Introducción

La Organización Mundial de la Salud (OMS) plantea que 1 de cada 160 niños en el mundo presenta un tipo de Trastorno del Espectro Autista (TEA), sin embargo, esto es solo una estimación, debido a que la prevalencia en países de bajos y medianos ingresos aún no se ha logrado establecer con certeza. Según estudios epidemiológicos realizados en los últimos 50 años, la incidencia mundial del diagnóstico de TEA ha ido en incremento, alza asociada al desarrollo de los criterios diagnósticos y mejores herramientas para el tratamiento.¹

En Chile, la guía de práctica clínica, detección y diagnóstico oportuno de los trastornos del espectro autista del Ministerio de Salud, señala que no existe un registro del número de pacientes a nivel nacional con diagnóstico de TEA.² Sin embargo, en la comisión de desarrollo social, superación de la pobreza y planificación de la cámara de diputados, se estimó en base a los datos del Center for Desease Control and Prevention (CDC) de Estados Unidos, que en Chile habría 50.500 niños con TEA, mientras que la OMS, estima un número aproximado de 18.798. Considerando a la familia de estos niños y adolescentes, el TEA es parte de la vida diaria de 75.192 personas.³ Por lo tanto, no existen datos epidemiológicos a nivel nacional, que aporten información valiosa para fundamentar la necesidad de tomar acciones con este grupo de pacientes.⁴ No obstante, una investigación reciente en dos comunas de la región metropolitana de Chile, reveló la alta prevalencia de niños con TEA, dejando al descubierto la problemática de esta condición y la necesidad imperiosa de generar políticas públicas para el abordaje multidisciplinarios de estos niños.⁵

Estudios recientes mencionan que el 88% de los diagnósticos de TEA se establecen en niños entre los 18 meses y los 5 años. Generalmente los padres y cuidadores son los primeros en pesquisar las manifestaciones características, las cuales consisten en interferencias clínicamente significativas en la interacción y comunicación social, además de la presencia de comportamientos e intereses anormales y repetitivos. Si bien los primeros signos aparecen de forma variable alrededor de los 18 meses de edad, establecer un diagnóstico precoz resulta difícil, ya que estos son más visibles y se logran consolidar a partir de los 36 meses, lo que coincide con el inicio de la edad preescolar, periodo caracterizado por el desarrollo social. En esta etapa, el niño comienza a manifestar principalmente el interés por compartir con sus pares e incrementar la interacción con su entorno, una alteración en esta área es la base para establecer un diagnóstico certero.⁶-⁸

El diagnóstico de TEA genera desgaste emocional y económico para las familias, especialmente en los casos moderados, severos y en aquellos donde existen comorbilidades, debido al déficit de autonomía de la condición, se adicionan limitaciones en el acceso a terapias y las escasas redes de apoyo. Por esta razón, el acompañamiento, orientación y el empoderamiento de los cuidadores, se reconoce como componente fundamental en la asistencia de estos niños.⁴,⁹

Las enfermeras asumen gran responsabilidad en la realización de los Controles de Salud Infantil (CSI) en Atención Primaria desde los 2 meses de vida, a partir de ese momento es el profesional que acompaña a los niños y a sus familias durante todo el ciclo vital, otorgando asesoramiento, promoviendo la salud y previniendo la enfermedad.⁴ Además, las enfermeras tienen un rol preponderante en el liderazgo, influyendo directamente en la eficiencia de la presentación de servicios y la distribución de los recursos.¹⁰

Durante los controles de salud infantil, las enfermeras tienen la posibilidad de pesquisar e interpretar desde una etapa temprana las conductas asociadas a este trastorno, permitiendo la derivación oportuna del niño y su núcleo familiar a especialistas en el área para la confirmación diagnóstica. Es uno de los profesionales que compone el equipo multidisciplinario que brinda atención a niños con TEA. Estos tienen la labor de realizar seguimiento y otorgar asesoría en la adaptación familiar, favoreciendo la continuidad del tratamiento y pesquisando conductas que podrían significar un riesgo en la salud. Con lo que respecta a la enfermería, aún no se ha estandarizado un lineamiento de atención al momento de intervenir a niños con TEA, quedando a criterio profesional el actuar frente a esta situación y las intervenciones que se otorgan.⁴

