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Revista de la Sociedad Española del Dolor

versión impresa ISSN 1134-8046

Rev. Soc. Esp. Dolor v.14 n.7 Narón (La Coruña) oct. 2007

 

REVISIONES

 

Cómo afrontar mejor las pérdidas en cuidados paliativos

How to better confront losses in palliative care

 

 

W. Astudillo1, C. Mendinueta2, A. Casado3

1 Centro de Salud de Bidebieta, La Paz San Sebastián.
2 Centro de Salud de Astigarraga Gipuzkoa.
3 Facultad de Filosofía y CC. de la Educación (UPV/EHU), Dpto. Filosofía de los Valores y Antropología Social. San Sebastián.

Dirección para correspondencia

 

 


SUMMARY

Crisis is a part of life. When facing the loss of a loved one, it is necessary to créate time for a realistic renewal through the recognition of the problem and of our own strengths. We are not as easily disappointed and improve our satisfaction when our expectations of ourselves and others are cióse to reality. We need to accept ourselves as we are: individuáis that may improve with the acquisition of good habits such as humour, avoiding isolation, accepting the help of others and cultivating a web of social support. The incidence of sickness increases when a person sees himself deprived of the company of his family and friends. All crisis survivors see life in another way and learn to live in the present as much as possible, and to improve their relationships and care for their relatives and loved ones, because in times of grief, not only are these ties the main way to prevention but also they reduce its impact and treat/cure the loss.

Key Words: Grief, prolonged affliction, complicated grief, support and treatment. Palliative care.


RESUMEN

Las crisis son parte de la vida. Para afrontar una pérdida es necesario crear un espacio para la renovación realista que pase por el reconocimiento del problema y de nuestras propias fuerzas. Sólo cuando las expectativas acerca de nosotros mismos y de los demás se acerquen a la realidad, nos desilusionaremos con menos facilidad y quedaremos más satisfechos. Necesitamos aceptarnos tal como somos, sujetos perfectibles que podemos mejorar con la adquisición de buenos hábitos como el humor para tomarnos menos en serio algunas de nuestras cosas, la aceptación de la ayuda de otros para evitar el aislamiento y el cultivo de una red social de apoyo, porque los índices de enfermedad aumentan cuando el hombre se ve privado de la compañía de sus familiares y amigos. Los que han pasado por una crisis, particularmente por un duelo, ven la vida de otra forma, sienten que deben procurar vivir el presente de la mejor manera posible, cultivar la amistad y los afectos porque en la aflicción éstos no sólo previenen y amortiguan su impacto, sino que son su principal tratamiento.

Palabras clave: Duelo, Aflicción prolongada, duelo complicado, apoyo y tratamiento duelo. Cuidados paliativos.


 

"Acepto las dificultades de la vida porque son el destino, como acepto el frío excesivo en pleno invierno;
sosegadamente, sin quejarme, como quien simplemente lo acepta y encuentra una alegría en el hecho
de aceptarlo, en el hecho sublimemente científico y difícil de aceptar lo natural inevitable".

Fernando Pessoa

 

Introducción

Tarde o temprano todos los seres humanos tenemos que enfrentarnos con crisis o situaciones difíciles por la pérdida de seres queridos u otras causas (Tabla I), que pueden modelar nuestro comportamiento y actitudes y a menudo conllevan un gran sufrimiento. La palabra "crisis" viene de la griega (krinein), que significa "separar" o "decidir", esto es, alude al momento en que hay que decidir ante un problema como una oportunidad para crecer o cambiar. Estar en crisis es a menudo algo inevitable, pero es un fenómeno que impide en ocasiones una adecuada aceptación del presente. Se considera que un 5 a 9% de la población pierde a un familiar cercano cada año (1) lo que puede tener un efecto importante sobre la salud (2-4). La mayoría de las pérdidas significativas se produce en el contexto de una unidad familiar, y es importante considerar el impacto de una muerte en todo el sistema. Una buena comprensión de los procesos de duelo normal y disfuncional por el médico y otros sanitarios les será útil para ayudar a los que sufren una reacción alterada a las pérdidas.


El manejo de las crisis requiere un trabajo mental de contención y esfuerzo para tolerar el sufrimiento, detectar sus causas y combinar la voluntad personal con una buena utilización de los recursos de ayuda, tanto propios como de familiares y amigos, para así facilitar su asimilación y una adaptación más positiva a las pérdidas (3-5). Si bien los mecanismos de producción de las crisis y su afrontamiento tienen muchos aspectos similares, en este artículo revisaremos con más detalle el proceso de duelo tras la muerte de un ser querido, la gestión de las emociones, los elementos de ayuda para afrontar la nueva realidad que pueden estar al alcance de Atención Primaria, la necesidad de ayuda profesional más especializada y cuándo se produce el proceso de recuperación.

 

El proceso de la aflicción: algunas novedades

La persona que tiene una pérdida reacciona de forma distinta según su carácter, situación biográfica y trasfondo cultural. Es normal que tras la muerte de un ser querido, sea o no prevista, los supervivientes experimenten una sensación de adormecimiento, choque e incertidumbre. Kubler Ross (6) describe la teoría de las cinco etapas y considera que, en las primeras horas o días, el afectado experimenta una sensación de choque con incredulidad y negación de la realidad y un cierto entumecimiento defensivo que actúa como un manto protector para amortiguar el impacto de la pérdida (3-5). Le siguen generalmente sentimientos de tristeza, ensimismamiento, desinterés, culpa, rabia y algunas alteraciones cognitivas y psicomotoras. De las primeras semanas hasta los seis meses, el afectado va adquiriendo conciencia de lo que ha perdido tras atravesar episodios de llanto e incredulidad, con periodos de insomnio, nerviosismo, miedo, sentimientos de enfado, vergüenza, desamparo, desinterés y falta de visión de futuro. (Fig. 1).


