Introducción

El nacimiento de un niño con Síndrome de Down (SD) es una situación que viene acompañada de un gran impacto familiar y social. El momento de la comunicación del diagnóstico es de vital importancia ya que puede condicionar a los padres en el afrontamiento de la situa-ción y en el modo de criar a su nuevo hijo.¹ Sin embargo, existen pocos estudios relacionados con la forma de comunicar la noticia de la condición de su hijo y de la experiencia de crianza en las madres de hijos con SD.² Analizar la narrativa de las personas con las que estamos en contacto el personal sanitario puede mejorar significativamente nuestra práctica clínica, ya que permite incorporar la mirada del paciente y de sus familias en las intervenciones sanitarias.³

Por otro lado, resulta de gran interés conocer cómo afecta este acontecimiento a la dinámica familiar, los cambios que suponen en el estilo de vida de la familia y cómo los miembros van adaptándose poco a poco a esta nueva situación. A pesar de que hay numerosas investigaciones sobre la problemática de la discapacidad, son escasas las que centran su atención en las familias de los niños y adolescentes con SD. Asimismo, a medida que transcurren los años, van apareciendo nuevas situaciones que llevan a las familias a tener que ir adaptándose día a día. Esto conlleva, en ocasiones, el surgimiento de preocupaciones, unas veces relacionadas con la educación y la puesta de límites de los jóvenes y otras con su logro de autonomía y adaptación e integración a la sociedad.⁴

Actualmente existen en España unas 35.000 personas con SD⁵ y, si bien es cierto que la sociedad se manifiesta cada vez más respetuosa con ellos, todavía hoy existen actitudes negativas y de desconocimiento de su realidad. Esto suele tener un efecto perjudicial en las vidas de estas personas y en sus familias.⁶ Por estos motivos, en el presente estudio se pretende dar a conocer la realidad de Josefa a través de sus propias palabras. Josefa es una mujer de 72 años, viuda, que tiene 9 hijos y 24 nietos. Es la madre de María, una chica de 31 años con síndrome de Down. María es la pequeña de sus hermanos y nació cuando su madre tenía 41 años. Este estudio incorpora las experiencias, creencias, actitudes, pensamientos y reflexiones de Josefa, lo que ha supuesto para ella criar a su hija con Síndrome de Down. Concretamente, se busca saber cómo recibió la noticia del diagnóstico de su hija María y cómo afrontaron ella y su entorno su llegada. Asimismo, a partir del testimonio de Josefa, se pretende exponer los cambios en su estilo de vida y en la familia y cuáles fueron los principales problemas, satisfacciones y alegrías que fueron apareciendo a lo largo de la infancia de su hija así como detallar las preocupaciones que supone tener un hijo con SD adulto e identificar las expectativas de Josefa relacionadas con el futuro de su hija.

Para ello se ha utilizado una metodología cualitativa de tipo biográfico. La información se recogió mediante una entrevista en profundidad semiestructurada, con preguntas abiertas. Se realizó un encuentro de aproximadamente 60 minutos en la casa de la participante, en el que los 10 primeros minutos se aprovecharon para explicar el objetivo de la entrevista; los siguientes 42 minutos fueron la entrevista como tal, en la que se observó la actitud, expresiones y gesticulaciones de la participante, mostrándose en todo momento con una actitud afable y emotiva, dispuesta a contar su historia sin compromiso ni tabúes. Los últimos 15 minutos fueron de despedida. La entrevista fue grabada en audio con el fin de captar la mayor información y facilitar la transcripción y posterior análisis de la misma. Tras transcribirla y analizar los datos siguiendo la metodología de Taylor y Bogdan y utilizando el programa Atlas-ti, se realizó la codificación y estructura, con quince categorías temáticas: comunicación del diagnóstico, expresiones emocionales ante la noticia, religión como apoyo, afrontamiento y reacciones de la familia, afrontamiento y reacciones del entorno, búsqueda de información, compromiso de ayuda y cuidados, cambios en el estilo de vida, el riesgo de desestabilidad familiar, la familia como promotora de ayuda y sostén, satisfacciones y enriquecimientos, problemas durante la infancia, preocupaciones actuales, desconocimiento de la sociedad y visión de futuro.

Con el fin de respetar los principios éticos que rigen la investigación con seres humanos en biomedicina, se tuvo en cuenta la decisión libre de participar de Josefa, y la autorización de grabar la entrevista, con el compromiso de utilizar la información de manera confidencial, sin desvelar su identidad, la de su hija ni la del resto de personas que pudieran aparecer en el relato.

