Introducción

En la sociedad actual Internet ha logrado entrar en la vida cotidiana de las personas debido a su accesibilidad y a su extensión, a través de sus cuatro fuentes de generación de datos: Internet de Contenido o Big Data, que abarca todos los datos que se almacenan constantemente; Internet de las Personas, que abarca las redes sociales; Internet de las Cosas, que conecta objetos cotidianos a Internet y les permite comunicarse con dispositivos e Internet de los Lugares, que posibilita conocer en todo momento el espacio físico de las personas.¹

Existe una tendencia creciente al uso de Internet por la ciudadanía, de forma que en nuestro país según el INE (2019), 9 de cada 10 personas de 16 a 74 años ha usado Internet en los tres últimos meses, el 78,2 % de las mujeres y el 77,0 % de los hombres utilizan Internet a diario. El 91,4 % de los hogares españoles disponen de conexión a Internet.² En el uso de Internet existen pocas diferencias por sexo pero sí según edad: hasta los 34 años casi la totalidad de la población es internauta habitual, entre 35 y 64 años el uso es esporádico, y a partir de 65 años el 65,6 % se definen como no internautas.³ Respecto a las redes sociales, el 87 % de la población española internauta las usa (tiempo medio 1 hora y 19 minutos al día), siendo las más visitadas Whatsapp, Facebook, Instagram, Youtube y Twitter.⁴

Internet se usa de forma creciente como fuente de información sobre temas de salud. Según el Eurostat de 2019, el 53 % de los europeos buscan información sobre salud en Internet, estando España sobre la media (60 %) con gran incremento en la última década (en 2009 era del 31 %).⁵ Destaca su uso por el colectivo de pacientes crónicos que utilizan las redes sociales para intercambiar información y experiencias con personas en similar situación y apoyarse mutuamente.³ Existen experiencias crecientes en el uso de tecnologías web 2.0 en salud en ámbito hospitalario⁶ y de atención primaria.⁷

Hay evidencias de los efectos positivos del uso de Internet para personas con enfermedades crónicas y severas como el cáncer: mayor conocimiento sobre la enfermedad, contacto directo con profesionales, mayor adherencia terapéutica y mayor apoyo social percibido.^8,9 En estos grupos de pacientes se encuentran distintos objetivos de uso de Internet según sexo (en mujeres mayor contacto con grupos para apoyo emocional; los hombres buscan más información técnica); según las etapas de la enfermedad (mayor uso finalizados los tratamientos oncológicos) y con distinto contenido según el estadio (al diagnóstico: información sobre la enfermedad; al inicio de tratamiento: opciones de tratamiento, efectividad y efectos secundarios; en estadios avanzados: efectos sobre la calidad de vida y supervivencia). Internet incluso suple el contacto con el sistema sanitario cuando este se dilata en el tiempo.¹⁰ Uno de los usos más valorados por los pacientes es conocer la experiencia de otros con igual enfermedad. Aunque reconocen el riesgo de exponerse a vivencias que puedan resultar contraproducentes para su propio proceso, este contacto representa una ayuda para el afrontamiento de las enfermedades.¹¹

Internet ha abierto muchas puertas a la investigación: como fuente de datos teóricos, provee un amplio acceso a literatura especializada; como fuente de datos empíricos, permite acceder a datos secundarios (datos estadísticos, páginas webs, documentos).¹²

El uso de Internet en investigación también genera dudas de fiabilidad, debido precisamente a su accesibilidad y facilidad. Es necesario evaluar exhaustivamente las fuentes secundarias en Internet (fiabilidad del autor de la información, originalidad de la contribución, grado de actualización y credibilidad), siendo importante reconocer la existencia de algún tipo de interés o publicidad.¹²

En el caso concreto de la investigación cualitativa, Internet aporta nuevas situaciones sociales en nuevos espacios de interacción. Estos entornos virtuales contienen gran riqueza documental, observacional y conversacional. La inclusión de Internet en investigación cambia la forma de recolectar los datos y ofrece nuevos contextos donde recogerlos, almacenarlos, analizarlos y presentarlos. El investigador puede manejar datos en varios formatos como audio, vídeo, imagen, texto, y recolectarlos de múltiples espacios virtuales (foros de discusión, redes sociales, observación en línea, asociaciones de pacientes). El hecho de no estar el investigador presente y el anonimato del participante, facilita que la información sea más espontánea pero se dificulta enormemente la posibilidad de caracterizarlo y contextualizarlo.¹³