Prigerson (7) et al., tras estudiar a 233 personas que habían perdido a un ser querido por 24 meses, encuentran que la aceptación es el sentimiento más habitual en las muertes esperadas, está presente desde los primeros días y aumenta con el paso del tiempo, mientras que el anhelo es el factor negativo más frecuente, más común que el ánimo depresivo. Todos los indicadores negativos del duelo tienen su pico máximo en los primeros 6 meses. Así, el de la incredulidad ocurre al mes de la pérdida, el del anhelo o añoranza a los 4, la rabia o el enfado a los 5 y la depresión a los 6 meses para luego declinar. Su persistencia más allá de este periodo revela la presencia de dificultades para sobrellevar el duelo. Lentamente, los sentimientos molestos disminuyen en el curso de los siguientes meses, y la persona afectada es capaz de aceptar la realidad de la pérdida, restablecer el equilibrio físico y mental, de recordar al fallecido sin alterarse. De los seis meses al año se tiende a producir una reorganización biopsicosocial del individuo, en la que éste tolera mejor la pérdida, puede revivirla en la memoria y restablecer vínculos e intereses en una progresiva recuperación de sus propios recursos y proyectos vitales. La identificación de las etapas normales del duelo de una muerte natural facilita la comprensión de cómo una persona normal procesa cognitivamente y emocionalmente el fallecimiento de un ser querido.

En las fases tempranas luego de una pérdida, la intensidad y la sintomatología del duelo pueden entrecruzarse con signos y síntomas de un duelo complicado. El duelo es una reacción ante una pérdida como puede ser la muerte de un ser querido, pero también la pérdida de algo físico o simbólico, cuya elaboración no depende del paso del tiempo, sino del trabajo que se realice, del contexto relacional y los significados del doliente, que tienen que ser reconstruidos después de su fallecimiento. En este sentido, Worden (8) y Rando (9) conciben el duelo como un proceso más dinámico y se cambia la idea de pasar por fases o etapas a la de realizar "tareas" para que haya un trabajo de duelo efectivo. Para ello, se requiere: aceptar la realidad de la pérdida, experimentar el dolor de la aflicción, adaptarse al medio en el que ahora falta el ser querido y retirar la energía emocional desde la persona ausente, reinvirtiéndola en otras relaciones para continuar viviendo, todo esto con un carácter individual que responde a ciertos condicionantes. Con relación a su significado, Parkes y Weiss (10), sugieren que el doliente desarrolla una explicación de la pérdida, identificando alguna causa inevitable de la muerte, lo que le permitiría bajar la vigilancia y ansiedad de enfrentarse a una nueva pérdida. Niemeyer (11) define el duelo como una reconstrucción de significados y destaca lo particular y lo activo en el proceso de duelo, a diferencia de lo universal y pasivo de otros autores más tradicionales. La reconstrucción de un nuevo mundo de significados que tenga sentido no necesariamente lleva a la "normalidad" previa a la pérdida, sino que da la oportunidad de llegar a un estado de mayor desarrollo personal (12).

Existen personas que reaccionan de forma distinta a sucesos tan desoladores como la pérdida de un ser querido o una lesión grave (13). Así, Wortman y Silver (14) tras entrevistar a 125 personas con lesiones medulares a la semana del accidente y a la tercera y octava semanas y preguntarles por sus emociones, encontraron que experimentaban momentos de felicidad desde los primeros días. Estas sensaciones de bienestar eran bastante estables y persistían durante semanas y no eran resultado de un autoengaño, ya que los enfermos eran realistas sobre el accidente y sus consecuencias. Lo que pasa es que al superviviente parecen interesarle ahora otros elementos vitales que explican esas sensaciones de felicidad, desapareciendo las preocupaciones banales que normalmente ocupan nuestra atención (15). Cuando se les preguntaba qué justificaba la sensación de felicidad, respondían que ésta se debía a la presencia de vínculos afectivos y sociales (en este orden) y a su propia percepción de mejoría en el estado físico. Otra explicación es que, en estas situaciones, el sufrimiento se compara con el de otros que han tenido peor suerte, lo que supone un alivio (14). Otro estudio de Wortman y Silver (16) sobre progenitores afectados por algo tan doloroso como la muerte súbita infantil ofreció resultados semejantes a los lesionados medulares. Al cabo de tres semanas, las experiencias de efecto positivo y negativo estaban prácticamente a la par; al cabo de tres meses, los progenitores ya observaban en sí mismos una mayor frecuencia de estados positivos. Estos datos nos indican que en las pérdidas las emociones positivas no desaparecen del paisaje afectivo y son elementos claves para mantener el deseo de seguir viviendo. En general, puede decirse que queda mucho trabajo por hacer en este tema, ya que la complejidad de las reacciones humanas va más allá de los estereotipos de muchas de las teorías vigentes sobre el duelo y las pérdidas irreparables.

 

¿Qué produce una aflicción muy prolongada?

Entre los muchos factores que influyen en la duración de la aflicción están la duración del duelo y la intensidad, esto es el tiempo que duran los procesos defensivos (principalmente la negación y añoranza) y en qué medida influyen, si sólo en una parte del funcionamiento mental /o si llegan a dominarlo por completo. Los síntomas del duelo complicado a los 6 meses son altamente predictivos de alteraciones y complicaciones a los 13 y 24 meses post pérdida con relación a la calidad de vida. Otros elementos a considerar son lo significativa que haya sido para el afectado la persona o los elementos perdidos, el tipo de enfermedad, la asistencia médica o el apoyo familiar recibido, las alteraciones funcionales en el organigrama familiar, las lesiones residuales, el equilibrio psicológico previo, su manera de enfrentarse a la nueva situación, la red social de apoyo y la disponibilidad de alguien dispuesto a ayudarle (15) (Fig. 2). Tienen también mucho valor la edad ya que la muerte de un anciano después de una vida plena produce un impacto diferente que la de un niño o adulto joven; el aborto o la muerte de un recién nacido no son a menudo reconocidas como pérdidas mayores pero son capaces de precipitar un duelo prolongado; el duelo por suicidio, por atentado u otras muertes no aprobadas socialmente pueden conducir a más aislamiento y a aumentar la vulnerabilidad de suicidio entre los supervivientes (2,17). Las nuevas teorías abogan por situar la aflicción en un contexto social. No entienden el duelo como un fenómeno estático, sino como un proceso en movimiento que reconstruye, mediante la resimbolización, un mundo personal de significados que ha sido amenazado por la pérdida.


