Introducción

Las lesiones por presión (LPP), ahora incluidas dentro del marco de las lesiones cutáneas relacionadas con la dependencia (LCRD),¹ son un problema de salud pública de gran magnitud en todo el mundo por su prevalencia,² mortalidad,³,⁴ impacto en la calidad de vida de los pacientes⁵,⁶ y los cuidadores⁷,⁸ y consideraciones económicas,⁹ éticas, legales y de seguridad del paciente¹⁰ que conllevan.

Se considera que las LPP ocurren dentro del contexto de otras comorbilidades o como consecuencia de ellas y por ello, es difícil aislarlas para valorar su influencia por separado.¹¹ Por tanto, el impacto de las LPP y su tratamiento en la calidad de vida debe medirse con instrumentos diferentes de los de la calidad de vida percibida general o relacionada con otras condiciones.¹² En la literatura consultada destaca el trabajo de Claudia Gorecki que profundizó en el estudio de la calidad de vida (CV) en los pacientes con LPP generando evidencia sobre el impacto que las LPP y las intervenciones que éstas conllevan tienen en la CV y la carga que causan a los pacientes.¹³-¹⁶

Según los datos del Instituto Nacional de Estadística (INE) las estancias hospitalarias causadas por la pandemia por el Covid-19 han sido considerables.¹⁷ Además, estudios realizados en nuestro país sobre la relación entre LCRD y la infección por Covid-19 muestran que las úlceras por presión adquiridas en el hospital fueron más frecuentes en el grupo de la Covid-19 durante la primera ola.¹⁸

A pesar de la gran afectación que las LPP tienen en la calidad de vida de las personas¹³-¹⁶ y su gran prevalencia en pacientes hospitalizados con Covid-19,¹⁹ en la literatura consultada no se encuentra ningún estudio con abordaje cualitativo sobre la afectación en la calidad de vida de los pacientes con Covid-19 y LPP, lo que lleva a los investigadores a plantearse la realización de una investigación cualitativa para dar respuesta a los siguientes objetivos del estudio: (a) Conocer las necesidades, significados, percepciones y vivencias de las personas con LPP después de ingreso en UCI por Covid-19; (b) Conocer el impacto de la LPP en las personas después de ingreso en UCI por Covid-19.

Método

Para ello se realizó un estudio de caso bajo abordaje cualitativo con el propósito de indagar sobre comportamientos y emociones a través de la experiencia del sujeto.²⁰ Se realizó un estudio de caso tipificado como único, teóricamente decisivo por la excepcionalidad.²¹ El caso estudiado destaca porque se trata de una persona contagiada en la primera ola, antes de decretarse el estado de alarma, laboralmente activo y que recibió cuidados en diferentes servicios y niveles asistenciales, públicos y privados, en los centros y a domicilio y la riqueza de su experiencia puede ayudar a la consecución del objetivo del estudio.

Se utilizó la técnica de la entrevista semiestructurada, descrita por Flick como aquella en la que la persona que realiza la investigación tiene un grado de control sobre los temas que se van a tratar.²² Se elaboró un guion basado en el marco conceptual de calidad de vida del paciente con LPP¹⁵ de Claudia Gorecki (tabla 1) y ampliando la exploración a todas las dimensiones de la persona²³ para detectar nuevas necesidades de cuidados. Se centró en el relato de la biografía de la enfermedad y se exploró el significado de "tener úlcera" desde una perspectiva integral: biopsicosocial y espiritual.

La entrevista se llevó a cabo por dos investigadores expertos en metodología cualitativa y heridas respectivamente, en el domicilio del paciente, después de que este diese su consentimiento informado por escrito, el día 30 de abril de 2021.

La técnica de análisis de los datos se realizó en diferentes fases: (1) transcripción de verbatim, (2) organización y sistematización del material para el análisis, y (3) análisis temático según la teoría fundamentada de Strauss y Corbin, en la cual se crean conceptos a partir de categorías que forman un marco teórico emergente mediante categorización abierta, axial y selectiva.²⁴ Esta codificación fue realizada y contrastada por dos investigadores, uno de ellos no participante en la entrevista.

Se siguieron los criterios de rigor en investigación cualitativa: el análisis de los datos se realizó por pares, se llevó a cabo una descripción exhaustiva de todos los aspectos de la entrevista en profundidad aplicando la checklist Consolidated criteria for reporting qualitative research COREQ²⁵ y los entrevistadores adoptaron una posición de neutralidad, imparcialidad y sin juicios para evitar sesgos. Asimismo, el verbatim fue enviado al participante para su validación y se mantuvo la confidencialidad de los datos mediante nombres ficticios. Los datos fueron guardados en bases de datos seguras institucionales.

