Introducción

La esquizofrenia es una enfermedad crónica.¹ Por la forma de manifestarse o por el pronóstico de cronicidad suele ser una de las enfermedades que más sentimientos negativos generan y como consecuencia una "sobrecarga" al cuidador.²

Normalmente el cuidado de estos pacientes recae sobre la familia o, como el caso de Juana, sobre la cuidadora principal. Ello hace que con relativa frecuencia se presenten en sus cuidadores síntomas de cansancio físico, agotamiento emocional y sentimientos de culpabilidad que desgastan sus capacidades y repercuten negativamente en la salud de las personas implicadas.³-⁵ En el caso de Juana vemos un claro ejemplo de cómo la situación le supera y sufre crisis relacionadas con sentimientos de impotencia, además de sufrir signos de estrés del cuidador. En ocasiones, el fracaso del cuidador da lugar a la institucionalización de la persona enferma. El personal sanitario tiene la labor de enseñar, adiestrar, aconsejar al cuidador sobre las atenciones, aprendizaje de técnicas, acudir a su facultativo en caso necesario, etc.⁶

Dicho esto, el objetivo de esta guía de buena práctica (GBP), que sigue el modelo PRAXIS,⁷ es identificar las alternativas para evitar o paliar el agotamiento que suponen los cuidados y sentimientos negativos que sufre la cuidadora y así poder ofrecer una mejor atención a la persona afectada de esquizofrenia y para ella misma.

Presentación del caso

Juana es una mujer de mediana edad que vive en un pequeño piso en un barrio de clase media en Granada. Nació en Almería, pero cuando se casó, se mudó con su pareja a Granada por cuestiones laborales, por lo que en esta ciudad no tiene ningún familiar y las únicas amistades que tiene son sus compañeras de trabajo. Su marido falleció poco después de mudarse y no le ha quedado más remedio que llevar las riendas de su vida sola y las de su familia. Juana se describe como una mujer luchadora, trabajadora para sacar su familia adelante y voluntariosa, que siempre le ha gustado ayudar a los demás. Tiene dos hijos, Sofía y José. Su hija está muy unida a ella. Esta padece una enfermedad mental crónica, Esquizofrenia Paranoide, que le diagnosticaron cuando tenía solo 16 años. Juana lleva cuidando de su hija 11 años y desde entonces está dedicada íntegramente a su cuidado. Cuando le diagnosticaron la enfermedad fue un golpe muy duro para ella, notaba como los comportamientos de su hija iban cambiando, tenía repentinos cambios de humor y a veces gestos y actitudes violentas y sin tener el apoyo cercano de un familiar con el que poder compartir sus sentimientos, ayudarla y poder luchar por un futuro mejor. Esta enfermedad crónica era totalmente desconocida para Juana, por lo que sacó fuerzas de donde pudo y afrontó lo mejor que supo la enfermedad de su hija. Tras el paso de los años intentó informarse por sus propios medios de la enfermedad, adaptarse a los cambios y aprender a manejar situaciones complicadas. Actualmente, su hijo adolescente, no encuentra trabajo y aún vive con ellas. No es demasiado colaborador y a veces algo problemático, en ocasiones Juana le pide ayuda para que esté al cuidado de su hermana, pero lo elude o lo hace a regañadientes. Por las mañanas, Sofía va al centro de día de 10 a 14 h. Juana tuvo que pedir en el trabajo un horario fijo de mañanas. Cuando se va al trabajo lo deja todo preparado y su hijo se encarga de despertar a Sofía, de que se vista y asee. Siempre le queda la incertidumbre de que todo vaya bien. El resto del día está con ella en casa y haciendo las tareas del hogar. En ocasiones Juana ha venido a recoger a su hija al centro, la conocemos desde hace años y eso le da confianza para que converse con nosotros e intente desahogarse. Nos cuenta que hay días que está muy deprimida, no quiere llorar delante de sus hijos porque no le gusta que la vean así. En ocasiones se siente sola y aunque puede hablar con su familia por teléfono dice que no es lo mismo. Su día a día es del trabajo al domicilio y viceversa. En el trabajo no siempre salen las cosas como uno espera, no se concentra lo que debería, después, cuando llega casa las paredes se le vienen encima. A veces, cuando sus compañeras de trabajo quedan para tomar café, ella no quiere ir porque no puede dejar a Sofía a cargo de su hijo, por lo que apenas tiene vida social. Habitualmente el estrés le impide conciliar el sueño, sin poder dedicarse apenas unos minutos para ella y no poder superar el agotamiento que le supone su situación. Juana se encuentra en una situación muy compleja, puesto que la atención y el esfuerzo que le supone el cuidado de su hija le ocasiona problemas en todos los ámbitos de su vida, sobrecarga emocional, ausencia de vida social, dificultades para organizarse y disponer de tiempo para sí misma, sensación de impotencia a la hora de resolver las situaciones que se le presentan, etc.

