Introducción

El cáncer de mama es un problema de salud pública y la incidencia de esta enfermedad va en aumento. En Colombia se diagnostican cerca de 7.000 casos nuevos cada año y mueren alrededor de 2.500 mujeres por esta causa. En el 2010, fue la segunda causa de muerte en mujeres, después del cáncer de cuello uterino.¹

Para la mujer, el diagnóstico y tratamiento de cáncer es un evento estresante, que afecta profundamente todos los aspectos de la vida. Los tratamientos como la radioterapia, la quimioterapia y la mastectomía, son los más usados en esta enfermedad. Estos se reconocen como tratamientos intensos que producen múltiples efectos secundarios transitorios y definitivos que afectan notoriamente el cuerpo de la mujer y por lo tanto su imagen corporal. La quimioterapia genera alteraciones a corto plazo en todas las dimensiones de la calidad de vida de las mujeres, debido a la sintomatología aguda que esta provoca. Además de sus efectos colaterales, se encuentra el impacto emocional que ejerce la caída del cabello y la pérdida de los senos sobre la autoestima y la corporalidad de la mujer.²

Según datos del Instituto Nacional de Enfermedades Neoplásicas (INEN) de Perú, el 70% de mujeres sometidas a extirpación de mamas como consecuencia de un cáncer, experimentan algún tipo de trastorno mental: ansiedad y depresión que, en los casos más extremos, pueden terminar en suicidio.³ No solo la imagen y esquema corporal se ve afectada, sintiéndose la mujer en numerosas ocasiones poco atractiva, sino también en algunas ocasiones "poco mujer".⁴ Algunos de los trastornos más frecuentes se refieren a una autoimagen empobrecida, vergüenza, angustia, ansiedad, depresión y la desesperanza.⁵

El cáncer de mama constituye una problemática que de acuerdo con varios autores afecta de manera especial la esfera psicosocial de quien lo padece. Mencionan que "las mamas de la mujer son consideradas un símbolo esencial de la feminidad desde tiempos remotos".⁶ La sociedad les ha conferido gran cantidad de valores y simbolismos a lo largo de la historia y a lo ancho del vasto mundo. Lo que supone para las mujeres un gran trauma psicológico, enfrentarse simultáneamente al problema oncológico y también a la pérdida de las mamas.⁷

El diagnóstico de la enfermedad y la noticia de la mastectomía provocan una irrupción en el mundo cotidiano de la mujer y en sus interacciones, lo que genera preocupaciones relacionadas con el ejercicio del rol y con su imagen corporal.⁸ Toda experiencia es fruto de una relación y todas las relaciones están corporeizadas, pues el cuerpo es vehículo del ser-en-el mundo. Solo desde esta innegable situación se pueden observar las necesidades específicas para el cambio personal y social en la vida de las mujeres.⁹ La mujer puede vivenciar la mastectomía como una experiencia dolorosa, agresiva, de gran magnitud, que supone una amenaza y un peligro en su "Ser mujer".

Es de gran importancia tener en cuenta la percepción y el significado que elabora la mujer de la enfermedad y tratamiento y de cómo éste influye directamente en su salud y en la forma en cómo ella la afronte. Los cambios que le genere, en su entorno inmediato, pareja, hijos, familia y que afecta su bienestar mental y social.⁶ De esta manera no se debe olvidar que es fundamental para el profesional de la salud conocer y comprender las necesidades de estas mujeres, porque cuando son apoyadas mejora el bienestar en todas las dimensiones. Es aquí donde el apoyo emocional por parte de los profesionales de salud se presenta como uno de los principales factores para mejorar la calidad de vida y facilitar la recuperación.

La inclusión de una mirada de género en la investigación en enfermería en salud sexual y reproductiva y oncología constituye un interés en expansión a nivel contemporáneo.¹⁰ De acuerdo con Lillo & cols., "aporta una forma humanizada de investigar en el campo de los cuidados, haciendo partícipe al ser humano de su propia realidad y no observándola a través del cristal".¹¹ Algunas veces la afectación de los cuerpos femeninos, cuando son diagnosticados con alguna enfermedad, se perciben solo como objetos que medicar para recuperar la salud, y se olvida en su cuidado de las secuelas orgánicas y afectivas que modifican su identidad, y la propia relación con el cuerpo, la pareja y la sexualidad.¹²