El participante recibió una hoja de información del estudio y firmó el consentimiento informado, además de la autorización para la toma y reproducción de imágenes y grabaciones.

Resultados

Descripción del caso. Manel es un hombre de 58 años, director comercial de una empresa y convive con su pareja Clara en Barcelona. El 13 de marzo de 2020 tiene que abandonar su puesto de trabajo al encontrarse enfermo. Según pasan los días su estado empeora y presenta fiebre alta por lo que después de intentar contactar con el 061, el día 22 de marzo Clara decide llevarlo a urgencias del Hospital.

Tras varios días hospitalizado en planta, Manel ingresa en la UCI el día 27 de marzo. Al principio Clara recibía información de su estado de salud por teléfono hasta que, a finales de mayo comienza a visitarlo en la UCI. En ese momento se entera que tiene varias lesiones por presión en el sacro, codos y rodillas en estado muy avanzado. En la UCI comienza a ser atendido por una enfermera de práctica avanzada (EPA) en cura de heridas complejas: Judith. Ella es la figura que lidera las curas, marca las pautas e informa a la familia y al resto de profesionales de la evolución de las mismas.

El 17 de junio Manel sale de la UCI y es ingresado en planta donde le colocan una superficie especial para el manejo de la presión (SEMP) dinámica. En este entorno son las enfermeras de planta quienes le hacen las curas con la supervisión de Judith, quien realiza el seguimiento. Durante el ingreso se le coloca una terapia de presión negativa (TPN) que acelera la cicatrización de la LPP del sacro. La preparación al alta es abordada correctamente y la EPA forma a Clara en la realización de los cuidados.

Después de 187 días ingresado, 86 de ellos en la UCI, el 25 de septiembre Manel es dado de alta al domicilio donde serán las enfermeras del Centro de Atención Primaria (CAP) de referencia las encargadas de realizar los cuidados. Clara le acompaña al CAP cada 48 horas en silla de ruedas en un trayecto que dura 30 minutos. Cada día le atiende una profesional diferente y el plan de cuidados no está registrado de forma adecuada y es el propio paciente y su cuidadora, quienes han de informar sobre el tratamiento a seguir. Vive las curas como la realización de una intervención técnica sin una figura de liderazgo. Durante las curas en el CAP debe comprar los apósitos y otros productos sanitarios necesarios en la farmacia, lo que le conlleva un gasto aproximado de 50€ a la semana.

Después de unas semanas manteniendo de las curas en el CAP, a través de unos amigos conocen a Xavier, un EPA de la comunidad que comenzará a realizarle cuidados a domicilio. Gracias a la donación de material y del tiempo de enfermería por parte de Xavier, estos cuidados no repercutieron económicamente en Manel y Clara. El 15 de abril de 2021 es el día del alta de las LPP.

Análisis temático de la entrevista. Los hallazgos principales del análisis de las categorías (tabla 2) fueron: la presencia de signos y síntomas donde destacó el dolor en el lugar de la úlcera. El participante explicó: "Es que yo he sufrido mucho. Pero mucho. Hay momentos en que se podrían borrar mi vida del dolor, de llorar de dolor de la úlcera. Allí en el hospital cuando estaba sentado en ese butacón. Lo recuerdo, horrorosos"

También refirió afectación a nivel de funcionamiento físico con una repercusión importante en la dependencia para las actividades de la vida diaria y la movilidad: "Al principio estabas muy incómodo tenía que estar sentado, pero no se podía menear pero estaba incómodo entonces era una situación un poco, ¿no? Estás muy cansado no te puedes menear solo puedes moverte en silla de ruedas, pero sentado tampoco estás bien"

A nivel psicológico y social presentó bajo estado de ánimo y aislamiento social y menor participación en actividades sociales, algo fundamental para su bienestar, aunque hubiera tenido peores repercusiones si hubiera presentado más olor y exudado. También expresa la dependencia de las curas: "Sí que ha habido momentos que dices, hostia la úlcera me está tocando las narices. Me está privando de hacer cosas o sencillamente estar bien conmigo mismo". "Pues que decidí no salir de casa, pero tampoco puedes no salir de casa. Yo también he sido o soy una persona bastante social y me gusta el contacto con la gente con gente entonces me obligaba a salir". "Tener que depender continuamente de alguien para que te venga a hacer la cura".

