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Introducción
En España el 24 de febrero empezaron a detectarse los primeros casos de la pandemia por Covid-19, declarada por la OMS el 11 de marzo. La capacidad de contagio del virus era tal, que el sistema sanitario sufría una sobrecarga no conocida hasta el momento. Esto obligaba en las zonas de más presión asistencial, a realizar tomas de decisiones difíciles de limitación de tratamientos, en las que se valoraba no solo la gravedad del paciente, sino la disponibilidad de recursos. En el año 2010 fue publicado un artículo referente a la posible pandemia por el virus H1N11 en que se advertía de la posible saturación de los sistemas sanitarios y específicamente de los cuidados críticos, así como de los cuidados paliativos en los casos en los que los pacientes no fueran subsidiarios a una atención de soporte vital con intubación.
Fusi-Schmidhauser Tanja et al. describían, a propósito del manejo conservador de pacientes con Covid-19, un sistema para identificar de forma rápida aquellos pacientes que podrían estar en el final de vida. Presentando una Frecuencia Respiratoria superior a 25 respiraciones por minuto y saturaciones <de 88% (independientemente de la oxigenoterapia) se clasificarían como inestables, y según su deterioro pasarían a ser pacientes al final de su vida.2 Además, los informes demostraban que la mortalidad por SARS-CoV-2 era mayor en pacientes de edad avanzada y otras comorbilidades activas.3 Así, respecto a la edad, se encontraba que los datos de la letalidad pasaban de 0.8% en la franja de edad de 50 a 59 años al 18.7 o 21.4 respectivamente en las franjas de edad de 80-89 años o más de 90.
Cuando los pacientes cursaban con una mala evolución, generalmente presentaban distrés respiratorio o agitación, además de otros síntomas que podían incomodar, como fiebre alta, escalo-fríos o dolor. En algunos casos los pacientes podían cambiar y deteriorarse en corto espacio de tiempo, incluso en horas.4 Si estos síntomas no se controlaban y pasaban a ser síntomas refractarios o de rápida evolución, los esfuerzos debían orientarse a minimizar el sufrimiento y proporcionar cuidados de confort, que en muchas ocasiones solo era posible con una sedación paliativa.5
A esta situación había que añadir otra dificultad, la soledad del paciente, impuesta por el bien común que conllevaba minimizar al máximo los contagios. Diferentes asociaciones y sociedades científicas alzaron su voz ante esta realidad, en concreto SECPAL (sociedad científica que agrupa a los profesionales paliativistas de España), hacía pública su preocupación porque el centro de la atención fuera el virus “y no el infectado”, y porque en los protocolos de atención se olvidaran de la comunicación, la soledad, la despedida o los rituales.6
El equipo multidisciplinar de la Unidad de Cuidados Paliativos del Hospital Gregorio Marañón se hizo eco de estas preocupaciones, de la necesidad de minimizar la percepción de abandono de los pacientes y familias, y de disminuir el impacto emocional ante el estrés y la frustración en los profesionales de primera línea de atención, asegurando que los protocolos para el manejo de los síntomas estuviesen disponibles para todos los profesionales, asesorando y capacitando a los no especialistas en su uso.1,2,7,8
Los cuidados al final de la vida debían guiar en estos momentos de pandemia a la enfermera en su buen hacer y no olvidar la importancia de su cuidado en “el estar con” y “el estar cerca de”,9 promover el confort y minimizar el sufrimiento. Desde la visión holística del cuidado enfermero, gran parte de la labor se cimienta en los “cuidados invisibles”, que en el caso del final de la vida están muy relacionados con las intervenciones de presencia, escucha activa, apoyo emocional, contacto o apoyo espiritual,10-14 en la línea que expone la SECPAL.
Protocolo de rondas informativas/ formativas
La Unidad de Cuidados Paliativos del Hospital General Universitario Gregorio Marañón, con la colaboración del Servicio de Psiquiatría, puso en marcha una serie de actuaciones dirigidas al control sintomático y la atención integral de pacientes al final de la vida con infección por COVID-19 priorizando: el control de síntomas y la sedación en caso de que estos síntomas fuesen refractarios, la atención a la familia, el apoyo al duelo, y el apoyo a los profesionales.
Entre las actuaciones se elaboró un protocolo que abarcaba todos estos aspectos y para su implementación y conocimiento por parte de los profesionales que atendían a estos pacientes, se desarrolló una estrategia de información dirigida a los profesionales de primera línea de atención que consistió en rondas informativas/formativas al personal médico y de enfermería realizadas por médico y enfermera expertos en cuidados paliativos. Estas rondas consistían en acudir de manera proactiva y sin demanda específica a todas las unidades de hospitalización creadas para la atención de pacientes con infección Covid-19.
