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Gerokomos

Print version ISSN 1134-928X

Gerokomos vol.27 n.3 Barcelona Sep. 2016

 

CASO CLÍNICO

 

Paciente con síndrome de Charles Bonnet: propuesta de cuidados

Charles Bonnet syndrome patient-care proposal

 

 

M.a Lourdes Jiménez Navascués1, Carlos A. Hijar Ordovas2 y Eugenia González Sánchez3

1 Enfermera. Profesora de la Facultad de Enfermería de Soria. Universidad de Valladolid.
2 Oftalmólogo. Departamento de Oftalmología. Hospital Santa Bárbara de Soria. Soria.
3 Oftalmóloga. Departamento de Oftalmología. Hospital Santa Bárbara de Soria. Soria.

Dirección para correspondencia

 

 


RESUMEN

Objetivo: El objetivo de este trabajo es mejorar la comprensión de las experiencias de los pacientes con síndrome de Charles Bonnet (SBC) y proponer un plan de cuidados de enfermería. Profundizar sobre la propia experiencia del enfermo puede aportar conocimientos, que orienten a las enfermeras, en la detección de estos pacientes y a establecer un cuidado integral de la persona con SCB, aplicando la metodología de la disciplina, con el objetivo de mejorar la calidad de vida de los pacientes.
Método: Revisión y análisis del caso de una mujer de 87 años de edad, con diagnóstico de degeneración macular asociada a la edad (DMAE), que causó baja visión en ambos ojos y se diagnostica con SCB en el servicio de oftalmología. Se realiza un abordaje cualitativo y se elige el relato biográfico, válido para conocer el significado de estar enfermo e incorporar la perspectiva del paciente en las intervenciones de salud.
Resultados: La paciente fue diagnosticada de SCB secundario a la DMAE. Ella describe las siguientes unidades temáticas: las alucinaciones, las emociones asociadas, el diagnóstico y atención de la salud y, por último, el afrontamiento.
Conclusiones: Se hace hincapié en la importancia de la ayuda profesional desde el comienzo de las alucinaciones, para evitar temores infundados y el adecuado seguimiento de su evolución.

Palabras clave: síndrome de Charles Bonnet, alucinaciones, enfermería, cuidado holístico, investigación cualitativa, geriatría.


ABSTRACT

Purpose: Improve understanding of the experiences of patients with Charles Bonnet syndrome (SBC) and progress in planning nursing care. Deepen the experience of the patient can provide knowledge to guide nurses in the detection of patients and the needs perceived by them, in order to establish a comprehensive care of the person applying the methodology of the discipline, focus to improve the quality of life of patients.
Method: Review and analysis of the case of a woman of 87 years old, diagnosed with Macular Degeneration Age-related (AMD), which caused low vision in both eyes and is diagnosed with CBS at the Department of Ophthalmology. A qualitative approach of descriptive characteristics performed and the biographical account is chosen because it provides valid for knowing the meaning of being sick / healthy and incorporate the perspective of the patient in health interventions.
Findings:The patient was diagnosed as CBS secondary to AMD. She describes the following thematic units: hallucinations, associated emotions (experiences), diagnostic and health care and lastly, coping.
Conclusions: She stresses the importance of professional help, from the beginning of the hallucinations to avoid unfounded fears and proper monitoring of its evolution.

Keywords: Charles Bonnet syndrome, hallucinations, nursing, holistic, qualitative research, geriatrics.


 

Introducción

El síndrome de Charles Bonnet (SCB) es un cuadro clínico que se caracteriza por la aparición de alucinaciones visuales en pacientes con un gran deterioro de la visión y sin deterioro cognitivo1-3. El biólogo y filósofo suizo Charles Bonnet escribió en 1769 un cuadro clínico presentado por su abuelo Charles Lullin, que se encontraba ciego por cataratas, que consistía en alucinaciones visuales complejas, sin presentar ninguna patología psiquiátrica4. Diversos autores estudiaron esta patología con posterioridad, y en 1936 el psiquiatra De Morsier la denominó síndrome de Charles Bonnet5. El origen de las alucinaciones visuales en estos pacientes se desconoce, aunque se podría relacionar con la teoría de la desaferentación, según la cual, la patología visual desencadenante de la baja visión produce una disminución de la información que llega a la corteza occipital y provocaría unos cambios histológicos y bioquímicos compensatorios en las sinapsis neuronales, que producen una hiperexcitabilidad de las neuronas, lo que causaría las alucinaciones6-8.

