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Introducción
Los niños con enfermedades crónicas complejas (NECC) son aquellos con cualquier enfermedad que dure al menos 12 meses (a menos que intervenga la muerte), y que afecte a varios sistemas orgánicos diferentes o a un sistema orgánico lo suficientemente grave como para requerir atención pediátrica especializada y probablemente algún periodo de hospitalización en un centro de atención terciaria1. El incremento constante de la prevalencia de NECC2 ha provocado un desajuste entre el sistema de atención actual y sus necesidades de atención aumentadas y complejas3. Las múltiples necesidades de atención, las comorbilidades crónicas, la dependencia causada por las limitaciones funcionales, y el alto uso de recursos sanitarios que caracterizan a estos niños4 generan un gran impacto que obliga a ajustes sustanciales en el estilo de vida de la población infantil y sus familias5. Para comprender el impacto es necesario conocer la calidad de vida relacionada con la salud (CVRS)6.
La fatiga es un componente importante de la CVRS porque se relaciona con el estado de salud, el dolor y la función cognitiva y social7. A su vez, la fatiga es un síntoma muy frecuente en los NECC, caracterizado por falta de energía, capacidad disminuida de realizar las actividades diarias, y sensación de cansancio8, una de cuyas consecuencias es el deterioro de la calidad de vida9. A pesar de que es importante comprender y analizar la fatiga en los NECC, la investigación al respecto es limitada10.
El personal sanitario pediátrico es testigo de los muchos desafíos a los que se enfrentan los NECC y sus familias para vivir una infancia plena, y es conocido que experimentan una menor CVRS6,11,12. Sin embargo, hay escasez de investigaciones sobre el impacto de la fatiga en los NECC, y no conocemos estudios previos que relacionen la fatiga con las características sociodemográficas y otras variables de salud.
El propósito de nuestro estudio fue determinar la fatiga en los niños con enfermedades crónicas complejas, y analizar su asociación con las características clínicas, sociodemográficas, la utilización de servicios de salud, y la calidad de vida de estos niños.
Metodología
Estudio transversal realizado en el período 2016-17 en el Hospital Universitario Materno Infantil Virgen de las Nieves (Granada, España) perteneciente a la red pública. Se trata del hospital de referencia para la población de niños menores de 18 años (n = 170.808). En 2015, el hospital realizó 66.382 consultas pediátricas a 14.336 niños13.
Los criterios de inclusión fueron niños de 8 a 18 años, con enfermedades crónicas complejas, tratados en el hospital, que no presentaran ninguna condición que limitara razonablemente la comprensión, la comunicación verbal o la capacidad de proporcionar su consentimiento firmado e informado.
Los participantes fueron identificados a través del listado de citas en consultas externas, de hospitalización o por la enfermera gestora de casos. Después de revisar la lista de pacientes para determinar su elegibilidad, un miembro del equipo de investigación contactó con los padres en las salas de espera de las diferentes áreas de consulta clínica y en las salas de hospitalización para informar del estudio y solicitar su consentimiento para participar. El estudio recibió el dictamen favorable del Comité Ético Provincial de Granada (CEI: 0655-N-16).
Mediante un cuestionario autoadministrado entregado a los progenitores se recogieron las siguientes variables de los NECC:
- edad;
- nacionalidad (española, otra);
- tiempo con la enfermedad;
- grupo de enfermedad: tras identificar el diagnóstico principal según la 9ª edición de la Clasificación Internacional de Enfermedades (CIE-9), la patología fue inicialmente clasificada según los criterios propuestos por Feudtnerm1 (cardiovascular, congénita/genética, gastrointestinal, hematológica/inmunológica, maligna, metabólica, neuromuscular, renal y respiratoria); posteriormente, las patologías gastrointestinal, hematológica/inmunológica, renal y respiratoria se reclasificaron en la categoría otros;
- uso de los servicios de salud en los últimos doce meses a fin de identificar recursos no registrados en la historia clínica, en la cual se consultó el número de episodios.
Los ítems del cuestionario incluían la edad y el nivel de estudios (sin estudios, primarios, secundarios, universitarios) de los progenitores. El estatus social se midió mediante indicadores neoweberianos de clase social ocupacional (CSO-SEE12)14 (persona desempleada, jubilada, trabajadora sin cualificación, dirección y gerencia, supervisión y ocupaciones intermedias).