Una comunicación inadecuada puede causar que la noticia de tener un hijo con SD sea una vivencia traumática para los padres. Como personal sanitario debemos estar sensibilizados y preparados ante el diagnóstico inicial de pacientes con SD, porque puede correspondernos dar la primera información y debemos hacerlo de la forma más adecuada, teniendo en cuenta que es un hecho impactante que influye en gran medida en el futuro del bebé y su familia.

Las expresiones emocionales más comunes tras el nacimiento de un niño con SD son de tristeza, pero dependiendo de la personalidad de los padres, su filosofía de vida o de su desarrollo espiritual y creencias, estos sentimientos pueden variar, como es el caso de Josefa, que decía sentir tranquilidad en todo momento.

Es de vital importancia para los padres la búsqueda de información para conocer mejor la nueva situación a la que van a enfrentarse desde el momento del nacimiento de su hijo. Las personas encargadas de dar información deben recalcar que las personas con SD son como las demás aunque con ciertas necesidades especiales y que, con esfuerzo, apoyo y una adecuada estimulación pueden llegar a ser personas autosuficientes. Este tipo de información positiva, hace que la mayoría de los padres adquiera el compromiso de ayudar a sus hijos.

En cuanto a los cambios en el estilo de vida, a pesar de que criar a un niño con SD supone mucho trabajo y sacrificio para los padres, el hecho de ir viviendo situaciones nuevas y observar que el niño se va desarrollando y aprendiendo día a día proporciona numerosas satisfacciones y enriquecimientos.

La familia desempeña funciones que contribuyen a la formación del desarrollo integral de sus miembros, especialmente del niño con SD, enseñándole y promoviendo su autonomía. Pero la persona con SD debe constituir una parte de la familia, participando en ella, y no ser un mero receptor de la ayuda familiar ya que, de ser así, se corre el riesgo de dejar desatendidos a otros miembros de la unidad familiar.

Los progenitores sienten también miedos y preocupaciones a medida que sus hijos van pasando por las diferentes etapas de desarrollo. En algunos casos estas preocupaciones se deben, por una parte, a la educación, transmisión de valores y a la puesta de límites a sus hijos y, por otra, a la estigmatización y el desconocimiento de la sociedad sobre el SD, que hace que se trate diferente a las personas con esta discapacidad. Por ello, conocer la historia de Josefa y comprender un poco más la realidad de las familias de personas con SD, puede contribuir a que no se den tan a menudo ese tipo de situaciones, facilitando así la integración de las personas con Síndrome de Down en nuestra sociedad.

TEXTO BIOGRÁFICO

COMUNICACIÓN DEL DIAGNÓSTICO. Cuando tuve a mi hija no existían ni la amniocentesis ni ninguna prueba que detectara SD. Dos meses antes de nacer me detectaron sufrimiento fetal, me hicieron una ecografía pero, o no lo vieron, o no me quisieron decir nada, no lo sé. Yo me enteré cuando vi a la niña, después de haber tenido ocho hijos, cuando me la enseñaron me quedé mirándola y dije: “Ostras, esta niña es mongólica”. Claro, yo en aquel momento no conocía otro término para definirlo. Entonces la comadrona me dijo que supuestamente, porque hasta que no hacen un cariotipo no lo quieren afirmar. Aunque los síntomas... Vamos, como le decía a la comadrona: “Tengo ocho hijos, se cómo son los demás y es verdad que algunos han nacido con los ojitos así como muy achinaditos, pero esta niña es mongólica”.

EXPRESIONES EMOCIONALES ANTE LA NOTICIA. Cuando he dado a luz en todos los partos, al día siguiente me he pasado el día llorando. No sé si era como una alegría, pero me daba por llorar. Y recuerdo que a la compañera de habitación le decía: “Ya verás tú cuando venga de dar a luz qué llorera voy a tener”. Pero cuando vi que era SD no me permití ese lujo, porque no quería que pensaran que lloraba porque tenía pena. Y yo todas las noches me acostaba -porque estuvimos 15 días más ingresados haciéndole pruebas por la ictericia, por si tenía alguna cardiopatía o cualquier cosa-pensando: “Josefa, eres una inconsciente porque no te das cuenta de lo que has tenido y estas aquí tan tranquila. Mañana cuando te levantes te derrumbarás”. Pero el milagro era que me levantaba al día siguiente y me levantaba exactamente igual de tranquila.

