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Anales del Sistema Sanitario de Navarra

versión impresa ISSN 1137-6627

Anales Sis San Navarra vol.42 no.3 Pamplona sep./dic. 2019  Epub 20-Abr-2020

http://dx.doi.org/10.23938/assn.0719 

Revisiones

Explorando la experiencia de vivir con un trasplante cardíaco: una revisión sistemática de la literatura

Exploring the experience of living with a heart transplant: a systematic review of the literature

MM Sarasa1  , M Olano-Lizarraga2 

1Clínica Universidad de Navarra.

2Facultad de Enfermería. Universidad de Navarra.

Resumen

El enfoque de los profesionales de la salud está cambiando, pasando de centrarse en la enfermedad a orientarse hacia la salud y la experiencia individual de cada persona. Sin embargo, aunque esta perspectiva se considera relevante para los pacientes trasplantados cardíacos, la atención sanitaria actual se sigue centrando en la prevención y el tratamiento de las complicaciones médicas, dejando de lado otros aspectos importantes de su vivencia. El objetivo de esta revisión sistemática de la literatura fue explorar la experiencia de vivir con un corazón trasplantado y las implicaciones vitales que esto supone. Se realizó una búsqueda en las bases de datos Pubmed, Cinahl, Scielo, Scopus, Dialnet, Cuiden y PsyINFO, y en revistas especializadas y se incluyeron 25 artículos cuyo análisis e interpretación se basó en la metodología propuesta por Dixon-Woods y col y por Evans. Los resultados se agruparon en siete categorías: repercusiones espirituales, repercusiones psicológicas, repercusiones sociales, relación con el donante y el órgano, repercusiones en el ámbito físico y calidad de vida, estrategias de afrontamiento, y sentimientos hacia los profesionales. Los resultados confirman la necesidad de que haya un cambio en la atención que se presta a las personas trasplantadas cardíacas. Se ha visto que aunque el trasplante mejora la calidad y la cantidad de vida, tiene múltiples repercusiones psicosociales que afectan al bienestar y al día a día de estos pacientes.

Palabras clave: Corazón; Trasplante; Experiencia; Sentimiento; Paciente

Abstract

The focus of healthcare professionals is shifting from illness to health and the individual experience of each person. However, current health care continues to focus on the prevention and treatment of medical complications, leaving aside other important aspects of the experience of cardiac transplant patients. The aim of this systematic review of the literature was to explore how living with a transplanted heart affects their lives. We searched the databases Pubmed, Cinahl, Scielo, Scopus, Dialnet, Cuiden and PsyINFO, and specialized journals. Twenty-five articles were included for study. The analysis and interpretation of the results was based on the methodology by Dixon-Woods et al and by Evans. The results were grouped into seven categories: spiritual repercussions, psychological repercussions, social repercussions, relationship with the donor and the organ, repercussions in the physical environment and quality of life, coping strategies, and feelings towards the healthcare professionals. The results confirm the need for a change in the care given to cardiac transplant patients given that, although transplantation has been shown to improve the quality and quantity of life, it has multiple psychosocial implications that affect the well-being and day-to-day life of these patients.

Keywords: Heart; Transplant; Experience; Feelings; Patient

Introducción

La atención de los profesionales de la salud está cambiando en los últimos años, pasando de centrarse en la enfermedad y su tratamiento a orientarse hacia la salud de las personas. Según esta nueva perspectiva, la salud se concibe como una experiencia humana que está integrada en la vida de las personas1 y, la enfermería está modificando su enfoque de cuidado, considerando a la persona como un individuo único con múltiples dimensiones que forman una unidad1-2.

Para conseguir una excelencia en el cuidado, el cuerpo de conocimiento enfermero debe incluir la comprensión de las vivencias de los pacientes, la visión que tienen estos respecto a su lugar en el mundo y sus percepciones en torno a si sus preocupaciones están siendo o no abordadas2-3. Sin embargo, a pesar de que este enfoque en enfermería se considera el ideal, no es el más utilizado en la práctica actual1.

La necesidad de adoptar esta perspectiva de cuidado se considera especialmente relevante en la atención a las personas con una enfermedad crónica, ya que sufren procesos muy prolongados en el tiempo y que les afectan profundamente en su calidad de vida1. Una de las poblaciones que resultaría beneficiada de este cambio sería la de los pacientes sometidos a un trasplante cardíaco (PTC). Existen numerosas publicaciones en relación con este tipo de pacientes, pero la mayoría de ellas están centradas en sus complicaciones médicas, dejando de lado el estudio de otros fenómenos más profundos de la persona. El interés por esta población se debe, entre otras razones, a que las enfermedades cardiovasculares son la principal causa de morbi-mortalidad en la Unión Europea y también en España4. Dentro de estas, la insuficiencia cardíaca crónica es una de las enfermedades que más está creciendo en las últimas décadas, constituyendo la sexta causa de muerte en nuestro país1,4. En particular, la insuficiencia cardíaca terminal es una de las principales causas de fallecimiento de los pacientes y, para evitarlo, el tratamiento de elección es el trasplante cardíaco (TC)5-6.

El TC es una terapia consolidada y de uso rutinario en muchos hospitales de España, con una supervivencia del 81% al año y del 72% a los cinco años7. Estos datos son esperanzadores, puesto que el TC ofrece un aumento en la cantidad y en la calidad de vida de los pacientes a pesar de que, además de tener que lidiar con las consecuencias físicas de un trasplante de órgano sólido, los PTC experimentan dificultades adicionales asociadas a la percepción culturalmente aceptada de que el corazón es el lugar de las emociones, el amor, la vitalidad, el alma y los rasgos de personalidad8-10.

