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Anales del Sistema Sanitario de Navarra

Print version ISSN 1137-6627

Anales Sis San Navarra vol.41 n.1 Pamplona Jan./Apr. 2018

https://dx.doi.org/10.23938/assn.0172 

REVISIONES

La participación ciudadana en salud. Revisión de revisiones

Public participation in health. A review of reviews

J.J. Mira1  2  3  , I. Carrillo1  , I.M. Navarro1  , M. Guilabert1  , J. Vitaller4  5  , V. Pérez-Jover1  , H. Aguado6 

1Universidad Miguel Hernández, Elche. Alicante.

2Departamento de Salud Alicante-Sant Joan. Alicante.

3REDISEC, Red de Servicios de Salud Orientados a Enfermedades Crónicas.

4Conselleria de Sanidad Universal y Salud Pública. Elche. Alicante.

5Ciber Salud Pública.

6Agencia de Calidad y Evaluación Sanitarias de Cataluña (AQuAS). Barcelona.

RESUMEN

Fundamento

El objetivo de este estudio es sintetizar el conocimiento sobre el papel de la participación ciudadana en la definición, priorización, racionalización, supervisión o control de políticas, planes, gobernanza, inversión/desinversión, o diseño de servicios de salud.

Material y métodos

Revisión de trabajos de revisión (narrativa o sistemática) sobre participación ciudadana indexados hasta agosto de 2016 en PubMed.

Resultados

Se identificaron cuarenta y dos revisiones (dieciocho sistemáticas y veinticuatro narrativas). La participación tuvo un alcance provincial/regional o estatal. Los aspectos tratados abarcaron: qué es participación ciudadana, qué beneficios se esperan, quienes participan, cómo y hasta qué punto y con qué resultados. El impacto de la participación apenas ha sido estudiado.

Conclusiones

Existe moderada evidencia de que la participación ciudadana legitima las decisiones de las autoridades sanitarias y de que mejora los resultados de las políticas públicas. Existe consenso en cómo aplicar las técnicas de participación, pero es necesario ahondar en la medida de su impacto.

Palabras clave Participación ciudadana; Participación del paciente; Política sanitaria; Revisión de la literatura

ABSTRACT

Background

This study aims to synthesize knowledge about the role of the public’s participation in the definition, prioritization, rationalization, monitoring or control of policies, plans, governance, investment/disinvestment, and design of health services.

Methods

Review of review articles (narrative or systematic) about consumer participation indexed in PubMed until August 2016.

Results

Forty-two reviews were identified (eighteen systematic and twenty-four narrative). The extent of participation was provincial/regional or national. The issues addressed covered: What is public participation? What benefits are expected? Who participates in the representation of citizens? How and to what extent do citizens participate and with what outcomes? The impact of public participation has hardly been studied.

Conclusions

There is moderate evidence in support of the argument that public participation legitimizes decisions of the Health Authorities, and improves outcomes of health policies. There is consensus on how participation techniques should be applied but there is a need to inquire more deeply into the level of impact of this participation.

Keywords Public participation; Patient participation; Consumer participation; Health policy; Literature review

INTRODUCCIÓN

Desde finales de los 60 se viene teorizando sobre el papel de la ciudadanía en la definición y evaluación de las políticas públicas1. La legitimidad y sostenibilidad de esas políticas se espera sea mayor cuando reflejan los valores y prioridades de la población2, 3.

Los tradicionales modelos de gestión pública han ido, paulatinamente, situando al ciudadano/a en el centro de la atención, en respuesta, entre otras razones, a la creciente y continuada desafección ciudadana hacia los sistemas políticos 4, 5, 6. Este cambio, desde modelos formales de participación en las políticas públicas hacia otros que propician una participación más activa de la ciudadanía (tanto organizada, como no organizada), se ha acelerado a partir de la declaración del Consejo de Europa sobre la participación de la ciudadanía en la vida pública (CMCE, 2001)7 y de la publicación por la OCDE (Organización para la Cooperación y el Desarrollo Económicos) de su informe Citizens as Partners8.

En el ámbito sanitario se han comprobado los efectos positivos, en términos de resultados en salud, de la participación de la ciudadanía ante problemas concretos (obesidad, drogas, etc.), sobre todo cuando se favorece la participación de pequeños grupos sociales tradicionalmente marginados 9. La participación ciudadana en políticas sanitarias se espera propicie una mayor aceptabilidad de los planes y actuaciones en salud y el logro de mejores resultados en equidad, aceptabilidad y eficiencia. Mientras que se han cuidado los aspectos formales de esta participación ciudadana (por ejemplo, mediante consejos de salud), persisten dudas sobre cómo y con qué instrumentos puede reducirse la distancia entre participación formal, retórica, y participación activa, real, y sobre cómo actuar para aprovechar la potencialidad del papel activo de la ciudadanía 4, 10, 11.

En los últimos años se han abierto canales para la participación ciudadana en salud que van más allá de los cauces formales 12, 13, 14, 15, 16. Los cambios legislativos de los 70 y 80 (especialmente en Europa Occidental, América del Norte, Australia o Nueva Zelanda) propiciaron un incremento en las investigaciones sobre cómo hacer realidad esa participación de la ciudadanía 2, 5, 16, 17, 18, 19. El número de artículos de revisión sobre esta temática ha ido incrementándose, aunque no se ha conducido hasta ahora una síntesis de este conocimiento que centre la atención sobre cuestiones prácticas como para qué y cómo facilitar esa participación y valorar su efecto. Esta información puede resultar especialmente útil en un momento en el que, en toda Europa y en España, se están revisando los objetivos y canales para una participación ciudadana en salud. Este original sintetiza ese conocimiento sobre el propósito, beneficios, métodos y resultados de la participación ciudadana en la definición, priorización, racionalización, supervisión o control de políticas, planes, gobernanza, inversión/desinversión, o diseño de servicios de salud, e intenta responder a qué se entiende por participación de la ciudadanía, qué métodos emplear y qué precauciones metodológicas deben adoptarse, qué cabe esperar de estos enfoques y cómo evaluar su impacto.

