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Index de Enfermería

versión On-line ISSN 1699-5988versión impresa ISSN 1132-1296

Index Enferm vol.27 no.1-2 Granada ene./jun. 2018

 

MISCELÁNEA

HISTORIA Y VIDA

Vivencias de una enferma de Parkinson: gestionando su afrontamiento

EXPERIENCES OF A PARKINSON'S DISEASE: MANAGING HER COPING

Celia Albericio Gil1 

1Facultad de Ciencias de la Salud, Universidad de Zaragoza. Zaragoza, España

Resumen

El Parkinson es una enfermedad que, además del deterioro físico y la dureza del día a día, provoca una gran huella personal y social. La forma en que cada paciente afronta y vive la enfermedad es individualizada, sin embargo hay actitudes comunes que favorecen una adaptación positiva. Se trata de una mujer de 81 años que fue diagnosticada de Parkinson hace once. Este relato nos cuenta la evolución de la enfermedad, el estado actual, sus sentimientos, opiniones y pensamientos respecto a la misma y a la vida. Transmite generalmente actitud positiva aunque en ocasiones no puede evitar que se apodere la desesperanza. El talante de la informante se ve reflejado en la afirmación de que su enfermedad no tiene remedio y que la posibilidad de recuperar terreno a la misma es prácticamente nula, algo que llega a minar su moral pero nunca a anular sus ganas de vivir

Palabras clave: Enfermedad de Parkinson; Narrativas; Vivencias; Relato biográfico

Abstract

Parkinson is a disease that can cause, besides physical and psychological deterioration, a big social and personal stigma. The way every patient faces and lives this illness is different; however there are common behaviors that lead to a positive adaptation. We are talking about an 81-year-old woman that was diagnosed Parkinson eleven years ago. This story tells us how her disease evolved, her currently state, her feelings, opinions and thoughts about this illness and her own life. She usually seems to have a positive attitude, but sometimes, she cannot avoid losing hope. The interviewee's character can be discovered when she resigns herself and says that there's no cure for her disease, that she knows how difficult (or even impossible) getting better is. In spite of being very conscious about this, she never lost her desire of living.

Key-words: Parkinson's disease; Narratives; Experiences; Biographical story

Introducción

La enfermedad del Parkinson es un trastorno neurodegenerativo progresivo. Es una patología crónica incapacitante y, como tal, supone una carga tanto emocional como física para el enfermo, su familia y el sistema socio-sanitario. Al inicio de la enfermedad, el paciente se enfrenta a un futuro incierto y debe aceptar el diagnóstico de una enfermedad que no tiene cura.1

Cuando se diagnostica a una persona de Parkinson e inicia tratamiento farmacológico, los primeros 3-5 años los síntomas están controlados y la calidad de vida es buena en la mayoría de los casos. A medida que la enfermedad progresa, aparece el deterioro y la incapacidad.1 En las fases más avanzadas no pueden caminar de forma independiente y necesitan ayuda para las actividades de la vida diaria con un aumento paralelo en la carga de los familiares y cuidadores.2

El objetivo de este relato es comprender el significado de padecer la enfermedad del Parkinson, a través de la descripción de las vivencias de una persona con dicha enfermedad. Conocer desde la narrativa de su experiencia el modo de defensa utilizado y sacar a relucir sus sentimientos. Para abordar el objetivo de estudio se opta por la metodología propuesta para la construcción del relato biográfico.3 4-5 Este tipo de estudio se ha convertido en un diseño apropiado, dentro de la investigación cualitativa, para explorar visiones subjetivas sobre fenómenos de interés como la enfermedad y el padecimiento humano.6

Mediante selección intencional se optó por trabajar con una sola informante. Teresa padece Parkinson hace once años. Es una mujer de 81 años de edad y ha vivido toda su vida en un pequeño pueblo de Zaragoza. Ha sido criada en una familia y en unas circunstancias que le han dejado poco margen para vivir otra vida que la que realmente ha vivido. El haber nacido en un pueblo pequeño, con sus costumbres, tradiciones y con su moralidad, ha condicionado e influido sin duda en la respuesta que está mostrando ante la enfermedad. El motivo de elegir a Teresa es por su capacidad para afrontar de forma eficaz la situación ante la enfermedad del Parkinson. Su relato puede aportar una perspectiva enriquecedora para otras personas en su misma situación, aunque lógicamente dentro de la singularidad de cada uno.