Examinaremos brevemente varios factores cuya acumulación puede retrasar la resolución de la aflicción:

A. Persistencia de la culpabilidad

Los sentimientos de culpabilidad acompañan a muchas experiencias humanas, especialmente a las que han quedado incompletas. Derivan por lo general de una atribución sesgada de lo ocurrido a los errores cometidos o a la omisión de conductas adecuadas. El proceso tiende a ser más grave y duradero cuando el suceso es más intenso y sus causas son acciones deliberadas, no meramente accidentales. La percepción de incontrolabilidad, mucho mayor en esos casos, puede dañar seriamente la autoestima de los pacientes y dificultar la readaptación emocional posterior (17). Siempre hay cosas que hubiésemos deseado haber hecho de modo diferente, pero no es justo juzgar el pasado por el conocimiento de hoy sólo para torturarnos y mortificarnos por los errores cometidos. Hay que aprender a perdonarse a sí mismo, aceptar las propias imperfecciones, hacer las paces consigo mismo y analizar la sensación de culpa para mejorar el presente. Si el proceso de aflicción dura más de un año y se acompaña de incapacidad para superar la pérdida, el problema primordial no es la pérdida en sí, sino algún otro elemento subyacente no explicado (18). La culpabilidad realista casi siempre requiere ayuda profesional, porque tras la petición de perdón y la reposición del daño realizado llega el momento de seguir adelante.

B. Los niveles elevados de añoranza

La añoranza por el fallecido tiene un pico alrededor de los 4 meses post-duelo para luego descender. Si se mantienen elevados los niveles pasado este tiempo deben ser motivo de preocupación. Parker y Weiss (10) descubrieron en 1983 que los muy añorantes mostraban un peor estado físico y mental al cabo de incluso cuatro años, por lo que el nivel de añoranza alto constituye con frecuencia un indicador precoz de que el proceso de recuperación marcha mal. Estos hallazgos apoyan el criterio de los 6 meses de duración post pérdida para diagnosticar un duelo complicado y permiten el reconocimiento de otras complicaciones psiquiátricas del duelo, tales como los trastornos depresivos mayores y el estrés postraumático. Sin embargo, no es infrecuente que los estados de angustia o de malestar psicológicos de cierta importancia permanezcan durante meses o años a modo de residuos de la pérdida y lleguen a inducir cambios persistentes en la personalidad, en el modo de interactuar con los demás o en el estado de ánimo.

C La idealización prolongada

La idealización es una parte normal del proceso de aflicción, especialmente durante el primer año, aunque puede ser causa de problemas si es absoluta, duradera y a costa de los propios valores del afectado. En el duelo por un ser querido es normal guardar un gran cariño a sus pertenencias y aferrarse a alguna de ellas como recordatorio, pero considerar como objetos sagrados sus prendas de vestir, muebles y adornos, indica una aflicción anormal, o que existe un posible exceso de dependencia del fallecido, o la culpabilidad es un componente acusado de la situación (18). Un hecho clave en el proceso de aceptación del duelo es ir recuperando para sí las cualidades que se han proyectado en el ser querido, esas bondades y rasgos amorosos con los que en un momento se le idealizó, porque de ahora en adelante van a ser necesarios al que le sobreviva.

D. Patrones de adaptación inadecuados

La aflicción prolongada expresa en ocasiones una baja autoestima o una conducta aprendida hace mucho tiempo que lleva a interpretar los acontecimientos como parte constituyente del destino personal. Para algunas personas, la aflicción y el sufrimiento se convierten en una forma de vida, en lugar de ser un proceso que es necesario para evolucionar, pero temporal. El mundo no es siempre lo que queremos que sea, pero es importante mantener y adoptar unas buenas costumbres y hábitos positivos, porque la felicidad surge y se preserva también por aprendizaje, formación y adiestramiento. Se basa en el modo en el que se afrontan las realidades de la vida. La felicidad no está ligada a la ausencia de problemas o de adversidades, sino a la capacidad de afrontarlas positivamente. La pérdida de una persona no debe significar a los dolientes que estén condenados a la infelicidad para el resto de sus vidas. Hay que parar en algún momento y cambiar. Como dice C.S. Lewis, "El poder de la mente para inventar nuevos valores es el mismo que tiene para imaginar un color primario que aún no exista, para crear un sol y un cielo nuevos bajo los cuales vivir." En ocasiones, sin embargo, sólo el consejo de un asesor especializado es el que permite provocar o reforzar el cambio deseado, que no vendrá sin cierta dosis de lucha interna.

 

Efectos del duelo complicado

Un estado emocional adverso tiene consecuencias negativas para la salud y merma la capacidad del individuo para cuidar de sí mismo. El duelo complicado se asocia con niveles aumentados de mortalidad (especialmente en ancianos), consumo de alcohol, tabaco, sedantes (un aumento hasta de 25-30% en algunos estudios), el abuso de sustancias y un deterioro de la función inmunológica (2). El estrés y la falta del soporte psicosocial pueden acelerar los procesos infecciosos, con aumento de riesgo de cáncer, hipertensión, cardiopatías, cambios en los hábitos alimenticios, mayor hospitalización e incapacidad, y una calidad de vida reducida por al menos uno a dos años. Los pacientes con insuficiencia cardíaca congestiva e hipertensión tienen más riesgo de agravamiento de la enfermedad. Si bien muchos de los pacientes con duelo complicado reúnen los criterios diagnósticos de depresión mayor y/o ansiedad generalizada, sólo un pequeño porcentaje (< 20%) con depresión relacionada al duelo se tratan con antidepresivos (2). El estado anímico deprimido puede ser una causa de morbimortalidad e hiperfrecuentación en Atención Primaria, por lo que se realizará una evaluación precisa de las conductas problemáticas/cognitivas, motoras y fisiológicas y de su mantenimiento con el fin de determinar el tratamiento más adecuado de acuerdo a las diferencias individuales y culturales.

