Introducción

En las últimas décadas el estudio de la toma de decisiones en torno al lugar de la muerte está recibiendo especial atención en el campo de los cuidados paliativos y el final de vida^1-2. Morir en el domicilio parece ser la preferencia más frecuente entre pacientes con patologías avanzadas^3-6, en cuidadores⁴ y en la población general⁴, siendo considerado un indicador de calidad de la atención al final de la vida⁷. A pesar de ello, en Europa la mayor parte de los fallecimientos se producen en contextos institucionalizados, hospitales y centros de larga estancia^6,8.

El lugar del fallecimiento de una persona se ha relacionado con características sociodemográficas como la edad y el sexo^6-7,9-10, el nivel educativo⁷, el estado civil^6,10) o el lugar de residencia^6-7, la disponibilidad de apoyo familiar y recursos de atención domiciliaria^11-13, las propias preferencias del paciente² u otras más generales relacionadas o derivadas de las políticas sanitarias o de las leyes imperantes en cada lugar^6,14. Además, el tipo de patología que sufre el paciente parece ser un factor determinante en el lugar del fallecimiento^6-8,15. La literatura describe importantes diferencias en las frecuencias de muerte en domicilio, en función de que la causa de la muerte haya sido derivada de una patología oncológica o no oncológica, siendo más altos los porcentajes de muerte en domicilio cuando la causa ha sido el cáncer^6,8.

En España, un reciente estudio de ámbito nacional y de base poblacional realizado con los datos de los certificados de defunción ha mostrado que, en consistencia con lo que sucede en muchos países, la mayoría de las personas muere en el hospital, siendo la causa de la muerte el predictor más importante del lugar del fallecimiento, y la edad, el estado civil y el nivel de urbanización, las variables sociodemográficas más determinantes¹⁶. Esta información puede ser útil para planificar y desarrollar políticas dirigidas a los cuidados al final de la vida; sin embargo, en un país tan descentralizado como España, tales políticas son responsabilidad fundamentalmente de las comunidades autónomas (CCAA). Paralelamente, existen importantes diferencias entre CCAA en cuanto a la disponibilidad de recursos sanitarios generales tales como el número de camas por habitantes¹⁷, los recursos especializados de cuidados paliativos^18-19 o el número de centros de larga estancia disponibles^20-21. No se ha encontrado evidencia publicada sobre las variaciones por CCAA en el lugar de fallecimiento, más allá de algunos estudios focalizados en una comunidad autónoma (CA) concreta que han incluido todas las causas de muerte²² o solo alguna específica^23-24.

Por tanto, y para paliar esta carencia, el objetivo principal de nuestro estudio es conocer las variaciones por CCAA en el lugar de la muerte por causas susceptibles de cuidados paliativos de residentes en España de 15 o más años de edad. Un segundo objetivo es examinar en qué medida las causas de la muerte, agrupadas en oncológicas y no oncológicas, predicen el lugar de fallecimiento en cada CA.

Material y métodos

Estudio transversal de base poblacional basado en el Certificado Médico de Defunción-Boletín Estadístico de Defunción (CMD-BED) de la población residente en España, con edad mayor o igual a 15 años, cuya muerte tuvo lugar en España, entre 2012 y 2015. Los datos fueron suministrados por el Instituto Nacional de Estadística (INE) de España, siendo esta institución la responsable de garantizar la confidencialidad y anonimato de los datos.

Se han estudiado los fallecimientos por motivos incluidos en la clasificación de causas susceptibles de cuidados paliativos (CSCP) sugerida por Murtagh y col²⁵, modificada ligeramente por Gomes y col¹⁰, que incluye los siguientes códigos de la Clasificación Internacional de Enfermedades, 10^a revisión (CIE10): tumores malignos, C00-C97; enfermedades circulatorias, I00-I52 (excluyendo I12 y I13,1); enfermedades cerebrovasculares, I60-I69; enfermedad renal, N17, N18, N28, I12, I13,1; enfermedades del hígado, K70-K77; enfermedades respiratorias, J06-J18, J20-J22; J40-J47, J96; enfermedades neurodegenerativas, G10, G20, G35, G12,2, G90,3, G23,1; Alzheimer, demencia y senilidad, F01, F03, G30, R54; VIH/SIDA, B20-B24. Estas CSCP se subdividieron a su vez en causa oncológica (CO), que incluyó las debidas a tumores malignos, y causa no oncológica (CNO) que incluyó al resto de causas.

La variable respuesta ha sido el lugar de defunción. El CMD-BED español lo recoge en cinco categorías: domicilio particular (domicilio), centro sanitario (hospital), residencia socio-sanitaria (residencia), lugar de trabajo, u otro lugar, pudiendo figurar en blanco (no consta). Se han analizado las defunciones en las que el lugar de defunción fuera alguno de los tres primeros.