MATERIAL Y MÉTODOS

Estudio de revisión de revisiones. En la selección de artículos se consideraron tanto las revisiones sistemáticas como narrativas publicadas hasta agosto de 2016, centradas en estudios sobre aspectos conceptuales y metodológicos (incluyendo el perfil de participantes) de la participación ciudadana en políticas, planes, gobernanza, inversiones/desinversiones o en el diseño de servicios de salud. Se incluyeron también revisiones que incluyeran un análisis de los beneficios esperables, métodos de evaluación del resultado de la participación o que mostraran sus resultados. En esta revisión se excluyeron los estudios de revisión centrados en consultas a la ciudadanía, o a pacientes, para evaluar la atención sanitaria, los trabajos sobre intervenciones comunitarias en programas de salud, planes medioambientales o políticas públicas en general. También se excluyeron aquellos estudios de intervención con la finalidad de empoderar a pequeñas comunidades para evitar desigualdades en el acceso a los servicios de salud. Se revisaron originales en inglés, italiano o español, indexados en Medline, recurriendo al motor de búsqueda PubMed para acceder a los originales digitalizados, circunscribiendo esta búsqueda a esta base de datos por su especialización en ciencias de salud y su elevado número de referencias. La estrategia de búsqueda en título y resúmenes empleada incluyó los siguientes términos: (“citizen participation” [Title/Abstract] OR “citizens’ juries” [Title/Abstract] OR “community engagement” [Title/Abstract] OR “citizens’ juries” [Title/Abstract]) AND Review[ptyp] OR (deliberation[Title/Abstract] OR “policy” [MeSH Terms] OR “health policy” [Title/Abstract]). Esta búsqueda fue limitada a estudios de revisión. Adicionalmente, se rastrearon mediante el buscador Google informes técnicos que incluyeran una revisión de la literatura sobre participación de la ciudadanía en salud empleando los términos citizen participation, citizens’ juries, community engagement y su combinación con health policy, deliberation y technical reports.

La lectura, por JJM, MG e IC y tras eliminar duplicados, de título y resumen de los artículos identificados, permitió seleccionar el conjunto de revisiones que potencialmente respondieran a los criterios de inclusión. Los artículos preseleccionados fueron leídos en su totalidad, extrayendo la información relevante para este estudio. El apartado de metodología fue revisado de forma independiente por JJM e IC para clasificar el tipo de revisión realizada en cada estudio evaluado. Se consideró tanto la declaración de los propios autores sobre el método empleado como si se seguía el protocolo PRISMA20, clasificándose como revisión sistemática si cumplía los criterios y como revisión narrativa en el resto de casos. La revisión cualitativa de los originales fue puesta en común identificando temáticas relevantes, clasificando la información en: qué es participación ciudadana, qué beneficios se esperan, quiénes participan en representación de la ciudadanía, cómo y hasta qué punto participan y con qué resultados.

RESULTADOS

Se localizaron un total de 1.772 referencias que cumplían los criterios de búsqueda. Se identificaron 97 repeticiones (Figura 1). El contenido del texto completo se revisó en 74 casos para determinar si cumplían con los criterios de inclusión. Finalmente se extrajeron datos de 42 estudios (18 revisiones sistemáticas, 24 narrativas). Se localizó un único estudio con referencias a Portugal, Italia y España21, y otro, referente al impacto de las nuevas tecnologías en el empoderamiento de los pacientes, fue el único estudio publicado en español22 (Tabla 1).

Figura 1 Diagrama de flujo de selección de artículos. 

Tabla 1 Artículos incluidos en la revisión de revisiones sobre participación ciudadana (ordenados por año de la publicación) 

U: Universidad; I: Instituto. a: RN: revisión narrativa, RS: revisión sistemática; b: El número de estudios equivale al número de referencias citadas en el texto.

Los primeros estudios se publicaron en 195423. El experimento de Oregon (EEUU), el National Environment Protection Act en EEUU, Local Voices en el Reino Unido, los cambios normativos en Australia, Nueva Zelanda y Alberta (Canadá) y los trabajos de la Comisión Romanow en Canadá han sido considerados hitos en el enfoque e interés por la participación de la ciudadanía en las políticas sanitarias12. En la revisión realizada por Mitton y col12, el 16% de los estudios que recogían experiencias de participación se habían desarrollado a nivel nacional, el 13% a nivel estatal o provincial, el 11% regional, y el 16% a nivel municipal o local.

Casi todos los artículos publicados corresponden a los países con rentas más elevadas 12, 24, 25, si bien entre sus criterios de exclusión se encuentra que la literatura es fundamentalmente anglosajona.

Qué es participación

Aunque el término participación hace referencia, en sentido general, al ejercicio de los derechos civiles (democracia representativa) para intervenir en los procesos (ya sean económicos, sociales o políticos) que afectan al bienestar de la ciudadanía y al interés público, no existe una clara definición de qué es participación ciudadana 17, 24, 26. Sarrami-Foroushani y col27 identificaron, en 2014, 11 términos MeSH y 47 modos distintos para referirse a la idea de participación en el contexto sanitario (pacientes, ciudadanía, y tanto individualmente como en grupos organizados). Estos autores desarrollaron un mapa conceptual de estos términos representando sus similitudes y diferencias.

