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Index de Enfermería

versión On-line ISSN 1699-5988versión impresa ISSN 1132-1296

Index Enferm vol.29 no.4 Granada oct./dic. 2020  Epub 01-Nov-2021

 

ORIGINALES

Calidad de vida y autocuidado: concepciones de individuos con insuficiencia cardiaca

Quality of life and self-care: conceptions of individuals with heart failure

Glicia Gleide Gonçalves Gama1  , Catharina Pinho Landim De Moura2  , Andreia Santos Mendes1  , Fabiane Bomfim Da Silva Costa1 

1Complexo Hospitalar Universitário Professor Edgard Santos (Com-HUPES). Salvador, Brasil

2Escola Bahiana de Medicina e Saúde Pública. Salvador, Brasil

Resumen

Objetivo:

Identificar concepciones sobre calidad de vida y autocuidado en individuos con insuficiencia cardiaca (IC).

Metodología:

Investigación cualitativa, realizada en una unidad cardiovascular de un Hospital Universitario en Salvador-Bahia, Brasil. La muestra fue constituida por 21 sujetos. El instrumento de colecta de datos fue compuesto por cuestiones relacionadas con características socioeconómicas y demográficas, datos clínicos; aspectos y concepciones acerca de la IC, calidad de vida y autocuidado. Se utilizó el Análisis de Contenido de Bardin.

Resultados:

fueron identificadas cuatro categorías: insuficiencia cardiaca como obstáculo para mantener calidad de vida; concepciones de calidad de vida por individuos con IC; autocuidado como propiciador del bienestar de individuos con IC; y autocuidado practicado por individuos con IC.

Conclusión:

Se constató que individuos con IC hacen referencia a la disminución en la calidad de vida frente al diagnóstico de la enfermedad, reconocen la importancia del autocuidado y la dificultad en ponerlo en práctica.

Palabras clave Insuficiencia cardíaca; Autocuidado; Calidad de vida

Abstract

Objective:

To identify the concepts of quality of life and self-care in individual swith heart failure (HF).

Method:

Qualitative research, carried out in a cardiovascular unit of a University Hospital in Salvador - Bahia, Brazil. The sample consisted of 21 subjects. The data collection instrument was composed of questions related to socioeconomic and demographic characteristics, clinical data, aspects and conceptions of HF, quality of life and self-care. Data analysis was based on Bardin.

Results:

Four categories were identified: heart failure as obstacle to maintaining quality of life; conceptions of quality of life by individual swith HF; self-care as promoting the well-being of individual swith HF; and self-care practiced by individual swith HF.

Conclusion:

It was found that individuals with HF refer to decrease in quality of life in the face of the diagnose of the disease; they recognize the importance of self-care and the difficulty in puttinggitin to practice.

Key words Heart failure; Self-care; Quality of life

Introducción

La insuficiencia cardiaca (IC) es definida como una disfunción del corazón y la incapacidad del órgano en propiciar adecuado suministro de sangre para suplir las necesidades metabólicas del organismo.1 Esas alteraciones en el bombeo de la sangre favorecen la aparición de síntomas característicos de este síndrome, como disnea, edema de extremidades inferiores o fadiga.2 La IC consiste en la vía final común a diversas enfermedades, tales como: hipertensión arterial sistémica, diabetes mellitus y coronariopatías.1Además, la asociación de variables intrínsecas, como la edad, género, predisposición genética; o extrínsecas, como tabaquismo, alimentación pobre en nutrientes y el sedentarismo, también se relacionan con el desarrollo de la IC.3

La IC es una enfermedad cuya incidencia va aumentando a la medida que la población envejece y las enfermedades cardiovasculares, de manera general, se tornan más evidentes. Cerca de 23 millones de personas en el mundo son portadoras de esa condición, siendo dos millones los diagnosticados anualmente.4

En Brasil, de acuerdo con datos del Ministerio de la Salud, en el periodo de enero de 2015 a abril de 2019, las enfermedades del aparato cardio-circulatorio constituyeron la cuarta causa de ingresos en el Sistema Único de la Salud (SUS), con 4.901.370 ingresos, siendo la IC el motivo más frecuente de ingresos por enfermedad cardiovascular, correspondiendo a 903.471 de las hospitalizaciones procesadas en ese período. Es más, en ese intervalo, este síndrome fue responsable del 14,1% de los óbitos registrados por el SUS en Brasil.5