Entre las dificultades más comunes ante las que se encuentran estos pacientes, están aquellas que surgen como consecuencia de la dificultad de aceptar el corazón de un donante, así como las derivadas del dolor de la pérdida de su propio corazón, con todo el simbolismo que esto conlleva. Todo esto afecta notablemente a su calidad de vida y condiciona el desarrollo de diferentes estrategias de afrontamiento que les ayudarán a superar esta etapa de su vida8-11. Además, la presencia de este tipo de conflictos está asociada a una peor respuesta fisiológica y, por tanto, a un mayor número de complicaciones que aumentan el riesgo de rechazo del órgano.

Partiendo de todo lo anterior y para poder dar respuesta a las cuestiones planteadas, surge la necesidad de realizar una revisión sistemática de estudios previos, que analicen la experiencia de vivir con un corazón trasplantado y las implicaciones que esto supone en sus vidas. De esta forma, se podrán obtener resultados que, tras su interpretación, sugerirán los cambios que se deben dar en el enfoque de cuidado a estos pacientes y permitirán realizar recomendaciones para la práctica en enfermería y para la realización de futuras investigaciones.

Material y métodos

Para dar respuesta al objetivo propuesto, se llevó a cabo una búsqueda bibliográfica en las bases de datos Pubmed, Cinahl, Scielo, Scopus, Dialnet, Cuiden y PsyINFO, entre noviembre de 2017 y enero de 2018; la combinación de palabras clave con operadores booleanos se muestra en la Figura 1. Adicionalmente, se realizó una revisión manual de revistas de impacto especializadas en TC como son: European Journal of Cardiovascular Nursing, Critical Care Nurse, The Journal of Heart and Lung Trasplantation y Journal of Cardiovascular Nursing, además de emplear la técnica de snowballing, que consiste en revisar la lista de referencias de los artículos seleccionados para identificar estudios adicionales sobre el mismo tema que no se hayan encontrado en las demás búsquedas y no perder ningún artículo que pudiera ser de interés.

Figura 1. Combinación de palabras clave. 

Antes de comenzar con la búsqueda, se establecieron los criterios de selección que se iban a seguir. (Tabla 1).

Tabla 1. Criterios de selección 

Criterios de inclusión Criterios de exclusión
Escritos en inglés o español Basados en cardiopatías pero no en trasplante cardíaco
Publicados en los 10 últimos años Trasplantes de otros órganos
Pacientes adultos Complicaciones médicas del trasplante cardíaco
Artículos originales y revisiones Tiempo de espera previo al trasplante
Artículos que aborden la experiencia de vivir con un corazón trasplantado Experiencia y sentimientos de la familia y profesionales en torno al trasplante cardíaco
Literatura gris

Se analizó la calidad metodológica de los estudios seleccionados con las herramientas de lectura crítica CASPe12 (Critical Appraisal Skills Programme Español) para estudios cualitativos y Strobe13 para observacionales. Con los datos encontrados se realizó una síntesis interpretativa crítica basada en la metodología expuesta por Evans14 y Dixon-Woods y col15, un análisis temático de los datos que compara y analiza los resultados, genera interpretaciones, identifica temas recurrentes y resume los hallazgos bajo diferentes encabezados temáticos, agrupándolos en categorías y subcategorías14-16.

Resultados

Tras aplicar los criterios de selección a los registros obtenidos con la estrategia de búsqueda indicada, se incluyeron 25 estudios (Fig. 2) de buena calidad, en general, y cuyos aspectos principales se recogen en la Tabla 2.

Figura 2. Proceso de selección de los artículos. 