Como variables explicativas a relacionar con la variable lugar de defunción se han incluido: sexo (hombre, mujer), edad (15-64, 65-74, 75-84, 85 y más), nivel de estudios (inferior a primarios, primarios, secundarios y universitarios), tamaño del municipio de residencia (inferior a 10.000 habitantes, de 10.000 a 20.000, de 20.000 a 50.000, de 50.000 a 100.000, más de 100.000 habitantes o capital de provincia), estado civil (soltero, casado, viudo, separado), lugar de nacimiento (España, otro país) y comunidad/ciudad autónoma (cada una de las diecisiete CCAA y las dos ciudades autónomas).

Se calcularon las frecuencias y los porcentajes de las categorías de lugar de defunción (domicilio, hospital y residencia) por CA, para el conjunto de CSCP y separando según CO y CNO. Para comparar las frecuencias de fallecimiento entre lugares de defunción se estimaron los excesos de probabilidad (odds) de defunción en hospital y residencia frente a domicilio (O_H/D y O_R/D, respectivamente) como el cociente entre el porcentaje de fallecimiento en cada localización y el porcentaje de fallecimiento en domicilio. Se calcularon los intervalos de confianza al 95% (IC 95%) para los odds utilizando la aproximación de Nelson²⁶.

Para analizar la asociación entre el lugar de defunción y las variables explicativas se ajustaron modelos de regresión logística multinomial, con el lugar de defunción (domicilio, hospital o residencia) como variable respuesta y el resto como explicativas; la medida de asociación fue la odds ratio (OR) para defunción en hospital frente a domicilio (OR_H/D) y para defunción en residencia frente a domicilio (OR_R/D), junto a su correspondiente IC 95%. También se estimaron modelos que permitieran obtener los efectos de CO y CNO sobre el lugar de defunción por CA, simples y ajustados por las variables sociodemográficas.

Se utilizó el programa estadístico SPSS, versión 18; todos los resultados con valor de p < 0,05 se consideraron estadísticamente significativos.

Resultados

De 2012 a 2015 se produjeron 1.611.767 muertes en población residente en España de las que 1.501.610 (93,2%) fueron en población de 15 o más años. De estas, 1.336.339 (89,0%) incluyeron el lugar de defunción e información completa del resto de variables y, finalmente, 1.044.856 (78,2%) fueron debidas a CSCP, de las que 376.761 (36,1%) fueron por CO y 668.095 por CNO.

El 54,6% de los fallecimientos por CSCP se produjeron en hospital, el 30,4% en el domicilio y el 14,5% en residencia (Tabla 1); es decir, la defunción en hospital fue al menos un 75% más frecuente que en domicilio (O_H/D = 1,77), mientras que la muerte en residencia fue menos de la mitad que en domicilio (O_R/D = 0,47). Por CA, el porcentaje de fallecimiento en hospital varió entre el 49,8% de Galicia y el 76,4% de Canarias, invirtiéndose esta situación en los fallecimientos en domicilio, con un mínimo de 19,3% en Canarias y un máximo de 40,4% en Galicia; los porcentajes de fallecimiento en las residencias variaron entre 4,4% en Canarias y 25,6% en Cataluña. Al comparar hospital respecto al domicilio, las O_H/D fueron significativamente mayores a 1 para cualquier CA, con los mayores excesos de fallecimiento en hospital frente a domicilio en Canarias (76,4 vs 19,3%), Islas Baleares (65,2 vs 26,7%), Comunidad de Madrid (59,2 vs 23,0%) y Melilla (66,3 vs 26,6%). Para las residencias en relación al domicilio, las O_R/D fueron siempre significativamente menores a 1 excepto en Cataluña, donde se observó un O_R/D = 1,14 significativamente superior a 1, siendo Ceuta (4,9 vs 38,2%), la Región de Murcia (5,7 vs 35,1%) y la Comunidad Valenciana (8,9 vs 40,4%) las CCAA con menores O_R/D.

En la Figura 1 se observa una ligera disminución de la frecuencia de fallecimiento en domicilio durante el periodo de estudio y, paralelamente, un ligero aumento en residencia, con diferencias estadísticamente significativas (p<0,001) para estas dos localizaciones. La muerte en hospital se mantuvo estable a lo largo del tiempo.

Figura 1.  Porcentajes de muerte según lugar de defunción y año para causas susceptibles de cuidados paliativos (España, 2012-15). 

Las asociaciones ajustadas entre lugar de defunción, las variables sociodemográficas y las CCAA se muestran en la Tabla 2 mediante modelos de regresión multinomial. Todas las variables consideradas se asociaron significativamente con los diferentes lugares de defunción en los modelos multivariantes.

