Introducción

Los primeros estudios relacionados con la salud de los hombres datan de la década de 1970, la mayoría de los cuales cubrían los riesgos para esta clientela de manera generalista.¹ A pesar de ser un tema creciente en los últimos años, la investigación sobre la enfermedad de los hombres con cáncer, en el enfoque cultural y de masculinidades, aún se presenta emergente en los escenarios de las masculinidades locales y globales.²

A pesar de los avances médicos en relación con el diagnóstico y el tratamiento de diversos problemas de salud, es posible identificar la resistencia de los hombres a acudir a los servicios sanitarios. Relacionan la enfermedad con la debilidad y la fragilidad, y pretenden minimizar la enfermedad a través de la atención preventiva, por lo que los hombres suelen acudir a la consulta solo cuando la enfermedad se encuentra en una fase avanzada.³ El cáncer de próstata (CaP) se reconoce culturalmente como una enfermedad estigmatizada y mortal y cuando no se atiende es una amenaza para la salud de los hombres.⁴ En cambio, el cáncer de pene (CP) es más raro, se considera una neoplasia poco común en todo el mundo y representa menos del 1 % de los tumores malignos.⁵

Los métodos de diagnóstico más utilizados para la CP y la CaP son el autoexamen del pene y el examen de la próstata. Con el autoexamen es posible lograr un diagnóstico temprano, siendo un método rápido y práctico. Sin embargo, no es realizado por la mayoría de los hombres porque desconocen la real importancia de esta práctica.⁶ El examen de próstata, conocido como tacto rectal, es poco aceptado por los hombres, ya que está imbricado con sentimientos que repercuten en la identidad masculina. Su realización se recomienda anualmente a partir de los 50 años de edad y en los casos de antecedentes familiares debe comenzarse a los 45 años.⁷

Los investigadores destacan que, independientemente de los avances en los métodos de diagnóstico, el TPC representa sufrimiento, miedo e incertidumbre respecto a su pronóstico, por lo que los hombres experimentan diversos cambios en su flujo vital y en sus masculinidades. Para acceder a este conocimiento, los investigadores se enfrentan con diversas barreras culturales (estigma, juicio sobre la identidad de género, prejuicios) que causan impedimentos para obtener datos en profundidad de esta población.⁸

En la investigación cualitativa se entiende que es a través de las investigaciones en profundidad como se accede a la realidad de las diferentes perspectivas sobre el proceso de afrontamiento de la enfermedad de muchos hombres. Sin embargo, en este escenario radica un problema, porque pocos estudios demuestran cómo se articuló el compromiso de los investigadores durante la producción de datos, las observaciones realizadas, las negociaciones, la permanencia en el campo y las reflexiones. Así, no ofrecen la construcción de un rastro que permita la comprobación de los datos, un criterio esencial en la validez de una investigación autoconsciente.⁹

Criterios como la credibilidad, la autenticidad, la claridad, la vivacidad, la congruencia y la sensibilidad son fundamentales para la validez de los estudios cualitativos, y también se presentan como una guía para futuras investigaciones.⁹,¹⁰,¹¹ La descripción de los esquemas etnográficos abordados durante la experiencia de campo es un paso en la búsqueda del fortalecimiento de estos criterios y la presentación de mejores evidencias, ya que la descripción del contexto de la investigación es un rigor fundamental para mantener la ética, ya que los datos descontextualizados se corrompen en su significado e interpretación.¹²

La relevancia de este estudio se justifica en la búsqueda de esta descripción, anclada en la perspectiva de cómo los hombres piensan, actúan y guían su cuidado de la salud. Resultó ser un ejercicio desafiante con el fin de proporcionar a los lectores explicaciones sobre el proceso de investigación y los contextos utilizados para investigar la salud de los hombres. Este informe tiene como objetivo describir la experiencia de los investigadores en el desarrollo de investigaciones etnográficas en el contexto de la enfermedad masculina.