Tabla 2. Principales características de los estudios incluidos en la revisión 

Autor Objetivo Diseño Resultados Calidad metodológica
Año Recogida de datos
País N Guía
Cualitativo
Cierpka y col8 Explorar la experiencia de los PTC de vivir con un corazón trasplantado y comprender sus dificultades -Cualitativo descriptivo 13 categorías: educación, cónyuge, vivir en pareja, niños, yo y mi enfermedad, yo y la muerte, cambios físicos, cambios emocionales, el donante, nuevos valores, el futuro, entorno social y profesional 09/10
2015 -Análisis de narrativas CASPe
Polo -8
Bunzel y col9 Identificar los problemas psicosociales postoperatorios y cómo afectan a la calidad de vida de los pacientes -Cualitativo descriptivo 5 categorías: reingreso en el sistema social, episodio de rechazo, el síndrome de los diez pequeños indios, rediseñar la vida familiar y las reacciones de los demás 09/10
2009 -Entrevista CASPe
Austria -47
Bunzel et al10 Obtener información sobre los sentimientos y actitudes que los PTC tienen hacia sus corazones donantes, y si sienten que ha cambiado su personalidad después del TC -Cualitativo descriptivo retrospectivo 3 grupos de pacientes según cambios en su personalidad: 9/10
2010 -Entrevista -Sin cambios CASPe
Austria -47 -Sí, por el proceso
  -Sí, por el nuevo órgano
Sanchez et al11 Conocer la experiencia de los PTC en la fase UCI y post-UCI. -Cualitativo descriptivo fenomenológico 5 categorías: 10/10
2017 -4 -Fase UCI: oportunidad de vivir de nuevo, adaptándome al nuevo corazón y confianza en los profesionales CASPe
España -Fase post-UCI: solo me queda aprovechar y cuidar este preciado órgano y restablecer mi vida
Goncalves et al17 Comparar técnicas cualitativas (entrevista) y cuantitativas (escala IPQ-R) para valorar la representación de la enfermedad en pacientes sometidos a un TC -Cualitativo descriptivo 5 unidades de significado: la vida antes del TC, aislamiento social, planes de futuro, comportamientos y percepciones del equipo. 10/10
2015 -Focus group CASPe
Brasil -9
Araújo et al18 Conocer la experiencia de los pacientes sometidos a TC -Cualitativo fenomenológico 5 unidades de significado: tiempo vivido previo al TC, tiempo de espera en lista, tiempo de empoderamiento del órgano, donantes y cuidadores, y reflexión de la experiencia vivida 10/10
2008 -Focus group CASPe
Brasil -26
Anand et al19 Investigar los efectos positivos del TC para poder construir instrumentos de medida adecuados -Cualitativo descriptivo Apreciar la vida, cambio de prioridades, cercanía a la familia, mayor empatía/agradecimiento y estar más cerca de Dios. 10/10
2014 -Entrevista CASPe
Nueva Zelanda -87
Janelle et al20 Comparar técnicas cualitativas y cuantitativas para valorar la representación de la enfermedad en PTC -Cualitativo fenomenológico -6 pacientes dijeron no sentirse enfermos y 2 dudaron; el IPQ-R mostró diferencias 9/10
2016 -Entrevista -Todos los pacientes mostraron causas objetivas y el IPQ-R fue congruente con la entrevista CASPe
Canadá -8  
Mauthner et al23 Comprender la experiencia de vivir con un TC -Cualitativo fenomenológico 4 categorías: ¿quién soy yo ahora?, disrupción de la identidad, interconexión con el donante e imaginación sobre el donante 09/10
2015 -Entrevista CASPe
Canadá -25
Almgren, et al32 Explorar la incertidumbre durante el primer año post-TC -Cualitativo fenomenológico 6 categorías: dudando de la supervivencia, dudando de la recuperación, dudando del rendimiento, luchando con las relaciones cercanas, sentirse abandonado y dudando del futuro. 09/10
2017 -Entrevista CASPe
Suiza -14
Almgren et al35 Explorar la autoeficacia en PTC -Cualitativo 9 categorías: logro de rendimiento, logros físicos, logros mentales, logros sociales, complicaciones emocionales, experiencia indirecta, expectativa de resultados, adaptación al rendimiento y ajuste mental 09/10
2016 -Entrevistas CASPe
Suiza -14
Cuantitativo
Evangelista et al21 Describir los niveles de esperanza, estado de ánimo y calidad de vida, examinando su relación con características demográficas en mujeres TC -Cuantitativo descriptivo analítico -Los pacientes experimentaron niveles moderados de esperanza y niveles altos de ansiedad, depresión y hostilidad 17/22
2008 -Cuestionarios -La relación entre la esperanza y los estados de ánimo fue inversamente proporcional Strobe
California -50
Bergamo et al24 Identificar y evaluar la ansiedad y la depresión en el pos-TC, y valorar la calidad de vida y las estrategias de afrontamiento -Cuantitativo trasversal Depresión: 91% síntomas mínimos y 3% síntomas moderados 19/22
2017 -Cuestionario Ansiedad: 94% síntomas mínimos y 6% síntomas moderados Strobe
Brasil -33 Calidad de vida: El dominio físico fue el peor valorado
  Métodos de afrontamiento: Puntuaciones más altas para estrategias orientadas a problemas
Heilmann et al25 Comparar el estado mental en pacientes TC con aquellos que son portadores de asistencia cardíaca -Cuantitativo trasversal Los pacientes sometidos a TC sufrieron menos ansiedad y depresión que los portadores de asistencia cardíaca 18/22
2015 -Cuestionario Strobe
Alemania -55 TC y 46 con asistencia cardíaca
Kluger et al26 Evaluar los síntomas de depresión y ansiedad en pacientes sometidos a un TC -Cuantitativo trasversal - 14% con síntomas de ansiedad y 9% con síntomas de depresión 21/22
2014 -Cuestionarios -Todo ello disminuye su percepción de la calidad de vida. Strobe
Alemania -203  
Sanchez et al27 Describir los factores psiquiátricos y psicosociales en una muestra de receptores de TC con un seguimiento de 12 meses -Cuantitativo observacional prospectivo -El 41% de los pacientes obtuvo una puntuación elevada de ansiedad y depresión 19/22
2015 -Cuestionarios -El afrontamiento más utilizado fue la aceptación, seguido de reinterpretación positiva y afrontamiento activo Strobe
España -78 -El Apgar familiar apenas se modificó a los 12 meses
Chou et al28 Explorar la calidad de vida y los niveles de fatiga, e identificar la asociación entre fatiga y ansiedad y depresión -Cuantitativo trasversal Los síntomas que causaron más sufrimiento fueron: fatiga, pérdida de visión, insomnio, pérdida muscular y cambios de humor 19/22
2017 -Cuestionarios Strobe
Taiwan -126
Dew et al29 Seguir una muestra de receptores de TC durante 3 años, y examinar el riesgo acumulado de aparición de trastorno depresivo y ansiedad -Cuantitativo prospectivo -A los 3 años, el 25,5% de los pacientes había experimentado episodios de depresión mayor, y el trastorno postraumático fue tan prevalente como la ansiedad
2011 -Cuestionarios -Los trastornos del estado de ánimo fueron más frecuentes en pacientes con antecedentes psiquiátricos positivos (51 vs 34%)
Estados Unidos -191  
Sirri et al30 Analizar el valor predictivo de un conjunto de variables psiquiátricas y psicológicas en la supervivencia a los 6 años pos-TC. -Cuantitativo longitudinal prospectivo -El 40% de los pacientes tenían al menos un trastorno psiquiátrico 20/22
2010 -Cuestionarios -En los pacientes con altos niveles de depresión y hostilidad, estos se asociaron significativamente con un aumento de complicaciones y posterior riesgo de muerte Strobe
Italia -95  
Stiefel et al31 Evaluar la prevalencia de síntomas psíquicos relacionados con los efectos secundarios de la inmunosupresión -Cuantitativo trasversal -Los hombres sentían angustia por la disfunción sexual y la pérdida de masa muscular 19/22
2012 -Cuestionarios -Las mujeres tenían niveles altos de ansiedad por el hirsutismo y la pérdida de audición Strobe
Alemania -285  
Jowsey et al33 Determinar si los pacientes receptores de TC con un perfil optimista tienen mejor calidad de vida y mayor supervivencia -Cuantitativo trasversal -Las puntuaciones medias de optimismo se asociaron significativamente con informes de mejor calidad de vida, mejor funcionamiento físico, menos dolor corporal y menos limitaciones funcionales 18/22
2012 -Cuestionarios -Los informes de pesimismo se asociaron significativamente con síntomas de gravedad y mayor duración de depresión Strobe
Estados Unidos -68  
Sirri et al34 Examinar las asociaciones entre el apoyo social percibido, la calidad de vida y las variables psicopatológicas, en el PTC -Cuantitativo trasversal -A mayor escala de apoyo social, menor presencia de síntomas psíquicos 19/22
2011 -Cuestionarios -A mayor puntuación de apoyo social, mayor calidad de vida Strobe
Italia -66 -Los pacientes con peor curso clínico tuvieron menor puntuación de apoyo social
Monteiro et al36 Comparar la calidad de vida entre pacientes en lista de espera y pacientes sometidos a un TC -Cuantitativo trasversal -La calidad de vida en los pacientes que esperan un TC fue menor (16,9) que en los TC (30,7) 20/22
2016 -Cuestionarios -Los dominios de mayor mejoría eran función física, salud general, vitalidad y función social Strobe
Brasil -10 en lista de espera y 59 TC  
Samaranayake et al37 Proporcionar una instantánea del estado actual de empleo y vuelta al trabajo después de un TC -Cuantitativo retrospectivo -Empleo antes del TC: el 78% trabajaban, el resto eran estudiantes, amas de casa, desempleados o jubilados 19/22
2013 -Cuestionario -Empleo después del TC: el 88.3% de los PTC volvieron a su trabajo Strobe
Nueva Zelanda -87 -La tasa de empleo del PTC es similar a la tasa de empleo general
  - La ocupación previa al TC fue el predictor más importante de empleo pos-TC
Revisión
Pérez et al22 Analizar los problemas psicológicos asociados al TC -Revisión sistemática -5 categorías: repercusiones psicológicas, repercusiones psicosociales, fases psicológicas, calidad de vida y repercusiones familiares
2014 -38
España  