Se trata de un estudio cualitativo descriptivo con método biográfico. El diseño de investigación utilizado se fundamenta en el relato de vida. Se desarrolló en la ciudad de Tunja (Colombia), mediante un muestreo intencional se seleccionó y entrevistó a una participante considerada un caso rico en información. Para construir el relato se realizó una entrevista en profundidad, en un lugar y hora de acuerdo con la voluntad de la participante. Esta fue grabada con su consentimiento. Según lo contemplado en la resolución 008430 de 1993 del Ministerio de Salud, este estudio se considera una investigación de bajo riesgo. La investigación aborda aspectos sensibles de la persona, lo que fue tenido en consideración a lo largo del proceso. Se utilizó un consentimiento informado de tipo escrito. El nombre de la mujer utilizado en este relato es ficticio para preservar su identidad.

La pregunta que guió la entrevista fue: ¿podría compartir cómo ha sido la experiencia de vivir con cáncer? La grabación fue transcrita de forma rigurosa, reproduciendo literalmente los textos hablados, suprimiendo las reiteraciones y seleccionando los pasajes que se relacionan temáticamente con el objeto de estudio, la cual duró aproximadamente dos horas.

Como criterio de selección, se tuvo en cuenta que la participante portara el fenómeno en estudio y presentara condiciones físicas y mentales que le permitieran narrar su experiencia desde que recibió el diagnostico de cáncer de seno. El relato gira en torno a tres categorías y temáticas principales: tomar conciencia de la enfermedad, superación de la misma y corporalidad.

TEXTO BIOGRÁFICO

QUIEN ES SOLEDAD. Soy profesora de preescolar. Soy mamá de una niña de 13 años y de un niño de 10. Soy esposa y tal vez [hace un silencio] puedo decir que soy una sobreviviente del cáncer. Yo creía que tenía una vida normal, trabajaba, era ama de casa, lo normal de una mujer que quiere desarrollarse profesionalmente y tener un hogar, los mismos retos, las dudas la vida de casada, había terminado una especialización y de pronto nada de eso era importante. La verdad, yo no iba al médico ni me enfermaba de nada grave que uno no pudiera tratar en la casa. Además, cuando se tienen hijos y esposo, uno pasa a un segundo plano y, entre tanto corre para allí y para acá, pasa el tiempo y uno no se da cuenta.

ENFRENTANDO Y ACEPTANDO LA NOTICIA. Un día fueron al colegio en el que trabajo a hacer una jornada de salud, estaban tomando citologías; yo hacía muchos años no me la tomaba, mi amiga me convenció para tomármela y fui. La enfermera la tomó, me hizo una revisión en los senos y me enseñó a hacerme el autoexamen. Me dijo que tenía que pedir una cita porque había encontrado una masita en el seno derecho y debían hacerme otros exámenes. En ese momento yo no sé qué me paso, pero no le di importancia. Volví a mi vida rutinaria y hasta un mes después, cuando llevé al médico los resultados de la citología, fue cuando fui a lo de la bolita en mi seno.

Después de muchos exámenes, ecografías, mamografías y biopsias me dijeron que definitivamente sí tenía una lesión maligna [hace un silencio, lágrimas en los ojos solloza]. Es que aún me cuesta hablar de eso y a pesar que ha pasado tiempo desde que me lo diagnosticaron. Es muy duro vivir algo así.

Yo creía que me iba a morir y que no había nada más que hacer, durante varios días, ni me levanté de la cama, mejor dicho, me eché a la pena, me quería morir de una vez, yo sentía que era demasiado débil para soportar todas esas cosas que decían del cáncer, que el tratamiento era terrible, que uno se acaba totalmente, que ya no le nace pelo... no hablaba, solo lloraba y nada me consolaba, no comía, no volví a trabajar. No. Mejor dicho [hace una pausa, toma aire profundamente] eso fue muy tenaz.

Sentimientos. Sentía de todo, fue como si el mundo se abriera y yo me cayera en un hueco profundo, de pronto yo veía que la doctora me hablaba, pero yo no entendía qué decía, se me nubló todo [se toma la cara con las manos y llora]. Ese día salí del consultorio, mi esposo me recogió, pero no pude hablar, él me hablaba, me preguntaba, pero a mí no me salía nada [hace un silencio], de pronto freno y me gritó, "reaccione por favor, qué es lo que pasa", él estaba muy angustiado y yo también, le grite: "¡me voy a morir!".