La CVRS de los NECC fue evaluada con el cuestionario de calidad de vida pediátrico Pediatric Quality of Life 4.0 (PedsQL 4.0)15, uno de los más empleados ya que permite evaluar las percepciones de los NECC y de sus progenitores sobre el funcionamiento físico, psicológico y social del niño16. Consta de 23 ítems que valoran cuatro dimensiones (física, emocional, social y actividades escolares) a través de una escala tipo Likert y puede ser administrado a partir de los cinco años. La puntuación media oscila de 0 a 100; valores mayores indican una mejor calidad de vida. El coeficiente alfa de Cronbach es de 0,88 en la versión general española17, y ha mostrado validez discriminante y de constructo entre múltiples condiciones pediátricas16. El cuestionario para niños se diferencia del de progenitores en la adaptación del lenguaje para facilitar la compresión de los niños; ambos se proporcionaron de forma independiente a niños y progenitores para evitar sesgos.
La fatiga se evaluó mediante el cuestionario Pediatric Functional Assessment of Chronic Illness Therapy-Fatigue (PedsFacit-F español, versión estándar),19 cuestionario que mide la sensación de fatiga en los últimos siete días en niños y adolescentes de entre 8 y 18 años. Consta de 13 ítems tipo Likert que valoran dos dimensiones. La puntuación para la dimensión de cansancio es de 0 a 44, y para la dimensión de energía de 0 a 8, por lo que la puntuación total es de 0 a 52 puntos; mayores puntuaciones indican menor fatiga. El coeficiente de Cronbach es de 0,84, y muestra propiedades psicométricas satisfactorias8,18.
Se realizó el cálculo del tamaño de muestra necesario para detectar una desviación estándar de 12 puntos en el cuestionario PedsFACTIT-F, con un error tipo I (alfa) de 0,05 y una precisión del 3%, y un tamaño de efecto de 1,2. El tamaño muestral estimado fue 70 niños.
Las variables cualitativas se describieron con frecuencias y porcentajes y, tras evaluar la normalidad de su distribución mediante el test de Kolmogorov-Smirnov, las cuantitativas se describieron con medidas de tendencia central y dispersión (media y desviación estándar, o mediana y rango intercuartílico). Las varibales cualitativas se compararon con Chi-cuadrado; las cuantitativas se compararon entre grupos independientes mediante t de Student/U de Man-Whitney y entre grupos relacionados con t de Student/Wilcoxon, según la normalidad de su distribución. Asimismo, se utilizó ANOVA con medidas de robustez central en caso de no homoscedasticidad (prueba de Levene significativa) y Kruskal Wallis. Se calcularon las distribuciones conjuntas y marginales, medidas de asociación (reducción relativa y absoluta del riesgo) y sus intervalos de confianza al 95% (IC95%). Finalmente, se elaboró un modelo de regresión lineal múltiple para identificar variables predictoras de utilización de servicios de salud. El análisis de los resultados fue realizado con el programa estadístico SPSS v.24.
Resultados
Características de NECC y progenitores
La población estuvo formada por 171 NECC, tres no otorgaron consentimiento y 98 no cumplían los criterios de inclusión, por lo que 70 NECC (40,9%) participaron en el estudio. La edad media fue 10,5 años (rango: 8 - 17), el 41,4% eran niñas. La duración media de la enfermedad era 71,7 meses (DE: 54,9), siendo las enfermedades oncológicas / malignidad las patologías más frecuentes (28,5%).
Participaron 138 progenitores (70 madres y 68 padres) correspondientes a 70 unidades familiares; un padre había fallecido y otro era desconocido. El nivel de estudios y ocupación profesional fue distinto entre padres y madres (p <0,001); mientras los padres sin estudios duplicaron la frecuencia de las madres, estas mostraban un nivel de desempleo que cuadruplicaba el de los padres (Tabla 1).