RELIGIÓN COMO APOYO. Yo tengo una ventaja y es que estoy en la Iglesia y aunque es cierto que nunca estas preparada para recibir malas noticias, lo viví con mucha tranquilidad. Además me salió del alma decir: “Pues mira, bendito sea Dios, porque aquí en esta casa por lo menos tendrás mucha gente con la que jugar y te espabilaras”. Eso fue de corazón. Además la comadrona cuando nos hemos visto algunas veces después me dice: “Nunca se me olvidará lo que dijiste”. Fueron a decírselo a mi marido y él, de casualidad, contestó exactamente igual que yo. De hecho, después le regalamos una medalla a la niña con su nombre que ponía por detrás “Bendito sea Dios”. Enseguida mi marido llamó al grupo de mi comunidad de la Iglesia y les dijo lo que había y que rezaran.

AFRONTAMIENTO Y REACCIONES DE LA FAMILIA. El mayor tendría 19 años cuando María nació y los más pequeños estaban en casa de mi suegra. Entonces mi marido llamó y al timbre y preguntaron qué había sido y él les dijo: “¡Una niña!”. Y todos: “¡Qué bien, qué bien!”. Entonces subió y dijo: “Pero es una niña con SD”. Y mi suegra que era una santa pero que tenía muy poca cultura dijo: “No te preocupes hijo, ya se le pasará”. Y entonces él le tuvo que explicar.

Sus hermanos, al ser jóvenes, no le dieron mucha importancia. De hecho a uno de mis hijos - el que iba a ser el padrino del bebé que naciera - le dije: “Si te vas a sentir incómodo siendo el padrino porque es una niña con SD, lo dejamos estar no pasa nada”. Me respondió: “Mama, todos estamos un poco tocaos, lo que pasa que a ella se le va a notar más, tranquila”.

AFRONTAMIENTO Y REACCIONES DEL ENTORNO. No se atrevían a venir a vernos [algunos amigos] porque no sabían qué decirnos. Estaban muy apurados. Yo iba a pasear y a veces algunos no se querían parar y me saludaban de lejos. Otros sí se acercaban y me decían: “Pues si no se le nota nada, ¡a ver si se han equivocado!”. Intentaban consolarme de alguna manera... Un día mi marido iba por la calle, se encontró con una de mis amigas y le dijo: “Nuria, ¡no has venido a ver a Josefa en este parto!” Y le contestó: “No puedo ir porque tengo miedo, vergüenza de que no sé qué decirle”. Y mi marido le dijo: “Pues ve a verla mujer, que ella está tan contenta con la niña”.

BÚSQUEDA DE INFORMACIÓN. Lo que sí que hice cuando nos dieron el alta fue informarme. Decía: “Yo he criado a 8 hijos pero este es un caso nuevo y tengo que intentar sacarlo adelante”. Llamé a Barcelona, a la Fundación de SD de allí, que era de las pioneras; llamamos a Murcia, a Valencia, porque en Castellón no teníamos asociación de SD”.

COMPROMISO DE AYUDA Y CUIDADOS. Me dijo la psicóloga: “Tú puedes hacer dos cosas de tu hija, un ser normal, una persona racional y educada o hacer de ella un animalito, y ahora eso depende de ti”. Me recomendaron algunos libros y sobre todo estimulación temprana. Y al mes justo de nacer ya empezamos yendo a un centro de estimulación precoz. Ha estado siempre en estimulación, hasta los 3 años, que entonces ya la pasé a una psicóloga particular. Además, como en Castellón no había fundación de SD íbamos a Valencia una vez al mes para que la valoraran, le hicieran pruebas... Entonces un grupo de padres nos decidimos a montar aquí la asociación. Fuimos pioneros en Castellón con otros cuatro padres. Fuimos gabinete por gabinete de psicólogos, pedagogos y logopedas preguntando si tenían niños con SD, que nos dieran los números de teléfono de los padres. Así nos pudimos reunir con un grupo de padres, con mucha precariedad, yendo a asociaciones, hablando con pintores, con escritores... para que nos ayudaran. Y poco a poco hemos ido saliendo adelante. Ahora ya somos Fundación y Asociación y ya llevamos veintitantos años. La verdad que lo hacíamos con muchísima ilusión, porque pensábamos que teníamos que sacar a nuestros hijos adelante.