Contexto de la investigación

Se trata de un informe de experiencia que pretendía describir la realización de dos encuestas etnográficas¹³,¹⁴ que fueron guiadas por el método narrativo y el marco teórico de la antropología médica¹⁵ y las masculinidades.¹⁶ La recogida de datos se realizó de forma individualizada mediante entrevistas en profundidad y la observación del contexto de la investigación. Fueron utilizadas diversas técnicas de recogida de datos, como la observación participante, las entrevistas, las anotaciones en diarios de campo y el análisis de documentos.

Los participantes en la investigación fueron hombres diagnosticados con cáncer masculino (de próstata o de pene) en seguimiento terapéutico en un hospital de referencia para el tratamiento del cáncer en el interior de São Paulo. En el estudio CaP, participaron mayormente hombres casados, católicos, jubilados, con enseñanza básica incompleta y edad entre 61 a 81 años. En cuanto a la investigación sobre el CP, los hombres eran mayoritariamente casados, blancos, católicos, jubilados, con estudios primarios incompletos y con edades comprendidas entre los 50 y los 69 años.

La recogida de datos fue llevada a cabo por los investigadores de este estudio, inicialmente en las instalaciones de la institución hospitalaria y, posteriormente, en entornos masculinos en los que los participantes consideraban más apropiado hablar de sus experiencias, como clubes, locales de juego, bares y sus hogares. La inserción de campo en la investigación con CaP se produjo durante 36 meses, y la de CP en 20 meses. Se terminaron cuando no se añadieron nuevos datos a la investigación. Esta experiencia permitió resumir este informe en tres temas: Las relaciones, los lazos y los vínculos; Escenarios, nudos y cruces de los hombres; y Relativizar la investigación con los hombres: disputas, procesos y contextos. Cabe destacar que se siguieron los preceptos éticos brasileños sobre la investigación con seres humanos, por lo que las investigaciones fueron aprobadas por el comité de ética, obteniendo los códigos de aprobación CAAE: 08292 612.9.0000.5393 (investigación en CaP) y CAAE: 07484812.0.0000.5393 (investigación en CP).

Para investigar las particularidades que residen en los discursos masculinos a través de una perspectiva cultural, fue necesario observar las relaciones que se establecen entre los hombres y su entorno, por lo que el punto de partida fue la consulta externa de oncología en urología. Los investigadores entraron en esta institución con la intención de experimentar la rutina que se desarrolló allí para la prestación de atención a los hombres enfermos de CaP y CP. Una vez allí, se dieron cuenta de que los hombres con CaP siempre acudían a la institución para recibir tratamiento. Por ello, los investigadores utilizaron la estrategia de acompañarlos antes de sus citas, cuando todavía estaban esperando a ser dirigidos a la clínica, porque creían que este contacto previo permitía la creación de vínculos iniciales.

Hay que señalar que no todos los hombres a los que se ha acudido han accedido a hablar de sus experiencias. Muchos, en un primer momento, cuando se les informó de que se pretendía hablar en otros ambientes que no estuvieran restringidos solo al hospital, pero en los que se sintieran más cómodos para aportar sus informes, y que posiblemente se necesitaría la participación de algunos momentos de su vida cotidiana, acabaron declinando su participación por entender que este acto podría exponerles a un cierto juicio social.

Esta particularidad solo comenzó a superarse cuando, un día, un médico salió de su despacho para llamar al siguiente paciente, y al ver a uno de los investigadores que ya conocía al personal de la institución hospitalaria, lo invitó a entrar y asistir a su consulta. Al entrar en la consulta presentó al investigador y al paciente y le explicó que su presencia allí sería para una investigación muy importante, y que, si quería, después de la consulta, sería posible hablar con él. Muchos pacientes cambiaron su aspecto y se sintieron más cómodos para hablar.

El acercamiento a los pacientes con CP en un primer momento estuvo rodeado de una cierta barrera, ya que, al comprobar que no se encontraban en el servicio de salud, optamos por establecer un contacto previo por teléfono, recibiendo, por tanto, muchas negativas y algunos mencionaron que su problema de salud estaba resuelto. Pronto nos dimos cuenta de que este no era el mejor acercamiento, ya que hablar por teléfono de algo tan personal, algo que el paciente puede no revelar a nadie, sería un factor limitante para la recogida de datos. Luego, nos informaron de que, al haberse diagnosticado la enfermedad en una fase avanzada, no tenían días concretos para acudir al servicio sanitario. Fue necesaria la ayuda de la trabajadora social para obtener una lista de 11 pacientes con CP atendidos en 2013.