La vivencia única del proceso de tener úlceras se vio afectada por factores personales pero también del entorno como la situación de pandemia: "Es difícil valorar la úlcera en sí con todo lo que ha pasado porque yo diría que es un conjunto y además con la situación actual eso también tiene mucho que ver". "Seguramente la llaga era lo de menos que estaba pasando por allí en la UCI de todo lo que me pasó. Seguramente esto era lo de menos".

Uno de los elementos que más aparecieron en el análisis fue la función de la enfermera experta en cura de heridas: cree que las enfermeras son los profesionales que lideran el proceso de cura de heridas. Los elementos que destacó como positivos en una cura experta son: ilusión, disfrute, ganas, gusto, confianza, prudencia, delicadeza, información de tratamiento y evolución, tiempo, flexibilidad y adaptación. En general, cuidados integrales con una visión holística, tener el foco en la herida pero dentro del contexto: "Lo primero que notas es que están haciendo algo con ilusión. Ves que disfrutan y piensas cómo disfrutar con una mierda como esta tan grande. Pero les ves que tienen las ganas estas, que están haciendo algo que con ellos lo están disfrutando y les está gustando. Entonces ya de entrada ya esto te da una confianza. Que han sido muy prudentes muy prudentes al manipularme la llaga, la úlcera con el bisturí o las pinzas, muy cuidadosos… mostraba actitud de liderazgo destacando: el trato, cómo se referían a ella el resto de profesionales y como informaba del proceso… Me sentía más seguro con el modelo del hospital. Porque veía que había una línea de continuidad de seguir una línea de trabajo y que había una pauta y había una persona que controlaba".

Respecto a las repercusiones económicas de padecer una lesión por presión refirió: "Yo creía que el material todo este entraría si iba al CAP, que el CAP pondría los recursos necesarios para hacer esta cura. Es decir, no, me sorprendió mucho cuando me dijeron no, el material lo tenéis que poner vosotros. ¿Cómo? Estamos pagando una burrada cada mes para mantener la seguridad social, que ya sé que es muy caro, pero bueno, pagamos mucho en nuestras nóminas nos descuentan mucho dinero y prácticamente no lo usamos…".

Describió la comunicación de la información en todas las fases del proceso como esencial, la comunicación del diagnóstico, la comunicación sobre la evolución de la herida y el tratamiento a seguir y también la información y la formación al alta para mitigar la preocupación: "¿ahora qué haremos solos en casa?".

Refirió que se le informaba sobre las técnicas que se iban a realizar y se le pedía el consentimiento para ser observado por estudiantes u otros profesionales. Una vez epitelizada la herida, mantiene la precaución por la recidiva de las lesiones por presión en próximos ingresos: "miedo a cualquier ingreso, hospitalización a que se me vuelva a abrir". "Seré más consciente de lo que tengo".

Explicó, por otro lado, problemas de comunicación interprofesional en las curas a nivel ambulatorio en cuanto el tratamiento a seguir. La ausencia de registros adecuados hacía que los profesionales les preguntaran a ellos el tratamiento a seguir: "del CAP no podemos opinar porque pobres chicas cada vez era una diferente y cada vez lo tenían que explicar el qué y se los llevaban nosotros todo, es decir que no. Sí que alguna opinaba pero…".

En la dimensión espiritual se planteó preguntas del tipo: ¿Por qué a mí? Intentando entender el significado. No se ha comparado con otros pacientes del hospital en lo referente a las heridas: "El porqué siempre lo tienes a punto. El porqué de las cosas, es decir, el ¿por qué me he tenido que llagar tanto yo? Piensas que no sé si la otra gente se ha llagado porque tampoco me ha preocupado mucho saberlo".

La esperanza de curación y la buena evolución de la úlcera le fue de gran ayuda: "Yo digo que forma parte del cuadro general que he sufrido, estoy sufriendo, porque todavía lo estoy sufriendo. Pero precisamente la úlcera era de las cosas que había un futuro bueno, es decir, que le veías un futuro que dices la ulcera acabará por no existir. Será un recuerdo, en cambio las otras cosas están para ver como acaban y nadie te dice como acabaremos. Nadie puede pronosticar cómo acabaré".

Transversal a todo el proceso se produjo un aprendizaje de la experiencia vivida que dio lugar a estrategias de prevención que se pondrán en marcha para que no haya recidivas en el futuro.