En un análisis global, las ventajas principales de los entornos virtuales son: bajo coste, facilidad y rapidez de acceso a la información y facilidad de registro y reproducción. Como inconvenientes destacan que puede tratarse de información con un propósito diferente al del investigador, la necesidad de analizar la fiabilidad, la existencia de demasiada cantidad de material y la interpretación heterogénea y variable. Como desventaja también se incluye la pérdida de información no verbal, aunque en Internet se utilizan símbolos o caracteres (emoticonos) que expresan las emociones del participante.¹³ También existen métodos para analizar el "sentimiento" de un texto escrito, mediante técnicas de Natural Language Processing, asignando un valor numérico a cada frase, donde 0 sería un sentimiento neutro, mayor de 0 sería un sentimiento positivo, y menor de 0 sería negativo.³

El presente trabajo pretende revisar la utilización de Internet en investigación cualitativa, centrándose en su utilidad para analizar la perspectiva de los pacientes con problemas de salud crónicos que participan en comunidades virtuales.

Utilización general de Internet en investigación cualitativa en salud

Aparte de una utilización general que podríamos considerar "clásica" (búsqueda bibliográfica, búsqueda documental), Internet ofrece nuevas posibilidades para la investigación cualitativa. En el estudio de la perspectiva de los pacientes respecto a su propia enfermedad, las fuentes de datos de Internet a las que dirigirnos pueden ser múltiples y variadas y dependerán de los objetivos de la investigación. Entre estas posibles fuentes destacan las comunidades virtuales de pacientes.

La situación especial por la pandemia del coronavirus está produciendo cambios en todos los ámbitos, siendo uno de ellos la investigación, haciéndose necesario adaptar la metodología (investigación cualitativa "en línea") adoptando técnicas de recogida de información mediante Internet, evitando el contacto físico entre personas. Estas herramientas de recogida de datos incluyen: "observación" de grabaciones en vídeo, "conversación" a través de videollamadas individuales o grupales, mensajes instantáneos por redes sociales y "documentación" mediante datos colgados en Internet en diferentes formatos (vídeo, texto e imagen).¹⁴

Para llevar a cabo esta investigación cualitativa en línea, es necesario tener en cuenta medidas de rigor científico y normas éticas:¹⁴ (1) Adiestrarse en técnicas y procedimientos de investigación en línea y formarse en ética para la e-investigación, (2) considerar el adecuado acceso a Internet y a las redes de la población objeto de estudio, evitando sesgos de selección, (3) verificar previamente el manejo de herramientas de investigación seguras y probadas para su uso adecuado en relación al objetivo de la investigación, (4) comprobar la coherencia entre las preguntas de investigación y la metodología, (5) buscar el equilibrio entre el momento de recogida de datos y la situación individual/grupal de los participantes, (6) priorizar la salud y bienestar de participantes e investigadores, (7) minimizar el manejo de datos personales procedentes de blogs o redes sociales con contenidos identificables, (8) manejar de forma rigurosa y coherente el potencial documental, observacional y conversacional de Internet en diferentes momentos de la investigación para contextualizar y contrastar los datos, y (9) realizar triangulación de técnicas, fuentes y personas para mantener la credibilidad y el rigor de la investigación.

Comunidades virtuales de pacientes

Las redes sociales son ejemplo de los usos de Internet "centrados en las personas" más que "centrados en los contenidos". Además de las redes sociales generales, existen redes específicas que incluyen las comunidades virtuales de pacientes.