 

¿Qué puede ayudarnos a afrontar la nueva realidad?

Como ya se ha indicado, elaborar el duelo significa cambiar las coordenadas de la existencia, aprender a vivir con la pérdida, encontrar un nuevo sentido y ser capaz de desarrollar nuevos recursos para continuar viviendo. El trabajo del duelo requiere que cada persona mantenga una posición activa que le facilite construir una nueva realidad o visión del mundo a partir de la experiencia y afrontar los desafíos que le plantea la pérdida. Gran parte de esta elaboración tiene que ver con la reafirmación, el fortalecimiento y la ampliación de nuestras conexiones con los demás. Por ello el duelo no sólo depende del tiempo sino también del trabajo que se realice, del contexto relacional, de los significados para el doliente que deben ser reconstruidos después de la pérdida, por lo que hay que hacer una evaluación precisa de los problemas, alteraciones cognitivas, motoras y fisiológicas para determinar el tratamiento más adecuado de acuerdo a las diferencias individuales y culturales para así ayudar a los dolientes a desarrollar unas actitudes más positivas (17-24), Tabla II.


A. Reconocer el problema y tratar de solucionarlo

El sufrimiento no desaparece con sólo cerrar los ojos, resistirse a él o negar su existencia, pero se puede reducir de intensidad con las intervenciones adecuadas. Para que el proceso de recuperación tenga lugar es preciso algún tipo de catarsis o transformación. Un primer paso es intentar reconocer y definir el problema. Bayés (5) sugiere identificar los que el afectado percibe como una amenaza a su existencia, para tratar de compensar, atenuar o eliminar su impacto, a través de descubrir y potenciar los propios recursos del afectado, con ayuda farmacológica si es necesario para tratar la depresión o ansiedad. Una vez determinada la causa se puede llevar a cabo una "tormenta de ideas" sobre las posibles alternativas de solución, establecer prioridades y poner en práctica la que consideremos mejor. Nadie puede hacer frente a todas las realidades complicadas al mismo tiempo, por lo que ayuda dividir el problema en fracciones más pequeñas, más fáciles de solucionar. El secreto para progresar es empezar por dividir las tareas complejas y abrumadoras en pequeñas tareas realizables y empezar por la primera. En las fases iniciales, un objetivo concreto consiste en tomar pequeñas decisiones que le permitan a la persona recuperarse y ganar confianza en sí mismo y hacer lo mejor que se pueda en este preciso momento. Ello le pondrá en mejor situación para el momento siguiente. Los fracasos no deben desalentarnos, puesto que la capacidad de resolver una situación conflictiva es un proceso que se desarrolla gradualmente.

B. Vivir el presente

Resolver adecuadamente el periodo de aflicción no entraña una negación del pasado. La mayor parte de la gente no olvida la pena, sino que aprende a vivir en su compañía. Es importante llevar consigo todo lo positivo del pasado mientras vamos creando lentamente un nuevo futuro y aprender a vivir el presente, que es el único tiempo que realmente tenemos. Como veremos más adelante, vivir el presente es una práctica que ayuda a llevar con dignidad hasta los momentos más difíciles. Debemos procurar vivir cada día como si fuera el último y terminar mentalmente por la noche con el presente y con las cosas que en él hemos adquirido para volver a empezar el día siguiente como si fuera algo nuevo. Es también útil procurar pensar de manera racional, sin tomar una actitud tremendista, y tratar de ver los agobios diarios como parte de la vida, como asuntos que se pueden resolver, evitando las declaraciones internas negativas o una errónea sensación de ineficiencia. Ante todo la persona debe optar por vivir, no simplemente por existir. Vivir una hora, un día cada vez, sin despreocuparse o dramatizar el mañana. Hay que procurar restablecer el ritmo cotidiano, organizando entre otras cosas de un modo sencillo, el uso del propio tiempo, decidiendo qué actividades hacer y los contactos e intereses a cultivar (24). Las cosas de cada día se vuelven así un estímulo y un incentivo.

C. Expresar los sentimientos

El grado de apertura a los demás es básico para conocer si el proceso de la aflicción está en marcha o no. Hablar y quejarse es terapéutico; el desahogo es esencial para reconocer que no estamos solos, lo que cambia mucho las cosas. Como se lee en Shakespeare, "la pena que no habla susurra al corazón herido y lo destruye." El llanto es humano y es una reacción normal ante la muerte de un ser querido que ayuda a aliviar la tensión. Los sentimientos no tienen por qué expresarse siempre de una manera verbal y directa, pero la aflicción es más corta cuando el afectado es capaz de lamentarse abiertamente de forma escrita o verbal (18,24-28). La aflicción así se vuelve una oportunidad de aprendizaje. Es bueno convivir con nuestros sentimientos y recuerdos y hablar de ellos de vez en cuando con amigos de confianza y con la familia, porque recordar refuerza la voluntad de vivir. Es una fortuna contar con amigos que sepan dar espacio al que sufre, que no busquen el papel de prr. Compartir con ellos y la familia los buenos momentos, abrazarse y consolarse, es una forma de demos que nos necesitamos unos a los otros. Cuando el médico ha sido el enfermo, por ejemplo, ve en adelante las cosas de forma distinta y se vuelve más sensible con quienes están pasando dificultades (29). Como todos somos supervivientes de alguna experiencia penosa de la vida, compartir nuestros sentimientos con otras personas puede ayudarnos mutuamente a aliviar nuestras angustias y a no perder el sentido de proporción y la perspectiva.

