ORIGINAL

 

Comprensión de un documento que informa a los ciudadanos sobre los beneficios y los riesgos del cribado para el cáncer de próstata. Estudio mediante entrevistas semiestructuradas (*)

Comprension of a Document Informing Citizens as to the Benefits and Risks of Prostate Cancer Screening. A Semistructured Interview-Based Study

 

 

Mª José Fernandez de Sanmamed Santos (1), Mar Ballester Torrens (2), Ferran Ariza González (3),
Josep Casajuana Brunet (3), y grupo investigador DECIDIU-PSA (4) (*)

(1) Equipo de atención primaria Horta 7D, Institut Càtala de la Salut. Barcelona.
(2) Equipo de atención primaria Ramón Turró, Institut Càtala de la Salut. Barcelona.
(3) Equipo de atención primaria Gòtic, Institut Càtala de la Salut. Barcelona.
(4) Grupo Investigador DECIDIU-PSA: Josep Casajuana Brunet, Ferran Ariza González, Mireia Fàbregas Escurriola,
Laia Guix Font, Begoña Iglesias Pérez, Carlos Alsina Navarro, Sílvia Ferrer Moret, Rosa Aragonès Forés,
Jordi Milozzi Berrocal, Francesc Bobé Armant.
(*) Este estudio ha sido financiado por una ayuda a la investigación de la Societat Catalana de Medicina Familiar i Comunitària.
No conflicto de intereses.

Dirección para correspondencia:

 

 

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RESUMEN

Fundamento: El desarrollo de herramientas de ayuda a la decisión sobre el cribado del cáncer de próstata, constituye un reto para los profesionales-instituciones sanitarias. El objetivo del estudio es valorar la comprensión por los ciudadanos de un documento elaborado por expertos que informa sobre beneficios y riesgos del cribado del cáncer de próstata.
Métodos: Estudio cualitativo fenomenológico, realizado en Barcelona (noviembre 2004-enero 2005). Los datos se obtuvieron mediante siete entrevistas con hombres de 50-70 años y diferentes niveles educativos atendidos en atención primaria. Se realizó un análisis de contenido de categorías temáticas descriptivo-interpretativo del corpus narrativo.
Resultados: El documento aporta conocimientos sobre los conceptos expuestos, si bien los hombres de menor nivel educativo señalan palabras y conceptos de difícil comprensión. En todos los estratos educativos las dudas al cribado son provocadas por la falta de precisión del antígeno prostático específico, y el concepto más difícil de entender es que la detección precoz del cáncer de próstata pueda no ser beneficiosa. Opinan que el documento es útil para la decisión que creen corresponde al paciente con la colaboración de los profesionales. Los informantes están satisfechos con la decisión adoptada tras la información recibida.
Conclusiones: El nivel educativo, el locus de control y las creencias-actitudes condicionan la comprensión-asunción de la información. La participación de ciudadanos en la elaboración de instrumentos de ayuda a la decisión sobre el cribado del cáncer de próstata permite conseguir documentos más útiles.

Palabras clave: Investigación cualitativa. Atención primaria de salud. Toma de decisiones.

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ABSTRACT

Background: The development of tools to aid in prostate cancer screening-related decision-making is a challenge for healthcare professionals and institutions. This study is aimed at evaluating citizen comprehension of a document prepared by experts informing as to prostate cancer screening benefits and risks.
Methods: Phenomenological qualitative study conducted in Barcelona (November 2004-January 2005). The data was gathered by means of seven interviews with males within the 50-70 age range of different educational levels attended in primary care. A descriptive-narrative theme-based categorical content analysis was made of the narrative discourse.
Results: This document provides knowledge regarding the aforementioned aspects, although the males possessing a lower level of education point out words and concepts found difficult to understand. In all of the educational strata, the screening-related doubts entertained are due to the prostate-specific antigen not having been precisely stated, the concept most difficult to understand being that of early cancer detection possibly not being beneficial. They are of the opinion that this document is useful for what they consider as being a decision which must be made by the patient with the collaboration of the professionals. Those interviewed are satisfied with the decision made following the information furnished.
Conclusions: The educational level, the locus of control and health beliefs-attitudes condition the comprehension-assimilation of the information. Citizen participation in the preparation of tools to aid in decision-making processes concerning prostate cancer screening affords the possibility of attaining more useful documents. Further research is necessary on the effects this type of information has on citizens.

Key words: Qualitative research. Primary Health Care. Decision-making.

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Introducción

El presente estudio se enmarca en la investigación DECIDIU-PSA (nombre en catalán cuya traducción es DECIDID-PSA)¹, que ha elaborado una herramienta de ayuda a la toma de decisión (HATD) sobre los beneficios y riesgos del cribrado del cáncer de próstata (CP), útil para su uso en las consultas de atención primaria.