Todo lo anterior evidencia el requerimiento de un abordaje complejo y multidisciplinario en el que las enfermeras deben tener un papel relevante, no solo con los pacientes diagnosticados de TEA, sino también con sus familias y cuidadores. De esta forma surge la idea de indagar en las vivencias de las madres o cuidadores de niños entre 3 y 9 años con TEA, en relación a la atención por la enfermera recibida en los controles de salud infantil en el Centro de Salud Familiar (CESFAM) Alerce, en la ciudad de Puerto Montt, Chile. El rango etario seleccionado consideró la consolidación diagnóstica a los 3 años y el término de la asistencia a los controles de salud infantil a los 9 años.

Metodología

Estudio cualitativo descriptivo de carácter exploratorio, con enfoque fenomenológico, cuyos participantes fueron 6 mujeres, madres, con promedio de edad de 43 años, encargadas de los quehaceres del hogar (ver tabla 1). La selección de los informantes fue intencional o deliberada con criterios previamente establecidos: cuidadores principales de un niño entre 3 a 9 años con diagnóstico de TEA, estar inscrito en el CESFAM Alerce de Chile y que el niño haya recibido atención por enfermera al menos en una oportunidad en un control de salud infantil. La edad de los niños es de 4 y 9 años, siendo diagnosticados entre los 18 meses y 6 años (ver tabla 2).

Los datos fueron recolectados a través de entrevistas de tipo semiestructuradas y con preguntas abiertas en relación con el objeto de estudio. Las preguntas fueron sometidas a juicio de expertos.

Debido al contexto socio sanitario por la pandemia Covid-19, se estableció un plan de contingencia para la aplicación de entrevistas a través de una plataforma digital de emisión de videoconferencias y así resguardar la seguridad de las informantes y de las entrevistadoras.

Se realizó contacto con la enfermera encargada del programa de salud infantil, la cual generó el primer acercamiento a los sujetos de estudio, facilitando los datos de los informantes previa autorización por parte de ellos, se logra la comunicación vía telefónica y se formalizó la invitación a participar, informando el propósito de la investigación, así como los riesgos y beneficios. Con las personas que aceptaron ser parte del estudio se coordinó fecha y hora para la realización de la entrevista en modalidad online, lo cual resultó ser ventajoso para el entrevistado, ya que fue realizada desde su domicilio.

Antes de aplicar la entrevista, se facilitó y explicó en detalle de forma oral y a través de un documento en formato digital los beneficios y riesgos de participar en el estudio. Al no existir objeciones y aceptar participar con la firma del consentimiento informado, se iniciaron las entrevistas, con un tiempo de ejecución de 40 o 45 minutos.

Las entrevistas fueron grabadas por medio de la misma aplicación y almacenadas en un dispositivo digital, previa autorización. Las investigadoras asumieron diferentes roles que fueron rotando durante el desarrollo de la recolección, tales como: entrevistadoras principales, apoyo en temas logísticos de conexión y almacenamiento de las entrevistas, encargadas de tomar notas de campo para registrar los hechos relevantes que no son posibles de registrar por otros medios, como los gestos y emociones.

Para la realización del estudio, se contó con la aprobación del Comité Ético Científico del Servicio de Salud del Reloncaví y del Departamento de Salud Municipal (DISAM) de Puerto Montt, Chile.

Para el análisis de los datos se utilizó el Análisis de Contenido según la perspectiva de Miles y Huberman, desarrollándose en tres niveles: reducción, presentación de los datos y conclusiones. Para comenzar se realizó la transcripción textual de cada entrevista, como segunda parte del proceso, las entrevistas fueron leídas y analizadas para tener una visión correcta de la información obtenida, posterior a esto se seleccionaron las verbalizaciones más importantes y representativas, formando unidades de análisis.

Una vez establecidas las unidades de análisis, se asignó un código de forma manual. Terminada la codificación, se procedió a ejecutar la categorización de estos hasta encontrar similitudes lógicas y construir una unidad que permitiera la comprensión global de los textos. Posteriormente se crearon metacategorías en función de las categorías previamente establecidas, considerando su contenido y significado en vista de los temas emergentes. Finalmente, se definieron dos dominios cualitativos por medio del análisis de las metacategorías, estableciendo una descripción amplia en base a los resultados obtenidos y el análisis de estos, centrada en los objetivos de la investigación. El análisis fue realizado en conjunto por tres investigadoras y triangulado por la cuarta investigadora del estudio.