A lo largo de estas rondas informativas se recopilaron las dudas, así como las experiencias de los diferentes profesionales que sirvieron para mejorar la información y la capacitación de los profesionales. Concretamente en el área de enfermería se reforzaron las siguientes áreas relacionadas con “cómo hacer” y “cómo afrontar”: (a) Información sobre el protocolo de “Recomendaciones de atención a pacientes en situación de últimos días en la crisis del Covid-19” (pacientes subsidiarios de atención en el control de síntomas y sedación y dosis establecidas e indicaciones), (b) Consenso de la necesidad de control sintomático o sedación en el equipo asistencial, (c) Recomendación de consentimiento al menos verbal por parte de la familia, (d) Desmontar mitos sobre la administración de opiodes, (e) Vías de administración de fármacos, (f) Utilidad de la vía subcutánea en perfusiones continuas, (g) Vigilancia en el control de síntomas, (h) Tratamientos fútiles, (i) Despedida de familias, (j) Atención al duelo, y (k) Apoyo y asesoramiento al equipo (ver tabla 1).
Tabla 1. Áreas de Actuación/Cuestiones a resolver y aspectos de refuerzo
| Áreas de actuación | Cuestiones a resolver y aspectos de refuerzo |
|---|---|
| Información sobre el protocolo -Pacientes subsidiarios de atención en control de síntomas y sedación -Dosis establecidas |
-Pacientes no candidatos a UCI por patología previa y comorbilidad con síntomas de distrés respiratorio y/o agitación. -Uso inicial de fármacos para control de síntomas: Morfina para disnea y Midazolam para agitación. -Si no control y refractariedad aconsejable iniciar infusión continua para sedación paliativa. -Inicio de dosis dependiendo del consumo previo de fármacos opiodes o benzodiacepinas, así como de la situación clínica del paciente. |
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| Consenso de la necesidad de control sintomático y/o sedación en el equipo asistencial | -Importancia de la toma de decisiones compartida y consensuada en el equipo tanto médico como de enfermería. Todos los profesionales que participan en el cuidado del paciente deben aportar su percepción de la necesidad. -Importancia de la atención continua de los profesionales de enfermería como base para el inicio de estos tratamientos, vehiculizando el circuito de atención del protocolo dando aviso a facultativo médico para revaluación del paciente. |
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| Recomendación de consentimiento al menos verbal por parte del paciente, y en segundo término de la familia15 | -Se recuerda que en las guías clínicas sobre sedación paliativa es un aspecto ético a tener en cuenta. |
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| Desmontar mitos sobre la administración de opiodes | -Si el paciente fallece tras administrar dosis de rescate por descontrol sintomático no es una negligencia. Se trata del buen hacer tras observar dicho descontrol sintomático y realizar la evaluación que permite elegir la mejor opción para el paciente, lo que implicará administrar la dosis prescrita de rescate que corresponda según la valoración del profesional de enfermería. Hemos ayudado por tanto a buen morir. El fallecimiento es consecuencia de la evolución de la enfermedad. |
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| Vías de administración de fármacos | -Refuerzo de las diferentes vías de administración. Vía intravenosa (preferiblemente dosis diluidas) y vía subcutánea (dosis sin dilución). |
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| Utilidad de la vía subcutánea en perfusiones continuas | -El control de síntomas se consigue con mayor facilidad si instauramos una perfusión continua. -No siempre las perfusiones continuas son IV, también pueden ser subcutáneas a través de infusores elastoméricos o incluso con el uso de bombas de infusión IV. -Instaurar bombas o infusores adecua la dosis al tiempo establecido de perfusión. -Recordatorio de la técnica de vía subcutánea (material necesario, inclinación en la punción, tiempo de permanencia, vigilancia del punto de inserción, reconocer signos que puedan indicar retirada y cambio de posición de la vía subcutánea). -Resolución de dudas respecto a farmacodinámica y farmacocinética de los fármacos usados por la vía subcutánea. |
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| Vigilancia en el control de síntomas | -Siempre que el paciente precise de rescates por descontrol de síntomas debemos esperar la efectividad de los mismos. |
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| Tratamientos fútiles | -Recuerdo de lo que significan los tratamientos fútiles: tratamientos médicos o quirúrgicos que no van a cambiar en nada la evolución de una enfermedad, especialmente en aquellas personas que presentan una perspectiva de vida limitada o una mala calidad de la misma.16