El diagnóstico del SCB es dificultoso y los pacientes pueden llegar a ser clasificados de enfermos psiquiátricos. Hoy en día no hay criterios diagnósticos establecidos, pero las alucinaciones visuales junto con un importante deterioro de la visión son la clave diagnóstica.

El incremento de la población mayor hace prever un aumento de la incidencia de este síndrome, probablemente infradiagnosticado por su desconocimiento en el mundo sanitario. Se presenta en ancianos con gran déficit de visión producido por enfermedades oculares9-10, con ligero predominio en el sexo femenino. Los datos publicados sobre la prevalencia del síndrome presentan gran variabilidad; algunos autores estiman su prevalencia en alrededor del 10% o 15% de los pacientes con patología visuales, como la degeneración macular asociada a la edad (DMAE)11-13.

Los estudios publicados sobre el SCB abordan la atención sanitaria, principalmente centrada en los criterios diagnósticos. Son muy pocas las aportaciones publicadas desde el punto de vista de enfermería, a pesar de que diferentes trabajos justifican la necesidad de la atención desde un equipo multidisciplinar. Profundizar sobre la propia experiencia del enfermo puede aportar conocimientos, que orienten a las enfermeras, a cómo establecer un cuidado integral de la persona con SCB.

 

Objetivos

El estudio trata de dar respuesta a las siguientes preguntas iniciales: ¿Cuál es la experiencia vivida por los pacientes diagnosticados de SCB? ¿Qué cuidados de enfermería necesitan los pacientes diagnosticados de SCB?

 

Material y Método

Revisión y análisis del caso clínico de una mujer de 87 años de edad, diagnosticada de SCB, en el servicio de oftalmología.

Abordaje cualitativo: se elige el relato biográfico que ofrece un método válido para conocer el significado de estar enfermo, la experiencia vivida e incorporar la mirada del paciente en las intervenciones sanitarias14, qué es lo que la persona percibe como importante.

Se obtiene la aprobación del comité ético de investigación clínica del área de salud. La recogida de la información se realizó a través de la historia clínica y mediante una entrevista semiestructurada en el mes de abril de 2015. El lugar y el momento fueron acordados con la paciente previamente. Antes de iniciar la audiograbación íntegra, se solicitó el consentimiento informado, donde se notificaba la finalidad del estudio y la posibilidad, si la paciente lo solicitaba, de abandonarlo en cualquier momento, sin ningún condicionante para ella. La sesión tuvo una duración de 45 minutos y la informante se mostró colaboradora en todo momento. Posteriormente, para el análisis de la información se siguieron los criterios descritos por Taylor y Bogan15. Se transcribió literalmente la entrevista y se sometió a un análisis cualitativo de los datos. La codificación fue manual y las unidades de significado se discutieron y acordaron entre los autores, para su posterior interpretación.

Con la finalidad de preservar la identidad de la paciente se utiliza el nombre ficticio de Mary en la elaboración del relato. La informante se captó a través de la consulta de oftalmología, presenta alucinaciones visuales complejas, reconoce la naturaleza irreal de las alucinaciones, es independiente para las actividades básicas de la vida diaria, viuda, no tiene hijos, vive sola y no presenta deterioro cognitivo. La baja visión le condiciona para realizar actividades de ocio que eran habituales para ella como leer o coser.

 

Resultados

Mujer de 87 años que presenta antecedentes de cirugía de cataratas en ambos ojos (2007), DMAE exudativa en ambos ojos desde hace 6 años, y síndrome depresivo (escala Golberg 6) desde hace 4 años, en tratamiento actual con sertralina 50 mg/día.

A la exploración se observa, en ambos ojos, agudeza visual de 0,05, pseudofaquia y presión ocular de 16 mmHg. En el fondo de ojo se observa DMAE, con un componente fibroso y sin actividad exudativa en ambos ojos. La paciente refiere alucinaciones de tipo liliputienses.

La paciente tiene conservado el estado cognoscitivo. Se realiza estudio neurológico y psiquiátrico donde se descarta el origen neurológico o psiquiátrico de las alucinaciones visuales que describe. La paciente fue diagnosticada de SCB secundario a la DMAE hace 3 años.

A través del relato biográfico, Mary describe las siguientes unidades temáticas: las alucinaciones, las emociones asociadas, el diagnóstico y atención sanitaria y por último, el afrontamiento.