El CP constituye un problema de salud importante en los países occidentales, representando una de las primeras causas de mortalidad por cáncer en hombres. Actualmente es posible hacer un diagnóstico precoz de esta enfermedad mediante el antígeno prostático específico (PSA) y el tacto rectal. A pesar de ello, se ha generado gran controversia^2,3 sobre su utilidad, dado que no está claro que la detección precoz del CP tenga un impacto positivo en la supervivencia por esta enfermedad^4-6, y en cambio lo que sí se conoce bien son los riesgos que puede comportar esta intervención sanitaria (realización de biopsias de próstata que no aporten ningún beneficio con la posibilidad de efectos secundarios y la angustia derivada, diagnóstico de cánceres de próstata que nunca habrían evolucionado, y efectos secundarios del tratamiento del CP: impotencia e incontinencia urinaria, solo por citar los más importantes para la calidad de vida de los hombres)⁷.

La historia natural del CP, que es de evolución lenta y en general asintomático, ocasiona que haya hombres que mueren con un CP pero no por el CP⁸. Por otro lado, la poca precisión del PSA, y que no haya un punto de corte que ofrezca una buena sensibilidad y especifidad, cuestiona la validez de esta determinación como prueba de cribado⁹. Por último, de momento no está bien establecido que aumente la efectividad del tratamiento aplicado a un CP diagnosticado en etapas precoces¹⁰.

Por todos estos motivos las recomendaciones de la mayor parte de las sociedades científicas y grupos de expertos^2,11-13 se dirigen a informar a la población masculina de 50 a 70 años de las incertidumbres existentes, los riesgos conocidos y los beneficios potenciales de la realización del cribado. Se pretende que sea el ciudadano y no el profesional quien tome la decisión, ya que al tratarse de una intervención de resultados inciertos si es el médico quien la toma le está imponiendo al paciente sus valores y actitudes en la evaluación del riesgo^14,15.

A pesar de la recomendación de informar al paciente de forma adecuada, la posibilidad de llevarla a la práctica choca con problemas como la escasez de tiempo, la dificultad del profesional para trasmitir el conocimiento científico de manera comprensible^16,17, la garantía de comprensión por parte del paciente, etc. Sabemos que las personas no procesan la información de forma cognitivista, sino que lo hacen desde unas representaciones y significados previos^10,12 y que la nueva información que reciben cambia conceptos e informaciones erróneas en la medida en que conecta con sus preocupaciones y emociones y se trasforma en una experiencia de aprendizaje, aspecto que se favorece si se produce en un contexto relacional profesional-paciente^18-20.

Todo ello plantea una serie de preguntas: ¿Qué necesita saber el paciente para poder tomar una decisión?²¹, ¿Cuál es la información que se ha de trasmitir?, ¿Cuál es la mejor forma-formato y procedimiento de trasmitirla para que la persona la capte y la transforme en una experiencia de aprendizaje?^22-24, ¿Cómo realizarlo en la práctica?

El proyecto DECIDIU-PSA se estructuró en 3 fases (figura 1). En la primera un grupo de expertos multidisciplinar definió los conceptos clave que debe contener una HATD sobre el cribado del CP, con los que se diseñó un primer documento (anexo 1). En la segunda se realizó el pilotaje del citado documento mediante una metodología triangular cuantitativa y cualitativa, y se rediseñó el documento que fue validado en la tercera fase¹. Este último documento está disponible en http://www.camfic.org/grups_treball/docs/Urologia/decidiu_cast3blau_gran.pdf).

En este artículo se presenta el estudio cualitativo de la fase de pilotaje, que pretende valorar la comprensión conceptual y formal del documento que informa sobre los beneficios y los riesgos del cribado del CP, elaborado tras el consenso de expertos (anexo 1), así como conocer su utilidad para la decisión, y qué condiciona la asunción de la información por parte de los hombres de 50 a 70 años.

 

 

 Sujetos y métodos

Se desarrolló un estudio cualitativo con un enfoque fenomenológico, dado que se indagó sobre las experiencias y conocimientos de los hombres con la idea de captar el significado subjetivo de sus acciones respecto la prevención del CP.

El trabajo de campo fue realizado en Barcelona, de noviembre de 2004 a enero de 2005. Se proyectó una muestra opinática de 8 hombres de 50 a 70 años, sin síntomas prostáticos, con diferentes niveles educativos (4 de nivel educativo medio-alto y 4 de nivel educativo bajo), si bien la muestra final la constituyeron 7 informadores: cuatro de nivel educativo medio-alto y tres de nivel educativo bajo (tabla 1). Tres de los hombres seleccionados de nivel educativo bajo rehusaron participar, uno de ellos porque “había muchas cosas que no entendía y le daba vergüenza” y de los otros dos se desconocen los motivos. Este hecho y la pobreza del discurso en alguno de los informantes de nivel educativo bajo dificultó la saturación del discurso en este nivel de instrucción.

