Introducción

De acuerdo a la Sociedad Latinoamericana de Nefrología, la enfermedad renal crónica (ERC) afecta a cerca del 10 % de la población mundial,¹ la prevalencia en estado terminal ha crecido en 6,8 % anualmente en los últimos 5 años.² En América Latina las cifras de morbilidad y mortalidad son preocupantes, pues esta enfermedad es de carácter progresivo y silencioso que principalmente se asocia a factores de riesgo como la diabetes, la hipertensión arterial y el envejecimiento.³

Cuando la enfermedad alcanza los estadios más avanzados se hacen necesarias terapias sustitutivas, tratamientos que a través de una máquina realizan las funciones del riñón, técnica conocida como hemodiálisis o el desecho de líquido excedente a través de un catéter en la cavidad abdominal, conocida como diálisis peritoneal (DP). Estas terapias son altamente invasivas para el paciente y costosas, requiriendo de equipos especializados, insumos y cuidados especiales que demandan en un gran número de casos de un cuidador que asuma las tareas asociadas al cuidado del paciente y su tratamiento,⁴,⁵ con el fin de que este se realice de forma óptima previniendo complicaciones como infecciones.

El cuidador de una persona en terapia de DP o hemodiálisis debe enfrentarse a una situación de cuidado desconocida, pues le corresponde tener conocimientos claros sobre la enfermedad y su manejo, así como entrenarse en el manejo instrumental de la terapia y hacer un acompañamiento constante del paciente, situación que modifica la dinámica personal normal del cuidador, pues se enfrenta a nuevas situaciones que no son esperadas y afectan a las necesidades personales.⁴-⁶

El cambio a este nuevo rol y el hecho de asumir las tareas de cuidado, obliga al cuidador a desarrollar nuevas habilidades caracterizadas por la capacidad que tiene el cuidador, en su experiencia de cuidado, para establecer la relación con el paciente, la comprensión de la situación y la modificación adecuada de los estilos de vida.⁷ Cuando el cuidador es hábil, esto se refleja mediante su actitud de compromiso, en la que crece conjuntamente con la persona a quien cuida y en una motivación constante hacia el cuidado del paciente.⁸

Mientras el cuidador desarrolla la habilidad de cuidado, se ha evidenciado que se puede generar una sobrecarga en este, que puede asociarse con la falta de apoyo social, familiar y profesional y que ocasiona una constante incertidumbre, temor, sentimientos negativos y percepción de falta de reconocimiento de su labor.⁹ La literatura ha evidenciado que la sobrecarga y la habilidad de cuidado puede ser distinta de acuerdo con el tipo de terapia que el paciente reciba. Por ejemplo, los cuidadores de pacientes en DP asumen más labores de cuidado y desarrollan más actividades instrumentales que los llevan a presentar problemas en su salud mental.¹⁰ En los cuidadores de pacientes con hemodiálisis, se ha documentado que asumen menos tareas de cuidado relacionadas con el tratamiento del paciente. Sin embargo, según lo refieren, las características del tratamiento resultan en un agotamiento progresivo del cuidador.¹¹

Para los profesionales sanitarios, conocer las necesidades de cuidado de los cuidadores es importante, pues con base en esto se puede mejorar la atención que se presta. Para este estudio, conocer el nivel de habilidad de cuidado y sobrecarga del cuidador es importante ya que esta información sirve para mejorar la atención que se da a dichos cuidadores. Por esta razón, el objetivo de este estudio fue determinar las diferencias entre la habilidad de cuidado, la sobrecarga y las características sociodemográficas de cuidadores de pacientes con ERC en terapia de diálisis peritoneal y hemodiálisis atendidos en una institución de salud especializada de la ciudad de Cúcuta, Colombia.

Metodología

Estudio cuantitativo de tipo descriptivo comparativo desarrollado en una institución especializada en Cúcuta - Colombia. Se realizó la comparación del perfil sociodemográfico y las variables habilidad de cuidado y sobrecarga del cuidador, entre dos grupos: cuidadores de personas en diálisis peritoneal y cuidadores de personas en hemodiálisis.

El muestreo fue intencional y estuvo constituido por 25 cuidadores de personas en DP y 43 cuidadores de personas en hemodiálisis. Como criterios de inclusión se tuvo en cuenta ser el cuidador familiar principal de la persona en DP o hemodiálisis, ser mayor de 18 años y conservar un estado mental intacto. Se excluyeron cuidadores que estuvieran contratados. Los cuidadores se captaron en el servicio de consulta externa de la institución, a través del listado diario de pacientes que fue facilitado por la enfermera de la institución. Los investigadores invitaron a los cuidadores a participar en el estudio, previa explicación de los objetivos y firma del consentimiento informado escrito.