El propósito y alcance de la participación condiciona la definición. El concepto de participación se ha relacionado tanto con el ejercicio individual, como con el colectivo, de los derechos civiles, la legitimización de políticas y planes de salud, los derechos de los consumidores de servicios de salud, con la promoción de la salud o la sostenibilidad del sistema de salud 4, 12, 23, 28, 29, 30, 31. A su vez, contempla como mecanismos: la información, la consulta y la participación (compromiso) con las decisiones adoptadas o el control de políticas y resultados por la ciudadanía12.

El ámbito de esta participación abarca desde lo relacionado con la atención sanitaria de primera línea, al diseño organizacional y de procedimientos o la evaluación de resultados, hasta la toma de decisiones sobre prioridades, políticas y planes de salud, gobernanza, presupuestos, inversión y desinversión y evaluación de tecnologías y logros 2, 18, 24, 32, 33, 34.

Planificación estratégica, racionalización y priorización, evaluación de tecnologías y de resultados e impacto y condiciones para la investigación han sido las temáticas donde es más fácil hallar ejemplos de esta participación ciudadana28. Dos estudios 35, 36 revisaron cómo influye la ciudadanía en la investigación en salud (definición de prioridades de investigación, diseño de ensayos clínicos contando con la perspectiva de pacientes, diseño de documentos de consentimiento, etc.). Los estudios publicados sobre participación en la gobernanza, en la toma de decisiones relativas a la gestión de los sistemas y servicios de salud o en la evaluación de las decisiones, son menos frecuentes25. También se han analizado opiniones en contra basadas en la ineficacia de esta participación4, al considerar que: supone un consumo de recursos que no se justifica por sus resultados, podría comprometer el logro de resultados, y no mejoraría la valoración que realiza el personal técnico.

En definitiva, encontramos ejemplos de participación ciudadana en un amplio rango de intervenciones para influir, compartir o ejercer el control sobre recursos, iniciativas y decisiones por parte de la ciudadanía no organizada, o de los movimientos asociativos, que ha evolucionado desde la idea de participación comunitaria para fortalecer los sistemas de salud y promover la salud, hasta la de cogestión y empoderamiento, pasando por la rendición de cuentas 13, 18, 37, 38.

Beneficios esperados de la participación

Existe un amplio consenso de que una mayor participación de la ciudadanía favorecerá el desarrollo de una sociedad más democrática, un mayor respeto a las garantías individuales, se legitimarán las políticas de salud y se asignarán los presupuestos de forma más equitativa porque se adoptarán decisiones más inteligentes 5, 30, 39. De esta participación se espera un mayor éxito en la implantación de las políticas sanitarias, mejorar la prestación de servicios sanitarios, favorecer la alfabetización en salud, potenciar la implicación de las personas en el logro de resultados, incrementar el alcance de la participación de las asociaciones ciudadanas en la acción de gobierno y contribuir a la sostenibilidad mediante un uso más responsable de los servicios sanitarios 4, 9, 26, 32.

Profesionales y gestores sanitarios favorecen esta participación cuando la consideran legítima y cuando reciben apoyo de la ciudadanía en su ejercicio profesional 14, 15.

Quién participa en nombre de la ciudadanía

En la literatura se han analizado diferentes tipos de representación4 y en qué medida la sociedad está representada, posibles conflictos de interés de quienes participan y si determinados grupos sociales son excluidos sistemáticamente40. La premisa de la que se parte es que quienes participan lo hacen de forma desinteresada28.

La selección directa de participantes ha sido ampliamente utilizada12. En estudios recientes 30, 40, 41 es más frecuente la selección aleatoria a partir del censo electoral (por ejemplo, consejo y paneles de ciudadanos). Entre los participantes es frecuente encontrar: personas de la comunidad, personas afectadas por algún plan o decisión, representantes de agrupaciones o asociaciones, miembros de movimientos sociales y, también, asesores o personal técnico de grupos organizados 26, 40, personas mayores en situación de dependencia o enfermos con procesos crónicos (incluyendo sobre todo a pacientes de salud mental)42.

Instrumentos de participación

Según el grado de interacción se han considerado tres niveles de participación43: comunicación (una sola dirección, de la Administración a la ciudadanía), consulta (una sola dirección, de la ciudadanía a la Administración), participación (ambas direcciones, deliberación). Los estudios de participación (con técnicas deliberativas) fueron menos frecuentes hasta finales de los 90 y, actualmente, son los más frecuentes 12, 17.

Los consejos de salud, u órganos similares de participación, se han venido utilizando como canales formales de participación en muy diversos países y continentes, pero se ha puesto en duda su utilidad 4, 12. La evaluación de estos consejos es coincidente al señalar que en todos los países estudiados, los gobiernos y sus estructuras sanitarias no han sido diligentes en el apoyo a estas estructuras de participación, se han centrado en temas poco controvertidos, no han sido transparentes en su sus mecanismos de actuación y han tenido escasa influencia en las decisiones adoptadas, siendo su papel consultivo 21, 44, 45, 46. Además, en muchos países se ha comprobado que solo han participado representantes de ciertos grupos de la sociedad civil 21, 46.

Otros instrumentos de participación se han basado en desarrollos a partir de las técnicas de conferencia de consenso y en otros instrumentos diseñados en los 60 y 70 para facilitar la participación en las políticas públicas 28, 30. Las técnicas cualitativas son las más extendidas18, 25 y se ha recurrido, sobre todo, a: procesos deliberativos como paneles de ciudadanos, consejo de ciudadanos, técnica Delphi, sistemas de ponderación, escalas de análogo visual, encuestas 5, 23, 39, 41, 47, 48 y otras variaciones de técnicas cuantitativas como Discrete Choice Experiment23 y otros formatos relacionados con los anteriores, como el ChoiceWork dialogue49.

