Estrategia de búsqueda

En respuesta al objetivo propuesto, se llevó a cabo una revisión sistemática de la literatura siguiendo la guía Preferred Reporting Items for Systematic Reviews and Meta-Analyses (PRISMA)¹⁴. Para ello, se llevó a cabo una revisión por pares en las bases de datos: Pubmed, CINHAL y PsycINFO. En estas búsquedas se combinaron las palabras clave interventions, heart failure, family, con sus sinónimos y sus términos MeSH a través de los operadores booleanos AND y OR (Fig. 1). Además, se limitó la búsqueda respecto al idioma (inglés y español), a los años de publicación (últimos 10 años) y a la población (adultos).

Figura 1. Estrategia de búsqueda. 

Para completar las búsquedas electrónicas, se realizaron revisiones manuales de los cinco últimos años en las dos revistas relevantes para el estudio del fenómeno de interés: Journal of Cardiovascular Nursing y European Journal of Cardiovascular Nursing. Finalmente, la búsqueda se completó con la estrategia de bola de nieve, al revisar las listas de referencias de los estudios seleccionados e identificar posibles trabajos adicionales. Se seleccionaron los estudios que cumplían los siguientes criterios de inclusión: estudios experimentales y cuasi-experimentales sobre intervenciones de autocuidado diádico en ICC y revisiones sistemáticas con suficiente rigor. Se excluyeron los estudios no realizados en el contexto hospitalario, que incluyeran población con cuidados paliativos, y cuyas intervenciones no incluyeran a la familia del paciente con ICC.

Selección de los artículos

Tres investigadores (AIVJ, NMT y JGL) realizaron de manera independiente y ciega la selección de los artículos según título y resumen. Tras este primer cribado, los resultados se desenmascararon y se compararon los resultados y resolvieron los conflictos. Los artículos considerados elegibles fueron revisados a texto completo por los tres revisores de forma independiente y ciega, garantizando así la transparencia en el proceso de selección. Posteriormente, se celebró una reunión de todo el grupo (incluyendo a MOL y MVC) para comparar los resultados y resolver los conflictos. La unanimidad de todos los investigadores determinó la decisión final sobre la inclusión de los artículos.

Análisis de los datos

Los datos que se obtuvieron de los estudios fueron: país de procedencia y año; objetivo, diseño y tamaño muestral del estudio; características de la intervención (incluido el formato de administración, las dimensiones de la intervención, y los proveedores y receptores de la misma), los instrumentos utilizados para evaluar la efectividad de las intervenciones, los resultados principales de las intervenciones y la calidad metodológica de los estudios.

Evaluación de la calidad metodológica

La calidad metodológica de los artículos seleccionados se analizó con las herramientas de lectura crítica CASPe (Critical Appraisal Skills Programme en español)¹⁵ para los ensayos clínicos, que incluye once ítems, y JBI (Joanna Briggs Institute)¹⁶ para los cuasi-experimentales, que consta de ocho ítems. Se realizó una revisión por pares de cada ítem (AIVJ, NMT y/o JGL), considerando los estudios de alta calidad si la respuesta a todos los ítems era sí, moderada si algún ítem era dudoso o no, y baja si más de dos ítems eran no. En los casos donde hubo desacuerdo o duda, un tercer investigador intervino en la decisión (MVC). Además, se determinó por parte de dos de los autores (MOL y MVC) si existía riesgo de sesgo en los estudios con la herramienta Cochrane¹⁷, especificando si este era bajo, alto, o no había suficiente información para determinarlo.

Resultados de la búsqueda

Una vez aplicada la estrategia de búsqueda en las bases de datos, se obtuvieron un total de 3.231 artículos, que tras aplicar los límites definidos para la búsqueda se redujeron a 761. Tras la lectura del título y el resumen, la búsqueda se redujo a 63, de los que se eliminaron tres por estar duplicados. Una vez realizada la lectura de los artículos a texto completo y aplicar los criterios de inclusión, se seleccionaron 11 estudios. Finalmente, tras añadir un artículo por la técnica bola de nieve, el número total de artículos de interés incluidos en la revisión fue 12^5,13,19-28 (Fig. 2).

Figura 2. Diagrama de flujo adaptado de PRISMA 2009. 