Instrumentos de medición. Para caracterizar a los cuidadores se utilizó la ficha de caracterización de la diada cuidador - paciente con Enfermedad Crónica (ECNT), la cual incluye las características sociodemográficas del paciente y su cuidador. Esta encuesta tiene 23 ítems que indagan aspectos como el tiempo que se lleva como cuidador, las horas diarias dedicadas a cuidar, si es único cuidador y el bienestar percibido en las dimensiones social, espiritual, psicológico y físico. La ficha tiene adecuada validez facial y de contenido, además se ha usado en varios estudios en Latinoamérica.¹²

Se usó la escala “Habilidad de cuidado de los cuidadores familiares de personas con enfermedad crónica” de Barrera, que mide la capacidad que tiene el cuidador en su experiencia de cuidado del familiar con enfermedad crónica. La escala cuenta con tres dimensiones: Comprensión, Relación y Cambio en la rutina. En total cuenta con 48 ítems que puntúan en escala tipo Likert de 1 a 4, siendo 48 el menor puntaje y 192 el mayor puntaje posible, puntajes más altos indican mayor nivel de habilidad.¹³

Se aplicó la Entrevista de Percepción de Carga del Cuidado de Zarit, que valora el nivel de sobrecarga que el cuidador percibe derivado del cuidado del paciente. El instrumento cuenta con tres dimensiones: Impacto (12 ítems), Interpersonal (6 ítems), Competencia y expectativas (4 ítems). Consta de 22 ítems con escala tipo Likert de 5 opciones. La puntuación va desde 22 a 110 puntos, puntuaciones menores o iguales a 46 indican ausencia de sobrecarga, entre 47 y 55 sobrecarga ligera y de 56 o mayores, sobrecarga intensa. Este instrumento cuenta con pruebas psicométricas en Colombia, con una validez de constructo por rotación varimax que explica el 68 % de la varianza y una confiabilidad por alfa de Cronbach de 0,88.¹⁴

Análisis de los datos. Para el análisis de los datos se usó el programa SPSS v.24, se realizó estadística descriptiva e inferencial. La caracterización, habilidad de cuidado y sobrecarga se analizaron mediante estadística descriptiva, usando medias de proporciones, frecuencias, medias de tendencia central y dispersión. Las comparaciones se realizaron utilizando pruebas de Chi cuadrado de Pearson para las variables nominales y ordinales y pruebas de T de Student para muestras independientes en variables de razón y que cumplieran con criterios de normalidad de acuerdo con la prueba de Kolmogorov-Smirnov. Se tomaron como valores significativos aquellos por debajo de p = 0,05.

Esta investigación contó con la aprobación del comité de ética de la institución de salud en el que se recolectó la información. Los cuidadores firmaron consentimiento informado.

Resultados

Características del paciente con enfermedad renal crónica. Las características de las personas con ERC no evidenciaron una diferencia significativa respecto al género, la edad y el tiempo que lleva con la enfermedad. Sin embargo, el número de horas que requiere para el cuidado fue mayor en los pacientes en terapia de diálisis peritoneal (DP) (ver Tabla 1).

Características de los cuidadores de pacientes con ERC. La edad de los cuidadores participantes en el grupo de DP fue en promedio de 54,72 años y para el grupo de hemodiálisis de 56,61. En cuanto al estado civil, del total de los participantes, un 44,11 % estaba casado, seguido por aquellos solteros (25 %). Frente a la ocupación, el 61,76 % estaba dedicado al hogar. Las características de los participantes no mostraron diferencias significativas en las variables de género, edad, tiempo que lleva como cuidador, único cuidador, cuida a la persona desde su diagnóstico, bienestar psicológico y bienestar físico. Respecto al número de horas que dedica para el cuidado, se encontró que los cuidadores de pacientes en DP dedican más tiempo para la labor de cuidado (p <0,01). Los cuidadores de pacientes en DP presentaron mayor bienestar espiritual y social en comparación los cuidadores de pacientes en hemodiálisis (ver Tabla 2).

Habilidad del cuidado en cuidadores familiares de pacientes en terapia de diálisis peritoneal y hemodiálisis. El análisis de los resultados no evidenció diferencias estadísticamente significativas en la habilidad de cuidado de los cuidadores de personas en DP y hemodiálisis, excepto por las dimensiones de comprensión y cambio de rutina, que son ligeramente mayores en los cuidadores de pacientes en hemodiálisis (ver Tabla 3).

Sobrecarga del cuidador de personas enfermedad renal crónica en terapia de diálisis peritoneal y hemodiálisis. La sobrecarga de cuidado evidenció una diferencia significativa en las tres dimensiones, pero no en el puntaje total en ambos grupos. Se presentaron puntajes más bajos de sobrecarga en las dimensiones: impacto, competencias y expectativas en los cuidadores de los pacientes en hemodiálisis; mientras que un puntaje significativamente más bajo en la dimensión interpersonal para los cuidadores de DP. Ambos grupos se mantuvieron iguales en el puntaje total de la sobrecarga (ver Tabla 4).