Tabla 1. Características de niños con enfermedades crónicas complejas y de sus progenitores incluidos en el estudio.
| Variables | Niños (n = 70) | |
|---|---|---|
| Edad (años), media (DE) | 10,5 (3,1) | |
| Nacionalidad, n (%) | ||
| Española | 61 (87,1) | |
| Otras | 9 (12,9) | |
| Grupo de enfermedad, n (%) | ||
| Cardiovascular | 8 (11,4) | |
| Metabolica | 9 (12,9) | |
| Congenita/genetica | 11 (15,7) | |
| Neurologica | 8 (11,4) | |
| Oncologica/malignidad | 20 (28,6) | |
| Otras | 14 (20) | |
| Tiempo con la enfermed (meses) | 71,7 (54,9) | |
| Variables | Padres (n = 68) | Madres (n = 70) |
| Edad (años), media (DE) | 45,8 (6,3) | 42,4 (5,6) |
| Nivel de estudios, n (%) | p <0,001* | |
| Sin estudios | 7 (10,0) | 3 (4,3) |
| Estudios primarios | 23 (32,9) | 25 (35,7) |
| Estudios secundarios | 22 (31,4) | 17 (24,3) |
| Estudios universitarios | 16 (22,9) | 25 (35,7) |
| Ocupación Profesional, n (%) | p <0,001 | |
| Desempleado, jubilado | 11 (15,7) | 38 (54,3) |
| Directivos y gerentes | 9 (12,9) | 10 (14,3) |
| Supervisor, ocupaciones intermedias | 23 (32,9) | 15 (21,4) |
| Trabajadores sin cualificación | 23 (32,9) | 7 (10,0) |
*:Chi-cuadrado; DE: desviación estándar.
El análisis de frecuentación de los servicios sanitarios en los doce meses previos mostró una alta utilización, con hasta 55 visitas o consultas a especialistas, y 139 contactos totales con el sistema sanitario al año. La Tabla 2 describe el uso de los recursos de salud.
Tabla 2. Utilización de recursos sanitarios y relación con fatiga (puntuación PedsFacit-F).
| Recurso sanitario | Utilización (veces) | Peds FACIT-F | Correlación | |
|---|---|---|---|---|
| Media (DE) | Media (DE) | r | p | |
| Urgencias | 2,7 (2,7) | 31,4 (12,7) | 0,045 | 0,715 |
| Hospital de día | 11,8 (16,9) | -0,292 | 0,015 | |
| Hospitalizaciones programadas | 2,42 (3,7) | -0,221 | 0,068 | |
| Hospitalizaciones urgentes | 1 (1,8) | -0,211 | 0,082 | |
| Consultas al especialistas | 20,8 (13,2) | -0,204 | 0,093 | |
| Total de contactos sanitarios | 38,8 (30,7) | -0,292 | 0,015 | |
| Utilización | Peds FACIT-F | p | ||
| (sí) n (%) | Media (DE) | (t- Student) | ||
| Consultas Privadas | 0,944 | |||
| sí | 16 (22,8) | 31,2 (11,0) | ||
| no | 54 (77,2) | 31,4 (13,3) | ||
| Consulta Psicológica | 0,222 | |||
| sí | 24 (34,3) | 28,8 (13,0) | ||
| no | 46 (65,7) | 32,7 (12,5) | ||
| Asociación | 0,314 | |||
| sí | 20 (28,5) | 28,9 (10,6) | ||
| no | 49 (71,2) | 32,4 (13,6) | ||
| Seguro Médico | 0,220 | |||
| solo público | 65 (92,8) | 31,9 (12,8) | ||
| privado adicional | 5 (7,1)) | 24,6 (11,1) | ||
| Terapias Alternativas | 0,259 | |||
| sí | 16 (22,8) | 28,7 (12,1) | ||
| no | 54 (77,2) | 33,2 (13,7) | ||
DE: desviación estándar; r: coeficiente de correlación de Pearson; PedsFACIT-F: cuestionario Pediatric Functional Assessment of Chronic Illness Therapy-Fatigue.
Fatiga
La puntuación media obtenida en el cuestionario PedsFACIT-F fue 31,4 puntos (DE: 12,7), que supone un 60,2% de la puntuación máxima (52 puntos); en la escala de cansancio se obtuviron 27,1 puntos (DE: 11,1), correspondientes al 61,3% de la puntuación máxima (44 puntos), y en la escala de energía 4,2 (DE: 2,4), que representan el 52,5% de la puntuación máxima (8 puntos). Las diversas puntuaciones de sensación de fatiga no mostraron asociación ni con la edad o sexo del niño, ni con las variables socioeconómicas de los padres (Tabla 3).