Yo lloraba mucho y me sentía tan culpable, de pronto pensaba: "por qué no fui al médico antes, por qué no me di cuenta, yo no puedo tener cáncer, eso no me puede pasar a mí, por qué Dios me hace esto", es un sentimiento o muchos revueltos, es rabia, impotencia, muchísimo miedo, incertidumbre, culpa. Fue muy difícil, sentía que no era justo, yo pensaba que era una persona buena que no merecía tener un cáncer, fue como darme cuenta que lo que pensaba, que solo afectaba a otros también me podía pasar.

La familia, mi tabla de salvación. Pero un día mi familia se reunió y me reclamaron, mi esposo reunió a mis papás y a mis hijos y les contó sobre el cáncer y entre todos me convencieron de enfrentarlo y me recordaron que ellos estaban ahí para apoyarme en lo que viniera.

Esa noche yo decido que tengo que luchar porque si yo me muero, quién va a cuidar a mis hijitos, ellos todavía son niños y necesitan la mamá, entonces tenía que asumirlo, ya no quedaba más remedio... ya había llorado tanto y pues no habían cambiado las cosas.

Mis hijos lo tomaron muy mal, ellos lloraban y me decían que no querían que me muriera, mi esposo los consolaba, les decía que después de la cirugía iba a estar bien.

Pasaban los días y mi proceso de recuperación empezaba, empecé a ganar peso y aunque apenas asomaban en mi cabeza algunos cabellos, me apoyé en mi familia, mi esposo me compró pelucas y me decía que era la única mujer que un día podía ser pelirroja y al otro día rubia, contar con su apoyo fue lo que me rescató.

Espiritualidad. Entonces pienso, "si Dios me puso esta prueba, pues es porque yo la puedo asumir y él me irá a ayudar", como yo soy devota de la Virgen del Milagro, con mi esposo fuimos a la iglesia y le puse en sus manos mi enfermedad, y ahí si empezó todo... Yo le pedía a Dios que un milagro sucediera y ya todo estuviera bien, yo pensaba "yo aguanté la quimioterapia, la radioterapia, el cáncer ya debió desaparecer", yo creía que merecía estar sana.

Pues estoy muy unida a Dios, que sea lo que él quiera, él y la Virgen del Milagro me han ayudado muchísimo, yo soy ahora más creyente, estoy de la mano de él y sé que me ha cuidado, me ha dado fortaleza, sosiego, paciencia, paz; pero sobre todo ha mantenido unida mi familia, que ha sido mi soporte. Pero le pido todos los días que me deje ver a mis hijos grandes, pero lo que más le pido es que a mi hijita no le vaya a pasar lo mismo que a mí, ya que yo ya sufrí todo eso, que por favor a ella no. A veces me da mucho miedo una recaída, o metástasis a otros órganos, pero yo estoy decidida a afrontar lo que venga.

Luchando, siempre luchando. Pues ahí si empezó pelear con la aseguradora en salud porque todo el tratamiento lo debía realizar en Bogotá, porque no tenían contrato acá en Tunja, tenía que vivir allá, como me daban incapacidad, pues yo recibía casi la mitad del sueldo y pues nos tocaba vivir casi que con solo el sueldo de mi esposo. Cuando se terminó el año nos tocó cambiar a los niños a un colegio público, porque no alcanzaba para pagar la pensión, eso fue lo más difícil, mis niños con mi mamá o mi suegra, mi esposo pida permiso para irse conmigo a Bogotá, cuando me ponía muy mal me dejaban hospitalizada, y mi esposo se iba a trabajar y una hermana era la que me acompañaba, o si no, pues sola.

Así pasaron los ciclos de la quimioterapia, fueron 8 ciclos, al final de los cuales estaba como me imaginé el día del diagnóstico, sin pelo, por fin había bajado de peso, antes hacía todas las dietas que me contaban mis amigas y solo me engordaba más, ahora estaba en 45 kilos y me veía muy mal, pero estaba viva.

Volver a mi casa, tratar de volver al trabajo, después de seis meses, esperar... o la cirugía, o radioterapia, en qué etapa del cáncer estaba, o seguía en la tres, me decían que era difícil de tratar.

Mi cuerpo. Pero se venía lo peor, volvieron los exámenes y llegó el momento que no esperaba, los médicos decían que yo tenía una mutación genética que me predisponía al cáncer, algo que solo después pude entender, que con la quimioterapia había reducción del cáncer, pero que lo mejor, para garantizar mi mejoría era la mastectomía [baja el tono de voz], que me quitaran los senos [irrumpe en llanto].