Resultados

Del análisis de las entrevistas se obtuvieron 204 códigos relevantes para el estudio, dando origen a 20 categorías, se realizó un análisis en profundidad de las mismas en base a similitudes y aspectos comunes que permitieron agruparlas en 4 metacategorías, las cuales dieron paso a la descripción del fenómeno. Las metacategorías obtenidas en el nivel anterior fueron sometidas a un nuevo análisis, en búsqueda de similitudes de contenido que dieran respuesta a los objetivos de la investigación, de los cuales emergieron dos dominios cualitativos, expuestos en la tabla 3.

Dominio cualitativo 1: "Experiencias de madres y cuidadoras respecto a la atención de la enfermera". Este dominio incluye las experiencias de las madres respecto de la atención de la enfermera en los controles de salud infantil. Se destacan aspectos positivos y la capacidad de establecer el vínculo terapéutico por parte de las enfermeras: «La atención de enfermería, buena, amena, completa que… se ve la preocupación, la atención, se toman el tiempo, eso es muy importante cuando hay una tablilla, hay una cierta hora, cinco minutos más o cinco minutos menos, pueden servir de mucho en el diagnóstico» (E1, P40).

Se describen cualidades como la empatía, confianza, asertividad y conocimiento por parte de la enfermera frente a la atención de niño con TEA, identificando señales para un diagnóstico oportuno, lo cual permite otorgar una atención integral en base a las necesidades detectadas durante el control de salud, incorporando intervenciones y derivaciones: «Lo que yo destaco es que la enfermera que le ha tocado a N5 es muy asertiva con lo que dice, con sus apreciaciones, porque ella fue la que se dio cuenta que la N5 necesitaba lentes, ella también fue la que la derivó al programa PASMI [Programa de Apoyo a la Salud Mental Infantil], porque se dio cuenta que la N5 tenía asperger, ella se ha dado cuenta de esas cosas, que tal vez otras personas no se habían dado cuenta» (E5, P91).

Las cuidadoras señalan algunos elementos catalogados como "dificultades" en la atención de la enfermera, mencionan debilidades en la comunicación, que intervienen con el vínculo terapéutico: «Las veces que ha venido el equipo parece que anda una enfermera y ha sido buena, pero no logra comunicarse con él, porque la dificultad que él tiene, no se va a relacionar con nadie» (E2, P12).

Se perciben otras dificultades durante la realización del examen físico y anamnesis, debido a las características propias de los niños con TEA, sus limitaciones en la interacción social y el contacto físico: «Se hizo lo que se pudo, porque él no se deja que lo toquen mucho o que lo pesen, que lo midan» (E2, P14).

Las madres describen situaciones en que la atención de la enfermera no abarcó todas las necesidades de los niños, por consiguiente, mencionan aspectos a mejorar en relación a: estrategias de atención, vínculo terapéutico, tiempos de atención e intervenciones individualizadas: «La enfermera de mi sector era como muy… nunca lo trató mal, pero no se involucraba, así que era como, me decía 'no lo vamos a poder hacer… bueno dejémoslo para la otra, a la otra se irá a calmar más', y así iban pasando las otras y otra, hasta que ya creció N4 » (E4, P81).

Las cuidadoras perciben que la enfermera no cuenta con los conocimientos suficientes respecto al manejo de niños con TEA, además advierten la necesidad de capacitación: «Creo que no están capacitados en el tema del espectro autista, de cómo tratar con este tipo de niños. No tienen la capacidad para tratar con este tipo de niños» (E3 P15).

Con relación al vínculo terapéutico, se describe carencia de empatía en algunas ocasiones: «En general, yo se lo voy a decir de lo que viví allá, poco empáticas, poco empática, eso» (E4, P97).

Las madres refieren estrategias para mejorar la calidad de la atención por parte de las enfermeras en los controles de salud infantil, tales como utilización de material didáctico y ambientación de los espacios de atención: «Sí, tal vez una salita más adecuada, porque es solo un box, tal vez es muy frío, para un adulto está bien, pero tal vez para un niño es un poco intimidante» (E5, P119).