Los sistemas de participación más estudiados (sobre todo en EEUU, Canadá y Reino Unido) son consejos y paneles de ciudadanos 5, 19, 30, 50. Estos métodos de deliberación han abierto un formato de participación prometedor, pero para resultar efectivos requieren especial cuidado en el reclutamiento de participantes, permitir un tiempo suficiente para las deliberaciones y asegurar su independencia 30, 49.

Mullen47 ha propuesto una lista de preguntas para ayudar a elegir y aplicar la técnica de participación de la forma más adecuada (Tabla 2). Baxter y col41 han descrito también los elementos que deben considerarse a la hora de planificar esa participación. Por su parte, Whitty y col50 han aconsejado combinar una técnica cualitativa de deliberación (consejo de ciudadanos) y una cuantitativa basada en el análisis de regresión para identificar aquellos factores con mayor capacidad predictiva (Discrete Choice Experiment).

Tabla 2 Preguntas para aplicar correctamente la técnica y el procedimiento de participación 

Adaptado de las publicaciones de Mullen47 y de Baxter y col41.

Las nuevas tecnologías prometen un cambio radical en el alcance de esta participación, tanto por sus objetivos como por su dinámica y número de participantes51. Calvillo y col22 han revisado los estudios sobre cómo estas nuevas tecnologías empoderan a los pacientes, tanto de forma individual, como colectiva. Estos autores han destacado que el cambio tecnológico debe ir acompañado de un cambio de actitud entre los profesionales que permita ese empoderamiento. Otros enfoques han tomado como ejemplo la participación voluntaria de la ciudadanía en proyectos de investigación como científicos amateurs (conocida como participant-driven research, crowdsourcing o citizen science52), aunque su aplicación apenas ha empezado a ser estudiada.

Evaluación del resultado

En los estudios de revisión se han considerado: la idoneidad de los métodos de participación para los objetivos que se perseguían, los mecanismos de deliberación y su duración, el control sobre el debate que tienen los participantes, qué tipo y cómo debe proporcionarse información previa sobre la temática a tratar para lograr mejores resultados, la imparcialidad de quienes moderan las sesiones, los costes y las barreras que suelen impedir una adecuada participación 16, 25, 30, 39, 40, 50. Baxter y col41 incluyeron una valoración de la evidencia y del grado de rigor de los estudios, destacando que debían proporcionar información sobre: fuentes de financiación; claridad de los roles que desempeñan los participantes, los entrevistadores y quienes realizan la evaluación del resultado; tipo de entrenamiento previo para participar activamente en las sesiones de trabajo; indicaciones para favorecer esa participación; cómo se provocan/elicitan las respuestas; necesidades de información de los participantes; uso de una terminología adecuada; secuenciación de actividades; y tiempo disponible para los debates y soporte técnico que apoya esta participación. El trabajo de Mitton y col12 incluyó una valoración de los costes de la participación en aquellos casos en los que era posible. La evaluación de resultados de la participación en términos de influencia en las políticas sanitarias es incompleta o está ausente en muchos casos 24, 53 y es infrecuente encontrar ejemplos de cómo se ha evaluado y de si se han alcanzado los resultados que se perseguían 12, 39, 48. Las cuestiones éticas en torno a la participación ciudadana requieren de una mayor atención especialmente con respecto a las decisiones que tienen repercusión directa en la clínica (esfera individual) y la esfera pública54.

En los estudios revisados se han resaltado las dificultades para lograr una adecuada participación y el riesgo de que la participación únicamente legitime las decisiones adoptadas sin permitir aflorar las distintas perspectivas existentes entre la ciudadanía sobre una temática determinada 17, 28, 30, 31, 40, 55. Estos estudios de revisión sugieren que en algunos de los procesos de participación analizados subyace un enfoque paternalista sobre el papel y la forma en que participa la ciudadanía4

En la evaluación de la calidad de las metodologías aplicadas en los estudios sobre participación comunitaria en la gobernanza y la gestión de los servicios sanitarios, George y col25 consideraron diversos aspectos como muestreo, sistema de captura de datos y validez de la información. Las limitaciones de los estudios llevados a cabo solo fueron aportadas por el 36% (23/64) de los estudios publicados. En un 70% de los estudios se llevó a cabo algún sistema de triangulación de las informaciones: la publicación de las tasas de participación (16% del total de originales), sistema de supervisión de la calidad de los datos empleados (5%), aspectos éticos (25%), realización de estudio piloto (25%) y relatos reflexivos (8%).

El estudio de Conklin y col24 revisó el impacto en las decisiones sobre las políticas de salud de la participación de la ciudadanía: en seis su impacto había sido moderado y ocho habían influido en las decisiones sobre prioridades en salud y en el diseño de programas a nivel regional o local. El estudio de Mitton y col12 apuntó en la misma dirección, aunque sugirió que muchos estudios basaban el impacto en una autoevaluación. Cuando se ha valorado el impacto de esta participación (fundamentalmente de pacientes) en cambios organizacionales de los servicios sanitarios, se ha comprobado que ha sido positiva18. La revisión de Phillips y col56 de los métodos de evaluación de esta participación destacó el escaso número de medidas y la escasa fiabilidad de las empleadas para evaluar el impacto de esta participación. La revisión de la Cochrane de 201057, orientada a mejorar la calidad de la información a la ciudadanía, solo pudo identificar cinco estudios que cumplían criterios de calidad y que habían aplicado aleatorización en la selección de participantes. Su conclusión fue que esa participación incidió de forma moderada en la relevancia, la fiabilidad y el grado de comprensión de la información. Únicamente algunos estudios con alcance nacional incluyen una estimación de los costes, por lo que es difícil cuantificar el coste de la participación ciudadana12.

