Introducción

La esperanza ha sido descrita como la capacidad a través de la cual se cree que aquello que uno desea o pretende es posible. Es un constructo central cuando se habla de las fortalezas psicológicas del ser humano, sobre todo desde la psicología positiva¹. Este enfoque se centra en las experiencias y rasgos positivos del ser humano que contribuyen a mejorar el desarrollo de las personas², entre ellos la esperanza, la espiritualidad, el auto-control, la resiliencia y el optimismo³.

La esperanza juega un papel importante tanto en la salud como en la enfermedad ya que lleva al desarrollo de conductas preventivas que disminuyen el riesgo de enfermedades⁴⁾ y favorece el desarrollo de hábitos saludables⁵. Con el propósito de medirla en población clínica (en pacientes con enfermedades crónicas y cuidados paliativos), Herth^6),(7),(8 desarrolló la Escala de Esperanza de Herth (HHS; Herth Hope Scale) que posteriormente revisó en el Índice de Esperanza de Herth⁷ de tan solo doce ítems.

Herth^6),(9 se basó en un modelo de tres dimensiones: la cognitiva-temporal (o evaluación probable y realista del resultado deseado), la afectivo-conductual (o sentimiento de confianza para el inicio de la acción) y la afiliativo-contextual (de relación con los demás). Esta medida obtiene buenas propiedades psicométricas en muestras de pacientes con insuficiencia cardiaca¹⁰⁾ y con enfermedad crónica¹¹. Sin embargo, en pacientes con cáncer no avanzado¹² y con enfermedad mental grave¹³, no se confirma la solución de tres factores, sino de dos: reconciliación con la situación de la vida y religiosidad¹⁴. Por lo que se observa, el análisis psicométrico de la HHI en adultos enfermos está aún por concluir.

Por otro lado, desde el ámbito de los cuidados paliativos en el seno de la SECPAL (España), el Grupo de Espiritualidad GES, en su modelo que entiende a la persona como ser en relación consigo mismo, con los demás y con la trascendencia, incluye las relaciones intra, inter y transpersonales para definir sus necesidades espirituales. Precisamente desde este ámbito, la esperanza se concibe como una de las necesidades espirituales al final de la vida afectando a la calidad de vida en fase terminal¹⁵.

Desde este enfoque, Bermejo y Villacieros¹⁶, recogiendo posibles significados de la esperanza específicamente ante la terminalidad, comenzaron el desarrollo de una Escala de Esperanza en Enfermedad Terminal (EEET). Esta escala de seis factores y setenta y ocho ítems, llevó a los autores a concluir que la esperanza en situación de terminalidad se apoyaba en tres grandes dimensiones; la relación con los otros o seres queridos (factor compañía), la relación con Dios o trascendencia (factor espiritualidad) y la relación con uno mismo o factores de actitud personal, negación, lucha y sostener. Posteriormente, la escala EEET fue reducida a treinta y cuatro ítems y tres factores que hacían referencia a los sentimientos necesarios para sostener el trance, la espiritualidad y a la adaptación, con ítems enfocados a pensamientos y deseos positivos¹⁷.

La categorización en tres componentes de la esperanza en la terminalidad, además de ser fácilmente comprensible, intuitiva y parsimoniosa por desglosarse en las tres vías de comunicación humana, se relacionaba con lo desarrollado en otras escalas, como la subescala Interrelación del HHI (parte de la medida de esperanza) y la subescala Espiritualidad del FACIT¹⁸⁾ (Functional Assessment of Chronic Illness Therapy) que parte de la medida de bienestar espiritual.

Por tanto, el objetivo de este trabajo fue la elaboración, mediante análisis factorial exploratorio (AFE), de una nueva escala a partir de la EEET publicada¹⁷, más breve y de aplicación más fácil (EEET-fb, Anexo 1) ya que todos los ítems se han adaptado a un único epígrafe. Se validó mediante análisis factorial confirmatorio (AFC) estudiando, además, su correlación con medidas externas de bienestar espiritual y esperanza.

Material y Métodos

Previo a la realización del estudio se obtuvo el permiso de la Dirección y del Comité de Ética Asistencial del centro.