CAMBIOS EN EL ESTILO DE VIDA. Tener una hija con SD ha supuesto mucho trabajo, muchas horas de dedicación, pero también muchas satisfacciones. Suponía ir todas las semanas a la estimulación, luego llegar a casa y hacerle estimulación por mi cuenta, abandonar mucho mi casa. La niña en cuanto empezó a caminar la llevamos ya a un parvulario, de los mejores de Castellón. Iba en el autobús y venía, los primeros meses no la dejaba a comer para que se aclimatara y luego ya, a partir de Navidad, empezó a quedarse allí a comer. Entonces yo me iba con el coche, la buscaba en el parvulario, la llevaba al centro de estimulación, hacíamos la hora de estimulación, la devolvía al parvulario... Para nuestra vida el cambio ha sido ese: volcarnos más en ella. Muchas veces ha condicionado ciertas cosas pero no tanto, porque nosotros hemos tenido que viajar y me la he llevado, iba a Carrefour y se venía conmigo, como a otros de mis hijos.

RIESGO DE DESESTABILIDAD FAMILIAR. Al hijo anterior que tenía dos años lo deje un poco abandonado. Es el que más pagó las consecuencias porque era muy niño y aún tenía necesidades para que yo estuviera pendiente de él, pero era prioritario lo otro. Y algo muy curioso es que una vez que era pequeño me dijo: “Cuando tú te moriste porque nació María...” y yo le dije: “Cariño, ¡si yo no me morí!” Y me dijo: “Sí te moriste, porque no estabas”. Él notó la ausencia durante los 15 días de hospital y luego las idas y venidas de estimulación y de visitas de médicos y para él era como si me hubiera muerto.

FAMILIA COMO PROMOTORA DE AUTONOMíA Y SOSTéN. Para María realmente sí ha sido un beneficio el tenerlos a todos [sus hermanos] moviéndose alrededor, porque también se aprende mucho por imitación: ver gente que habla, se ríe, se mueve por la casa... No es lo mismo que estar todo el día sola en una cuna.

Hay padres de niños con SD que dicen: “No tengo más hijos porque no querría amargarles con un hermano con SD”. Yo les digo que no saben de qué manera ese hermano les iba a querer, a ayudar y a cuidar el día de mañana.

Ella [María] se levanta a las 7.30h, se prepara sola la ropa (aunque a veces me pide que la supervise), se prepara el desayuno, se va y coge el autobús para ir a la fundación...Yo no le hago nada, nada, nada, de hecho me quedo en la cama a propósito porque quiero que ella lo haga.

SATISFACCIONES Y ENRIQUECIMIENTOS. Haciendo un balance de la historia yo siempre digo lo mismo, que para mí no ha sido un sufrimiento, María me ha dado más alegrías que a lo mejor el resto de mis hijos. Una vez me hizo llorar de alegría cuando tenía menos de 6 meses. Íbamos cara al verano y la psicóloga me dijo que esos meses tenía que enseñarle a ponerse sentadita. Estábamos en la terraza de casa y de pronto me la encuentro sentada, pensaba que habían sido sus hermanos [...]. Y otro día veo que la niña hace pom pom pom[gestos de movimiento con las manos] y se sienta solita. Y digo: ¿Cómo es posible si eso aún no te lo he enseñado? Y mira, me puse a llorar [...]. Cosas de esas, muchísimas. O por ejemplo cuando han hecho algún espectáculo y querían que algún niño con SD participase y ninguno quería, María la primera en ofrecerse. Y luego ver lo bien que se ha integrado en los colegios y ver que no es excesivamente empalagosa ni cariñosa con la gente pero conmigo si, sin pasarse. Pero vamos, muchas cosas te contaría en ese sentido. O cuando ves que es capaz de coger el autobús sola para ir al centro comercial a trabajar y de volver, que no tiene ningún problema de autonomía ni de orientación, que hace una vida muy independiente.