La guía de NICE, de marzo de 201658, recogió un conjunto de recomendaciones sobre las que existiría acuerdo en que contribuyen a facilitar el éxito de esta participación ciudadana en términos de logros en salud. Siguiendo esta guía, cabe afirmar que los resultados de la participación son más positivos cuando: los objetivos son claros, se cuenta con una logística apropiada y una adecuada financiación, los participantes disponen de información suficiente con carácter previo a la deliberación, se cuenta con la participación de asociaciones líderes que trabajan conjuntamente y que disfrutan de una trayectoria reconocida, se trata de proyectos a escala local con una adecuada comunicación interna y externa, quienes participan tienen retorno de los resultados, y se dispone de tiempo suficiente para lograr los objetivos.

Por su parte, Crawford y col18 revisaron estudios cualitativos sobre el impacto de la participación en los participantes. Solo la mitad de los estudios revisados aportaban información a este respecto. Estos autores observaron que dicho impacto había sido positivo en términos de uso apropiado de servicios y de resultados en salud y satisfacción 15, 16, 31, 32, 42, 56, 59, aunque algunos estudios han descrito las dificultades de los métodos deliberativos para la toma de decisiones 4, 12, 16, 36, 38, 40, 55, 59. Brett y col60 concluyeron que, entre quienes participaron, se observó mayor empoderamiento y confianza y mejores hábitos de vida. Además, entre los investigadores se logró una mayor comprensión de la realidad y una inesperada ganancia de reputación en la comunidad, asociación o grupo social que participó en el estudio. Por último, estos grupos ganaron conocimiento de su situación.

DISCUSIÓN

La participación ciudadana en salud ha cobrado relevancia en los últimos años por el reconocimiento de los derechos de la ciudadanía, el desencanto de la población con las instituciones, los movimientos y cambios sociales que reclaman una mayor participación y el convencimiento de gobiernos e instituciones de los beneficios de esta participación 2, 5, 6, 12, 49. Este interés ha ido acompañado por un creciente número de estudios de revisión, pero no se había llevado a cabo una síntesis de este conocimiento que permita a las administraciones sanitarias aprovechar este conocimiento para poner en práctica mecanismos de participación en salud con un impacto real en prioridades, presupuestos, planes o políticas. En el caso de nuestro país contamos con algunas normas y directrices técnicas para favorecer esta participación (por ejemplo, Andalucía, Asturias, Madrid o País Vasco) y en algunas otras comunidades autónomas (por ejemplo, Cataluña y Comunidad Valenciana) se están llevando a cabo estudios de consenso sobre participación ciudadana en salud para elaborar sus propias normativas. Esta revisión de revisiones puede aportar alguna información útil para afianzar estas iniciativas.

Los métodos deliberativos de participación han sido los que han acaparado la mayor atención de las investigaciones 12, 30 desde las primeras experiencias de los 90, en el denominado experimento Oregón (EEUU)12. La mayoría de los estudios publicados se han llevado a cabo en países con elevado nivel de renta, aunque los estudios sobre composición, papel e impacto de los consejos de salud incluyen publicaciones de países tan distintos como EEUU, Brasil, India o Italia 4, 12, 44. Actualmente, los nuevos enfoques en la participación de Canadá y Nueva Zelanda están acaparando una mayor atención12 por su capacidad para innovar en la aplicación de métodos para la participación y el alcance de esa participación, vinculada a la toma de decisiones en las políticas y planes de salud.

No obstante, no todas las voces son favorables y, en los países de menor nivel de renta, la legitimidad de la representación se ha puesto más en duda14. El estudio de Frankish y col4 es de los escasos trabajos que ha analizado opiniones contrarias a esta participación, basadas sobre todo en las dudas acerca de la calidad de las decisiones adoptadas de este modo, o la dificultad inherente para lograr una adecuada representación y participación. Otros, sin embargo, han destacado el impacto positivo en términos de salud derivado de las decisiones fruto de la participación de la ciudadanía18.

La heterogeneidad de lo que se entiende en la literatura por participación, implicación o compromiso de la ciudadanía en salud es una de las limitaciones a la hora de establecer el alcance de las intervenciones y poder realizar comparaciones en métodos y resultados 6, 17. La necesidad de un lenguaje común ha sido también destacada en la Declaración de Menorca61. Esta heterogeneidad la hallamos también en la forma de medir el impacto real de esta participación. En la mayoría de los casos recogidos en la literatura (hasta un 58% del total de estudios analizados12), la finalidad de la participación ha sido la consulta sobre un tema concreto antes que la toma de decisiones.

Los artículos publicados en los que se han basado los estudios de revisión analizados se han centrado, sobre todo, en ejemplos de participación de la ciudadanía para definir estrategias, racionalizar el gasto, marcar prioridades en salud o para evaluar tecnologías sanitarias28. Paulatinamente, se observa que la participación ciudadana ha evolucionado hacia la idea de cogestión y empoderamiento 17, 27, 39, 54, 56 y que existe consenso sobre el alcance para el que se solicita esta participación (incluyendo políticas, organización, gobernanza, o en las decisiones sobre inversión/desinversión) y sus beneficios 25, 28, 40.