Búsqueda de evidencias

Se han localizado guías realizadas con la colaboración de las comunidades autónomas, gobierno central, distintas asociaciones, que sí presentan alternativas para la disminución de la sobrecarga, pero enfocadas al paciente con enfermedad mental, guías destinadas al paciente y la familia y otras destinadas a los profesionales de salud.^a-c Hay escalas para valorar el grado de apoyo profesional que reciben los cuidadores. En páginas web encontramos asociaciones que han publicado documentación en relación con los cuidadores. Por lo tanto existen guías, revisiones y estudios científicos pero es preciso continuar profundizando para proporcionar estrategias claras que disminuyan la sobrecarga del cuidador de enfermos con esquizofrenia.

f) Líneas de investigación. Para poder reforzar y enriquecer nuestra guía sería necesario aportar más investigaciones con evidencia científica, potenciando aspectos como: (a) Profundizar en la efectividad de las intervenciones psicoeducativas, porque muestran una mayor evidencia y recomendación, aunque presentan dificultades para llevarlas a cabo por el tiempo que conlleva, desplazamientos, formación del personal, etc. (b) La efectividad de las intervenciones realizadas por personas expertas o grupos de ayuda mutua. Aportan variedad de beneficios en su labor de cuidar y mejorar la situación personal a través de la escucha de nuevas experiencias, expresar sus sentimientos, compartir la misma situación y ayudarse mutuamente. (c) Efectividad de intervenciones en el control y seguimiento por parte del personal sanitario para ofrecer a cuidadores información y formación sobre temas médicos y cuidados prácticos de la enfermedad, favoreciendo la sensación de control y de eficacia personal. (d) Efectividad de las intervenciones que se apoyan en material audiovisual o recursos en la red. (e) Efectividad de intervenciones dirigidas a promover la participación de la familia y redes de apoyo en el cuidado de personas dependientes. Y (f) efectividad en la formación de todos los miembros del núcleo familiar para la participación en la atención colaborativa de la situación.

Recomendaciones de Buena Práctica

RBP1: Acudir a sesiones educativas para conseguir un efecto en el bienestar del cuidador.

La intervención propuesta cuenta con tres sesiones educativas basadas en la Teoría de Swanson (ver Tabla 2). La intervención se elaboró con base en una revisión sistemática cuyos artículos tuvieron como objeto de estudio las necesidades de la diada cuidador-persona. Con los resultados y un análisis conceptual y teórico desde la Teoría de Cuidados se pueden estructurar dos sesiones y un taller sobre apoyo emocional y expresión de sentimientos con acompañamiento de expertos, adaptación al nuevo rol y formación como cuidador para habilidades de cuidado en casa.⁸

La estructura del programa psicoeducativo consta de una serie de sesiones establecidas previamente de la siguiente manera: duración, formato, composición del grupo, lugar, profesionales y reclutamiento. El programa consta de tres fases: (a) fase educativa, donde se explica a los participantes la enfermedad, los síntomas que padecen y el tratamiento a seguir; (b) fase de jerarquización de problemas, déficits o necesidades, en la que se inicia el aprendizaje siguiendo el modelo de entrenamiento de habilidades propiamente dicho, que consta de los siguientes pasos: identificación del problema del paciente por el entrenador o terapeuta, especificación de objetivos y planificación de tareas, escenificación del problema y modelo y refuerzo; y (c) fase de la práctica en la vida cotidiana de las habilidades aprendidas, que se hace en la vida diaria del paciente y en su ambiente habitual de un modo gradual.