Estas son lugares de Internet donde personas afectadas por una determinada enfermedad o problema de salud, contactan con objetivos diversos: compartir información, generar conocimiento sobre la enfermedad, defender intereses comunes y fomentar el apoyo mutuo. Muchas están abiertas a la participación de familiares, profesionales e instituciones sanitarias.¹⁵ La mayoría de asociaciones de afectados de una determinada patología cuentan con una versión virtual.¹⁶

Entre sus características destacan: (1) La cantidad y variedad de contenidos, actualizados de forma dinámica, incorporando también los cambios producidos sobre la propia enfermedad, (2) la rapidez e inmediatez de acceso, estableciendo contacto a cualquier hora, desde cualquier lugar sin interferir en la actividad cotidiana, (3) la universalidad: contacto con cualquier persona que comparta su problema en cualquier parte del mundo, (4) la propia enfermedad sirve de nexo de unión del grupo, siendo la cronicidad elemento importante para prolongar la existencia de la comunidad virtual (los miembros cambian, la enfermedad permanece), (5) la especificidad en torno a la enfermedad centra la existencia de la comunidad virtual en el ámbito disperso e inmenso de Internet, (6) los participantes reciben algo difícil de obtener fuera del ámbito virtual: apoyo mutuo entre pares de forma accesible, disponible en tiempo real ante la necesidad de rápida respuesta y de diversa procedencia, (7) permite ampliar conocimientos y compartir en la comunidad virtual lo aprendido en otras fuentes y momentos, (8) ayuda a mejorar la calidad de la información que se vierte, actuando de filtro frente contenidos falsos e informaciones poco contrastadas, y (9) favorece la conexión incluso presencial entre los miembros al contactar personas que puedan establecer relaciones cara a cara.

Algunos ejemplos de comunidades virtuales son:⁶

Somospacientes (https://www.somospacientes.com/): Comunidad que ofrece un espacio compartido de información, participación, formación, servicios y trabajo colaborativo dirigido a todas las asociaciones de pacientes de España. Está destinada tanto a pacientes como familiares, profesionales y cualquier persona interesada en el ámbito de la salud.

Plataforma de Organizaciones de Pacientes (https://www.plataformadepacientes.org/que-hacemos): Agrupa organizaciones de pacientes de ámbito estatal para promover la participación de los pacientes crónicos y defender sus derechos.

PatientsLikeMe (https://www.patientslikeme.com/conditions): Comunidad virtual para mejorar la vida de los pacientes gracias al conocimiento adquirido de otros que comparten su experiencia. Se autodefinen como un lugar donde nadie está solo, donde hacer preguntas y encontrar respuestas sobre enfermedades y como comunidad de ayuda mutua.

Facebook (https://www.facebook.com/): Una de las funcionalidades de Facebook es permitir la creación de grupos, de acceso público o privado, donde se agregan personas que comparten el mismo interés.

Respecto a la calidad de la información compartida en estas comunidades virtuales, no existe una normativa común que deban cumplir, sino que cada comunidad elige su forma de funcionar. De los ejemplos anteriores, SomosPacientes y Plataforma de Organizaciones de Pacientes unen asociaciones de pacientes ya existentes. Para registrarse en estas comunidades debe hacerlo el presidente que suele ser experto en la enfermedad; además existen intermediarios que gestionan la página web. La información que se mueve en estas comunidades virtuales proviene de personas formadas que aportan calidad y rigor. En comunidades virtuales como PatientsLikeMe y Facebook, el individuo es el que desde su dispositivo con acceso a Internet directamente se registra y se une al grupo y puede participar en cualquier conversación sin filtros, con la única condición de cumplir las normas establecidas por ese grupo, siendo la más común tratar con respeto a los demás miembros. En estos grupos la información proviene de personas en general cuyo objetivo es compartir su experiencia con la enfermedad que tienen en común y apoyarse mutuamente.

Metodología de análisis cualitativo de comunidades virtuales de pacientes

El análisis cualitativo sobre textos de Internet, más que adaptar la metodología del análisis de texto narrativo tradicional, ha de definir una metodología específica que permita rentabilizar las posibilidades y combatir los contratiempos de la información volcada en Internet con sus peculiaridades.

a) Pregunta de investigación, objetivos, hipótesis. Las primeras etapas de la investigación, aquellas que están en la mente del equipo investigador, se basan en la definición de un problema de investigación y revisión bibliográfica, en la que se incluye una búsqueda que utiliza Internet como fuente de datos.