El diagnóstico de IC implica diversas alteraciones clínicas que pueden generar, consecuentemente, cambios en el cotidiano de los individuos, haciendo que la calidad de vida (CV) sea un ítem importante a ser observado durante todo el tratamiento.6 La calidad de vida relacionada con la salud considera la percepción del individuo sobre la consecuencia de la patología, o de las medidas terapéuticas frente a su bienestar, su capacidad de realizar actividades, así como frente a algunos otros dominios, como la dimensión física, emocional y social.7

Para individuos con enfermedades crónicas (EC), el autocuidado es una herramienta indispensable para la preservación de la CV. En la perspectiva de las EC, el autocuidado se relaciona con la preservación del bienestar, disminución de la morbimortalidad y de la utilización y del costo de los servicios de salud frente a las demandas traídas por este sector.8 Algunos estudios brasileños indican que el autocuidado en pacientes con IC es inadecuado,8,9 sin embargo, se sabe que individuos instruidos para tal comportamiento presentan mejor adaptación al nuevo estilo de vida impuesto por la enfermedad.10

En ese escenario, se torna relevante comprender las concepciones de individuos con IC acerca de la calidad de vida y del autocuidado, identificando los comportamientos que necesitan ser considerados en la atención a los pacientes, priorizando el autocuidado y promoviendo una mejor calidad de vida. Además, es necesaria la elaboración de estrategias específicas de atención para estos pacientes asistidos en ambulatorio especializado. El estudio tuvo como objetivo identificar las concepciones sobre calidad de vida y autocuidados en individuos con insuficiencia cardiaca.

Metodología

Se trata de una investigación exploratoria y descriptiva, con abordaje cualitativo, realizada en ambulatorio cardiovascular en un Hospital Universitario en Salvador-Bahia, Brasil. Se optó por una composición de muestreo de conveniencia totalizando 21 individuos entrevistados entre los meses de julio y septiembre de 2017. Las entrevistas fueron semanalmente (los viernes), de 13 a 19 horas antes o después de la consulta médica.

Inicialmente, fueron seleccionados los individuos elegibles para investigación por medio de los historiales médicos presentes en el ambulatorio en el día de la colecta de datos. La selección de los historiales médicos se hizo mediante los siguientes criterios de inclusión: individuos con IC (CID: I 50) que comparecieron al ambulatorio en el periodo vigente y mayores de 18 años. Los criterios de exclusión fueron: individuos con lenguaje y función cognitiva perjudicadas y personas con estado clínico descompensado en el momento de la entrevista (alteración en el patrón respiratorio o malestar clínico).

Las entrevistas ocurrieron después de firmar el Término de Consentimiento Libre y Esclarecido (TCLE). Tras la explicación de la naturaleza de la investigación, procedimiento para colecta y análisis de los datos, sus riesgos y beneficios, fueron realizados en local privativo y específico de la unidad, siendo garantizada la privacidad, y la confidencialidad de las informaciones. Las cuestiones fueron leídas anteriormente por ellos y, después de la autorización, se obtuvieron sus respuestas grabadas.

El instrumento de colecta de datos aplicado fue un formulario propio, compuesto por datos de caracterización de perfil socioeconómico (género, edad, raza/color auto declarada, estado civil, escolaridad, renta y procedencia), datos clínicos (tiempo del diagnóstico, clasificación de la New York Heart Association (NYHA), número de ingresos) y siete (07) cuestiones abiertas sobre aspectos y concepciones que abarcan la IC, calidad de vida y autocuidado: (1) ¿Qué entiende sobre insuficiencia cardíaca o enfermedad del corazón? (2) ¿Después del diag-nóstico de IC, cambió algo en su vida? Caso positivo, ¿qué cambió? (3) ¿Existe algo que le incomoda por tener IC o enfermedad del corazón? (4) ¿Cuál es su entendimiento sobre la calidad de vida? (5) ¿Qué entiende sobre autocuidado? (6) ¿Cómo desarrolló su autocuidado? (7) ¿En su último internamiento, qué orientaciones recibió sobre autocuidado? ¿Cuáles fueron las categorías profesionales que recuerda en este proceso?