Tabla 3. Puntuación PedsFACIT-F delos niños y asociación con características de los progenitores.
| PedsFACIT-F de los NECC | ||||
|---|---|---|---|---|
| respecto de padres (n = 68) | p* | respecto de madres (n = 70) | p* | |
| Media (DE) | Media (DE) | |||
| Nivel de estudios | ||||
| Sin estudios (n = 10) | 29,3 (15,4) | 0,769 | 22,0 (8,5) | 0,619 |
| Estudios Primarios (n = 48) | 29,3 (13,0) | 31,6 (14,5) | ||
| Estudios secundarios (n = 39) | 32,6 (12,0) | 31,1 (10,9) | ||
| Estudios universitarios (n = 41) | 32,7 (13,5) | 32,5 (12,6) | ||
| Ocupación Profesional | ||||
| Desempleado/jubilado (n = 49) | 32,4 (16,3) | 0,931 | 30,2 (13,5) | 0,795 |
| Directivos/Gerentes (n = 19) | 28,9 (13,0) | 31,7 (13,1) | ||
| Puestos intermedios (n = 38) | 31,0 (12,9) | 32,5 (11,5) | ||
PedsFACIT-F: cuestionario Pediatric Functional Assessment of Chronic Illness Therapy-Fatigue; DE: desviación estándar;
*:ANOVA.
Sin embargo, la fatiga mostró una correlación inversa significativa con la frecuentación total de los diferentes servicios sanitarios, y con la frecuentación del hospital de día (Tabla 2). Además, observamos que los NECC que llevaban más tiempo con la enfermedad percibían significativamente menor fatiga (r = 0,258; p = 0,031).
Al comparar las puntuaciones medias obtenidas en el cuestionario PedsFACIT-F por los NECC según grupos de enfermedades, los niños con enfermedades cardiológicas percibían una fatiga (44,5; DE: 7,9) significativamente menor que el resto (Anova, p = 0,010), con 19,6 puntos más que los NECC con enfermedades oncológicas (IC95%: 7,9-31,3; p = 0,001), 14,9 puntos más que el grupo con enfermedades metabólicas (IC95%: 0,31-29,6; p = 0,044), y 12,1 puntos más (IC95%: 0,77-23,5; p = 0,034) que aquellos con enfermedades neurológicas (Fig. 1).
Calidad de vida relacionada con la salud
Las puntuaciones medias obtenidas en el cuestionario PedsQL indicaron que la CVRS percibida por los NECC (20,6 puntos; DE: 16,5) y por sus progenitores (media 22,8; DE: 16,8) se correlacionaban de forma positiva (r = 0,714; p <0,0001), no hallándose diferencias respecto de las variables sociodemográficas de los progenitores. Tanto los NECC como los progenitores que percibieron una peor CVRS en el PedsQL mostraron una fatiga significativamente mayor en el PedsFacit-F (r = 0,528 y r = 0,441, respectivamente; p <0,0001).
El modelo multivariante de regresión lineal mostró que el efecto ajustado de la presencia de fatiga (b = -0,48; p = 0,049), de un menor tiempo con la enfermedad (b = -25,0; p <0,001) y de un mayor nivel de estudios de la madre (b = 7,2; p = 0,043) predijo un mayor uso de recursos de salud, con una capacidad predictiva del 37 %.
Discusión
Este estudio pretendía determinar la fatiga en NECC y su relación con la utilización de servicios de salud y la CVRS.
Hasta donde sabemos, existen pocos estudios en la literatura disponible que hayan determinado la fatiga en la población infantil, en un pequeño número de enfermedades y empleando diferentes escalas, por lo que sus resultados generalmente no permiten comparaciones8.