La temática de los estudios incluidos se agrupó en siete categorías: repercusiones espirituales, repercusiones psicológicas, repercusiones sociales, relación con el donante y el órgano, repercusiones en el ámbito físico y en la calidad de vida, estrategias de afrontamiento de la persona, y sentimientos hacia los profesionales de la salud.

Las repercusiones espirituales

Tras el TC numerosos pacientes inician una etapa que denominan como una oportunidad de vivir de nuevo. Piensan que en este momento han conseguido su máxima meta, ya que el trasplante era la única opción dentro de su proceso y solo les quedaba esperar a que llegara su oportunidad. Lo trasmiten con expresiones como he vuelto a nacer o me han dado alas para volver a volar, es como un renacer para ellos11,17.

Tienen diferentes motivaciones que varían según la edad para poder seguir adelante con su vida. En la juventud, les motiva el poder hacer una vida parecida a las personas de su edad, sin que estar trasplantado les impida el seguir estudiando o haciendo deporte. No obstante, en la madurez y en la edad adulta, quieren seguir valiéndose por sí mismos, no suponer una carga para la familia y poder llevar una vida normal. Un paciente de 17 años decía al respecto: Mi motivación es volver a hacer los deportes que me gustaban, como jugar al pádel o hacer surf y otro paciente adulto comentaba: lo que me da vida y me motiva es seguir con mis amistades y hacer feliz a mi mujer11.

En general, los cambios en la filosofía de vida son comunes en los pacientes sometidos a un TC. Se reflejan en cómo la persona percibe la vida y en cómo la valora. En la mayoría de los casos, se aprecia más a la familia, a los amigos y a la vida en general, mostrando un cambio de prioridades. Ante estas circunstancias, se promueve una mayor espiritualidad en la persona, ya que aumenta la creencia hacia un poder superior que les ha servido como soporte en esta experiencia traumática. Los pacientes lo expresan como estar más cerca de Dios y esto es algo que les hace ser más empáticos y mostrar tendencias altruistas17-20. La esperanza es otro componente espiritual muy nombrado por los pacientes; Evangelista y col encontraron que los pacientes sometidos a trasplante cardíaco presentaban niveles moderados de esperanza, y que había una fuerte correlación entre estos niveles y su adaptación psicosocial21.

Por otro lado, múltiples estudios reflejan trastornos de la identidad en el PTC. Recibir un corazón es un proceso trasformador que impacta profundamente en el individuo y que le obliga a reconfigurarse. Es un desajuste de la percepción personal y una desorganización de la identidad, que se relaciona con distintos aspectos entre los que están: la asimilación del nuevo corazón, la insistencia de algunos pacientes de que nada ha cambiado e incluso los que piensan que ahora tienen relaciones de parentesco con el donante20,22,23. Sobre esto, una mujer de 20 años decía: Me volví una extraña para todos mis amigos y un trabajador social de 30 años comentaba: durante mucho tiempo me sentí como si no fuera yo, como si fuera alguien más y no pudiera controlarlo23. Este trastorno de identidad que muchos pacientes experimentan les dificulta integrar el órgano en su propio cuerpo, recibiéndolo como un extraño, lo que les produce una gran insatisfacción con su imagen corporal22. Este problema fue denominado por Pérez et al22 como el síndrome de Frankenstein (denominación que deriva, concretamente, de la reacción de un hombre de 38 años al que trasplantaron el corazón de una mujer y experimentó una grave crisis de identidad y de su imagen corporal) debido a que el paciente se siente confeccionado con trozos de otros cuerpos.