 

La selección de informadores la hicieron médicos de familia, en hombres que acudían a la consulta solicitando “la revisión de la próstata”, aunque posteriormente, con el fin de sustituir a los sujetos seleccionados que rehusaron participar, se eligieron hombres atendidos por otros motivos. Los criterios de exclusión fueron: analfabetismo, desconocimiento de los dos idiomas en que estaba redactado el documento (catalán y castellano), patología mental grave, hombres con enfermedades graves que según criterio médico hacían preveer una esperanza de vida inferior a 10 años, y presencia de patología prostática.

Una vez obtenido el consentimiento para participar se les garantizaba la confidencialidad de las aportaciones y se les entregaba el documento para su lectura, con la indicación de que podían discutirlo-consultarlo con quien consideraran oportuno.

Los datos discursivos se obtuvieron mediante entrevistas semiestructuradas realizadas por 3 personas del grupo investigador. Las entrevistas fueron realizadas en el centro de atención primaria de referencia del entrevistado, por considerar que, dado que se les solicitaba información sobre una actividad preventiva que se realiza en el centro de salud, los significados del lugar potenciaban los discursos. Se registraron y trascribieron literalmente y constituyeron el corpus textual sobre el que se realizó un análisis de contenido categorial temático (AC), descriptivo para la comprensión y utilidad del documento y de tipo más interpretativo centrado en cada caso, para conocer la influencia de las creencias y actitudes en la asimilación de la información y en la decisión.

En el análisis se procedió a descomponer el texto en unidades de significado, y posteriormente se codificó con una estrategia mixta (códigos predefinidos y códigos emergentes). Se agruparon los diferentes códigos en categorías siguiendo el criterio de analogía, en función de los criterios analíticos preestablecidos por los objetivos del estudio y los elementos que emergieron de los discursos. Las etapas del AC fueron consecutivas y recursivas, volviendo a los textos una vez creadas las categorías y las interpretaciones con el objetivo de validar los hallazgos. Para el análisis de casos las categorías fueron creadas, relacionadas e interpretadas en el contexto de cada participante tomado como unidad. La estrategia analítica fue discutida con un experto en análisis temático y el inventario de códigos se acordó por consenso entre investigadores. Tanto el grupo investigador como la analista realizaron un proceso de reflexión crítica sobre su posición respecto al cribado del CP, a fin y efecto de controlar la influencia de su propia subjetividad en el análisis de los datos.

 

Resultados

En las tablas 2 a 5 se exponen las categorias temáticas y las citas textuales, que aparecen en cursiva. A continuación se señalan los hallazgos principales.

Condicionantes de la asunción de la información (tabla 2)

El nivel educativo. El proceso de la investigación y las informaciones aportadas por los informadores de nivel educativo bajo ponen de manifiesto que el documento presenta dificultades de comprensión para estas personas. Durante el proceso de la investigación varios sujetos de este nivel educativo rehusaron participar, y de los tres que aceptaron ser entrevistados uno no había leído el documento y el otro manifestaba que no recordaba nada de lo que había leído (informante 023 y 012). Estos hombres decían que el documento tiene palabras técnicas que no entendían, por ejemplo: “biopsia”, “efectos adversos”, “incontinencia urinaria”, “fases precoces”. Los informantes de nivel educativo medio y alto entendían el documento en su totalidad por lo que se refiere al nivel semántico.

 

El locus de control. Cuando el locus de control es externo y la persona decide que otros (en general los profesionales sanitarios) tomen la decisión por ella, no se necesita información. Es decir, querer o no querer recibir información es otro de los condicionantes de su asimilación. Este aspecto nos lo refleja muy bien el informante 023, que no había leído el documento antes de la entrevista, y que opinaba que él no necesitaba información, que en temas de salud es su médico el que sabe y el que debe decidir.

Las creencias y actitudes sobre la vulnerabilidad-percepción del riesgo y la capacidad de aceptar y asumir riesgos influyen en la captación-asimilación de la información. Los hombres que se sienten más vulnerables (informador 011 que piensa que todos tenemos un cáncer que se manifiesta en un momento determinado) y aquéllos que optan por asumir el menor riesgo posible detectando y tratando el CP lo antes posible (informador 092), a pesar de que ello conlleve efectos secundarios, tienen más dificultades para asumir la información. Estos informantes referían que el documento les provocó miedo-susto o confusión.