Los datos objetivos (perfil socioeconómico y datos clínicos) fueron tabulados o procesados por medio del Microsoft Office Excel 2016. Las variables fueron presentadas descriptivamente en tablas conteniendo frecuencias absolutas (n) y relativas (%). Los datos subjetivos fueron digitados en el programa Word® y analizados a través del análisis de contenido de Bardin, que consiste en reconocer los núcleos de sentido que estructuran el habla del sujeto, y se operacionaliza en tres etapas: preanálisis, exploración del material con tratamiento de los resultados obtenidos e interpretación.11

Con el propósito de mantener la confidencialidad del entrevistado, las referencias a las hablas de los participantes fueron realizadas a partir de la codificación de la letra “E”, seguida de cifras numéricas, de acuerdo a la secuencia de las entrevistas (E1: Entrevistado 01, y consecutivamente hasta el número 21).

El proyecto fue aprobado por el Comité de Ética en Investigaciones del Hospital Universitario con el CAAE 71681517.5.0000.0049 y dictamen de ética número 2.227.952. Siguió los principios éticos de la Resolución 466/2012, del Consejo Nacional de Salud.

Resultados

De la población estudiada, la mayor parte era del grupo de edad de 51 hasta 60 años (38,1%), género masculino (52,4%), raza/color auto declarada mulata (42,9%), bajo nivel de escolaridad (enseñanza básica incompleta= 47,6%), viviendo sin compañero o compañera (52,4%), renta menor que un sueldo mínimo (38,1%) y residiendo en la región metropolitana de Salvador (71,4%).

Sobre los datos clínicos de la muestra estudiada, en la clasificación del New York Heart Association (NYHA), fue predominante la clase funcional II (57,1%), siendo que esta clasificación no fue encontrada en el historial clínico del 14,3% de los individuos entrevistados. En este muestreo, el 23,8% obtuvieron el diagnóstico de insuficiencia cardiaca en torno de 6 a 10 años antes, pero el 47,6% nunca tuvieron la necesidad de internación hospitalaria para control de la enfermedad.

Sobre el autocuidado y la calidad de vida de los entrevistados, el análisis reflexivo de las respuestas grabadas en las entrevistas produjo las cuatro categorías que se describen a continuación.

a) Insuficiencia cardiaca como obstáculo para mantener una calidad de vida. Quedó claro en el habla de los participantes que la IC es un obstáculo para la realización de actividades cotidianas: “Yo ya no puedo hacer lo que yo hacía hace 5 o 6 años, yo no aguanto pegar un peso de 50 kg, yo no aguanto más pegar algo, correr. Yo no aguanto subir una ladera, subir 5 o 6 pisos de escalera. […] No aguanto pegar un saco de cemento. […] ¡Todo ha cambiado! Alimentación, yo no puedo más aquella alimentación que yo comía antes, aquella comida pesada, con grasa, una serie de cosas. Hoy hay que ser todo regulado, todo en base al régimen” (E2). “Yo he abdicado de una serie de cosas […] Uno se torna un robot de un cardiólogo” (E5). “A mí me encanta alimentarme con comida rica, ¿cierto? ¿A quién no? Desafortunadamente, hoy no tengo más este gusto […] comida sin sal, cosas así” (E19).

En la declaración de E9 se percibe que la patología también interfiere en la creación de las relaciones interpersonales: “Yo prácticamente me encerré para el mundo por la enfermedad. Porque yo no me veo más casar con alguien, ni salir para lugar ninguno con nadie, todo eso la enfermedad impide, ¿cierto? ¡Impide! ¿Quién va a querer una persona enferma, con el corazón enfermo cómo está el mío?” (E9).

b) Concepciones de calidad de vida por individuos con IC. Se identifica que disfrutar de una buena salud es percibido por los individuos como una noción de calidad de vida: “La persona con salud lo tiene todo, ¿correcto? ¡La persona con salud lo tiene todo!” (E11). “Calidad de vida es la persona vivir bien, ¿correcto? Normal. Sin sentir problema ninguno, así, ese tipo de problema de enfermedad, ¿correcto?” (E13).