Las alucinaciones

La descripción de las alucinaciones es reincidente a lo largo del relato. La informante transmite con detalle las visiones y prefiere referirse a ellas como alucinaciones "yo les llamo alucinaciones". Recuerda perfectamente la primera vez que vio "a la señora" como ella la identifica, "un día la vi, entre los árboles, una señora vestida de azul, tiene la cara redonda, feotona, sacándome la lengua, lleva gafas con cristales gordos, muy gordos y sacándome la lengua".

Desde el inicio, las alucinaciones han sido constantes en su día a día; narra que con el tiempo han aumentado en número. Son variadas, casi siempre son personas o animales, pero es constante la señora descrita anteriormente: "esta señora me persigue a todas las horas, la veo todos los días". "A veces veo un nacimiento, un caballo, una vaca, un ciervo, un monstruo, un individuo con sombrero...".

Mary refiere un incremento de las alucinaciones cuando está sola o preocupada; por el contrario, desaparecen cuando realiza actividades que la mantienen entretenida o si está acompañada "si estoy muy concentrada en algo, desaparecen, cuando estoy acompañada me encuentro mejor... si estoy preocupada las veo más". En varias ocasiones insiste en que no desaparecen: "la veo siempre, ahora mismo me está sacando la lengua, ha salido tres veces (durante la entrevista)". Termina describiendo las alucinaciones como cosas sumamente extraordinarias: "veo cosas tremendas".

Emociones asociadas

Las emociones descritas por Mary en relación con las alucinaciones varían según la evolución y el número de visiones. En un primer momento, se produce una situación de sorpresa, ante una visión que percibe como irreal, seguido de la curiosidad que le facilita identificar y valorar la situación que estaba viviendo, "me sorprendió muchísimo, era una cosa muy rara... entonces se lo conté... pregunté..." con la esperanza de encontrar la solución del problema que desencadena la alucinación. Inicialmente le preocupaba bastante, le daba mucha importancia, para posteriormente aceptar convivir con ello; después de 3 años de evolución, vuelve a sentir la incertidumbre de si las alucinaciones realmente están asociadas a la patología ocular o pueden tener relación con salud mental.

En el momento de la entrevista describe preocupación por la intensidad de las alucinaciones y el tiempo que ha pasado desde que se inició el proceso; se plantea si hay más casos como el suyo. Manifiesta sentimientos desagradables, y aunque dice no tener miedo, se siente cansada y harta "me molestan muchísimo... lo paso mal cuando van en aumento".

Diagnóstico y atención sanitaria

La paciente narra de forma cronológica su experiencia desde el diagnóstico de degeneración macular hasta el inicio de las alucinaciones. Según el relato de Mary, al día siguiente de la primera alucinación, pidió ayuda a un facultativo de su confianza, quien tras un estudio la derivó a la consulta de oftalmología donde se diagnosticó el SCB, se recomendó tratamiento, pero no solucionó el problema de las alucinaciones. Ella narra que solicitó que le viese de nuevo un psiquiatra, pero el equipo le explicó que no era necesario, que las visiones estaban relacionadas con la degeneración macular, aceptó la situación y colaboró con las indicaciones de tratamiento. Percibe que desde el servicio de oftalmología se preocupan de su situación, la escuchan, realizan controles periódicos y esto le hace sentirse bien.

Las alucinaciones, como hemos mencionado anteriormente, no cesan, motivo por el cual Mary demanda de nuevo interconsulta con el servicio de psiquiatría, "ya llevo tres años". Ella percibe que en la consulta de atención primaria y en el centro de baja visión no dan importancia a su problema, cree que deberían implicarse más, "parece que no es cosas de ellos...", situación que crea desconfianza hacia estos profesionales.

Mary considera que es muy importante que el paciente pida ayuda desde el principio, "...confiárselo a una persona de muchísima confianza". De los profesionales espera que le escuchen, le informen y den soluciones" "...que me escuchen es importante... como he tenido con quién compartirlo eso me ha tranquilizado muchísimo".

Afrontamiento

Mary muestra, a través de su relato, la importancia de tener una adecuada información, para asumir y adoptar las medidas que resuelvan o mejoren su problema. Aunque no lo narra de forma explícita, se puede percibir que se aferra a sus creencias; expresiones como "¡Dios mío! ¿Por qué estas alucinaciones?" han surgido a lo largo del relato.