Las repercusiones psicológicas

En la mayoría de los pacientes con trasplante cardíaco hay un predominio de consecuencias psicológicas negativas. Las complicaciones psicológicas más comunes son los trastornos del estado de ánimo y dentro de éstos, los trastornos depresivos, con una prevalencia que oscila entre el 10 y el 58%22,24. La depresión es un problema clínico de gran importancia, ya que puede ser un factor de riesgo para las conductas de no adherencia al tratamiento, lo que provoca a su vez el rechazo del órgano, una disminución de la calidad de vida y un aumento de su morbi-mortalidad en un alto porcentaje de pacientes21-22,24-30.

Después de la depresión, otro de los trastornos más prevalentes es la ansiedad, que se da entre el 3 y el 33% de los pacientes, durante los primeros años postrasplante. Se sabe que la ansiedad aumenta cuando reciben el alta hospitalaria. Por un lado, pierden la seguridad que les proporciona la atención hospitalaria, lo que los lleva a pensar en el riesgo de infección, rechazo y muerte. Y, por otro lado, tras el alta, los familiares suelen distanciarse de ellos debido a que consideran que los pacientes han regresado a una vida normal21-22,24-30. Así, en un estudio que realizaron Kugler y col26 observaron que, a los tres años postrasplante, el 9% de los pacientes tenía un nivel de ansiedad grave.

La angustia es otro trastorno muy frecuente en los PTC, puesto que se presenta hasta en un 74% de los mismos. Los hombres refieren que los síntomas causantes de esto son la pérdida de energía, de masa muscular, la posibilidad de rechazo y la disfunción sexual. Las mujeres piensan que las causas principales son la pérdida de energía, el rechazo, el hirsutismo y la alteración de su imagen corporal11,31. El miedo es otro sentimiento que se da casi en el 51% de los pacientes, debido principalmente al riesgo de rechazo y muerte. Las personas se sienten en peligro, sobre todo, cuando un compañero suyo fallece, porque les provoca un sentimiento de inestabilidad intensa9,11,30. Un paciente lo denomina el “síndrome de los diez pequeños indios” ya que comentaba: cinco de nosotros fuimos trasplantados sucesivamente, tres ya han fallecido y ahora soy yo el que está en el hospital, es como la historia de los diez pequeños indios... ¿Seré yo el próximo en ir? Paralelo al miedo, frecuentemente aparece la incertidumbre. Almgrem y col32 analizaron los sentimientos y preocupaciones de los pacientes en el primer año tras el trasplante, y detectaron que tenían fuertes sentimientos de incertidumbre con respecto a la supervivencia, a la recuperación y a la posibilidad de vivir una vida normal en el futuro.

Otra repercusión importante del trasplante cardíaco son los trastornos sexuales, que se dan en un 30% de los pacientes por causas tanto físicas (la propia enfermedad o la medicación) como psicológicas (algunos trasplantados evitan las relaciones sexuales por temor a dañar el órgano o porque se sienten menos atractivos debido a los efectos secundarios de los inmunosupresores). Las disfunciones sexuales más frecuentes son el deseo sexual hipoactivo y el trastorno de erección22,25,26,29. Además, esto les produce otros sentimientos negativos como tristeza, desmoralización, frustración e impotencia20,30. Otras complicaciones que se han observado con menor frecuencia son los trastornos adaptativos, somatomorfos, de conducta alimentaria, obsesivos compulsivos, fobias, de pánico, hipocondría, somatización, alexitima e incluso reacciones de aniversario22,30. Igualmente, los estudios señalan que existen varios factores que aumentan la probabilidad de sufrir trastornos psicológicos tras el trasplante y los principales son: ser mujer, ser joven, tener mayor duración de la enfermedad previa al trasplante y tener antecedentes psiquiátricos22,29. Específicamente, Dew y col afirman que el 51% de los pacientes que tenían antecedentes psiquiátricos antes del trasplante, habían tenido algún trastorno después del mismo, frente al 34% de individuos sin historia psiquiátrica previa29.

Si bien se ha visto que existe un predominio de efectos psicológicos negativos en la persona, se debe resaltar que en ocasiones la fase postrasplante está caracterizada por diferentes respuestas anímicas positivas. Por un lado está la incredulidad, debida a que los pacientes no se terminan de creer que tienen un corazón nuevo después de tanto tiempo de espera, y por otro la alegría, puesto que se sienten afortunados de que les haya llegado este momento.11 También hay pacientes que sienten gratitud, satisfacción, felicidad, paz y serenidad17,19,20.

Las repercusiones sociales

Las principales fuentes de apoyo para los PTC son: el círculo inmediato de sus seres queridos (principalmente familiares), el personal sanitario y el entorno social20,22,33-34. Especialmente, se ve que la familia es la principal coprotagonista de esta experiencia, ya que está presente, alienta y ayuda en todo momento al paciente y cuando hay niños, estos significan una inspiración para luchar18. En esta línea, Pérez y col22 hallaron en una muestra de 100 PTC que, cuando sus relaciones familiares empeoraban, los pacientes mostraban más ansiedad y más conductas depresivas. De hecho, cuando los familiares más allegados no gozan de una adecuada salud mental, deben limitar el contacto emocional directo con los PTC, ya que pueden debilitar las defensas psicológicas de estos.22

Por otro lado, los pacientes afirman haber fortalecido las relaciones con su familia y especialmente con su pareja, puesto que el trasplante les inspiró a dedicarles más tiempo19,20,32. Sin embargo, no cabe duda de que el trasplante les obliga a rediseñar su vida familiar y a cambiar sus roles. El control estricto por parte de los familiares se convierte en un problema que les causa irritabilidad y les dificulta la recuperación de su autoestima y su autoconcepto. En este punto, la familia debe asumir el cambio de rol del paciente de enfermo a sano y debe dejar de tener un papel protector hacia él. Pero a pesar de esta sobreprotección, la mayoría consiguen tener relaciones de pareja estables9,20,22,27. Sánchez y col27 valoraron el puntaje Apgar promedio de funcionamiento familiar de estos pacientes, observando cierta estabilidad en las relaciones, ya que apenas hubo diferencias entre el puntaje previo al trasplante (9,1) y a los doce meses postrasplante (8,9).

