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Introducción
El concepto de calidad de vida (CV) se ha ido desarrollando como un constructo integrador que comprende todas las áreas de la vida, englobando diversas dimensiones, tanto objetivas como subjetivas, pero se basa fundamentalmente en la percepción del individuo, que refleja la CV que experimenta.1 Según la OMS la calidad de vida es “la percepción que un individuo tiene de su lugar en la existencia, en el contexto de la cultura y del sistema de valores en los que vive y en relación con sus objetivos, sus expectativas, sus normas y sus inquietudes. Se trata de un concepto muy amplio que está influido de modo complejo por la salud física del sujeto, su estado psicológico, su nivel de independencia, sus relaciones sociales, así como su relación con los elementos esenciales de su entorno”.2
Un aporte importante al concepto de CV relacionada con la salud es que incorpora la percepción subjetiva de la persona en la capacidad para realizar aquellas actividades importantes para el individuo.3,4 Este constructo, frecuentemente ha sido difícil de enunciar y de evaluar, por su subjetividad y su multidimensionalidad, 5 y aún persisten problemas teóricos, metodológicos e instrumentales.6 De hecho, muchas veces se ha confundido con otros constructos que, aunque están interrelacionados, poseen identidad propia, como es el caso de las condiciones de vida y el modo de vida. Por otra parte, guarda mucha similitud con otros conceptos como la satisfacción con la atención en cuanto a la salud, el proceso de enfermedad, la felicidad y el bienestar subjetivo.
La calidad de vida en los Cuidados Paliativos hay que verla como la característica que la hace deseable, aceptable para quien la vive y, por tanto, no puede imponerse desde fuera.3 Ahmedza la define como la suma total de influencias de la enfermedad y la muerte sobre las experiencias y aspiraciones de los pacientes y sus familias y recomienda que su evaluación cubra varias dimensiones claves: síntomas físicos, rol físico y funcionamiento social, distrés psicológico, función cognitiva, imagen corporal y funcionamiento sexual. 7 Además, la satisfacción con la información y con el cuidado, magnitud del control y la autonomía, y el grado de satisfacción espiritual.
Según Expósito, CV en cuidadores es la valoración subjetiva que el cuidador primario hace de diferentes aspectos de su vida y que se relacionan, en el momento de su evaluación, directa o indirectamente, con el proceso de atención a su familiar enfermo. 6 Unos investigadores evalúan de forma general los aspectos relacionados con la salud física, mental y social. 6 7 8-9 Otros, un único aspecto relacionado con la salud de los cuidadores primarios, como la depresión o el apoyo social percibido.10,11
Es frecuente observar la utilización de múltiples instrumentos en un mismo estudio que abordan aspectos muy específicos de la salud de los cuidadores (ansiedad, afrontamiento del estrés, etc.). En general existen instrumentos de evaluación de la CV de gran utilidad, pero muy pocos han sido validados en el entorno del Caribe colombiano. Se hace necesario entonces, disponer de instrumentos más específicos para evaluar la CV del cuidador, manteniendo determinadas características: escalas autoadministrables que sean sencillas y de fácil aplicación, pero que evalúen las diferentes dimensiones de la CV, que sean asequibles, válidas y confiables y que permitan evaluar el impacto de las intervenciones paliativas sobre la calidad de vida.
En consecuencia, la CV debe convertirse en el indicador esencial para orientar la intervención en los cuidadores primarios. A partir de la publicación de una sencilla escala de Calidad de Vida y Satisfacción propuesta por Cecilia Peñacoba et al. que reúne los requisitos para evaluar estos indicadores en enfermos avanzados,12 se elaboró por Grau et al. una versión cubana para cuidadores,13 que fue validada por Expósito en el contexto cubano.6
Teniendo en cuenta lo anterior, se hace necesario mostrar los resultados de la prueba piloto de la escala que se realizó en el marco del proyecto “Intervención multidisciplinaria y transcultural en cuidadores primarios de pacientes con ERC”, con el propósito de dar a conocer la utilidad que dicho instrumento puede tener, al medir calidad de vida en cuidadores primarios en la región caribe colombiana.