Para otros entrevistados, en cambio, este concepto está relacionado con las buenas condiciones financieras y con la realización de actividades placenteras: “Un buen sueldo para tener un patrón mejor para una mejor asistencia en la casa, tener una atención médica, tener una buena atención para su hijo y eso” (E2). “Tener calidad de vida es la persona […] no tener dificultad de dinero. Para la persona no vivir necesitando […] para no tener. Haber la hora cierta de tener aquello para mantenerse” (E12). “Calidad de vida es vivir en la naturaleza, pedaleando, tomándose un buen baño de mar” (E3). “¡Es mi vida! ¡Es la vida que yo considero una buena vida! ¡Bien vivida! Mi vida es de mucho estudio, ahora es solo la Biblia […] buena música, respetar las personas al máximo” (E6).

c) Autocuidado como propiciador del bienestar de individuos con IC. El énfasis en el autocuidado, por medio de la adopción de las medidas terapéuticas farmacológicas y no-farmacológicas, permitió a los individuos el ajuste al nuevo estilo de vida impuesto por la enfermedad, posibilitando obtener un bienestar y por consiguiente calidad de vida: “Cambió un poco, yo me como poco poroto, no bebo, poca sal, busco ahora respetar mucho más esa situación de la alimentación” (E6). “¡Gracias a Dios, cambió mucha cosa! […] Yo me tomo la medicación de manera correcta como estoy haciendo, ¡entonces me siento bien!” (E7). “Yo me tomo la medicación, ¡entonces mejoré! Yo sentía que el corazón aceleraba, después de la medicación, yo mejoré” (E17). “¡Mucha cosa ha cambiado su manera de ser! Esa enfermedad vino a ayudarme, para abrir mis ojos, para que me cuidara mejor” (E20).

d) Autocuidado practicado por individuos IC. Los participantes señalaron el control médico periódico y la realización de acciones benéficas para la salud con instrumentos para la práctica del autocuidado: “Autocuidado es uno estar siempre evaluándose, siempre buscando un médico” (E4). “Es sobre los cuidados que uno tiene que cuidarse, para ir al médico […] porque si uno se queda en la casa, sin salir a ningún lugar, no se sabe cómo anda la salud y no va a descubrir nada” (E7). “Sería controlar la sal, azúcar, esas cosas. Comer cosas saludables, ver dónde dormir bien, controlar las horas de sueño, esas cosas todas […] esos cuidados, y eso es algo que tiene que partir de uno mismo […] entonces, para mí, el autocuidado es eso, yo cuidarme a mí, si hay remedios, yo los voy a tomar en los momentos ciertos, pero hay cosas que dependen de mí para que mi salud esté aún mejor […] mismo enfermo yo necesito de calidad de vida ¿me entiendes?” (E18). “Es mirar hacia uno mismo, No descuidarse […] una buena alimentación Vivir una vida de menos estrés, ¿cierto? Es una forma de cuidarse” (E19).

Discusión

A pesar de los hallados en este estudio evidenciar predominio de IC entre 51 y 60 años, los datos de la literatura nacional apuntan que esta patología generalmente es encontrada en el grupo de edad de 60 años.12-14 Con relación a la escolaridad, el predominio fue de individuos con baja escolaridad, como es observado en otros estudios.15-19 La baja escolaridad constituye uno de los factores de riesgo para re-hospitalizaciones, una vez que cuanto menor el nivel de instrucción del paciente, menor será su capacidad de comprensión y adherencia terapéutica, interfiriendo de forma negativa en su calidad de vida.6 Por eso se debe adaptar el lenguaje al nivel educativo de los portadores de IC, permitiéndoles comprender más fácilmente las intervenciones educativas y adherir al autocuidado.20

En lo que se refiere al estado civil, más de la mitad de los individuos no vivían con parejas, siendo viudos, solteros o divorciados. De acuerdo con la literatura, el bajo nivel de soporte social se correlaciona con evoluciones negativas en varias enfermedades. Se sabe que pacientes que viven solos están propensos al aislamiento social, a una menor adherencia terapéutica y a las acciones del autocuidado, con consecuente disminución de la CV.21