La información se obtuvo mediante una entrevista semi-estructurada, realizada el 21 de diciembre de 2013 con una duración de 90 minutos. La informante autorizó verbalmente la grabación, el uso de la información obtenida y tomar notas en el cuaderno de campo. Se acordó no incluir nombres de personas y tuvo lugar en la cocina de su casa, lugar donde ella pasa la mayor parte del día. El ambiente durante la entrevista fue relajado, a pesar que al comunicarle que quería hacerle una entrevista sobre su enfermedad estaba un poco asustada y mostró un cierto nerviosismo.

La entrevista fue transcrita literalmente para posteriormente hacer un análisis cualitativo del contenido, extrayendo las diferentes categorías temáticas. Una vez redactado el relato biográfico se verificaron los datos con la informante. La inclinación por una investigación cualitativa obedece al conocimiento de la realidad desde otra perspectiva, aquella que tiene que ver con la interpretación que hace el propio sujeto en su contexto social.7

Del análisis de los datos emerge como categoría central el afrontamiento positivo ante la vida, un ejercicio de continua superación. Teresa ha pasado múltiples vicisitudes en su vida, pero ahora se encuentra un tanto confundida y perdida porque todos los mecanismos utilizados anteriormente para superar sus enfermedades ahora no le funcionan, no le están dando resultado. Ha sido y sigue siendo una mujer muy positiva pero ahora se encuentra secuestrada en un cuerpo con cada vez menos movimiento. Es duro ver que conforme avanzas en la entrevista se puede pasar del ánimo al desánimo en cuestión de segundos. No entiende por qué le está pasando esto y le cuesta resignarse a ser una persona inútil y una carga para su familia.

Conocer la historia de Teresa resulta edificante. Ver su mirada, cómo sus ojos afectados por la enfermedad se le abrían más o menos según la pregunta que efectuaba. Comprender sus limitaciones y las oportunidades que como enfermera supone para establecer relaciones de ayuda. Una experiencia profesionalmente gratificante.

Texto biográfico

DESCRIPCIÓN BREVE DE MI VIDA. Yo nací en Vera de Moncayo y no he vivido nunca en otro lugar porque mis padres eran de aquí. Mi padre era tratante y junto a mi madre llevaban un negocio, los fines de semana estaban en el baile del pueblo y también se dedicaban al campo Óx00A1;cuánto han trabajado en esta vida los dos!

Tengo una hermana gemela y en total somos cuatro chicas pero dos murieron. Una de ellas se hincó un clavo y el tétanos en tres días nos la mató a los 31 años, nada se pudo hacer. Mi otra hermana murió hace 3 años por el maldito cáncer, pocos apostaban por ella pero qué fuerte fue [se queda cabizbaja y desvía la mirada].

Ahora todo el mundo tiene estudios y son mucho agudos todos [sonríe] pero yo simplemente doy gracias por saber leer y escribir, eran otros tiempos.

Tuve una infancia feliz pero de otra manera. Antes no había tantas máquinas, tanto aparato y tanta tontada, nos conformábamos con poco. Yo he tenido que trabajar mucho y mientras mis amigas jugaban yo tenía que ayudar a mis padres en el campo, en el baile del pueblo, vendiendo huevos. Poco tiempo libre tenía, pero lo pasaba requetebién con mi hermana gemela, lo hacíamos contentas y a gusto [cara de satisfacción y de estar recordando grandes momentos].

Estoy casada y tuve dos hijas y dos hijos. Uno de ellos murió a los 4 meses y el médico no supo decir el porqué [se hizo un silencio prolongado]. Por suerte, todos mis hijos tienen trabajo y a mi hija pequeña la he ayudado mucho en la peluquería, pero ahora mi salud ya no me lo permite. Mi marido y yo hemos sido muy felices, aunque me descompuse dos años con él cuando éramos novios. Yo siempre le digo a mi marido: ‘si volviera a nacer, volvería a estar con tu'.