-Dentro de los tratamientos que se consideran de forma errónea como fútil está la retirada de la sonda vesical en el caso de que esté instaurada. Reforzamos la opción de no retirar, con frecuencia se produce retención aguda de orina provocada por fármacos anticolinérgicos y benzodiacepinas. Su aparición puede llevar a realizar un nuevo sondaje e incomodidad añadida al paciente. -Del mismo modo se recuerda que en un paciente con buen control de síntomas si se observan signos de inquietud se debe valorar la posibilidad de la existencia de retención aguda de orina. No estando recomendado de forma estandarizada el sondaje en caso de sedación del paciente.17 -Pacientes con confusión aguda con cuadros de agitación, con sujeciones mecánicas blandas en extremidades como medida de control: se han realizado recomendaciones sobre el manejo farmacológico como medida de control sintomático, en favor de la dignidad del paciente. -En cuanto a la retirada de sondas nasogástricas se consideraría adecuado si el paciente no presenta vómitos ni presenta estómago de retención. |
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| Despedida de familias | -La soledad en el momento de final de vida puede considerarse éticamente no correcto, pero ante la salud pública este aspecto puede pasar a un segundo plano. Tras la primera oleada ocurrida las voces que apoyan que al menos pueda haber una despedida han ido creciendo y en muchos centros ya se permite si se prevé una muerte inminente que algún familiar pueda acompañar y despedirse de su ser querido. -Los profesionales de enfermería deberán proporcionar el material de protección necesario para este encuentro, así como proporcionar el apoyo emocional, dado las medidas excepcionales que condicionan esta despedida (no poder tocar al paciente debido a la obligación de mantener la distancia de 1-2 metros), junto con el resto del equipo sanitario que interviene. |
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| Atención al duelo | -Se recuerda el apoyo que el servicio de psiquiatría del hospital ofrece a las familias. -Se facilitan páginas web con información para el apoyo al duelo en la pandemia del COVID: Asociación Madrileña de Cuidados Paliativos, Sociedad Española de Cuidados Paliativos. |
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| Apoyo y asesoramiento al equipo | -Se facilitó el contacto a través de los teléfonos del Equipo de Soporte de Cuidados Paliativos para la resolución de dudas. |
Debido a la situación de emergencia sanitaria originada por la pandemia hubo que llevar a cabo acciones como la conversión de unidades de diferentes especialidades en “Plantas Covid-19”, la incorporación de profesionales con poca experiencia asistencial o de profesionales de ámbitos asistenciales ambulatorios, así como la reapertura de plantas de hospitalización dedicadas a investigación o consultas externas. Estas circunstancias no solo ocurrieron en España, el resto del mundo estaba en la misma situación, equipos de diferentes especialidades y también de cuidados paliativos se dispersaban con el fin de ayudar en esta pandemia.18
Todas estas situaciones se tuvieron en cuenta durante las rondas informativas/formativas y se detectaron aspectos de mejora en diferentes áreas. Se tuvo en cuenta la edad de los profesionales, así como su experiencia asistencial con el fin de adecuar la información e incidir en aspectos más prácticos, más teóricos o de apoyo emocional. Durante las rondas informativas surgieron preguntas sobre los diferentes temas destacando las referentes al cuidado y manejo de la vía subcutánea, vía de administración considerada en el ámbito de cuidados paliativos de gran utilidad para el control de síntomas y de fácil aplicación.19,20 Se hizo especial hincapié en el acompañamiento y vigilancia en el caso de pacientes en las últimas horas-días de vida, entendiendo la situación que conlleva tener que estar muchas horas con un EPI y la prioridad de minimizar el tiempo de contacto con los pacientes.21 También se incidió en la necesidad de la despedida por parte de los familiares.
Conclusiones
Podemos destacar que muchos profesionales indicaron que esta medida adoptada por los profesionales de paliativos podría mejorar la atención y cuidado del paciente en situación de final de vida con COVID-19, se sintieron más seguros por el apoyo de estos profesionales que facilitaban el contacto posterior a posibles dudas que pudieran surgir.
La capacitación básica en cuidados paliativos para todos los estudiantes de medicina y enfermería, ha sido la recomendación de la comunidad de cuidados paliativos durante muchos años. Si esto se hubiera llevado a cabo en estos años, la respuesta en esta pandemia en cuanto a control sintomático y atención integral en el final de la vida, hubiera tenido una mejor preparación como indican expertos de varias partes del mundo.22 La respuesta a la información recibida ha sido la del agradecimiento en momentos difíciles.
Es obvio que las competencias de las enfermeras generalistas no comprenden una especialización en áreas muy específicas. En cuanto a la atención al final de la vida y de cuidados paliativos en muchos países está considerada una especialidad enfermera. En España son ya varios los años en los que SECPAL y AECPAL (Asociación Española de Enfermería en Cuidados Paliativos) han incidido en la necesidad del desarrollo del Área de Capacitación. En momentos tan críticos como los vividos en los meses de marzo, abril y mayo, la voz de expertos2,7 puede ayudar a la consecución de una atención de calidad al final de la vida.