D. El recuerdo como terapia

Recordar y contar lo que ha pasado es una necesidad frecuentemente sentida por las personas que han salido de situaciones difíciles. Los recuerdos permiten recabar la fuerza y consuelo para enfrentarse a un presente y futuro inciertos. Casi todas las personas agradecen que se les escuche hablar, especialmente en los primeros meses, sobre cómo fue el proceso de su lucha. No sólo porque les parece haber vivido un sueño, sino porque ello les sirve para reordenar, completar y archivar mejor esta etapa tan importante para su vida, en una perspectiva más real a la distancia y no desde el interior del torrente emocional donde se habían encontrado. Es normal que los que sobreviven a una muerte suelan querer hablar acerca del fallecido, y también que hablen con las personas que lo conocían. Así, los supervivientes construyen una historia que perdura en el tiempo y otorga sentido a sus vidas. "Puede decirse que veo mis cicatrices como medallas por méritos de guerra, como marcas honrosas e indelebles de mi lucha por conseguir una identidad propia", dijo Lynn Caine. Hacerlo les permite describir lo que era su vida antes de sufrir la pérdida y dejar claro el confín entre este periodo y la nueva situación con la que han de enfrentarse. Les da un nuevo sentido al presente y aumenta su autoconfianza tras reconocer que han podido resolver dificultades y que han sabido integrar esas experiencias en el contexto de sus vidas (24,26,29).

El propósito del duelo es, por lo tanto, consturable que permitea los vivos integra este objetivo consiste básicamente en una serie de conversaciones con aquellos que conocían al fallecido. Tony Walter (30) ha planteado un modelo alternativo, más sociológico y sensible a esta dimensión narrativa de la vida humana que extrae algunas consecuencias prácticas para los cuidadores como que quizás sea más importante recordar a aquellos que pierden o están a punto de perder un ser querido que no necesitan renunciar a sus recuerdos, y que una buena manera de conservarlos consiste en hablar de ellos con la familia, amigos y vecinos del difunto. El dolor por la pérdida dura más de lo que la mayoría de la gente cree. Walter aprecia que la literatura clínica acerca del duelo está llena de casos que se "atascan" porque, en el fondo, les aterroriza "soltar" al difunto: el cuidador trata de ayudarles sugiriendo que, en efecto, suelten lastre y comiencen de nuevo. Su modelo sugiere precisamente lo contrario: que para ayudarles es necesario permitir que retengan al difunto mediante una "red narrativa".

E. Cambiar los hábitos emocionales

Vale la pena tomarse un tiempo para saber qué cosas son convenientes dejar de hacer y cuáles seguir haciendo. Ante la muerte muchos se sienten atrapados por sus emociones, prisioneros de costumbres, víctimas de circunstancias y tienden a deprimirse o sentirse impotentes. En su libro Una mirada atrás, Edith Warton considera que un generador de vejez es el hábito: el mortífero proceso de hacer lo mismo de la misma manera a la misma hora día tras día, primero por negligencia, luego por inclinación, y al final por inercia o por cobardía. Es importante recordar que somos responsables de nuestras vidas y que, cuando no podemos cambiar a los demás, siempre podemos cambiarnos a nosotros mismos. El que sufre una pérdida tiene el poder de elegir entre sentirse víctima o desarrollar una actitud de sano realismo, entre huir de la realidad o afrontarla. El pasado no se puede cambiar; lo que sí se puede es comenzar a hacer hoy otras cosas, con valor y buena voluntad, aquello que no hicimos ayer. Como dice V. Frankl, "Todo aquello que amamos más nos lo pueden arrebatar: lo que no nos pueden quitar es nuestro poder de elegir y qué actitud asumiremos ante estos acontecimientos." Así, es posible ayudar a que la persona afectada tome esa opción que le haga sentirse menos culpable, menos amargada y más contenta y a dar un sentido a la vida después de la pérdida.

El que se siente motivado a crecer, inicia los cambios; incluso las más grandes tragedias dejan espacio para una respuesta personal. Podemos elegir cómo interpretar los acontecimientos de la vida; hagámoslo, pues, de forma positiva. Hay que potenciar la resílience -la habilidad o capacidad individual de mantenerse estables y firmes ante condiciones de enorme estrés y cambio- algo similar a la resistencia elástica de los materiales, pero aplicado a las personas. Para A. Jovell (21-22), este concepto incluye tres habilidades complementarias: a) aceptar y confrontar una realidad que es adversa; b) encontrar un cierto sentido a algunos aspectos de la vida personal; y c) resolver los problemas de forma satisfactoria tal como vayan apareciendo.

F. Evitar el aislamiento

Las personas afligidas tienen una tendencia muy acusada a evitar el contacto humano. Justo en los momentos en que más necesitamos la compañía de otras personas, tendemos a evitar las actividades y las relaciones sociales. Si bien se requiere una gran fuerza de voluntad para cambiar esta poderosa inclinación a aislarse de los demás en momentos de aflicción, vale la pena hacerlo porque la soledad fomenta la ansiedad y el miedo y reduce nuestras posibilidades de mirar las cosas con más claridad. El afectado necesita contar con la presencia de personas cordiales, especialmente en los días cercanos a la pérdida, que le permitan exponer los hechos que le son relevantes sobre el ser querido, la situación en la que se encuentra, y que mantengan su actitud positiva y acogedora en los meses posteriores (31). Conseguir estar en paz con uno mismo no es fácil y requiere una buena cantidad de tiempo (3-4,18,25). La lectura, la música, la práctica de la relajación, el trabajo a favor de colectivos menos favorecidos y la actividad física pueden ser de mucha ayuda.

G. El apoyo social

En el caso de los afectados por una pérdida seria, es necesario saber cómo atenuar su impacto y conseguir su reintegración social. Se ha demostrado que la ayuda emocional mejora la calidad de vida y la supervivencia de los enfermos con cáncer, que aumenta su respuesta inmunitaria y determinados neurotransmisores como la dopamina, asociada a una mayor capacidad de atención y sensación de placer, y la serotonina, relacionada con una disminución del miedo y la preocupación (18-20). En los momentos de aflicción apreciamos sentirnos parte de una comunidad que nos arropa. Por ejemplo, tras un atentado con desenlace fatal se produce en el superviviente una sensación de indefensión profunda así como una necesidad de readaptación (17,26). Es esencial entonces recibir el consuelo de los allegados y de toda la comunidad, así como transmitir a la familia la convicción de que esa muerte no ha sido en vano, siendo importante mantener la memoria de las víctimas y que existan muestras de afecto y preocupación por el futuro de las personas afectadas (32-34). La justicia y la solidaridad de los demás dan un cierto sentido a la muerte de un ser querido, algo vivido frecuentemente como brutal y absurdo.