PROBLEMAS DURANTE LA INFANCIA. De disgustos sí que me he llevado alguno porque mientras los SD o los niños en general son pequeños, se relacionan muy natural. Los primeros años en el parvulario y en preescolar nunca ha tenido ningún problema. El problema ha ido surgiendo con forme se iban haciendo más mayores, porque es cuando van viendo las diferencias. En el instituto ella sufrió mucho porque hubo quien le rompió el anorak, le rasgó la cartera... Se ceban siempre con el más débil y claro, ella era la más débil y eso sí que me ha hecho sufrir. Y luego pues un niño vecino de la finca de en frente intentó abusar de ella y claro ella vino: “Mamá, que fulanito me ha metido en el portal y me quería tocar el culo”. Y claro, me tocó ir a hablar con los padres del niño. Él lo negó, pero nada, la verdad que me llevé un gran disgusto. Y otro día - ella que siempre ha sido muy independiente - estaban sus hermanas abajo en el patio y me dijo que se bajaba con ellas. Y al cabo de un momento subieron sus hermanas y me preguntaron por María. En vez de ir por la puerta del patio se fue por la que daba a la calle porque ese verano era el primer año que en el pueblo la dejábamos que fuera calle arriba y calle abajo sola y pensó que en Castellón podía hacer lo mismo. María se quedó mirando un escaparate y la señora de la tienda pensó que al ser SD y estar ella sola tanto rato la habían abandonado y llamó a la policía. Cuando se la iban a llevar apareció una amiga mía que les dijo: “¡No se la lleven que yo conozco a sus padres y no la han abandonado!”. Cuando me llamó mi amiga ya estábamos todos por Castellón dando vueltas buscándola, nos llevamos un buen susto.

PREOCUPACIONES ACTUALES: EDUCACIÓN Y TRANSMISIÓN DE VALORES. El problema ahora con ella es que quiere llamar mucho la atención y entonces a veces miente o desvirtúa las cosas, y yo la mentira no la soporto. Estoy harta de decírselo pero no lo puede evitar. Y a veces se siente superior a sus compañeros, quiere ayudarles pero claro, yo tengo que decirle que no es la madre ni la profesora, que les deje tranquilos. También está el problema de la afectividad. Ella quisiera tener un novio - porque hay muchos que tienen novio- pero por mi moralidad y mi forma de ver las cosas yo le digo que de novio nada y eso es un sufrimiento tanto para ella como para mí. Eso es un problema muy difícil de gestionar y más por cómo piensa hoy en día la gente, que me dicen que tiene derecho y eso significaría tener que hacerle un ligamento de trompas o darle anovulatorios y dejarle que se acostara con alguno de la fundación que le apeteciera, y eso para mí es otro cantar.

DESCONOCIMIENTO DE LA SOCIEDAD. María se entera de todo, entonces ella sufre cuando ve que alguien no la trata con el debido respeto. Por ejemplo, a ella le hiere mucho cuando vamos al médico, le van a hacer cualquier prueba y le empiezan: “Qué bien te has portado, ¡toma un caramelito!” y ella: “Oiga, que yo no soy de caramelos, que soy una persona adulta”. Quiere que la traten como lo que es, una persona adulta. O un día una señora en una conferencia a la que fuimos se pasó el rato mirándola y haciéndole carantoñas y María pues se cambió de sitio: “Mamá, esa señora me está molestando”. Y cuando terminamos la charla me viene la mujer y me dice: “Es que yo a su hija la quiero tanto...” y yo: “Pero ¿cómo la puede querer si no la conoce de nada?, mire, tiene 29 años, si yo vengo a la conferencia con una hija de 29 años sin SD, ¿usted le hubiera hecho carantoñas?”. Estamos luchando por la integración, para que se les trate igual, se sientan iguales, puedan tener trabajos y ahora viene la mujer a tratarla como a una niña. Pues de eso ella se da cuenta y lo pasa mal.

La gente está horrorizada cuando piensa que va a tener un SD [...]. Y de todas las minusvalías y las enfermedades raras que conozco, lo más gratificante, lo menos duro, para mí es el síndrome de Down. Son un encanto.

VISIÓN DE FUTURO. Ella desde luego es muy independiente, muy autónoma [...]. Mi pretensión es que tenga un pisito pequeño y que pueda vivir independiente con la tranquilidad de que si necesita que alguien le eche una mano, [esa persona] vaya, venga y le supervise. Porque a nivel económico no va a tener ningún problema porque tiene la orfandad y la ayuda por minusvalía. Además ha estado trabajando en diferentes sititos durante varias épocas. Y luego tengo la tranquilidad de que tiene ocho hermanos y que no la van a dejar sola.

A mí lo que más me preocupa es la parte afectiva. Lógicamente yo me moriré y ella sufrirá un tiempo como nos pasa a todos. Sé que en un principio me va a echar mucho de menos, pero como es ley de vida tampoco me voy a atormentar. Hay una cosa que siempre me ha rondado, y es la pena que me da, cuando yo me muera, lo que va a sufrir esta criatura. Pero tampoco quisiera que ella muriera antes que yo, veo cómo se hace mayor esta hija mía y entonces pienso: “¿Y si le pasa algo?”. Si se muriera, yo me iría detrás.