Discusión

En cuanto a los resultados relacionados con las características sociodemográficas y el perfil del participante, se encontró que los cuidadores en su mayoría fueron mujeres, asumieron el cuidado desde el momento del diagnóstico y eran únicos cuidadores, encontrando esta situación muy similar en ambos grupos. Lo anterior denota que los cuidadores familiares de personas en diálisis, bien sea hemodiálisis o DP, están en un alto riesgo de padecer sobrecarga, pues poseen dos variables que son predictores de la misma de acuerdo con otros estudios,¹⁵ ser únicos cuidadores y cuidar durante un periodo largo de tiempo y en horas al día, siendo más riesgosa la situación para los cuidadores de personas en DP, pues tienen una media de 18,16 horas diarias dedicadas a cuidar.

Un hallazgo interesante de este estudio es que los cuidadores de pacientes con DP dedicaron muchas más horas al día a cuidar del paciente comparado con los cuidadores de pacientes en hemodiálisis. Para explicar este resultado, la evidencia sugiere que debido a la ejecución del tratamiento de DP, se requiere de mayor cuidado directo y supervisión en el hogar por parte del cuidador familiar, ya que se deben hacer varios recambios de los líquidos que se irrigan al peritoneo durante el día o conectar a la persona durante toda la noche a una máquina automatizada que también requiere supervisión por parte de cuidador.¹⁶ Así mismo, en la literatura se reporta que el cuidador de la persona en DP enfrenta grandes retos relacionados con el entrenamiento para la realización de esta técnica y el manejo del tiempo, situación que acarrea dificultades en el afrontamiento del rol y genera una sobrecarga para este.⁶

Por otra parte, frente al bienestar de los cuidadores, se encontró que los cuidadores de las personas en diálisis reportaron niveles medios y altos de bienestar físico, psicológico, social y espiritual en ambos grupos. Estos hallazgos difieren de los reportados en otros estudios, donde se encontraron niveles bajos de calidad de vida, siendo las dimensiones emocional y mental las más afectadas.¹⁰ Uno de los aspectos que puede explicar esta diferencia de hallazgos, es que los pacientes atendidos por los cuidadores participantes tenían un mayor grado de dependencia que los de este estudio. Por ejemplo, un estudio en cuidadores de pacientes con demencia demostró que a medida que la enfermedad empeoraba en el paciente, la calidad de vida del cuidador se disminuía,¹⁷ este hallazgo se encontró también en Goto et al. para el caso de la sobrecarga del cuidador, que pasó de 23 % al 38 % después de un año.¹⁸ Esto podría suceder en el futuro con los participantes de este estudio en la medida en que la enfermedad avanza y que se requiere más horas de cuidado al día.

Con relación a la habilidad de cuidado en los cuidadores de personas en terapia de hemodiálisis y DP, se encontró una habilidad de cuidado total más alta en el grupo de hemodiálisis; sin embargo, este resultado no fue significativo. En cuanto a los puntajes totales comparados con otros estudios, se encontró para este estudio una media de 145,28 puntos para los cuidadores de DP y de 149,25 en hemodiálisis. Estos resultados son altos si se comparan con los reportados en el estudio de Baron et al. en cuidadores de pacientes con enfermedad crónica, donde se encontró una media total de 110,16 puntos.¹⁹ Este contraste se explica debido a que los participantes de ese estudio eran cuidadores nóveles y estaban iniciando asesoría educativa para cuidar al paciente con enfermedad crónica, mientras que los cuidadores de este estudio llevaban en promedio 4 meses cuidando en el caso de DP y de 2 meses para hemodiálisis.

En cuando a la habilidad de cuidado por dimensiones, se encontraron diferencias significativas entre ambos grupos de cuidadores en las dimensiones comprensión y cambio de rutina. Frente a la comprensión, los cuidadores de pacientes en DP tuvieron una puntaje significativamente más bajo (p = 0,012) y esto puede tener su origen en el hecho de que la comprensión está relacionada con la capacidad de entender la situación con facilidad y organizarse con la presencia requerida, para el caso de los cuidadores de pacientes con DP se ha documentado que estos asumen el cuidado de su familiar y la responsabilidad de realizar la terapia con un entrenamiento insuficiente o con temores frente al cuidado de su familiar, lo que a su vez ocasiona estrés psicosocial en los cuidadores.²⁰,²¹ Por su parte, en la dimensión cambio en la rutina, el grupo de DP también obtuvo un puntaje mejor frente al grupo de hemodiálisis, diferencia que radica principalmente en un aspecto mencionado anteriormente, la dedicación en el número de horas al cuidado diario, que en este grupo llega a las 18 horas diarias. Esta dimensión que indaga por la capacidad de aceptar los cambios generados por la situación de ser cuidador, tiene un impacto significativamente más alto en los cuidadores de pacientes con DP, quienes cambian su estilo de vida, dejando de lado planes y proyectos, para dedicarse al cuidado del paciente.⁸,²⁰