Así, el informador 011, el de mayor nivel educativo de la muestra, a pesar de entender todo el documento acababa con una concepción errónea. Afirmaba que, dado que el PSA es tan poco preciso, él se adscribe al cribado convencional, considerando erróneamente el tacto rectal aislado como una prueba de cribado del CP (tabla 2). El informador 092 tenía unas creencias-actitudes muy polarizadas ya antes de la lectura del documento y ello le creó dificultades para asumir la información. Dudaba y ponía en cuestión constantemente la información que aporta el documento y el contraste con sus creencias y experiencias le dificultaba la comprensión. Tras la lectura del documento permaneció con muchos conceptos erróneos.

Los informantes que aceptan asumir riesgos (informantes 022, y 111) captan mejor la información y están dispuestos a cambiar la decisión tras la nueva información recibida. Estos hombres opinaban que si uno tiene un cáncer que no da problemas (“si no tengo síntomas”) es preferible no saber que se tiene. Un cáncer que no da problemas, que "está ahí", es compatible con la vida y con la tranquilidad de espíritu, mientras que conocer su existencia genera irremediablemente angustia.

Estos últimos referían que la lectura del documento les provocó tranquilidad y uno de ellos manifestaba que tras leerlo sintió mucha rabia porque muchos médicos hacen el cribado sin pedir permiso a los pacientes.

Comprensión de los diferentes conceptos respecto del CP (tabla 3)

Los entrevistados manifiestaban desconocimiento y desinformación sobre el tema previa la lectura del documento. Sabían que los hombres tienen próstata y que pasa “algo” con la edad, motivo por el cual “se ha de revisar periódicamente, de la misma forma que las mujeres tienen que ir al ginecólogo para revisarse”.

 

Algunos desconocían que la revisión de la próstata tiene como objetivo la detección precoz del CP y no sabían para qué servía el PSA. Tampoco conocían la historia natural del CP. Estos conocimientos previos estaban muy relacionados con su experiencia personal “yo sabía que se podía inflamar porque tuve una prostatitis”, “yo conozco personas operadas de próstata”, “tengo un amigo al que le han diagnosticado un CP y lo está pasando muy mal...”. Continuamente hacían referencia a estas experiencias para afirmar los conocimientos que tenían antes de leer el documento.

Frecuencia e historia natural del CP. Tras la lectura del documento comprendieron la frecuencia del CP y la historia natural del mismo, y que el CP es un asunto distinto de cómo lo concebían hasta el momento. No obstante, repetidamente valoraban los conceptos frecuencia e historia natural juntos, y el hecho de que 2 de cada 3 cánceres sean de evolución lenta les hacía valorar la frecuencia a la baja.

El PSA: qué es y para qué sirve. En general entendían qué es y para qué sirve. A pesar de esto, la poca exactitud del PSA introduce un elemento de confusión que a veces les hacían dudar que sea el marcador para la detección precoz del CP. Tenían claro que si el PSA sale elevado se ha de hacer una biopsia, aunque algunos informadores de nivel educativo bajo no entendían la palabra biopsia (proponen utilizar: “sacar un trozo de la próstata”). También aprendieron que un PSA normal no excluye un CP.

Las dudas de algunos de los informantes y el rechazo de otros a la prueba del PSA tuvo que ver con su falta de precisión, ya que un PSA positivo precipita la angustia porque genera una incertidumbre que no se resuelve con la prueba y que requiere, por el contrario, posteriores intervenciones, como una biopsia. La mayoría opinaba que la poca exactitud del PSA tiene consecuencias y pone en cuestión el cribado del CP, opinión que como se ha señalado, coincide con la que sostienen muchos expertos en el tema.

Detección precoz del CP y controversia. El concepto más difícil de asumir por los informadores es que la detección precoz de un cáncer pueda no ser beneficiosa, que se cuestione que reduzca la mortalidad. Algunos hombres, a pesar de decidir no hacerse el PSA, afirmaban que hacerlo salva vidas. La detección precoz del CP se ha de hacer, decían algunos informantes, y si el PSA no sirve se ha de hacer de otra manera, “siempre nos queda el chequeo convencional”, como refería uno de los informadores.

La controversia entre la comunidad médica era aceptada por casi todos los hombres, aunque era entendida más como variabilidad de la práctica médica que como incertidumbre del conocimiento científico sobre los beneficios del cribado. La excepción la presentaba el informante 092 que pensaba que controversia es equivocación del médico, “¿Los médicos no lo tienen claro?, bueno, todo el mundo tiene derecho a equivocarse, el médico se puede equivocar como todos”.

Efectos adversos de los tratamientos del CP. Esta parte del documento fue entendida por todos los hombres, si bien hubo diferencias entre ellos respecto de la importancia que le conferían a los efectos adversos. Algunos opiniban que a partir de cierta edad no son tan importantes, aunque la mayoría creían que sí lo son y que se han de conocer para tomar la decisión.

