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INTRODUCCIÓN
El cuidado informal es una actividad con un escaso reconocimiento, fuertemente feminizada y ligada al ámbito doméstico1. Según Durán, el aumento de la esperanza de vida y envejecimiento de la pirámide poblacional provoca un aumento de la necesidad de cuidados2. De hecho, el aumento de la esperanza de vida ha ido acompañado de un incremento de los años de vida con discapacidad, lo que implica una mayor necesidad de recibir apoyo de otras personas2. Los cambios en la demanda y la prestación de cuidados de salud no remunerados por parte de familiares son reflejo tanto de las transformaciones sociales como de los cambios demográficos: baja natalidad y mortalidad. Estos dan lugar al envejecimiento de la población, que además tiene unas características muy definidas: envejecimiento del envejecimiento y feminización de este. Estos cambios en la estructura y las relaciones familiares cuestionan la disponibilidad de personas cuidadoras en la red de apoyo familiar3. La participación en los cuidados, así como los costes de oportunidad que conlleva, varían considerablemente entre hombres y mujeres a lo largo del ciclo vital1. Cuidar impacta tanto en la vida de los hombres como en la de las mujeres, pero el significado de cuidar es diferente y la intensidad del efecto es desigual4. La obligación moral de cuidar es un sentimiento femenino, que rara vez aparece en el discurso de los hombres3. Las mujeres asumen la organización y asistencia del cuidado personal, mientras que los hombres ayudan y acompañan a las cuidadoras, haciéndolas más vulnerables al impacto emocional y físico4. Cuando los hombres se incorporan al cuidado, las diferencias de género no desaparecen ni en el tipo ni en la intensidad del cuidado4.
La incorporación de los hombres a los cuidados se produce en el contexto de una doble crisis, la crisis económica y la crisis de los cuidados5-7, y hay un creciente interés sobre el papel de los hombres como cuidadores. Aunque, como señalan Larrañaga y Valderrama4, son escasos los estudios que abordan las diferencias en el cuidado que prestan las mujeres y los hombres y el impacto del hecho de cuidar sobre su salud. Como señala Tobío8, esta ausencia se debe a que son muy pocos los hombres cuidadores y se sabe poco de ellos, lo hacen en minoría y como algo excepcional.
Por ello, planteamos el estudio del cambio de roles cultural e históricamente establecidos en la actividad del cuidado, inspirados en el trabajo de Raile Alligood y Marriner Tomey9 sobre la teoría de las transiciones de Afaf Meleis, resaltando y poniendo de manifiesto como las barreras culturales basadas en la construcción del género sobre la base del modelo heteropatriarcal y de masculinidad hegemónica suponen una limitación para superar y conseguir un ejercicio del cuidado en igualdad de condiciones10. Entendemos el cambio de rol de proveedora a receptora de cuidados como una transición en el sentido que se plantean Alligood y Marriner Tomey9 de Meleis, es decir, como un dominio de conductas, sentimientos, señales y símbolos asociados a nuevos roles e identidades. El objetivo del estudio es conocer las experiencias de mujeres cuidadas por hombres y los sentimientos que se producen durante la transición del rol de mujer cuidadora a receptora de cuidados.
METODOLOGÍA
Diseño
Estudio cualitativo de tipo fenomenológico. Esta metodología permite recoger experiencias de las participantes en su entorno cotidiano, capturar el significado en forma de sentimientos, conductas, pensamientos, y describir un proceso siguiendo una indagación inductiva. Como señalan Pedraz Marcos et al.11, el planteamiento fundamental del enfoque fenomenológico, incluido dentro de la metodología cualitativa, gira en torno a la intersubjetividad, la vida cotidiana, manifiesta en las relaciones cara a cara, basado en la observación de lo que la gente dice y hace11. Por ello se trata del tipo de estudio más acorde a nuestras aspiraciones, ya que nuestro propósito, describir la transición del rol según la experiencia de las participantes, está marcado por la observación de lo que las mujeres dicen.
Participantes en el estudio
La población diana está constituida por mujeres, con dependencia física para los cuidados, cuyo cuidador principal es un hombre.