I. Aprovechar la experiencia de los supervivientes.

Con el avance de la Medicina, la mejora de los medios de soporte vital y el aumento de la supervivencia tras el diagnóstico del cáncer, merece también una atención especial el tema de los supervivientes, que después de un tratamiento oncológico o de una enfermedad grave vuelven a tener posibilidades de futuro (35-36). Son personas que han conseguido ganar la batalla, pero que se enfrentan a una crisis de valores por la vivencia propia e íntima de lo que han pasado y el deseo de recuperar el lugar que ocupaban en la sociedad, reestructurando su existencia en torno a las cosas que han descubierto como realmente valiosas. Muchos de estos supervivientes refieren haber encontrado de especial ayuda las siguientes medidas para racionalizar y disminuir su ansiedad en esos momentos difíciles (3,4,15,35-40):

• Recibir una información progresiva sobre su padecimiento y una buena relación médico-enfermo que les permita expresar sus dudas e informarse según sus necesidades;

• Un control rápido y eficaz de los síntomas, si es posible, con anticipación de los posibles problemas;

• La reducción de los tiempos de espera, que generan incertidumbre;

• Una mayor profesionalidad y humani

• Un ambiente datención, no sólo proyectado para facilitar la labor de médicos y enfermeros, sino para proporcionar el mayor bienestar posible a los pacientes;

• Que se procure paliar la soledad de los pacientes con una mayor flexibilidad en las visitas, o con más tiempo de permanencia de algún familiar a su lado cuando están conscientes;

• Aumentar su sentido de control frente a la indefensión;

• Facilitar el apoyo del entorno habitual del enfermo en cada una de las fases de la enfermedad.

I. El cultivo de la amistad.

Una persona que sufre una pérdida necesita un periodo de cuidados con afecto y la mayor protección posible de su entorno durante la aflicción.

Pensar de sí mismo con ternura y respeto es una de las técnicas más efectivas para romper con los hábitos emocionales negativos. Por otra parte, sin el consuelo y el amor de otros seres humanos, ninguno de nosotros es muy fuerte (31,37). El cultivo de la amistad nos permite encontrar alivio en las actividades cotidianas compartidas, más aún si tenemos la suerte de contar con amigos receptivos y empáticos, (Tabla III).


J. Adoptar medidas de autoprotección.

Durante el duelo, el proceso de toma de decisiones está ensombrecido por el pesar, por lo que lo que se sugieren en esta época los siguientes recursos de autoprotección:

• Procurar evitar durante la aflicción la toma de decisiones trascendentales. Así, no es adecuado mudarse pronto a otra ciudad, cambiar de trabajo, o tomar otra decisión importante como casarse, tener un hijo inmediatamente después del fallecido, vender el piso salvo si es muy grande, porque la persona afligida tiene el juicio oscurecido y debe moverse lenta y cuidadosamente, en especial en el primer año.

• Prever los días y fechas difíciles para planificar con antelación estas ocasiones y tratar de pasar esos días con amigos cercanos o miembros de la familia comprensivos. Es probable que se tengan ganas de llorar o que se esté más sensible o depresivo. El primer año de la pérdida es generalmente el más difícil (40).

• Cultivar el buen humor, que tiene una función protectora del organismo como un importante efecto estimulante sobre los órganos del cuerpo. La risa posee un elemento liberador que relaja la atención, reduce el miedo y la preocupación sobre el futuro y puede actuar como lubricante social para facilitar el restablecimiento de la comunicación (40-44). La sonrisa ayuda a superar el dolor y a descubrir espacios de alegría y de optimismo en la vida cotidiana. Ayuda a endulzar los tragos amargos, a relativizar los contratiempos y a mantener la realidad en la perspectiva justa. Los recuerdos no solamente están hechos de lágrimas sino también de sonrisas.

• Procurar encontrar gratificaciones en lo que se haga en cada momento. Es de ayuda verse bien a uno mismo en el futuro, priorizar el camino sobre la meta y pensar que lo que hacemos no va a ser en vano (45). "Para negarnos a la muerte", dice el filósofo Fernando Savater, "hay que elegir una empresa, una cruzada, un propósito que se quiera invulnerable y que nos haga deambular sobre la faz de la tierra como si fuésemos inaccesibles a la muerte" (46).

K. Saber utilizar los grupos de ayuda.

Cada vez más se van desarrollando diversos recursos de autoayuda disponibles a nivel institucional, privado o de voluntariado que es necesario tener en cuenta en esta etapa (31). Así son frecuentes los grupos de apoyo para personas con ileostomía, colostomía y mastectomía, padres divorciados, mujeres maltratadas, viudos y viudas, parejas estériles, padres afligidos por las muertes de sus hijos, asociaciones de víctimas del terrorismo, Parkinson, Alzheimer, etc. Estos grupos favorecen la aceptación de la realidad porque permiten relacionarse entre sí a las personas que han experimentado dificultades semejantes. Aunque el que entra se expone a la observación, se puede beneficiar escuchando la forma como otros resolvieron sus dificultades (47-49). Un dolor compartido no es paralizante, sino movilizador, cuando se le toma como medio de liberación. Los participantes suelen comentar los cambios que se han producido en sus vidas, especialmente en los papeles que desempeñan ahora los fallecidos dentro de sus familias. La revisión repetida de sus historias, contar la historia, expresar la relación con el fallecido, la evolución de la enfermedad y los acontecimientos de la muerte es parte de la dinámica continua del grupo durante todo su proceso.

Los grupos hacen sentirse al participante menos inquieto y conseguir el sustento anímico que requiere para comprender mejor el problema que está sufriendo, lo que ayuda a suprimir el sentimiento de que su caso es especial o único (25,48-49). Compartir el dolor disminuye la soledad y permite poco a poco alcanzar la paz y la serenidad. En el duelo complicado el trabajo en grupo tiene mayores posibilidades de éxito, porque:

a) ayuda a superar la resistencia a hablar,

b) facilita comentar las consecuencias de un hecho traumático y señalar la normalidad de las reacciones experimentadas ante un hecho anormal,

c) rompe el aislamiento familiar y local,

d) ayuda a los demás miembros del grupo familiar, lo que contribuye a una recuperación de la autoestima, y

e) reduce el victimismo o la rabia por el sentimiento de abandono (47-49).