La Decisión (tabla 4)

¿A quién corresponde? Excepto en el caso del informador 023 que optaba por un modelo de decisión pasivo y reclamaba un modelo de atención en el que el médico sea el que tenga toda la información y tome las decisiones que considere mejores para el paciente, en general eran partidarios de tener un papel activo en la toma de decisiones respecto a su salud en general y al cribado del CP en particular, aunque eso sí, matizando el grado de independencia y el modelo de atención que reclamaban. Así, mientras la mayoría abogaba por un modelo de colaboración profesional-paciente, en el que la decisión se tome en un contexto dialógico y relacional, otros reclamaban un modelo de atención independiente, en el que el profesional aporte la información y el paciente tome la decisión de forma independiente.

 

Papel de los profesionales sanitarios en la decisión. Sea cual sea el modelo de decisión elegido todos creían que el documento había de ser discutido con los profesionales sanitarios para aclarar conceptos, dudas, etc. La información que aporta el documento es importante, pero tanto o más lo es que se pueda aclarar-discutir con el médico.

Bondad del Documento (tabla 5)

Los informantes opinaban que el documento “está muy bien preparado”, “está muy bien hecho”, “es muy explicativo”, “está bastante bien explicado”. Únicamente el informante 092 creía que el documento “es confuso”. A pesar de estas opiniones las referencias a la mala comprensión de determinadas palabras técnicas y la dificultad para leer el mismo hace dudar que para el nivel educativo bajo el documento tenga la bondad que le otorgaban como trasmisor de información.

 

Los sentimientos provocados. A la pregunta “¿Qué les pareció el documento?”, la mayoría de los informantes contestaban con un sentimiento. El documento les provocó: miedo-susto, respeto, confusión, seguridad, tranquilidad, rabia... Este hecho nos habla de que de alguna forma el documento conecta con su sistema de creencias-valores y, por tanto, de que puede servir para provocar una experiencia de aprendizaje. También los sentimientos de miedo-susto y confusión pueden estar expresando la angustia que esta información puede provocar en los ciudadanos y la dificultad para gestionar la incertidumbre.

La utilidad para la toma de la decisión. Afirmaban que el documento era útil para la toma de decisiones y que la información era muy completa para poder tomarla. Algunos creían que la información no estaba correctamente balanceada, y que enfatizaba más en los daños que en los beneficios. Otros, no obstante, creían que el documento daba la información que se tiene hasta el momento, “Que te informa de lo que hay”.

Tenían claro que pretende dar información que ayude a tomar una decisión y que ello es especialmente importante en el cribado del CP, dado que las cosas no están claras.

La conformidad con la decisión tomada. Destacamos que todos los informantes manifiestaban estar satisfechos con la decisión adoptada, tanto si ésta había sido hacerse el cribado como no hacérselo. Esto puede deberse al efecto retroactivo de buscar seguridad tras la decisión, no obstante el análisis centrado en el caso muestra que la decisión adoptada por cada informante fue la más adecuada para sus propias creencias y valores, tal como puede observarse en la tabla 6 y en el apartado de creencias y actitudes.

 

De los cuatro informadores de nivel educativo alto-medio, dos cambiaron su decisión después de leer el documento y decidieron no hacerse el cribado. Los otros dos mantuvieron la decisión previa: hacer el diagnóstico precoz mediante el PSA o el “chequeo convencional”. De los tres informadores de nivel bajo, el 012 mantuvo la decisión de hacer el cribado, el 000 decidió no hacérselo y, como ya comentamos, el 023 no quiso tomar él la decisión.

Los motivos aducidos para tomar la decisión de no hacerse el cribado fueron: 1. Si es un cáncer que es muy posible que nunca se manifieste por qué pasar por el sufrimiento físico y psicológico que conlleva el diagnóstico de un cáncer; 2. El PSA no es exacto y puede provocar tener que pasar por exploraciones complementarias, biopsias, etc., innecesarias y provocar angustia; 3. Por los efectos secundarios de los tratamientos.

Estos hombres (informador 022 y 111) preferían no saber que tienen un cáncer mientras éste no se manifieste, mientras no produzca síntomas y altere la vida del individuo.

Los que decidían hacerse el cribado lo hacen porque creen que la detección precoz les permitiría extirpar el mal precozmente y esto les alargaría la vida. Los posibles efectos secundarios pasan a un segundo plano ante lo que valoran como principal: “localizar y cortar por lo sano”.

El valor que los hombres conceden a la sexualidad y la calidad de vida versus su cantidad influye en la decisión tomada. Hubo informantes para los que la sexualidad es muy importante mientras que otros asumían que es una pérdida consustancial a la edad y que no es tan importante, hecho que condiciona considerablemente la decisión.