Para el AFE los cuestionarios se entregaron en las Jornadas de Cuidados Paliativos y Familia (2014) en un centro sociosanitario de la Comunidad de Madrid, evento al que asisten una mayoría considerable de familiares que han acompañado a personas en situación de terminalidad. Se recogieron 185 cuestionarios de los asistentes a las Jornadas. Tras eliminar los cuestionarios con más de un 10% de omisiones, la muestra definitiva quedó en 177 cuestionarios.

Para el AFC los cuestionarios se distribuyeron en las Jornadas sobre Alzheimer (2015) impartidas en el mismo centro, por ser, al igual que las anteriores, un evento al que asisten familiares de personas en situación de terminalidad. Tras excluir de los 225 cuestionarios recogidos aquellos con más de un 10% de valores perdidos, la muestra final quedó en 180 cuestionarios.

En ambas ocasiones el cuestionario se entregó a todos los asistentes que pasaron por las mesas de inscripción junto con la documentación de las Jornadas. En las instrucciones se informaba y daba a conocer a los participantes el objetivo del estudio y se les solicitaba su participación, anónima y voluntaria, la cual aceptaban contestando el cuestionario. Se pidió que lo entregaran en las mismas mesas antes de finalizar las Jornadas (ambas con una duración de un día y medio).

Para el AFE se partió de treinta de los treinta y cuatro ítems de la EEET con saturaciones mayores de 0,45¹⁷. Además, se reformularon para incluirlos todos bajo el mismo epígrafe “En situación de enfermedad terminal...”. Se incluyeron, además, las variables sociodemográficas sexo, edad y profesión (sociosanitaria o no), creencias religiosas (creyente practicante, no practicante y no creyente), creencias sobre más allá de la muerte (no hay nada, nos reencontramos con los seres queridos, nos reencontramos con Dios/divinidad, amor o felicidad) y vivencia de experiencias de enfermedad terminal (sí/no) y de sufrimiento (sí/no).

Para la segunda fase del estudio, en la que se realizó un AFC, además de la EEET de catorce ítems obtenida previamente, se incluyeron las mismas variables sociodemográficas y otras dos medidas para estudiar la validez de criterio externo convergente:

Para comprobar la adecuación de la matriz de datos se calculó del índice de adecuación muestral KMO de Kaiser y la prueba de esfericidad de Barlett.

Para el AFE se utilizó la estimación de GLS (método de mínimos cuadrados generalizados) y rotación Varimax. Para la depuración de la escala se combinaron los criterios: a) índice de homogeneidad corregida mayor que 0,30; b) análisis de residuos y eliminación de aquellos con valores absolutos mayores que 0,05; c) varianza total explicada por factor ≥ 10% y d) pesos factoriales de cada ítem ≥ 0,40²⁰. Se utilizaron los paquetes estadísticos SPSS 23.0 y FACTOR 10.4.

Para el AFC se empleó el método de estimación ULS (mínimos cuadrados no ponderados). Como indicadores de bondad de ajuste se establecieron: a) índice de ajuste comparativo de Bentler (CFI, Comparative Fit Index) e índice de bondad de ajuste GFI (Goodness Of Fit Index) > 0,90, b) SRMR (Standarized Root of Mean Squared Residual) < 0,08 y c) RMSEA (Root Mean Square Error of Approximation) ≤ 0,06.

La fiabilidad de cada escala se calculó utilizando el índice de consistencia interna alfa de Cronbach. Se utilizó el coeficiente de correlación de Pearson para examinar la validez de criterio externo y la prueba t de Student para muestras independientes para examinar diferencias de medias entre los grupos formados por variables cualitativas. Se utilizó el programa R Studio, empleando los paquetes Semplot y Lavaan.

Resultados

Como se observa en la Tabla 1, 137 cuestionarios (77,4%) del primer análisis correspondieron a mujeres, con una media de edad de 40,58 años (DT = 15,85) frente a los 143 (79,4%) con una edad media de 41,47 (DT = 11,48) del segundo.

