MISCELÁNEA

HISTORIA Y VIDA

 

 

Enfrentando la vida con una malformación congénita craneofacial

Facing life with a craniofacial congenital malformation

 

 

Erika Emilcen Buchelli Aguirre¹

¹Fundación Universitaria de Ciencias de la Salud, Facultad de Ciencias Sociales, Programa de Psicología, Bogotá, Colombia

Dirección para correspondencia

 

 

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RESUMEN

Las malformaciones congénitas craneofaciales pueden llegar a tener importantes repercusiones en quienes nacen con estas, sin embargo, son pocos los estudios destinados a indagar sobre el impacto de este tipo de malformaciones en los individuos. Desde esta perspectiva se plantea como objetivo de estudio conocer cómo y de qué manera es el impacto de vivir con una malformación congénita craneofacial. Para alcanzar este objetivo se hizo uso del relato biográfico, para lo cual se siguió la metodología de Amezcua y Hueso y de Hoyos. El análisis de los datos obtenidos permitió establecer unas categorías como son: el desconocimiento del personal de salud sobre la malformación y sobre el síndrome, la forma en la que la sociedad estigmatiza y genera obstáculos, la reacción de los padres frente al recibimiento de un hijo con malformación y, finalmente, la visión de su experiencia como significativa. El participante en su relato demuestra cómo a pesar de los retos que impone el entorno y la sociedad a personas con malformaciones congénitas, los recursos internos permiten transformar la experiencia y resignificarla.

Palabras clave: Anomalías congénitas, Malformaciones congénitas, Microtia congénita, Síndrome Goldenhar.

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ABSTRACT

Craniofacial congenital malformations may have important effects on those individuals who are born with them; however, there is a short range of studies aimed to query their impact. The objective defined for this study is to know how and in what extension is the impact of living with a craniofacial congenital malformation. In order to reach this objective it was carried out a biographical account following methodology of Amezcua y Hueso and Hoyos. Data analysis allowed the identification of categories such as: lack of information by health professionals about syndrome and malformation, the way society stigmatizes and creates obstacles, parents' reaction towards birth of a child with malformation and understanding of experience as a significant one. In his account the participant shows how internal sources allow for experience transformation and new signification despite imposed challenges by context and society.

Key words: Congenital abnormalities, Congenital malformation, Congenital microtia, Goldenhar syndrome.

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Introducción

Este relato biográfico está orientado hacia el conocimiento sobre la microtia y el síndrome de Goldenhar. Se desarrolló a partir de la entrevista semi-estructurada con una duración de una hora y diez y ocho minutos, realizada a Hernán, de 48 años de edad, oriundo de Argentina, trabajador independiente, el cual padece la enfermedad.

Hernán accedió de manera voluntaria realizar esta entrevista, la cual fue grabada y transcrita, reproduciendo literalmente el texto hablado.¹ Se empleó la metodología de Hoyos² para tematizar y categorizar la información obtenida. El objetivo de esta entrevista fue conocer cómo vive una persona con malformación congénita craneofacial. La entrevista realizada permitió identificar las dificultades que enfrenta una persona con esta malformación y acercarse a un ser humano luchador que afronta los retos que impone la vida y la sociedad, quien decide que su experiencia se convierta en una enseñanza para aquellos que se encuentran en su misma situación.

A Hernán, su malformación lo ha llevado a construir una red de apoyo en internet, desde la que orienta tanto a los padres de niños con su misma malformación, como a personas con su condición. Asimismo, ha trabajado para dar a conocer sobre la microtia y el síndrome de Goldenhar, a partir de su participación en una agremiación Argentina que trabaja con enfermedades raras o poco frecuentes.

La malformación congénita se define como "una alteración en la estructura anatómica normal de un órgano o sistema, originadas por factores intrínsecos a partir de la etapa de organogénesis o por factores extrínsecos mediados por fuerzas físicas".³ Se pueden clasificar de varias maneras, mayores y menores, o de acuerdo a la afectación de la funcionalidad y apariencia del órgano afectado.³

La microtia viene del latín: "micro" = pequeña y "Otia" = oreja. Es un defecto congénito en el que podrían estar involucrados el pabellón auricular y el conducto auditivo externo, donde hay ausencia de uno o de los dos pabellones auriculares al nacimiento. Puede o no acompañarse de algún grado de compromiso de la audición y del tamaño y crecimiento de la cara.⁴ Usualmente para la microtia se emplea la clasificación de Hunter, dentro de la cual se plantean cuatro niveles de clasificación o afectación, siendo el más común el tipo o grado III. Se caracteriza por la presencia de masa de tejido irregular sin parecido al pabellón auricular. Este tipo es el que posee el informante.⁵