Los resultados obtenidos con el cuestionario PedsFacit-F indicaron que los NECC percibieron una fatiga mayor en comparación con los hallazgos previos en población general, y similar a otras enfermedades crónicas8. Mientras que los NECC con enfermedades oncológicas refirieron una mayor fatiga, ya esta es universalmente considerada un síntoma muy frecuente en los niños con enfermedades oncológicas10, los NECC con enfermedades cardiológicas presentaron menor fatiga porque en ellos prevalecen otros síntomas como la anorexia, la dificultad para realizar actividades o las palpitaciones20.
Esperábamos encontrar relación de la fatiga con los factores sociodemográficos analizados, ya que estos determinantes son amplificadores estructurales del impacto en las ECC21, lo que invita a pensar que el cuidado de un NECC podría requerir una mayor demanda de los padres reduciendo las horas de trabajo, aumentando las consecuencias negativas como el desempleo, o bien hallar diferencias de percepción según el entorno sociofamiliar, ocasionando fatiga.
El gran uso de los servicios de salud por los NECC coincide con la literatura publicada22. Además, la mayoría de los niños de nuestra muestra padecían enfermedades oncológicas, cuyos múltiples y continuos tratamientos justificarían una mayor frecuentación de hospital de día23.
Los niños presentaron menor fatiga a medida que aumentaba el tiempo con la enfermedad, lo que podría implicar una adaptación a la enfermedad y una mayor probabilidad de hallar un tratamiento adecuado24 que redujese los efectos de la fatiga, y mejore la CVRS25. Aunque algunos tratamientos oncológicos pueden aumentar la fatiga con el tiempo, posiblemente existan otros factores implicados como la depresión, la actividad física, y la calidad de vida26.
Los efectos negativos de las enfermedades crónicas sobre la CVRS son consistentes con los hallazgos de otros autores11,27, así como la asociación negativa de la fatiga presente en estas enfermedades sobre la CVRS10,28.
Nos interesaba conocer si la percepción de los progenitores sobre la CVRS de sus hijos era peor que la percibida por los NECC, como así fue, ya que ante una enfermedad crónica la familia suele experimentar más angustia que el niño11,29. Los desacuerdos entre la percepción de padres e hijos pueden ser mayores principalmente en aquellas áreas en las que la información para los progenitores es limitada (emocional, social y entorno escolar) y deben basar sus juicios mayormente en suposiciones subjetivas30.
Por último, hemos observado que aquellos NECC con madres de mayor nivel educativo usan más los servicios de salud, conjuntamente con la presencia de mayor fatiga y un menor tiempo con la enfermedad. Este aumento en la utilización de los recursos sanitarios podría explicarse por la relación existente entre la demanda y el nivel educativo31 (mayor acceso a la información para obtener apoyos), y por la incertidumbre pronóstica y la inexperiencia en el manejo de la enfermedad cuando el diagnóstico es reciente.
Nuestro estudio presenta las limitaciones propias derivadas de su diseño descriptivo. Además, el tamaño de la muestra ha planteado limitaciones en el análisis por categorías. También hay que considerar la posible existencia de sesgos, en relación tanto a la exactitud de la información registrada en la historia clínica como a la existencia de factores subjetivos que afecten a la percepción de la fatiga y de la CVRS. Sería útil medir ambas variables en diferentes momentos, a través de un estudio longitudinal, para poder observar posibles fluctuaciones. La escasez de estudios sobre este tema ha dificultado la comparación de nuestros resultados. Todas estas cuestiones deberían ser abordada en futuras investigaciones, junto con otros enfoques metodológicos.
Este estudio ha permitido conocer cómo en NECC que padecen fatiga, la utilización de servicios de salud es significativamente mayor, y refieren una peor percepción de su CVRS. La fatiga toma diferentes valores respecto al grupo de enfermedad y al tiempo con la enfermedad, observando mayor fatiga en el grupo de niños con enfermedades oncológicas y con menor tiempo con la enfermedad.
Los profesionales sanitarios deben considerar la relación de la fatiga con la utilización de recursos sanitarios y la CVRS, considerando variables sociodemográficas y clínicas para el desarrollo de intervenciones específicas e individualizadas. Es posible que la intervención precoz sobre la aparición de fatiga pudiera tener consecuencias positivas tanto en la CVRS, como en la utilización de servicios de salud, aspecto que debería ser evaluado en futuros estudios experimentales.