Tabla 1 Características descriptivas de las muestras de los análisis factoriales exploratorio (AFE, N = 177) y confirmatorio (AFC, N = 180) de ambos análisis 

Las muestras son equiparables, en cuanto a distribución por sexos, niveles de formación y creencias religiosas y en más allá de la muerte. La única diferencia entre muestras se encuentra en el tipo de profesión: la primera muestra es mayoritariamente sociosanitaria mientras que la segunda no es sociosanitaria. En ambas muestras la mayoría manifiestan haber vivido experiencias de terminalidad y de sufrimiento.

Para realizar el AFE, en primer lugar y siguiendo los criterios de depuración, se eliminaron 15 ítems que presentaban índices de homogeneidad corregida menores de 0,30. Otro ítem se eliminó por presentar errores de especificación con valores iguales a 0, indicador de caso Heywood²¹, por lo que quedaron 14 ítems con correlaciones ítem-total de la escala corregida > 0,420 y un coeficiente de fiabilidad alfa de 0,856.

El AFE ofreció una solución de dos factores, explicando el 48,7% de la varianza (Tabla 2). El primer factor (F1); Relaciones de trascendencia, está formado por nueve ítems que hacen referencia a las vivencias que se dan en la relación con Dios (o creencias equivalentes de carácter trascendente), como creencias respecto a la confianza en la bondad del ser humano o la continuidad de la vida; las prácticas que ayudan a cultivarlas, como los ritos, la meditación/silencio/oración y necesidades espirituales como la fe, el perdón y el apoyo espiritual. Este factor obtiene una consistencia interna de alfa = 0,718. El segundo factor (F2); Relaciones personales, formado por cinco ítems, incluye vivencias que se dan en la relación personal con uno mismo o con otros, algunas definidas como necesidades espirituales al final de la vida (sentimientos de cercanía, dignidad, satisfacción, seguridad y afecto). La correlación entre ambos factores fue r = 0,471 (p<0,01).

Tabla 2 Resultado del análisis de ítems y análisis factorial exploratorio de la Escala de Esperanza en Enfermedad Terminal para familiares breve 

Los indicadores de ajuste del modelo bidimensional mostraron valores muy satisfactorios en el AFC para la EEET-fb; GFI = 0,991; CFI = 0,984; SRMR = 0,08 y RMSEA = 0,057, con una correlación entre factores significativa y elevada (r = 0,744; p<0,001). En todos los casos los pesos de regresión resultaron estadísticamente significativos: en el F1 oscilaron entre 0,463 y 0,821 y en el F2 entre 0,599 y 0,760 (Figura 1).

Figura 1 Modelo Factorial. Constructos implicados y coeficientes de regresión estandarizados. 

El análisis de fiabilidad reveló una elevada consistencia interna (alfa = 0,872 para F1, alfa = 0,762 para F2).

Se obtuvieron correlaciones positivas y significativas de EEET-fb con ambas escalas FACIT y HHI (Tabla 3), siendo destacables las correlaciones de la EEET-fb con el factor Espiritualidad de FACIT y el factor Interrelación de HHI. Ambas subescalas de la EEET-fb obtienen sus correlaciones más elevadas con la dimensión Espiritualidad (de FACIT). La subescala Relaciones de trascendencia correlaciona tanto con Disposición y expectativa como con Interrelación de HHI, mientras que la escala Relaciones personales solamente lo hace con Interrelación de HHI.

Tabla 3 Correlaciones r de Pearson entre las escalas y subescalas del estudio 

^*: p < -05; ^**: p < 0,01; EEET = Escala de Esperanza en Enfermedad Terminal; FACIT = Cuestionario de Bienestar Espiritual; con sus dimensiones; F1-FACIT = Subescala Significado y Paz; F2-FACIT = Subescala Espiritualidad; HHI = Índice de Esperanza Herth con sus dimensiones; F1-HHI = Subescala Temporalidad y Futuro; F2-HHI = Subescala Disposición Positiva y Expectativa; F3-HHI = Subescala Interrelación.