Hernán presenta también el síndrome de Goldenhar. Este fue descrito por primera vez en 1845 por Von Arlt, es clasificado como una entidad independiente en 1952 por Goldenhar, y fue Gorlin en 1963 quien lo identificó como una displasia óculo - aurículo - vertebral. Se caracteriza por una microsomía hemifacial, trastorno en el cual el tejido de un lado de la cara no se desarrolla completamente.⁶

El análisis de los datos obtenidos permitió establecer unas categorías como son: el desconocimiento del personal de salud sobre la malformación y sobre el síndrome, la forma en la que la sociedad estigmatiza y genera obstáculos, la reacción de los padres frente al recibimiento de un hijo con malformación y, finalmente, la visión de su experiencia como significativa.

El presentar una malformación congénita craneofacial representa una situación difícil de afrontar para quien la padece. Si bien, en los primeros años de vida tal vez pasa desapercibida, a medida que se avanza en edad, esta diferencia se hace más notoria y habrá mayor conciencia sobre ella, como lo refiere el informante: "Con respecto a mi malformación y todo, no me trajo ningún tipo de perturbación, uno cuando es chiquito, en general, no está muy al pendiente de eso, le interesa jugar, correr, andar, te das cuenta de lo que padeces cuando vas creciendo".

Estudios realizados por Du J, et al. con un total de 410 sujetos con malformación congénita (microtia) sugieren que los pacientes con microtia exhiben tres desórdenes significantes del humor: depresión, aislamiento social y hostilidad/agresión.⁷ No obstante, la presencia de estos sentimientos arrojados en estos estudios dependerá de los rasgos de personalidad de base del niño, así como de su entorno.

Se pone de manifiesto que tener una malformación congénita craneofacial asociada a un síndrome, implica superar obstáculos impuestos por la sociedad y por sus estándares, por lo cual la lucha se hace más fuerte, lo que el participante menciona así: "En lo personal te digo, no es fácil, las dificultades te las he planteado, hay que tener fuerza de espíritu, saber enfrentar esos choques, tenés que demostrarlo por demás, no estás corriendo en igualdad de condiciones en la vida, eso está claro, ahora, te quedan dos alternativas, o te tirás en la cama y renegás contra todo lo que vos quieras, o decís salgo para adelante, y asumo el desafío, son las dos posturas".

Este relato deja claro que convivir con una malformación congénita craneofacial es un reto, dado el contexto actual que confiere gran importancia a lo estético, pero de igual forma, el participante invita a reconocer que son finalmente los recursos personales, la fuerza interior, entre otros aspectos, los que permiten afrontar la vida con valentía.

 

Bibliografía

1. Amezcua M, Hueso Montoro C. Cómo elaborar un relato biográfico. Arch Memoria, 2004; 1. Disponible en: http://www.index-f.com/memoria/metodologia.php (acceso: 3/01/2008]         [ Links ].

2. Hoyos C. Un modelo para investigación documental. Guía teórico-práctica sobre construcción de Estados del Arte con importantes reflexiones sobre la investigación. Medellín: Señal Editora, 2000.         [ Links ]

3. Gómez-Ruiz JC, Fernández N, Páez P, Zarante I. Detección de anomalías congénitas en 12.760 nacimientos de tres hospitales en la Ciudad de Bogotá, Colombia 2004-2005 mediante ecografía prenatal. Rev Colomb Obstet Ginecol. 2007; 58(3): 194-201. Disponible en: http://www.scielo.org.co/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0034-74342007000300005&lng=en (acceso: 21/09/2015]         [ Links ].

4. Mittersteiner D, Olate S. Malformaciones Craneofaciales en un Hospital Regional de Alta Complejidad. International Journal of Odontostomatology 2013; 7(2): 179-184. Disponible en: http://www.scielo.cl/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0718-381X2013000200003&lng=es&tlng=es. 10.4067/S07 18-381X2013000200003 (acceso: 17/09/2014]         [ Links ].