De los 21 entrevistados, el 38,1% declararó tener renta menor o igual a un sueldo mínimo. La baja renta constituye un factor de riesgo a la adherencia tera-péutica, una vez que es capaz de interferir en la capacidad de acceso a los servicios de salud, en la compra de medicamentos y en la alimentación de los individuos. Este hallazgo puede estar asociado al alejamiento de los individuos con IC del mercado de trabajo, en función de los síntomas abruptos de este síndrome.16

En el presente estudio, la clase funcional II fue la más prevalente, siendo caracterizada por la presencia de síntomas leves a moderados a partir de esfuerzos. Se trata de una muestra constituida por pacientes atendidos en ambulatorio de cardiología, este es un hallazgo frecuente, una vez que los individuos con IC grado I aun no presentan sintomatología y, debido a esto, no identifican la enfermedad y no buscan los servicios de salud, y los pacientes con IC grado III o IV (como consecuencia de la severidad de los síntomas), en su mayoría, están en tratamiento clínico en unidad hospitalaria o a la espera de cirugía cardíaca.6

En relación al tiempo de diagnóstico médico de IC, hubo predominio del periodo entre 6 y 10 años (23,8%). En concordancia con este resultado, una investigación reciente, de carácter transversal y analítico, realizada en Ceará en tres hospitales privados, con atención cardiológica, con 57 individuos con IC, concluyó que el tiempo de diagnóstico médico de esta patología es mayor que 5 años.15

El análisis de los datos cualitativos sobre el autocuidado y la calidad de vida de los entrevistados evidenció cuatro categorías. La “Insuficiencia cardiaca como obstáculo para mantener una calidad de vida” expresa la percepción de los entrevistados en relación a interferencia negativa de la enfermedad en la realización de actividades cotidianas y en las relaciones interpersonales, a parte de la adopción de dieta restrictiva. En virtud de las restricciones a las cuales son sometidos, para muchos individuos con IC es difícil convivir con las alteraciones que la enfermedad cardiaca impone en el cotidiano y con los sentimientos amenazadores que surgen.6 Para algunos de ellos, esas restricciones también ocasionan pérdida de la autoconfianza y alejamiento de los ámbitos familiares y sociales. Además de las dificultades ya mencionadas, esas personas también necesitan convivir con las repercusiones desfavorables que la terapéutica farmacológica causa en el organismo. El aumento en el número de micciones, la ginecomastia, insomnio y la disfunción eréctil, son algunos de los efectos secundarios que pueden ser observados y que influencian, de manera directa o no, en la reclusión social de estos pacientes.21 En cuanto a la modificación en el patrón alimentario, la disminución del consumo de sodio es una de las más conocidas medidas de autocuidado frente al manejo de la IC. Pese a eso, esa contención es, muchas veces, confundida con la exclusión total de este ingrediente durante el preparado de alimentos.15 Esa alteración dietética abrupta repercute en el bienestar de los individuos, una vez que provoca cambios en las sensaciones y placer que involucran el acto de alimentarse.21 Un síndrome crónico, como la IC, que requiere tratamiento continuado, por tiempo indeterminado, y que está asociado al envejecimiento y a la presencia de comorbilidades, está firmemente asociado a una peor calidad de vida.22 Por tanto, son esenciales las informaciones sobre el bienestar de un individuo para el monitoreo de su progreso en el tratamiento, permitiendo comparar diferentes etapas de la enfermedad y direccionar la conducta terapéutica.23

Evaluar la calidad de vida se torna complejo, pues no hay una definición universalmente aceptada para este concepto. La categoría “Concepciones de calidad de vida por individuos con IC” expresó la percepción de los entrevistados con relación a la calidad de vida. Para los individuos, la calidad de vida está relacionada principalmente con la salud, con buenas condiciones financieras y con la realización de actividades placenteras. Las percepciones de calidad de vida pueden variar de acuerdo con la realidad en que cada individuo está insertado, pudiendo ser influenciada, directa o indirectamente, por hechos relacionados a procesos de salud y enfermedad. De esa manera, enfermedades crónicas, tales como trastornos de ansiedad, depresión, insuficiencia cardiaca, enfermedad pulmonar obstructiva crónica y enfermedades osteomusculares, están asociadas a los niveles disminuidos de calidad de vida. Por eso, la medida de este indicador puede ser utilizada para seguimiento e identificación de las necesidades de una población.23 A este respecto, podemos comprender que las percepciones de calidad de vida pueden variar de acuerdo con la realidad en la cual cada individuo está insertado.