El objetivo del análisis cualitativo (categorizar unidades de información según sus características sustantivas y sus relaciones con otras unidades para interpretar su contenido y hacer inferencias) es similar cuando tratamos Internet como fuente de datos "en línea" y cuando analizamos contenidos basados en datos "fuera de línea".¹⁷

b) Muestreo. El acceso a informantes en investigación cualitativa es fundamental para la comprensión del fenómeno investigado. Tradicionalmente las características de los participantes se recogen exhaustivamente para garantizar el rigor metodológico que permita la extrapolación de las conclusiones del estudio a otros pacientes y comunidades.

En el uso de Internet como fuente de datos existen dificultades para establecer un marco de muestreo, dado que: (1) Los participantes no son seleccionables a priori sino que acceden a distintos foros, redes sociales, comunidades virtuales, por sí mismos. No definen sus características personales, aunque puedan hacer referencias a aspectos relacionados con su problema de salud (el anonimato es una de las características de Internet), (2) el contenido del material en línea es dinámico y cambiante, y (3) se produce una enorme cantidad de información.

Frente a estas dificultades se propone: (1) El muestreo puede realizarse no en base a personas sino a "lugares" web. Estos pueden seleccionarse en base a unos determinados criterios, unos generales (calidad, seguridad, ética) y otros específicos, basados en la adecuación para responder a las preguntas de investigación, (por ejemplo, primar la espontaneidad de los chats frente a contenidos más "formales" de los vídeos). Además, se deben exponer en el informe final de la investigación los criterios de elección de las comunidades virtuales, sus características e información bibliográfica, si existe, sobre ellas,¹⁸ (2) definir temporalmente el periodo de tiempo en que se recoge la información, y (3) establecer límites del contenido a muestrear para delimitar qué unidades de información de Internet se incorporarán a la investigación y en base a qué criterios.

c) Análisis de hilos de conversación. El análisis de hilos de conversación, foros y otras manifestaciones grupales virtuales nos sitúa en un enfoque metodológico etnográfico, llamado "netnografía",¹⁹ aplicación del análisis etnográfico a comunidades virtuales.²⁰ La recogida de datos no requiere siempre que el investigador se inserte en el grupo estudiado, ya que puede realizarse una captura de los contenidos sin interaccionar con los participantes. Desde este enfoque es fundamental la ética de la investigación (identificación, información a los participantes, solicitud de permisos, garantía de anonimato). Pueden utilizarse paquetes de software como ayuda al análisis de datos cualitativos en línea (webQDA).¹⁹

El análisis de una conversación de chat parte de considerarla una forma de comunicación intermedia entre el lenguaje oral y el lenguaje escrito, ya que, aunque se materialice en palabras escritas, su soporte comunicacional sigue una estructura de intercambio o conversación, (ciberhabla),²¹ cuyo análisis se puede basar en el modelo "turno de habla". Estos "turnos de habla" en chats de foros y redes sociales tienen unas características especiales: la toma de turno depende de la velocidad con la que se escribe y envía el mensaje, la aparición de una intervención ya supone un turno puesto que cualquiera puede leerla, los turnos son más cortos que en la conversación oral, no es posible el solapamiento ni el robo del turno, en la conversación escrita sincrónica (ambos participantes están online a la vez intercambiando información, ej: Whats App) son frecuentes varias intervenciones para completar un enunciado y en la conversación asincrónica (el participante interactúa cuando se conecta a Internet o accede a la página web en cuestión, sería el caso del correo electrónico, SMS, foros, etc.) cada intervención constituye un enunciado completo.²²

Como características de los hilos de conversación destacamos: (1) Pueden incluir gran número de participantes; (2) pueden generarse asincronías y discordancias entre las intervenciones debido al uso distinto de los tiempos, con posibles incoherencias en el desarrollo de los temas; (3) carecen de las referencias prosódicas y cinéticas del habla. Estas carencias pueden sustituirse mediante expresiones simbólicas consistentes en combinaciones de caracteres y signos que asemejan la expresión de una emoción en el rostro formando una secuencia en línea colocadas al final de la frase y leídas en sentido contrario a las agujas del reloj (ejemplo :-o significa sorprendido). También se utilizan emoticonos, en referencia a la reproducción gráfica de la emoción del emisor del mensaje. Los emoticonos más frecuentes son las caras con expresiones para mostrar alegría, tristeza, enfado, incertidumbre, etc., con extensión progresiva a todo tipo de imágenes;²³ (4) no suelen establecerse secuencias de apertura y cierre por lo que muchos hilos permanecen "abiertos"; y (5) falta de interacción simultánea a un determinado mensaje, solo es posible una vez está plenamente construido-enviado-recibido-leído. Esto dificulta la evaluación del impacto del mensaje e impide la rectificación o giro "sobre la marcha" de la conversación oral.