5. Hunter A, Frias J, Gillessen-Kaesbach G, Hughes H, Jones K, Wilson L. Elements of morphology: Standard terminology for the ear. Am J Med Genet Part A 2009; 149A:40-60.         [ Links ]

6. Agredo F, Cuello G, Blanco P. Síndrome de Golden Har. Reporte de un caso. Acta de Otorrinolaringología & Cirugía de Cabeza y Cuello 2009; 37 (4) 215-219.         [ Links ]

7. Du J, Chiai J, Zhuang H, Wanhou G, Yan W, Gaifen L. An investigation of psychological pro?les and risk factors in congenital microtia patients. Journal of Plastic, Reconstructive & Aesthetic Surgery 2008; 61(1) 537-543.         [ Links ]

 

 

Dirección para correspondencia:
Erika Emilcen Buchelli Aguirre
erikabuchelli@yahoo.com

Manuscrito recibido el 8.2.2016
Manuscrito aceptado el 14.4.2016

 

 

TEXTO BIOGRÁFICO

CONCIENCIA DE LA MALFORMACIÓN. MALFORMACIÓN Y EXPLICACIÓN DE SU CAUSA. En el momento en el que mi mamá me estaba gestando, cuando llevaba mi hermana al colegio, sufre un accidente de tránsito en el auto que iba. Desde allí quedó la sensación que mi malformación pudiera haber sido producto de que mi cabeza hubiera quedado aprisionada sobre la cadera de mi madre.

Siempre noto que hay relación ambiental o un tema de diabetes, mi mamá sufría de diabetes pregestacional [pausa], he notado muchos casos, muchos no hablan, muchos no se informan, las madres no son de hablar del tema, he intentado investigar con las madres del grupo de facebook, si algunas tenían antecedentes, pero sí vi en un informe de una Universidad de México que había varios antecedentes de madres con diabetes.

CONCIENCIA DE LA MALFORMACIÓN. Con respecto a mi malformación, no me trajo ningún tipo de perturbación, uno cuando es niño no está muy pendiente de eso, le interesa jugar, correr, andar. Te das cuenta de lo que padecés cuando vas creciendo. Me daba cuenta cuando me peinaba, cuando ya no me pasaba el peine, ya que la oreja tiene como un, tiene un nombre, pero yo le voy a decir bolita ahora, se me enredaba con el peine, en ese momento es cuando vos percibes, cuando estás frente a frente en el espejo.

En la vida cotidiana luego lo percibí con la mirada del otro, de sorpresa cuando te miran, porque es lógico, ¿cómo no generar sorpresa?, eso ya lo tengo asimilado. Posteriormente viene ese dejo de la mirada de lástima: oh, pobrecito, mirá lo que le pasó y la curiosidad de los chicos, se les ve la carita de sorpresa. Pero realmente cuando vos asumís tu realidad es cuando estás frente al espejo.

La etapa más complicada si se puede decir, en general para todos, es la adolescencia, ahí es donde ya empiezan las miradas, donde vos empezás a concebir las miradas, pero a decir verdad, nos sentimos únicos, cada uno en su momento. Ahí empezás a sentir lo que generas en el sexo opuesto, lo vas a vivir de pareja: la lástima, no te ofenden, ni nada, pero se ve ese dejo de lástima o de compartir un baile porque sos amigo. Pero sabes que no podés dar ese pasito más adelante, no generas atención, es la realidad y aprendes que tenés que usar otras herramientas, debes empezar a caer bien o a gustar de otra forma, ya sabes que es difícil, pero tenés que convivir con ello. En ese momento no me fijé en el físico para lograr algo, siempre intenté al revés, conquistar por el lado de que se me viera por dentro, de que se me conociera más, ese fue el mayor esfuerzo.

IMPORTANCIA DEL ASPECTO FÍSICO Y LA ACTIVIDAD LABORAL. Generalmente, siempre me manejé laboralmente de manera independiente, nunca trabajé a nivel de relación de dependencia, si te puedo comentar que no es solamente laboral. El punto creo que yo ya lo he señalado en los grupos, la lástima que a veces se percibe, asociado a la malformación que a su vez se la asocia a problemas cognitivos, a problemas de deficiencia. Laboralmente la imagen ayuda mucho para conseguir empleo, a lo mejor algunos podrán tener menos capacidad, pero demás que ayuda la presencia, pero no es solamente en lo laboral. A fuerza de luchar, vas demostrando que no es así y se termina aceptando, pero decirte no te doy el trabajo puntualmente por esto, no te lo van a decir nunca, vos tenés que seguir intentando, tocando puertas, hacer el triple o el cuádruple, las veces que tengan que ser necesarias, pero no estás en igualdad de condiciones.

