismo hospital, en el que se manifiesta la necesidad de aparatos ortopédicos, prótesis auditivas y otras necesidades a largo plazo.⁶

Todo ello explica que en Malawi exista lo que Menéndez denomina pluralismo médico. Los resultados de la investigación exponen que la mayoría de la población utiliza varios saberes y formas de atención para un mismo problema de salud. Se corrobora que en su itinerario de recuperación, los sujetos demandan inicialmente un tipo de atención en función de distintos factores, pero si esta no resulta eficaz, la reemplazan por la atención de otro tipo de curador.¹² Esta realidad sugiere la necesidad de incluir la atención a la discapacidad entre los ODM.⁴

Dentro de la atención sanitaria, el cuidado es la esencia y acto diferenciador de la enfermería, que permite a las personas afrontar su discapacidad. Leininger afirma que al sintetizar cuidado y cultura, se creó el campo de la enfermería transcultural (ETC).¹⁰ Por ello, imbuirse en el mundo de la ETC parece imprescindible para que futuros cooperantes conozcan el conjunto de creencias, valores y prácticas con los que la población de Malawi se enfrenta a la discapacidad y puedan participar a través de cuidados culturalmente apropiados. El ámbito de la cooperación proporciona un contexto muy apropiado para desarrollar investigaciones con estrategias que se adapten al modo de vivir de las diferentes culturas.

 

Conclusiones

Las dificultades del sistema sanitario de Malawi dificultan la atención de las personas con necesidades especiales, favoreciendo la existencia de un pluralismo médico. La ETC proporciona el marco adecuado para comprender su contexto cultural y permite actuar a partir de los valores, creencias y prácticas de cada persona.

El campo de actuación propio de la disciplina enfermera es el cuidado, debiendo ser los profesionales enfermeros los que generen su propio conocimiento. Este estudio pretende servir como motivación para futuras investigaciones en el ámbito del cuidado de la discapacidad en países desfavorecidos.

Todo ello, unido a la oportunidad personal y profesional que me ha brindado la especialidad de enfermería familiar y comunitaria de vivir esta experiencia durante una rotación externa, ha permitido comprender la necesidad de una relación sólida entre atención primaria, cooperación, cuidados especializados e investigación.

 

Agradecimientos

A los participantes, por compartir sus experiencias. A Tamara Rodríguez Pola, por sus opiniones favorables y por sus correcciones; a Amparo y a Carmen, porque sin ellas esta experiencia no hubiera sido posible.

 

Bibliografía

1. Fondo de las Naciones Unidas para la Infancia. Londres: UNICEF; 2014. Estadísticas Malawi. Disponible en: http://www.unicef.org/spanish/infobycountry/malawi_statistics.html (acceso: 28/03/ 2015).         [ Links ]

2. Organización Mundial de la Salud. Estadísticas Sanitarias Mundiales 2013. Ginebra: OMS; 2013. Disponible en: http://www.who.int/gho/publications/world_health_statistics/2013/es/ (acceso: 28/03/ 2015).         [ Links ]

3. Federation for Disability Organizations in Malawi. About disability. Blantyre: FEDOMA; 2012. Disponible en: http://www.fedomamalawi.org/index.php (acceso: 28/03/2015).         [ Links ]

4. Organización Mundial de la Salud. Proyecto de acción mundial de la OMS sobre discapacidad 2014-2020: Mejor salud para todas las personas con discapacidad. Ginebra: OMS; 2014. Disponible en: http://apps.who.int/gb/ebwha/pdf_files/EB134/B134_16-sp.pdf (acceso: 28/03/2015).         [ Links ]

5. Organización Mundial de la Salud, Banco Mundial. Informe Mundial sobre la Discapacidad. Ginebra: OMS; 2011 Disponible en: http://www.who.int/disabilities/world_report/2011/es/ (acceso: 28/03/ 2015).         [ Links ]

6. Devendra A, Makawa A, Kazembe PN, Calles NR, Kuper H. HIV and Childhood Disability: A Case-Controlled Study at a Paediatric Antiretroviral Therapy Centre in Lilongwe, Malawi. PLoS One. 2013; 8(12):e84024.         [ Links ]

7. Loeb ME, Eide AH. Living conditions among people with activity limitations in Malawi: a national representative study. Oslo: SINTEF; 2004. Disponible en: http://unipd-centrodirittiumani.it/public/docs/31839_statistics.pdf (acceso: 28/03/ 2015).         [ Links ]

8. Taylor SJ, Bogdan R. Introducción a los métodos cualitativos en investigación: La búsqueda de los significados. Barcelona: Paidós Ibérica; 1992.         [ Links ]

9. Malinowski B. Los argonautas del pacífico occidental. Introducción: objeto, método y finalidad de esta investigación. Barcelona: Península; 1973: 19-42.         [ Links ]

10. Leinininger M. Cuidar a los que son de culturas diferentes requiere el conocimiento y las aptitudes de la enfermería transcultural. Cultura de los cuidados. 1999; III (6): 5-12.         [ Links ]

11. Cruz Escobosa MI, Sorroche Rodríguez JF, Prados García F. Percepción y expectativas de cuidadoras de niños con gran discapacidad. Sobre la atención sanitaria recibida. Index de Enfermería 2006; 54. Disponible en http://www.index-f.com/index-enfermeria/54/6360.php (acceso: 23/03/ 2015).         [ Links ]

12. Menéndez E. Modelos, saberes y formas de atención de los padecimientos: de exclusiones ideológicas y de articulaciones prácticas. En: Menéndez E. De sujetos, saberes y estructuras: introducción al enfoque relacional en el estudio de la salud colectiva. Buenos Aires: Salud Colectiva, 2009: 25-36.         [ Links ]

 

 

Manuscrito recibido el 29-03-2015
Manuscrito aceptado el 31-08-2015