 

Discusión

El presente estudio muestra que la participación de los ciudadanos en la elaboración de una HATD sobre el cribado del CP ha representado una importante ayuda en la validación de la compresión del documento y para poder conseguir un documento más comprensible y útil. El conocimiento intensivo aportado por este estudio, junto con el extensivo aportado por el pilotaje cuantitivo¹ (figura 1), ha sido clave para reformular y conseguir un documento más adecuado. La participación intensiva de los implicados ha permitido conocer los aspectos que favorecían la comprensión y aquéllos que precisaban modificaciones. Así, los informantes señalan que se han de evitar las palabras técnicas y que la información cuantitativa es difícil de entender para personas de ciertos niveles educativos.

La participación de los usuarios es uno de los criterios que Moult²⁴ incluye en el instrumento que ha desarrollado para valorar la calidad de los documentos informativos para pacientes. También, y en la línea de lo propuesto por otros autores^21,25,26, el presente estudio pone de manifiesto la importante contribución que la metodología cualitativa puede hacer en este campo y en la comprensión en profundidad de los significados de los ciudadanos en el momento de recibir-procesar la información y tomar decisiones.

Tal como han demostrado otros estudios, este también muestra que el nivel educativo influye de forma importante en la comprensión de la información²², así como las creencias-valores y percepción del riesgo que tienen las personas^19,20,27,28. Por ello las HATD tendrían que tener la habilidad de trasmitir información compleja utilizando un lenguaje cotidiano, y deberían favorecer el "traje a medida" para permitir que la información se relacione con las creencias-valores y experiencias de los ciudadanos^27,28.

Una de las preguntas que emergen de este estudio es en qué momento del proceso de elaboración de HATD deberían participar los ciudadanos^29,30. En otros estudios²¹ tanto éstos como los expertos colaboraron en la definición de los conceptos que debe contener una HATD sobre el cribado del CP. Es posible que la participación de los ciudadanos en la primera fase permita acercarse al pilotaje de los documentos con una mayor aproximación a la comprensión por sus destinatarios.

Los hombres de este estudio tenían poca información previa sobre el cribado del CP, aspecto ya reseñado en otros estudios²¹. El documento les aportó conocimientos en todos los aspectos que fueron considerados básicos por el grupo de expertos, y les hizo ver el CP como algo distinto de cómo lo consideraban antes de la lectura. Esto junto con el hecho de que les haya provocado sentimientos, el que afirmen que tienen información suficiente para tomar la decisión, la conformidad con la decisión y la adecuación de ésta a los valores de los informantes apoyan la utilidad del documento.

Varios estudios afirman que la información acerca de la controversia y los pros y contras del cribado del CP disminuye el interés por el mismo^21,31, basándose en que, tal como ocurre en nuestro estudio, algunos hombres que acuden a hacerse el cribado cambian su decisión despues de recibir la información. Gattellari³² afirma que este hecho ocurre más en los hombres con mayor nivel educativo, ya que es en ellos en los que la información suele variar la interpretación individual sobre el cribado del CP. Tanto ese estudio³² como el nuestro ponen de manifiesto que incluso los hombres que deciden no hacerse el cribado consideran importante la detección precoz del CP, que la duda sobre que pueda salvar vidas es difícil de entender y que la decisión no está influenciada porque no estén demostrados los beneficios del cribado, sino por la imprecisión del PSA, por la angustia que esta imprecisión puede generar y por los efectos secundarios de los tratamientos.

La mayoría de los participantes reclamaban un papel activo en la toma de decisión, si bien, mientras que algunos optaban por una decisión compartida con su médico otros prefierían tomarla de forma independiente. Estos resultados coinciden con otros estudios^31,33. Woolf³¹, en un estudio realizado en EEUU acerca del grado de control deseado por los ciudadanos sobre la decisión de hacerse el PSA, encuentra que el 37% optan por tomar la decisión de forma compartida con su médico, un 30% quieren tomarla ellos considerando la opinión del médico y el 14% hacerlo de forma independiente. En el otro extremo, el 19% dejan la decisión en manos del médico, pero el 13% de éstos desean que se tengan en cuenta sus opiniones.

Tal como señala Flory²², tan importante o más que el formato y el contenido del documento es la interacción que se produce en el momento en que el profesional entrega y discute la información con el hombre. Esto introduce un nuevo reto en nuestra práctica profesional que requiere nuevos conocimientos y habilidades para lo que autores como O”Connor²⁸, y otros^27,29 proponen modelos de actuación. En este sentido las HATD deberían acompañarse de unas recomendaciones de uso para profesionales que tengan en cuenta que se debe valorar siempre el modelo de decisión de los hombres, y discutir y contrastar la información con sus creencias, dado que como señala García20 “la comunicación interpersonal es fundamental para posibilitar el aprendizaje”.