FAMILIA Y GRUPO SOCIAL. PADRES Y SOBREPROTECCIÓN. Aunque a mí se me trató como uno más, se establece una diferencia, sobre todo de niño, después de grande no tanto, se notaba la sobreprotección, creo que es algo natural, es más en la madre que en el padre y lo percibo también en la gente que voy tratando, que se establece esa preocupación, y esa sobreprotección hacia la criatura afectada, pero no fue algo desmedido en mi caso.

La mayor atención se genera en el chico que tiene la malformación, tenés que ir más tiempo al médico, a los chequeos, se siente destronada, pero a veces también trabaja la cabeza. Ahora en general se da la protección que tiene un hermano mayor hacia el menor; en mi caso personal al haber 9 años de diferencia, la hermana mayor me cuidó como nadie. Pero también se genera lo otro, los padres se abocan más hacia la criatura que tiene afección; un chiquito con microtia no tanto, pero un chiquito con el síndrome hay que llevarlo al fonoaudiólogo, continuamente la madre o el padre están llevándolo a controles.

PADRES Y SENTIMIENTOS. La tristeza siempre se va a presentar en una madre o en un padre, esta pregunta va más abocada a ellos, en el sentido de culpa que tienen, cuando no tiene nada que ver, a uno le tocó nacer como nacimos y punto, el tema es que lo nuestro está a la vista, en la cara y la cara es lo primero que uno ve, se detecta de frente.

Cuando llegamos nosotros al mundo, nadie ha festejado, nadie ha puesto una torta con velitas diciendo nació la criatura.

La actitud que toman los padres en general, observo en el grupo de facebook que la mujer se aboca más a la criatura y el padre está unido al tema, pero quisiera desentenderse, porque le duele el tema, porque le toca en lo profundo. Generalmente la mayoría de las participaciones en el grupo son de mujeres y las que toman la voz, salen adelante y ponen el pecho son las madres, en ese aspecto, el hombre no es que se quede atrás, pero trata de negar, es como que acá no pasó nada.

En la familia somos muy unidos, cuando tuvimos que estar al lado de mi hermana, [sonrisas], estuvo toda la familia y se le ha demostrado que somos todos incondicionales, así como me lo han demostrado a mí.

ACEPTACIÓN A APOYO DEL GRUPO SOCIAL. En el colegio tuve muy buenos compañeros, es más, me hablo con muchos de ellos, me apoyan mucho en la tarea que he emprendido de apoyo y guía a personas con mi misma condición, nos seguimos viendo, están al tanto del tema y muchos me ayudan, se han comprometido.

El grupo de personas que me conoció, ya me tenía asumido con microtia y el síndrome, para muchos es una alegría y festejan que me haya comprometido con la causa, pero estamos hablando de la gente con la que vos estás conviviendo todos los días.

SOCIEDAD. ESTIGMA. Es general, es un estigma, no se profundiza más, no se ve la parte que hay que realmente ver, yo siempre digo lo mismo, esto es como una computadora, nuestra carcasa está averiada y a la vista no ayuda, pero nuestra CPU [unidad central de procesamiento] es perfecta. Ahí nos genera un lindo dilema a nosotros: tener que demostrar que nuestra CPU es potente, es posible, que sí funciona, tenemos el enorme desafío.

ENFRENTAR LA SOCIEDAD. Hay una parte que tiene que ver con la sociedad, ya que son muy pocos los que tienen la visión de sacarle el potencial a la persona con capacidad diferente, pero no solamente a las personas con capacidad diferente, sino a personas que son normales pero que necesitan darle un sentido a su vida, quienes se refugian a las drogas o a emborrachase, y esto resulta ser una discapacidad también y tratar de educar a la sociedad para encontrar más personas que sí puedan ver el potencial, esa visión me ha dejado el vivir con una malformación craneofacial, que no tengo porqué sentirme menos que nadie, y si tenemos una misión más allá de darnos lástima, sino más bien de decir: "señores ustedes están equivocados en esto, porque no ven esto".

Yo salí a enfrentar la sociedad, no la oculté, me expuse públicamente [sonrisas], y en forma ya desmedida en algunos momentos, eso es lo que más los mueve a salir adelante a los que están en mis mismas condiciones.

Pienso que también juega mucho el carácter, el que se muestra sumiso, débil, genera que quien perciba esa situación se aproveche, yo pienso que es como en la selva, el león no ataca a la presa más grande, más madura, busca la presa más tierna, débil, en esto juega mucho también que para que haya un victimario también debe haber uno que haga el rol de víctima.