Metodología
Estudio cuantitativo, descriptivo, transversal, en el que se desarrolló una prueba piloto del cuestionario ESCV-FC, previo a la aplicación del instrumento en la población objeto de estudio. Según Hernández-Sampieri 13 citado por Borres et al. 14 , la prueba piloto se realiza con la finalidad de someter a prueba el instrumento de medición, el procedimiento de recolección, la redacción y el lenguaje de los ítems. Para ello, el mismo autor recomienda que esta se haga con un número reducido de participantes.
La muestra piloto del presente estudio fue de 34 cuidadores que cumplieron los criterios de inclusión establecidos en la investigación, y decidieron participar de forma voluntaria firmando el consentimiento informado. A los cuidadores se les aplicó, sin ninguna modificación, la escala ESCV-FC validada en el contexto cubano, en esta ocasión, el propósito fue evaluar si se entendía bien en el contexto de estudio, o si, por el contrario, requería de ajustes aparentes que podrían sesgar la investigación. En el estudio se cumplieron los aspectos éticos y metodológicos correspondientes.
En cuanto a las propiedades psicométricas, la escala (ECV-FC) viene apoyada por un coeficiente α de Cronbach =0.91 para la consistencia interna y un coeficiente de correlación de Pearson =0.86 para fiabilidad test-retest.6
El instrumento se estructura en 13 preguntas con formato de respuesta dicotómica (Si/No), y en el caso de que la respuesta sea afirmativa, se proporciona una escala de cuatro puntos (bajo, medio, alto, muy alto) para la cuantificación del grado o nivel de la afectación. Las diez primeras preguntas evalúan dimensiones de la calidad de vida de los cuidadores y tres dimensiones de la satisfacción con la atención. Finalmente, y siguiendo las recomendaciones de quienes estudian calidad de vida y salud, se indaga sobre el nivel global de satisfacción con la vida en ese momento, como indicador global de calidad de vida, a través de cinco opciones de respuesta (nulo, bajo, medio, alto, muy alto).
La recolección de datos se realizó con cada cuidador de manera personalizada, por los propios investigadores. Para el análisis, la información se organizó en cuadro de ordenamiento de datos en Excel y se exportó a SSPS versión 22,0. Se utilizó estadística descriptiva durante la interpretación de los resultados y análisis de los factores que conforman la escala. Para su mejor comprensión los datos se presentaron en tablas y gráficos.
Resultados
La escala en su primera parte cuenta con preguntas sociodemográficas a los cuidadores, tales como edad, sexo, parentesco con el enfermo, escolaridad, ocupación, lugar del cuidado. Y clínicas de los pacientes que cuidaban y son dependientes de ellos, como son diagnóstico, etapa de la enfermedad, secuelas, discapacidades o minusvalías. La mayoría de los participantes eran mujeres, con escolaridad Bachiller, trabajadoras, que cuidaban a sus hijos o madres que vivían un proceso de cronicidad. Es de resaltar el hecho de que 16% de los cuestionarios hayan quedado sin respuesta en la pregunta sobre “ocupación”, lo que podría estar dado porque los participantes no encontraron opción de respuesta que los identificara ( Tabla 1 ).
Tabla 1. Características socio-demográficas de los cuidadores primarios
| Características socio-demográficas | Frecuencia | % | |
|---|---|---|---|
| Edad | Menor de 38 años | 6 | 17.6 |
| De 38 a 59 años | 22 | 94.1 | |
| Mayor de 59 años | 6 | 17.6 | |
| Total | 34 | 100 | |
| Nivel de escolaridad | Primaria | 1 | 2.9 |
| Secundaria | 15 | 44.11 | |
| Bachiller o técnico | 16 | 47.05 | |
| Universitario | 2 | 5.88 | |
| Total | 34 | 100 | |
| Ocupación | Trabajador | 13 | 38.23 |
| Estudiante | 1 | 2.9 | |
| Jubilado | 2 | 5.88 | |
| Ama de casa | 9 | 26.47 | |
| Total | 27 | 79.4 | |
| Sexo | Femenino | 27 | 79.4 |
| Masculino | 7 | 20.5 | |
| Total | 34 | 100 | |
| Parentesco | Hijo(a) | 9 | 26.47 |
| Madre | 12 | 35.29 | |
| Hermano(a) | 4 | 11.76 | |
| Esposo(a) | 2 | 5.88 | |
| Otro | 6 | 17.64 | |
| Ninguno | 1 | 2.9 | |
| Total | 34 | 100 | |
| Lugar del cuidado | Casa cuidador | 18 | 52.9 |
| Otro | 16 | 47.05 | |
| Total | 34 | 100 | |
La segunda parte de la escala explora las dimensiones afectadas de la calidad de vida, estas diez primeras preguntas son “negativas” (los llamados “ítems directos” en las escalas de afectación) en cuanto a qué valores mayores en la escala, representan mayores niveles de afectación. Consecuentemente, rangos negativos (afectación después < afectación antes) representan mejoría en la afectación considerada, o sea, un cambio favorable. Se consideraron afectadas estas dimensiones siempre que el cuidador respondió: “Sí”, y el nivel de afectación estaba comprendido entre Medio, Alto y Muy alto.