Se realizó un muestreo por conveniencia para asegurar el cumplimiento de los criterios de inclusión y exclusión. Posteriormente se amplió el muestreo por bola de nieve hasta llegar a la saturación teórica de los datos. Los criterios de inclusión utilizados fueron: ser mujer, ser dependiente en algún aspecto del cuidado, ser receptora de cuidados por parte de un hombre, y aceptar libre y voluntariamente la participación en el estudio. Se utilizó como criterio de exclusión: padecer algún tipo de deterioro cognitivo o estado de alteración de la consciencia que impidiera llevar a cabo la entrevista.
Participaron un total de 6 mujeres de entre 60 y 80 años de edad de Cartagena y cuidadas por hombres.
Recogida de datos e instrumentos utilizados
La técnica de recolección de datos fue la entrevista en profundidad semiestructurada, diseñada por el equipo investigador a partir de la bibliografía consultada, con 11 preguntas abiertas (anexo 1). Estas se realizaron en el domicilio de cada participante durante el mes de enero de 2018 y se grabaron en audio para su posterior transcripción. La elección del domicilio familiar para la realización de las entrevistas está motivada por la posibilidad de realizar una observación directa del entorno habitual de cuidados y para asegurar la comodidad de las participantes. La entrevista se realizó en la más estricta intimidad, y solo estaban presentes la mujer entrevistada y la investigadora principal. Esta se completó con las anotaciones realizadas en el diario de campo por la investigadora en cada entrevista. La duración media de las entrevistas fue de aproximadamente 35 min.
Análisis de datos
Tras la transcripción de las entrevistas en formato electrónico, se realizó un proceso de devolución de lo transcrito a las participantes, para comprobar la veracidad del contenido y la captación de la intencionalidad de las participantes. Tras la lectura detenida de las transcripciones se realizó una codificación abierta y una recodificación. En un segundo nivel de análisis, se crearon las categorías mediante el análisis del contenido, agrupando fragmentos de los relatos de las participantes según la relación que guardaban entre sí y, posteriormente, con las preguntas realizadas en la entrevista, para así conformar los significados.
Consideraciones éticas
Se respetó el anonimato de las participantes. La información se facilitó de forma oral mediante una conversación previa. A las participantes se les solicitó permiso para grabar la entrevista en audio y se les comunicó que estaban en su derecho de abandonar el estudio en cualquier momento, sin perjuicios hacia su persona y la completa confidencialidad de los datos obtenidos en la entrevista. El nombre de las mujeres o cualquier otro dato personal se codificó usando un número de identificación, lo que garantizó el anonimato. Una vez transcritas las entrevistas, las grabaciones se destruyeron.
RESULTADOS
De las participantes, 2 eran cuidadas por sus hijos, 2 por su marido-pareja de hecho, 1 cuidada por su sobrino y 1 cuidada por su yerno. La franja de edad de los cuidadores se encuentra, mayoritariamente, entre los 60-70 años (4 casos). En los 2 casos restantes, eran cuidadas por cuidadores de 27 y 75 años, dotando a la muestra de carácter heterogéneo.
A partir del análisis exhaustivo de las entrevistas en profundidad se han obtenido las 4 categorías:
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Concepto de cuidado. Representa el significado de la palabra “cuidado” para cada participante (tabla 1) y el valor que le da a este. En este sentido, el cuidado destaca como un valor humano universal y necesario en cada etapa de la vida:
“La gente siempre necesita que la cuiden… los niños… los maridos…”. E2.
“Si no hubiera cuidados no estaríamos aquí ninguno. Si es que todos necesitamos que nos cuiden en algún momento. Es imposible vivir sin cuidados, creo yo”. E3.
Al mismo tiempo, durante las entrevistas se realizó un análisis de las principales cualidades de las que debe disponer una persona cuidadora, destacando: paciencia, preparación, implicación emocional, empatía y sacrificio (tabla 2).
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Experiencia como cuidadora. De las experiencias de las participantes como cuidadoras emana el sentimiento de la naturalización del cuidado como actividad familiar ejercida por mujeres, justificada, perpetuada y amparada por su realización a lo largo del tiempo y en cualquier etapa del ciclo vital, mostrando así una clara división de roles dentro de la pareja:
“Toda la vida cuidando… cuidando de mis hijas, cuidando de mi crio… Toda la vida”. “Mis tres críos tenía que cuidarlos yo”.E1.
“Al principio yo tenía que quedarme en casa con los críos porque eran pequeños y de aquella los viajes eran muy largos, y alguien tenía que quedarse con ellos”. “También he cuidado un poco de él, porque la comida y todas las cosas las hacía yo”. “Pero sola, porque mi marido estaba de aquí para allá para traer dinero a la casa y yo era la que me quedaba con los críos”. “Como todas las madres. Es cosa nuestra”.E4.