En ambas investigaciones, después de la primera entrevista, una estrategia que ayudó mucho al investigador a crear confianza y vínculo con los participantes, fue la puesta en común de algunos informes siempre de forma confidencial, facilitando así la recogida de datos. De este modo, era posible aprehender el mismo fenómeno a través de diferentes perspectivas.

La investigación proporcionó el aprendizaje de que, una vez insertada en una institución hospitalaria, la etnografía sufre varios contextos. Uno de ellos se refiere a la particularidad de seguir los moldes organizativos, lo que implica seguir las actividades del equipo, ceñirse a las formas de realizar las rutinas y, sobre todo, vigilar su comportamiento para que en ningún momento se debiliten los lazos tejidos entre el equipo de salud y los enfermos.

Hechos como los vividos en las dos etnografías que aquí se presentan influyeron, en cierta medida, en la forma de comportarse de los hombres en presencia de los investigadores. Algunos se mostraron recelosos de llevar a la investigación sus problemas personales, como las relaciones establecidas con otros hombres en el trabajo, la familia y los amigos. Dirigieron la conversación a la descripción de los signos y síntomas de la enfermedad, al refinamiento de su lenguaje, y a la constante rendición de cumplidos a la institución hospitalaria que se atendía. Estas estrategias fueron utilizadas por los entrevistados como una reacción lógica al estar en presencia de un profesional de la salud, reacciones diferentes a cuando el investigador se presentaba solo como investigador, donde se mostraron más sensibles al relatar sus experiencias. Frente a este acto reflexivo y con el propósito de desenredar estos nudos y realizar los cruces, las entrevistas se iniciaron en lugares ajenos al servicio de salud.

Los ámbitos masculinos, los nudos y los cruces

Durante la experiencia, observamos que el hecho de permitir a los hombres revelar el lugar donde se sentían más cómodos para presentar sus experiencias resultó ser un factor muy curioso, ya que algunos hombres prefirieron inmediatamente no recibir a la investigadora en su casa, y si esto ocurría, buscaban una habitación con puertas y ventanas cerradas. Otros lugares elegidos fueron su lugar de trabajo o incluso en el balcón de su edificio, bares, ferias, apartamentos, una heladería abandonada, una plaza, una plantación de verduras, un espacio donde viven los pacientes fuera del hospital. Se cree que estas opciones se deben al miedo que tenían a socializar la información sobre su estado de salud con sus familiares.

Las salas reservadas y alejadas de otras personas, o incluso con mucho movimiento, como las mesas de los bares, las obras de construcción y las ferias, eran lugares privilegiados para proporcionar a los hombres familiaridad, comodidad y seguridad. Sin embargo, siempre que encontraban a alguien conocido en estos lugares mientras estaban con el investigador, lo presentaban como un amigo o un pariente lejano que les visitaba.

Hubo ocasiones en las que se programaron las entrevistas y los participantes terminaron por no recibir al investigador; otras veces el paciente estaba hospitalizado y no era posible tener privacidad debido a la presencia de otras personas en la habitación. Sin embargo, las visitas continuaron para este participante con el fin de crear un vínculo y conocer el momento adecuado para las preguntas. Con algunos entrevistados fue posible hablar de todo y, por tanto, tomar varias notas, mientras que en otras ocasiones el paciente no se sentía cómodo y sus respuestas eran monosilábicas.

Cuando las entrevistas se realizaban en los hogares, se podía observar que muchas de las respuestas que presentaban eran bastante directivas, descontextualizadas y carentes de detalles. Los hombres, en varias ocasiones, se inhibieron por la presencia y la acción de sus familiares. Muchas esposas coparticiparon en algunos momentos, convirtiéndose en una especie de informantes secundarias; sintieron la necesidad de hablar, de ayudar a sus maridos a recordar hechos o incluso de llamarles la atención para revelar cómo sucedieron realmente los hechos. Influyeron en el entrevistado de forma positiva o negativa y, en consecuencia, interfirieron en la calidad de la participación del entrevistado.