Otro aspecto a tener en cuenta es que los pacientes consideran importante ser socialmente activos. Esto lo evalúan, entre otros, por su capacidad de trabajar, viajar y reanudar las actividades de ocio como, por ejemplo, bailar9,35. No obstante, se debe tener en cuenta que, pese a la necesidad de tener un adecuado entorno social, algunos pacientes temen las reacciones de los demás porque tienen miedo de no cubrir las expectativas de familiares y amigos que piensan que el trasplante es una cura milagrosa y que todo volverá a la normalidad, así que, para no decepcionarles, en ocasiones se ven obligados a desempeñar un papel algo forzado e intentar estar a la altura de lo que ellos esperan9,32. En términos generales, el apoyo social es considerado una de las variables psicosociales más importantes en el contexto del TC. Es más, la ausencia de sistemas adecuados de apoyo social resulta una de las razones para la contraindicación absoluta o relativa del trasplante20,24,34.

La relación con el donante y el órgano

En el instante en el que el paciente es trasplantado comienza una etapa de adaptación al nuevo corazón. Es un proceso en el que la persona va integrando este nuevo órgano a su ser, va reconociéndolo como propio y lo visualiza en su propio organismo11,19. Asimismo, la creencia popular de que los sentimientos se ven localizados en el corazón y de que la vida se siente a través de sus latidos, hace que necesiten tiempo hasta aceptar esta nueva situación. Algunos lo aceptan como un regalo y no piensan en mayores problemas, pero otros, no pueden hacer frente a esta idea. Un paciente lo expresaba de la siguiente manera: Después de la cirugía, sentí que mi corazón latía fuerte, era algo muy extraño, tuve que acudir a un psiquiatra para poder asumirlo18.

En ocasiones, los donantes son recordados como figuras centrales en sus vidas. Los pacientes sienten gratitud hacia el donante y su familia y al mismo tiempo, pena, porque para salvar su vida, otro ser humano ha tenido que morir11,18,22-23,35. Algunos se sienten en conexión con el donante, incluso piensan que vive dentro de ellos. Muchas personas afirman tener fantasías con el donante. De hecho, hay quienes afirman haber asumido nuevas características y/o comportamientos del mismo y sentir cierto grado de parentesco hacia ellos10,18,19,23. Imaginan sus gustos, piensan en si era una persona bondadosa o con mucho carácter, y esto los lleva a sentirse abrumados imaginando su identidad, lo que supone un grave problema de lucha entre su propia identidad y la del otro23.

Las repercusiones en el ámbito físico y en la calidad de vida

La evidencia muestra que el trasplante de órganos mejora la calidad de vida de los pacientes porque, por un lado, tras el trasplante disminuyen los síntomas relacionados con la enfermedad, el número de ingresos hospitalarios, el grado de incapacidad para trabajar, la irritabilidad y la labilidad afectiva y, por otro lado, en que los pacientes se sienten más felices y tienen un mejor funcionamiento en las áreas sexual, social y laborale18,22,24,36. De acuerdo con ello, Monteiro y col36 encontraron que el promedio de puntuación de calidad de vida aumentaba significativamente tras el trasplante (de 16,9 hasta 30,7). Los dominios que mejoraban más significativamente eran la capacidad funcional, el estado general de salud, la vitalidad y los aspectos sociales36.

Existen diferentes variables que influyen en la calidad de vida del paciente trasplantado. En primer lugar está la adherencia al tratamiento, ya que el incumplimiento de las prescripciones médicas predice el rechazo del órgano y, por tanto, empeora la calidad de vida22. En segundo lugar están las hospitalizaciones que, debido a que las complicaciones médicas postrasplante requieren una estancia hospitalaria prolongada, se asocian a una peor calidad de vida; además, esta variable tiene una relación directa con la adherencia terapéutica, ya que los pacientes que no cumplen con las prescripciones terapéuticas son los que están más tiempo hospitalizados. En tercer lugar, se encuentra el apoyo familiar que, como se ha mencionado anteriormente, mejora la calidad de vida del PTC22. También está el regreso al trabajo, algo a lo que muchos PTC aspiran y que se asocia con el logro de objetivos personales, la independencia financiera, la mejora de la autoestima y una mayor calidad de vida.

Varios estudios cifran que la tasa de retorno al trabajo después del trasplante oscila entre el 20 y el 80%18,37. En un estudio realizado en Nueva Zelanda37 se evidenció que un 88,3% de los pacientes que estaban trabajando antes del trasplante, regresaron al trabajo después del mismo, y que el tiempo promedio de regreso al empleo fue de 8,5 meses. En estos casos, el predictor más importante de empleo después del trasplante fue el estado laboral previo a la cirugía. Aquí cabe señalar que la tasa de empleo en la población de trasplante de corazón en Nueva Zelanda es más alta que la informada en otros países, debido a la buena situación económica del país y a los programas de trasplante que promueven la vuelta al trabajo37.

Las estrategias de afrontamiento de la persona

Las estrategias de afrontamiento que tienen los pacientes son un gran predictor del resultado del TC. En líneas generales, las estrategias de afrontamiento positivas (por ejemplo, buscar y recibir información relacionada con la salud) y basadas en la resolución de problemas, son más frecuentes y eficaces que las estrategias evitativas (conductas de no adherencia al tratamiento) y basadas en el afrontamiento de las emociones. Después del uso de estrategias basadas en la resolución de problemas, las más utilizadas son las estrategias con un enfoque religioso, la autoeficacia y las técnicas de relajación19,20,22,24.