A partir de la categoría “Autocuidado como propiciador del bienestar de individuos con IC”, se observa que existe comprensión por parte de los individuos que el autocuidado proporciona el alcance de un bienestar y consecuente calidad de vida. Se identificó, a partir de los relatos, que la adhesión a los medicamentos y las alteraciones en los hábitos de vida de los individuos contribuyen positivamente para una buena convivencia con el diagnóstico de la enfermedad. En algunos casos, es posible que los pacientes presenten dificultades en adherirse al tratamiento propuesto por la falta de comprensión sobre la enfermedad y la necesidad de la adopción de nuevos hábitos de vida, como la práctica regular de actividad física, restricciones dietéticas (bajo consumo de sodio, grasas y carbohidratos simples), abandono del tabaquismo y del consumo de alcohol.19 Conscientes de que la adherencia terapéutica es influenciada por el dominio y entendimiento de los individuos sobre la enfermedad, es fundamental que el equipo de salud actúe para solventar esta posible falta de conocimiento.24

En la IC, el autocuidado se refiere a las conductas de las personas para mantener su salud y a las decisiones que toman sobre el empeoramiento de los síntomas cuando esto ocurre.8 La cuarta categoría “Autocuidado practicado por individuos IC” reveló que la visita al médico y la realización de acciones benéficas para la salud fueron percibidas como autocuidado por los individuos. La mantención del autocuidado involucra la adherencia a las recomendaciones farmacológicas, consumo de dieta con poca sal, abandonar el uso del tabaco, restringir el consumo de alcohol, realizar monitoreo diario del peso y de signos y síntomas que evidencien desequilibrio de la enfermedad.9

La educación de las personas con IC, por medio de visitas domiciliarias, encuentros educacionales con la persona/familia, permite mejorar el conocimiento de estas sobre la patología, la identificación de signos y síntomas y a la gestión de los mismos, tornándolas autores de su bienestar en gran parte de la vida cotidiana.25

Conclusiones

Los individuos con insuficiencia cardiaca, atendidos en ambulatorio especializado del Hospital Universitario, hicieron referencia a obstáculos ante el convivir con IC. Las dificultades evidenciadas por este sector se relacionaron con algunas de las adaptaciones necesarias para hacer frente a la patología, como la adopción de dieta hiposódica e hipolipídica y las limitaciones impuestas por la enfermedad en la realización de actividades cotidianas, debido a la exacerbación de su sintomatología.

A pesar de las diferentes perspectivas evidenciadas por las preguntas frente al concepto de calidad de vida, se observó un predominio de la relación de este término con una buena salud, buenas condiciones financieras y con la realización de actividades placenteras.

En lo que se refiere al autocuidado, parte de los individuos señaló la importancia del control profesional y también de la práctica de las recomendaciones médicas. Para muchos de ellos, colocar el autocuidado en práctica demostró ser una tarea difícil, considerando las renuncias necesarias para la mantención y promoción del bienestar. Una gran parte de los entrevistados reconoció la eficacia de la terapia medicamentosa en la compensación y disminución de las incomodidades causadas por la enfermedad. Al respecto, también estuvieron de acuerdo que, a pesar de la difícil adherencia, las medidas no-farmacológicas son importantes para la mejoría del cuadro y, por consiguiente, una mejor calidad de vida.

De este modo, se hace necesaria una asistencia efectiva a esta población como forma de que desarrollen estrategias para un mejor afrontamiento de las adecuaciones comportamentales que necesitan ser realizadas, con el propósito de concientizar sobre la importancia de estas, aumentar la adherencia y, de esa manera, evitar el agravamiento de la sintomatología.

Conocer las concepciones de individuos con insuficiencia cardiaca acerca de conceptos importantes, como calidad de vida y autocuidado, es de fundamental importancia para amparar, en teoría, la práctica profesional del equipo de salud, contribuyendo, de esa forma, para una asistencia más integral y calificada.

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Recibido: 18 de Febrero de 2020; Aprobado: 14 de Abril de 2020

CORRESPONDENCIA: mendes.msa@gmail.com (Andreia Santos Mendes)

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