Con este programa se pretende disminuir el nivel de sobrecarga de los cuidadores.^a-d Sugiere que enseñar a los cuidadores familiares cómo deben atender al enfermo mental, mejora considerablemente su calidad de vida y, por extensión, la eficacia de su trabajo en la rehabilitación del paciente. Por ello, la utilidad de este tipo de intervenciones podría ser considerada como parte de la estrategia global de tratamiento de la enfermedad esquizofrénica.¹⁰

RBP 2: Apoyarse en las estrategias más frecuentes que usan otros cuidadores para afrontar el estrés.^d

El afrontamiento de la sobrecarga puede ser conductual, cognitivo, centrado en las emociones. El afrontamiento conductual incluye formas activas y pasivas. Las activas son las que se caracterizan por la lucha contra el problema y tomar una acción dirigida a resolver directamente la situación crítica y planificar la acción. Entre las formas pasivas se incluyen el descompromiso conductual, la búsqueda de apoyo social por motivos instrumentales y el escape evitativo, y se centran en tareas u otras actividades. El afrontamiento cognitivo activo se refiere a un análisis lógico de la situación, y descompone el problema en pequeñas partes, con ensayo de alternativas y sus probables consecuencias. Puede incluir la redirección de la vida (reformulación de la situación en función de una búsqueda de significado positivo, considerar la situación con humor o aprender a vivir con la situación). Entre las formas evitativas, se hallan la pretensión de negar la situación, descompromiso mental a través de la religión o el uso de sustancias o alcohol y la culpabilización por la responsabilidad de la situación.

El afrontamiento centrado en las emociones supone entre las formas activas cambios afectivos, disminuir la intensidad de la respuesta emocional negativa, la recuperación emocional, la confrontación y la regulación emocional,^a además de la búsqueda de apoyo afectivo donde se comparte con otros la experiencia emocional.^d Entre las formas pasivas se encuentran la descarga emocional y la expresión de sentimientos negativos, así como la ventilación de emociones. Los recursos y estrategias son elementos de los que el cuidador dispone para tratar de amortiguar el posible impacto que genera la situación de cuidado.

Se realizó un estudio descriptivo transversal con el propósito de caracterizar la sobrecarga y los estilos de afrontamiento de los cuidadores familiares en el área de salud "Héroes de Girón", del municipio Cerró (Cuba). Como resultado del estudio se describen por un lado los estilos de afrontamiento y los tipos de afrontamiento más frecuentes utilizados por los cuidadores. En relación a los estilos de afrontamiento, se indica que los más frecuentemente usados por los cuidadores fue la aceptación, el afrontamiento activo y la reformulación positiva; y los menos utilizados fueron el uso de sustancias y la negación. El tipo de afrontamiento más frecuentemente usado por los cuidadores fue el conductual activo, que comprende actividades dirigidas a la modificación o minimización del impacto de la sobrecarga; el menos usado fue el cognitivo pasivo.⁹

RBP 3: Apoyar la intervención educativa en material audiovisual (CD, DVD, Páginas web) y material como (folletos, dípticos, guías, libros).

Este tipo de intervención se puede realizar individualmente o en grupo. La información para Juana y el resto de los cuidadores se realizará de forma progresiva y estructurada, teniendo en cuenta la diversidad de contenidos dependiendo de la enfermedad, de los cuidados a prestar y de las necesidades individuales. Generalmente se incluyen los siguientes contenidos:

Entre las intervenciones sobre las que existe evidencia destacan las de información, formación y apoyo emocional (psicoeducativas) y las psicoterapéuticas, que se dirigen a reducir el malestar del cuidador. Siendo declaradas "probablemente eficaces" de acuerdo con los criterios de la Asociación de Psicólogos Americanos.^4,a,b

RBP 4: Facilitar el acceso a la prestación de apoyo por parte del sector social para suplir temporalmente mediante servicios de respiro las funciones de los cuidadores familiares.^c