En cuanto a los lugares de las entrevistas, dos bares fueron el escenario de tres conversaciones con los enfermos, en las que los hombres parecían estar siempre en guardia, mirando por encima del hombro y hablando en voz baja. Sin embargo, a diferencia de los hogares, las respuestas fueron bien elaboradas, cíclicas y despreocupadas en cuanto a su forma y contenido, fieles solo a los sentimientos y hechos que el CaP o el CP les permitieron experimentar.

Pollos, verduras, hortalizas y mucho ruido siempre acompañaron los paseos en las ferias de la ciudad. Algunos hombres se sentían a gusto para hablar de sí mismos cuando salían de compras por estos lugares, y era un momento propicio para hacerles compañía. El ambiente poco tranquilo aportó un tono de naturalidad a nuestro acercamiento, porque no hubo conversaciones directamente sobre temas relacionados con el CaP o la CP. Hubo intercambios de conocimientos sobre la comida, los gustos y las recetas, y entre un pimiento y un tomate hubo la posibilidad de relacionar la comida con los cambios en la vida que la enfermedad provocó. Fue una estrategia muy enriquecedora para fortalecer la relación entre el investigador y el investigado, lo que permitió acceder a una información más densa de sus historias.

Cabe destacar que, en estas experiencias, no fue posible recoger información en ferias, bares y hogares. Una conversación se trasladó a un lugar de trabajo, una empresa de construcción. El trabajo parecía calificar rasgos de masculinidad del participante y la posición de liderazgo que ocupaba dentro de la obra, lo privilegiaba en las relaciones allí presentes entre los hombres, construyendo jerarquías. Este escenario fue señalado como un facilitador para acceder a algunos niveles más profundos de cuestionamiento sobre las relaciones de poder entre otros hombres y miembros de la familia. Otro momento ocurrió después de una entrevista, en donde otro participante invitó al investigador para ayudar en una mudanza de muebles de su residencia donde creemos que vio al investigador como alguien conocido. Así, la participación del investigador en algunos momentos de la vida del investigado fortaleció las relaciones entre ellos, pues para cada mueble, vajilla, alfombra, colchón y fotografía que se transportaba, el participante aportó una historia de su origen y su relación con su salud a lo largo del tiempo. Parecía que habían abierto su baúl de los recuerdos y, junto con el investigador, dieron un paseo por la historia.

Durante las sucesivas visitas con los participantes y la vivencia de algunos momentos particulares de su vida cotidiana, los investigadores buscaron establecer una relación de familiarización hasta un nivel en el que los propios hombres se sintieran cómodos hablando de sus experiencias. Para que esta familiarización se produzca, además de distanciarse de los entornos hospitalarios, en algunos casos de los domicilios, se entendió que era necesario relativizar las acciones. Los investigadores también pasaron por algunos momentos difíciles, como la pérdida de los participantes, un momento en el que la enfermedad fue más fuerte que la voluntad de sobrevivir, dejándolos así tristes y conmovidos.

Relativizando la investigación con hombres: disputas, procesos y contextos

En estas investigaciones, la incorporación de la alteridad por parte de los investigadores se comportó como una herramienta crucial para relativizar la experiencia de los hombres, ya que la comprensión de las acciones y los discursos se presenta como una tarea desafiante, porque en la medida en que se entraba en contacto con el entramado de significados culturales del otro, se daba lugar a un proceso de reflexividad sobre algunas particularidades.

La primera menciona la necesaria sensibilidad al hablar de las masculinidades y las particularidades que la detección y el tratamiento de la CaP y la CP imponen a los hombres. El cáncer impone en el imaginario masculino, un ideal de debilidad, vulnerabilidad y dependencia que son subversivos al comportamiento de una masculinidad hegemónica.¹⁷ Por lo tanto, identificar y defender públicamente estos temas por sí mismos, saca a los hombres de la zona de confort que los identifica socialmente como un ejemplar masculino tradicional, y los coloca en otras categorías de identidad reconocidas por ellos como marginales. Además de la amenaza de ser transgresores de la hegemonía masculina, los hombres se enfrentan al estigma social de tener CaP o CP. Esta cuestión fue señalada por los participantes, como un factor desocializador y predictor de momentos de angustia que los hombres no se sienten cómodos comentando.