Mary indica que las alucinaciones no le condicionan su estilo de vida, ni las relaciones sociales, sino que es la baja visión lo que le hace necesitar más ayuda. Reconoce que realizar actividades de ocio favorece la disminución de las visiones y aunque no puede leer, que es lo que más le gustaba, trata de estar entretenida escuchando música, debates televisivos, pasea con sus amistades, asiste a un centro cultural semanalmente, etc.: "no he dejado de hacer nada, porque con lo de la vista ya no podía... salgo cada día por la mañana...".

La informante aclara que en las conversaciones con sus amistades no menciona nunca sus alucinaciones, dice que no lo considera necesario y podría dar lugar a malas interpretaciones, como pensar que tiene algún problema de salud mental. "No lo comento... a lo mejor van a decir pues estás loca, vete a saber o lo interpretan como les da la gana".

 

Discusión

La identificación de los pacientes con SCB no siempre es fácil. Según la literatura especializada es un problema infradiagnosticado16-17 y poco estudiado18. Se estima que la incidencia de este síndrome va en aumento en nuestro medio, motivado por el incremento de la esperanza de vida y los déficits visuales asociados con patologías relacionadas con la edad, como la degeneración macular19. El estudio de casos se considera una importante fuente de información.

Las alucinaciones visuales que presenta la informante coinciden con la descripción más generalizada en las publicaciones previas20-21, se identifican como complejas, en color, con movimiento, persistentes, repetitivas y de aparición brusca.

La expectativa de la paciente con respecto a los profesionales es que le resuelvan el problema de las alucinaciones. El equipo sanitario debe conocer que el SCB es un proceso que requiere tiempo; publicaciones previas consideran que en la mayoría de los casos las alucinaciones se resuelven antes de los 18 meses, pero también hay reportes en los que la evolución se prolonga durante años, como sucede en nuestro estudio. Cox y cols.22 especifican que el SBC no debe considerarse una condición transitoria homogénea, sino que requiere de intervenciones sanitarias adecuadas, desde un abordaje multidisciplinar. Durante este tiempo de recuperación es deseable que el paciente tome parte activa en el tratamiento y cuidado.

El sentirse enfermo conlleva reacciones emocionales que si no se abordan de forma adecuada pueden generar un importante estado de ansiedad. Las emociones como parte del proceso psicológico adaptativo tienen la finalidad de reclutar y coordinar al resto de los procesos psicológicos, cuando determinadas situaciones requieren una respuesta para ajustarse a cambios23. Facilitan el afrontamiento de los estímulos perturbadores. Lazarus y Folkman24 entienden el afrontamiento como aquellos esfuerzos cognitivos y conductuales, constantemente cambiantes, desarrollados para manejar demandas internas o externas valoradas como excesivas o que sobrepasan los recursos del individuo. Estos mismos autores plantean, además, que las situaciones en sí mismas no provocan una reacción emocional, sino la interpretación que el sujeto realiza de tales situaciones. Explorar las emociones del paciente ayudará a detectar el significado de sus alucinaciones y sus necesidades; para ello es preciso escuchar al paciente y reconocer la situación, no banalizar, dar importancia a su relato, hacerle sentirse cómodo.

La mayoría de los pacientes con SCB no sufren con las alucinaciones. Sin embargo, existen experiencias de entornos donde se aprende a seguir la corriente a los mayores, en las que la actitud de los profesionales les ha generado confusión. Ellos estaban seguros de identificar como irreal las visiones, pero el profesional les decía que también las veían25. Pero no siempre los pacientes informan de las alucinaciones por miedo o vergüenza; sería necesario profundizar en estrategias que faciliten el diagnóstico de SCB.

En el relato de Mary podemos identificar que en un principio manifiesta sorpresa, clasificada como emoción neutra, se asocia a una función exploratoria, que ayuda a dirigir los procesos cognitivos a la situación novedosa para poder explorarla, conocerla y aprender, situación que indica a los profesionales sanitarios el momento adecuado para transmitir toda aquella información que favorezca un óptimo abordaje de la nueva situación. Los pacientes esperan que se les explique en cada momento y de forma sencilla e inteligente lo que necesita saber para afrontar mejor la situación. Mary nos relata su disconformidad cuando no se le ha explicado de forma que lo entienda: "no sé qué, si con la vista, el cerebro se paraliza..., unas cosas muy raras, no entiendo no me da confianza". Si al paciente no se le transmite la información de manera adecuada, irá en busca de nuevos profesionales en los que perciba una mejor atención.