Se observó una mayor probabilidad de fallecimiento en hospital que en domicilio en el sexo masculino, con lugar de nacimiento fuera de España, bajo nivel de estudios, tamaño de municipio grande, menor edad, y estado civil no casado. El fallecimiento en residencia sociosanitaria fue más frecuente que en domicilio en el sexo femenino, con lugar de nacimiento fuera de España, bajo nivel de estudios, tamaño de municipio grande, mayor edad, y estado civil no casado.

Las CCAA presentaron gran variabilidad en sus OR tanto para hospital como para residencia vs domicilio. Tras ajustar por las diferentes variables sociodemógráficas, la mayor probabilidad de fallecimiento en hospital vs domicilio se observó en Canarias (2,59) y la menor en Ceuta (0,87), mientras que la mayor probabilidad de fallecimiento en residencia sociosanitaria vs domicilio se observó en Cataluña (4,93) y la menor en Ceuta (0,50).

La Tabla 3 muestra los porcentajes de fallecimiento y las odds según el lugar de defunción separados por CO y CNO, pudiendo observar que, en general, las O_H/D son mayores en CO que en CNO en todas las CCAA, excepto para Asturias que apenas presenta diferencias entre ambas. Para las residencias ocurre lo contrario, con O_R/D inferiores en CO en todas las CCAA.

La Tabla 4 presenta la asociación, para cada CA entre el tipo de causa (CO y CNO) y el lugar de defunción. En el análisis univariante todas las OR_H/D son significativamente superiores a 1, mostrando una mayor probabilidad de fallecimiento en hospital que en domicilio cuando la causa es oncológica. Sin embargo, al ajustar por los factores sociodemográficos, la probabilidad de fallecer en el hospital disminuye en todas las CCAA, especialmente en Andalucía, Canarias o Islas Baleares; las OR_H/D dejan de ser significativas en nueve CCAA e incluso pasan a ser inferiores a 1 en Aragón, Asturias, Castilla-La Mancha, Comunidad Valenciana y Región de Murcia, donde la probabilidad de fallecer en el domicilio aumentó significativamente cuando la muerte fue por CO. Sin embargo, el ajuste no afecta de igual modo a las OR_R/D ya que, aunque pierden efecto y se acercan algo más a 1, siguen siendo todas significativamente inferiores a 1, excepto en Ceuta y Melilla.

Discusión

El presente estudio es el primero en examinar las variaciones por CCAA en el lugar de muerte de las personas de 15 y más años residentes en España, entre 2012 y 2015, fallecidas por CSCP y ajustándolas por variables sociodemográficas. Nuestros resultados indican que en todas las CCAA, tanto para las CO como las CNO, la probabilidad de fallecer en hospital es siempre mayor frente que en domicilio o en residencia. Además, en diez CCAA la probabilidad de morir en el hospital es mayor si la causa de la muerte es oncológica, frente a no oncológica, mientras que en cinco la probabilidad de morir en el hospital es mayor si la causa de la muerte es no oncológica.

Durante el periodo de tiempo analizado, más de la mitad de las muertes producidas por CSCP en España tuvieron lugar en el hospital, con un ligero descenso de muertes en el domicilio y un aumento de fallecimientos en residencias. Esta estabilidad en la proporción de fallecimientos registrados en hospitales contrasta con lo que sucede en otros países mediterráneos, como Grecia y Portugal, en los que se observa un aumento progresivo de fallecimientos en hospitales, característico de países con una menor integración de la atención paliativa¹⁰. El incremento de muertes en domicilio sería característico de países con sistemas de cuidados paliativos bien desarrollados^10,27, y el incremento en el número de decesos que se producen en residencias sería característico de países en estadios avanzados de integración de los cuidados paliativos, como Alemania⁹ o Bélgica²⁸. Sin embargo, estos países muestran también una disminución de las muertes hospitalarias, lo que no ocurre en nuestro país. Los últimos rankings y atlas europeos sobre el desarrollo de los cuidados paliativos no parecen indicar una mayor integración de los mismos en España²⁹. El aumento de muertes en residencias podría estar relacionado con cambios sociodemográficos, como el incremento de la esperanza de vida en mujeres que eleva el número de mujeres viudas que, a su vez, tienen una mayor probabilidad de finalizar su vida en centros residenciales.