Discusión

Los resultados de nuestro estudio coinciden con la literatura consultada en lo que se refiere al impacto y el sufrimiento que causan este tipo de lesiones, pero sobre todo en la frustración de saber que se podía haber evitado.²⁶

Por otro lado, el hecho de padecer una LPP y depender de otras personas para las curas emerge como un tema importante como señalan estudios anteriores en los que la presencia de una LPP creó un nivel de dependencia de los demás que algunos pacientes describieron difícil de aceptar, porque tenían que adaptarse al horario de otra persona en lugar de tener control sobre sus propias actividades.¹²

Otro aspecto que se identifica en el análisis es el perjuicio económico. Muchos de los tratamientos indicados para las curas no están financiados y tienen que ser aportados por el paciente. Hay concordancia con la bibliografía y la escala Wound-QoL que lo recoge como ítem.²⁷

Respecto a las investigaciones previas de Gorecki sobre calidad de vida en pacientes con LPP,¹⁵ destaca como novedosa la dimensión espiritual y la necesidad de comunicación efectiva de la información.

Por otro lado, los resultados de nuestro estudio coinciden con los de estudios previos que señalan la dificultad del participante en separar la experiencia de la LPP de otras comorbilidades.¹¹,²⁸ Este punto queda patente en el nuevo marco teórico¹ que denomina a estas heridas LCRD por ser la dependencia el único factor que está presente en todos los sujetos que las padecen y refuerza la idea de que las LPP nunca ocurren de forma aislada.

La preferencia por el lugar de atención de los pacientes es el domicilio, como se muestra en otros estudios,²⁹ sin embargo, la figura de la enfermera de práctica avanzada no siempre está disponible en la comunidad y dependiendo de la organización de los centros no siempre se produce la continuidad en las visitas, un elemento clave en la calidad asistencial.³⁰

Conclusiones

El impacto de las LPP en todas las dimensiones calidad de vida es considerable, además de verse afectadas otras esferas como la espiritual y la económica; sin embargo, hay pocos estudios que exploren este fenómeno en profundidad. El abordaje cualitativo de la experiencia de padecer una LPP ha permitido identificar variables y aspectos de gran interés y utilidad para mejorar el cuidado de pacientes con dicha patología.

Los estudios analizados anteriormente tuvieron lugar o bien en la comunidad o en el medio hospitalario. Sin embargo, el caso del presente estudio explora la vivencia de tener LPP tanto en el medio hospitalario como en la comunidad, en el centro de salud y a domicilio, por enfermeras generalistas y enfermeras de práctica avanzada y revela áreas de interés para futuras investigaciones de mayor envergadura.

Poniendo el estudio en el contexto del nuevo marco teórico le las lesiones relacionadas con el compromiso vital severo (LCCVS)²⁹ publicado por Francisco Pedro García-Fernández, nos lleva a hacernos la siguiente pregunta: ¿Podemos considerar esta LPP como un accidente o evento adverso del tipo LCRD o por el contrario estaríamos antes una LCCVS? Si así fuera: ¿Cómo cambiaría la vivencia del paciente? ¿Y la de su cuidadora?

Los estudios instan a superar el modelo biomédico y brindar cuidados holísticos, desde una perspectiva biopsicosocial, que favorezcan el bienestar y permitan a las personas con LPP continuar con su proyecto de vida.³¹ Sin embargo, no se encuentra en la literatura un modelo o teoría para abordar a los pacientes con LPP u otras LRCD que guíe la práctica en esta situación específica y asegure su concordancia con el método y lenguaje enfermero; por lo que se recomienda, para líneas de investigación futuras, realizar más estudios que profundicen en la vivencia de la persona que padece LPP para poder generar planes de cuidados, guías, protocolos y teorías que guíen la práctica para abordar de forma sistemática todos los aspectos del fenómeno.

Respecto a las limitaciones referentes a la técnica utilizada para obtener los datos, consideramos las referidas al sesgo de memoria selectiva, telescópico, atribución, exageración y los posibles prejuicios culturales y de otros tipos de los investigadores. Para minimizar estos efectos, se llevó a cabo la triangulación de los datos mediante la participación en la entrevista de la cuidadora y la codificación, análisis y discusión de los datos por parte de dos investigadores diferentes.

Además, en la literatura consultada, no se ha podido localizar ningún trabajo cualitativo sobre LPP en España en el contexto de la Covid-19, por lo que la falta de estudios de investigación previos sobre el tema puede hacer difícil la conceptualización de nuestro estudio dentro del marco teórico.