Solo tres artículos (25%) fueron ensayos cuasi-experimentales^20,23,27, el resto fueron ensayos clínicos (Tabla 1). Los estudios se llevaron a cabo mayoritariamente en Estados Unidos (n= 7; 58%)^{13,19,22,23,25,26,28}, dos se realizaron en Irán (17%)^20,24, dos en Suecia (17%)^5,21 y uno en China (8%)²⁷. La calidad fue moderada (puntuación 9 a 11 sobre 11) en todos los ensayos clínicos^{5,14,19,21,22,24-26,28}; el 66,6%^{5,14,21,26,28} tenían un riesgo de sesgo bajo en seis de los siete dominios valorados y el 22,2% tenían dos dominios con alto riesgo de sesgo^24,25; en el 22,2% el riesgo de sesgo era desconocido en cinco dominios^19,22,24,25 (Tabla 2). La calidad de los tres estudios cuasi-experimentales fue moderada-alta (puntuación de 7 a 8 sobre 8).

Muestra

Los estudios revisados incluyeron a un total de 1.380 participantes, entre pacientes y familiares; el 58,0% fueron mujeres (n= 800) y el rango de edad osciló entre los 22 y los 87 años de edad.

Formato de administración de las intervenciones diádicas

Ocho de los estudios (66,7%) administraron intervenciones presenciales o cara a cara (aquellas en las que los profesionales sanitarios estaban en contacto directo, de forma física, con el paciente-familia)^5,19-26, realizando seguimiento telefónico en seis (75%) de ellos^{5,20-22,24,25}. Los programas variaron en el número de sesiones presenciales, oscilando entre una²⁵ y siete sesiones²³, así como en la duración de las mismas, siendo la más corta de 45 minutos²⁰ y la más larga de dos horas^18,23.

Las principales ventajas del formato presencial fueron la relación que se estableció entre la persona que impartía el programa y los participantes, y la posibilidad de compartir experiencias de cada diada acerca del autocuidado en la ICC^13,25. Esto permitió al profesional observar el lenguaje verbal y no verbal y adaptarse de forma individual a las personas que lo recibían, facilitando una interacción recíproca y de confianza entre él y la diada^13,22,24-26. La principal desventaja fue la necesidad de disponer de mayores recursos económicos, ya que era necesario el desplazamiento del personal de enfermería y/o de los pacientes¹⁸.

Cuatro estudios (33,3%) incluyeron intervenciones administradas de forma combinada^13,26-28, especialmente a través de la telemedicina, para reforzar la educación y seguimiento tras el alta. Las intervenciones variaron en el número de método utilizadas (generalmente entre una y tres) y en el tiempo empleado para el desarrollo de las sesiones presenciales (la mayoría entre una y dos horas²⁷). En todas ellas se realizó seguimiento telefónico durante al menos cuatro meses.

La ventaja principal del formato combinado fue su accesibilidad, sostenibilidad y rapidez de respuesta a las necesidades de la diada. Entre sus desventajas destacó el alto consumo de internet y la dificultad de manejo por parte de las personas mayores²⁷.

Dimensiones de las intervenciones diádicas

Dimensión cognitiva-actitudinal

Esta dimensión alude a aquellas intervenciones dirigidas a mejorar los conocimientos y actitudes de la diada paciente-familia hacia la ICC, opciones de tratamiento, progresión de la enfermedad y soporte emocional²².

De los artículos revisados, solo uno abordó esta dimensión²² mediante sesiones de coaching para obtener y analizar la información. Cada sesión de coaching incluía cuatro fases: 1) presentar la terapia (por ejemplo, utilizando el método de preguntar-decir-preguntar), 2) contextualizar las distintas opciones, 3) abordar las creencias y valores (por ejemplo, nombrar y respetar las creencias y valores), y 4) aportar recomendaciones (por ejemplo, basadas en valores). Cabe señalar que, aunque esta estrategia no está muy extendida en la práctica clínica, este estudio mostró buenos resultados: al mes los conocimientos habían aumentado un 31% en los pacientes y un 6% en los cuidadores, lo que ayudó a mejorar la toma de decisiones en relación a la ICC.