Los profesionales de trabajo social pueden facilitar el acceso a la prestación de apoyo por parte del sector social para suplir temporalmente las funciones de los cuidadores familiares. Estos servicios son considerados como una ayuda complementaria, que contribuye a mantener la continuidad asistencial y la permanencia en el domicilio, retrasando la institucionalización. Ofrecen servicios que mejoran la calidad del cuidado recibido por el paciente y facilitan que las cuidadoras dispongan de manera programada de tiempo libre para descansar o para actividades lúdicas, sociales, etc., que no pueden hacer habitualmente. Se trata de los llamados "servicios de respiro", entre los que encontramos los siguientes:

Los servicios formales de apoyo son poco conocidos por los cuidadores e incluso cuando son conocidos no son muy utilizados. En nuestro contexto sociocultural, una de las razones que puede explicar la poca utilización de estos recursos formales, es la creencia de que supone desentendimiento o abandono del familiar. La utilización de estos servicios se considera como el último recurso ante situaciones críticas, cuando no queda otro remedio, y puede generar incluso sentimientos de culpa. Cuando los disfrutan, los servicios de respiro son muy apreciados por las cuidadoras, generan una gran satisfacción, pero paradójicamente no siempre logran disminuir la sobrecarga del cuidador ni su problemática emocional, sobre todo en los casos en que la utilización de estos servicios se retrasa hasta que las personas dependientes presentan un alto nivel de deterioro.⁴

RBP 5: Poner en contacto a cuidadores con diferentes organizaciones de la comunidad para obtener servicios de carácter no remunerado, servicios de apoyo informal.^c

Con la colaboración de profesionales de trabajo social, se puede poner en contacto a cuidadores con diferentes organizaciones de la comunidad para obtener servicios de carácter no remunerado como son:

Los grupos también se pueden formar con el impulso de profesionales y en muchas ocasiones, como continuación de algún taller en el que han participado, siendo los propios cuidadores los que se autoconvocan voluntaria y periódicamente para reunirse. Hay grupos permanentes y abiertos a nuevas incorporaciones y otros en cambio se crean con una temporalidad definida y están cerrados a nuevos participantes. Las personas cuidadoras señalan que la asistencia a estos grupos es de gran utilidad y consideran muy satisfactoria su participación, sin embargo, inciden en las dificultades para encontrar tiempo y alguien que les sustituya en el cuidado para poder asistir. La utilización de las nuevas tecnologías de la comunicación puede facilitar la creación de nuevos GAM en los que participar sin tener que desplazarse.

Prácticas de autocuidado

Para validar las RBP identificadas, se seleccionaron dos cuidadores de personas con trastornos mentales, en un centro donde hay enfermos residentes y otros que asisten solamente durante el día.

Para los participantes, las RBP propuestas son pertinentes y necesarias, pueden ayudar de forma muy positiva a superar la sobrecarga del cuidador familiar. En cuanto a la factibilidad, se ven más obstáculos y dificultades para la realización en aquellas que hay que seguir un programa presencial por falta de tiempo, desplazamientos, participación de mayor número de personal. Son más factibles aquellas RBP que no requieren una implicación tan directa del cuidador, recibiendo formación y ayuda de una forma más sencilla, como puede ser el uso de los medios audiovisuales o el apoyo por parte de los servicios de la comunidad. Para superar las dificultades de accesibilidad, sería preciso ajustar los horarios, facilitar los espacios y los medios de desplazamiento y liberar al cuidador durante un tiempo de la atención de los cuidados a la persona dependiente y también proporcionarle los medios materiales necesarios.

Las acciones importantes para aumentar la efectividad de las recomendaciones por parte del cuidador pueden ser: mostrar interés y alto grado de motivación para aprender y mejorar, prestarse apoyo entre todos los componentes de la familia, mantener contacto y coordinación con los diferentes servicios de apoyo, tener un sentido práctico y llevar a las acciones diarias la formación que va recibiendo, mantener una actitud optimista en cuanto a lo positivo de los resultados, planificar su proceso de información y formación bajo un plan con objetivos claros y progresivos para poder conseguirlos poco a poco, evitando el fracaso. Se han identificado por parte de las cuidadoras un total de 28 prácticas de autocuidado (ver Tabla 3).