HÁBITOS Y CUIDADOS CUERPO-MENTE. Por suerte nunca he pasado hambre, ni siquiera en los años más difíciles de la posguerra, eso sí, de lujos ninguno, y había que trabajar duro. Nunca he bebido ni he fumado, nunca me han gustado esas cosas a mí. Me he cuidado pero de distinta manera que ahora. Antes nos conformábamos con poco y todo era natural, lo que comíamos iba del campo a la cazuela. Siempre he sido y sigo siendo muy coqueta aunque antes la belleza era diferente. Me he sentido conforme conmigo misma y me he aceptado tal y como soy, no he tenido complejos y nunca me he sentido más que nadie pero tampoco menos.

No sé si todo lo que he tenido que trabajar en esta vida me ha perjudicado aunque supongo que sí, pero "es lo que ha tocado vivir". También pienso que mi actitud, que creo que es positiva, me ha llevado a salir de malas situaciones de mi vida.

ANTECEDENTES PERSONALES. Óx00A1;Menudo calvario he pasado! De jovencita pasé las fiebres tifoideas y las fiebres malta, Óx00A1;puñeteras fiebres!

También tuve cáncer de pecho a los 49 años y me tuvieron que quitar la teta derecha y parte del sobaco. Los superé porque no le hice caso a nadie, ni al médico ni a mis familiares. El médico, mi marido y mis hijos me trataban como a una inútil y no me dejaban hacer nada. Hasta que un día me planté, dije que ya valía y comencé a trabajar como si el cáncer no hubiera pasado por mi vida y poco a poco fui cogiendo fuerzas y así pude seguir haciendo una vida normal.

También me quiso dar un algo hace años. Me operaron de las dos rodillas para ponerme de esas prótesis y también de las vertebras de la espalda. Todo lo hice con la esperanza de poder volver a caminar o valerme por mí misma. Pero lo peor ha sido esta maldita enfermedad que me ha entrado, el Parkinson.

LA ENFERMEDAD. Creo que hace 11 años que tengo Parkinson y me di cuenta porque me empezó a temblarme la mano izquierda y no me sostenía bien en pie, parecía que alguien me ataba las piernas y no me dejaba avanzar. Me caí muchas veces y yo ya vi que algo malo estaba pasando, con lo jilguera que he sido yo siempre.

Cada día iba peor, andaba menos y más despacio. Yo pensaba que me iba a recuperar y con mi actitud positiva y con mis ganas de vivir iba a mejorar como me pasó con el cáncer pero no ha sido así [mira cabizbaja, le brillan los ojos y hay un gran silencio]. Muchas veces me pregunto ¿Por qué me ha pasado a mí? y pienso ‘Teresa, quién te ha visto y quién te ve'.

Cuando miro por la ventana y veo a la gente de mi edad que se vale por sí misma, pienso, y yo aquí en casa, sin poder salir y en una silla de ruedas. En esos momentos me da el bajón y lloro, pero luego se me pasa.

¿CUÁL FUE EL DESENCADENANTE? Yo no sé por qué me ha pasado esto ni lo quiero pensar, ya le he dado demasiadas vueltas a mi cabeza buscando un porqué. El caso es que ya no soy la que era y no puedo hacer las cosas que antes hacía. Yo ya no sé si achacárselo a la vida que he llevado o por qué me ha tocado a mí y ya está.

EVOLUCIÓN. La enfermedad tengo que reconocer se me ha apoderado. Me ha mandado hacia la silla de ruedas, te resistes con uñas y dientes pero ves que tu cuerpo no te responde. Es desesperante ver como tus piernas no responden lo que les mandas, que te echen en la cama y no puedas moverte, que necesites ayuda para ir al baño, etc., por lo menos puedo comer sola porque apetito no falta y sabes el dicho "el que come escapa" [se echa a reír].

RELACIÓN CON SU ENTORNO. La relación con mi familia es muy buena y me apoyan mucho [lo dice con entusiasmo]. Mi marido es muy importante para mí, no sé qué haría sin él. Mis hijas son más exigentes conmigo y siempre me dicen que debo esforzarme para andar y yo ya les digo que no lo hago a posta [se muestra emocionada].

Mis hijos gracias a Dios trabajan todos y mi marido es mayor que yo, así que decidimos buscar a una persona para que nos ayude. La mujer es maja y cariñosa pero me hacen duelo las perricas [nos reímos].

CREENCIAS. Si soy una persona creyente y en algunos momentos de desesperación sí he tenido dudas de fe. No comprendo por qué Dios o el diablo me han mandado esto. No entiendo con lo que he trabajo yo en esta puñetera vida, creo que no le hecho mal a nadie y que tenga que pasar este calvario estos últimos años de mi vida [denota cierta rebeldía].