Dimensión afectivo-emocional

Esta dimensión estuvo presente en cinco (41,7%) estudios^{5,19,20,21,28}. Las intervenciones que la abarcaron trabajaron las emociones y sentimientos que experimentaba la diada: autopercepción (conjunto de emociones, deseos y sentimientos dentro de un contexto específico permitiendo a las personas formar una opinión subjetiva sobre cada uno) y creencias, autoeficacia (creencia que los individuos tienen acerca de sus capacidades y la confianza para alcanzar una meta o enfrentar una situación) y motivación (sentimiento capaz de empujar a la diada hacia una acción o proyecto, ayudándole a permanecer constante en el esfuerzo ante los obstáculos o dificultades que pudieran surgir)^{5,19,20,21,28}.

La autopercepción fue objeto de un estudio²⁸; se obtuvo retroalimentación sobre la diada mediante el programa CarePartners, que aborda telemáticamente el apoyo a la diada de forma estructurada, monitorizando a los pacientes y brindándoles información y seguimiento. Su objetivo fue promover una comunicación eficaz, positiva y motivadora, evidenciando una mejora significativa en la comunicación diádica, la depresión y el estrés que implica el cuidado.

La autoeficacia fue trabajada por Borji y col²⁰, quienes brindaron cuidado espiritual para mejorar la confianza de la diada, disminuyendo de forma significativa su ansiedad.

Los otros tres estudios^5,19,21 incluyeron intervenciones motivacionales, centradas en el refuerzo positivo y los mensajes motivadores, mediante sesiones en grupos pequeños de una y dos horas. Fueron dirigidas por personal de enfermería formado, a través de técnicas de apoyo y juegos de rol. Además, se realizaron sesiones telefónicas de refuerzo positivo para facilitar su sostenibilidad en el tiempo^5,20,21,28.

Dimensión conductual

La dimensión más estudiada fue la conductual (50%)^13,23-27. Las intervenciones que incluyeron esta dimensión apelaron a la conducta para crear cambios en las personas, promoviendo un cambio de comportamiento en la diada para mejorar el autocuidado diádico^23-27. Wu y col²⁵ llevaron a cabo la intervención FamLit para educar a los cuidadores de la diada en la importancia de lograr una buena adherencia al tratamiento, enfatizando el desarrollo de habilidades de comprensión, comunicación y apoyo entre la diada; se realizó mediante una serie de estrategias complementarias, especialmente juegos de rol, que ayudó a mejorar el trabajo en equipo. Otra estrategia utilizada en este estudio fue el uso de una guía de fácil comprensión para personas con bajo nivel de alfabetización²⁵. También se usaron juegos de rol en escenarios clínicos para identificar o eliminar barreras en la adherencia a la medicación; se trataron temas como el olvido, la falta de motivación y la desconfianza en el profesional sanitario²⁵. Tras la intervención mejoró significativamente la comprensión de la adherencia, consiguiendo un cambio en el comportamiento diádico dirigido hacia un mayor grado de adherencia al tratamiento.

Proveedores

Los proveedores de estas intervenciones fueron profesionales sanitarios. Las intervenciones fueron lideradas por enfermeras únicamente^5,18,21,25 o en un equipo multidisciplinar^13,28 constituido, además, por cardiólogos, nutricionistas, expertos en enfermedades crónicas, farmacéuticos y trabajadores sociales^{13,21,23,27,28}.

Instrumentos utilizados para evaluar las intervenciones

Se identificaron 21 instrumentos (cualquier tipo de cuestionario, escala, test o prueba funcional que se utilizase para evaluar las intervenciones descritas), todos ellos validados; 19 (90%) mostraban una excelente fiabilidad de acuerdo a su alfa de Cronbach (α > 0,80), y los otros dos un valor aceptable o suficiente para garantizar su fiabilidad (cuestionario EQ- 5D- 5L22 con α = 0,72²² y la escala MMAS¹⁴ con α ≈ 0,80) (Tabla 3). Además, un elevado número de ellos eran específicos respecto al entorno en el que se desarrollaban (contexto hospitalario) o al tipo de población al que iban dirigidos (pacientes y cuidadores). Sin embargo, ninguno de los estudios midió el autocuidado diádico de forma integral con un instrumento que abordara todas las dimensiones identificadas en las intervenciones (cognitivo-actitudinal, afectivo-emocional y conductual).