Por el elevado porcentaje de fallecimientos en hospitales destacan Canarias (76%), Melilla (66%) e Islas Baleares (65%), situándose el resto de CCAA en porcentajes entre el 50 y el 60%. Los fallecimientos en domicilio alcanzan el 40% en Galicia y la Comunidad Valenciana. La única comunidad autónoma que alcanza cifras de porcentaje de fallecimientos en residencias sociosanitarias similares a las descritas en países como Países Bajos³⁰ o Bélgica²⁸ es Cataluña (25,6%). Tras ajustar el modelo por variable sociodemográficas, Canarias, Islas Baleares y Melilla continúan presentando mayor probabilidad de fallecer en un hospital, mientras que Cataluña, Madrid, Castilla-León y la Comunidad de Madrid presentan la mayor probabilidad de morir en una residencia.

El fallecimiento hospitalario se asoció con más intensidad con residir en las Islas Canarias, mientras que el fallecimiento en una residencia se asoció con residir en Cataluña, lo que puede estar relacionado con una mayor oferta de centros residenciales de media y larga estancia en esa CA, como indican los informes del Centro Superior de Investigaciones Científicas de 2014 y 2015^20-21, y con un modelo de atención centrado en la cronicidad avanzada.

Como ya se observó en un estudio previo, las variables sociodemográficas asociadas a la probabilidad de fallecer en un hospital fueron principalmente ser más joven y un mayor tamaño del municipio de residencia¹⁶. En cuanto a la probabilidad de fallecer por CSCP en una residencia en vez de en el domicilio, aunque los análisis muestran la misma dirección que se observaba en estudios previos en el análisis de causas generales, cabe destacar el peso de la variable estado civil, siendo mucho mayor la probabilidad de morir en residencia no estando casado (soltero, viudo o separado), unido a ser mujer de elevada edad^16,31.

Las causas de muerte se han clasificado en dos amplias categorías, oncológicas y no oncológicas; en ambos casos, el fallecimiento en el hospital fue más frecuente en general y en todas las CCAA. Además, en general, la probabilidad de morir en el hospital aumentó ligeramente cuando la muerte fue por CO respecto a CNO, aunque se observaron algunas diferencias tras ajustar por variables sociodemográficas: en Asturias, Cantabria, Castilla-La Mancha, Murcia o Comunidad Valenciana, la probabilidad de fallecer en el domicilio aumenta significativamente cuando la muerte es por CO, mientras que en otras CCAA, especialmente Andalucía, Canarias o Islas Baleares, dicha probabilidad aumenta ligeramente si la muerte es por CO. Es decir, existen variaciones entre CCAA sobre los que habrá que profundizar para conocer los causas y factores subyacentes. La muerte en domicilio se asoció a CO en otros países, como describen Gomes y col en Portugal¹⁰ o Pivodic y col⁶ en Francia o Republica Checa. Además, este resultado podría indicar que no existen planes efectivos de atención a la muerte en el domicilio en nuestro país. Si estos fuesen efectivos, muchos pacientes oncológicos que fallecen en el hospital probablemente fallecerían en el domicilio. En el caso de las residencias ocurre lo contrario: la probabilidad de fallecer por CO en dichos centros es menor a la de fallecer en domicilio, para todas las CCAA. Para las CNO, tan solo Cataluña y Madrid mostraron mayor probabilidad de fallecimiento en residencias que en domicilio.

El presente estudio tiene una serie de limitaciones, que se encuentran derivadas de la fuente de extracción de datos utilizada (CMD-BED): (i) pueden haberse incluido errores no detectados en el diagnóstico, codificación o en el proceso de transcripción, aunque el CMD-BED no fue modificado durante el periodo de estudio, lo que minimiza notablemente este sesgo; (ii) identificamos un 7% de datos missing en la variable respuesta, que fueron eliminados del análisis, porcentaje inferior al referido en otros estudios; (iii) dado que el CMD-BED español contiene un número limitado de variables, no fue posible considerar algunas variables sociodemográficas descritas en la literatura, como el nivel socioeconómico o la situación laboral; (iv) tampoco se incluyeron en el análisis variables relacionadas con el contexto en el que se producen los fallecimientos, más allá de la CCAA, que nos permitiesen explorar posibles explicaciones en la variaciones descritas; (iv) por último, el análisis incluyó las causas de muerte susceptibles de cuidados paliativos según la clasificación del CMB-BED, sin tener en cuenta posibles causas concomitantes que hubiesen podido afectar a la variable resultado, lugar final del deceso.

En conclusión, durante el periodo 2012-2015, la mayoría de las personas de 15 o más años residentes en España que fallecieron por CSCP lo hicieron mayoritariamente en el hospital, tanto para las CO como para las CNO, existiendo en ambos casos importantes variaciones por CCAA. La probabilidad de fallecer en el hospital por CO fue ligeramente mayor que por una CNO, con variaciones en casi la mitad de las CCAA una vez controladas las variables sociodemográficas, siendo necesarios nuevos estudios que contribuyan a explicar las diferencias.