Más del 60% de los cuidadores presentaron afectaciones en 7 de las 10 dimensiones de la calidad de vida que se exploraron, el 73,5 % refirió cambios en sus emociones y conductas y en su relación de familia respectivamente. El 76.4% reportó afectaciones en el descanso y el sueño después de cuidar a un familiar dependiente de él, un 91,2% manifestó que el cuidado de su familiar ha repercutido en su economía y el 85,2 en su vida social ( Tabla 2 ).
Tabla 2. Dimensiones afectadas en cuidadores primarios
| No. | Dimensiones calidad de vida | Afectaciones | |||
|---|---|---|---|---|---|
| Frecuencia | Porciento | ||||
| Si | No | Si | No | ||
| 1 | Apariencia física | 23 | 11 | 67,6 | 32,4 |
| 2 | Emociones/conducta | 25 | 9 | 73,5 | 26,5 |
| 3 | Sintomatología física | 20 | 14 | 52.8 | 41,2 |
| 4 | Relaciones de pareja | 15 | 19 | 44,1 | 55,8 |
| 5 | Autocuidado | 16 | 18 | 47,0 | 52,9 |
| 6 | Proyecto de vida | 22 | 12 | 64, 8 | 35,2 |
| 7 | Descanso y sueño | 26 | 8 | 76,4 | 23,5 |
| 8 | Repercusiones económicas | 31 | 3 | 91,2 | 8,8 |
| 9 | Vida social | 29 | 5 | 85,2 | 14,7 |
| 10 | Relaciones con la familia | 9 | 25 | 73,5 | 26,5 |
| 11 | Satisfacción con los recursos materiales | 6 | 28 | 23,5 | 82,3 |
| 12 | Satisfacción con la preparación recibida | 3 | 31 | 8.8 | 91,2 |
| 13 | Satisfacción con la asistencia humana | 19 | 15 | 55,8 | 44,1 |
La tercera parte de la escala corresponde a las cuatro últimas interrogantes que exploran el nivel de satisfacción de los cuidadores primarios. Las preguntas son “positivas” (“ítems inversos” en las escalas de afectación) porque valores mayores expresan mayor satisfacción, por lo tanto, cambios favorables o de mejoría de la satisfacción. Se consideró como dimensión afectada siempre que la respuesta del cuidador fue: “No o nivel de satisfacción Bajo”. Un 82.3% de los cuidadores manifestaron insatisfacción con los recursos materiales para el cuidado de su familiar y el 91.2% con a la preparación recibida para cuidarlo (Tabla 2).
Finalmente, y siguiendo las recomendaciones de quienes estudian calidad de vida y salud al evaluar dimensiones específicas y también calidad de vida global, se indaga sobre el nivel global de satisfacción con la vida en ese momento, como indicador global de calidad de vida, a través de cinco opciones de respuesta (nulo, bajo, medio, alto, muy alto). El 41,1 % de los cuidadores refirió un nivel de satisfacción medio y el 47,14 % reportó un nivel bajo de satisfacción global.
Los resultados de la prueba piloto permitieron identificar algunos aspectos de tipo aparente, con relación al lenguaje de varios ítems. Las modificaciones que se hicieron fueron necesarias para evitar la NO respuesta por falta de opción o mala comprensión de la pregunta.