Como método práctico de análisis del hilo de conversación en comunidades virtuales proponemos un método cíclico (ver Figura 1):

Figura 1. Ciclo de análisis de los hilos de conversación en comunidades virtuales de pacientes. 

Identificar el "tema". Suele existir un tema predominante que guía el hilo de conversación. En ocasiones emerge de la primera lectura y relectura del hilo, pero puede ser necesario iniciar el análisis para descubrirlo. Puede existir más de un tema importante para los participantes en ese hilo.

Número de participantes. Los hilos pueden distinguirse según el número de miembros. No necesariamente un mayor número de miembros aporta más información, pero sí existe mayor probabilidad de interacciones significativas.

Identificar "secuencias". Son unidades de diálogo formadas por un bloque de intercambios que se relacionan entre sí con un alto grado de coherencia. De su análisis pueden emerger categorías relevantes para la investigación.

Identificar la persona protagonista. La espontaneidad y el anonimato que caracterizan la comunicación en comunidades virtuales pueden llevar a un espectro amplio de tipos de interacciones, centradas en un participante (por ejemplo, cuando expone una posición o experiencia personal relevante) o en varios, con comunicación en "zigzag" (interacciones rápidas y cambiantes).

Reflejar las "reglas" de comunicación del grupo, implícitas en las formas de expresión y diversidad de testimonios. Incluyen: grado de respeto al diferente o discrepante, uso de lenguaje más formal o más coloquial, superficialidad o profundidad de los testimonios, empleo del humor, etc.

"Clima" del hilo. Cada hilo conversacional de la comunidad virtual "emite" un determinado clima emocional que planea sobre la conversación y pueden ser de carácter personal (culpa, vergüenza, alivio, orgullo, desesperación, resignación) o de carácter colectivo (cooperación, apoyo, admiración, recriminación). Identificar este clima es fundamental para la aprehensión de las vivencias de los participantes.

d) Rigor metodológico en el análisis cualitativo de hilos conversacionales. La opción de elegir usuarios de Internet supone un sesgo de representatividad de las personas con un determinado problema de salud o enfermedad, ya que los que usan Internet como fuente de información sanitaria son más participativos en la toma de decisiones sobre su salud.²⁴ En la metodología propuesta, el sujeto de investigación no es la persona sino la interacción conversacional de un grupo de pacientes a través de Internet. Los sesgos derivados de los participantes se reducen en este tipo de investigaciones debido a la libertad de expresión, espontaneidad y ausencia de "observación" directa.

Se proponen estrategias específicas de rigor metodológico: (1) La imposibilidad de describir las características de los participantes individualmente se sustituye por la consideración de la comunidad virtual como contexto cultural, recogiendo el máximo de información sobre ellas; (2) el equipo investigador debe recoger todos los pasos realizados en la navegación web en el acceso a las fuentes de datos (direcciones web, fechas) y los motivos y criterios de su selección; (3) se debe utilizar la triangulación con otras fuentes de datos "fuera de línea" para contrastar similares o distintos resultados; (4) es deseable devolver las conclusiones provisionales a los participantes mediante el envío del informe inicial a las comunidades virtuales seleccionadas o de similares características; y (5) el informe final se realizará considerando la triangulación y las aportaciones que los foros de pacientes realicen tras el informe provisional.

La investigación solo se dará por concluida si el análisis nos lleva a conclusiones que respondan a la pregunta de investigación, en caso contrario se reanudará el ciclo, replanteando todo el circuito metodológico y tomando decisiones y caminos distintos a los iniciales, siendo estas "vueltas" (diseños circulares) más necesarias al utilizar una fuente de datos tan amplia, poderosa y desconcertante para la investigación como es Internet.