En lo personal no es fácil, las dificultades las he planteado, hay que tener fuerza de espíritu, saber enfrentar esos choques, no estás corriendo en igualdad de condiciones en la vida, eso está claro, ahora, te quedan dos alternativas, o te tirás en la cama y renegás contra todo lo que vos quieras, o decís salgo para adelante, y asumo el desafío, son las dos posturas.

SOCIEDAD - ENTORNO INMEDIATO. Es importante no sobreproteger, no mirar con lástima al niño, ocuparse primordialmente de la parte emocional, sin dejar de lado la parte física y tan importante como lo emocional es salir y enfrentar a la sociedad, ir a hablar con la maestra, con los compañeritos, con los padres de los compañeros. El tema no se habla, no se escucha, el problema no está en la criatura, aunque esté en la criatura, físicamente, emocionalmente es uno más, razona, piensa, siente, como los demás, entonces ¿por qué tiene que ser distinto, si piensa como el otro?, ¿porque tengo mi carcasa, mi hardware dañado?, pienso también como el otro y siento como el otro.

PROFESIONALES DE LA SALUD. PRIMERAS ORIENTACIONES PROFESIONALES DE LA SALUD. Cuando yo nací, me llevaron al mejor centro de Argentina, en ese momento estaban los mejores profesionales, incluso para esa época, en reconstrucción auricular, y se orientó bien, frente a la técnica de reconstrucción, fue con un compañero del Dr. B., en ese momento se operaba con cartílago en 4 tiempos. Estuvimos bien orientados en ese momento en reconstrucción auricular, pero no había estudios profundos, no habían potenciales evocados, no existía la tomografía, no se conocía el síndrome de Goldenhar, nunca se le dijo a mi madre el diagnóstico y sí improvisaron, se mencionó que no podía escuchar, que no tendría equilibrio, cosas que no aprovechaban tanto.

DESCONOCIMIENTO Y DESINORMACIÓN SOBRE LA MICROTIA Y EL SÍNDROME DE GOLDENHAR. Hay mucho desconocimiento del síndrome, el cual se detecta en el año 52, lo identifica, quien lleva el nombre, por eso llevamos el nombre del síndrome. Y yo nací en el 66, imagínate la información que había por acá era muy difusa, muy poca.

Fonoaudiólogos que no saben sobre la microtia y el síndrome, pero deberían por lo menos tener el concepto del síndrome y los médicos lo desconocen totalmente, y tiran cualquier cosa, es preferible que no digan nada, más bien pensar: "llamemos a alguien especializado, llamemos a un hospital grande, averigüemos que pasa con esto informémonos, pero no adelantemos nada si desconocemos el tema".

Definitivamente algunos profesionales de la salud están totalmente perdidos, no hay información, no hay médicos especialistas, sobre todo para el síndrome, en microtia, pues bueno, sabrás que tenemos una cirujana acá, es más, hay dos, pero es específico para la microtia, trabajan individualmente en el tema de microtia, saben del tema del síndrome, lo conocen, pero para el síndrome se necesita un cuerpo interdisciplinario muy grande, que abarque todo y son muy pocos en el mundo.

Hoy en día se mandan a hacer estudios, porque es obligatorio por ley, eso está perfecto, ahora quisiera saber, si muchos cuando se encuentran con esos resultados de estudio saben clasificar, esto es síndrome de tal, esa parte, no sé si todos los otorrinos están informados de los síndromes, de ahí que, bueno, se logró inscribir el síndrome en la fundación de enfermedades poco frecuentes, pero es una ONG [Organización No Gubernamental] medianamente importante, es una fuente a la que pocos médicos recurren y hay una base de datos con 60 asociaciones, cuando tenemos 8000 enfermedades raras, así que hay mucho por hacer en el tema de enfermedades poco frecuentes o en el tema de síndromes poco conocidos. Deberían existir centros, o por lo menos uno, en donde se puedan reunir los profesionales a informar, no a adivinar, no a suponer y recurrir a un lugar donde se pueda decir me encontré con esto ¿qué es?

Yo ya de grande me enteré del diagnóstico exacto, se habló de microtia y todo, pero en realidad, más que microtia era un síndrome.