Otra estrategia de afrontamiento frecuentemente descrita es la autoeficacia o autogestión, que se refiere a las actividades que los pacientes llevan a cabo para crear orden, estructura y control en sus vidas, y se basa en la creencia de que uno puede llevar a cabo con éxito el comportamiento necesario para lograr un objetivo deseado35. Como muestra de ello, en un estudio que realizaron a pacientes trasplantados cardíacos dedujeron que la autoeficacia fue evidente en las esferas físicas, mentales y sociales35, donde cada logro físico sirvió para un aumento de la autoconfianza y un afrontamiento eficaz. A nivel emocional, la voluntad de sobrevivir y de ser lo más independiente posible, junto con la resiliencia (ver el trasplante de corazón como una experiencia única en la vida) y tener una actitud positiva (sensación de control de la situación, sentirse libre y ser capaz de manejar las demandas de la vida diaria sin estrés), fueron los aspectos fundamentales que favorecieron esta autoeficacia.

Dentro de las estrategias más utilizadas por los pacientes también están las técnicas de relajación (yoga o mindfulness), evitar el estrés mental, hacer ejercicio, compararse con otros pacientes que están en peores condiciones, estrategias de derivación de pensamientos negativos, participar en actividades sociales, evitar leer información negativa por internet y evitar las decepciones20,22,35.

Los sentimientos hacia los profesionales de la salud

La mayoría de los pacientes coinciden en que los profesionales les trasmiten seguridad y confianza, y en que sienten su cercanía y una respuesta adecuada a todas sus demandas. Señalan que les brindan cuidados de alta calidad profesional y que, en especial, tienen una relación más cercana y constante con las enfermeras11,17-18.

Sin embargo, algunos pacientes trasmiten tener dificultades para seguir las recomendaciones del equipo sanitario en cuanto a hábitos alimentarios, prevención de infecciones, actividad física y medicación y tienen una preocupación constante por no hacer lo suficiente. Además, trasmiten tener una gran necesidad de apoyo emocional que encauzan a través de los psicólogos, puesto que necesitan que les ayuden a comprender esta nueva situación y a hacer frente a sus problemas emocionales17-18,32.

Discusión

Los hallazgos de este estudio amplían el conocimiento existente sobre la experiencia de los pacientes que han sido sometidos a un TC, puesto que se han identificado las vivencias a las que se enfrentan en su día a día, sus sentimientos, los conflictos que experimentan y sus necesidades.

En general, se ha visto que el trasplante de corazón mejora la calidad y la cantidad de vida pero que no es una panacea, sobre todo en el ámbito psicosocial. Los resultados demuestran que en el periodo postoperatorio los pacientes tienen que hacer frente a una realidad llena de complicaciones y de cambios y que el hecho de adaptarse a los mismos es un proceso complejo que, en muchas ocasiones, los desalienta y perjudica su calidad de vida9. En este sentido, Shapiro describía así esta experiencia: el trasplante de corazón es un proceso, no un evento; un proceso que continúa como foco central de atención en la vida del destinatario para siempre9.

Los resultados muestran que los pacientes sometidos a un trasplante cardíaco se enfrentan a la dificultad de incorporar este nuevo corazón a sí mismos, lo que les produce una disrupción de su propia identidad que conlleva cambios en su personalidad que, en muchas ocasiones, les producen angustia. Esto pone de manifiesto que el trasplante de corazón no es simplemente una cuestión de reemplazar un órgano que ya no funciona, y que no se debe perder de vista la noción popular de que en el corazón habitan los sentimientos, el amor y la personalidad. No obstante, la medicina occidental contemporánea sigue potenciando un modelo mecanicista en este tipo de intervenciones, enfocada en que se trata del reemplazo de unas partes del cuerpo y descarta, por tanto, la existencia de cualquier problema emocional asociado11,23,27. La dificultad de incorporar un corazón nuevo no debe verse como una aberración, sino como una expresión predecible de esta experiencia. Esta situación, enfatiza la importancia de implantar metodologías que apoyen la expresión del paciente y le ayuden a definir su propia identidad23.

Asimismo, se ha visto que este proceso de trasplante hace que los pacientes vivan con incertidumbre. Se debe entender esta situación como un estado natural, que se produce cuando una persona sufre una condición que interrumpe por completo su coherencia en la vida. Los pacientes deben intentar integrar esta incertidumbre como una experiencia propia, valorando las nuevas oportunidades que aporta este cambio32.

Los hallazgos de esta revisión también indican que los trastornos del estado de ánimo son altamente prevalentes en los receptores de un trasplante de corazón, y que un mejor estado funcional puede no necesariamente dar como resultado una mejor adaptación psicológica al proceso. Otras investigaciones han mostrado resultados similares: Dew y col29 encontraron que los niveles de ansiedad y depresión aumentan en el período postrasplante temprano, y disminuyen con el tiempo en el 67% de los pacientes. Además, al igual que en el presente estudio, estos autores documentaron que un ajuste psicológico deficiente influye notablemente en la calidad de vida y aumenta la morbilidad en los primeros 12-18 meses postrasplante, lo que disminuye notablemente el éxito del mismo21,26.