Podemos encontrar en la literatura ejemplos de participación formal, mediante consejos de salud, en países desarrollados y emergentes. Las barreras a una participación real son similares e incluyen una limitada agenda y representación de la ciudadanía 4, 12. Los cauces de participación que invitan a representantes de la ciudadanía (organizada y no organizada) incluyen fórmulas diversas (la mayoría basada en técnicas cualitativas), en las que la selección al azar de los participantes, la forma de llevar a cabo las dinámicas, la continuidad en el tiempo y el retorno de la información o la disponibilidad de tiempo para obtener resultados, son factores que se han asociado a una mayor independencia, calidad de las propuestas y capacidad de influencia en la toma de decisiones2. En los próximos años es previsible que asistamos a un incremento de los canales informales de participación, coincidente con el impacto de las redes sociales61.

Existe una moderada evidencia que sugiere que la participación ciudadana tiene un efecto positivo en participantes y profesionales, así como en la comunidad de referencia41, 60. Sin embargo, poco es lo que se sabe sobre cómo evaluar su impacto real 12, 56 y, aunque se ha planteado si las decisiones que se adoptan difieren de las que tomarían los equipos de dirección o de administraciones de las estructuras sanitarias, este análisis no se ha llevado a cabo de forma sistemática para permitir establecer alguna recomendación6. El coste que representa esta participación apenas ha sido considerado 12, 31. El papel de las redes sociales y de los mecanismos de participación que las nuevas tecnologías promueven también requieren de una mayor atención51.

Algunas otras cuestiones no tienen hasta ahora respuesta: si las decisiones y propuestas de quienes participan representan realmente las decisiones de la ciudadanía6, el análisis de los posibles conflictos de interés que puede llegar a suponer la financiación por la industria de las actividades asociativas59, si quienes participan en las técnicas de consenso aportan su punto de vista personal, o los intereses de la comunidad, o los generales40, si siempre son las mismas personas quienes desean/aceptan participar o quienes rechazan hacerlo25, cuál puede ser el papel de la ciudadanía en la investigación en salud35, y qué técnicas de participación serían más adecuadas según el tipo de objetivos que se persigan12.

Al valorar el resultado de esta revisión hay que tener presente que se ha basado en estudios de revisión sistemática y narrativa de artículos indexados únicamente en Medline y, por lo tanto, con una mayoría de estudios publicados en inglés y con una mayor presencia de experiencias y trabajos realizados en el mundo anglosajón en ciencias de la salud. Las instituciones sanitarias españolas que están abordando la reforma o el desarrollo de normas y procedimientos para la participación de la ciudadanía en salud, y que buscan una mayor transparencia en su toma de decisiones, deben interpretar estos resultados considerando las diferencias sociales y culturales, así como la tradición y fortaleza de los movimientos asociacionistas, de los países donde se han llevado a cabo las investigaciones.

La literatura recoge que, aunque hay una cierta retórica alrededor de la importancia y los beneficios de la participación ciudadana, existe un amplio consenso en que esta participación legitima la toma de decisiones por los poderes públicos y, también, una cierta evidencia de que las decisiones adoptadas de este modo son más adecuadas y sostenibles. El problema de esta participación no estriba en los métodos, ni en el tipo de preguntas para las que se desea respuesta, sino más bien en el para qué se busca esa participación, en quiénes representan realmente a la ciudadanía y la legitimidad de las decisiones que se adoptan a partir de esta participación de pequeños grupos de personas. Pese a los avances en los enfoques y métodos para la participación, sigue observándose una ausencia de alineamiento entre las propuestas fruto de la participación y las políticas, las prioridades o los planes de salud40. La evaluación de los resultados de esta participación sigue siendo un reto no siempre fácil de abordar y poco se ha avanzado en las metodologías para medir el impacto real que dicha participación llega a tener.

BIBLIOGRAFÍA

1. Arnstein SR. A ladder of citizen participation. J Am Inst Plann 1969; 35: 216-224. [ Links ]

2. Lenaghan J. Involving the public in rationing decisions. The experience of citizens juries Health Policy 1999; 49: 45-61. [ Links ]

3. Singer M. Community participation in health care decision making: Is it feasible? Can Med Assoc J 1995; 153: 421-424. [ Links ]

4. Frankish CJ, Kwan B, Ratner PA, Higgins JW, Larsen C. Challenges of citizen participation in regional health authorities. Soc Sci Med 2002; 54: 1471-1480. [ Links ]

5. Abelson J, Forest PG, Eyles J, Smith P, Martin E, Gauvin FP. Deliberations about deliberative methods: issues in the design and evaluation of public participation processes. Soc Sci Med 2003; 57: 239-251. [ Links ]

6. Scuffham PA, Ratcliffe J, Kendall E, Burton P, Wilson A, Chalkidou K, et al. Engaging the public in healthcare decision-making: quantifying preferences for healthcare through citizens' juries. BMJ Open 2014; 4: e005437. [ Links ]

7. Consejo de Europa, Comité de Ministros. La participación de los ciudadanos en la vida pública local. Recomendación Nº 19 del Comité de Ministros del Consejo de Europa e Informe Explicativo 2001. http://www.seat.mpr.gob.es/dam/es/portal/areas/politica_local/participacion-eell-aeuropeos/recomendacion.pdf. Consultado el 22 de agosto de 2016. [ Links ]

8. OCDE. Citizens as partners: OECD handbook on information, consultation and public participation in policy-making. OECD 2001. https://www.internationalbudget.org/wp-content/uploads/Citizens-as-Partners-OECD-Handbook.pdf. Consultado el 22 de agosto de 2016. [ Links ]

9. Cyril S, Smith BJ, Possamai-Inesedy A, Renzaho AM. Exploring the role of community engagement in improving the health of disadvantaged populations: a systematic review. Glob Health Action 2015; 8: 29842. [ Links ]