Por otra parte, los resultados mostraron que existe una sobrecarga mayor en aquellos cuidadores de pacientes con DP en las dimensiones impacto y competencias y expectativas. En el estudio de Cantekin et al. también se encontró una sobrecarga más alta en cuidadores de pacientes con DP, siendo esta del 35 %, frente al 13 % en hemodiálisis.²² Sin embargo, estos hallazgos contrastan con lo reportado por Carmona et al. en Córdoba-España, quienes mostraron que el 72,22 % de los cuidadores de pacientes en DP no presentaron sobrecarga.⁹ El contraste entre los puntajes variados de las tres investigaciones se encuentra debido a que los cuidadores del estudio de Carmona et al. asistían a la unidad de nefrología de un centro sanitario de forma constante, aspecto que facilitaba la obtención de apoyo por parte de los profesionales, adquisición de competencias y clarificación de expectativas.⁹

Los cuidadores de pacientes con hemodiálisis mostraron un impacto significativamente mayor en la dimensión interpersonal de la sobrecarga del cuidado, frente a los cuidadores de pacientes en DP. Otros estudios respaldan este hallazgo y han encontrado que cuidadores de pacientes con hemodiálisis sufren cambios en las dinámicas laborales y familiares, incluso se ha documentado que la alta dependencia de estos pacientes lleva a que los cuidadores pierdan su empleo. Todos estos aspectos generan un aumento significativo en la dimensión interpersonal de la sobrecarga.¹¹ El estudio de Belasco et al., en la misma línea, describe que uno de los predictores de la sobrecarga de cuidadores de pacientes en hemodiálisis son los aspectos sociales de su calidad de vida (p = 0,038),¹⁰ que en este estudio se reflejan en una alta sobrecarga en la dimensión interpersonal del cuidador. Otra explicación para estos hallazgos, se deriva del hecho de que los cuidadores de personas en DP, pasan más tiempo en el cuidado directo del paciente, aspecto que puede dar más espacio para la consolidación de vínculos y fortalecimiento de las relaciones interpersonales.²³,²⁴

De los resultados de esta investigación, junto con los de las demás investigaciones discutidas, permiten generar algunas recomendaciones generales frente al cuidado del cuidador. Antes de iniciar con los tratamientos de diálisis, los profesionales deben identificar y valorar a los cuidadores que serán los principales respondientes del cuidado del paciente. Los programas institucionales relacionados con el apoyo a estos deben establecerse de distintas maneras para las personas que cuidan pacientes en hemodiálisis y DP, esto debido a que las necesidades son distintas, principalmente en el cuidado instrumental del paciente y en la dedicación que requiere para dar cuidado en el caso de la DP. Así mismo es importante permitir el entrenamiento de los cuidadores y dar acompañamiento profesional, favorecer el mantenimiento de las rutinas previas o apoyar en el establecimiento de nuevas y permitir espacios de respiro lo que puede favorecer una mejor habilidad de cuidado y en consecuencia una menor sobrecarga del cuidado.⁴,⁸,²⁵,²⁶

Se reconocen como principales limitaciones de este estudio la selección a conveniencia de la muestra. Sin embargo, es importante aclarar que se accedió al total de la población de este centro sanitario. Por otra parte, la diferencia de individuos en cada uno de los grupos es una limitación en este estudio y en otros estudios donde también se ha documentado grupos más reducidos de cuidadores de pacientes en DP debido a que el contacto de estos es más difícil pues principalmente se encuentran en el domicilio.¹⁰

Conclusiones

Los cuidadores de personas con ERC en terapia de diálisis presentan diferencias significativas respecto a la habilidad de cuidado y la sobrecarga percibida. Los cuidadores de pacientes en DP manifiestan menor habilidad de cuidado y mayor sobrecarga percibida en las dimensiones de impacto y competencias y expectativas. Existe una sobrecarga significativamente más alta en la dimensión interpersonal en el grupo de cuidadores de pacientes en hemodiálisis. De forma global, los cuidadores de pacientes en DP precisan un mayor apoyo y preparación que permita también fortalecer su habilidad de cuidado en aspectos instrumentales y de conocimientos y los cuidadores de pacientes en hemodiálisis requieren de mayor preparación para su relacionamiento con el receptor de cuidados.