En la primera parte, se agregó un ítem sociodemográfico al que se denominó: “Nivel socioeconómico”. Este ítem da cuenta del nivel social en el que vive y se desarrolla la persona, sin precisar que de ello dependa su calidad de vida. De hecho, muchas veces se ha confundido con otros constructos que, aunque están interrelacionados, poseen identidad propia, como es el caso de las condiciones de vida y el modo de vida. Se agregó al cuestionario por motivos de caracterización de la población estudiada.
A la pregunta: al comenzar a cuidar usted era: Trabajador, Jubilado, Ama de casa. Se le cambió por Empleado, Pensionado, Hogar y se agregó “Desempleado, Estudiante, Trabajador Independiente”, debido a que esta pregunta tuvo un porcentaje de no respuesta del 16%. Este hallazgo podría estar relacionado con el contexto original donde se validó el instrumento, además del desempleo en la región; situación que no permite que toda la población tenga la oportunidad de acceder a puestos laborales en empresas, viéndose obligados a vivir de las actividades comerciales propias e independientes de carácter informal, comúnmente conocidas como:“Comerciantes o independientes”.
En cuanto a la escala de 14 ítems que evalúan CV y satisfacción, únicamente en los ítems: ¿Ha experimentado síntomas físicos o afectaciones en su salud desde que cuida a su familiar? ¿Ha experimentado alguna afectación en sus relaciones de pareja por el cuidado a su familiar? ¿Ha experimentado afectaciones en su autocuidado personal?, se repite la palabra “afectaciones”, algunos de los participantes en el estudio (el 32 %), peguntó a los investigadores qué se quería decir con “afectaciones”. Ante este resultado se realizó una adaptación de la escala por criterio de expertos. Para ello fue necesario asegurar que las puntuaciones obtenidas con el test en el Caribe colombiano son equivalentes a las obtenidas con el test original. La palabra fue sustituida por “cambios”, que es un término utilizado en otros ítems y que no provocó dudas o no entendimiento.
El resto de los ítems fueron comprendidos bien en el contexto de estudio. Las modificaciones que se le hicieron al cuestionario, no alteran las propiedades psicométricas del mismo.
Discusión
Los resultados obtenidos en relación a los datos sociodemográficos son similares a los obtenidos por Borré et al., en prueba piloto realizada al instrumento SERVQHOS-E para evaluar calidad de vida percibida,14 lo que podría estar dado porque su estudio fue realizado en la región Caribe, similar cultura y contexto de los participantes del presente estudio.
La escala considera las principales afectaciones de la calidad de vida en los cuidadores primarios, en concordancia con los resultados de investigaciones realizadas en otros países y contextos referidos y los criterios de investigadores de calidad de vida de pacientes en etapas avanzadas de su enfermedad y su familia.15 16-17 Coincidiendo que la inclusión del nivel de satisfacción del cuidador con la atención que le ha brindado el equipo de salud, es uno de los criterios determinantes de calidad de vida, tal y como se reporta en varios estudios, por ser una dimensión o componente importante, a la vez que es punto de partida de los modelos de explicación de la calidad de vida (modelo de medición perceptual) que se basan en la satisfacción con la vida.13, 18 Obviamente, estas dos razones se imbrican como presupuestos metodológicos cuando se evalúa la satisfacción con la atención al cuidador al final de la vida de su enfermo, como parte de la calidad de vida.
Los resultados expuestos pueden estar dados por las características y propiedades del instrumento aplicado, si tenemos en cuenta que en una revisión sistemática de la literatura mediante protocolo estandarizado, Delgado et al. concluyeron que los instrumentos de medida de la sobrecarga del cuidador deben reunir las siguientes características: ser sencillos, de fácil aplicabilidad, rápidos en su cumplimentación, con una validez y fiabilidad suficientemente acreditada y a ser posible con la mayor puntuación en el IG.19
Los resultados derivados de la prueba piloto de la Escala ESCV-FC muestra la idoneidad del instrumento para medir calidad de vida en cuidadores de pacientes con enfermedades crónicas en Santa Marta y posiblemente al resto de la región debido a la similitud cultural de la costa caribe de Colombia.
Una recomendación sería seguir investigando en la validación del instrumento en otras regiones de Colombia. Se abre, además, una vía de investigación en relación a la necesidad o no de utilizar instrumentos específicos por patologías o si una escala de calidad de vida general sería suficiente para evaluar la calidad de vida de los cuidadores primarios independientemente de la patología del paciente al que cuidan.