10. Martín-García M, Ponte-Mittelbrun C, Sánchez-Bayle M. Social participation and community orientation in health services. Gac Sanit 2006; 20: 192-202. [ Links ]

11. Gauvin FP, Ross MC, Burtan M. Citizen participation in health impact assessment: overview of issues. Quebec: National Collaborating Centre for Healthy Public Policy 2012. http://www.ncchpp.ca/docs/EIS-HIA_ParticipationOverview_En.pdf. [ Links ]

12. Mitton C, Smith N, Peacock S, Evoy B, Abelson J. Public participation in health care priority setting: A scoping review. Health Policy 2009; 91: 219-228. [ Links ]

13. South J, Stansfield J, Mehta P, Brice A, Connolly AM, Davies C, et al. A guide to community-centred approaches for health and wellbeing. Londres: Public Health England Publications, 2015. https://www.gov.uk/government/uploads/system/uploads/attachment_data/file/417515/A_guide_to_community-centred_approaches_for_health_and_wellbeing__full_report_.pdf. [ Links ]

14. Lodenstein E, Dieleman M, Gerretsen B, Broerse JE. Health provider responsiveness to social accountability initiatives in low-and middle-income countries: a realist review. Health Policy Plan 2016; 1-16. [ Links ]

15. Lodenstein E, Dieleman M, Gerretsen B, Broerse JE. A realist synthesis of the effect of social accountability interventions on health service providers' and policymakers' responsiveness. Syst Rev 2013; 2: 98. [ Links ]

16. Coney S. Effective consumer voice and participation for New Zealand. A systematic review of the evidence. New Zealand Guidelines Group 2004. https://www.health.govt.nz/system/files/documents/publications/050511_consumer_report.pdf. Consultado el 24 de agosto de 2016. [ Links ]

17. Li KK, Abelson J, Giacomini M, Contandriopoulos D. Conceptualizing the use of public involvement in health policy decision-making. Soc Sci Med 2015; 138: 14-21. [ Links ]

18. Crawford MJ, Rutter D, Manley C, Weaver T, Bhui K, Fulop N, et al. Systematic review of involving patients in the planning and development of health care. BMJ 2002; 325: 1263. [ Links ]

19. Callaghan G, Wistow G. Governance and public involvement in the British National Health Service: Understanding difficulties and developments. Soc Sci Med 2006; 63: 2289-2300. [ Links ]

20. Liberati A, Altman DG, Tetzlaff J, Mulrow C, Gøtzsche PC, Ioannidis JPA, et al. The PRISMA statement for reporting systematic reviews and meta-analyses of studies that evaluate healthcare interventions: Explanation and elaboration. BMJ 2009; 339: b2700. [ Links ]

21. Serapioni M, Raquel-Matos A. Citizen participation and discontent in three Southern European health systems. Soc Sci Med 2014; 123: 226-233. [ Links ]

22. Calvillo J, Román I, Roa LM. How technology is empowering patients? A literature review. Health Expect 2013; 18: 643-652. [ Links ]

23. Ryan M, Scott DA, Reeves C, Bate A, van Teijlingen ER, Russell EM, et al. Eliciting public preferences for healthcare: a systematic review of techniques. Health Technol Assess 2001; 5: 1-186. [ Links ]

24. Conklin A, Morris Z, Nolte E. What is the evidence base for public involvement in health-care policy?: results of a systematic scoping review. Health Expect 2012; 18: 153-165. [ Links ]

25. George AS, Mehra V, Scott K, Sriram V. Community participation in health systems research: a systematic review assessing the state of research, the nature of interventions involved and the features of engagement with communities. PLoS One 2015; 10: e0141091. [ Links ]

26. Stewart E. What is the point of citizen participation in health care? J Health Serv Res Policy 2013; 18: 124-126. [ Links ]

27. Sarrami-Foroushani P, Travaglia J, Debono D, Braithwaite J. Key concepts in consumer and community engagement: a scoping meta-review. BMC Health Serv Res 2014; 14: 250. [ Links ]

28. Tenbensel T. Virtual special issue introduction: Public participation in health policy in high income countries - A review of why, who, what, which, and where? Soc Sci Med 2010; 71: 1537-1540. [ Links ]

29. Krinks R, Kendall E, Whitty JA, Scuffham PA. Do consumer voices in health-care citizens' juries matter? Health Expect 2015. doi: 10.1111/hex.12397. [ Links ]

30. Street J, Duszynski K, Krawczyk S, Braunack-Mayer A. The use of citizens' juries in health policy decision-making: a systematic review. Soc Sci Medicine 2014; 109: 1e9. [ Links ]

31. O'Mara-Eves A, Brunton G, McDaid D, Oliver S, Kavanagh J, et al. Community engagement to reduce inequalities in health: a systematic review, meta-analysis and economic analysis. Public Health Res 2013; 1. [ Links ]

32. Carman KL, Dardess P, Maurer M, Sofaer S, Adams K, Bechtel C, et al. Patient and family engagement: a framework for understanding the elements and developing interventions and policies. Health Aff (Millwood) 2013; 32: 223-231. [ Links ]

33. Freile-Gutiérrez B. Participación ciudadana en el contexto de la evaluación de tecnologías sanitarias. Rev Med Chile 2014; 142: S27-S32. [ Links ]

34. Moran R, Davidson P. An uneven spread: a review of public involvement in the National Institute of Health Research's Health Technology Assessment program. Int J Technol Assess Health Care 2011; 27: 343-347. [ Links ]

35. Boote J, Telford R, Cooper C. Consumer involvement in health research: a review and research agenda. Health Policy 2002; 61: 213-216. [ Links ]