Una reflexión que cabe hacer y que trasciende el problema de la comunicación, es si al trasladar al ciudadano la toma de decisión en situaciones con tan alto nivel de incertidumbre, como en el tema que nos ocupa, no se le está abrumando y generando un exceso de angustia personal. Es necesario conocer cómo los ciudadanos gestionan la incertidumbre, conocer y tener en cuenta los efectos que este tipo de intervenciones puede provocar, y ello ha de ser objeto obligado de futuras investigaciones.

Por último, tras la experiencia del trabajo realizado, unas reflexiones metodológicas sobre el uso de investigación cualitativa en el campo de las HATD nos parecen adecuadas. En la fase de elaboración y pilotaje de la comprensión de los documentos la perspectiva interaccionista/socioconstruccionista y las técnicas grupales podrían ser más adecuadas que los estudios fenomenológicos y las entrevistas individuales, dado que permitirían una elaboración grupal de los contenidos y facilitaría la participación de los informantes de menor nivel de instrucción. El enfoque fenomenológico, las entrevistas individuales, y los estudios de caso, serían más útiles para explorar temas como los relativos a creencias y valores respecto de la vulnerabilidad y el riesgo, la decisión, etc.

Las limitaciones de este trabajo derivan de algunos aspectos del diseño proyectado y sobre todo de la poca factibilidad de que se dispuso para modificarlo con los aspectos que emergieron durante el proceso investigador. El hecho de que se proyectara una muestra opinática no ha permitido explorar los discursos de todos los perfiles de informantes ni, por tanto, acercarse a la globalidad de situaciones posibles, aspecto que afecta a la validez y a la transferibilidad de los resultados. El no haber conseguido la saturación discursiva de personas de nivel educativo bajo también tiene implicaciones en la validez de los resultados y debe hacernos ser prudentes con las afirmaciones del estudio en esta franja poblacional. En el mismo sentido, desconocemos el grado de comprensión del documento para ciudadanos de otras culturas.

Las limitaciones señaladas abren nuevas líneas de investigación. El diseño de estudios con muestras teóricas que aseguren el acercamiento a la globalidad de posiciones discursivas y den información de todo el espectro de situaciones aumentará la validez y permitirá conseguir HATD sobre el CP útiles para segmentos de población concretos, como por ejemplo, para hombres analfabetos o procedentes de culturas diferentes a la nuestra.

 

Agradecimientos

A todos los participantes que desinteresadamente han colaborado y nos han permitido entrar en el mundo íntimo de sus decisiones. A los médicos de familia, que en la vorágine del día a día han encontrado tiempo para ayudarnos. A Ester Botella por su inestimable ayuda y la magnífica trascripción de las entrevistas.

 

Bibliografía

1. Grup investigador del proyecte DECIDIU-PSA. Presentació d”un instrument d’ajuda a la decisió sobre el cribratge del càncer de pròstata: el projecte DECIDIU-PSA. BUTLLETÍ de la societat catalana de medicina familiar i comunitària. 2006;24(4):117-21.        [ Links ]

2. Harris RP, Lohr KN. Screening for prostate cancer: an update of the evidence for the US Preventive Task Force. Ann Intern Med. 2002;137:917-29.        [ Links ]

3. Pickles T. Current status of PSA scrrening. Can Fam Physician. 2004;50:57-63.        [ Links ]

4. Concato J, Wells CK, Horwitz, Person D, Fincke G, Berliwitz DR, et al. The effectiveness of screening for prostate cancer. A nested case-control study. Arch Intern Med. 2006;166:38-43.        [ Links ]

5. Oliver SE, May MT, Gunnell D. International trends in prostate-cancer mortality in the . Int J Cancer. 2001;92(6):893-98.        [ Links ]

6. Lu-Yao G, Albertsen PC, Stanford JL, Stukel TA, Walker-Corkery ES, Barry MJ. Natural experiment examining impact of aggressive screening and treatment on prostate cancer mortality in two fixed cohorts from Seattle and Connecticur. BMJ. 2002; 325 (7367): 740-6.        [ Links ]

7. Frankel S, Smith GD, Donovan J, Neal D. Screening for protate cancer. Lancet. 2003;361:1122-8.        [ Links ]

8. Carter HB. Informed consent for prostate-specific antigen screening. Urology. 2003;61(1):13-4.        [ Links ]

9. Thompson IM, Ankerst DP, Chi Ch, Lucia MS, Goodman PH, Crowley JJ et al. Operating characteristics of prostate-specific antigen in men with an initial PSA level of 3.0 ng/ml or lower. JAMA. 2005;294:66-70.        [ Links ]