PROFESIONALES DE LA SALUD Y MIEDOS INFUNDADOS. En mucho no ayudan los profesionales, porque también generan miedos, en el sentido en que predicen cosas que después no te están pasando: la criatura no va a escuchar, la criatura va a tener problemas de equilibrio, la criatura tiene 80 cosas, y nada de eso pasó, es el miedo a todo eso, no es solamente el ver un chico distinto, es que no hay la información correcta.

NECESIDAD DE INTERDISCIPLINARIEDAD. En la medicina si puede dar el caso que se reúna el fonoaudiólogo, con el otorrino, con el cirujano plástico, podés lograrlo en alguno que otro centro, pero generalmente se trabaja individualmente. La parte de psicología, olvídate, es muy raro, como que se lo toma como una etapa, como un tema de segundo grado, cuando para mí es el primero, pero también hay mucho desconocimiento de los psicólogos.

OPERACIÓN. A los casi 30 años decidí intentar operarme, gracias a Dios que no lo hice, porque no hubiera caído en buenas manos y me hubiera hecho más daño, no solamente en lo físico sino quizás hubiera profundizado en lo otro.

Vivís toda la vida de una forma, yo sé lo que es nacer, vivir y criarme con microtia, ahora estoy de viejo mirando cómo es vivir medianamente normal, aunque es algo que no se va a curar, por ejemplo, la voz, el movimiento de la mandíbula no se va a curar, no se va a mejorar, porque ya naturalmente se va la mandíbula hacia un costado, pero ya pasa más desapercibido.

Frente a las operaciones, con lo que no estoy de acuerdo, es con el sentido de culpa de los padres, mira cómo nació la criatura, ¿cómo lo solucionamos?, buscando la oreja y que sea la mejor, no es tanto ese el tema, a eso es a lo que voy, no es operarlo y se acabó. Por ejemplo, hay una chica que está operada y a los 30 años no es capaz de ver un niño con microtia, no es capaz de relacionarse bien, porque le da vergüenza de salir, de enfrentar el mundo, la cirugía no solucionó lo emocional, porque ya lo tenía. Entonces, no es solo corregir el físico porque el físico no te corrige lo emocional.

EXPERIENCIA SIGNIFICATIVA. Enfrentar la vida, ese es el tema clave, yo no puedo volver la máquina para atrás y decir "aquí ya no se habla más, ¡es lo que tengo! y tengo que salir a pelear como estoy" y sigo las reglas del juego que me pone la sociedad.

Ya de adulto concibo la idea que hay que comprometerse para ayudar, digo, toda mi experiencia de algo tiene que servir, toda mi vida hasta esta edad con un desconocimiento muy grande frente a la microtia y al síndrome, bueno esa experiencia que tuve y ese conocimiento que tengo ahora, puedo emplearlo para que los chiquitos no tengan que pasar 46 años para saber que tienen un síndrome y facilitarles todo, y ahí empecé a contar mi historia, cuando empiezo a contar mi historia yo no me di cuenta de cómo impactaba y me decían: "yo lloré con lo que escribiste, ojalá mi hijo fuera como vos cuando sea grande" y ahí fue cuando más se acentuó la vocación de involucrarme tanto.

EXPERIENCIA QUE SIRVE PARA DAR APOYO A OTROS. Por ejemplo esta chica que está operada y a los 30 años no es capaz de ver un niño con microtia, no es capaz de relacionarse bien, porque le da vergüenza de salir, de enfrentar el mundo, ella ha cambiado, ha empezado a relacionarse más con los otros, a abrirse más y a enfrentar el mundo, a partir de una charla personal que tuve con ella. Hasta hace poquito me escribió y me dijo: "yo no me animaba a estar en frente de un chico con microtia o con el síndrome", ahora acepta el desafío, entonces, yo no sé de psicología, pero sí tengo la visión desde adentro, y puedo llegarle de otra forma y entender, porque tenemos puntos en común.

OPERARSE COMO FORMA DE DAR EJEMPLO. Bueno el motivo de operarme ya de adulto, pienso que no fue por querer operarme yo, fue para ayudar a otros chicos a operarse, pero a mí no me interesaba la operación, seguimos teniendo trato con la doctora que me operó, pero me encontré con la situación de que yo si quiero dar ejemplo, tengo que darlo en todos los aspectos, si estoy diciendo, aquí pueden operarse, recurran a un buen cirujano, no caigan en manos de cirujanos inexpertos y yo no me opero, también es medio contradictorio. Se dio que ella insistió en operarme, cuando estaba ayudando a algunos niños a conseguir su sueño de operarse y tomé la decisión.