Asociada a esta distribución de roles, las mujeres experimentan una serie de sentimientos antagónicos, pero que se muestran relacionados y enfrentados, como: obligación, felicidad y amor, deuda moral, o agotamiento (tabla 3).
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De proveedora a receptora de cuidados. Cuando estas mujeres, que han asumido el cuidado como un rol natural asociado al sexo biológico, pasan a ser receptoras de este, se produce un proceso de transición del rol, principalmente cuando la persona encargada del cuidado es un hombre. La necesidad de ser cuidadas viene determinada por un proceso de enfermedad o por una pérdida de autonomía, produciéndose el relevo en la prestación del cuidado.
En este caso, las personas encargadas de recoger el testigo pueden ser cuidadores/as profesionales con contrato, o cuidadores/as de referencia a las que les une un vínculo afectivo. En este proceso de pérdida de autonomía, se establecen una serie de sentimientos asociados a la pérdida de valía personal y otros sentimientos más vinculados al cambio de rol (tabla 4). Estos últimos manifiestan la existencia de algún aspecto diferenciador entre la percepción que tienen del cuidado recibido por un hombre o por una mujer y que atribuyen al mero hecho de pertenecer al género masculino.
Cuidadoras frente a cuidador.
DISCUSIÓN
En este trabajo se han explorado los sentimientos de las mujeres como cuidadoras, y se han obtenido sentimientos contrapuestos, como: obligación, felicidad, deuda moral, agotamiento y amor. Algunos coinciden con lo expuesto en la revisión realizada por Vaqueiro Rodríguez y Stiepovich Bertoni, en la que señalan que las mujeres asumen el cuidado como un deber moral, natural, marcado por el afecto, socialmente con un alto coste, como responsabilidad, tarea impuesta, no valorada, ni remunerada12. Ellas se centran más en el deber, no hablan de los sentimientos positivos como nuestras participantes. Valderrama Ponce también hace referencia a esa manera de vivir el cuidado como una obligación moral13. A pesar de que las participantes han reflejado sentimientos como felicidad y amor, parece que el deber moral es una de las piedras angulares del cuidado, y está presente en mujeres de distintos estudios.
La red de apoyo de las participantes queda compuesta por 2 pilares principales: el cuidador principal y, en 5 de los 6 casos, una cuidadora remunerada. Este aspecto no hace sino perpetuar el rol tradicional. Se aprecia diferenciación en el reparto de los cuidados: los hombres siguen realizando las tareas que implican fuerza física e inteligencia y las mujeres las referentes al cuidado del hogar y apoyo básico (higiene, vestido, alimentación)1. En el estudio de García Calvente et al. se manifiesta la brecha entre el cuidado femenino y el masculino, y son ellas las encargadas de tareas como ayudar a vestirse, comer, aseo, etc., y ellos los que asumen tareas de movilidad física dentro del hogar o el cuidado fuera de este (ir al médico, hacer compras, gestiones, etc.)1. Esta brecha queda patente en nuestro estudio, de manera que los hombres, cuidadores principales en la mayoría de los casos, se encargan de los cuidados que implican fuerza física, gestiones médicas, compras y, entre otras, supervisión de los cuidados proporcionados por una cuidadora remunerada, que tienen 5 de las 6 participantes, y que se encarga de actividades del cuidado del hogar o cuidados básicos (alimentación, higiene, vestido, etc.). Esos cuidados básicos que siguen en manos de mujeres implican una relación afectiva o emocional que exige competencias relacionales, atribuidas de manera tradicional a las mujeres: una madre ha de ser tierna, cariñosa, un padre, fuerte y ganar dinero. Quizá esto también tenga que ver con el desarrollo y aprendizaje emocional de unas y otros.
Para conocer cómo es la experiencia de la transición del rol se han explorado los sentimientos de estas mujeres en esta nueva etapa. Para Meleis9, los cambios en las transiciones de salud/enfermedad suponen nuevos retos de adaptación que pueden repercutir en el desempeño del rol social y en las respuestas psicológicas al cambio.