Manifiestan la necesidad de recibir mayor orientación por parte de la enfermera sobre el cuidado de los niños: «Porque en lo general, en lo personal, que hubiera gustado más orientación… orientación a los mismos padres, para saber cómo orientar a los niños, porque para nosotros esto fue todo nuevo» (E1, P43).

Se expresa la necesidad de buen trato al momento de los controles de salud infantil, mencionando algunos aspectos necesarios como la empatía y compromiso durante la atención: «Que me atienda bien, que sea cariñosa, que me dé alguna solución si le consulto algo, eso esperaría» (E2, P22).

Durante los relatos, las madres destacan la necesidad de mejorar el vínculo terapéutico a través de la anamnesis. Se indica como estrategia, la búsqueda de temas de interés del niño para favorecer la evaluación y la necesidad de ampliar los tiempos de atención considerando las particularidades del niño.

Dominio cualitativo N 2: "Experiencias de madres y cuidadoras en la atención de salud y crianza de niños con TEA". Este dominio cualitativo abarca las emociones y experiencias de las madres y cuidadoras en el proceso diagnóstico y tratamiento de sus hijos con TEA, tales como tristeza, frustración e incertidumbre frente a lo desconocido: «Fue muy triste, porque consulté por muchas partes, nadie me daba una respuesta, fue muy lento el proceso, de hecho, lo diagnosticaron cuando tenía como 6-7 años y sí, fue muy triste » (E2, P14).

Se describe frustración e impacto por el diagnóstico tardío, debido a conductas y antecedentes mal interpretados. Son narrados episodios de discriminación por parte de profesionales de la salud, del entorno familiar y de la misma sociedad, en distintos contextos. Se evidencian ciertos apelativos para referirse a los niños en términos ofensivos: «Recuerdo que, en otro control, allá en Ancud el enfermero me dice, N3, yo le digo sí, es ella. Dice la niñita rara… Ahí yo me emputecí, disculpé la palabra, pero me emputecí con el enfermero porque yo le dije, mira yo trabajo para un servicio público y a las personas no se les llama raros» (E3, P12).

Se relatan sentimientos de soledad por parte de las madres, producto de la incomprensión de la sociedad, que tiende a juzgar: «eso es lo que molesta, porque de repente juzgan a las mamás, pero no se ponen a pensar. Nadie se acercó, por lo menos a mí, nadie se acercó a decirme ¿necesitas ayuda? o ¿te puedo ayudar?» (E4, P59).

Se describen modificaciones en el ámbito laboral, para compatibilizar el trabajo con el cuidado de los niños, sumado a la carga que significa el cuidado de un niño sin el apoyo paterno a tiempo completo, por motivos laborales.

Respecto al nivel de conocimiento frente al TEA, las madres refieren sentir incertidumbre y desconocimiento en un inicio, sin embargo, han sido capaces de investigar, implementar estrategias, buscar herramientas, en ocasiones de forma autónoma, para satisfacer las diferentes necesidades de los niños, colaborando a favor del aprendizaje y adaptación.

Las madres detallan características del sistema de salud público y privado, destacando aspectos positivos y negativos de cada uno. Se mencionan los elevados costos de atención, la atención interdisciplinaria y el reconocimiento del programa PASMI: «Acá en el programa PASMI que estaba en el consultorio tenía un psicólogo muy bueno, buenísimo. Tienen también un asistente social y un médico que la atendía. Y ahí tenían terapia canina también, muy buena» (E5, P34).

En el ámbito escolar, existe dificultad asociada a la etapa del diagnóstico y adaptación, cumpliendo los educadores un rol fundamental en la pesquisa de las conductas de los niños con TEA. Se menciona como un recurso el Programa de Integración Escolar (PIE), a pesar de ello las madres han percibido baja inclusión en el ámbito académico, incluso señalan discriminación por parte de funcionarios del establecimiento como causa del desconocimiento del TEA.