36. Boote J, Baird W, Beecroft C. Public involvement at the design stage of primary health research: A narrative review of case examples. Health Policy 2010; 95: 10-23. [ Links ]

37. Tritter JQ. Revolution or evolution: the challenges of conceptualising patient and public involvement in a consumerist world. Health Expect 2009; 12: 275-287. [ Links ]

38. Conklin A, Morris ZS, Nolte E. Involving the public in healthcare policy: an update of the research evidence and proposed evaluation framework. Cambridge: RAND Europe; 2010. https://www.rand.org/content/dam/rand/pubs/technical_reports/2010/RAND_TR850.pdf. Consultado el 24 de agosto de 2016. [ Links ]

39. Carr G. Stakeholder and public participation in river basin management. An introduction. WIREs Water 2015; 2: 393-405. [ Links ]

40. Degeling Ch, Carter SM, Rychetnik L. Which public and why deliberate? A scoping review of public deliberation in public health and health policy research. Soc Sci Med 2015; 131: 114-121. [ Links ]

41. Baxter S, Clowes M, Muir D, Baird W, Broadway-Parkinson A, Bennett C. Supporting public involvement in interview and other panels: a systematic review. Health Expect 2016; 20: 807-817. [ Links ]

42. Rummery K. Healthy partnerships, healthy citizens? An international review of partnerships in health and social care and patient/user outcomes. Soc Sci Med 2009; 69: 1797-1804. [ Links ]

43. Rowe G, Frewer LJ. A typology of public engagement mechanisms. Sci Technol Human Values 2005; 30: 251-290. [ Links ]

44. Church J, Saunders D, Wanke M, Pong R, Spooner C, Dorgan M. Citizen participation in health decision-making: past experience and future prospects. J Public Health Policy 2002; 23: 12-32. [ Links ]

45. Gorsky M. Community involvement in hospital governance in Britain: evidence from before the National Health Service. Int J Health Serv 2008; 38: 751-771. [ Links ]

46. Kohler JC, Martinez MG. Participatory health councils and good governance: healthy democracy in Brazil? Int J Equity Health 2015; 14: 21. [ Links ]

47. Mullen PM. Public involvement in health care priority setting: an overview of methods for eliciting values. Health Expect 1999; 2: 222-234. [ Links ]

48. Iredale R, Longley M. From passive subject to active agent: the potential of citizens' juries for nursing research. Nurse Educ Today 2007; 27: 788-795. [ Links ]

49. Maxwell J, Rosell S, Forest P. Giving citizens a voice in healthcare policy in Canada. BMJ 2003; 326: 1031-1033. [ Links ]

50. Whitty JA, Burton P, Kendall E, Ratcliffe J, Wilson A, Littlejohns P, et al. Harnessing the potential to quantify public preferences for healthcare priorities through citizens' juries. Int J Health Policy Manag 2014; 3: 57-62. [ Links ]

51. Rice M, Hancock T. Equity, sustainability and governance in urban settings. Glob Health Promot 2016; 23: 94-97. [ Links ]

52. Woolley JP, McGowan ML, Teare H, Coathup V, Fishman JR, Settersten RA Jr, et al. Citizen science or scientific citizenship? Disentangling the uses of public engagement rhetoric in national research initiatives. BMC Med Ethics 2016; 17: 33. [ Links ]

53. Nitsch M, Waldherr K, Denk E, Griebler U, Marent B, Forster R. Participation by different stakeholders in participatory evaluation of health promotion: a literature review. Eval Program Plann 2013; 40: 42-54. [ Links ]

54. Williamson L. Patient and citizen participation in health: the need for improved ethical support. Am J Bioeth 2014; 14: 4-16. [ Links ]

55. Murphy NJ. Citizen deliberation in setting health-care priorities. Health Expect 2005; 8: 172-181. [ Links ]

56. Phillips NM, Street M, Haesler E. A systematic review of reliable and valid tools for the measurement of patient participation in healthcare. BMJ Qual Saf 2016; 25: 110-117. [ Links ]

57. Nilsen ES, Myrhaug HT, Johansen M, Oliver S, Oxman AD. Methods of consumer involvement in developing healthcare policy and research, clinical practice guidelines and patient information material (review). Cochrane Database Syst Rev 2006: CD004563. [ Links ]

58. NICE guideline. Community engagement: improving health and wellbeing and reducing health inequalities. NICE; 2016. https://www.nice.org.uk/guidance/ng44. Consultado el 23 de agosto de 2016. [ Links ]

59. Colombo C, Moja L, Gonzalez-Lorenzo M, Liberati A, Mosconi P. Patient empowerment as a component of health system reforms: rights, benefits and vested interests. Intern Emerg Med 2012; 7: 183-187. [ Links ]

60. Brett J, Staniszewska S, Mockford C, Herron-Marx S, Hughes J, Tysall C, et al. A systematic review of the impact of patient and public involvement on service users, researchers and communities. Patient 2014; 7: 387-395. [ Links ]

61. Declaración de Menorca sobre Participación en Salud. Conclusiones del Encuentro "Participación ciudadana en políticas, estrategias y programas de salud" Escuela de Salud Pública de Menorca, 22-23 septiembre 2016.: http://evsp2016.cime.es//documents/documents/316docpub.pdf. Consultado el 11 de octubre de 2016. [ Links ]

Recibido: 25 de Octubre de 2017; Revisado: 22 de Diciembre de 2017; Aprobado: 28 de Diciembre de 2017

Correspondencia: José Joaquín Mira Universidad Miguel Hernández Edificio Altamira Avda. de la Universidad s/n 03202 Elche (Alicante) E-mail: jose.mira@umh.es

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