L. Prácticas y perspectivas que conservan la dignidad.

No podemos evitar todas las crisis, pero sí podemos afrontarlas con dignidad. Basándose en observaciones empíricas, Chochinov y cols (50) han desarrollado un modelo de dignidad en la terminalidad que proporciona un "mapa terapéutico" para un amplio abanico de cuestiones fisiológicas, psicológicas, sociales y existenciales, que pueden afectar el modo como los diversos individuos perciben la dignidad ante la muerte. De estas percepciones se han extraído tres categorías básicas:

1) preocupaciones relacionadas con la enfermedad,

2) cuestiones que afectan la preservación de la dignidad desde el punto de vista de la persona (factores internos, divididos en "perspectivas" o valores y "prácticas" o hábitos), y

3)cuestiones que afectan a la preservación de la dignidad desde el punto de vista social (factores externos al paciente). Este modelo, ilustrado en la Tabla IV, sirve como una base para entender cómo se vive la dignidad en las crisis (51), y así atender a las principales preocupaciones de las personas que se enfrentan a una de ellas, bien por la pérdida de un ser querido o por la inminencia de la propia muerte. Después de una revisión de cómo se ha actuado, se procurará resaltar los aspectos de sus vidas de los que se sientan más orgullosos, aquellos que les parecen más plenos de sentido para ayudarles a fortalecer el sentido de su propia valía a la vez que se subraya lo importantes que fueron sus palabras y esfuerzos para el bienestar de la persona fallecida. Es significativo que las prácticas que conservan la dignidad son parte de los rasgos de las personalidades resistentes al estrés.

El corazón herido cicatriza mejor abriéndose a los demás, por lo que la energía puede ser dirigida para construir algo, no para destruir. El modo más eficaz de vencer la propia soledad y superar el dolor, es implicarse en una obra de amor y ayudar a reducir la soledad y el dolor del prójimo. Una forma útil de hacerlo es procurar emplear la energía que puede surgir del descontento por lo sucedido hacia la creación o participación de un servicio a las personas necesitadas. El voluntariado, algún proyecto de ayuda a otras personas constituyen diversas formas de ayudar a cicatrizar las propias heridas y ser solidarios con otros. Ser concientes de que alguien nos necesita, puede dar un nuevo sentido a la vida. En todo hombre anidan pequeñas y grandes esperanzas, que ayudan, cada una a su modo, a soportar la fatiga de vivir y a encontrar la fuerza para proseguir (26). El que tiene un objetivo, encuentra cómo conseguirlo. Una forma de ser feliz es buscar la felicidad de los otros.

 

¿Cuándo se necesita ayuda profesional?

A veces una persona se ve desbordada por demasiadas crisis a la vez, dentro de un plazo de tiempo relativamente corto, o porque unas son más estigmatizantes o traumáticas que otras: un asesinato, un atentado, una pérdida resultante de la negligencia o un suicidio (52-56). En estos casos, los supervivientes se ven invadidos por una malsana mezcla de sentimientos perturbadores: la felicidad de haber sobrevivido junto a la vergüenza, la culpabilidad, el rencor, la obligación de justificar la buena suerte, etc. El duelo complicado se define por la persistencia, durante al menos 6 meses de un grupo de reacciones emocionales que incluyen anhelo continuado y cuatro de los siguientes síntomas: dificultad para moverse, desapego, amargura, sentir que la vida está vacía, dificultad para aceptar la muerte, sentimiento de inutilidad, estar al límite o agitado, dificultad para confiar en otros tras la pérdida, casos que deben remitirse pronto a una consulta psiquiátrica (2). Otros indicadores de este duelo son el aislamiento social y la dificultad para retomar la vida normal. En la mayoría, la aflicción se alivia exponiendo los sentimientos conflictivos a un asesor o amigo bien formado, llorando, realizando actividades físicas y recibiendo el cariño de sus seres queridos; no obstante, existen situaciones difíciles que requieren antidepresivos apropiados y diversos enfoques psicológicos que van desde la terapia sistémica, la terapia cognitivo-conductual, el entrenamiento en técnicas de inoculación de estrés, entre otros, (Tabla V).


La depresión, suicidio, ansiedad y duelo complicado son las secuelas psicológicas más comunes de las pérdidas. Se pensará en una depresión mayor por la presencia de sentimientos generalizados de desesperanza, soledad, falta de ayuda, falta de autoestima y culpabilidad así como la persistencia de los síntomas iniciales y severos de duelo temprano. Si el paciente tiene antecedentes psiquiátricos previos se los remitirá al especialista. Los que sufran depresiones relacionadas con una pérdida mayor, que persistan al menos dos semanas, a las seis a ocho semanas deberán recibir antidepresivos y psicoterapia. Un estudio con paroxetina demostró un 53 % de reducción en los síntomas del duelo complicado. Existe un 15 a 35 % de depresión por la pérdida de un esposo, 4 a 9 veces más alto que el porcentaje de la población general. Los suicidios son elevados particularmente en el primer año en viudos mayores (2). Esto conlleva el riesgo de un aislamiento emocional y social, por lo que estas personas necesitan ayuda inclusive farmacológica para aceptar la normalidad de esos pensamientos, para romper el círculo de pensamientos repetitivos (con el empleo inclusive de neurolépticos) y situarse en la realidad, sin negarla o encerrarse en la culpa para que empiecen cuanto antes el duelo (15,48-57). El miedo, incluso el horror que se correlaciona con el estrés postraumático, responde bien al tratamiento psicológico, al contrario que la ira o la culpabilidad (26). Se utilizan cada vez más métodos conductuales similares a los usados para el síndrome de estrés postraumático, intervención de crisis, psicoterapia dinámica y grupos de soporte. Se estima que el 80% de las terapias psicológicas funciona, pero este éxito radica no tanto en el tipo de terapia como en los recursos que la propia persona tenga y en lo bien que se entienda con su terapeuta.