Esta particularidad resultó ser uno de los obstáculos que tornó delicado el intento de profundizar en los relatos de los hombres. Como estrategia metodológica, nos enfrentamos a estas cuestiones relativizando, construyendo relaciones y llevando a cabo un proceso constante de reflexión. A través de este proceso llegamos al núcleo que, naturalmente, permitió captar la cosmovisión de los hombres.

Otra particularidad observada fue el hecho de que uno de los investigadores del equipo era hombre, característica que permitió a los participantes alimentar una mayor confianza y similitud, hasta el punto de hablar más fácilmente de sus experiencias. En este sentido, algunos hombres se sentían más masculinos que la entrevistadora y buscaban centrarse en la parte superior de la cadena de relaciones y se sentían más experimentados, queriendo dejar alguna lección de vida, quizás por la diferencia de edad.

Por otro lado, algunos de los pacientes nos enseñaron que el hecho de que algunos entrevistadores sean hombres, y que las masculinidades estén socialmente en constante disputa entre sí, crean importantes jerarquías que dificultan el acceso a la experiencia del otro. Sentimos la dificultad de articular maniobras para evitar este choque de paradigmas y conducir las conversaciones con cierta naturalidad, ya que el papel de provocador, en ese momento, parecía querer invertirse durante las entrevistas. Muchos hombres también preguntaron sobre cuestiones de la masculinidad del investigador, y en la medida de lo posible intentamos responder a estas curiosidades para no debilitar los vínculos creados, pero sin perder el foco de nuestros objetivos. Este acto nos impidió profundizar en el discurso, restringió las interpretaciones y solo se superó tras la creación de vínculos reforzados después de varios encuentros.

Reconocemos la especificidad en la investigación de las masculinidades y la salud en los hombres enfermos y cómo afrontan este periodo.

Conclusiones

Los hombres tienen varias obligaciones, por lo que a menudo acaban dejando su salud en un segundo plano, negándose a buscar servicios sanitarios, lo que los lleva a descubrir el CaP y el CP en fases más avanzadas. La palabra Cáncer muchas veces les recuerda la debilidad, la fragilidad, lo que termina afectando su masculinidad, ya que remite a una idea de fuerza, resistencia e independencia, siendo la base para esto también el pene y los testículos considerados para ellos significados de masculinidad por su tamaño, representación de estatus y poder. Por lo tanto, el diagnóstico y tratamiento del cáncer de pene y próstata termina desafiando su masculinidad en varios factores, dejándolos emocionalmente afectados y con sentimientos de muerte e impotencia, lo que dificulta el trabajo del entrevistador.

Durante el estudio, nos dimos cuenta de la reticencia de los pacientes a ser entrevistados en su entorno familiar, muchas veces porque no querían hablar ni comentar su diagnóstico en presencia de los familiares, lo que nos llevó a pensar que en algunos casos acaban por no saber cuál es el verdadero diagnóstico y lo que puede pasar. La familia es importante para el apoyo de este paciente, desempeñando un papel de apoyo psicosocial fundamental, consiguiendo además a través de estos datos más precisos sobre los cuidados necesarios que el paciente necesita y lo que siente, siendo que los hombres suelen ser incapaces de expresar sus sentimientos.¹⁸ Por otro lado, los afectados por el cáncer de pene se sintieron reacios a compartir experiencias con sus familiares, amigos y compañeros de trabajo, por lo que su presencia puede interferir en la recogida de datos.¹⁹

A pesar de las limitaciones como el acceso a los hombres diagnosticados de CaP o CP, y posteriormente, al programar las entrevistas, ir más allá del entorno hospitalario para acercarnos a la vida cotidiana del entrevistado, también experimentamos la dificultad de crear proximidad y vínculo con el paciente, debido a la masculinidad, y la vergüenza de hablar de su enfermedad. Durante las entrevistas, pudimos alcanzar nuestro objetivo, que era describir la experiencia de los investigadores en el desarrollo de la investigación etnográfica en el contexto de la enfermedad masculina.