Las participantes han expresado ideación autolítica, disconformidad, subordinación, agradecimiento y sentimientos de pérdida. Algunos de estos, sobre todo los de índole más negativa, coinciden con los que aparecen en el trabajo de Báñez Tello14 realizado sobre receptores de cuidados masculinos y femeninos; en él aparecen descritos como impotencia, inutilidad, indefensión o dependencia, sintiéndose como una carga para los cuidadores, y más aún cuando estos son familiares. Nuestras participantes aportan el matiz positivo del agradecimiento que expresan hacia sus cuidadores.
A pesar de no ser uno de los objetivos de nuestro estudio, hemos obtenido un hallazgo relevante: la diferencia en la vivencia del cuidado según sea proporcionado por una mujer o por un hombre. Todas ellas manifiestan, de una u otra forma, que existen diferencias en la forma de cuidar de un hombre y el de una mujer, pero al intentar profundizar no son capaces de dar claras razones de esta afirmación. Se escudan en sutiles diferencias, detalles y matices que hacen que la experiencia del cuidado sea distinta. Parece que las mujeres llevan implícita la tarea de cuidar, lo que imposibilita dejarse cuidar por otros, menos aún si son hombres. Podría ser el resultado de años de transmisión de rol tradicional que, a pesar de los nuevos modelos emergentes de cuidados, no somos capaces de superar y que hacen que mujeres y hombres tengamos asumidos roles, más allá de nuestra conciencia, sin que ni siquiera nos demos cuenta.
Limitaciones del estudio
Aun habiendo contactado con un amplio grupo de personas para identificar a posibles participantes, con una tasa elevada de respuesta, esta era casi siempre negativa, por lo que la obtención de la muestra resultó dificultosa.
Como ya hemos podido vislumbrar en nuestra búsqueda bibliográfica, el hombre se está incorporando al cuidado, pero lo realiza con carácter excepcional y en una pequeña proporción. Este hecho, en adición con el criterio de exclusión de “padecer algún tipo de deterioro cognitivo que impida realizar la entrevista”, limitó en gran medida la selección de la muestra.
CONCLUSIONES
La experiencia de las participantes del estudio en la transición del rol de cuidadora a receptora de cuidados parece que queda marcada por la brecha que sigue apareciendo en la división de las tareas de las personas que componen la red de apoyo de las mujeres cuidadas. Las mujeres que disponen de 2 figuras encargadas de su cuidado, un hombre y una mujer, expresan la diferente forma de cuidar de cada uno de ellos. Ellas, encargadas de las tareas de cuidado más básico; ellos, haciéndose cargo de las gestiones fuera del hogar y tareas que impliquen fuerza física.
Son muchos los sentimientos que manifiestan las participantes en esta transición, desde los de índole más negativa (ideación autolítica, disconformidad, subordinación, sentimientos de pérdida) hasta otros más positivos, como el agradecimiento.
Desde la perspectiva enfermera parece importante conocer estos aspectos, para cuidar y apoyar a las cuidadoras y, si se produce la transición, ayudarlas a afrontarla de la manera más saludable posible, prestando atención a las connotaciones psicológicas que pudieran producirse. Nos resulta interesante conocer la visión de los pacientes y cuidadores de algo tan cotidiano como el cuidado y el cambio de rol que se pueda producir, ya que, de no realizarse con éxito, podría tener repercusiones en el desempeño del rol y se haría necesaria una intervención enfermera, como apoyo emocional, asesoramiento, ayuda al autocuidado, enseñanza, escucha activa o potenciación de roles, entre otras.
Puesto que la incorporación del hombre al cuidado es un tema en auge, del que aún se dispone de poca producción científica, parece pertinente continuar con esta línea de investigación, explorando, por ejemplo, la experiencia de estos hombres cuidadores o las barreras y dificultades que encuentran en el cuidado. No debemos olvidar las percepciones de las mujeres cuidadas, que también podrían ser objeto de investigación, ya que el aumento de la esperanza de vida, mayor en mujeres, supone un aumento en la población con necesidades de cuidado.
Otro aspecto que se debería investigar sería la división de tareas de cuidado entre el cuidador familiar masculino y las cuidadoras remuneradas de género femenino, para conocer si se produce esa perpetuación del rol femenino o si, por el contrario, estamos avanzando hacia la incorporación de nuevos roles.
Por este camino continúa en este momento una de las autoras referenciadas, María Dolors Comas D'Argemir y su equipo, con el proyecto “El compromiso de los hombres con los cuidados de larga duración. Género, generaciones y cultura de cuidado”15.