El profesional sanitario ha de mantener siempre el respeto por la multiplicidad del significado y la variabilidad de creencias (nadie tiene la exclusiva de la verdad). Está en una excelente posición de prevenir tanto los aspectos físicos y psicológicos asociados con el duelo y ayudar al doliente a adaptarse a su pérdida, por lo que todos los esfuerzos que haga para identificar a los individuos en riesgo y prevenir los efectos adversos del duelo anormal pueden ser más exitosos. Una comunicación inmediata, la expresión de condolencia después de la muerte y el seguimiento telefónico o una cita a las dos semanas del fallecimiento pueden ser de ayuda. Es necesario que los profesionales asistenciales desarrollen habilidades para proporcionar atención y apoyo emocional en estas circunstancias. Para ello, su formación ha de incluir las bases para el diagnóstico y manejo de las necesidades afectivas de las personas y elementos de las humanidades que permitan comprender mejor el sufrimiento desde una perspectiva multidisciplinar (21-23). En cualquier caso, es importante crear un marco asistencial adecuado para atender el duelo, con unas condiciones internas y externas en las que el paciente se sienta suficientemente confortable, con una privacidad y un tiempo claramente limitados a fin de que se pueda organizar. Con relación a las condiciones internas, el profesional debería (19,22-25):

• Adoptar una actitud receptiva para estimular al paciente que hable de sus emociones, de los sentimientos hacia el fallecido.

• Utilizar la entrevista para proporcionar una experiencia en la que el paciente pueda sentirse comprendido y transmitirle el mensaje de que "si usted puede hablar de todos estos sentimientos y sufrimientos aquí conmigo, es que puede hacerlo y por tanto lo podrá hacer también en casa con sus familiares".

• Ayudar a deconstruir el sinsentido de que "la vida no tiene razón" y así reconstruir una pluralidad de sentidos posibles.

• Saber tolerar la tristeza del paciente e incluso su depresión, enfado, o agresividad. Frecuentemente se desatan sentimientos ambivalentes hacia el difunto, que el profesional procurará que el paciente pueda asumir.

• Sin banalizar, ayudar a entender que el sufrimiento y los síntomas como insomnio, tristeza, etc, son respuestas normales del duelo.

 

¿Cuándo se produce la recuperación?

Los grandes teóricos del duelo (Parkes y Bowlby), consideran que las fases por las que atraviesa normalmente el proceso empiezan con "conmoción y aturdimiento", para terminar en "resolución o reorganización". El problema clínico consiste en cómo ayudar a las personas a pasar de la primera a la última fase. En la cumbre de la aflicción, el paciente se siente muy próximo a la persona o el objeto perdido. A medida que pasa el tiempo disminuye el pesar y la experiencia traumática se va integrando en la vida cotidiana. Las vivencias pasadas se transforman en recuerdos sin que éstos condicionen negativamente la vida futura. Se produce una reevaluación de las creencias, actitudes y sentimientos, así como de las relaciones con la familia y los amigos. El paciente comienza a sentir que ya ha sufrido bastante y que tiene derecho a disfrutar de la vida. Parece que este cambio de la situación coincide con una paulatina recolocación del ser querido o de lo perdido en un campo de recuerdos y experiencias fundamentales de la vida al que siempre se podrá acceder, aunque no cambie el hecho de que en adelante todo sea distinto (52-58). Tras un proceso de repasar y soportar los recuerdos, sentimientos y conflictos, la recuperación se produce cuando se es capaz de convertir el dolor por la pérdida en algo constructivo. Este trabajo de reconstrucción consiste para M. Trujillo (57) "en ir trasladando las imágenes y representaciones de la persona amada desde el archivo del presente (donde son fuente de vitalidad, esperanza, goce y dolor) al archivo del pasado".

Para Worden (58), el proceso de recuperación por la pérdida de un ser querido se completa cuando la persona pueda atravesar satisfactoriamente por las siguientes etapas: reconocimiento del problema, aceptar la realidad de la muerte, adaptarse a la ausencia del ser querido y reubicar emocionalmente al fallecido y continuar viviendo. Este mismo esquema puede aplicarse a la evolución ante otras pérdidas o crisis y se consolidará cuando tras mitigarse los síntomas del dolor emocional, la persona se siente ante el recuerdo con un tono emocionalmente positivo, y vuelve a ser capaz de aceptar la vida con toda la plenitud posible, con sus luces, sombras, gozos y dolores, y vuelve a tener proyectos y sueños personales. Una elaboración positiva del duelo será aquella en la que se puede pensar sin culpa y sin dolor sobre el fallecido, expresar sus sentimientos sobre éste, analizar sus consecuencias y actuar estableciendo nuevas relaciones y aceptando los retos de la vida. El cambio de actitud es una buena señal, así como darse cuenta de que la alegría se puede compartir tan significativamente como la tristeza; ésta es una perspectiva que indica una transición positiva (8,52-60).

En la mayor parte de casos, la recuperación se produce sin necesidad de fármacos, más aún si los afectados son tratados con simpatía, preocupación, bondad y comprensión, algo que está al alcance de cualquier persona, al margen de su formación. Para Avia y Vázquez (15), los datos existentes, aunque no son masivos, sugieren que no siempre se alcanza un estado de resolución, sin que esto se traduzca necesariamente en ninguna patología mental. La idea de que el duelo efectivo y positivo debe acabar mediante un proceso de desligamiento afectivo y mental con lo perdido es demasiado simple. Los procesos de apego, intimidad y convivencia dejan huellas indelebles que no deberían considerarse indicadores de una mala repuesta. El mantenimiento de ligaduras afectivas y men tales con la persona fallecida es mucho más común de lo que se cree y no consituye una muestra intrínseca de patología mental.

 

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Dirección para correspondencia:
W. Astudillo

e-mail:
wastu@euskalnet.net

Financiación: Ninguna
Conflictos de interés: No declarados

Recibido: 21/06/2007
Aceptado: 15/07/2007