Esta idea se ve reforzada por los hallazgos de Sirri y col30, que encontraron una asociación entre puntuaciones depresivas altas y la reducción del tiempo de supervivencia. Es más, estos autores llegaron a afirmar que la presencia de síntomas somáticos fueron predictores de mal pronóstico cardíaco27. Igualmente, la mayoría de los trastornos de ánimo se asociaron con un deterioro funcional muy marcado. Pero a pesar de esto, esta investigación muestra que la mayoría de los receptores de corazón no buscan ayuda profesional para aliviar su angustia y que solo una minoría recibe tratamiento psicotrópico. Esto puede estar relacionado, en parte, con la indecisión por parte del equipo de salud en recomendar este tratamiento, aunque se haya visto que es algo que alivia el sufrimiento, no tiene efectos secundarios desfavorables, ni interacciona con otras medicaciones8,25,29. Evaluar sus síntomas psicológicos y psiquiátricos de forma rutinaria, a través de instrumentos válidos y fiables se considera por tanto prioritario para poder diagnosticar posibles complicaciones de forma temprana e iniciar terapias antidepresivas. No obstante, es fundamental que estas herramientas tengan la capacidad de discriminar los síntomas comunes después de una cirugía cardíaca (fatiga, pérdida de energía, cambios en el apetito, cambios en el sueño), de los síntomas de los trastornos del ánimo, ya que ambos son muy parecidos y pueden ser malinterpretados24,26,27. Diversos estudios plantean, además, otro tipo de intervenciones para poder mejorar estas complicaciones8,22. En primer lugar, recomiendan realizar una adecuada preparación psicológica previa al trasplante, con un seguimiento posterior, que permita mejorar los síntomas de depresión y ansiedad. Esta atención se debe desarrollar en equipos interdisciplinares, que garanticen las condiciones favorables para una recuperación óptima y la resolución de los problemas emocionales que puedan surgir. En apoyo a estas terapias, la literatura pone de manifiesto la utilidad de los métodos narrativos que facilitan que los pacientes cuenten sus historias personales y expresen sus emociones, valiéndose así de su función terapéutica8,22.

Los resultados de este trabajo también enfatizan la importancia de tener un buen apoyo social para mejorar los síntomas físicos y emocionales que derivarán en una mejor calidad de vida. Tanto es así, que este apoyo es considerado un factor protector y varios autores lo afirman. Sirri y col34 encontraron que la percepción de los pacientes del apoyo social recibido era inversamente proporcional a la angustia y, por tanto, a los síntomas depresivos. Si bien varias investigaciones avalan la implicación que tiene el apoyo social en la recuperación del paciente, la importancia que tiene evaluar el soporte del que disponen antes y después del trasplante, y de reforzarlo si no es adecuado, está subestimada. Por ello, se aconseja evaluar muy de cerca el apoyo con el que cuentan los pacientes e intentar suplirlo en aquellos en los que es insuficiente34.

Otro aspecto destacable de los resultados es que los autores concluyen que para que el trasplante de corazón se asocie a una alta calidad de vida a largo plazo, es fundamental identificar aquellos factores que la condicionan. Para ello es importante que, a través de un equipo multidisciplinar, se potencie el retorno a las actividades de la vida diaria y a las actividades de ocio, mediante el restablecimiento de la actividad física. Igualmente, es importante fomentar la autonomía, la autoeficacia y la adherencia al tratamiento, incrementando el compromiso de los profesionales en este sentido y promoviendo políticas activas que desarrollen programas de vuelta al trabajo después de la recuperación19,36-37.

En otro orden de temas, también es fundamental enseñar a los pacientes la importancia de desarrollar estrategias de afrontamiento orientadas a la resolución de problemas y no tanto orientadas al afrontamiento de emociones24. Diferentes autores afirman que el afrontamiento centrado en emociones favorece que los pacientes se centren en los sentimientos de culpa que experimentan, así como que apoya las conductas de evitación, algo que podría conllevar la aparición de complicaciones psicológicas relevantes4.

Aunque el equipo multidisciplinar es fundamental en el proceso de un TC, ya que el equipo de enfermería es el principal referente del paciente, este tiene que conocer el proceso del trasplante, saber detectar y prevenir complicaciones, fomentar el autocuidado, integrar al paciente y su familia en el entorno de cuidado y disminuir y clarificar las repercusiones negativas11,22.

El enfoque cualitativo que utilizan la mayoría de los estudios incluidos en esta revisión no solo ayuda a perfeccionar las herramientas cuantitativas, sino que contribuye a valorar vivencias propias de los pacientes y a hacer que muchos de los aspectos de la enfermería difíciles de medir, denominados cuidados invisibles, salgan a la luz y se tenga constancia de ellos11,10. Las principales limitaciones de este estudio están relacionadas con el proceso de búsqueda de los artículos. Así, una limitación a tener en cuenta es que únicamente se incluyeron los artículos publicados en inglés y castellano. Otra limitación adicional fue que se tuvo en cuenta solo la literatura publicada en las siete bases de datos indicadas y en cinco revistas. Además, se excluyeron todos los artículos orientados a la población pediátrica o adolescente, criterio que pudo limitar la muestra obtenida en la búsqueda. Por último, cabe señalar que aunque se analizaron en profundidad los resultados de todos los artículos seleccionados, la agrupación de los mismos en las presentes categorías dependió en gran medida de los criterios establecidos por los autores de este trabajo y de la interpretación que estos hicieron de esos resultados.

Con todo, es evidente que los resultados de esta investigación tienen implicaciones importantes tanto para la práctica como para la docencia y la investigación, ya que los profesionales tendrán una visión más completa de la situación de los pacientes, lo que les brindará la oportunidad de proporcionar un cuidado holístico más eficaz. Por otro lado, introducir un enfoque de cuidado enfermero que evalúe la experiencia de los pacientes en los programas educativos universitarios, capacitará a los futuros profesionales para detectar aquellas situaciones que son causa de preocupación y sufrimiento, lo que implica un giro en la enseñanza de grado. Asimismo, la ausencia de publicaciones que valoren la experiencia de vivir con un corazón trasplantado, en el contexto español, suscita interés para el desarrollo de nuevas investigaciones en este contexto.

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Recibido: 11 de Diciembre de 2018; Revisado: 29 de Abril de 2019; Aprobado: 05 de Julio de 2019

Correspondencia: Mª Mar Sarasa Monreal. Clínica Universidad de Navarra. Av. Pío XII, 36, 31008, Pamplona, Navarra. Email: msarasam@unav.es

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