Al analizar las diferencias de las medias entre los grupos conformados por las distintas variables cualitativas (Tabla 4) (creencias sobre el más allá, creencias religiosas, vivencia de sufrimiento y enfermedad terminal), se observan diferencias en el cuestionario EEET-fb en función las creencias sobre el más allá y de las creencias religiosas (donde la media por ítem es mayor cuando se cree) y en función de la experiencia de sufrimiento (donde la media por ítem es superior en la vivencia de sufrimiento). El cuestionario FACIT detecta diferencias en creencias (sobre más allá de la muerte y religiosas) y el HHI solamente en la variable creencias religiosas. Ninguno de ellos detectó diferencias entre los que han vivido situaciones de enfermedad terminal o no.

Tabla 4 Comparación de medias en las puntuaciones de los distintos cuestionarios según los grupos generados en las variables creencias (sobre el más allá y religiosas), vivencia de sufrimiento y enfermedad terminal 

Nota: Las medias con distinto subíndice (dentro de cada variable) obtienen una diferencia estadísticamente significativa (p < 0,05) en la prueba t de Student para muestras independientes.

DISCUSIÓN

En este estudio se ha realizado el proceso de validación de la Escala de Esperanza en Enfermedad Terminal para familiares breve (EEET-fb, ver Anexo) utilizando dos muestras diferentes. En un primer momento se ha realizado un análisis exploratorio en el que se obtienen catorce ítems con una estructura de dos factores y a continuación se ha confirmado el modelo hallado previamente. Los índices obtenidos confirman el buen ajuste a los datos y la elevada fiabilidad de las escalas.

Las correlaciones obtenidas entre la EEET-fb y sus subescalas con las medidas de bienestar espiritual (FACIT) y esperanza (HHI) ponen de manifiesto que la esperanza en terminalidad, de manera equivalente a la espiritualidad, se apoya tanto en la relación trascendente (Relaciones de trascendencia) como en la relación con uno mismo y con el resto de personas (Relaciones personales). En este sentido es destacable que las correlaciones más fuertes de ambas subescalas de la EEET-fb se dan con la dimensión Espiritualidad (de FACIT). Por otro lado, se aprecia la especificidad del segundo factor de la EEET-fb (Relaciones personales) que, de la medida de esperanza HHI, correlaciona solamente con la subescala de Interrelación.

No solo se observa especificidad en esta escala de la EEET-fb sino en el cuestionario completo. En las diferencias de las medias obtenidas en las variables sobre creencias (en el más allá y religiosas), vivencia de sufrimiento y enfermedad terminal, se observa que el cuestionario EEET-fb es el único que detecta diferencias en función de la experiencia de sufrimiento siendo el más específico de los tres. El hecho de que la EEET-fb (ni las otras medidas) no detecte diferencias entre las personas que manifiestan haber vivido situaciones de enfermedad terminal, pero sí en función de haber vivido experiencias de sufrimiento, aporta validez al estudio ya que, no todo el que vive una experiencia de terminalidad cercana ha de experimentar también sufrimiento. Sin embargo, sí que se movilizan distintos niveles, o quizás dimensiones de la esperanza, cuando el que la vive declara haber experimentado sufrimiento.

Al contrario que otras escalas muy utilizadas, esta escala determina el nivel de esperanza sin generar en ellos ningún malestar. Escalas que evalúan la desesperanza como la Hopelessness Beck Scale²² o el deseo de morir como la Schedule of Attitudes Toward Hastened Death de Rosenfeld²³, por su contenido pueden ocasionar distrés o malestar en los pacientes, en el ámbito de Cuidados Paliativos. Destacamos que la evaluación de la esperanza (y no desesperanza) en personas al final de la vida es un aspecto fundamental del cuidado espiritual.

Futuras investigaciones analizarán la longitud de la escala debido a la importancia de la brevedad (entre ocho y diez ítems) en este ámbito. Esta escala se ha desarrollado en muestras integradas por personas cercanas a la experiencia de terminalidad, pero no pacientes. Por un lado este hecho ha posibilitado los sucesivos análisis comenzando por un número elevado de ítems y en los que se han podido ir eliminando los no significativos en la experiencia de terminalidad. Ahora que se trata de una escala breve (catorce ítems) queda pendiente someterla a pruebas de validez y fiabilidad en pacientes terminales.

En este estudio, por tanto, queda demostrada la validez de constructo, contenido y convergencia con medidas externas, como la fiabilidad por consistencia interna de la EEET-fb.