10. Holmberg L, Bill-Axelson A, helgesen F, Salo JO, Folmerz P, Haggman M et al. A randomized trial comparing radical prostatectomy with watchful waiting in early prostate cancer. N Engl j Med. 2002;347(119):781-9.        [ Links ]

11. US Preventive Services Task force. Screening for prostate cancer: recommendation and rationale. Ann Intern Med. 2002;137:915-6.        [ Links ]

12. Smith RA, Von Eschenbach AC, Wender R, Levin B, Byes T, Rothenberger D, et al. American cancer Society guidelines for the early detection of cancer: update os early detection guidelines for prostate, colorectal, and endometrial cancers. CA Cancer J Clin. 2001;51:38-75.        [ Links ]

13. Alonso J, Bellas B, Cierco P, Gálvez M, González J, Martín M. Prevención del cáncer. Aten Primaria. 1999;24(supl.1):76-98.        [ Links ]

14. Joffe H. Risk:from perception to social representation. Br J Soc Psychol. 2003;42:55-73.        [ Links ]

15. Cooper CP, Merrit TL, Ross LE, John LV, Jorgensen CM. To screen or not to screen, when clinical guidelines disagree: primary care physicians’ use of the PSA test. Prev Med. 2004;38:182-91.        [ Links ]

16. Reventlow S, Hvas ACh, Tulinius Ch. "In really great danger…" The concept of risk in general practice. Scand J Prim Health Care. 2001;19:71-5.        [ Links ]

17. Meneu R. La perspectiva de los pacientes. Gestion clínica y sanitaria. 2002;4:3-4.        [ Links ]

18. Lerner JS, Keltner D. Beyond valence: Toward a model of emotion-specific influences on judgement and choice. Cogn Emot. 2000;14:473-93.        [ Links ]

19. Van Steenkiste B, Van der Weijen T, Timmermans D, Vaes J, Stoffers J, Grol R. Patients’ ideas and expectations of their coronary risk: barriers for primary prevention. Patient Educ Couns. 2004;55:301-7.        [ Links ]

20. García S, Dolan S. La dirección por valores. Madrid:McGraw-Hill/Interamericana de España;1997.        [ Links ]

21. Chan EC, Sulmasy DP. What should men know about prostate-specific antigen screening before giving informed consent?. Am J Med. 1988;105:266-274.        [ Links ]

22. Flory J, Emanuel E. Interventions to improve research participants” understanding in informed consent for research. JAMA. 2004;292:1593-601.        [ Links ]

23. O”Connor AM, Stacey D, Entwistle V, et alls. Decision aids for people facing health treatment or screening decisions. Cochrane Database Syst Rev. 2003:CD001431.        [ Links ]

24. Moult B, Franck LS, Brady H. Ensuring quality information for patients: development and preliminary validation of a new instrument to improve the quality of written health care information. Health Expect. 2004;7:165-75.        [ Links ]

25. Chapple A, Ziebland S, Sherpperd S et al. Why men with prostate cancer want wider access to prostate specific antigen testinng: qualitative study. BMJ. 2002;325:737-39.        [ Links ]

26. Edwards A, Elwyn G, Smith C, Williams s, Thornton H. Cosumer”s view of quality in the consultation and their relevance to “shared decision-making” approaches. Health Expect. 2002; 4:151-61.        [ Links ]

27. Epstein RM, Alper BS, Quill TE. Communicating evidence for participatory decision making. JAMA. 2004;291:2359-66.        [ Links ]

28. O’Connor AM, Tugnell P, Wells GA, Elmslic T, Jolly E et al. A decision aid for women considering hormone therapy after menopause: decision support framework and evaluation. Patient Educ Couns. 1998; 33:267-79.        [ Links ]

29. Say RE, Thomson R. The importance of patient preferences in treatment decisions, challegers for doctors. BMJ. 2003;327:542-45.        [ Links ]

30. O”Connor AM. Using patient decision aids to promote evidence-based decision making. EBM. 2001;6:100-2.         [ Links ]

31. Woolf SH, Krist AH, Johnson RE, Stenborg PS. Unwanted control: how patients in the primary care decide about screening for prostate cancer. Patient Educ Coun. 2005; 56:116-24.        [ Links ]

32. Gattellari M, Ward JE. A community study using specified and unspecified scenarios to investigate men”s views about PSA screening. Health Expect. 2004;7:274-89.        [ Links ]

33. Entwistle VA, Watt IS, Gilhooly K, Bugge C, Haites N, Walker AE. Assessing patients” participation and quality of decision-making: insights from a study of routine in diverse settings. Patient Educ Couns. 2004; 55:105-13.        [ Links ]

 

 

Correspondencia:
Mª José Fernández de Sanmamed Santos
Médica de familia
ABS Horta, ICS
Homer 22, 1º, 2ª. 08023 Barcelona
Correo electrónico: 14848mfs@comb.es