Eso fue más duro que el diagnóstico, aun al recordarlo me corre el mismo escalofrío que sentí el día que me explicaron; me dijeron que iba a recibir radioterapia y al terminar debía decidir qué hacer, otra vez viajar a otra ciudad a recibir el tratamiento y volver, pero esta vez tenía que tomar una decisión. El médico que me explicaba hablaba como si fuera algo normal, natural, como si estuviera explicándome cómo se saca una muela, yo sentía que me estaba cayendo en un abismo y que no tenía solución.

No podía dormir al pensarlo, tenía pesadillas en las que me veía mutilada, lloraba más que antes, y tenía miedo, mi esposo me decía que él me apoyaba, que lo importante era estar viva, yo lo escuchaba, pero si así como estaba me sentía y me veía tan mal... [hace una pausa, se seca las lágrimas], yo renegaba de mi suerte, yo pensaba: "¿pero es que acaso no fue suficiente todo lo que tuve que vivir con el cáncer?, ¿qué más tengo que pasar, que más tengo que soportar?, al bañarme me tocaba [toca su pecho y respira profundo] y pensaba "mejor me muero a estar mutilada", me habían dicho que yo decidía, "pero no soy capaz –pensaba-, no puedo tomar esa decisión" [se queda cabizbaja, llora, pero inmediatamente se limpia las lágrimas], fue muy difícil, realmente difícil, pero aquí estoy.

Después de la mastectomía... ¿cuerpo de mujer? Me explicaron que después de la cirugía no me podían hacer la reconstrucción inmediatamente, que tenían que hacer radioterapia y otra terapia que ya ni me acuerdo como se llama, mientras tanto pedían la autorización para la reconstrucción. Es decir, yo tenía que estar sin mis senos un tiempo. Imagínese, uno piensa "así que clase de mujer voy a ser".

Pasó el tiempo y se llegó el día de la cirugía, en un momento pensé: "¿y si realmente hoy llegó la hora de irme?", pues entonces me despedí de mis hijos, los abracé, muchas veces, les dije lo importante que eran para mí, que eran mi fuerza, mi motor, que gracias a ellos y por ellos estaba viva. Me despedí de mi esposo y le agradecí por acompañarme todo este tiempo de enfermedad y le pregunté si me iba a aceptar cuando mi cuerpo fuera diferente.

A mí me hicieron mastectomía radical. Después de la cirugía, fue mucho dolor, parece que perdí mucha sangre, entonces fueron muchos días hospitalizada y con un tubo que era para drenaje.

El peor día fue cuando me vi por primera vez, es impactante ver las cicatrices, al principio, me dio miedo, después sentí un vacío tan grande, mi cuerpo ya no estaba completo y pues mis senos representaban tantas cosas. Ser mujer, ser madre y hasta ser esposa, verme en el espejo era sumamente doloroso, caí en una profunda tristeza, me quedé en mi cama, no me levantaba, solo dormía, todo el día. La incertidumbre sobre lo que podía pasar era muy grande, a pesar de la mastectomía radical, me decían que tenía que seguir en controles continuos, que podía hacer metástasis a otros órganos. La psicóloga me decía que tenía que tener una actitud positiva, pero la desesperanza se apoderaba de mi vida cada día más. Fue muy fuerte, sentía que me habían vulnerado, atacado de una forma tan brutal mi cuerpo, no lo aceptaba.

Fue tan difícil dejar que mi esposo me viera, cuando llegué a la casa después de la cirugía era mi mamá la que me ayudaba en mi baño y en el cambio de vendajes, pasó mucho tiempo antes de que el pudiera verme. Pero a pesar de eso él estuvo conmigo, nunca me dejó sola. Yo pensaba "¿qué dirá cuando me vea así, será que va a sentir lo mismo por mí?", es muy difícil.

Aceptar mi cuerpo, fue como una reconciliación, como un volverlo a conocer, a reconocerlo, a verlo mío y no ajeno, era como si yo fuera una y mi cuerpo otra, yo lo veía alejado de mi ser, de esa soledad, de mi ser mujer, hasta ese momento, lo que yo consideraba que era ser mujer.