Posteriormente, según evoluciona el SCB, cuando ya ha asumido el rol de enferma26 pero las alucinaciones se prolongan, surge la incertidumbre, no se han cumplido sus expectativas y demanda nuevas valoraciones. Emanan emociones negativas, que implican sentimientos desagradables hacia una situación que se vive como amenazadora. Estas emociones requieren la movilización de importantes recursos para su afrontamiento; los profesionales de enfermería pueden asumir un papel destacado en la atención de estos pacientes27.

Un correcto conocimiento del proceso impulsará acciones de enfermería adecuadas que faciliten el diagnóstico y un cuidado seguro, para ayudar al paciente hasta que se resuelvan las alucinaciones. El tratamiento inicial será corregir el problema que origina la situación que analizamos y valorar la necesidad de dispositivos de ayuda para la baja visión. También hay que conocer al paciente, las experiencias y significados de las alucinaciones, puesto que son diferentes para cada uno. Detectar su interpretación y preocupación hace posible centrar los cuidados en aquello que necesitan, por lo que consideramos imprescindible establecer un plan de cuidados individualizado y consensuado con el paciente, con el objetivo de facilitar un afrontamiento exitoso del proceso. No hay evidencia científica, en este momento, que guíe la intervención enfermera. Estudios previos28-29 destacan la importancia de las terapias psicoeducativas para proporcionar bienestar, informar, reconocer las alucinaciones, las técnicas de distracción, la escucha son intervenciones que se proponen y que nuestra informante ratifica como adecuadas para el control de las alucinaciones.

Presentamos una propuesta de cuidados desde la taxonomía NANDA-NOC-NIC30, si bien consideramos que son necesarios más estudios que profundicen en el tema y en la incidencia que las intervenciones de enfermería tienen en la calidad de vida de los pacientes con el SCB.

NANDA (00211) Riesgo de deterioro de la resiliencia. Vulnerabilidad a una disminución de la habilidad para mantener un patrón de respuesta positiva ante una situación adversa o crisis que puede comprometer la salud. Factor: cronicidad de la situación de alucinaciones.

Si en la valoración de la paciente se detectan elementos de una mala percepción de la situación de salud, aislamiento social, vergüenza o depresión, el diagnóstico propuesto sería (NANDA 00210) Deterioro de la resiliencia.

NOC (1309) Resiliencia personal. Adaptación y función positiva de un individuo después de una adversidad o crisis significativa.

NIC (6510) Manejo de las alucinaciones. Estimulación de la sensación de seguridad, comodidad y orientación en la realidad del paciente.

Actividades:

• Establecer una relación interpersonal de confianza con el paciente, aspecto destacado en el relato y que la literatura confirma como elemento clave en la relación terapéutica entre enfermera y paciente31.

• Fomentar una comunicación clara y abierta, proporcionando la oportunidad de comentar las alucinaciones sin ningún tipo de enjuiciamiento, verificando el carácter irreal de las visiones.

• Facilitar la información según demande el paciente; esta variará según el tiempo de evolución y sus percepciones. Es muy importante insistir en el carácter benigno del proceso y descartar una enfermedad psiquiátrica32. Animar al paciente a que exprese sus sentimientos.

• Educación que potencie un ambiente de seguridad, evitar los estímulos que desencadenan las alucinaciones, valorar junto al paciente si las condiciones de iluminación ambiental se relacionan con las visiones, las técnicas para mejorar la visión o el parpadeo.

• Implicar al paciente en actividades que puedan distraerle de las alucinaciones, evitar el aislamiento social y estimular que realice tareas que sean del agrado del paciente. Hay que tener en cuenta que son personas con un importante problema de visión, por ello es aconsejable explorar la capacidad y preferencias del paciente, antes de sugerir actividades.

• Potenciar la adherencia terapéutica. Monitorizar la capacidad de autocuidado y los efectos terapéuticos y/o secundarios de la medicación.

 

Conclusiones

Es preciso tener conocimiento del SBC por parte de los profesionales sanitarios para su diagnóstico. El SCB es una patología susceptible de ser abordada desde un equipo interdisciplinar, donde enfermería aporte recursos que permitan a los pacientes un adecuado afrontamiento de las alucinaciones. Las emociones que generan las alucinaciones están relacionadas con la evolución de estas y la percepción que el paciente tiene de los profesionales sanitarios.

 

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Dirección para correspondencia:
Dra. Lourdes Jiménez Navascués
Facultad de Enfermería,
Campus Universitario "Duques de Soria"
42004 Soria
Tel.: +34 975 129 510
Correo electrónico: lourji@enf.uva.es

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