MOTIVACIONES. Mi familia es mi mayor motivación. Cuando más feliz soy es cuando vienen a visitarme, sobre todo mis nietos y biznieto, poco más dicen que se puede pedir con la crisis. Celia, "tanta crisis, tanta crisis, antes teníamos crisis pero de tanto trabajar" [sonreímos las dos].

También me lo paso bien jugando con mi marido al guiñote aunque no sé cómo me las apaño pero siempre pierdo [risas]. Disfruto con el buen tiempo y me animo por que es cuando más salgo a la calle. Todos estos momentos me hacen seguir adelante y procuro acordarme de ellos cuando me viene el bajón.

PERSONAL. Yo nunca me he sentido desgraciada, he sido muy alegre y positiva y como dice el dicho "quien tuvo retuvo". Por suerte todavía estoy viva y esta enfermedad debo llevarla lo mejor posible por mí y por todas las personas que me rodean y me ayudan todos los días. Además tengo la suerte de tener a todos mis hijos viviendo en el pueblo, lo que es una gran suerte, no todos pueden decir lo mismo.

REFLEXIONES FINALES. Sí me ha gustado la entrevista pero no sé si la habré hecho bien o no porque yo pocos estudios tengo. Me ha hecho recordar muchas cosas. Al principio estaba un poco asustada pero bueno solo se ha tratado de decir la verdad y eso es fácil porque cuando la dices te salen las cosas solas.

Te agradezco este rato porque como he dicho antes estos momentos son los que me quedan.

Vocabulario

Agudos:

listos, inteligentes.

Tontada:

estupidez.

Descompuse:

romper con la pareja.

Estar con tu:

estar contigo.

Coqueta:

presumida.

Calvario:

sufrimiento, padecimiento, tormento.

Teta:

seno, pecho.

Sobaco:

axila.

Me planté:

sobreponerse a una situación.

Me dio un algo:

me dio un ictus.

Jilguera:

desenvuelta.

El que come escapa:

mientras uno se va alimentando, coge fuerzas y sigue adelante.

Se me ha apoderado:

se ha adueñado.

No lo hago aposta:

no lo hago con idea.

Perricas:

dinero.

Quien tuvo, retuvo:

cualquier cualidad o defecto que se ha tenido de joven, dura toda la vida.

Bibliografía

1. Veiga Fernández F, Gutiérrez Duque O. Tratamiento de la Enfermedad de Parkinson inicial en el anciano. En: Sociedad Española de Geriatría y Gerontología, Sociedad Española de Neurología, editores. Guía de buena práctica clínica en Geriatría: Enfermedad de Parkinson. Madrid: Elsevier; 2009. Pp. 1-51. [ Links ]

2. Baker M, Gershanik OS. Parkinson´s desease. En: World Health Organization, editor. Neurological disorders: public health challenges. Geneva: World Health Organization; 2006. Pp. 140-150. [ Links ]

3. Amezcua M, Hueso Montoro C. Cómo elaborar un relato biográfico. Arch Memoria, 2004;1. Disponible en :http://www.index-f.com/memoria/metodologia.php [acceso: 23/12/2013]. [ Links ]

4. Martín Muñoz, Begoña; Gálvez González, María; Amezcua, Manuel. Como estructurar y redactar un Relato Biográfico para publicación. Index de Enfermería 2013;22(1-2). Disponible en: http://www.index-f.com/index-enfermeria/v22n1-2/8388.php [acceso: 23/01/14]. [ Links ]

5. Taylor SJ, Bodgan R. Introducción a los métodos cualitativos de investigación. Barcelona: Paidós; 1987. [ Links ]

6. Amezcua, Manuel; Hueso Montoro, César. Cómo analizar un relato biográfico. Arch Memoria 2009;6 (3). Disponible en: http://www.index-f.com/memoria/6/mc30863r.php [acceso: 23/01/2014]. [ Links ]

7. Amezcua M. Enfermedad y padecimiento: significados del enfermar para la práctica de los cuidados. Cultura de los Cuidados, 2000; IV(7-8):60-7. [ Links ]

Recibido: 15 de Marzo de 2017; Aprobado: 02 de Octubre de 2017

CORRESPONDENCIA: celiavera12@hotmail.com

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