Pero al final me di cuenta que ese procedimiento era lo mejor porque hoy estoy viva, a pesar de todo, después de veinte radioterapias me hicieron la reconstrucción, yo no sabía cómo iba a quedar, pero al verme ahora, pues no estoy mal, pues eso sí, no es igual pero con la ropa nadie se da cuenta de nada, pues hasta ahora no he salido a paseos, en donde tenga que usar una blusa o un escote, menos mal el clima frio, pues me ayuda mucho, pues tampoco ando con ruana, pero no muestro piel, pues no tengo nada raro, bueno, pues la cicatriz de la espalda para lo de la reconstrucción, pero hoy ya digo que eso es lo de menos, estoy viva.

Apoyo del personal salud. El médico que me vio me regañó y me dijo que era una descuidada. Yo, como soy de mal genio, no me gustó esta reacción y hasta le hice mala cara, pero igual me mandó a más exámenes.

En el hospital me dieron las citas para psicología, pero yo no quería asistir, fui solo a una. La psicóloga me decía que tenía que tener una actitud positiva, pero la desesperanza se apoderaba de mi vida cada día más. La psicóloga trató de ayudarme, pero yo no pude adaptarme a esas terapias.

El tratamiento fue una pesadilla, muchas veces me cuidaban unas enfermeras, que eran de mal genio, o que ni me hablaban, y pues me deprimía más, esas noches eran tan largas, extrañaba todo, y me sentía tan sola y tan débil [hace un silencio, toca su frente, y se queda pensativa], me sentía sin apoyo.

Solo ella, ella la enfermera que me ayudó esa noche y que nunca olvidaré, ella y no fue porque me diera una pastilla o porque me aplicó la quimio, no. Ella estuvo en el momento que más la necesité y tal vez ahora pueda hablar de eso.

La muerte. Después del diagnóstico, solo pensaba que me iba a morir, la verdad yo nunca había pensado en morirme, nadie cercano a mí había muerto recientemente, la muerte era totalmente ajena a mi vida y ahora debía luchar en su contra.

Yo no le he contado esto a nadie [se queda callada, pensativa], mucho menos a mi familia. Una noche que la quimioterapia me dio muy duro y me dejaron hospitalizada, me sentía tan mal, tan débil, tan sola, estaba totalmente sola, las enfermeras me habían puesto algo en el suero para que descansara. Pero yo no podía dormir esa noche, al lado de mi pieza en el hospital había una terraza, yo estaba en el quinto piso, me levanté y caminé hacia el balcón, me asomé y en ese momento el frio, el dolor, el cáncer, la soledad se hizo tan grande que yo me iba a lanzar [se tapa la cara y se toma la cabeza, se queda un rato en silencio], en el silencio de la madrugada, yo quería acabar con todo, yo imaginaba el sufrimiento de mis hijos, mi esposo tratando de manejar todo, yo no quería seguir y en ese momento sonó mi celular... timbraba y timbraba, pero yo ya no tenía fuerzas para caminar y regresar, además la bolsa del suero estaba en el piso, yo sentía que todo daba vueltas, no sé qué pasó, alguien me sujetó por detrás y después yo me desperté en mi cama, la enfermera estaba ahí y me dijo que mi celular había sonado, me pregunto él porqué estaba afuera, yo no le contesté, ella me arropó y me dijo que todo iba a estar bien, se sentó a mi lado y tomó mi mano hasta que me dormí.

Yo nunca volví a hablar de eso, hasta hoy. Esa noche mi hija me estaba llamando para contarme que la habían elegido para la banda del colegio y yo no estuve para ella. Ahí decidí que así me muriera en el intento yo tenía que luchar.

Tuve una recaída muy fuerte, según me explicaron fue una infección, me ingresaron a cuidados intensivos y allá hice un paro del corazón, vi que las posibilidades de morir estaban realmente cerca, estuve seis días en cuidados intensivos, cuando me llevaron al piso de hospitalización, yo le dije al médico: "Opéreme, retíreme los senos porque yo necesito vivir".

Enseñanzas. Muchísimas, entendí que no soy mujer por mis senos, soy mujer porque amo la vida, porque Dios me dio la oportunidad de dar vida, y ellos me la devolvieron, mis hijos, mi tabla de salvación.

Aprendí que debemos vivir la vida cada día más intensamente, cada celebración en la familia la vivimos con más paciencia, con más amor, hay más diálogo, porque uno ve la vida de otra manera, ya lo que antes era importante hoy pasó a un segundo plano y descubrí que el amor verdadero es el que te levanta y te fortalece en las adversidades, ellos, mi familia fueron mi verdadera salvación.