Discusión

Según lo propuesto por Artiagas et al., el diagnóstico precoz y oportuno del autismo constituye un pilar fundamental en el desarrollo e inserción social del niño, pues favorece el acceso a tratamiento, atención integral y mejor adaptación a las terapias. Lo anteriormente mencionado ha sido plasmado en los relatos de las madres, afirmando que mientras más rápido fue el diagnóstico, mejor adaptación tuvieron los niños, lamentando los diagnósticos tardíos que retrasaron las intervenciones y tratamiento. Se destacan la intervención e identificación oportuna de conductas asociadas al TEA por parte de las enfermeras, contribuyendo a un posterior diagnóstico, derivaciones pertinentes y atención integral.¹¹

Respecto a la atención de las enfermeras, Lutz et al. describen que deben tener la capacidad de entregar una atención basada en estrategias de comunicación, estableciendo y poniendo en práctica tácticas enfocadas en la creación del vínculo según las necesidades de cada niño. En el presente estudio las madres refieren haber recibido una atención amena y cercana por parte de la enfermera que realizó el control de salud infantil, se menciona la implementación de ciertas estrategias para crear un vínculo con el niño y su cuidador, las cuales facilitaron el desarrollo del control, permitiendo una valoración oportuna. Además, las madres destacan la empatía, asertividad y los conocimientos que evidencian las enfermeras para otorgar atención a niños con TEA, favoreciendo una atención basada en la confianza, indicando que la clave de una buena atención está en la resolución de problemas y derivaciones realizadas de forma oportuna.¹²

Sin embargo, se obtuvieron relatos de madres que expresaron dificultades vividas por falta de preparación de las enfermeras frente a la atención de pacientes con TEA, se advierte la necesidad de mayor formación y capacitación. Se describen limitaciones en la comunicación y en el establecimiento del vínculo terapéutico, lo cual se sustenta en el estudio de Will D. et al., que evidencia la necesidad de una formación más especializada para entregar atención de calidad a niños con TEA, ya que las mismas enfermeras expresan no sentirse con las competencias necesarias para trabajar con esta población, distinguiendo como principales obstáculos la formación limitada, falta de tiempo y coordinación en el cuidado.¹³

Un aspecto a considerar es el entorno educacional, el cual juega un rol importante en la vida de los niños con TEA. Durante la investigación se describieron episodios de discriminación que se asociaron a la falta de conocimientos por parte de funcionarios de los establecimientos, dejando en evidencia la necesidad de implementar estrategias entre salud y educación para lograr un mejor manejo e inclusión de los niños. Similar a lo encontrado por Rojas y Quiroz, donde se relata que la falta de conocimientos favorece la estigmatización y exclusión de este grupo de niños, privándolos de oportunidades de aprendizaje, no solo académico, sino también socioemocional, arraigando el círculo de la discriminación.¹⁴

Se considera relevante mencionar los sentimientos de discriminación y falta de empatía a los que han estado expuestas las madres y los niños, por la sociedad, profesionales de salud y establecimientos educativos. Lo mencionado confirma la poca visibilización y el déficit de conocimiento, respecto a los trastornos del espectro autista y la falta de inclusión a nivel país, representada en las escasas políticas públicas de protección a las personas con TEA y el déficit de garantías en relación al acceso y costos de tratamientos en el sistema de salud público chileno.

Conclusiones

Se concluye que las vivencias de las madres reflejan aspectos positivos y negativos sobre la atención de la enfermera, destacando el buen trato, confianza, asertividad, derivación oportuna e identificación de conductas que contribuyeron a un diagnóstico certero, lo que es profundamente valorado por las cuidadoras, sin embargo, experimentan dificultades frente al desarrollo del control de salud infantil, debido al déficit de conocimiento de las enfermeras para tratar niños con TEA, falta de orientaciones especializadas y problemas para crear un vínculo terapéutico, lo cual es asociado en algunas circunstancias a la carencia de empatía.

Dentro de los relatos se describen las necesidades percibidas por las madres respecto a la atención recibida, identificando mejorar el desarrollo del vínculo terapéutico con los niños a través de una anamnesis integral, que incluya identificación de temas de interés, optimización de los tiempos de espera, adaptación de estrategias de evaluación, según las limitaciones de cada paciente y mejorar la ambientación de espacios físicos, considerando que los niños con TEA perciben el mundo desde otra perspectiva.

Se vuelve imprescindible generar cambios estructurales y adaptar las estrategias de atención, en función de lo expuesto por las cuidadoras principales, facilitando la formación del vínculo terapéutico con los profesionales y mejorando la calidad de atención que recibe esta población.